1 Lý do chọn đề tài Tự kỷ ở trẻ em là một hội chứng phổ biến tại nhiều quốc gia trên thế giới Không phải ngẫu nhiên mà Liên hiệp quốc chọn ngày 2/4 hàng năm là ngày thế giới nhận biết về chứng tự kỷ Đ[.]
1 Lý chọn đề tài Tự kỷ trẻ em hội chứng phổ biến nhiều quốc gia giới Không phải ngẫu nhiên mà Liên hiệp quốc chọn ngày 2/4 hàng năm ngày giới nhận biết chứng tự kỷ Điều cho thấy số trẻ chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ tăng chóng mặt nhiều nước nói chung Việt Nam nói riêng Ở nước ta, tự kỷ biết đến khoảng 10 năm trở lại đây, nhanh chóng trở thành nỗi đau lớn cho bậc làm cha, làm mẹ Đau khổ, lảng tránh, tự ti tâm lý nhiều bố mẹ có bị tự kỷ Họ khơng dám bộc bạch, sợ bị để ý, sợ bị mang tiếng Có nhiều bậc cha mẹ khơng hiểu tự kỷ nghĩ chậm nói so với đứa trẻ khác số biết không chấp nhận thật, mặc cảm, sĩ diện nên giấu bệnh con, bất hợp tác với bác sĩ, biết bị tự kỷ rơi vào tình trạng chán nản, suy sụp, khiến bệnh trẻ ngày nặng Từ suy nghĩ thái độ khơng đắn gây khơng khó khăn việc trị liệu cho em họ như: can thiệp muộn, can thiệp không cách, nên không mang lại hiệu mong muốn dễ làm họ bng xi, bỏ mặc khơng chăm sóc, khơng giáo dục, tuyệt vọng đầu hàng Việc nghiên cứu thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ có ý nghĩa quan trọng bên cạnh việc tìm nguyên nhân, biện pháp trị liệu hiệu cho hội chứng tự kỷ Tuy nhiên vấn đề chưa nghiên cứu nhiều Việt Nam, đặc biệt thành phố Hà Nam Với lý trình bày trên, chúng tơi chọn nghiên cứu đề tài: “Khảo sát thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ TP Phủ Lý” Lịch sử nghiên cứu vấn đề Các nghiên cứu tự kỷ thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ nước Xung quanh vấn đề tự kỷ có nhiều cơng trình khoa học tìm biểu hiện, chất, nguyên nhân phương pháp can thiệp hiệu hội chứng Tuy nhiên, để xác định mối liên hệ thái độ cha mẹ phát triển trẻ tự kỷ chưa có nghiên cứu đưa khẳng định rõ ràng Song tác giả nước nêu vài quan điểm, đánh giá vấn đề thơng qua cơng trình khoa học Có thể kể đến như: Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), với luận văn Thạc sỹ Tâm lý học “Nghiên cứu thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ” Tác giả phân tích nhận thức, tỉnh cảm hành vi 130 phụ huynh có mắc chứng tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội Nhận thức cha mẹ có ảnh hưởng đến tình cảm hành vi họ đứa tự kỷ Nguyễn Thị Mai Lan (2012) khuôn khổ nghiên cứu đề tài khoa học công nghệ cấp Nhà nước Quỹ Phát triển Khoa học Công nghệ Quốc gia tài trợ với đề tài “Nghiên cứu thực trạng, nguyên nhân, biện pháp giáo dục hoà nhập cho trẻ tự kỷ nước ta giai đoạn nay” Tác giả Ngô Xuân Điệp (2008), tìm hiểu “Nhận thức trẻ tự kỷ" Nghiên cửu 104 trẻ tự kỷ có độ tuổi từ 36 đến 12 tháng tuổi 68 trẻ bình thường tuổi để đối chứng Ơng phân tích đưa kết luận phần lớn trẻ tự kỷ có mức độ nhận thức Mức độ nhận thức phụ thuộc vào mức độ nặng nhẹ tự kỷ Trẻ tự kỷ có nhận thức khơng giống trẻ bình thường nên hình thức giáo dục trẻ tự kỷ chương trình can thiệp đặc biệt, chương trình khác xa so với giáo dục bình thường Nguyễn Thị Hoa Mai (2012), với cơng trình “Những dấu hiệu nhận biết hội chứng tự kỷ trẻ” Tác giả đưa dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ lĩnh vực như: giao tiếp, hành vi, quan hệ xã hội Với dấu hiệu mà tác giả đưa để nghiên cứu gợi ý cho cá nhân, gia đình xã hội trình chăm sóc ni dưỡng giáo dục trẻ cần ý quan sát trẻ nhận thấy trẻ có dấu hiệu đặc thù chất lượng giao tiếp, hành vi, chất lượng quan hệ xã hội cần đưa trẻ đến sở y tế khám để chẩn đoán sớm Các nghiên cứu tự kỷ thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ nước Nghiên cứu Lorna Wing Lorna Wing thống kê số quan điểm yếu tố ảnh hưởng tới cách thức ứng xử trẻ tự kỷ: Cách thức ứng xử thay đổi theo hoàn cảnh, thường dở nhà cha mẹ có địi hỏi dồn dập bắt trẻ phải ý, trường buồng bệnh có tổ chức tốt Cách ứng xử thay đổi tùy theo người với đối tượng trẻ tự kỷ Cách ứng xử người có kinh nghiệm giải vấn đề tự kỷ người chưa có kinh nghiệm đối tượng nhóm khơng có xếp cho hẳn hoi Q trình giáo dục có tác động tới mẫu hình ứng xử Khi nhận biết điều này, cha mẹ người chăm sóc hiểu việc trẻ tự kỷ thiếu khả ứng xử xã hội có liên quan tới việc chúng khơng u thương chăm sóc Mục đích nghiên cứu Khảo sát thực trạng thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ, hiểu phương pháp nghiên cứu điều tra, khảo sát đề tài Đối tượng, khách thể nghiên cứu 4.1 Đối tượng nghiên cứu: Thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ địa bàn thành phố Phủ Lý, tỉnh Hà Nam 4.2 Khách thể nghiên cứu: Các bậc phụ huynh địa bàn thành phố Phủ Lý, tỉnh Hà Nam có mắc chứng tự kỷ Nhiệm vụ nghiên cứu 5.1 Nghiên cứu số vấn đề lý luận liên quan đến đề tài 5.2 Khảo sát thực trạng thái độ cha mẹ có chứng 5.3 Đánh giá phương pháp điều tra Phạm vi nghiên cứu tự kỷ Nghiên cứu rộng: 30 người cha, mẹ có mắc chứng tự kỷ địa bàn thành phố thành phố Phủ Lý, tỉnh Hà Nam (tại trường dạy trẻ em khiếu đặc biệt) Phương pháp nghiên cứu Thu thập, phân tích, tổng hợp khái quát tài liệu khoa học có liên quan đến đề tài làm sở lý luận định hướng cho việc tìm hiểu thực tiễn Phương pháp bảng hỏi Anket Thao tác hóa khái niệm 8.1 Thái độ Theo Thomas Znaniecki (1918) cho rằng: Thái độ trạng thái tinh thần cá nhân giá trị Theo Gordon Allport (1991), thái độ sẵn sàng phản ứng, trạng thái tinh thần hay thần kinh sẵn sàng để đáp ứng Nó cấu tạo thơng qua kinh nghiệm cá nhân, ảnh hưởng trực tiếp hay gián tiếp đến phản ứng cá nhân tất đối tượng hay hồn cảnh mà liên quan Cho đến có nhiều quan điểm khác thái độ, việc đưa định nghĩa thái độ khó tác giả, trường phải dựa cách hiểu minh để đưa cách tiếp cận khác Từ quan điểm em rút khái niệm thái độ sau: Thái độ cấu tạo tâm lý có ý thức có chất xã hội, đánh giá cá nhân, có tính chất lâu dài ổn định thể sẵn sàng phản ứng theo khuynh hưởng định đối tượng đó, thể thơng qua nhận thức, xúc cảm hành vi họ tình cụ thể Bản chất thải độ Bản chất thái độ thể mặt, tạo nên cấu trúc đó: Mặt nhận thức: gồm quan điểm, đánh giá, hiểu biết cá nhân đối tượng Mặt tình cảm: cảm nhận người đối tượng định Mặt hành vi bao gồm xu hướng hành động người đối tượng thái độ 8.2 Định nghĩa tự kỷ “Hội chứng tự kỷ” (Autism) bắt nguồn từ tiếng Hi Lạp “Autos” có nghĩa “tự thân” Hội chứng tự kỷ rối loạn phát triển lan tỏa bất thường não bộ, xuất sớm năm đầu đời trẻ em với biểu đặc trưng lĩnh vực tương tác xã hội, bất thường ngôn ngữ, giao tiếp hành vi Hội chứng tự kỷ thường gặp trẻ nam gấp lần trẻ nữ Tự kỷ bệnh lý thần kinh bao gồm khiếm khuyết nặng nề khả tương tác giao tiếp xã hội kèm với quan tâm hoạt động bỏ hẹp, định hình Tự kỷ chứng rối loạn trình phát triển trẻ em Nhiều tác giả dùng thuật ngữ hội chứng rối loạn phát triển lan tỏa để nói trường hợp Một đứa trẻ tự kỷ điển hình bị rối loạn nhiều kỹ phát triển như: tự chăm sóc, ngơn ngữ, giao tiếp ứng xử, quan hệ xã hội, hành vi, cảm xúc, trí tuệ Khái niệm hội chứng tự kỷ đề cập vào năm 1943 bác sỹ người Mỹ gốc Ảo - Leo Kanner thực E.Bleuler (1911, Thụy Sĩ): Tự kỷ khái niệm dùng để người bệnh tâm thần phân liệt khơng cịn liên hệ với giới bên mà sống với giới riêng minh, bệnh nhân chia cắt với thực tế bên lui giới bên trong, khép ham muốn riêng tư tự mãn Quan niệm Freud: “Tự kỷ đầu tư vào đối tượng quay trở lại tơi, có nghĩa trở thành tự u, ẩn náu trẻ em giới bên huyễn tưởng ảo ảnh để hỏi tự trị ảo tưởng thời gian, đổi với chủ thể với điều kiện phải thêm vào chăm sóc người mẹ” Quan niệm M Mahler Franes Tustin: “Tự kỷ biểu cho khơng bình thường xuất phát từ mối quan hệ mẹ con, cách thức phịng vệ vỏ bọc gắn với xu hướng bẩm sinh tự bảo vệ khỏi kinh nghiệm lo hãi ghê sợ từ chia cắt với thể mẹ” Quan niệm Freud: “Tự kỷ đầu tư vào đối tượng quay trở lại tôi, có nghĩa trở thành tự yêu, ẩn náu trẻ em giới bên huyễn tưởng ảo ảnh để hỏi tự trị ảo tưởng thời gian, chủ thể với điều kiện phải thêm vào chăm sóc người mẹ” Quan niệm trường phải nhận thức: “Tự kỷ thiếu hụt liên quan tới q trình tượng trưng hóa, trí nhớ suy yếu bộc lộ thấu hiểu tình cảm” Theo DSM -IV (Sổ tay chẩn đoán thống kê rối nhiễu tâm thần IV): Tự kỷ biểu phát triển bất thường hay khiếm khuyết rõ rệt ba lĩnh vực: tương tác xã hội- giao tiếp thu hẹp phạm vi hoạt động thích thú” 8.3 Trẻ em, trẻ tự kỷ Trong tâm lý học, khái niệm trẻ em dùng để giai đoạn đầu phát triển tâm lý- nhân cách người Độ tuổi thường tiêu chí để xác định trẻ em, độ tuổi khác quốc gia, văn hóa- xã hội cụ thể Theo công ước Quốc Tế quyền trẻ em ghi rõ: “Trẻ em có nghĩa người 18 tuổi, trừ trường hợp pháp luật áp dụng với trẻ em đỏ quy định tuổi thành niên lớn (Điều 1, Công ước Quốc Tế, 1990) Ở Việt Nam, trẻ em xác định công dân Việt Nam 18 tuổi (Điều 1, luật bảo vệ chăm sóc giáo dục trẻ em Việt Nam) Trẻ em mắc chứng tự kỷ đối tượng hưởng quyền lợi học vấn thích hợp Sự hiểu biết chứng bệnh giúp cho phụ huynh lo liệu cho em hưởng quyền lợi giáo dục thích đáng theo đạo luật hành Kết cấu Ngoài phần mở đầu, kết cấu tài liệu tham khảo, tiếu luận trình bày theo chương 10 Phương pháp thu thập thông tin Để khảo sát thông tin, em chọn phương pháp lấy thơng tin việc phát phiếu bảng hỏi Mục đích: Đây phương pháp đề tài Dựa sở lý luận, đề tài tham khảo có liên quan, người nghiên cứu xây dựng bảng hỏi để tìm hiểu thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ Nhận thức chất tự kỷ (khái niệm, nguyên nhân, biểu hiện); tỉnh cảm hành vi cha mẹ Những yếu tố ảnh hưởng đến thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ Nguyện vọng, mong muốn cha mẹ việc giúp khắc phục khó khăn sống Cách tiến hành: Bảng hỏi xây dựng 12 câu hỏi thức số câu hỏi nhằm phân loại thu nhận thông tin khách thể xếp linh hoạt tránh nhàm chán cho người trả lời Trong có số câu hỏi có phương án kiểm tra độc hính xác câu hỏi mang tính chất bổ sung cho mục đích câu hỏi khác, cụ thể: + Các câu hỏi 1,3, tìm hiểu nhận thức cha mẹ chứng tự kỷ + Các câu hỏi 4,11 tìm hiểu nhận thức cha mẹ khả phát triển trẻ tự kỷ + Các câu 8,12, tìm hiểu mức độ chấp nhận cha mẹ trẻ, hành vi cách thức chăm sóc trẻ hàng ngày `-Chuẩn bị mẫu bảng hỏi chứa thông tin cần thu thập - Phát phiếu khảo sát cho 30 bậc phụ huynh trường Năng khiếu phường Minh Khai, TP Phủ Lý -Thu lại phiếu tổng hợp thông tin PHIẾU KHẢO SÁT THÁI ĐỘ CỦA BỐ MẸ KHI CÓ CON MẮC CHỨNG TỰ KỈ Tự kỷ trẻ em dần trở thành phổ biển Việt Nam, đặc biệt thành phố lớn Vì vậy, việc tìm nguyên nhân đưa giải pháp phòng tránh chữa trị cấp bách Để giúp ích cho vấn đề tìm phương pháp tốt điều trị đẩy lùi chứng tự kỷ trẻ em, chúng tơi mong q ơng bà hồn thành phiếu điều tra Số liệu Ông/bà cung cấp sử dụng cho nghiên cứu khoa học Rất mong Ông/bà dành thời gian để trả lời bảng hỏi chúng tơi Để trả lời phiếu, Ơng (bà) khoanh trịn , Tích tự ghi theo dẫn đính kèm câu hỏi, với nguyên tắc từ xuống Chúng xin đảm bảo thơng tin mà Ơng (bà) cung cấp dụng cho mục đích nghiên cứu khoa học đảm bảo tính khuyến danh cơng bố Xin chân trọng cảm ơn hợp tác Ơng (bà)! Thơng tin cá nhân Họ … Giới tính: .Tuổi: Nghề nghiệp: Nội dung Câu 1: Ông/bà có biết bệnh tự kỷ trẻ em khơng? Có Khơng tên: Câu 2: Ơng/bà hiểu bệnh tự kỷ? Tự kỷ biểu người khơng cịn liên hệ với giới bên ngồi Tự kỷ bệnh tâm thần Tự kỷ bị khiếm khuyết lĩnh vưc: Tương tác xã hội, giao tiếp, thu hẹp hoạt động Tự kỷ bệnh khơng bình thường Câu 3: Theo Ơng/bà đâu ngun nhân bệnh tự kỷ? Di truyền Sống môi trường chứa chất độc Gia đình khơng hạnh phúc Tự kỷ bệnh khơng bình thường Chấn thương tâm lý Bệnh não Câu 4: Theo Ông/bà biểu chứng tự kỷ gì? Thiếu quan hệ xã hội Kém phát triển tư Tăng động Câu 5: Theo Ơng/bà chất chứng tự kỷ gì? Câu 6: Ônga/bà đánh giá phát triển trẻ phương diện? Các lĩnh vực phát Rất tốt triển Tốt Bình thường Chậm Nhận thức Cảm xúc Ngơn ngữ Hành vi Giao tiếp với cha mẹ Giao tiêp với xã hội Câu 7: Theo Ông/bà Các yếu tố ảnh hưởng đến khả phát triển trẻ gì? Phát can thiệp sớm Sự cố gắng thân trẻ Tình yêu thương chấp nhận cha mẹ Phương pháp trị liệu gia Tác động mơi trường bên ngồi Khơng có yếu tố Ý kiến khác Câu 8: Mức độ thể tình cảm Ông/bà với mắc chứng tự kỷ? Mức độ Cảm xúc Cha mẹ phù hợp Thấy thương hy vọng cho Cha mẹ thấy thiệt thịi mắc chứng tự kỷ Khi bên Cha mẹ thấy hạnh phúc Lo lắng Rất cho Phù hợp Bình thường Khơng phù hợp Sai tương lại Không chấp nhận, hắt hủi trẻ Tuyệt vọng chán nản nghĩ trẻ Câu 9: Mong mốn lớn Ông/bà dành cho trẻ? Trở thành người tiếng, thành đạt Lập gia đình sinh bình thường Sống độc lập Có sống hạnh phúc Câu 10: Suy nghĩ ông/bà tương lai con? Bố mẹ gia đình phải ni Con tự lập phần Con tự lập Câu 11: Theo Ơng/bà Các phụ huynh có mắc chứng tự kỉ thường có thái độ gì? Gắn bó với Thờ với Hắt hủi Câu 12: Theo Ông/bà hành động khắc phục chứng tự kỷ cho gì? Cho học trường, trung tâm đặc biệt Đưa tới bác sĩ trị liệu Giao tiếp thường xuyên với trẻ Châm cứu Để trẻ tự phát triển thích nghi Câu 13: Ơng/bà có đề xuất phương pháp giáo dục giúp đỡ trẻ? Chúng xin chân thành cảm ơn ông (bà) dành thời gian trả lời bảng hỏi! Phương pháp chọn mẫu Phương pháp chọn mẫu Mẫu phận tổng thể điều tra lựa chọn để trực tiếp thu thập thơng tin có khả suy rộng tổng thể điều tra Chọn mẫu trình sử dụng phương pháp khác nhằm tìm tập hợp nhóm xã hội mà đặc trưng cấu chúng đại diện cho tập hợp xã hội lớn Vai trò chọn mẫu điều tra xã hội: cá nhân nhóm có ảnh hưởng, đặc điểm chung sử dụng số cơng thức tốn để điều tra chọn mẫu; điều tra tồn tổng thể làm tính thời thơng tin; tiết kiệm thời gian kinh phí Phương pháp chọn mẫu tiểu luận Đối tượng trả lời bảng hỏi người độ tuổi từ 25 đến 40 tuổi, có mắc chứng tự kỷ Vì thu thập danh sách người phù hợp với yêu cầu bảng hỏi, em xin lựa chọn phương pháp chọn mẫu ngẫu nhiên để thu thập thông tin đầy đủ, khách quan phục vụ cho đề tài nghiên cứu Quy trình chọn mẫu ngẫu nhiên: Bước 1: Lập danh sách xin thông tin đối tựơng phụ huynh học sinh lớp A5 trường khiếu, phường Minh Khai Bước 2: Gán cho người tổng thể số thứ tự từ đến hết Danh sách theo trật tự ngẫu nhiên Bước 3: Khi có danh sách chọn mẫu em tiến hành đến phát bảng hỏi để thu thập thông tin phục vụ cho nghiên cứu đề tài TẠM KẾT Việc nghiên cứu thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ có ý nghĩa quan trọng bên cạnh việc tìm nguyên nhân, biện pháp trị liệu hiệu cho hội chứng tự kỷ Tuy nhiên vấn đề chưa nghiên cứu nhiều Việt Nam, đặc biệt thành phố Hà Nam Vì vậy, em đưa số ngiên cứu khảo sát thực tế đề xuất bảng hỏi điều tra nhằm mục đích đưa đánh giá sát thực trạng thái độ bậc phụ huynh có mắc chứng tự kỷ ... Khảo sát thực trạng thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ, hiểu phương pháp nghiên cứu điều tra, khảo sát đề tài Đối tượng, khách thể nghiên cứu 4.1 Đối tượng nghiên cứu: Thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ. .. 5.2 Khảo sát thực trạng thái độ cha mẹ có chứng 5.3 Đánh giá phương pháp điều tra Phạm vi nghiên cứu tự kỷ Nghiên cứu rộng: 30 người cha, mẹ có mắc chứng tự kỷ địa bàn thành phố thành phố Phủ Lý, ... Phát phiếu khảo sát cho 30 bậc phụ huynh trường Năng khiếu phường Minh Khai, TP Phủ Lý -Thu lại phiếu tổng hợp thông tin PHIẾU KHẢO SÁT THÁI ĐỘ CỦA BỐ MẸ KHI CÓ CON MẮC CHỨNG TỰ KỈ Tự kỷ trẻ em