Hướng dẫn chẩn đoán điều trị, phục hồi chức năng đối với trẻ bại não (Hướng dẫn về Ngôn ngữ trị liệu)

Untitled BỘ Y TẾ HƯỚNG DẪN CHẨN ĐOÁN ĐIỀU TRỊ, PHỤC HỒI CHỨC NĂNG ĐỐI VỚI TRẺ BẠI NÃO (Ban hành kèm theo Quyết định số /QĐ BYT ngày / /2020 của Bộ trưởng Bộ Y tế) (Hướng dẫn về Ngôn ngữ trị liệu) Hà N[.]

Cơ quan phát hành: Bộ Y tế BỘ Y TẾ HƯỚNG DẪN CHẨN ĐOÁN ĐIỀU TRỊ, PHỤC HỒI CHỨC NĂNG ĐỐI VỚI TRẺ BẠI NÃO (Ban hành kèm theo Quyết định số /QĐ-BYT ngày / /2020 Bộ trưởng Bộ Y tế) (Hướng dẫn Ngôn ngữ trị liệu) Hà Nội, năm 2020 Tài liệu xây dựng với hỗ trợ USAID khuôn khổ Dự án Tăng cường “Chăm sóc Y tế Đào tạo Phục hồi chức năng” Tổ chức Humanity &Inclusionthực MỤC LỤC Danh mục chữ viết tắt 1 Giới thiệu 1.1 Sự cần thiết phải có Tài liệu Hướng dẫn 1.2 Đối tượng Tài liệu Hướng dẫn 1.3 Mục đích Tài liệu Hướng dẫn 1.4 Tuyên bố ý định 1.5 Theo dõi cung cấp dịch vụ 1.6 Bại não 1.7 Mô tả bại não 1.8 Các tình trạng sức khỏe phối hợp 1.9 Các công cụ phân loại 1.10 Ngơn ngữ trị liệu 13 Các lộ trình nguyên tắc Phục hồi chức 15 2.1 Giới thiệu 15 2.2 Quy trình phục hồi chức 16 2.3 ICF 17 2.4 Chăm sóc lấy người bệnh gia đình làm trung tâm 20 2.5 Bình đẳng giới sức khỏe 22 2.6 Tổ chức dịch vụ phục hồi chức 22 2.7 Các nhóm đa chuyên ngành tiếp cận nhóm liên ngành 26 Quy trình Phục hồi chức 28 3.1 Thực hành dựa chứng Bại não 28 3.2 Các chiến lược phòng ngừa bảo vệ thần kinh 28 3.3 Chẩn đoán, Lượng giá, Tiên lượng Đặt mục tiêu 29 3.4 Xử trí rối loạn vận động 34 3.5 Chỉ định kỹ thuật trợ giúp thích ứng (Adaptive and Assistive Technology – AAT) 34 3.6 Xử trí khiếm khuyết giao tiếp 35 3.8 Xử trí khó nuốt - Khó khăn ăn, uống, nuốt chảy nước bọt 43 3.9 Xử trí tình trạng khác kèm với bại não 51 3.10 Nhu cầu phục hồi chức suốt đời 57 3.11 Hỗ trợ Bố mẹ, Gia đình Người chăm sóc 58 Hỗ trợ giám sát thực Tài liệu Hướng dẫn bệnh viện 60 Thuật ngữ 62 Tài liệu tham khảo 64 Danh mục chữ viết tắt AAC ADL AAT CBR CFCS COPM CP EBP EDACS ENT FCCS FEES FMS GAS GMFCS GMFM GORD ICF KPI MACS MOET MOH NCH OPD Augmentative and Alternative Communication Giao tiếp tăng cường thay Activities of Daily Living Sinh hoạt hàng ngày Adaptive & Assistive Technology Kỹ thuật Trợ giúp & Thích ứng Community-based rehabilitation Phục hồi chức dựa vào cộng đồng Communication Function Classification System Hệ thống Phân loại Chức Giao tiếp Canadian Occupational Performance Measure Đo lường Thực hoạt động Canada Cerebral Palsy Bại não Evidence-based practice Thực hành dựa vào chứng Eating and Drinking Ability Classification System Hệ thống Phân loại Khả ăn uống Ear, Nose & Throat Tai, Mũi & Họng Functional Communication Classification System Hệ thống phân loại giao tiếp chức Flexible Endoscopic Evaluation of Swallowing Thăm dò nuốt nội soi mềm Functional Mobility Scale Thang điểm lượng giá chức di chuyển Goal Attainment Scaling Thang điểm đánh giá thiết lập Mục tiêu Gross Motor Function Classification System Hệ thống Phân loại Chức Vận động thô Gross Motor Function Measure Đo lường Chức Vận động thô Gastroesophageal Reflux Disease Bệnh trào ngược dày – thực quản International Classification of Function Phân loại Quốc tế Hoạt động chức năng, Khiếm khuyết Sức khoẻ Key Performance Indicator Chỉ số Đánh giá Khả Thực Manual Abilities Classification Scale Thang Phân loại Khả tay Ministry of Education & Training Bộ Giáo dục & Đào tạo Ministry of Health Bộ Y tế National Children’s Hospital Bệnh viện Nhi Trung ương Oropharyngeal Dysphagia Khó nuốt giai đoạn miệng – hầu Trang | OT PT SLT SOMA ST SMART VFSS WHO Trang | Occupational Therapy Hoạt động trị liệu Physiotherapy Vật lý trị liệu Speech and Language Therapy/Therapist Ngôn ngữ trị liệu/Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu Schedule for Oral-Motor Assessment Chương trình đánh giá vận động miệng Speech Therapist Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu Specific, Measurable, Attainable/Achievable, Realistic, Time-bound Cụ thể, Đo lường được, Có thể đạt được, Thực tiễn, Xác định thời gian Videofluoroscopic Swallow Study Thăm dị nuốt qua quay video có cản quang World Health Organization Tổ chức Y tế Thế giới Giới thiệu 1.1 Sự cần thiết phải có Tài liệu Hướng dẫn Bại não rối loạn phức tạp Đây nguyên nhân phổ biến gây tình trạng khuyết tật thể chất trẻ em, xuất phát từ nhiều bệnh nguyên khác nhau, dẫn đến biểu lâm sàng phong phú đa dạng Sự đa dạng bại não thể dạng khiếm khuyết vận động, thể vận động, mức độ rối loạn vận động (liên quan đến chức năng) thương tật thứ phát kèm Trẻ bại não Việt Nam có khiếm khuyết nhu cầu hỗ trợ giải thông qua hệ thống chăm sóc sức khoẻ, chăm sóc phục hồi chức (PHCN) chăm sóc xã hội Các hướng dẫn xử lý trẻ bị bại não cần thiết để: ● Hiểu rõ vai trò trách nhiệm chuyên gia y tế tất tuyến/mức độ chăm sóc sức khoẻ PHCN Việt Nam ● Cho phép tiếp cận kịp thời với can thiệp thích hợp nhằm tăng cường tối đa khả chức chất lượng sống cho trẻ bại não gia đình trẻ Bộ Tài liệu Hướng dẫn bao gồm tài liệu sau: Hướng dẫn chẩn đoán can thiệp Phục hồi chức chung, Hướng dẫn Kỹ thuật cho Vật lý trị liệu Hướng dẫn Kỹ thuật cho Hoạt động trị liệu Hướng dẫn Kỹ thuật cho Ngôn ngữ trị liệu Các tài liệu tập hợp lại tạo nên Hướng dẫn (được gọi "các Hướng dẫn") để can thiệp toàn diện trẻ bại não Hướng dẫn Ngôn ngữ trị liệu (NNTL) cho trẻ bại não đưa khuyến cáo hướng dẫn hình thức chăm sóc PHCN cần cung cấp khuyến cáo kèm theo hệ thống tổ chức, chăm sóc đa ngành tồn diện, chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm, hỗ trợ gia đình tham gia gia đình, lộ trình chăm sóc giới thiệu chuyển tuyến, xuất viện theo dõi, tái hoà nhập cộng đồng tham gia vào xã hội 1.2 Đối tượng Tài liệu Hướng dẫn Hướng dẫn chủ yếu công cụ nguồn thực hành cho Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu liên quan đến PHCN cho trẻ bại não Hướng dẫn hữu ích cho chuyên gia quan tâm đến PHCN cho trẻ bại não bao gồm bác sĩ, bác sĩ thần kinh, bác sĩ PHCN, điều dưỡng, kỹ thuật viên vật lý trị liệu, kỹ thuật viên hoạt động trị liệu, kỹ thuật viên dinh dưỡng, kỹ thuật viên chỉnh hình, dược sĩ, nhà tâm lý học, kỹ thuật viên sức khoẻ cộng đồng, nhân viên xã hội, nhân viên cộng đồng, trẻ bại não, gia đình người chăm sóc trẻ 1.3 Mục đích Tài liệu Hướng dẫn Các Hướng dẫn có ý nghĩa hướng dẫn nguồn để xử lý PHCN cho bệnh nhân bại não Việt Nam Các Hướng dẫn khơng mang tính định mà đưa ý tưởng khác Trang | cách can thiệp Căn vào Hướng dẫn lựa chọn hoạt động số trường hợp điều chỉnh hoạt động cho phù hợp với hoàn cảnh thực tế địa phương Các Hướng dẫn giúp người nhận thức rõ vai trò chức người có liên quan đến chăm sóc PHCN cho trẻ bại não Các tài liệu đơn giản hóa để phù hợp với đội ngũ nhân viên có trình độ thấp cho trẻ bại não gia đình Các Hướng dẫn nêu bật thiếu hụt nhu cầu nguồn nhân lực cho chuyên ngành cụ thể Kỹ thuật viên NNTL đủ trình độ chun mơn Kỹ thuật viên HĐTL đưa khuyến cáo mục tiêu cho - 10 năm tới cách thức cải thiện chất lượng PHCN cho trẻ bại não Việt Nam 1.4 Lưu ý Hướng dẫn khơng hồn tồn đóng vai trị chuẩn mực chăm sóc y tế Các chuẩn mực chăm sóc xác định sở tất liệu lâm sàng có cho trường hợp cụ thể thay đổi kiến thức khoa học, tiến cơng nghệ mơ hình chăm sóc phát triển Việc tuân thủ theo hướng dẫn không đảm bảo kết thành công trường hợp chọn lựa cuối đánh giá lâm sàng kế hoạch can thiệpcụ thể phải dựa liệu lâm sàng bệnh nhân dựa chẩn đốn hình thức can thiệp sẵn có Tuy nhiên, trường hợp có định khác hẳn hướng dẫn này, nên ghi chép đầy đủ hồ sơ bệnh án vào thời điểm đưa định 1.5 Theo dõi cung cấp dịch vụ Năng lực đánh giá chất lượng cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ cần thiết để cung cấp thông tin cho thực hành lâm sàng cải thiện kết bệnh nhân Điều quan trọng cần thiết lượng giá, theo dõi đánh giá số hoạt động đo lường kết để chứng minh hiệu hiệu suất dịch vụ PHCN cho trẻ bại não Thu thập liệu phải:  Liên kết với khuyến cáo hướng dẫn đo lường tuân thủ với chăm sóc dựa chứng  Thường xuyên liên tục  Liên quan đến đo lường chuẩn hoá trở thành phần quy trình cải thiện chất lượng dựa chứng Các yếu tố liệu cần phản ánh khía cạnh thiết yếu chăm sóc PHCN cho trẻ bại não bao gồm đo lường về:  Quá trình chăm sóc  Thay đổi chức  Tham gia vào hoạt động sống cộng đồng  Chất lượng sống  Sự hài lòng bệnh nhân gia đình Trang | 1.6 Bại não Bại não thuật ngữ chung mơ tả “một nhóm rối loạn vĩnh viễn phát triển vận động tư thế, gây giới hạn hoạt động rối loạn không tiến triển xảy não bào thai giai đoạn não trẻ phát triển Các rối loạn vận động bại não thường kèm theo rối loạn cảm giác, nhận cảm, nhận thức, giao tiếp hành vi, với động kinh với vấn đề xương thứ phát.” (Rosenbaum cộng sự, 2007) Tỷ lệ mắc bại não nước có nguồn lực cao 1,4 - 2,1 1.000 trẻ sinh sống (ACPR, 2016, Sellier cộng sự, năm 2015) Việt Nam chưa có sổ đăng ký bại não quốc gia Việc thiết lập sổ đăng ký quốc gia cho phép xác định tỷ lệ mắc mắc Hiện chưa có nhiều thông tin dịch tễ học bại não Việt Nam.Bệnh viện Nhi Trung ương (National Children's Hospital – NCH)tại Hà Nội tiến hành theo dõi tình trạng bại não bệnh viện nhằm xác định nguyên, chức vận động mức độ nặng, khiếm khuyết kèm theo, tình trạng dinh dưỡng phục hồi chức trẻ bại não (< 18 tuổi) Hà Nội, Việt Nam(Khandaker et al BMJ Open 2017).Phát sơ (liên lạc cá nhân vào ngày 2.2.2018, GS Elliott, Điều tra viên chính) từ nghiên cứu cho thấy số trẻ bại não đến khoa phục hồi chức Bệnh viện Nhi Trung ương, Hà Nội: ▪ Độ tuổi chẩn đoán bại não trung bình 20.7 tháng (dao động từ tháng tuổi – 13 tuổi) ▪ Thể bại não vào thời điểm chẩn đoán: o 66% liệt tứ chi kiểu co cứng o 21% liệt nửa người/liệt chi o 6.4% liệt hai chi ▪ 1.5% chủ yếu thể múa vờn ▪ 54% trẻ có khiếm khuyết trí tuệ 12.7% có khả có khiếm khuyết trí tuệ ▪ Dựa Hệ thống Phân loại Chức Vận động thô (Gross Motor Function Classification System – GMFCS): o 16% chức Mức V o 27% chức Mức IV (cho thấy nhu cầu cần sử dụng xe lăn đẩy tay xe lăn điện), nhiên chưa trẻ tiếp cận xe lăn o 13% chức Mức III o 16% chức Mức II o 23% chức Mức I 1.7 Mô tả bại não Phần đưa định nghĩa thể vận động bại não Phần đề cập đến tình trạng kèm theo 1.7.1 Thể vận động Thể vận động đề cập đến rối loạn vận động quan sát Mỗi thể lâm sàng liên quan chặt chẽ đến vùng não bị tổn thương Trang | (I) Thể co cứng Co cứng sức cản với kéo căng phụ thuộc vào tốc độ Co cứng đặc trưng tình trạng cứng mức trẻ cố gắng di chuyển giữ tư chống lại trọng lực Co cứng trẻ thay đổi tuỳ theo mức độ tỉnh táo, cảm xúc, hoạt động, tư tình trạng đau (Sander, Delgado cộng sự, 2003) (II) Dyskinesia/Hyperkinesia Thể loạn vận động/tăng vận động liên quan đến gia tăng hoạt động cơ, gây vận động bất thường mức, vận động bình thường mức, kết hợp hai Bại não thể loạn động/tăng động đặc trưng bất thường trương lực biểu rối loạn vận động khác bao gồm loạn trương lực, múa vờn múa giật (Sanger, Chen cộng sự, 2010) ▪ ▪ ▪ Loạn trương lực đặc trưng co ngắt quãng kéo dài gây vận động xoắn vặn lập lại Múa vờn đặc trưng vận động vặn vẹo chậm, không kiểm soát cản trở trẻ giữ vững tư Đó vận động trơn tru liên tục xuất ngẫu nhiên không gồm mảnh vận động xác định Múa vờn nặng cố gắng vận động nhiên múa vờn xuất lúc nghỉ Phân biệt múa vờn với loạn trương lực chỗ không giữ tư kéo dài, với múa giật chỗ khơng có mảnh vận động xác định (Sanger cộng sự, 2010, trang 1543) Thể Múa giật chuỗi nhiều vận động không tự ý mảnh vận động rời rạc xuất ngẫu nhiên liên tục Múa giật phân biệt với loạn trương lực chất xảy ngẫu nhiên, liên tục, khơng thể đốn trước vận động, so với vận động tư rập khn, dễ đốn trước loạn trương lực Các vận động múa giật thường nhanh vận động loạn trương lực Mặc dù chứng múa giật nặng vận động, cố gắng vận động, căng thẳng, vận động không tạo cố gắng chủ ý với độ đặc hiệu thời gian loạn trương lực (Sanger cộng sự, 2010, trang 1542) Trẻ bị chứng múa giật biểu bồn chồn chuyển động liên tục Múa vờn múa giật thường diện bại não kết hợp gọi múa giật-vờn (III) Thể Thất điều Thất điều đặc trưng chuyển động run rẩy ảnh hưởng đến điều hợp thăng người bệnh Đây thể bại não gặp (IV) Các thể vận động phối hợp Là bại não biểu với nhiều thể vận động, ví dụ co cứng loạn trương lực Thường thể vận động chiếm ưu Trang |