khảo sát tình trạng stress, trầm cảm và lo âu ở cha, mẹ trẻ tự kỷ tại bệnh viện nhi thái bình

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH BÁO CÁO ĐỀ TÀI KHOA HỌC VÀ PHÁT TRIỂN CÔNG NGHỆ KHẢO SÁT TÌNH TRẠNG STRESS, TRẦM CẢM VÀ LO ÂU Ở CHA, MẸ TRẺ TỰ KỶ TẠI BỆNH VIỆN NHI THÁI BÌNH PHẠM THỊ THU CÚC Nam Định, năm 2021 BÁO CÁO KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ĐỀ TÀI CẤP CƠ SỞ Tên đề tài: Khảo sát tình trạng stress, trầm cảm lo âu cha, mẹ trẻ tự kỷ Bệnh viện Nhi Thái Bình Chủ nhiệm đề tài: Ths Phạm Thị Thu Cúc Cơ quan chủ trì đề tài: Trường Đại học Điều Dưỡng Nam Định Cơ quan quản lý đề tài: Trường Đại học Điều Dưỡng Nam Định Danh sách nghiên cứu viên: - Ths Hoàng Thị Thu Hà - Ths Nguyễn Thị Thanh Huyền - Ths Đỗ Thu Tình - Ths Nguyễn Minh Nguyệt Thời gian thực đề tài từ tháng tháng 08 năm 2020 đến tháng 12 năm 2021 i DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT BDI : Beck Depression Inventory - Thang đo trầm cảm Beck CARS : Childhood Autism Rating Scale - Thang điểm tự kỷ trẻ em CS : Cộng DASS : Depression Anxiety Stress Scales - Thang đánh giá trầm cảm, lo âu, stress DSM-IV : The Diagnostic and Stantistical Manual of Mental Disorders – IV - Text Revision - Hướng dẫn chẩn đoán thống kê rối loạn tâm thần - ấn thứ tư DSM-5 : The Diagnostic and Stantistical Manual of Mental Disorders – Fifth Revision - Hướng dẫn chẩn đoán thống kê rối loạn tâm thần - ấn thứ năm GAS : General Adaptation syndrome - Hội chứng thích nghi tồn ICD-10 : International Classification of Diseases, Tenth Revision - Phân loại bệnh quốc tế, sửa đổi lần thứ 10 M-CHAT : Modifier Check – list Autism in Toddler - Bảng kiểm sàng lọc tự kỷ trẻ nhỏ có sửa đổi NVYT : Nhân viên y tế RLLA : Rối loạn lo âu RLTC : Rối loạn trầm cảm SAS : Self Rating Anxiety Scale - Thang tự đánh giá lo âu SD : Standard Deviation - Độ lệch chuẩn WHO : World Health Organization - Tổ chức Y tế Thế giới ii MỤC LỤC DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT i MỤC LỤC ii ĐẶT VẤN ĐỀ Chương TỔNG QUAN 1.1 Khái niệm chung rối loạn phổ Tự kỷ 1.1.1 Định nghĩa 1.1.2 Vai trò cha mẹ .3 1.2 Khái niệm stress, lo âu, trầm cảm 1.2.1 Stress 1.2.2 Lo âu 1.2.3 Rối loạn trầm cảm 1.3 Lượng giá lo âu, trầm cảm stress 10 1.4 Tình hình nghiên cứu trầm cảm, lo âu stress cha mẹ trẻ tự kỷ giới Việt Nam 12 Chương ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 14 2.1 Đối tượng nghiên cứu 14 2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn 14 2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ 14 2.2 Địa điểm thời gian nghiên cứu 14 2.2.1 Địa điểm nghiên cứu 14 2.2.2 Thời gian nghiên cứu 14 2.3 Phương pháp nghiên cứu 14 2.3.1 Loại hình nghiên cứu 14 2.3.2 Cỡ mẫu phương pháp chọn mẫu 15 2.3.3 Các biến số nghiên cứu tiêu chí đánh giá 15 iii 2.3.4 Công cụ nghiên cứu 18 2.4 Phương pháp thu thập số liệu xử lý số liệu 19 2.4.1 Phương pháp tiến hành thu thập số liệu 19 2.4.2 Phương pháp xử lý số liệu 20 2.5 Đạo đức nghiên cứu 20 Chương KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 21 3.1 Đặc điểm cha/ mẹ trẻ tự kỷ 21 3.3 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 22 3.4 Tình trạng stress, trầm cảm lo âu cha mẹ trẻ tự kỷ 24 3.4.1 Trạng thái tâm lý cha mẹ trẻ tự kỷ 24 3.4.2 Đặc điểm stress, trầm cảm, lo âu cha mẹ trẻ tự kỷ 24 3.4.3 Mối tương quan stress, trầm cảm lo âu cha mẹ trẻ tự kỷ 27 3.4.4 Mối liên quan stress, trầm cảm, lo âu cha mẹ với số yếu tố trẻ tự kỷ 29 KHUYẾN NGHỊ 40 TÀI LIỆU THAM KHẢO 41 Phụ lục 1: BẢNG HỎI THÔNG TIN THEO CẤU TRÚC 46 Phụ lục 2: THANG ĐIỂM ĐÁNH GIÁ LO ÂU, TRẦM CẢM VÀ STRESS (DASS-21) 50 iv DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 3.1 Đặc điểm chung cha/ mẹ tự kỷ 21 Bảng 3.2 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 22 Bảng 3.3 Trạng thái tâm lý cha mẹ tự kỷ 24 Bảng 3.4 Bảng Các triệu chứng stress cha mẹ trẻ tự kỷ khảo sát DASS 21 24 Bảng 3.5 Tỷ lệ mức độ stress cha/ mẹ trẻ tự kỷ xác định qua DASS 24 Bảng 3.6 Triệu chứng trầm cảm cha mẹ khảo sát qua DASS 21 25 Bảng 3.7 Tỷ lệ mức độ trầm cảm cha/ mẹ trẻ tự kỷ xác định qua DASS 25 Bảng 3.8 Triệu chứng lo âu cha mẹ khảo sát DASS 21 26 Bảng 3.9 Tỷ lệ mức độ lo âu cha mẹ trẻ tự kỷ xác định DASS 21 27 Bảng 3.10 Mối tương quan stress, trầm cảm lo âu cha mẹ trẻ tự kỷ 27 Bảng 3.11 Mối liên quan giới tính tình trạng stress, trầm cảm, lo âu 28 Bảng 3.11 Mối liên quan tuổi cha mẹ rối loạn trầm cảm, lo âu stress 28 Bảng 3.12 Mối liên quan khu vực sống với trầm cảm, lo âu stress cha mẹ trẻ tự kỷ 28 Bảng 3.12 Mối liên quan trình độ văn hóa cha mẹ trầm cảm, lo âu stress 28 Bảng 3.13 Mối liên quan mức độ tự kỷ rối loạn trầm cảm, lo âu stress cha/ mẹ 29 Bảng 3.14 Mối liên quan tuổi trẻ tự kỷ rối loạn trầm cảm, lo âu stress cha mẹ 29 Bảng 3.15 Mối liên quan tuổi chẩn đoán trẻ tự kỷ rối loạn trầm cảm, lo âu stress cha mẹ 30 Bảng 3.16 Mối liên quan thời gian chẩn đoán tự kỷ rối loạn trầm cảm, lo âu stress cha mẹ 30 Bảng 3.17 Mối liên quan thể tự kỷ trẻ tự kỷ rối loạn trầm cảm, lo âu stress cha mẹ 31 ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt tự kỷ) rối loạn phát triển thần kinh tâm thần, đặc trưng phát triển bất thường tương tác xã hội, giao tiếp hành vi, sở thích, mang tính thu hẹp, rập khn, kèm theo tình trạng khuyết tật trí tuệ cảm xúc khơng bình thường [1] Tự kỷ dạng khuyết tật y học chưa có khả chữa khỏi hồn tồn Nhưng can thiệp sớm năm đầu đời, trẻ giảm bớt mức độ khiếm khuyết có khả hịa nhập cộng đồng Q trình kéo dài đòi hỏi nỗ lực, chuyên sâu kiên trì Trước đây, mơ hình can thiệp tập trung chủ yếu trung tâm, sở chuyên biệt Hiện nay, can thiệp điều trị tự kỷ xây dựng theo mơ hình phối hợp đa ngành mà cốt lõi gia đình với tham gia chủ yếu cha mẹ Bởi vậy, cha mẹ người có vai trị trung tâm quan trọng trình can thiệp, điều trị cho trẻ tự kỷ [2] Thực tế, chấp nhận có đứa bị khuyết tật phát triển, can thiệp chăm sóc cho trẻ tự kỷ thực thách thức lớn, gánh nặng lớn cho gia đình u cầu cha mẹ cần có trạng thái tâm lý vững vàng, thái độ tích cực để suốt chặng đường khó khăn Sự thay đổi mặt nhận thức, thái độ, cảm xúc hành vi cha mẹ có nhiều mức độ khác thời điểm khác tồn dai dẳng Gần đây, KoushaM CS (2016) nghiên cứu 127 bà mẹ Iran có bị tự kỷ, ghi nhận 72,4% có mức độ lo lắng cao 49,6% có rối loạn trầm cảm [3] Rất nhiều kết khảo sát cho thấy cha mẹ trẻ tự kỷ cần quan tâm hỗ trợ để thích ứng phát triển cảm xúc tích cực, xây dựng chiến lược ứng phó suốt trình đồng hành bị tự kỷ, để thực tốt nhiệm vụ can thiệp, chăm sóc cho gia đình Tại Việt Nam, lĩnh vực nghiên cứu tự kỷ trẻ em chủ yếu tập trung vào trẻ tự kỷ Trạng thái căng thẳng, stress, trầm cảm lo âu cha mẹ trẻ tự kỷ chưa quan tâm nhiều Cha mẹ trẻ tự kỷ chưa nhận hỗ trợ tâm lý thích đáng Vì vậy, tiến hành nghiên cứu đề tài “Khảo sát tình trạng stress, trầm cảm lo âu cha, mẹ trẻ tự kỷ bệnh viện Nhi Thái Bình” với hai mục tiêu: Mơ tả biểu stress, trầm cảm lo âu cha/mẹ trẻ bị tự kỷ chẩn đoán bệnh viện Nhi Thái Bình Xác định số yếu tố liên quan đến vấn đề stress, trầm cảm lo âu cha/mẹ trẻ tự kỷ Chương TỔNG QUAN 1.1 Khái niệm chung rối loạn phổ Tự kỷ 1.1.1 Định nghĩa Tự kỷ rối loạn hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động não [4], xảy cá nhân nào, khơng phân biệt giới tính, dân tộc, giàu nghèo địa vị xã hội Tự kỷ biểu khiếm khuyết mặt tương tác xã hội, khó khăn giao tiếp phi ngơn ngữ [5] Ngồi có hành vi, sở thích hoạt động mang tính thu hẹp lặp lặp lại 1.1.2 Vai trò cha mẹ Khi cha mẹ nghi ngờ phát có biểu bất thường cần đưa trẻ khám sở y tế Tích cực tìm hiểu tự kỷ đồng thời điều chỉnh cảm xúc thân Tạo mơi trường sống an tồn, ổn định cho trẻ Trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ yếu tố gây căng thẳng lớn gia đình, làm thay đổi mối quan hệ cha, mẹ trẻ hạn chế nhiều chí khơng thể giao tiếp Sự gần gũi, quan tâm cha mẹ với gặp nhiều khó khăn, số trẻ tự kỷ lớn tuổi có hành vi bất thường như: tự gây thương tích, công, xung động… khiến cha mẹ cảm thấy sợ hãi bất lực Ni dạy có khuyết tật phát triển nhiệm vụ đặc biệt với cha mẹ, bà mẹ họ tham gia nhiều vào việc chăm sóc trẻ, lo lắng mức sống độc lập tương lai đứa trẻ, kỳ thị xã hội, lựa chọn điều trị hạn chế thiếu hiểu biết chất bệnh tự kỷ Ngoài ra, cha mẹ cần phải phân bố thêm lượng, thời gian tiền bạc cho việc chăm sóc đứa trẻ Đây số thách thức, gánh nặng cha mẹ trẻ tự kỷ Các bà mẹ thường người chăm sóc chính, cho thấy nhiều phản ứng cảm xúc có nguy gia tăng mức độ căng thẳng, trầm cảm lo âu nhiều [6] Các bà mẹ có mắc tự kỷ thường dễ bị trầm cảm bà mẹ có bị khuyết tật trí tuệ khơng có tự kỷ bà mẹ có phát triển bình thường [7] Khi cha mẹ bị trầm cảm, làm cho kỹ ni dạy tương tác tiêu cực với họ, trầm cảm cha mẹ dẫn tới trẻ có sức khỏe thể chất căng thẳng cảm xúc Theo nghiên cứu trước đây, diện trẻ rối loạn phổ tự kỷ gia đình có khả kích hoạt “gánh nặng tâm lý” cho người chăm sóc [8] Nghiên cứu Foody CS (2015) cho thấy người chăm sóc trẻ tự kỷ có số lo lắng cao so với nhóm chứng [9] Tỷ lệ trầm cảm người chăm sóc trẻ tự kỷ cao so với người chăm sóc trẻ em bị khuyết tật phát triển khác [10] Mặc dù phải đối mặt với nhiều thách thức gánh nặng tâm lý ln đè nặng, vai trị cha mẹ trẻ tự kỷ quan trọng, không hàng ngày người chăm sóc trẻ tự kỷ gia đình, mà người sửa chỉnh dạy trẻ giáo giáo dục đặc biệt Trẻ em mắc chứng tự kỷ có số hành vi giống “hoang dã”, không sửa chỉnh dẫn đến nghiêm trọng, đè dọa đến đời sống Cha mẹ người tham gia vào gói can thiệp: “khơng khác, bạn chun gia can thiệp tốt cho đứa bạn”, chương trình can thiệp dành cho người tự kỷ hình thành phát triển phụ huynh, phụ huynh, phụ huynh Qúa trình can thiệp đòi hỏi cha mẹ phải dành nhiều thời gian dạy trẻ, hoạt động dạy trẻ chủ yếu diễn sống hàng ngày trẻ cộng thêm với số trẻ cần can thiệp Các chương trình can thiệp lựa chọn dựa khả trẻ, kết hợp với nhu cầu khả thực tế gia đình để lên kế hoạch chương trình can thiệp Các chương trình 38  Tuổi trẻ tự kỷ tuổi chẩn đoán tự kỷ Theo kết nghiến cứu bảng 3.15 nhận thấy rối loạn stress, trầm cảm, lo âu gặp cha mẹ có thuộc nhóm tuổi < 36 tháng gặp tỷ lệ cao nhóm tuổi ≥ 36 tháng, khác biệt có ý nghĩa thống kê với p 24 tháng Điều giải thích trẻ tự kỷ chẩn đốn sớm trước 24 tháng thường có mức độ tự kỷ nặng, điển hình so với nhóm trẻ chẩn đoán sau 24 tháng Những trẻ gặp khó khăn can thiệp nhiều trẻ thường chưa học nhà trẻ, nên thường khó thích ứng với mơi trường can thiệp Vì vậy, yếu tố chẩn đốn sớm trước 24 tháng có liên quan đến trạng thái cảm xúc cha mẹ trẻ tự kỷ Điều giải thích cha mẹ có < 36 tháng có biểu strees, trầm cảm lo âu nhóm trẻ ≥ 36 tháng  Thời gian chẩn đoán Đối với thời gian mắc bệnh trẻ tự kỷ, tính từ chẩn đốn đến thời điểm nghiên cứu, chúng tơi nhận thấy cha mẹ trẻ tự kỷ chẩn đoán ≥ 12 tháng có biểu stress, trầm cảm, lo âu so với trẻ tự kỷ có thời gian chẩn đoán < 12 tháng (bảng 3.17) Điều giải thích thời gian chẩn đốn dài cha mẹ dường thích ứng chấp nhận bệnh lý  Thể bệnh tự kỷ Theo kết bảng 3.18 cho thấy cha mẹ đứa trẻ tự kỷ điển hình có biểu stress, lo âu trầm cảm nhiều so với nhóm tự kỷ khơng điển hình Điều giải thích trẻ tự thể điển hình đứa trẻ có khó khăn rõ rệt tương tác xã hội, ngôn ngữ hành vi sở thích bất thường, nên q trình can thiệp đứa trẻ cần có nhiều thời gian, công sức cha mẹ Đây áp lực gây stress, trầm cảm lo âu nhiều cho cha mẹ 39 KẾT LUẬN Nghiên cứu chúng tơi thực khảo sát tình trạng stress, trầm cảm, lo âu 159 cha mẹ 83 trẻ rối loạn tự kỷ chẩn đoán xác định > tháng phòng khám khoa Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Thái Bình, vấn trực tiếp đánh giá thang đo stress, trầm cảm, lo âu rút gọn (DASS-21) Chúng tơi có số kết luận sau: Biểu stress, trầm cảm lo âu cha/ mẹ trẻ tự kỷ - Ở thời điểm chẩn đoán, 79% cha mẹ biểu lo lắng 33,1% khủng hoảng tâm lý - Tỷ lệ có biểu stress 23,6%, chủ yếu stress mức độ nhẹ vừa, triệu chứng stress gặp phổ biến khó nghỉ ngơi bồn chồn - Tỷ lệ cha mẹ có biểu trầm cảm 24,8%, đa số trầm cảm mức độ nhẹ vừa Triệu chứng gặp nhiều buồn chán không lạc quan - Tỷ lệ cha mẹ có biểu lo 21,7%, phổ biến lo âu mức độ nhẹ vừa Triệu chứng hay gặp khô miệng lo sợ né tránh Một yếu tố liên quan đến stress, trầm, lo âu cha /mẹ trẻ tự kỷ - Cha mẹ có mắc tự kỷ mức độ nặng, thể điển hình có biểu stress, trầm cảm, lo âu nhiều so với cha mẹ có tự kỷ mức độ nhẹ - vừa, thể không điển hình - Rối loạn stress, trầm cảm lo âu gặp cha mẹ có tự kỷ thuộc nhóm tuổi < 36 tháng, tuổi chẩn đốn ≤ 24 tháng thời gian chẩn đoán ≤ 12 tháng nhóm cha mẹ có ≥ 36 tháng, tuổi chẩn đoán > 24 tháng thời gian chẩn đốn > 12 tháng - Chưa tìm thấy yếu tố liên quan khu vực sống trình độ học vấn với biểu stress, trầm cảm, lo âu cha mẹ trẻ tự kỷ 40 KHUYẾN NGHỊ Cần quan tâm đánh giá trạng thái tâm lý cha mẹ trẻ tự Để nhằm mục đích phát sớm cha mẹ có biểu stress, trầm cảm, lo âu cần có hỗ trợ chuyên gia tâm lý không ? Mở rộng nghiên cứu trạng thái tâm lý cha mẹ trẻ tự kỷ với số lượng lớn sâu 41 TÀI LIỆU THAM KHẢO Gong Y., Du Y., Li H., et al (2015) Parenting stress and affective symptoms in parents of autistic children Sci China Life Sci, 58 (10), 1036–1043 Poslawsky I.E., Naber F.B.A., Van Daalen E., et al (2014) Parental reaction to early diagnosis of their children’s autism spectrum disorder: an exploratory study Child Psychiatry Hum Dev, 45 (3), 294–305 Kousha M., Attar H.A., and Shoar Z (2016) Anxiety, depression, and quality of life in Iranian mothers of children with autism spectrum disorder J Child Health Care, 20 (3), 405–414 Sparks B.F., Friedman S.D., Shaw D.W., et al (2002) Brain structural abnormalities in young children with autism spectrum disorder Neurology, 59 (2), 184–192 Bent S., Dang K., Widjaja F., et al (2017) Examining Clinics for Children with Autism: The Autism Translating To Treatment Study J Altern Complement Med N Y N, 23 (5), 340–347 Estes A., Munson J., Dawson G., et al (2009) Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay Autism, 13 (4), 375–387 Yirmiya N and Shaked M (2005) Psychiatric disorders in parents of children with autism: a meta-analysis J Child Psychol Psychiatry, 46 (1), 69–83 Feinberg E., Augustyn M., Fitzgerald E., et al (2014) Improving Maternal Mental Health After a Child’s Diagnosis of Autism Spectrum Disorder: Results From a Randomized Clinical Trial JAMA Pediatr, 168(1), 40 Foody C., James J.E., and Leader G (2015) Parenting Stress, Salivary Biomarkers, and Ambulatory Blood Pressure: A Comparison Between Mothers and Fathers of Children with Autism Spectrum Disorders J Autism Dev Disord, 45 (4), 1084–1095 10 Bolton P.F., Pickles A., Murphy M., et al (1998) Autism, affective and other psychiatric disorders: patterns of familial aggregation Psychol Med, 28 (2), 385–395 42 11 Bích Đỗ Ngọc Vũ Thị Khánh Linh (2015) Tâm lý học giáo dục học nghiệp phát triển người Việt Nam Nhà xuất Đại học Sư Phạm, Hà Nội 12 Ferreri M (1997) Stress: Từ bệnh học tâm thần đến cách tiếp cận điều trị Roche Consumer Health 24–109 13 Cao Vũ Hùng (2010) Nghiên cứu rối loạn trầm cảm vị thành niên điều trị bệnh viện Nhi trung ương Luận án Tiến sỹ y học Trường đại học Y Hà Nội 14 Spitzer R.L., Gibbon M.E., Skodol A.E., et al (2002), DSM-IV-TR casebook: A learning companion to the diagnostic and statistical manual of mental disorders, text rev., American Psychiatric Publishing, Inc 15 Organization W.H (1993), The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders: Diagnostic Criteria for Research, World Health Organization 16 Kessler R.C., Berglund P., Demler O., et al (2005) Lifetime Prevalence and Age-of-Onset Distributions of DSM-IV Disorders in the National Comorbidity Survey Replication Arch Gen Psychiatry, 62 (6), 593–602 17 Beck, Aaron T, A S Robert, and Brown, Gregory K (1971) Beck Depression Inventory-Second Edition (BDI-II) | Psychol Corp, 78 (2), 371– 379 18 Zung W.W (1971) A rating Psychosomatics, 12 (6), 371–379 instrument for anxiety disorders 19 Nguyễn Thị Thanh Mai, Trần Viết Nghị Nguyễn Công Khanh (2011) Nghiên cứu theo dõi dọc thay đổi trầm cảm cha mẹ trẻ bị ung thư q trình điều trị Tạp chí nhi khoa 20 Thang đánh giá Lo âu - Trầm cảm - Stress (DASS 21) , accessed: 10/07/2018 21 Trần Đức Thạch, Trần Tuấn, and Fisher J (2013) Validation of the depression anxiety stress scales (DASS) 21 as a screening instrument for depression and anxiety in a rural community-based cohort of northern Vietnamese women BMC Psychiatry, 13, 24 43 22 Đậu Thị Tuyết (2013) Tình trạng stress, lo âu, trầm cảm cán y tế khối lâm sàng bệnh viện đa khoa thành phố Vinh, bệnh viện đa khoa 115 Nghệ An năm 2013 số yếu tố liên quan Đại học y tế công cộng 23 Trần Thị Thu Thủy Nguyễn Thị Liên Hương (2015) Tình trạng căng thẳng số yếu tố nghề nghiệp liên quan đến căng thẳng điều dưỡng viên bệnh viện hữu nghị Việt Đức Tạp chí y tế công cộng 24 Jose A., Gupta S., Gulati S., et al (2017) Prevalence of depression in mothers of children having ASD Curr Med Res Pract, (1), 11–15 25 Davis N.O and Carter A.S (2008) Parenting Stress in Mothers and Fathers of Toddlers with Autism Spectrum Disorders: Associations with Child Characteristics J Autism Dev Disord, 38 (7), 1278 26 Rayan A and Ahmad M (2017) Psychological Distress in Jordanian Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: The Role of Positive Reappraisal Coping Arch Psychiatr Nurs, 31 (1), 38–42 27 Thullen M and Bonsall A (2017) Co-Parenting Quality, Parenting Stress, and Feeding Challenges in Families with a Child Diagnosed with Autism Spectrum Disorder J Autism Dev Disord, 47 (3), 878–886 28 Al-Farsi O.A., Al-Farsi Y.M., Al-Sharbati M.M., et al (2016) Stress, anxiety, and depression among parents of children with autism spectrum disorder in Oman: a case-control study Neuropsychiatr Dis Treat, 12, 1943– 1951 29 Firth I and Dryer R (2013) The predictors of distress in parents of children with autism spectrum disorder J Intellect Dev Disabil, 38 (2), 163–171 30 Đoàn Thị Ngọc Hoa (2017) Khảo sát đặc điểm giấc ngủ trẻ rối loạn phổ tự kỷ Tạp chí y học Việt Nam, 2017 31 Benjak T., Vuletić Mavrinac G., and Pavić Šimetin I (2009) Comparative Study on Self-perceived Health of Parents of Children with Autism Spectrum Disorders and Parents of Non-disabled Children in Croatia Croat Med J, 50(4), 403–409 44 32 Nguyễn Thị Hoài Vũ (2014) Nghiên cứu ứng dục thang điểm CARS có đối chiếm với DSM-IV chẩn đoán tự kỷ trẻ từ 24 đến 72 tháng tuổi Luận văn thạc sĩ y học - Đại học Y Hà Nội 33 Machado Junior S.B., Celestino M.I.O., Serra J.P.C., et al (2014) Risk and protective factors for symptoms of anxiety and depression in parents of children with autism spectrum disorder Dev Neurorehabilitation, 1–8 45 XÁC NHẬN CỦA CƠ QUAN CHỦ TỊCH HỘI ĐỒNG CHỦ NHIỆM ĐỀ TÀI (Ký, ghi rõ họ tên) (Ký, ghi rõ họ tên) TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH 46 Phụ lục BẢNG HỎI THÔNG TIN THEO CẤU TRÚC Mã hồ sơ : I Mã số khám : Thông tin cha/mẹ 1.1.Họ tên mẹ…………………………………………………….,Tuổi……… Số điện thoại……………………………………………………………… Dân tộc: Kinh  Khác ……………………………………… 1.1.1 Địa : Số nhà………………Thôn/Tổ……………………………… Xã/Phường……………………… Huyện/Quận……………………… Tỉnh/Thành phố………………………………………………………… Nông thôn  Thành phố 1.1.2 Nghề nghiệp mẹ: Cán bộ, công nhân nhà nước  Nông dân Công nhân  kinh doanh  Thất nghiệp  Nội trợ Khác    ………………………………………………………………… 1.1.3 Trình độ học vấn Sau đại học  Đại học  Cao đẳng  Trung cấp  THPT  THCS  Khác …… 1.2.Họ tên bố …………………………………………………Tuổi……… Số điện thoại……………………………………………………………… Dân tộc: Kinh  Khác  1.2.1 Địa chỉ: Số nhà…………………Thôn/ Tổ…………………………… Xã/ Phường……………………… Huyện/ Quận……………………… Tỉnh/ Thànhphố………………………………………………………… Dân tộc: Kinh  Khác …………………… 47 1.2.2 Nghề nghiệp Cán bộ, công nhân nhà nước Công nhân  Thất nghiệp   Nông dân  Kinh doanh  Khác  ……………………………… 1.2.3 Trình độ văn hóa Sau đại học  Đại học Cao đẳng Trung cấp  THPT  THCS  Khác  ………………………………………………………… 1.3 Tình trạng nhân Sống chung  Lý  Đơn thân/góa  Khác  1.4.Cha/ mẹ tư vấn, cung cấp thông tin bệnh tự kỷ khong ? Có  Khơng  1.5.Nguồn cung cấp thông tin bệnh tự kỷ Màng internet  Nhà chuyên khoa  sách/ báo  Hàng xóm/họ hàng  Bạn bè/động nghiệp  Khác  …………………………………………………… 1.6 Đã can thiệp đâu ? Tại trung tâm  Tại gia đình  Chưa can thiệp  1.7 Khi bác sỹ thông báo anh /chị bị mắc bệnh tự kỷ, anh /chị cảm thấy ? …………………………………………………………………………….… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… 1.8 Anh/ chị có hoạt động khác làm giảm căng thẳng khơng? Khơng  Có  : Tập thể dục  Yoga  48 Thiền  Đi chùa  Khác ………………………………………………………… II CÁC YẾU TỐ LIÊN QUAN 2.1 Họ tên bệnh nhân ……………………………………………… 2.2 Ngày, tháng, năm sinh :………………………Tuổi (tháng )……… 2.3 Giới tính : Nam  Nữ  2.4 Tiền sử sản khoa 2.4.1 Tuổi thai: Đủ tháng  Thiếu tháng  Già tháng 2.4.2 Cuộc đẻ Để thường Để mổ  Giác hút  Forcep 2.4.3 Cận nặng lúc sinh :………………………(g) 2.4.4 Tình trạng sau sinh: Khóc  Ngạt  Khác …………………………………………………………… 2.5 Bệnh lý sau sinh:………………………………………………… 2.6 Trẻ thứ …………Số anh/chị/em ruột……….Tổng số thành viên gia đình…… người 2.7 Bệnh lý tự kỷ trẻ 2.7.1 Tuổi trẻ chẩn đoán tự kỷ……………… tháng tuổi 2.7.2 Phân loại tự kỷ: Tự kỷ điện hình , Tự kỷ khơng điện hình  2.8 Phân loại nặng (CARS): tổng điểm CARS = 2.9 Denver: Cá nhân xã hội :……………… tháng Vận động tinh :……………….tháng Ngôn ngữ :……………………tháng Vận động thô :……………… tháng điểm 49 2.10.Các rối loạn kèm Tăng động  Rối loạn ăn uống  Động kinh  Táo bón  Rối loạn ngấc ngủ  Nôn trớ  Chậm phát triển  Khác …………………………………………………………… 2.12.Điểm DASS-21 Trầm cảm : Lo âu : Stress: Tổng điểm: Ngày tháng năm Nghiên cứu viên 50 Phụ lục THANG ĐIỂM ĐÁNH GIÁ LO ÂU, TRẦM CẢM VÀ STRESS (DASS-21) Họ tên: Tuổi: Giới : Nghề nghiệp: Địa chỉ: Ngày thực hiện: Xin vui lòng đọc câu khoanh tròn số 0, 1, 2, hay để định xem câu thích hợp với xảy cho tuần lễ vừa qua Khơng có câu trả lời hay sai Không nên nhiều để lựa chọn Cách phân loại sau : Điều nầy hoàn tồn khơng xảy cho Tơi Xảy cho phần nào, hay Thường xảy cho Tôi, hay nhiều lần Rất thường xảy ra, hay hầu hết lúc có Khơng xảy Thỉnh thoảng Thường xảy Rất thường xảy Tơi nhận thấy khó mà nghỉ ngơi S Tơi thấy bị khơ miệng A D A D S A Các tình trạng Tơi khơng thấy có cảm giác lạc quan Tơi bị khó thở (thở nhanh, khó thở mà khơng làm việc mệt) Tơi thấy khó mà bắt tay vào làm cơng việc Tôi phản ứng cách lố có việc xãy Tay tơi bị run 51 Không xảy Thỉnh thoảng Thường xảy Rất thường xảy S A D 11 Tôi thấy bồn chồn S 12 Tơi thấy khó mà thư giãn S D S A D 17 Tơi thấy người giá trị D 18 Tơi thấy dễ nhạy cảm S A A D Các tình trạng Tơi thấy dùng nhiều lực vào việc lo lắng Tơi lo đến nơi mà tơi bị hốt hoảng tự làm mặt 10 Tơi thấy tương lai chả có để mong chờ 13 Tơi thấy xuống tinh thần buồn rầu 14 Tôi thấy thiếu kiên nhẫn với điều cản trở việc tơi làm 15.Tơi thấy gần hoảng loạn 16 Tôi không thấy hăng hái để làm chuyện 19 Tơi thấy tim đập nhanh, đập hụt nhịp mà không làm việc mệt 20 Tôi cảm thấy sợ vô cớ 21 Tôi cảm thấy sống khơng có ý nghĩa Tổng cộng số điểm 52  Cách tính điểm Điểm trầm cảm, lo âu, stress tính theo bảng cộng điểm đề mục thành phần, nhân hệ số Mức độ Trầm cảm Lo âu Stress 0-9 0-7 0-14 Nhẹ 10-13 8-9 15-18 Vừa 14-20 10-14 19-25 Nặng 21-27 15-19 26-33 Rất nặng ≥ 28 ≥ 20 ≥ 34 Bình thường ... điểm stress, trầm cảm, lo âu cha mẹ trẻ tự kỷ 24 3.4.3 Mối tương quan stress, trầm cảm lo âu cha mẹ trẻ tự kỷ 27 3.4.4 Mối liên quan stress, trầm cảm, lo âu cha mẹ với số yếu tố trẻ tự kỷ. .. Đặc điểm cha/ mẹ trẻ tự kỷ 21 3.3 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 22 3.4 Tình trạng stress, trầm cảm lo âu cha mẹ trẻ tự kỷ 24 3.4.1 Trạng thái tâm lý cha mẹ trẻ tự kỷ 24 3.4.2... tâm nhi? ??u Cha mẹ trẻ tự kỷ chưa nhận hỗ trợ tâm lý thích đáng Vì vậy, chúng tơi tiến hành nghiên cứu đề tài ? ?Khảo sát tình trạng stress, trầm cảm lo âu cha, mẹ trẻ tự kỷ bệnh viện Nhi Thái Bình? ??