2.1. Đối với các bậc cha mẹ
Công tác chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ đòi hỏi những thành viên liên quan, đặc biệt là cha mẹ phải có đƣợc những kiến thức, kỹ năng cơ bản nhất và sự hợp tác chặt chẽ, liên tục trong suốt quá trình trị liệu cho trẻ.
Cha mẹ cần chủ động tìm kiếm thông tin, tự trang bị kiến thức liên quan đến tình trạng của con em mình; tìm hiểu các phƣơng pháp dạy trẻ … để có những lựa chọn và quyết định phù hợp. Đồng thời, phụ huynh cũng nên tích cực tham gia vào các khóa đào tạo về kỹ năng chăm sóc và giáo dục cho trẻ, phối hợp thống nhất với các thầy cô giáo về nguyên tắc và phƣơng pháp can thiệp cho trẻ.
Trong quá trình chăm sóc giáo dục trẻ phải có sự phối hợp chặt chẽ giữa gia đình và chuyên gia. Các chuyên gia tâm lý, bác sỹ nhi khoa, giáo viên giáo dục đặc biệt có thể chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ. Vì vậy, để có đƣợc nhận định chính xác về tình trạng của trẻ cũng nhƣ cách thức giáo dục phù hợp thì cha mẹ cần cung cấp cho các chuyên gia, giáo viên những thông tin về trẻ nhƣ quá trình mang thai, sinh nở, các hồ sơ y tế, biểu đồ tăng trƣởng hay các kết quả xét nghiệm, chẩn đoán khác về con mình; nói ra bất cứ thắc mắc hay lo ngại nào nếu có về mức phát triển của trẻ… Phụ huynh nên cùng kết hợp với các chuyên gia tâm lý, giáo dục đặc biệt để hình thành kế hoạch giáo dục cá nhân; sau đó chính cha mẹ sẽ là ngƣời thực hiện việc giáo dục này tại gia đình dƣới sự hỗ trợ của các chuyên gia này. Điều đó sẽ giúp công tác dạy/can thiệp trẻ tự kỷ của cha mẹ tại gia đình đƣợc tốt hơn.
2.2. Đối với xã hội
* Thành lập câu lạc bộ cha mẹ trẻ tự kỷ
Thành viên chủ chốt của câu lạc bộ là các bậc phụ huynh có con em bị tự kỷ; họ là những ngƣời có kinh nghiệm trong công tác giáo dục trẻ tự kỷ, là thành viên tích cực trong việc tuyên truyền, vận động các cha mẹ khác tham gia.
Hiện nay còn có nhiều cha mẹ trẻ tự kỷ không có nhiều thời gian, nhiều kiến thức để chăm sóc, giáo dục con mình, tình hình phát triển của trẻ không có nhiều tiến triển. Thông qua câu lạc bộ, những nhà chuyên môn sẽ tổ chức giáo dục ý thức cho phụ huynh, trao đổi chia sẻ kinh nghiệm trong việc nuôi dạy trẻ, và đó cũng là nơi để mọi ngƣời bày tỏ cảm xúc, giải tỏa những căng
* Đối với các cơ sở chuẩn đoán, can thiệp trẻ tự kỷ
Các chuyên gia và giáo viên thuộc lĩnh vực này cũng tự nên nâng cao trình độ nhận thức về rối loạn tự kỷ, về trẻ tự kỷ và gia đình các em; hoạt động đúng chuyên môn và lƣơng tâm, đạo đức nghề nghiệp. Đồng thời luôn thông cảm và chia sẻ kinh nghiêm giáo dục, kiến thức chuyên môn cùng với phụ huynh, thƣờng xuyên thông báo tình hình thực tế của học sinh với cha mẹ các em, tích cực hỗ trợ cha mẹ trong việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình.
* Đối với các ngành giáo dục đào tạo, văn hóa, thông tin và truyền thông
Tiếp tục đẩy mạnh công tác tuyên truyền, nâng cao nhận thức cho các bậc phụ huynh và cộng đồng dân cƣ về các vấn đề chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng. Thƣờng xuyên tổ chức các chƣơng trình hội thảo,tọa đàm, các buổi chia sẻ kinh nghiệm hay đào tạo chuyên sâu về rối loạn tự kỷ. Nỗ lực xây dựng và thực hiện các chƣơng trình phát thanh và truyền hình riêng cho trẻ khuyết tật.
Ngành giáo dục cần tiếp tục đào tạo nguồn nhân lực có đủ năng lực, phẩm chất đáp ứng đƣợc yêu cầu chăm sóc, giáo dục cho trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng. Cần tiếp tục nghiên cứu các đề tài khoa học giáo dục thuộc lĩnh vực giáo dục đặc biệt nhằm tìm ra những biện pháp chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ đạt hiệu quả cao.
Xây dựng cơ sở vật chất, trang thiết bị phục vụ tốt cho quá trình chăm sóc, giáo dục và phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng.
Ban hành các chính sách ƣu đãi dành cho trẻ tự kỷ cũng nhƣ cha mẹ có con em tự kỷ nói riêng và trẻ khuyết tật nói chung, có quy định phù hợp với các trƣờng trong việc tạo điều kiện thuận lợi cho trẻ tự kỷ tới trƣờng học hòa nhập cùng bạn bè.
TÀI LIỆU THAM KHẢO Tài liệu trong nƣớc:
1. Nguyễn Thị Diệu Anh, Clemence, Phạm Thị Bích Thủy (2007), Ứng dụng việc chăm sóc tại nhà cho trẻ có rối loạn tự kỷ. Báo cáo thực nghiệm.
2. Bộ Y tế (2008), Phục hồi chức năng trẻ tự kỷ. Tài liệu hƣớng dẫn về phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng.
3. Nguyễn Thị Thùy Dung (2009), Nhận thức của giáo viên nữ trường THPT Nguyễn Trường Tộ (Tp Vinh – Nghệ An) về vấn đề bình đẳng giới trong cuộc sống gia đình hiện nay. Luận văn thạc sỹ, Trƣờng Đại học KHXHNV, Hà Nội.
4. Võ Thị Mỹ Dung (2009), Ứng dụng phương pháp của SimonBaron – Cohen dạy trẻ tự kỷ hiểu nội tâm người khác. Tóm tắt luận văn thạc sỹ, Trƣờng Đại học Sƣ Phạm thành phố Hồ Chí Minh.
5. Ngô Xuân Điệp (2007), Tổng hợp các phương pháp trị liệu trẻ tự kỷ. 6. Tăng Ngọc Thùy Giang, Giới thiệu các phương cách điều trị tự kỷ.
7. Phạm Minh Hạc, Lê Khanh, Trần Trọng Thủy (1989), Tuyển tập tâm lý
học. NXB Giáo dục.
8. Nguyễn Thị Mai Hƣơng (2010), Nghiên cứu Stress ở những bậc cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ. Luận văn thạc sỹ, Trƣờng Đại học Sƣ phạm Hà Nội.
9. Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), Nghiên cứu thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ. Luận văn thạc sỹ, Trƣờng Đại học KHXHNV, Hà Nội.
10. Trần Thành Nam, Tìm hiểu nhận thức của cha mẹ về tổn thương sức khỏe tâm thần trẻ em. Luận văn tốt nghiệp, Trƣờng Đại học KHXHNV, Hà Nội.
11. Trần Thị Tuyết Oanh chủ biên (2006), Giáo dục học, tập1. NXB Đại
học Sƣ phạm.
12. Mai Thị Phƣợng (2012), Rèn luyện kỹ năng học đường cho trẻ tự kỷ khối
lớp 1 thông qua câu chuyện xã hội. Luận văn thạc sỹ, Viện khoa học giáo
dục, Hà Nội.
13. Đặng Thị Tâm (2010), Những khó khăn trong giao tiếp của học sinh mắc
rối loạn tự kỷ ở các trường tiểu học trên địa bàn quận Liên Chiểu – thành phố Đà Nẵng. Luận văn tốt nghiệp, Trƣờng Đại học Sƣ phạm Đà Nẵng.
14. Nguyễn Văn Thành (2006), Trẻ em tự kỷ - phương thức giáo dục. Nhà
xuất bản Tôn giáo, Hà Nội.
15. Trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt, Đánh giá và trị liệu
cá nhân cho trẻ tự kỷ và trẻ khuyết tật phát triển, quyển 3.
16. Trung tâm nghiên cứu giáo dục trẻ khuyết tật thành phố Hồ Chí Minh (biên dịch), Từng bước nhỏ một.
17. Nguyễn Quang Uẩn(2000), Tâm lý học đại cương. NXB ĐHQG Hà Nội, 2000. 18. Nguyễn Khắc Viện (1995), Từ điển Tâm lý học. NXB Thế giới.
Tài liệu nƣớc ngoài:
19. Marlene Targ Brill, Tự kỷ tuổi ấu thơ.
20. Simon Baron, Patrick Bolton, Tự kỷ và bản chất. 21. Linda Lee (2007), Sổ tay tự kỷ của bác sỹ.
22. Catherine Maurice (2003), Sự can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ.
23. Margot Prior (2008), Can thiệp sớm cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Tài
liệu Hội thảo bệnh tự kỷ ở trẻ em.
24. Bloom, B.S. (Ed.) (1956), Phân loại tư duy cho các mục tiêu giáo dục: Phân loại các mục tiêu giáo dục: Quyển I, nhận thức về lĩnh vực. New York:
Longman.
Các tài liệu trên mạng Internet:
25. http://vietnamese.vietnam.usembassy.gov/pr030412.html 26. http://www.tretuky.com 27. http://www.tamly.com.vn 28. http://fp.vicongdong.vn 29. http://giaoduc.net.vn 30. http://www.tamlyhoc.net 31.http://hnews.vn/index.php/giao-duc-som/867-de-xuat-chinh-sach-trien- khai-giao-duc-som-tai-cac-gia-dinh-viet-nam
32.http://truongchuyenbietbimbim.com/view- detail.php?thread=109&title=T%E1%BB%95ng%20quan%20v%E1%BB%8 1%20t%E1%BB%B1%20k%E1%BB%B7 33.http://www.daophatkhatsi.vn/phat-giao-va-cac-nganh/phat-giao-va-triet- hoc/1168-ph%C6%B0%C6%A1ng-th%E1%BB%A9c-nh%E1%BA%ADn- th%E1%BB%A9c-trong-nh%E1%BA%ADn-th%E1%BB%A9c- lu%E1%BA%ADn-ph%E1%BA%ADt-gi%C3%A1o.html
PHỤ LỤC
PHIẾU TRƢNG CẦU Ý KIẾN
Thưa các quý phụ huynh!
Nhằm góp phần nâng cao công tác giáo dục, can thiệp cho trẻ tự kỷ, xin Quý phụ huynh vui lòng đọc và trả lời các câu hỏi dưới đây bằng cách khoanh tròn hoặc đánh dấu (X) vào đáp án mà mình thấy đúng hoặc phù hợp và viết vào dấu … những ý kiến của mình. Những đóng góp chân thực của Quý phụ huynh vô cùng quý giá đối với công tác nghiên cứu của chúng tôi.
Câu 1. Anh/ chị đã biết đến việc dạy/can thiệp trẻ tự kỷ tại gia đình chƣa? (Hãy khoanh tròn phương án phù hợp với anh/chị nhất)
a. Chƣa từng nghe và chƣa từng đƣợc tập huấn b. Đã nghe nói đến nhƣng chƣa từng đƣợc tập huấn
c. Đã từng đƣợc tập huấn nhƣng chƣa đƣợc hƣớng dẫn thực hành. d. Đã từng đƣợc tập huấn và đƣợc hƣớng dẫn thực hành.
Câu 2. Theo anh/chị, việc cha mẹ dạy/can thiệp trẻ tự kỷ tại gia đình đƣợc hiểu nhƣ thế nào? (Đánh dấu X vào mức độ mà anh/ chị cho là đúng)
Không đúng Đúng một phần Hoàn toàn đúng
a. Là quá trình cha mẹ sử dụng các phƣơng pháp, phƣơng tiện chuyên biệt để tác động lên con một cách thƣờng xuyên, bài bản; giúp con có đƣợc những kỹ năng cần thiết để thích nghi với môi trƣờng, hòa nhập cộng đồng, phát triển khả năng của con một cách tốt nhất.
b. Là quá trình cha mẹ nhờ các giáo viên, nhà trị liệu tới dạy/can thiệp cho con tại nhà.
c. Là quá trình các giáo viên, nhà trị liệu tới nhà hƣớng dẫn cho cha mẹ cách thức dạy/can thiệp con tại nhà. d. Là việc cha mẹ hƣớng dẫn con tại nhà các môn học nhƣ làm toán, luyện chữ, tập đọc…
e. Là việc cha mẹ bồi dƣỡng cho con những môn năng khiếu tại nhà nhƣ hát, vẽ, chơi nhạc cụ…
Câu 3. Theo anh/chị, trẻ tự kỷ có cần đƣợc dạy/can thiệp tại gia đình không?
a. Không cần thiết. c. Cần thiết.
b. Có cũng đƣợc, không có cũng đƣợc. d. Rất cần thiết.
Câu 4. Theo anh/chị, vai trò của gia đình, đặc biệt là bố mẹ trong việc dạy/can thiệp trẻ tự kỷ tại nhà là nhƣ thế nào?
a. Không quan trọng. c. Quan trọng.
b. Hơi quan trọng. d. Rất quan trọng.
Câu 5. Theo anh/chị, đâu là mục tiêu của việc dạy/can thiệp trẻ tự kỷ? Không đúng Đúng một phần Hoàn toàn đúng
a. Giúp trẻ hòa nhập với bạn bè cùng lứa tuổi.
b. Giúp trẻ khắc phục những hành vi có vấn đề (hành vi lặp đi lặp lại, gây hấn, tự xâm hại…)
c. Giúp trẻ có đƣợc những kỹ năng cần thiết để thích nghi với môi trƣờng.
d. Giúp trẻ có thể hòa nhập cộng đồng
e. Hƣớng trẻ đến cuộc sống độc lập, phát triển khả năng của trẻ một cách tốt nhất.
f. Giúp trẻ trở lại bình thƣờng nhƣ những trẻ cùng trang lứa khác.
g. Giúp trẻ phát triển năng khiếu của bản thân.
Câu 6. Theo anh/chị, trẻ tự kỷ cần đƣợc giáo dục những nội dung gì? Không đúng Đúng một phần Hoàn toàn đúng
a. Hình thành kỹ năng tự phục vụ (tự vệ sinh cá nhân, tự ăn, uống…).
b. Dạy các kỹ năng học đƣờng (học đếm; đọc, viết chữ cái, số; đếm tiền, tính thời gian…)
c. Hình thành kỹ năng giao tiếp. d. Phát triển thể chất.
e. Phát triển trí thông minh cho trẻ. f. Phát triển các năng khiếu cho trẻ.
Câu 7. Theo anh/chị, cần có những phƣơng tiện nào để hỗ trợ việc dạy/can thiệp trẻ tự kỷ tại nhà? Không cần thiết Có cũng đƣợc, không có cũng đƣợc Cần thiết Rất cần thiết
a. Các phƣơng tiện hỗ trợ nghe nhìn (tranh ảnh, đồ chơi…)
b. Các phƣơng tiện hỗ trợ cảm giác (bóng gai, thảm nhám, dụng cụ massage…).
c. Các loại nhạc cụ nhƣ: đàn, trống, kèn… d. Các phƣơng tiện hỗ trợ phát triển thể chất (xà, cầu trƣợt, xe đạp, xích đu, bóng…). e. Phƣơng tiện khác………
Câu 8.Hiện tại, anh/chị đã biết đến những phƣơng pháp dạy/can thiệp trẻ tự kỷ nào sau đây? Mức độ hiểu biết Mức độ thực hành Hoàn toàn không biết Biết một chút Hiểu biết rất rõ Hoàn toàn không thực hành Có thực hành một chút Thực hành nhiều a. Phân tích hành vi ứng dụng (ABA).
b. Chơi trên sàn (DIR/Floortime) c. Trị liệu và giáo dục trẻ tự kỷ về giao tiếp (TEACCH).
d. Hệ thống giao tiếp trao đổi tranh (PECS).
e. Phƣơng pháp những câu chuyện xã hội.
f. Điều hòa cảm giác (SI).
g. Mô hình can thiệp sớm Denver (ESDM).
h. Phƣơng pháp Hoạt động trị liệu (OT)
i. Âm nhạc trị liệu
Câu 9. Hiện tại, con anh/chị đã (đang) đƣợc học tại nhà những nội dung gì?
Có Không
a. Phát triển kỹ năng giao tiếp b. Hình thành kỹ năng tự phục vụ c. Phát triển nhận thức
d. Phát triển thể chất
e. Hình thành kỹ năng xã hội
f. Giúp trẻ bộc lộ và phát triển khả năng đặc biệt
h. Nội dung khác………... ………..
Câu 10. Hiện nay, ở nhà anh/chị đã thực hiện các hoạt động gì để giúp phát triển thể chất cho con không?
Chƣa bao giờ Thỉnh thoảng Thƣờng xuyên
a. Thực hiện các bài tập vận động đối với trẻ. b. Cho trẻ tham gia các môn thể thao, trò chơi. c. Không làm gì cả.
d. Hoạt động khác……… ……….
Câu 11. Hiện tại, ở nhà anh/chị thƣờng có các hoạt động nào giúp con phát triển giao tiếp? Chƣa bao giờ Thỉnh thoảng Thƣờng xuyên
a. Nói chuyện với trẻ thật nhiều
b. Sử dụng các đồ dùng hỗ trợ nghe, nhìn để giáo dục trẻ. c. Chƣa sử dụng phƣơng pháp nào.
d. Mời giáo viên trị liệu ngôn ngữ về dạy tại nhà.
e. Dùng các phƣơng pháp trị liệu ngôn ngữ đã biết để dạy trẻ.
Câu 12. Anh/chị thƣờng nói chuyện với con nhƣ thế nào? Chƣa bao giờ Thỉnh thoảng Thƣờng xuyên a. Nói những câu phức tạp. b. Nói những câu đơn giản.
c. Nói bình thƣờng nhƣ nói với ngƣời khác d. Nói nhanh, câu dài
e. Nói chậm, rõ ràng.
Câu 13. Hiện tại, ở nhà anh/chị thƣờng làm gì để giúp con hình thành kỹ năng tự phục vụ bản thân? Chƣa bao giờ Thỉnh thoảng Thƣờng xuyên a. Dùng đòn roi, quát mắng.
b. Làm mẫu và yêu cầu trẻ làm theo.
c. Dùng hình ảnh minh họa từng nhiệm vụ cho trẻ làm theo.
d. Không làm gì cả
e. Hoạt động khác……….…………
Câu 14. Hiện nay, ở nhà anh/chị thƣờng làm gì để phát triển kỹ năng nhận thức cho con? Chƣa bao giờ Thỉnh thoảng Thƣờng xuyên
a. Dạy trẻ thông qua vui chơi.
b. Dạy trẻ thông qua các giờ học cá nhân. c. Không làm gì cả, để trẻ phát triển tự nhiên. d. Mời giáo viên về dạy tại nhà.
e. Hoạt động khác……….…………
Câu 15. Khi trẻ có những hành vi bất thƣờng, anh/chị đã làm gì để khắc phục? Chƣa bao giờ Thỉnh thoảng Thƣờng xuyên a. Dập tắt bằng đòn roi, quát mắng b. Dùng phần thƣởng, khen ngợi c. Vỗ về, an ủi d. Lờ đi, các hành vi sẽ tự mất e. Dùng cách thức “Thƣởng quy đổi” f. Dùng “Thời gian tách biệt” (Time-out)
Câu 16. Anh/chị có hài lòng với việc dạy/can thiệp con tại nhà hiện nay của mình không?
a. Không hài lòng b. Hài lòng một phần c. Rất hài lòng.
Câu 17. Anh/chị có thể kể một số khó khăn mà mình gặp phải trong quá trình dạy/can thiệp con tại nhà?
……… ……… ……… ………
Câu 18. Anh/chị thƣờng tìm hiểu về phƣơng pháp dạy/can thiệp con từ những kênh thông tin nào?
Chƣa bao giờ Thỉnh thoảng Thƣờng xuyên a. Sách, báo
b. Truyền hình, đài phát thanh c. Internet
d. Thông qua các buổi tƣ vấn, khóa tập huấn của chuyên gia e. Chia sẻ kinh nghiệm với các cha mẹ có con tự kỷ khác f. Tham gia vào các câu lạc bộ về trẻ tự kỷ
Câu 19. Anh/chị có mong muốn điều gì để cải thiện hoặc tăng hiệu quả việc dạy/can