Thực trạng hỗ trợ của gia đình trẻ tự kỷ điều trị tại khoa tâm lý lâm sàng bệnh viện tâm thần trung ương i

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH BÙI THỊ KIM OANH THỰC TRẠNG HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI KHOA TÂM LÝ LÂM SÀNG BỆNH VIỆN TÂM THẦN TRUNG ƯƠNG I BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP NAM ĐỊNH – 2018 BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH BÙI THỊ KIM OANH THỰC TRẠNG HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI KHOA TÂM LÝ LÂM SÀNG BỆNH VIỆN TÂM THẦN TRUNG ƯƠNG I Chuyên ngành: ĐIỀU DƯỠNG CHUYÊN KHOA I TÂM THẦN BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP GIẢNG VIÊN HƯỚNG DẪN: TS Nguyễn Minh Chính NAM ĐỊNH – 2018 MỤC LỤC LỜI CAM ĐOAN………………………………………………………………… DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT…………………………………………………… DANH MỤC BẢNG…………………………………………… ……………… ĐẶT VẤN ĐỀ CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN 2.1 Cơ sở lý luận 2.1.1 Khái niệm tự kỷ 2.1.2 Thực trạng trẻ tự kỷ 2.1.3 Nguyên nhân 2.1.4 Đặc điểm lâm sàng tự kỷ [10] 2.1.4 Tiêu chuẩn chẩn đoán 2.1.5.Các phương pháp điều trị hỗ trợ trẻ tự kỷ 2.1.6 Các vấn đề chăm sóc cho trẻ tự kỷ 2.1.7 Vai trị gia đình điều trị trẻ tự kỷ 2.2 Cơ sở thực tiễn 2.2.1 Trên giới 2.2.2 Tại Việt Nam LIÊN HỆ THỰC TẾ 14 3.1 Giới thiệu bệnh viện 14 3.2 Giới thiệu hoạt động điều trị cho trẻ tự kỷ bệnh viện 14 3.3 Thực trạng hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ can thiệp khoa tâm lý………………… 16 3.4 Ưu điểm nhược điểm việc hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình 21 3.4.1 Ưu điểm 21 3.4.2 Nhược điểm 22 3.4.3 Nguyên nhân vấn đề 22 3.4.4.Đề xuất giải pháp khả thi 23 KẾT LUẬN 24 TÀI LIỆU THAM KHẢO 26 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan nghiên cứu khoa học riêng tơi Các tài liệu trích dẫn, kết nêu chuyên đề tốt nghiệp có nguồn gốc rõ ràng, trung thực Tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm cam kết này! Nam Định ngày .tháng năm 2018 Học viên Bùi Thị Kim Oanh DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT ABA (Applied Behaviour Analysis): Ứng dụng phân tích hành vi CDC (Centers for Disease Control and Prevention): Trung tâm kiểm sốt phịng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ CS Cộng PECS (Picture Exchange Communication System): Hệ thống giao tiếp qua tranh ảnh RLPTK: Rối loạn phổ tự kỷ TEACCH: (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children): Đào tạo & Giáo dục trẻ tự kỷ trẻ khuyết tật giao tiếp DANH MỤC CÁC BẢNG- BIỂU ĐỒ - HÌNH ẢNH Hình 2.1 Tên bảng Trang Điều dưỡng hướng dẫn trẻ thông qua thẻ tranh 16 Bảng 3.1 Số trẻ nhận hỗ trợ gia đình 19 Bảng 3.2 Tuổi người tham gia hỗ trợ trẻ 19 Bảng 3.3 Trình độ văn hóa người hỗ trợ trẻ 20 Bảng 3.4 Thời gian gia đình dành cho hỗ trợ trẻ 20 Bảng 3.5 Những người tham gia hỗ trợ trẻ 20 Bảng 3.6 Hình thức hỗ trợ cho mà bố mẹ áp dụng 21 Bảng 3.7 Cách thức hỗ trợ trẻ gia đình 21 Bảng 3.8 Nội dung hỗ trợ trẻ gia đình 22 Bảng 3.9 Hiểu biết gia đình số phương pháp can thiệp cho 23 trẻ tự kỷ Bảng 3.10 Tỉ lệ bố mẹ tham gia hoạt động chuyên môn tự kỷ 24 Bảng 3.11 Mong muốn, nguyện vọng phu huynh can thiệp 24 1 ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ vấn đề quan tâm tất nước giới Từ rối loạn gặp trẻ nhỏ, khoảng – trường hợp 10.000 trẻ 15 tuổi tới thống kê năm 2009 Trung tâm Kiểm sốt Phịng bệnh Mỹ (CDC) 9,1%0 (1/100 trẻ sơ sinh sống) gia đình có trẻ tự kỷ; tới năm 2014, tỉ lệ Mỹ 1:68 với trẻ tuổi Theo Young Shin Kim cộng có 2,6 % trẻ tự kỷ từ – 12 tuổi Hàn Quốc (năm 2011) [10] Ở Việt Nam chưa có số liệu thức tỉ lệ mắc tự kỷ Nghiên cứu sàng lọc trẻ 18 – 24 tháng tuổi Thái Bình cho thấy tỷ lệ mắc tự kỷ 4,6/1000 trẻ sơ sinh sống, tỉ lệ nam / nữ 4,3/1 [1] Nguyễn Thị Hồng Yến cs, chẩn đốn 94186 trẻ địa phương cho thấy có 0,415% (387) trẻ mắc tự kỷ Đây coi nghiên cứu trẻ rối loạn phổ tự kỷ có quy mơ quốc gia thực Việt Nam [15] Mặc dù rối loạn kéo dài suốt đời người tự kỷ gặp phải nhiều khó khăn sống, song nguyên nhân gây rối loạn đến chưa xác định rõ ràng Vì có nhiều phương pháp trị liệu đưa chưa có phương pháp coi mang lại hiệu tối ưu cho người tự kỷ Mơ hình can thiệp cho trẻ tự kỷ lấy gia đình làm trung tâm – cha mẹ người can thiệp cho trẻ gia đình coi trọng nhiều nơi khẳng định có hiệu [14] Ở Việt Nam, khoảng 10 năm trở lại tự kỷ vấn đề quan tâm giới chuyên môn gia đình trẻ tự kỷ Tại số bệnh viện bệnh viện Nhi trung ương, bệnh viện tâm thần trung ương, bệnh viện tâm thần Mai Hương… có triển khai hoạt động can thiệp cho trẻ, tổ chức buổi tư vấn, hướng dẫn cha mẹ hỗ trợ trẻ nhà Nhiều phụ huynh Câu lạc cha mẹ có tự kỷ tích cực tìm dịch tài liệu nước ngồi cách thức hỗ trợ trẻ tự kỷ áp dụng cho nhà Song thực tế số lượng cha mẹ tiếp cận với thơng tin chương trình cịn chưa có nghiên cứu, thống kê diện rộng việc hỗ trợ cha mẹ với trẻ tự kỷ gia đình Vì vậy, chúng tơi tiến hành chun đề: “ Thực trạng hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ điều trị Khoa Tâm lý lâm sàng - Bệnh viện Tâm thần Trung ương I” với mục đích: Mơ tả hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ điều trị khoa Tâm lý lâm sàng- Bệnh viện Tâm thần Trung ương I Đề xuất số giải pháp nhằm nâng cao hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN 2.1 Cơ sở lý luận 2.1.1 Khái niệm tự kỷ Tự kỷ hay gọi Rối loạn phát triển lan tỏa, Rối loạn phổ tự kỷ bệnh lý đặc trưng rối loạn nặng lan tỏa nhiều lĩnh vực phát triển biến đổi chất lượng kỹ tương tác xã hội, kỹ giao tiếp, thích thú, hành vi thu hẹp, định hình lặp lặp lại Sự phát triển bất thường xuất trước tuổi thường kết hợp với mức độ chậm phát triển tâm thần [10] 2.1.2 Thực trạng trẻ tự kỷ 2.1.2.1 Trên giới Ngay từ gọi tên mô tả vào năm 1943 Leo Kanner, tự kỷ nghiên cứu nhiều nước giới Mỹ, Anh, Pháp, Đức… Rất nhiều cơng trình nghiên cứu, báo khoa học, sách, tạp chí phim truyện nói tự kỉ nhà khoa học, bác sĩ, giáo viên, cha mẹ thân người tự kỉ đời Các hướng nghiên cứu rộng khắp: điều tra dịch tễ, mô tả đặc điểm lâm sàng, yếu tố liên quan để xác định nguyên nhân tự kỉ, phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỉ… Các nghiên cứu tỉ lệ mắc tự kỷ tăng nhanh, tỉ lệ măc nam nhiều nữ (4 – / 1) Ở Mỹ năm 2000 tỉ lệ 1/150, năm 2008 1/88, năm 2012 1/68 Ở châu Á, Âu Nam Mỹ xấp xỉ 1% [14] 2.1.2.2 Ở Việt Nam Chưa có số liệu thức tỷ lệ mắc tự kỷ Nghiên cứu Thái Bình năm 2012 tỉ lệ 0,67%, Thái Nguyên 0,46% Theo số liệu thống kê khoa Tâm thần bệnh viện Nhi trung ương từ 2011 – 2015 cho thấy có 15524 lượt trẻ chẩn đoán rối loạn tự kỷ [14] 2.1.3 Nguyên nhân Hiện chưa có nghiên cứu xác ngun nhân dẫn tới tự kỷ, song nhìn chung có nhóm nguyên nhân gây tự kỷ nhiều nhà khoa học công nhận [1]: - Tổn thương não - Yếu tố di truyền - Yếu tố môi trường 2.1.4 Đặc điểm lâm sàng tự kỷ [10] Các rối loạn tự kỷ thường biểu rõ trước tuổi, có xuất từ tháng đầu sau sinh 2.1.4.1 Các rối loạn chất tương tác xã hội + Rối loạn rõ rệt sử dụng hành vi không lời: mắt nhìn mắt chằm chằm, biểu cảm nét mặt, tư thể, cử để điều chỉnh tương tác xã hội + Không phát triển quan hệ gắn kết bố mẹ, người thân, bạn bè tuổi, hay chơi + Khơng tự nhiên trao đổi cảm xúc, chia sẻ niềm vui, thích thú hay thành tích với người khác Lớn lên trẻ có cải thiện tình cảm với bố mẹ cải thiện tình cảm với trẻ lứa tuổi Người lớn tự kỷ có biểu tình cảm nam nữ thiếu kỹ xã hội nên khó đến quan hệ tình dục nhân + Thiếu trao đổi qua lại tình cảm hay xã hội, tham gia hoạt động tập thể, thích hoạt động 2.1.4.2 Các rối loạn chất giao tiếp + Không phát triển kỹ bắt chước, không nói theo, khơng làm theo… + Chậm tiếp thu ngơn ngữ hồn tồn khơng phát triển ngơn ngữ nói ( khơng có ý muốn bù lại qua phương thức giao tiếp khác cử chỉ, nét mặt…) + Với người có ngơn ngữ nói có rối loạn rõ khả mở đầu hay phát triển lâu dài việc chuyện trò với người khác + Dùng ngôn ngữ thông thường hay ngôn ngữ riêng có tính chất định hình lặp lại, có bất thường giọng nói, ngữ điệu, tốc độ, nhịp độ + Khơng có hoạt động, chơi đa dạng: khơng có trị chơi tưởng tượng, đóng vai, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với mức độ phát triển Chơi mang tính máy móc, thiếu sáng tạo 2.1.4.3 Các biểu hành vi, thích thú, hoạt động thu hẹp, lặp lại định hình + Ln bận tâm với hay nhiều kiểu thích thú có tính chất định hình thu hẹp với tập trung cường độ bất thường Đặc biệt ý đến tính bất di 13 nêu Vì vậy, với đề tài chúng tơi hi vọng đóng góp thêm vào phong phú cơng trình nghiên cứu hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình [13] 14 LIÊN HỆ THỰC TẾ 3.1 Giới thiệu bệnh viện Bệnh viện Tâm Thần Trung Ương 1, thành lập vào tháng năm 1963, ban đầu trạm chăm sóc cán miền Nam tập kết, sau đổi tên Bệnh viện Tâm thần Trung ương Bệnh viện gồm 10 khoa lâm sàng, khoa cận lâm sàng phòng ban chức Với đội ngũ nhân viên 540 cán viên chức người lao động 3.2 Giới thiệu hoạt động điều trị cho trẻ tự kỷ bệnh viện Khoa Tâm lý lâm sàng nơi trực tiếp khám điều trị cho trẻ em tự kỷ trẻ em có rối loạn phát triển khác Khoa Tâm lý Lâm sàng : Thành lập 2012 đơn giản phòng test phục vụ người bệnh nội trú ngoại trú đến năm 2014 khoa đổi tên thành khoa Tâm lý lâm sàng Vật lý trị liệu gồm 20 cán có bác sĩ, có điều dưỡng, cán tâm lý Khoa hoạt động với nhiều phận hoạt động khác nhau: Bao gồm phận tâm lý, phận tiếp đón, phận kích thích từ xun sọ, phận vật lý trị liệu Các phận có sẵn bệnh viện có điều trước phận nằm khoa khác đến đổi tên phận chuyển khoa Tâm lý lâm sàng & Vật lý trị liệu Trước cán tâm lý tập trung khoa để tham gia tri liệu cho người bệnh nội trú, gần toàn cán tâm lý chuyển lên TLLS & VLTL Điều mẻ đáng nói khoa có thêm phận trị liệu trẻ em thiếu niên- đối tượng nhận nhiều quan tâm gia đình xã hội Lực lượng để can thiệp trẻ cán tâm lý điều dưỡng 15 Hình ảnh 2.1 Điều dưỡng hướng dẫn trẻ học thẻ tranh * Quy trình can thiệp cho trẻ tự kỷ khoa: Một trẻ điều trị vào 1h / ngày, thời gian đợt điều trị tháng Sau trẻ bác sĩ khám sơ bộ, chuyển qua cho tâm lý đánh giá trực tiếp Mục tiêu đánh giá để xác định mức độ phát triển trẻ, loại rối loạn mà trẻ gặp phải định hướng điều trị Mỗi trẻ có cán điều trị định, đa phần cán tâm lý, số điều dưỡng tham gia vào q trình can thiệp Trên thực tế có nhiều liệu pháp để can thiệp cho trẻ tự kỷ ABA, PECS, TEACH… nhiên bệnh viện can thiệp chủ yếu theo hướng “chiết trung”, dựa quan điểm phát triển tâm lý trẻ để đưa định hướng can thiệp phương pháp điều trị phù hợp với trẻ Mục tiêu can thiệp thường tập trung vào: quản lý hành vi trẻ, thiết lập ý thức học, phát triển kĩ giao tiếp chức nhận thức Công cụ can thiệp thường sử dụng thẻ tranh, bảng số, bảng chữ, bảng hình, xe gỗ, tháp hề, hạt xâu, bóng, … Thường buổi can thiệp cán 16 có phân bố thời gian hợp lý để phát triển toàn diện kĩ trẻ: kĩ vận động thô, vận động tinh, ngôn ngữ - giao tiếp kĩ tự phục vụ 3.3 Thực trạng hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ can thiệp khoa tâm lý Các kết thu từ nghiên cứu Bùi Kim Oanh 3/2018 50 phụ huynh có điều trị khoa tâm lý cho thấy: Tất trẻ tự kỉ điều trị khoa Tâm lý lâm sàng nhận hỗ trợ gia đình Kết thể bảng đây: Bảng 3.1: Số trẻ nhận hỗ trợ gia đình Sự hỗ trợ Số lượng (n) Tỷ lệ (%) Trẻ hỗ trợ 50 100 Trẻ không hỗ trợ 0 50 100 Tổng Những trẻ tự kỉ tham gia điều trị khoa gia đình hỗ trợ 3.1 Đặc điểm nhóm phụ huynh hỗ trợ cho trẻ tự kỷ Bảng 2: Tuổi người tham gia hỗ trợ trẻ Nhóm tuổi Số lượng (n) Tỷ lệ (%) 20-30 20 40 31-40 19 38 41-50 18 51-60 50 100 Tổng Các đối tượng hỗ trợ trẻ nhà hầu hết độ tuổi lao động gánh nặng đè lên vai họ vừa phải lo kinh tế vừa phải hỗ trợ 17 Bảng 3.3: Trình độ văn hóa người hỗ trợ trẻ Trình độ văn hóa Số lượng (n) Tỷ lệ (%) Tiểu học 2.0 Trung học sở 11 22.0 Trung học phổ thông 18 36.0 Trung cấp, cao đẳng 13 26.0 Đại học 14.0 Tổng 50 100 Trình độ học vấn người hỗ trợ trẻ chưa cao, trình độ đại học đại học có người Bảng 3.4: Thời gian gia đình dành cho hỗ trợ trẻ Thời gian Số lượng (n) Tỷ lệ (%) Dưới 1h/ngày 15 30 1-2h/ngày 25 50 Trên 2h/ngày 10 20 Tổng 50 100 Phụ huynh thường dành 1-2h /ngày để hỗ trợ cho con, có phụ huynh dành thời gian cho 2h/ngày Bảng 3.5: Những người tham gia hỗ trợ trẻ Thành phần Số lượng người hỗ Tỷ lệ Số lượng người Tỷ lệ trợ chăm sóc cá % dành thời gian dạy % nhân cho trẻ trẻ Bố 12 Mẹ 39 78 32 64 Ông, bà 12 Anh, chị, em 0 Tổng 50 100 50 100 Mẹ người chủ yếu hỗ trợ trẻ gia đình Bên cạnh có nhiều trẻ nhận hỗ trợ từ phía bố, ơng bà anh chị em Bảng 3.6: Hình thức hỗ trợ cho mà bố mẹ áp dụng 18 Các hình thức hỗ trợ Thường xuyên Thỉnh thoảng Chưa Số lượng Tỷ lệ Số lượng Tỷ lệ Số lượng Tỷ lệ (n) % (n) % (n) % 11 22 37 74 16 32 16 32 18 36 18 25 50 36 32 10 20 29 58 11 22 12 15 30 29 58 Hỗ trợ theo kế hoạch nhà chuyên môn Hỗ trợ theo kế hoạch bố mẹ Hỗ trợ theo ý thích trẻ Hỗ trợ theo ý thích Đưa đánh giá để điều chỉnh can thiệp Bố mẹ có tự kỉ thường xuyên hỗ trợ theo kế hoạch ý thích Có phụ huynh theo kế hoạch nhà chuyên môn Bảng 3.7 Cách thức hỗ trợ trẻ gia đình Có Cách thức hỗ trợ trẻ gia đình Khơng Số Tỷ lệ Số Tỷ lệ lượng % lượng % Dành thời gian riêng để dạy 15 30 34 68 Dạy 40 80 10 20 Đưa chơi, tham gia hoạt động bên 25 50 25 50 36 72 14 28 Kết hợp vừa chơi vừa dạy Phần lớn gia đình thường dạy có thể, dạy thông qua chơi nhiều Việc dành khoảng thời gian riêng để dạy cho có gia đình làm Bảng 3.8 Nội dung hỗ trợ trẻ gia đình Thường xuyên Thỉnh thoảng Không bao 19 Nội dung Số Tỷ lệ Số Tỷ lệ Số Tỷ lượng % lượng % lượng lệ (n) % (n) Bắt chước hình (n) 23 46 19 38 16 Dạy bật âm, bật từ 31 62 13 26 12 Dạy nói câu ngắn 26 52 15 30 18 Dạy hát, đọc thơ 22 44 16 32 12 24 Sửa nói ngọng 21 42 12 24 17 34 Giảm nhại lời 17 34 12 27 54 Nhìn mắt bố mẹ 29 58 15 30 12 Chỉ ngón trỏ 34 68 12 24 Chơi nhóm bạn 14 28 27 54 18 Luyện ý 19 38 22 44 18 Nhận biết thẻ tranh 23 46 19 38 16 Nhận biết than 28 56 20 40 Phân biệt có khơng 27 54 16 32 14 Quản lý hành vi 17 34 18 36 15 30 Tự phục vụ 30 60 18 36 Tránh nguy hiểm 33 66 15 30 miệng Các nội dung hỗ trợ gia đình tập trung vào khó khăn trẻ tự kỉ ngôn ngữ, giao tiếp, quản lý hành vi kĩ tự phục vụ Các hỗ trợ thiết thực với trẻ, kĩ cần thiết với trẻ tự kỷ phù hợp với mức độ phát triển tâm lý trẻ Bảng 3.9: Hiểu biết gia đình số phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ Các Chưa biết Biết Thỉnh Thường phương chưa áp thoảng xuyên áp pháp dụng Áp dụng dụng Tổng Số Tỷ Số Tỷ Số Tỷ Số Tỷ Số Tỷ lượng lệ lượng lệ lượng lệ lượng lệ lượng lệ 20 (n) % (n) % (n) % (n) % (n) % ABA 43 92 10 0 0 Giáo dục 46 92 0 0 0 TEACCH 46 92 0 0 Tâm vận 42 84 0 0 0 PECS 46 92 2 0 Floortime 47 94 0 0 đặc biệt động Người hỗ trợ trẻ đến phương pháp can thiệp cho trẻ Chỉ có số người biết tới số phương pháp can thiệp ABA có người biết đến có người áp dụng, Pecs có người biết có người thường áp dụng người áp dụng, tương tự với Floortime có người biết có người áp dụng Bảng 3.10: Tỉ lệ bố mẹ tham gia hoạt động chuyên môn tự kỷ Chưa tham gia Các hình thức Đã tham gia Số lượng Tỷ lệ Số lượng Tỷ lệ (n) % (n) % 40 80 10 20 27 54 23 46 Hội thảo chuyên đề tự kỷ 42 84 14 Tham gia hoạt động xã hội tự kỷ 48 96 Tìm hiểu Internet, báo, đài, 17 34 33 66 Khóa tập huấn can thiệp cho trẻ tự kỷ Buổi tư vấn, trao đổi nhà chuyên môn tự kỷ tivi Phần lớn phụ huynh chưa tham gia vào hoạt động nhằm tăng hiểu biết tự kỷ hoạt động xã hội tự kỷ, hội thảo, chuyên đề, buổi tuyên truyền kiến thức tự kỷ Chỉ có số phụ huynh tìm hiểu thông tin tự kỷ báo đài, phương tiện truyền thông 21 Bảng 3.11 Mong muốn, nguyện vọng phụ huynh can thiệp Rất mong Lĩnh vực Mong muốn Khơng mong muốn muốn Số Tỷ Số Tỷ Số lượng Tỷ lệ lượng lệ lượng lệ % (n) % (n) % (n) Hiểu biết tự kỉ 47 94 2 Có kỹ can thiệp 47 94 46 92 47 94 48 96 0 cho Có kỹ chơi với trẻ tự kỉ Kĩ thuật quản lý hành vi trẻ Kỹ thuật cải thiện kỹ cá nhân trẻ Nhiều phụ huynh bày tỏ nguyện vọng có hiểu biết đầy đủ tự kỉ trang bị kĩ cần thiết việc hỗ trợ nhà Từ đặt vấn đề vai trò sở chuyên môn bệnh viện, trung tâm, trường học với đội ngũ nhà làm chuyên môn bác sĩ, cán tâm lý, nhà giáo dục đặc biệt việc hỗ trợ phụ huynh tiếp cận hiểu biết kĩ hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình Các hình thức hỗ trợ phụ huynh cịn chưa phong phú, chưa mang tính thường xuyên mà thường hỗ trợ theo kiểu “ biết dạy đó”, “ theo ý thích” rảnh hỗ trợ 3.4 Ưu điểm nhược điểm việc hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình 3.4.1 Ưu điểm Việc hỗ trợ gia đình với trẻ tự kỷ có nhiều ưu điểm: - Gia đình dành thời gian lúc để hỗ trợ cho Điều giúp trẻ học lúc, nơi Bên cạnh mẹ người hỗ trợ chủ yếu, trẻ nhận hỗ trợ thành viên khác gia đình, tạo điều kiện cho trẻ có nhiều hội tương tác, học tập với người khác 22 - Các hình thức gia đình hỗ trợ cho phong phú: Thông qua học, thông qua chơi, với tình thực tế hàng ngày, điều giúp trẻ tự kỷ tiếp nhận kiến thức tự nhiên, thực tế gắn liền với trẻ - Gia đình mơi trường an tồn, gắn liền với trẻ Bố mẹ người thân thiết nhất, hiểu trẻ Bằng tình yêu, cố gắng gia đình, việc hỗ trợ trẻ tự kỷ chắn mang lại kết khả quan 3.4.2 Nhược điểm Tự kỷ rối loạn phức tạp, trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn nhận thức, ngơn ngữ, cảm xúc hành vi Các nghiên cứu tự kỷ hạn chế, chưa có phương thuốc hay phương pháp điều trị đặc hiệu dành cho trẻ tự kỷ Do đặc thù cơng việc, điều kiện kinh tế, trình độ học vấn, thời gian yếu tố tác động đáng kể đến hỗ trợ cha mẹ với trẻ tự kỷ Sự hiểu biết phụ huynh tự kỷ phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ cịn hạn chế Chính phụ huynh thường dạy theo ý thích mình, phụ huynh có hỗ trợ từ chuyên gia can thiệp hỗ trợ Điều khiến cho việc hỗ trợ cha mẹ cịn nhiều khó khăn, có kết thấp hay không mong muốn Tự kỷ rối loạn suốt đời trẻ tự kỷ đến chưa hưởng sách trợ cấp xã hội, trợ cấp y tế giáo dục cơng Đây thiệt thịi lớn cho gia đình cho trẻ tự kỷ 3.4.3 Nguyên nhân vấn đề 3.4.3.1.Nguyên nhân việc làm - Gia đình có hiểu biết định rối loạn phổ tự kỷ: trẻ tự kỷ cần phải nhận hỗ trợ điều trị khơng từ phía nhà chun mơn mà từ phía gia đình Tức gia đình bước đầu ý thức vài trị trách nhiệm việc hỗ trợ cho trẻ tự kỷ - Mong muốn phụ huynh người làm chun mơn muốn cho trẻ có ngôn ngữ, giao tiếp – tương tác, nhận thức khả phục vụ thân Đây nhu cầu thiết yếu đứa trẻ để để tồn phát triển hòa nhập cộng đồng Điều thể kì vọng gia đình việc giúp trẻ tự kỷ tiến hòa nhập với cộng đồng 3.4.3.2 Nguyên nhân việc chưa làm - Phụ huynh dành thời gian để hỗ trợ chưa nhiều 23 - Các phương pháp hỗ trợ chưa phong phú, chưa mang tính khoa học - Chưa có phối hợp chặt chẽ phụ huynh nhà chuyên môn việc hỗ trợ - Đối tượng điều dưỡng tham gia dạy trẻ cần tham gia nhiều khóa học dạy trẻ để nâng cao trình độ chun mơn - Đối với phụ huynh cần tham gia nhiều khóa tập huấn để có kĩ dạy gia đình Dành nhiều thời gian việc hỗ trợ gia đình nên kết hợp với cán tâm lý việc lên kế hoạch hỗ trợ gia đình 3.4.4.Đề xuất giải pháp khả thi Cần có liên kết chặt chẽ quan chuyên môn - Bệnh viện mà cụ thể cán can thiệp với gia đình trình hỗ trợ trẻ tự kỉ Đó khoa cần thường xuyên tổ chức buổi tuyên truyền kiến thức tự kỉ, tập huấn phương pháp hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình dành cho phụ huynh Gia đình nên thường xuyên đưa đánh giá kết hợp với cán can thiệp để xây dựng kế hoạch hỗ trợ trẻ cách phù hợp với trẻ Đồng thời gia đình cần tham tất thành viên việc hỗ trợ trẻ: Tự nâng cao kiến thức qua tìm hiểu báo đài, Tham gia tập huấn, hội thảo, câu lạc cha mẹ có tự kỉ… đề trao đổi giúp đỡ công gian nan lâu dài này: hỗ trợ cho trẻ tự kỉ Về phía nhà trường cần chung tay góp sức để trẻ có điều kiện hịa nhập cách tốt Cần có kết hợp chặt chẽ Bệnh viện với gia đình nhà trường để trẻ tự kỷ phát triển hòa nhập sớm cộng đồng 24 KẾT LUẬN Tự kỷ rối loạn suốt đời, phổ tự kỷ từ nhẹ đến nặng trẻ có rối loạn nhẹ có khả hịa nhập tốt Đối với trẻ nặng có nhiều khó khăn: ngơn ngữ nghèo nàn, khó kết nối với người xung quanh, nhiều có hành vi kỳ dị, khả tự phục vụ thân Những điều cản trở to lớn việc kết nối với người xung quanh cộng đồng xã hội gánh nặng cho gia đình xã hội Tất trẻ tự kỉ trị liệu khoa Tâm lý lâm sàng nhận hỗ trợ gia đình Các đối tượng hỗ trợ trẻ nhà hầu hết độ tuổi lao động, trình độ học vấn chưa cao, bận rộn với cơng việc có quỹ thời gian eo hẹp Mẹ người chủ yếu hỗ trợ trẻ gia đình Bên cạnh có nhiều trẻ nhận hỗ trợ từ phía bố, ơng bà anh chị em Các hình thức hỗ trợ cịn chưa phong phú, chưa mang tính thường xuyên mà thường hỗ trợ theo kiểu “biết dạy đó”, “theo ý thích” rảnh hỗ trợ Các nội dung hỗ trợ gia đình tập trung vào khó khăn trẻ tự kỉ ngôn ngữ, giao tiếp, quản lý hành vi kĩ tự phục vụ Các hỗ trợ thiết thực với trẻ, kĩ cần thiết với trẻ tự kỉ phù hợp với mức độ phát triển tâm lý trẻ Những người hỗ trợ trẻ nhiều hạn chế hiểu biết tự kỉ, phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỉ, thiếu nhiều kĩ việc hỗ trợ trẻ Những đánh giá, tư vấn từ nhà chuyên mơn với gia đình việc hỗ trợ trẻ cịn Điều dẫn tới hạn chế định tiến triển can thiệp trẻ tự kỉ Nhiều phụ huynh bày tỏ nguyện vọng có hiểu biết đầy đủ tự kỉ trang bị kĩ cần thiết việc hỗ trợ nhà Từ đặt vấn đề vai trị sở chun mơn bệnh viện, trung tâm, trường học với đội ngũ nhà làm chuyên môn bác sĩ, cán tâm lý, nhà giáo dục đặc biệt việc hỗ trợ phụ huynh tiếp cận hiểu biết kĩ hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình Để hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình đạt kết tốt, cần có liên kết chặt chẽ quan chuyên môn - Bệnh viện mà cụ thể cán can thiệp với gia 25 đình Đó khoa cần thường xun tổ chức buổi tuyên truyền kiến thức tự kỉ, tập huấn phương pháp hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình dành cho phụ huynh Gia đình nên thường xuyên đưa đánh giá kết hợp với cán can thiệp để xây dựng kế hoạch hỗ trợ trẻ cách phù hợp với trẻ Đồng thời gia đình cần tham tất thành viên việc hỗ trợ trẻ: Tự nâng cao kiến thức qua tìm hiểu báo đài, Tham gia tập huấn, hội thảo, câu lạc cha mẹ có tự kỉ… đề trao đổi giúp đỡ công gian nan lâu dài này: hỗ trợ cho trẻ tự kỉ Đối với xã hội cần làm có sách xã hội để quan tâm đến trẻ tự kỷ Cần có kết hợp gia đình, bệnh viện, nhà trường, cộng đồng xã hội để tạo điều kiện cho trẻ tự kỷ có hội tốt 26 TÀI LIỆU THAM KHẢO Nguyễn Nữ Tâm An, “Các phương pháp có khoa học can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ”, Tạp chí khoa học – Khoa học giáo dục, số 9AB, 2017 Đại học sư phạm Hà Nội, tr.248 Nguyễn Thị Diệu Anh, Clemence, (2007), “Ứng dụng việc chăm sóc nhà cho trẻ có rối loạn tự kỷ”, Báo cáo thực nghiệm Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013), Nhận thức cha mẹ việc giáo dục trẻ tự kỷ gia đình Thành phố Hà Nội, Luận văn thạc sỹ tâm lý học lâm sàng vị thành niên, trường đại học giáo dục Nguyễn Thị Vân Anh (2017), “Sự phối hợp gia đình giáo viên việc can thiệp cho trẻ tự kỷ” Hội thảo khoa học - ứng dụng tâm lý học, giáo dục học vào can thiệp rối loạn phát triển - Trường đại học Hùng vương, nhà xuất giới, tr 170-179 Bộ Y Tế, (2004), “Nguyên nhân Tự kỉ”, Hướng dẫn phát sớm, can thiệp sớm trẻ em khuyết tật, tr 239-266 Nguyễn Cơng Bình, Lê Minh Cơng (2017), “Ứng dụng phương pháp phân tích hành vi ứng dụng ABA trường hợp trẻ rối loạn tự kỷ” Hội thảo khoa học - ứng dụng tâm lý học, giáo dục học vào can thiệp rối loạn phát triển Trường đại học Hùng vương, nhà xuất giới, tr 372-379 Phan Thiệu Xuân Giang (2014), Các rối loạn phát triển thần kinh Trẻ tự kỷ: http://www.tamlyhocthankinh.com/cac-roi-loan-phat-trien-than-kinh-2/tre-tu- ky/tre-tu-ky-t4 Nguyễn Xuân Hải & Nguyễn Thị Thu Hằng, “Tổng quan kết nghiên cứu RLPTK Việt Nam”, Tạp chí khoa học – Khoa học giáo dục, số 9AB, 2017, Đại học sư phạm Hà Nội, tr 31 Đặng Vũ Thị Như Hòa (2013), “Thực trạng chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ gia đình Thành phố Đà Nẵng”, Khóa luận tốt nghiệp khoa tâm lý giáo dục, trường đại học sư phạm – Đà Nẵng 27 10 Nguyễn Văn Quyết (2017), “Khó khăn tâm lý cha mẹ có tự kỷ” Hội thảo khoa học - ứng dụng tâm lý học, giáo dục học vào can thiệp rối loạn phát triển , Trường đại học Hùng vương, nhà xuất giới, tr.281-290 11 Nguyễn Văn Siêm (2007), “Rối loạn tự kỉ”, Tâm bệnh học trẻ em thiếu niên, Nhà xuất Đại học Quốc gia Hà Nội,tr 191-201 12 Đỗ Thị Thảo, Nguyễn Thị Hoàng Yến, Trịnh Ngọc Toàn, “Kiến thức, kĩ giáo viên cha mẹ phương pháp can thiệp sớm giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỉ”, Tạp chí khoa học – Khoa học giáo dục, số 9AB, 2017, Đại học sư phạm Hà Nội, tr 58 13 Cù Lan Thọ, Vũ Kim Tường, (2017), “Thực trạng vai trò gia đình việc chăm sóc trẻ có hội chứng tự kỷ”, Hội thảo khoa học - ứng dụng tâm lý học, giáo dục học vào can thiệp rối loạn phát triển , Trường đại học Hùng vương, nhà xuất giới, tr 291-295 14 Nguyễn Thị Trang (2015), “Xây dựng mơ hình hỗ trợ trẻ tự kỉ gia ðình có trẻ tự kỉ địa bàn huyện Gia Lâm, Thành phố Hà Nội”, Luận văn thạc sĩ chuyên ngành công tác xã hội, trường Đại học khoa học xã hội nhân văn 15 Đào Thị Thủy, (2017), “Thực trạng đào tạo cho cha mẹ can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ khoa tâm thần bệnh viện Nhi trung ương”, Hội nghị khoa học điều dưỡng, Viện sức khỏe tâm thần lần thứ nhất, tr 1-21 16 Nguyễn Thị Hoàng Yến cs, (2013),“Thực trạng giải pháp cho can thiệp sớm trẻ rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam”, Kỷ yếu hội thảo Ứng dụng tâm lý học, giáo dục học vào can thiệp rối loạn phát triển, tr.181 ... tiến hành chun đề: “ Thực trạng hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ ? ?i? ??u trị Khoa Tâm lý lâm sàng - Bệnh viện Tâm thần Trung ương I? ?? v? ?i mục đích: Mơ tả hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ ? ?i? ??u trị khoa Tâm. .. Đ? ?I HỌC ? ?I? ??U DƯỠNG NAM ĐỊNH B? ?I THỊ KIM OANH THỰC TRẠNG HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ ? ?I? ??U TRỊ T? ?I KHOA TÂM LÝ LÂM SÀNG BỆNH VIỆN TÂM THẦN TRUNG ƯƠNG I Chuyên ngành: ? ?I? ??U DƯỠNG CHUYÊN KHOA I TÂM... Ở Việt Nam, khoảng 10 năm trở l? ?i tự kỷ vấn đề quan tâm gi? ?i chuyên mơn gia đình trẻ tự kỷ T? ?i số bệnh viện bệnh viện Nhi trung ương, bệnh viện tâm thần trung ương, bệnh viện tâm thần Mai Hương…