Bài viết tìm hiểu thực trạng kiến thức của cha/mẹ có con mắc bệnh thận mạn và đánh giá chất lượng cuộc sống của trẻ bị bệnh thận mạn. Đối tượng và phương pháp: nghiên cứu mô tả cắt ngang qua phỏng vấn cha mẹ và đánh giá chất lượng cuộc sống của 115 trẻ được chẩn đoán và điều trị bệnh thận mạn tại khoa Nhi, bệnh viện Bạch Mai bằng bộ câu hỏi và bảng đánh giá chất lượng cuộc sống PedsQL 4.0.
VNU Journal of Science: Medical and Pharmaceutical Sciences, Vol 36, No (2020) 84-90 Original Article Knowledge, Attitude of Parents’s and Quality of Life in Children with Chronic Kidney Disease Pham Van Dem*, Le Thi Thu Hoai Department of Pediatrics, Bach Mai Hospital, 78 Giai Phong, Dong Da, Hanoi, Vietnam Received 29 Januaruy 2020 Revised 20 February 2020; Accepted 20 March 2020 Abstract: Objectives: To identify the percentage of parents having the correct knowledge of caring their children and evaluable quality of life in children with chronic kidney diseases Subject and method: descriptive cross sectional study and evaluated the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 Generic Core Scales of 115 children with chronic kidney diseases (CKD) and their parents who treated at Department of Pediatric of Bach Mai hospital Results: the parents’ correct knowledge about CKD was persistant and relapse (90,4% and 89,4%) The sourse of information parents’s from medical staffs was 48,2% and 23% from social networking Over 50% of parents thought that knowledge getting from medical staffs was necessary Beside that 33% of parents thought that information gettinh from social networking was harmful Total quality of life score of children with CKD was 21,9 ± 14,9 point Physical and learning field were more effective However, total quality of life score of children with CKD whose parents got consulting of medical staffs was lower than wothout medical staffs’s consulting The difference between total quality of life score of children with CKD and job of parents was not is not statistically significant Conclusion: the supply more information will help parents understand their role in co-operation with medical staffs to help the children integrate into the normal society and enhance their quality of life Keywords: Knowledge,chronic kidney diseases.* * Corresponding author E-mail address:phamdemhd@gmail.com https://doi.org/10.25073/2588-1132/vnumps.4200 84 VNU Journal of Science: Medical and Pharmaceutical Sciences, Vol 36, No (2020) 84-90 Tìm hiểu kiến thức, thái độ cha mẹ chất lượng sống trẻ bị bệnh thận mạn Khoa Nhi Bệnh viện Bạch Mai Phạm Văn Đếm*, Lê Thị Thu Hoài Khoa Nhi, Bệnh viện Bạch Mai,78 Giải Phóng, Đống Đa, Hà Nội, Việt Nam Nhận ngày 29 tháng 01 năm 2020 Chỉnh sửa ngày 20 tháng năm 2020; Chấp nhận đăng ngày 20 tháng năm 2020 Tóm tắt: Mục tiêu: tìm hiểu thực trạng kiến thức cha/mẹ có mắc bệnh thận mạn đánh giá chất lượng sống trẻ bị bệnh thận mạn Đối tượng phương pháp: nghiên cứu mô tả cắt ngang qua vấn cha mẹ đánh giá chất lượng sống 115 trẻ chẩn đoán điều trị bệnh thận mạn khoa Nhi, bệnh viện Bạch Mai câu hỏi bảng đánh giá chất lượng sống PedsQL 4.0 Kết quả: tỷ lệ cha/mẹ hiểu biết bệnh thận mạn kéo dài hay tái phát cao 90,4% 89,4% Tỷ lệ cha/mẹ biết cần theo dõi trẻ nhà đo huyết áp theo dõi cân nặng 56,5% 60,8% Nguồn thông tin cha/mẹ nhận hầu hết từ nhân viên y tế (48,2%) từ mạng xã hội (23%) Trên 50% cha/mẹ nhận thấy nguồn thông tin từ nhân viên y tế có ích, 33% cha/mẹ trẻ nhận thấy thơng tin từ mạng xã hội khơng có ích Tổng điểm chất lượng sống trẻ mắc bệnh thận mạn 21,9 ± 14,9 điểm cao so với mức trung bình bình trẻ bình thường, mức độ ảnh hưởng nhiều lĩnh vực thể chất học tập.Tổng điểm chất lượng sống trẻ mắc bệnh thận mạn nhân viên y tế tư vấn thấp nhóm khơng nhận tư vấn tg, 47,8% biết thử nước tiểu que thử, 16,6% cha/mẹ chưa có kiến thức chăm sóc, theo dõi trẻ nhà Kết Hình cho thấy 48% cha/mẹ nhận thông tin từ nhân viên y tế, 23% cha/mẹ tìm hiểu thơng tin bệnh qua mạng xã hội, 10% thơng tin kiến thức Hiện với phát triển khoa học cộng nghệ điều kiện tiếp xúc với nhiều nguồn thông tin khác Cha/mẹ trẻ có điều kiện tìm hiểu thêm P.V Dem, L.T.T Hoai / VNU Journal of Science: Medical and Pharmaceutical Sciences, Vol 36, No (2020) 84-90 nhiều thông tin, kiến thức bệnh tình trạng sức khỏe Tuy nhiên giá trị nguồn thông tin hạn chế đa số cha/mẹ trẻ cần đến trợ giúp nhân viên y tế nơi trẻ điều trị Mặt khác cịn 10% cha/mẹ chưa hiểu biết hết tình trạng bệnh Kết Hình cho thấy tỷ lệ cha/mẹ đánh giá kiến thức nhận từ nhân viên y tế có ích cao so với nhận từ mạng xã hội, đặc biệt 33% cha/mẹ nhận thấy mạng xã hội khơng có ích việc chăm sóc trẻ bị bệnh thận mạn Đây thơng tin thú vị, thơng qua cho thấy nhân viên y tế (bác sĩ điều trị, điều dưỡng) có vai trị quan trọng việc tư vấn cho cha/mẹ trẻ trẻ yên tâm, hợp tác điều trị nhằm đạt kết tốt nhất, tránh việc làm tự phát làm theo thông tin không thống mạng xã hội gây ảnh hướng đến kết điều trị 4.2 Chất lượng sống trẻ bị bệnh thận mạn số yếu tố ảnh hưởng Điểm trung bình thang điểm đánh giá khó khăn lĩnh vực chất lượng sống liên quan đến sức khỏe trẻ bị bệnh thận mạn cao (Bảng 3) Nếu so sánh với nhóm trẻ bị bệnh ung thư Bệnh viện Nhi Trung ương nhóm trẻ khỏe mạnh nghiên cứu Nguyễn Thị Thanh Mai [6] vấn cùng câu hỏi PedsQL 4.0 chúng tơi thấy trẻ bị mắc bệnh thận mạn hay tái phát điều trị khỏi với thời gian điều trị kéo dài [1, 3] gặp khó khăn sinh hoạt thể chất, cảm xúc, xã hội, học tập thang điểm đánh giá lĩnh vực chất lượng sống nhóm trẻ bị bệnh ung thư Điểm trung bình chất lượng sống khó khăn lĩnh vực chất lượng sống liên quan đến sức khỏe thể chất - hoạt động thể lực, lĩnh vực cảm xúc, lĩnh vực xã hội lĩnh vực học tập kết nghiên cứu chúng tơi có điểm cao tương đương với nhóm trẻ bị bệnh viêm khớp, bệnh hen phế quản, đái tháo đường nghiên cứu Varni [4] Tuy nhiên điểm trung bình chất lượng sống lĩnh vực thể chất nghiên cứu chúng tơi lại thấp so với nhóm bệnh nhân bị bệnh thận giai đoạn 89 cuối Vani [7] Trong 115 bệnh nhân nghiên cứu, điểm trung bình thang điểm đánh giá mức độ khó khăn chất lượng sống chung trẻ bị bệnh thận mạn gần tương tự trẻ có độ tuổi khác nhau, nam nữ, vùng địa lý khác (Bảng 4) Về giới trẻ bị bệnh thận mạn khơng có khác điểm trung bình thang điểm đánh giá chất lượng sống chung nghiên cứu chúng tơi bệnh nhân lứa tuổi nhỏ chủ yếu 612 tuổi chiếm đa số (75,8%), lứa tuổi trẻ em nam nữ chưa có khác biệt rõ ràng sức khỏe thể chất khác biệt tâm lý theo giới tính, điều phù hợp với nghiên cứu Nguyễn Thị Thanh Mai [6] Về nhóm tuổi nghiên cứu chúng tơi, điểm chất lượng sống chung khơng có khác biệt độ tuổi khác Theo nhóm tuổi học sinh cấp I (từ 6-12 tuổi) có điểm trung bình chất lượng sống cao 20,9 + 15,5 (Bảng 4) Kết Bảng cho thấy điểm trung bình QOL lĩnh vực thể chất lĩnh vực học tập nhóm trẻ có cha/mẹ nhận tư vấn nhân viên y tế cao nhóm khơng tư vấn từ nhân viên y tế, nhiên khác biệt chưa có ý nghĩa thống kê với p>0,05 Kết phù hợp với thực tế nhân viên y tế đóng vai trị quan trọng việc tư vấn chăm sóc điều trị cho trẻ, đặc biệt cần phối chặt chẽ cha/mẹ gia đình trẻ để đảm bảo tuân thủ điều trị Kết nghiên cứu Bảng 6, cho thấy, tổng điểm trung bình QOL nhóm trẻ có cha/mẹ có nghề nghiệp nơng dân lao động tự thấp nhóm có cha/mẹ trí thức công nhân, nhiên khác biệt khơng có ý nghĩa thống kê với p>0,05 Đây thơng tin thú vị thơng thường cha/mẹ viên chức có thường có trình độ học vấn có điều kiện tiếp xúc với nhiều nguồn kiến thức bệnh tình hơn, nhiên qua tìm hiểu thực tế trẻ có cha/mẹ viên chức, cơng nhân có thời gian chăm trẻ so với cha/mẹ tự nơng dân Có lẽ họ khơng bị giàng buộc thời gian nên giành nhiều thời gian chăm sóc trẻ thơng qua mà chất lượng chất lượng sống trẻ phần cải thiện, tổng điểm chất lượng sỗng thấp 90 P.V Dem, L.T.T Hoai / VNU Journal of Science: Medical and Pharmaceutical Sciences, Vol 36, No (2020) 84-90 phần nào, nên vai trị chăm sóc trẻ vơ quan trọng để nâng cao chất lượng sống trẻ Kết luận Qua nghiên cứu 115 bệnh nhân bị bệnh thận mạn, rút kết luận sau : - Cha/mẹ có kiến thức tốt bệnh thận mạn, điều trị, chế độ ăn theo dõi bệnh nhà tuân thủ điều trị - Các thông tin nhận từ nhân viên y tế đánh giá tích cực - Chất lượng sống lĩnh vực quan hệ bạn bè - xã hội nhóm trẻ có mặt Cushing phù quan sinh dục suy giảm hẳn nhóm trẻ có biểu triệu chứng ngoại hình khác -Trẻ có cha/mẹ cơng nhân, viên chức có tổng điểm chất lượng sống cao hẳn nhóm trẻ có cha/mẹ nông dân, tự Tài liệu tham khảo [1] S.F Chen and M Chen, Complement Activation in Progression of Chronic Kidney Disease, Adv Exp Med Biol, 1165 (2019) 423-441 [2] M Robert Kliegman, M.D Priya Pais and Ellis D.Avner, Nephrotic syndrome, Nelson textbook of pediatrics, edition 19th, (2011) [3] Sách dược lý học lâm sàng, Tác dụng sinh lý biến chứng corticoid, Nhà xuất Y học, Hà Nội (2003), 596- 604 [4] J.W Varni, The PedsQ LTM measurement model for the pediatric quality of life inventory [serial online], truy cập ngày 20 tháng 10 năm 2018 http://www.pedsql.org/pedsq12.html [5] Le Thi Ngoc Dung, Ngo Thi Kim Nhung, Tran Pham Dieu, Complications of nephrotic syndrome in Children,s Hospital 2, Ho Chi Minh city Medicine Journal 10 (2006) 31-36 (In Vietnamese) [6] Nguyen Thanh Mai, Nguyen Thu Le, Study quality of life in children with cancer post one year of diagnosis and treatment, resident doctor graduate thesis, Hanoi Medical University, 2011 (In Vietnamese) [7] W Varni, C.A Limbers, T.M Burwinkle, Impaired health- related quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative analysis of 10 disease clusters and 33 disease categories severities utilizing the PedsQL TM 4.0 generic core Scales, Health and Quality of Life Outcomes (2007) 43-58 ... 36, No (2020) 84-90 Tìm hiểu kiến thức, thái độ cha mẹ chất lượng sống trẻ bị bệnh thận mạn Khoa Nhi Bệnh viện Bạch Mai Phạm Văn Đếm*, Lê Thị Thu Hoài Khoa Nhi, Bệnh viện Bạch Mai, 78 Giải Phóng,... tiêu: tìm hiểu thực trạng kiến thức cha/ mẹ có mắc bệnh thận mạn đánh giá chất lượng sống trẻ bị bệnh thận mạn Đối tượng phương pháp: nghiên cứu mô tả cắt ngang qua vấn cha mẹ đánh giá chất lượng sống. .. chất lượng sống 115 trẻ chẩn đoán điều trị bệnh thận mạn khoa Nhi, bệnh viện Bạch Mai câu hỏi bảng đánh giá chất lượng sống PedsQL 4.0 Kết quả: tỷ lệ cha/ mẹ hiểu biết bệnh thận mạn kéo dài hay tái