ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG của BỆNH NHÂN VIÊM đa cơ và VIÊM DA tự MIỄN cơ BẰNG bộ câu hỏi SF 36

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG I HC Y H NI TRNH THU H ĐáNH GIá CHấT LƯợNG CUộC SốNG CủA BệNH NHÂN VIÊM ĐA CƠ Và VIÊM DA Tự MIễN CƠ BằNG Bộ CÂU HỏI SF-36 KHÓA LUẬN TỐT NGHIỆP BÁC SỸ ĐA KHOA KHÓA 2010 - 2016 Hà Nội – 2016 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y H NI TRNH THU H ĐáNH GIá CHấT LƯợNG CUộC SốNG CủA BệNH NHÂN VIÊM ĐA CƠ Và VIÊM DA Tự MIễN CƠ BằNG Bộ CÂU HỏI SF-36 KHểA LUN TỐT NGHIỆP BÁC SỸ ĐA KHOA KHÓA 2010 - 2016 NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS Nguyễn Thị Phương Thủy Hà Nội – 2016 LỜI CẢM ƠN Với tất lịng kính trọng biết ơn sâu sắc, em xin trân trọng cảm ơn: Đảng ủy, Ban giám hiệu, Phịng đào tạo đại học, Bộ mơn Nội trường Đại học Y Hà Nội tạo điều kiện cho em q trình học tập hồn thành khóa luận tốt nghiệp TS.BS.Nguyễn Thị Phương Thủy, giảng viên Bộ Môn Nội trường Đại Học Y Hà Nội, cô hỏi thăm động viên em, hướng dẫn em tận tình, tạo điều kiện cho em suốt q trình hồn thành khóa luận Tồn thể Bác sỹ, điều dưỡng, nhân viên khoa Cơ-xương-khớp Bệnh viện Bạch Mai tạo điều kiện thuận lợi cho em hồn thành khóa luận Cuối cùng, xin bày tỏ lịng biết ơn sâu sắc tới bố mẹ, ông bà - những người sinh con, nuôi nấng nên người, động viên giúp đỡ trình học tập chỗ dựa vững cho Cảm ơn những người bạn, người chị bên cạnh em, giúp đỡ, động viên, chia sẻ những ngày tháng khó khăn vất vả suốt năm học qua Hà Nội, ngày 23 tháng 05 năm 2016 Sinh viên Trịnh Thu Hà LỜI CAM ĐOAN Tơi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu riêng Các số liệu, kết nghiên cứu khóa luận trung thực chưa công bố tài liệu Nếu lời cam đoan không thật tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm Hà Nội, ngày 23 tháng 05 năm 2016 Sinh viên Trịnh Thu Hà MỤC LỤC 97 98 99 100 KẾT LUẬN 101 Từ kết nghiên cứu đạt được, nhận thấy: Chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da đánh giá theo câu hỏi SF-36: - 98% bệnh nhân có chất lượng sống mức độ thấp trung bình - Nhóm bệnh nhân viêm đa bị ảnh hưởng tất khía cạnh nhiều so với nhóm bệnh nhân viêm da trừ khía cạnh cảm xúc - Nhóm bệnh nhân có thời gian mắc bệnh ≥ tháng có chất lượng sống giảm sút so với nhóm bệnh nhân có thời gian mắc bệnh < tháng - So sánh chất lượng sống nhóm có mức độ viêm nặng, trung bình, nhẹ nhóm bệnh nhân viêm nặng có chất lượng sống giảm sút Mối tương quan giữa mức độ tổn thương chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da cơ: - Cơ lực bệnh nhân viêm tự miễn giảm chất lượng sống bệnh nhân giảm sút - Mức độ tổn thương quan nặng chất lượng sống giảm sút 102 KIẾN NGHỊ 103 Chúng tơi có số kiến nghị sau: - Chú trọng giáo dục, tư vấn, cung cấp cho bệnh nhân những kiến thức bệnh, kiến thức liên quan đến việc sử dụng thuốc an tồn, hiệu để giảm tối đa biến chứng, tác dụng không mong muốn thuốc số đợt phải nhập viện bệnh nhân - Củng cố liệu trình điều trị cho phù hợp với bệnh nhân, kết hợp phương pháp dùng thuốc không dùng thuốc, hướng dẫn chế độ sinh hoạt, phục hồi chức nhà cho bệnh nhân để bệnh nhân hịa nhập với sống nâng cao chất lượng sống toàn diện mặt thể chất, tinh thần giao tiếp xã hội TÀI LIỆU THAM KHẢO Nguyễn Thị Ngọc Lan (2012) Bệnh học nội khoa tập 2, Nhà xuất y học.Tập 2,142 - 149 Dimachkie M.M., Barohn R.J., and Amato A (2014) Idiopathic Inflammatory Myopathies Neurol Clin, 32(3), 595–628 Marie I (2012) Morbidity and Mortality in Adult Polymyositis and Dermatomyositis Curr Rheumatol Rep, 14(3), 275–285 Marie I., Hachulla E., Hatron P.Y., et al (2001) Polymyositis and dermatomyositis: short term and longterm outcome, and predictive factors of prognosis J Rheumatol, 28(10), 2230–2237 Ravelli A., Trail L., Ferrari C., et al (2010) Long-term outcome and prognostic factors of juvenile dermatomyositis: A multinational, multicenter study of 490 patients Arthritis Care Res, 62(1), 63–72 Clarke A.E., Bloch D.A., Medsger T.A., et al (1995) A longitudinal study of functional disability in a national cohort of patients with polymyositis/dermatomyositis Arthritis Rheum, 38(9), 1218–1224 Bronner I.M., Meulen M.F.G van der, Visser M de, et al (2006) Longterm outcome in polymyositis and dermatomyositis Ann Rheum Dis, 65(11), 1456–1461 Ponyi A., Borgulya G., Constantin T., et al (2005) Functional outcome and quality of life in adult patients with idiopathic inflammatory myositis Rheumatol Oxf Engl, 44(1), 83–88 Miller F.W., Rider L.G., Chung Y.-L., et al (2001) Proposed preliminary core set measures for disease outcome assessment in adult and juvenile idiopathic inflammatory myopathies Rheumatology, 40(11), 1262–1273 10 Isenberg D.A., Allen E., Farewell V., et al (2004) International consensus outcome measures for patients with idiopathic inflammatory myopathies Development and initial validation of myositis activity and damage indices in patients with adult onset disease Rheumatol Oxf Engl, 43(1), 49–54 11 Bohan A and Peter J.B (1975) Polymyositis and Dermatomyositis N Engl J Med, 292(8), 403–407 12 Dalakas M.C and Hohlfeld R (2003) Polymyositis and dermatomyositis The Lancet, 362(9388), 971–982 13 Castro C and Gourley M (2012) Diagnosis and treatment of inflammatory myopathy: issues and management Ther Adv Musculoskelet Dis, 4(2), 111–120 14 Dorph C., Englund P., Nennesmo I., et al (2006) Signs of inflammation in both symptomatic and asymptomatic muscles from patients with polymyositis and dermatomyositis Ann Rheum Dis, 65(12), 1565–1571 15 Nguyễn Thị Phương Thủy (2014) Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng số thay đổi miễn dịch bệnh viêm đa viêm da Luận văn tiến sĩ y khoa 16 Stone K.B., Oddis C.V., Fertig N., et al (2007) Anti–Jo-1 antibody levels correlate with disease activity in idiopathic inflammatory myopathy Arthritis Rheum, 56(9), 3125–3131 17 Lundberg I.E and Grundtman C (2008) Developments in the scientific and clinical understanding of inflammatory myopathies Arthritis Res Ther, 10(5), 1–10 18 Dalakas M.C and Hohlfeld R (2003) Polymyositis and dermatomyositis The Lancet, 362(9388), 971–982 19 Volochayev R., Csako G., Wesley R., et al (2012) Laboratory test abnormalities are common in polymyositis and dermatomyositis and differ among clinical and demographic groups Open Rheumatol J 20 Hunter K and Lyon M.G (2012) Evaluation and Management of Polymyositis Indian J Dermatol, 57(5), 371–374 21 Louthrenoo W., Weerayutwattana N., Lertprasertsuke N., et al (2002) Serum muscle enzymes, muscle pathology and clinical muscle weakness: correlation in Thai patients with polymyositis/dermatomyositis J Med Assoc Thail Chotmaihet Thangphaet, 85(1), 26–32 22 Miró O., Laguno M., Alonso J.R., et al (1999) [Clinical course of idiopathic inflammatory myopathies: complications, survival and prognostic factors] Med Clínica, 112(14), 521–526 23 Saketkoo L.A., Ascherman D.P., Cottin V., et al (2010) Interstitial Lung Disease in Idiopathic Inflammatory Myopathy Curr Rheumatol Rev, 6(2), 108–119 24 Annesley T.M., Strongwater S.L., and Schnitzer T.J (1985) MM subisoenzymes of creatine kinase as an index of disease activity in polymyositis Clin Chem, 31(3), 402–406 25 Lundberg I.E (2006) The heart in dermatomyositis and polymyositis Rheumatol Oxf Engl, 45 Suppl 4, iv18–21 26 Gonzalez-Lopez L., Gamez-Nava J., Sanchez L., et al (1995) Cardiac manifestations in dermato-polymyositis Clin Exp Rheumatol, 14(4), 373–379 27 Hill C.L., Zhang Y., Sigurgeirsson B., et al (2001) Frequency of specific cancer types in dermatomyositis and polymyositis: a populationbased study The Lancet, 357(9250), 96–100 28 Rider L.G., Werth V.P., Huber A.M., et al (2011) Measures for Adult and Juvenile Dermatomyositis, Polymyositis, and Inclusion Body Myositis Arthritis Care Res, 63(0 11), S118–S157 29 Bech P., Olsen L.R., Kjoller M., et al (2003) Measuring well-being rather than the absence of distress symptoms: a comparison of the SF-36 Mental Health subscale and the WHO-Five well-being scale Int J Methods Psychiatr Res, 12(2), 85–91 30 Rider L.G., Werth V.P., Huber A.M., et al (2011) Measures of adult and juvenile dermatomyositis, polymyositis, and inclusion body myositis: Physician and Patient/Parent Global Activity, Manual Muscle Testing (MMT), Health Assessment Questionnaire (HAQ)/Childhood Health Assessment Questionnaire (C-HAQ), Arthritis Care Res, 63(S11), S118–S157 31 Hennessy C.H., Moriarty D.G., Zack M.M., et al (1994) Measuring health-related quality of life for public health surveillance Public Health Rep, 109(5), 665–672 32 Miller F.W., Rider L.G., Chung Y.-L., et al (2001) Proposed preliminary core set measures for disease outcome assessment in adult and juvenile idiopathic inflammatory myopathies Rheumatology, 40(11), 1262–1273 33 Sadjadi R., Rose M.R., and Muscle Study Group (2010) What determines quality of life in inclusion body myositis? J Neurol Neurosurg Psychiatry, 81(10), 1164–1166 34 Sultan S.M., Ioannou Y., Moss K., et al (2002) Outcome in patients with idiopathic inflammatory myositis: morbidity and mortality Rheumatology, 41(1), 22–26 35 Youssof S (2016) The relationship between physical symptoms and health-related quality of life in oculopharyngeal muscular dystrophy Muscle Nerve, 53(5), 694–699 36 Marie I., Hatron P.Y., Dominique S., et al (2011) Short-term and longterm outcomes of interstitial lung disease in polymyositis and dermatomyositis: A series of 107 patients Arthritis Rheum, 63(11), 3439–3447 37 Apaz M.T., Saad-Magalhães C., Pistorio A., et al (2009) Health-related quality of life of patients with juvenile dermatomyositis: Results from the paediatric rheumatology international trials organisation multinational quality of life cohort study Arthritis Rheum, 61(4), 509–517 38 Monica 1776 Main Street Santa and 90401-3208 C 36-Item Short Form Survey Instrument | RAND , accessed: 04/30/2016 39 Huber A.M., Hicks J.E., Lachenbruch P.A., et al (2001) Validation of the Childhood Health Assessment Questionnaire in the juvenile idiopathic myopathies Juvenile Dermatomyositis Disease Activity Collaborative Study Group J Rheumatol, 28(5), 1106–1111 40 Ramírez G., Asherson R.A., Khamashta M.A., et al (1990) Adult-onset polymyositis-dermatomyositis: Description of 25 patients with emphasis on treatment Semin Arthritis Rheum, 20(2), 114–120 41 Urata Y., Wakai Y., Kowatari K., et al (2006) Polymyositis associated with infliximab treatment for rheumatoid arthritis Mod Rheumatol, 16(6), 410–411 42 Regardt M., Henriksson E.W., Alexanderson H., et al (2011) Patients with polymyositis or dermatomyositis have reduced grip force and health-related quality of life in comparison with reference values: an observational study Rheumatology, 50(3), 578–585 43 Tavakol M and Dennick R (2011) Making sense of Cronbach’s alpha Int J Med Educ, 2, 53–55 44 Mukaka M (2012) A guide to appropriate use of Correlation coefficient in medical research Malawi Med J J Med Assoc Malawi, 24(3), 69–71 45 Ungprasert P., Leeaphorn N., Hosiriluck N., et al (2013) Clinical features of inflammatory myopathies and their association with malignancy: a systematic review in Asian population ISRN Rheumatol, 2013 46 Maugars Y.M., Berthelot J.M., Abbas A.A., et al (1996) Long-term prognosis of 69 patients with dermatomyositis or polymyositis Clin Exp Rheumatol, 14(3), 263–274 47 Alexanderson H and Lundberg I.E (2012) Exercise as a therapeutic modality in patients with idiopathic inflammatory myopathies: Curr Opin Rheumatol, 24(2), 201–207 48 Harris-Love M.O., Shrader J.A., Koziol D., et al (2009) Distribution and severity of weakness among patients with polymyositis, dermatomyositis and juvenile dermatomyositis Rheumatology, 48(2), 134–139 49 Hak A., De Paepe B., de Bleecker J., et al (2011) Dermatomyositis and polymyositis: new treatment targets on the horizon Neth J Med, 69(10), 410–21 50 Aggarwal R., Cassidy E., Fertig N., et al (2014) Patients with non-Jo-1 anti-tRNA-synthetase autoantibodies have worse survival than Jo-1 positive patients Ann Rheum Dis, 73(1), 227–232 51 Prasad M.L., Sarkar C., Roy S., et al (1992) Idiopathic Inflammatory Myopathy: Clinicopathological Observations in the Indian Population Rheumatology, 31(12), 835–839 52 L G.-L., Ji G.-N., L S., et al (1995) Cardiac manifestations in dermatopolymyositis Clin Exp Rheumatol, 14(4), 373–379 53 Chua F., Higton A.M., Colebatch A.N., et al (2012) Idiopathic inflammatory myositis-associated interstitial lung disease: ethnicity differences and lung function trends in a British cohort Rheumatol Oxf Engl, 51(10), 1870–1876 54 Chen I.-J., Tsai W.-P., Wu Y.-J.J., et al (2010) Infections in polymyositis and dermatomyositis: analysis of 192 cases Rheumatology, 49(12), 2429–2437 55 Rider L.G., Koziol D., Giannini E.H., et al (2010) Validation of manual muscle testing and a subset of eight muscles for adult and juvenile idiopathic inflammatory myopathies Arthritis Care Res, 62(4), 465–472 56 Regardt M., Henriksson E.W., Alexanderson H., et al (2011) Patients with polymyositis or dermatomyositis have reduced grip force and health-related quality of life in comparison with reference values: an observational study Rheumatology, 50(3), 578–585 57 Grundtman C., Malmström V., and Lundberg I.E (2007) Immune mechanisms in the pathogenesis of idiopathic inflammatory myopathies Arthritis Res Ther, 9, 208 58 Henriques-Pons A and Nagaraju K (2009) Non-immune mechanisms of muscle damage in myositis: Role of the endoplasmic reticulum stress response and autophagy in the disease pathogenesis Curr Opin Rheumatol, 21(6), 581–587 59 Dimachkie M.M., Barohn R.J., and Amato A (2014) Idiopathic Inflammatory Myopathies Neurol Clin, 32(3), 595–628 ... tài ? ?Đánh giá chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da tự miễn câu hỏi SF- 36? ?? với hai mục tiêu: Đánh giá chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da tự miễn câu hỏi SF – 36 Đánh giá mối tương quan... giá chất lượng sớng bệnh nhân viêm tự miễn • Chất lượng sống bệnh nhân viêm tự miễn qua câu hỏi SF- 36 • So sánh số SF- 36 nhóm bệnh nhân viêm đa viêm da • So sánh số SF- 36 nhóm bệnh nhân có thời... cứu đánh giá chất lượng sống bệnh nhân viêm tự miễn, có số nghiên cứu bật - Nghiên cứu Ponyi (2005) đánh giá mức độ thương tật chất lượng sống bệnh nhân viêm tự miễn cho thấy chất lượng sống bệnh