đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân viêm đa cơ và viêm da tự miễn cơ bằng bộ câu hỏi SF-36

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG I HC Y H NI TRNH THU H ĐáNH GIá CHấT LƯợNG CUộC SốNG CủA BệNH NHÂN VIÊM ĐA CƠ Và VIÊM DA Tự MIễN CƠ BằNG Bộ CÂU HỏI SF-36 KHÓA LUẬN TỐT NGHIỆP BÁC SỸ ĐA KHOA KHÓA 2010 - 2016 Hà Nội – 2016 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y H NI TRNH THU H ĐáNH GIá CHấT LƯợNG CUộC SốNG CủA BệNH NHÂN VIÊM ĐA CƠ Và VIÊM DA Tự MIễN CƠ BằNG Bộ CÂU HỏI SF-36 KHểA LUN TỐT NGHIỆP BÁC SỸ ĐA KHOA KHÓA 2010 - 2016 NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC: TS Nguyễn Thị Phƣơng Thủy Hà Nội – 2016 LỜI CẢM ƠN Với tất lịng kính trọng biết ơn sâu sắc, em xin trân trọng cảm ơn: Đảng ủy, Ban giám hiệu, Phịng đào tạo đại học, Bộ mơn Nội trường Đại học Y Hà Nội tạo điều kiện cho em q trình học tập hồn thành khóa luận tốt nghiệp TS.BS.Nguyễn Thị Phương Thủy, giảng viên Bộ Môn Nội trường Đại Học Y Hà Nội, cô hỏi thăm động viên em, hướng dẫn em tận tình, tạo điều kiện cho em suốt q trình hồn thành khóa luận Tồn thể Bác sỹ, điều dưỡng, nhân viên khoa Cơ-xương-khớp Bệnh viện Bạch Mai tạo điều kiện thuận lợi cho em hồn thành khóa luận Cuối cùng, xin bày tỏ lịng biết ơn sâu sắc tới bố mẹ, ông bà - nh ng người sinh con, nuôi nấng nên người, động viên giúp đỡ trình học tập chỗ dựa v ng cho Cảm ơn nh ng người bạn, người chị bên cạnh em, giúp đỡ, động viên, chia sẻ nh ng ngày tháng khó khăn vất vả suốt năm học qua Hà Nội, ngày tháng Sinh viên Trịnh Thu Hà năm 16 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan công trình nghiên cứu riêng tơi Các số liệu, kết nghiên cứu khóa luận trung thực chưa công bố tài liệu Nếu lời cam đoan không thật tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm Hà Nội, ngày tháng Sinh viên Trịnh Thu Hà năm 16 MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN 1.1 Đại cương bệnh viêm đa viêm da 1.1.1 Sơ lược lịch sử nghiên cứu dịch tễ học bệnh viêm đa viêm da 1.1.2 Nguyên nhân chế bệnh sinh bệnh viêm đa viêm da 1.1.3 Đặc điểm lâm sàng cận lâm sàng bệnh nhân viêm đa viêm da 1.1.4 Chẩn đoán xác định bệnh viêm đa viêm da 10 1.1.5 Tiến triển tiên lượng bệnh viêm đa viêm da 11 1.1.6 Điều trị bệnh 11 1.2 Chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da 12 1.2.1 Chất lượng sống người bệnh y tế 12 1.2.2 Tầm quan trọng đánh giá chất lượng sống người bệnh 13 1.2.3 Các phương pháp để đánh giá chất lượng sống người bệnh 14 1.2.4 Chất lượng sống bệnh nhân viêm tự miễn 15 1.3 Kiểm định tin cậy thang đo 17 CHƢƠNG 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 18 2.1 Địa điểm thời gian tiến hành nghiên cứu 18 2.2 Đối tượng nghiên cứu 18 2.3 Phương pháp nghiên cứu 19 2.3.1 Loại hình nghiên cứu 19 2.3.2 Cỡ mẫu 19 2.3.3 Quy trình nghiên cứu 19 2.4 Nội dung nghiên cứu 19 2.4.1 Đánh giá tình trạng bệnh nhân qua thăm khám lâm sàng kết cận lâm sàng 19 2.4.2 Đánh giá mức độ tiến triển tổn thương mạn tính bệnh viêm đa viêm da 21 2.4.4 Chỉ số đánh giá mức độ tổn thương mạn tính viêm đa viêm da 23 2.4.5 Phỏng vấn bệnh nhân theo câu hỏi SF-36 ghi nhận kết vào bệnh án nghiên cứu 23 2.4.6 Đánh giá chất lượng sống bệnh nhân viêm tự miễn 26 2.4.7 So sánh kết dựa số mối tương quan 26 2.5 Phương pháp xử lý phân tích số liệu 27 2.6 Đạo đức nghiên cứu 27 CHƢƠNG 3: KÊT QUẢ NGHIÊN CỨU 28 3.1 Đặc điểm chung nhóm bệnh nhân nghiên cứu 28 3.1.1 Đặc điểm giới tính đối tượng nghiên cứu 28 3.1.2 Đặc điểm tuổi nhóm bệnh nhân nghiên cứu 28 3.1.3 Đặc điểm thời gian mắc bệnh nhóm bệnh nhân nghiên cứu 29 3.1.4 Đặc điểm điều trị nhóm bệnh nhân nghiên cứu 29 3.2 Đặc điểm lâm sàng cận lâm sàng nhóm bệnh nhân nghiên cứu 30 3.2.1 Đặc điểm tiến triển tồn thân nhóm bệnh nhân nghiên cứu 30 3.2.2 Đặc điểm tổn thương da nhóm bệnh nhân viêm da 31 3.2.3 Đặc điểm tổn thương nhóm bệnh nhân nghiên cứu 32 3.2.4 Đặc điểm biến đổi men nhóm bệnh nhân nghiên cứu 32 3.2.5 Đặc điểm tổn thương nhóm nhóm bệnh nhân nghiên cứu 33 3.2.6 Đặc điểm tổn thương khớp bệnh nhân nghiên cứu 34 3.2.7 Đặc điểm tổn thương đường tiêu hóa nhóm bệnh nhân nghiên cứu 34 3.2.8 Đặc điểm tổn thương đường tim mạch nhóm bệnh nhân nghiên cứu.35 3.2.9 Đặc điểm tổn thương đường hơ hấp nhóm bệnh nhân nghiên cứu 35 3.2.10 Đặc điểm tổn thương mạn tính nhóm bệnh nhân nghiên cứu có thời gian mắc bệnh ≥ tháng 36 3.2.11 Đặc điểm thay đổi cận lâm sàng nhóm bệnh nhân nghiên cứu 37 3.3 Chỉ số Cronbach‟s α 38 3.3.1 Chỉ số Cronbach‟s α câu hỏi SF-36 38 3.3.2 Chỉ số Cronbach‟s α test đánh giá trương lực lực MMT8 38 3.4 Đánh giá chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da 39 3.4.1 Tỷ lệ chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da 40 3.4.2 So sánh số SF – 36 nhóm bệnh nhân viêm da viêm đa 40 3.4.3 So sánh số SF-36 nhóm bệnh nhân có thời gian bị bệnh < tháng nhóm bệnh nhân bị bệnh ≥ tháng 41 3.4.4 So sánh số SF-36 gi a mức độ viêm 42 3.5 Đánh giá mối tương quan gi a khía cạnh sống với mức độ tổn thương quan viêm tự miễn đánh giá câu hỏi SF – 36 43 3.6 Mối tương quan gi a chất lượng sống SF-36 mức độ tổn thương mạn tính 49 CHƢƠNG 4: BÀN LUẬN 50 4.1 Đặc điểm chung nhóm nghiên cứu 50 4.1.1 Tuổi giới 50 4.1.2 Thời gian mắc bệnh điều trị 51 4.2 Đặc điểm lâm sàng cận lâm sàng nhóm bệnh nhân nghiên cứu 52 4.2.1 Đặc điểm toàn thân nhóm bệnh nhân nghiên cứu 52 4.2.2 Đặc điểm tổn thương da bệnh nhân viêm da tự miễn 53 4.2.3 Đặc điểm tổn thương nhóm bệnh nhân nghiên cứu 53 4.2.4 Đặc điểm tổn thương khớp nhóm bệnh nhân nghiên cứu 56 4.2.5 Đặc điểm tồn thương đường tiêu hóa nhóm bệnh nhân nghiên cứu 57 4.2.6 Đặc điểm tổn thương tim mạch nhóm bệnh nhân nghiên cứu 57 4.2.7 Đặc điểm tổn thương đường hơ hấp nhóm bệnh nhân nghiên cứu 59 4.2.8 Đặc điểm tổn thương mạn tính nhóm bệnh nhân nghiên cứu có thời gian mắc bệnh ≥ tháng 60 4.2.9 Đặc điểm thay đổi cận lâm sàng nhóm bệnh nhân nghiên cứu 61 4.3 Độ tin cậy thang điểm SF – 36 MMT8 61 4.3.1 Độ tin cậy thang điểm SF – 36 61 4.3.2 Độ tin cậy thang điểm MMT8 62 4.4 Đánh giá chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da 62 4.4.1 Chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da 62 4.4.2 Đánh giá chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da qua câu hỏi SF – 36 63 4.4.3 So sánh số SF – 36 nhóm bệnh nhân viêm da viêm đa 64 4.4.5 So sánh chất lượng sống bệnh nhân viêm tự miễn với mức độ viêm 65 4.5 Đánh giá mối tương quan gi a bảng điểm SF – 36 số khía cạnh khác 66 4.5.1 Hoạt động thể chất 66 4.5.2 Chức thể lực 67 4.5.3 Cảm giác đau thể 68 4.5.4 Hoạt động sức khỏe chung 69 4.5.5 Sức lực 69 4.5.6 Hoạt động xã hội 70 4.5.7 Chức cảm xúc 71 4.5.8 Chức tâm thần 71 4.6 Đánh giá mối tương quan gi a SF-36 tổn thương mạn tính (MDI) 72 KẾT LUẬN 73 KIẾN NGHỊ 74 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT ALT Alanin transaminase AST Aspartate transaminase ATS American Thracic Society BP CK Cảm giác đau Bodidy Pain Creatinin kinase Cronbach‟s α Cronbach‟s Alpha CRP c-reactive protein FEV1 Hội lồng ngực Hoa Kỳ Protein C phản ứng Thể tích thở gắng sức Forced Expiratory Volume during st second giây đầu FVC Forced vital capacity Dung tích sống gắng sức GH Global Health Sức khỏe chung HAQ-ID Health Assessment Questionaire without Didability index HC Hội chứng Jo-1 Histidyl Max Maximum Giá trị lớn Myositis disease activity Thanh công cự đáng giá tiến asessment tool triển bệnh viêm tự miễn MDAAT MDI Myositis Damage Index MH Mental Health Sức khỏe tâm thần Min Mimimum Giá trị nhỏ MITAX Myositis intention to treat activity index MMT8 Manual Muscle Testing MYOACT Myositis disease activity asessment visual analogue scales Chức thể lực PF Physical Functioning RAND Research And Development RE Role-Emotional Chức ăng cảm xúc RP Role-Physical SF Social Functioning SF - 36 Short Form 36 SRP Signal recognition particle TLC Total lung capacity VAS Visual analogue scale VT Vitality WHO WHOQOL – BREF Hoạt động thể lực Hoạt động xã hội Dung tích toàn phổi Sức lực World Health Oganization Tổ chức y tế giới World Health Organization Quality of life Instrument 67 Trong nghiên cứu chúng tôi, bệnh nhân có điểm trung bình hoạt động thể chất 41,2 ± 26,8 Kết nghiên cứu thấp so với kết nghiên cứu Regardt cộng (điểm trung bình khoảng 48) Trong đánh giá mối tương quan gi a chức hoạt động thể chất với mức độ tổn thương quan, nhận thấy chất lượng hoạt động thể lực có tương quan thuận biến có ý nghĩa thống kê với điểm MMT8 mức độ chặt chẽ (hệ số tương quan Pearson‟s r = 0,71; p < 0,05) Chất lượng hoạt động thể chất giảm dần tỷ lệ thuận với mức độ giảm lực trương lực Tình trạng viêm dẫn đến yếu teo cơ, hạn chế vận động bệnh nhân viêm tự miễn từ làm giảm chất lượng sống người bệnh Hoạt động thể lực có mối tương quan nghịch biến mức độ trung bình có ý nghĩa thống kê với điểm VAS tiêu hóa (hệ số tương quan Pearson‟s r = -0,39, p < 0,05) Khi đường tiêu hóa bị tổn thương làm giảm hấp thu khả tiêu hóa thức ăn người bệnh Bệnh nhân dễ bị suy dinh dưỡng, kết hợp với tình trạng viêm làm giảm đáng kể hoạt động thể lực bệnh nhân Do cải thiện tốt lực điều trị tổn thương quan bệnh viêm tự miễn gây giúp cải thiện chất lượng hoạt động thể lực cho bệnh nhân 4.5.2 Chức n ng thể lực Chức thể lực đánh giá câu hỏi mức độ có khơng bao gồm: khó khăn tham gia công việc hoạt động khác; bị giới hạn công việc hoạt động khác; thực cơng việc mong muốn giảm thời gian cho công việc hoạt động khác Bệnh nhân viêm tự miễn bị ảnh hưởng nhiều chức thể lực Điểm chức thể lực trung bình nhóm bệnh nhân nghiên cứu 26,5 ± 40,5, giống với kết nghiên cứu Regardt cộng với điểm trung bình chức thể lực (khoảng 27 điểm) Điều cho thấy 68 bệnh ảnh hưởng nhiều đến chức hoạt động thể lực người bệnh Bệnh nhân viêm tự miễn thực động tác vận động khó khăn, khả thực cơng việc hoạt động giảm sút, hiệu công việc giảm Chức thể lực có mối tương quan thuận biến chặt chẽ, có ý nghĩa thống kê với trương lực, lực thông qua điểm MMT8 (hệ số tương quan Pearson‟s r = 0,52; p < 0,05) Điều cho thấy lực giảm chức thể lực giảm Như cải thiện chức lực cho bệnh nhân giúp nâng cao chức thể lực, tăng chất lượng sống bệnh nhân viêm tự miễn Chức thể lực có mối tương quan nghịch biến mức độ trung bình có ý nghĩa thống kê với điểm VAS toàn thân VAS tiêu hóa (hệ số tương quan Pearson‟s r = 0,52; p < 0,05) Trong viêm tự miễn nguyên phát, bệnh tiến triển, bệnh nhân thường có cảm giác mệt mỏi sốt kèm theo yếu toàn thân Yếu bao gồm vùng hầu họng thực quản trên, khiến bệnh nhân khó nuốt, khàn tiếng, viêm phổi sặc trào ngược, làm giảm chức thể lực bệnh nhân viêm tự miễn Điều trị tốt đợt triến triển dự phòng đợt tiến triển làm giảm mức độ tổn thương quan, cải thiện chất lượng sống cho bệnh nhân 4.5.3 Cảm giác đau thể Đau triệu chứng hay gặp bệnh nhân viêm tự miễn, nhiên thường bị đau mức độ nhẹ vừa Trong nghiên cứu chúng tôi, điểm cảm giác đau 54,1 ± 25,9 Kết nghiên cứu tương tự nghiên cứu Regardt (khoảng 55-57) Cảm giác đau có mối tương quan thuận biến chặt chẽ có ý nghĩa thống kê với điểm lực MMT8 (hệ số tương quan Pearson‟s r = 0,44), p < 0,05 Mối tương quan cảm giác đau điểm MMT8 biểu biểu đồ 3.9 cho thấy điểm lực thấp mức độ ảnh hưởng cảm giác đau lên 69 chất lượng sống nhiều Nguyên nhân viêm nặng có tượng hủy hoại tế bào nhiều, làm giảm lực tăng cảm giác đau bệnh nhân Vì điều trị giảm tình trạng viêm làm giảm cảm giác đau cho bệnh nhân 4.5.4 Hoạt động sức hỏe chung Sức khỏe chung đánh giá qua câu hỏi, người bệnh tự đánh giá tình trạng sức khỏe chung diễn biến bệnh Trong nghiên cứu chúng tơi, hoạt động sức khỏe chung bệnh nhân viêm tự miễn trung bình 45,9 ± 22,7, tương tự kết nghiên cứu Regardt (khoảng 44-46) Trong đánh giá mối tương quan gi a chất lượng hoạt động sức khỏe chung tổn thương quan, thấy khơng có mối tương quan có ý nghĩa thống kê gi a khía cạnh hoạt động sức khỏe chung với MMT8 mức độ tổn thương quan đánh giá qua thang điểm VAS (p > 0,05) Trong nghiên cứu chúng tôi, phần lớn bệnh nhân có thời gian mắc bệnh ngắn (70% bệnh nhân có thời gian mắc bệnh tháng), nên chưa có nhiều thời gian theo dõi đánh giá xác sức khỏe chung người bệnh Tuy nhiên, nghiên cứu cho thấy tất yếu tố bệnh có tác động xấu lên hoạt động sức khỏe bệnh nhân, điều trị đợt cấp tiến triển, mạn tính bệnh giúp cải thiện chất lượng sống người bệnh 4.5.5 Sức lực Sức lực phản ảnh thái độ bệnh nhân với tình trạng bệnh tật, đánh giá khả đối mặt với nh ng khó khăn bệnh nhân Điểm sức lực trung bình nhóm bệnh nhân nghiên cứu 33,2 ± 18,7, thấp so với nghiên cứu Regardt (khoảng 42-44) Sự khác biệt thời gian mắc bệnh hai nhóm bệnh nhân nghiên cứu khác Trong nghiên cứu chúng tơi, bệnh nhân chủ yếu có thời gian mắc bệnh 70 tháng, Regardt nghiên cứu đối tượng có thời gian bị bệnh khoảng 5,5 năm Nh ng bệnh nhân chẩn đốn bệnh nên chưa có nhiều thời gian để thích nghi với tình trạng bệnh Bệnh nhân thường bị stress tâm lý sau bị bệnh, dẫn đến bệnh nhân khơng cịn hăng hái làm việc Đồng thời tình trạng mỏi cơ, yếu đau khiến bệnh nhân cảm thấy mệt mỏi kiệt sức Có mối liên quan thuận biến chặt chẽ gi a sức lực với điểm lực MMT8 (hệ số tương quan Pearson‟s r = 0,47; p < 0,05) Mối quan hệ biểu rõ biểu đồ 3.10 cho thấy lực giảm chất lượng sức lực giảm Khía cạnh sức lực có mối tương quan nghịch biến chặt chẽ có ý nghĩa thống kê với điểm VAS tồn thân có mối tương quan nghịch biến mức độ thấp có ý nghĩa thống kê với VAS-phổi, VAS- tiêu hóa (hệ số tương quan Pearson‟s r -0,29; p < 0,05) Như ảnh hưởng bệnh đến tồn thân quan khác nặng làm giảm sức khỏe người bệnh, dẫn đến giảm chức sức lực người bệnh 4.5.6 Hoạt động xã hội Hoạt động xã hội thể khả trì mối quan hệ bệnh nhân với người xung quanh Điểm hoạt động xã hội trung bình bệnh nhân nghiên cứu chúng tơi 40,75 ± 21,7 Điểm trung bình hoạt động xã hội nghiên cứu thấp nhiều so với nghiên cứu Regardt (điểm trung bình khoảng 63-64) Phần lớn bệnh nhân viêm tự miễn nghiên cứu chúng tơi có mơi trường giao tiếp hạn hẹp, thường bó gọn gia đình, khơng có nhiều mối quan hệ khác thăm bạn bè, hàng xóm hay tham gia câu lạc Nghiên cứu chúng tơi nhận thấy có mối tương quan chặt chẽ có ý nghĩa thống kê gi a điểm chất lượng hoạt động xã hội điểm MMT8 (hệ số tương quan Pearson‟s r = 0,57; p < 0,05) Mức độ tương quan thể 71 rõ biểu đồ 3.11, cho thấy điểm MMT8 thấp điểm đánh giá chất lượng hoạt động xã hội giảm Mặt khác chất lượng hoạt động xã hội có mối tương quan nghịch biến mức độ trung bình có ý nghĩa thống kê với VAS tồn thân VAS tiêu hóa (hệ số tương quan Pearson‟s r = -0,33 r = -0,34; p < 0,05) Như mức độ tổn thương quan nặng chất lượng sống bệnh nhân bị giảm sút 4.5.7 Chức n ng cảm xúc Chức cảm xúc tốt giúp trì khả làm việc lao động kéo dài, dẫn đến đạt hiệu tốt Trong 50 bệnh nhân nghiên cứu, chức cảm xúc bị ảnh hưởng nhiều với điểm trung bình 22 ± 38,5 Kết nghiên cứu thấp so với nghiên cứu Regardt Ponyi Trong hai nghiên cứu Regardt Ponyi có điểm trung bình chức cảm xúc tương ứng từ 66 đến 68 từ 68 đến 69 Chức cảm xúc bị ảnh hưởng nhiều bệnh nhân nghiên cứu lần đầu chẩn đốn xác định bệnh nên chưa thích nghi với tình trạng yếu Do bệnh nhân thường phát giai đoạn tiến triển bệnh nên mức độ tổn thương quan thường nặng so với giai đoạn ổn định [59] Điều khiến bệnh nhân ln có cảm giác lo lắng bệnh Ngồi ra, yếu khiến bệnh nhân cần giúp đỡ người khác nên bệnh nhân dễ có cảm giác bị phụ thuộc vào người xung quanh nên thường tự ti, mặc cảm, chán nản giảm khả hiệu làm việc 4.5.8 Chức n ng tâm thần Trong nghiên cứu, đánh giá chức tâm thần cúa bệnh nhân dựa vào đánh giá mức độ thường xuyên trạng thái lo lắng, buồn chán, nản chí hay hạnh phúc Trong 50 bệnh nhân nghiên cứu, điểm đánh giá chức tâm thần trung bình 45,2 ± 18,5 Trong nghiên cứu tìm mối tương quan gi a khía cạnh sức khỏe tâm thần 72 tổn thương quan, chúng tơi nhận thấy có mối tương quan thuận biến mức độ trung bình có ý nghĩa thống kê gi a sức khỏe tâm thần với điểm MMT8 (hệ số tương quan Pearson‟s r = 0,43; p < 0,05) Mức độ tương quan biểu rõ biểu đồ 3.12, lực yếu sức khỏe tâm thần giảm sút 4.6 Đánh giá mối tƣơng quan SF-36 tổn thƣơng mạn tính (MDI) Các tổn thương mạn tính kéo dài ảnh hưởng xấu đến chất lượng sống bệnh nhân viêm tự miễn Trong nghiên cứu chúng tôi, mức độ tổn thương mạn tính có tương quan nghịch biến mức độ trung bình có ý nghĩa thống kê với chức cảm xúc với hệ số tương quan r = -0.32 (p < 0,05) Bệnh diễn biến kéo dài ảnh hưởng xấu đến chức cảm xúc người bệnh Điều cho thấy bệnh viêm tự miễn ảnh hưởng lâu dài đến cảm xúc người bệnh Do đó, can thiệp nhằm nâng cao chức cảm xúc cho bệnh nhân giúp cải thiện khả lao động người bệnh 73 KẾT LUẬN Từ kết nghiên cứu đạt được, nhận thấy: Chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da đánh giá theo câu hỏi SF-36: - 98% bệnh nhân có chất lượng sống mức độ thấp trung bình - Nhóm bệnh nhân viêm đa bị ảnh hưởng tất khía cạnh nhiều so với nhóm bệnh nhân viêm da trừ khía cạnh cảm xúc - Nhóm bệnh nhân có thời gian mắc bệnh ≥ tháng có chất lượng sống giảm sút so với nhóm bệnh nhân có thời gian mắc bệnh < tháng - So sánh chất lượng sống nhóm có mức độ viêm nặng, trung bình, nhẹ nhóm bệnh nhân viêm nặng có chất lượng sống giảm sút Mối tương quan gi a mức độ tổn thương chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da cơ: - Cơ lực bệnh nhân viêm tự miễn giảm chất lượng sống bệnh nhân giảm sút - Mức độ tổn thương quan nặng chất lượng sống giảm sút 74 KIẾN NGHỊ Chúng tơi có số kiến nghị sau: - Chú trọng giáo dục, tư vấn, cung cấp cho bệnh nhân nh ng kiến thức bệnh, kiến thức liên quan đến việc sử dụng thuốc an toàn, hiệu để giảm tối đa biến chứng, tác dụng không mong muốn thuốc số đợt phải nhập viện bệnh nhân - Củng cố liệu trình điều trị cho phù hợp với bệnh nhân, kết hợp phương pháp dùng thuốc không dùng thuốc, hướng dẫn chế độ sinh hoạt, phục hồi chức nhà cho bệnh nhân để bệnh nhân hòa nhập với sống nâng cao chất lượng sống toàn diện mặt thể chất, tinh thần giao tiếp xã hội TÀI LIỆU THAM KHẢO Nguyễn Thị Ngọc Lan (2012) Bệnh học nội khoa tập 2, Nhà xuất y học.Tập 2,142 - 149 Dimachkie M.M., Barohn R.J., and Amato A (2014) Idiopathic Inflammatory Myopathies Neurol Clin, 32(3), 595–628 Marie I (2012) Morbidity and Mortality in Adult Polymyositis and Dermatomyositis Curr Rheumatol Rep, 14(3), 275–285 Marie I., Hachulla E., Hatron P.Y., et al (2001) Polymyositis and dermatomyositis: short term and longterm outcome, and predictive factors of prognosis J Rheumatol, 28(10), 2230–2237 Ravelli A., Trail L., Ferrari C., et al (2010) Long-term outcome and prognostic factors of juvenile dermatomyositis: A multinational, multicenter study of 490 patients Arthritis Care Res, 62(1), 63–72 Clarke A.E., Bloch D.A., Medsger T.A., et al (1995) A longitudinal study of functional disability in a national cohort of patients with polymyositis/dermatomyositis Arthritis Rheum, 38(9), 1218–1224 Bronner I.M., Meulen M.F.G van der, Visser M de, et al (2006) Longterm outcome in polymyositis and dermatomyositis Ann Rheum Dis, 65(11), 1456–1461 Ponyi A., Borgulya G., Constantin T., et al (2005) Functional outcome and quality of life in adult patients with idiopathic inflammatory myositis Rheumatol Oxf Engl, 44(1), 83–88 Miller F.W., Rider L.G., Chung Y.-L., et al (2001) Proposed preliminary core set measures for disease outcome assessment in adult and juvenile idiopathic inflammatory myopathies Rheumatology, 40(11), 1262–1273 10 Isenberg D.A., Allen E., Farewell V., et al (2004) International consensus outcome measures for patients with idiopathic inflammatory myopathies Development and initial validation of myositis activity and damage indices in patients with adult onset disease Rheumatol Oxf Engl, 43(1), 49–54 11 Bohan A and Peter J.B (1975) Polymyositis and Dermatomyositis N Engl J Med, 292(8), 403–407 12 Dalakas M.C and Hohlfeld R (2003) Polymyositis and dermatomyositis The Lancet, 362(9388), 971–982 13 Castro C and Gourley M (2012) Diagnosis and treatment of inflammatory myopathy: issues and management Ther Adv Musculoskelet Dis, 4(2), 111–120 14 Dorph C., Englund P., Nennesmo I., et al (2006) Signs of inflammation in both symptomatic and asymptomatic muscles from patients with polymyositis and dermatomyositis Ann Rheum Dis, 65(12), 1565–1571 15 Nguyễn Thị Phương Thủy (2014) Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng số thay đổi miễn dịch bệnh viêm đa viêm da Luận văn tiến sĩ y khoa 16 Stone K.B., Oddis C.V., Fertig N., et al (2007) Anti–Jo-1 antibody levels correlate with disease activity in idiopathic inflammatory myopathy Arthritis Rheum, 56(9), 3125–3131 17 Lundberg I.E and Grundtman C (2008) Developments in the scientific and clinical understanding of inflammatory myopathies Arthritis Res Ther, 10(5), 1–10 18 Dalakas M.C and Hohlfeld R (2003) dermatomyositis The Lancet, 362(9388), 971–982 Polymyositis and 19 Volochayev R., Csako G., Wesley R., et al (2012) Laboratory test abnormalities are common in polymyositis and dermatomyositis and differ among clinical and demographic groups Open Rheumatol J 20 Hunter K and Lyon M.G (2012) Evaluation and Management of Polymyositis Indian J Dermatol, 57(5), 371–374 21 Louthrenoo W., Weerayutwattana N., Lertprasertsuke N., et al (2002) Serum muscle enzymes, muscle pathology and clinical muscle weakness: correlation in Thai patients with polymyositis/dermatomyositis J Med Assoc Thail Chotmaihet Thangphaet, 85(1), 26–32 22 Miró O., Laguno M., Alonso J.R., et al (1999) [Clinical course of idiopathic inflammatory myopathies: complications, survival and prognostic factors] Med Clínica, 112(14), 521–526 23 Saketkoo L.A., Ascherman D.P., Cottin V., et al (2010) Interstitial Lung Disease in Idiopathic Inflammatory Myopathy Curr Rheumatol Rev, 6(2), 108–119 24 Annesley T.M., Strongwater S.L., and Schnitzer T.J (1985) MM subisoenzymes of creatine kinase as an index of disease activity in polymyositis Clin Chem, 31(3), 402–406 25 Lundberg I.E (2006) The heart in dermatomyositis and polymyositis Rheumatol Oxf Engl, 45 Suppl 4, iv18–21 26 Gonzalez-Lopez L., Gamez-Nava J., Sanchez L., et al (1995) Cardiac manifestations in dermato-polymyositis Clin Exp Rheumatol, 14(4), 373–379 27 Hill C.L., Zhang Y., Sigurgeirsson B., et al (2001) Frequency of specific cancer types in dermatomyositis and polymyositis: a populationbased study The Lancet, 357(9250), 96–100 28 Rider L.G., Werth V.P., Huber A.M., et al (2011) Measures for Adult and Juvenile Dermatomyositis, Polymyositis, and Inclusion Body Myositis Arthritis Care Res, 63(0 11), S118–S157 29 Bech P., Olsen L.R., Kjoller M., et al (2003) Measuring well-being rather than the absence of distress symptoms: a comparison of the SF-36 Mental Health subscale and the WHO-Five well-being scale Int J Methods Psychiatr Res, 12(2), 85–91 30 Rider L.G., Werth V.P., Huber A.M., et al (2011) Measures of adult and juvenile dermatomyositis, polymyositis, and inclusion body myositis: Physician and Patient/Parent Global Activity, Manual Muscle Testing (MMT), Health Assessment Questionnaire (HAQ)/Childhood Health Assessment Questionnaire (C-HAQ), Arthritis Care Res, 63(S11), S118–S157 31 Hennessy C.H., Moriarty D.G., Zack M.M., et al (1994) Measuring health-related quality of life for public health surveillance Public Health Rep, 109(5), 665–672 32 Miller F.W., Rider L.G., Chung Y.-L., et al (2001) Proposed preliminary core set measures for disease outcome assessment in adult and juvenile idiopathic inflammatory myopathies Rheumatology, 40(11), 1262–1273 33 Sadjadi R., Rose M.R., and Muscle Study Group (2010) What determines quality of life in inclusion body myositis? J Neurol Neurosurg Psychiatry, 81(10), 1164–1166 34 Sultan S.M., Ioannou Y., Moss K., et al (2002) Outcome in patients with idiopathic inflammatory myositis: morbidity and mortality Rheumatology, 41(1), 22–26 35 Youssof S (2016) The relationship between physical symptoms and health-related quality of life in oculopharyngeal muscular dystrophy Muscle Nerve, 53(5), 694–699 36 Marie I., Hatron P.Y., Dominique S., et al (2011) Short-term and longterm outcomes of interstitial lung disease in polymyositis and dermatomyositis: A series of 107 patients Arthritis Rheum, 63(11), 3439–3447 37 Apaz M.T., Saad-Magalhães C., Pistorio A., et al (2009) Health-related quality of life of patients with juvenile dermatomyositis: Results from the paediatric rheumatology international trials organisation multinational quality of life cohort study Arthritis Rheum, 61(4), 509–517 38 Monica 1776 Main Street Santa and 90401-3208 C 36-Item Short Form Survey Instrument | RAND , accessed: 04/30/2016 39 Huber A.M., Hicks J.E., Lachenbruch P.A., et al (2001) Validation of the Childhood Health Assessment Questionnaire in the juvenile idiopathic myopathies Juvenile Dermatomyositis Disease Activity Collaborative Study Group J Rheumatol, 28(5), 1106–1111 40 Ramírez G., Asherson R.A., Khamashta M.A., et al (1990) Adult-onset polymyositis-dermatomyositis: Description of 25 patients with emphasis on treatment Semin Arthritis Rheum, 20(2), 114–120 41 Urata Y., Wakai Y., Kowatari K., et al (2006) Polymyositis associated with infliximab treatment for rheumatoid arthritis Mod Rheumatol, 16(6), 410–411 42 Regardt M., Henriksson E.W., Alexanderson H., et al (2011) Patients with polymyositis or dermatomyositis have reduced grip force and health-related quality of life in comparison with reference values: an observational study Rheumatology, 50(3), 578–585 43 Tavakol M and Dennick R (2011) Making sense of Cronbach‟s alpha Int J Med Educ, 2, 53–55 44 Mukaka M (2012) A guide to appropriate use of Correlation coefficient in medical research Malawi Med J J Med Assoc Malawi, 24(3), 69–71 45 Ungprasert P., Leeaphorn N., Hosiriluck N., et al (2013) Clinical features of inflammatory myopathies and their association with malignancy: a systematic review in Asian population ISRN Rheumatol, 2013 46 Maugars Y.M., Berthelot J.M., Abbas A.A., et al (1996) Long-term prognosis of 69 patients with dermatomyositis or polymyositis Clin Exp Rheumatol, 14(3), 263–274 47 Alexanderson H and Lundberg I.E (2012) Exercise as a therapeutic modality in patients with idiopathic inflammatory myopathies: Curr Opin Rheumatol, 24(2), 201–207 48 Harris-Love M.O., Shrader J.A., Koziol D., et al (2009) Distribution and severity of weakness among patients with polymyositis, dermatomyositis and juvenile dermatomyositis Rheumatology, 48(2), 134–139 49 Hak A., De Paepe B., de Bleecker J., et al (2011) Dermatomyositis and polymyositis: new treatment targets on the horizon Neth J Med, 69(10), 410–21 50 Aggarwal R., Cassidy E., Fertig N., et al (2014) Patients with non-Jo-1 anti-tRNA-synthetase autoantibodies have worse survival than Jo-1 positive patients Ann Rheum Dis, 73(1), 227–232 51 Prasad M.L., Sarkar C., Roy S., et al (1992) Idiopathic Inflammatory Myopathy: Clinicopathological Observations in the Indian Population Rheumatology, 31(12), 835–839 52 L G.-L., Ji G.-N., L S., et al (1995) Cardiac manifestations in dermatopolymyositis Clin Exp Rheumatol, 14(4), 373–379 53 Chua F., Higton A.M., Colebatch A.N., et al (2012) Idiopathic inflammatory myositis-associated interstitial lung disease: ethnicity differences and lung function trends in a British cohort Rheumatol Oxf Engl, 51(10), 1870–1876 54 Chen I.-J., Tsai W.-P., Wu Y.-J.J., et al (2010) Infections in polymyositis and dermatomyositis: analysis of 192 cases Rheumatology, 49(12), 2429–2437 55 Rider L.G., Koziol D., Giannini E.H., et al (2010) Validation of manual muscle testing and a subset of eight muscles for adult and juvenile idiopathic inflammatory myopathies Arthritis Care Res, 62(4), 465–472 56 Regardt M., Henriksson E.W., Alexanderson H., et al (2011) Patients with polymyositis or dermatomyositis have reduced grip force and health-related quality of life in comparison with reference values: an observational study Rheumatology, 50(3), 578–585 57 Grundtman C., Malmström V., and Lundberg I.E (2007) Immune mechanisms in the pathogenesis of idiopathic inflammatory myopathies Arthritis Res Ther, 9, 208 58 Henriques-Pons A and Nagaraju K (2009) Non-immune mechanisms of muscle damage in myositis: Role of the endoplasmic reticulum stress response and autophagy in the disease pathogenesis Curr Opin Rheumatol, 21(6), 581–587 59 Dimachkie M.M., Barohn R.J., and Amato A (2014) Idiopathic Inflammatory Myopathies Neurol Clin, 32(3), 595–628 ... tài ? ?Đánh giá chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da tự miễn câu hỏi SF- 6” với hai mục tiêu: Đánh giá chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da tự miễn câu hỏi SF – 36 Đánh giá mối tương quan... Đánh giá chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da 62 4.4.1 Chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da 62 4.4.2 Đánh giá chất lượng sống bệnh nhân viêm đa viêm da qua câu hỏi SF – 36 63...BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG I HC Y H NI TRNH THU H ĐáNH GIá CHấT LƯợNG CUộC SốNG CủA BệNH NHÂN VIÊM ĐA CƠ Và VIÊM DA Tự MIễN CƠ BằNG Bộ CÂU HỏI SF-36 KHÓA LUẬN TỐT NGHIỆP BÁC SỸ ĐA