ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN đến sức KHỎE ở TRẺ bị ĐỘNG KINH

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI *** PHẠM THỊ BÌNH ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE Ở TRẺ BỊ ĐỘNG KINH LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC HÀ NỘI - 2018 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI *** PHẠM THỊ BÌNH ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE Ở TRẺ BỊ ĐỘNG KINH Chuyên ngành: Nhi khoa Mã số: 60720135 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC Người hướng dẫn khoa học: TS Nguyễn Thị Thanh Mai HÀ NỘI - 2018 LỜI CẢM ƠN Nhân dịp hoàn thành luận văn Thạc sĩ y học, tơi xin bày tỏ lòng kính trọng biết ơn sâu sắc đến: TS Nguyễn Thị Thanh Mai , người giảng viên tâm huyết, nhiệt tình giảng dạy, bỏ nhiều thời gian công sức, trực tiếp hướng dẫn, bảo trình thực luận văn Các thầy hội đồng thông qua đề cương đưa đóng góp vơ giá trị, giúp tơi có điều chỉnh phù hợp để luận văn trở nên khả thi có ý nghĩa Các thầy môn Nhi khoa, trường Đại học Y Hà Nội đào tạo, truyền đạt cho nhiều kiến thức chuyên môn, giúp đỡ từ bước đến với chuyên ngành Nhi khoa đường nghiên cứu khoa học Ban giám hiệu nhà trường, phòng Đào tạo sau đại học phòng ban chức trường Đại học Y Hà Nội giúp đỡ tạo điều kiện thuận lợi cho trình học tập nghiên cứu Ban giám đốc, phòng Kế hoạch tổng hợp, phòng Lưu trữ hồ sơ, khoa Thần kinh phòng khám Thần kinh - khoa Khám bệnh, bệnh viện Nhi Trung Ương tạo điều kiện thuận lợi cho tơi q trình thu thập số liệu nghiên cứu Cuối cùng, xin chân thành cảm ơn gia đình bạn bè động viên, giúp đỡ tơi q trình học tập hồn thành luận văn Hà Nội, ngày 08 tháng 10 năm 2018 Người thực Phạm Thị Bình LỜI CAM ĐOAN Tơi Phạm Thị Bình, học viên Bác sĩ nội trú khóa 41, chuyên ngành Nhi khoa, trường Đại học Y Hà Nội Tôi xin cam đoan: - Đây luận văn tơi trực tiếp thực hướng dẫn TS Nguyễn Thị Thanh Mai - Cơng trình nghiên cứu khơng trùng lặp với nghiên cứu khác công bố - Các số liệu thông tin nghiên cứu hồn tồn xác, trung thực khách quan, xác nhận chấp thuận sở nghiên cứu Tơi xin chịu hồn tồn trách nhiệm cam kết Hà Nội, ngày 08 tháng 10 năm 2018 Người thực Phạm Thị Bình MỤC LỤC DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT AAN BN CĐ CLCS ĐH ĐK ILAE QOLCE-55 QOLIE-AD-48 TB WHO TH THCS THPT SĐH : Học viện Thần kinh Hoa Kỳ : Bệnh nhân : Cao đẳng : Chất lượng sống : Đại học : Động kinh : Hiệp hội chống động kinh quốc tế : Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire-55 : Quality Of Life In Epilepsy Inventory-Adolescents-48 : Trung bình : Tổ chức Y Tế Thế giới : Tiểu học : Trung học sở : Trung học phổ thông : Sau đại học XH : Xã hội DANH MỤC BẢNG DANH MỤC BIỂU ĐỒ DANH MỤC SƠ ĐỒ ĐẶT VẤN ĐỀ Động kinh (ĐK) bệnh lý thần kinh phổ biến trẻ em Theo nghiên cứu Aaberg cộng năm 2017 cho thấy 112.744 trẻ từ đến 13 tuổi, có 587 trẻ đáp ứng đủ tiêu chuẩn chẩn đốn ĐK, tuổi trung bình (TB) 7,4 tuổi, tỷ lệ mắc 144/100.000 năm đầu đời 58/100.000 độ tuổi từ đến 10 tuổi Về phân bố giới tính, nhóm tuổi sơ sinh, tỷ lệ mắc nam cao nữ, cụ thể 158/100.000 130/100.000 Tuy nhiên nhóm 5-10 tuổi, khơng có khác biệt đáng kể, cụ thể 53/100.000 trẻ nam 55/100.000 trẻ nữ [1] ĐK ảnh hưởng tới nhiều mặt sức khỏe thể chất sức khỏe tâm thần, không trẻ bị ĐK mà bố mẹ gia đình trẻ Theo thống kê Tổ chức Y tế Thế giới (World Health Organization – WHO), khoảng 10% tổn thương thực thể não rối loạn tâm thần ĐK gây [2] Những ảnh hưởng bao gồm tử vong giai đoạn sơ sinh suy giảm sức khỏe dẫn tới tàn tật Trong số trường hợp, trẻ bị ĐK bị hiểu nhầm, dẫn tới sợ hãi, giữ bí mật, bị kỳ thị nguy bị phân biệt xã hội (XH) Hơn đa số trẻ bị ĐK tham gia học tập trường nhà đặn đạt tập trung trẻ khỏe mạnh khác Một nghiên cứu tiến hành Anh chứng minh trẻ bị ĐK có trí tuệ TB trở lên bị chậm hai đến ba năm kỹ đọc so với trẻ độ tuổi Nguyên nhân bao gồm suy giảm khả nhận thức ĐK, tần suất ĐK tác dụng phụ thuốc chống ĐK [3] Nghiên cứu Hiệp hội chống động kinh quốc tế (International League Against Epilepsy– ILAE) cho thấy mối liên quan chất lượng sống liên quan đến sức khỏe (Health Related Quality of Life – CLCS liên quan đến sức khỏe) với việc điều trị thành công ĐK chặt chẽ nhiều so với bệnh mạn tính khác ung thư, đái tháo đường, bệnh lý tim mạch [4] Do đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe xem thang đo hiệu điều trị trẻ bị ĐK Thế giới quan tâm tới vấn đề CLCS trẻ bị ĐK từ lâu với nhiều nghiên cứu có giá trị tiến hành Nghiên cứu Iqbal cộng năm 2016 cho thấy khơng có khác biệt CLCS trẻ bị ĐK nam nữ trình độ văn hóa cha mẹ, đặc biệt người mẹ có ảnh hưởng sâu sắc tới CLCS trẻ bị ĐK (p