ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN đến sức KHỎE của TRẺ SAU PHẪU THUẬT sửa TOÀN bộ tứ CHỨNG FALLOT

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG I HC Y H NI TRN HONG LINH ĐáNH GIá CHấT LƯợNG CUộC SốNG LIÊN QUAN ĐếN SứC KHỏE CủA TRẻ SAU PHẫU THUậT SửA TOàN Bộ Tứ CHứNG FALLOT Chuyên ngành: Nhi khoa Mã số : 60720135 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC Người hướng dẫn khoa học: TS Lương Thị Thu Hiền HÀ NỘI – 2018 LỜI CẢM ƠN Với lòng kính trọng biết ơn sâu sắc, xin chân thành cảm ơn TS.BS Lương Thị Thu Hiền, người thầy tận tình bảo, trực tiếp hướng dẫn tơi hồn thành luận văn Tôi xin trân trọng cảm ơn TS BS Đặng Thị Hải Vân giảng viên môn Nhi, trường Đại học Y Hà Nội, góp ý cho tơi ý kiến vơ hữu ích q trình thực luận văn Tôi xin cảm ơn Bộ môn Nhi, Phòng Quản lý Đào tạo Sau đại học Trường Đại học Y Hà Nội tạo điều kiện tốt để giúp tơi q trình học tập thực luận văn Tôi xin chân thành cảm ơn bác sĩ, điều dưỡng, nhân viên khu phòng khám nhà T, trung tâm tim mạch trẻ em, Bệnh viện Nhi Trung Ương nhiệt tình giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho thời gian tiến hành làm luận văn Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới tất quý thầy cô hội đồng chấm luận văn, dành thời gian đọc cho tơi đóng góp vơ q báu để hoàn chỉnh luận văn Xin gửi lời cảm ơn tới tất bệnh nhi người chăm sóc bệnh nhi hợp tác với tơi thu thập số liệu nghiên cứu Cuối cùng, xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến gia đình, bạn bè ln động viên khích lệ tơi q trình học tập hồn thành luận văn Hà Nội, ngày tháng năm 2018 Trần Hoàng Linh LỜI CAM ĐOAN Tơi Trần Hồng Linh, học viên Bác sĩ nội trú khóa 41, chuyên ngành Nhi khoa Trường Đại học Y Hà Nội, xin cam đoan : Đây luận văn thân trực tiếp thực hướng dẫn TS BS Lương Thị Thu Hiền Cơng trình khơng trùng lặp với nghiên cứu khác công bố Việt Nam Các số liệu thơng tin nghiên cứu hồn tồn xác, trung thực khách quan, xác nhận chấp thuận sở nơi nghiên cứu Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật cam kết Hà Nội, ngày tháng năm 2018 Trần Hoàng Linh DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT BN CLCS : Bệnh nhân : Chất lượng sống CS : Cộng ĐMC : Động mạch chủ ĐMP : Động mạch phổi ĐRTP EF : Đường thất phải : Phân suất tống máu FS : Phân suất co rút HrQoL PedsQL 3.0 CM : Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe : Pediatric Quality of Life Inventory TM 3.0 Cardiac Module PedsQL 4.0 : PedsQL SD : Độ lệch chuẩn SpO2 : Độ bão hòa oxy mao mạch ngoại vi TB : Trung bình TBS TCF : Tim bẩm sinh : Tứ chứng Fallot THNCT : Tuần hồn ngồi thể TLT : Thơng liên thất TP TPNT : Thất phải : Tim phổi nhân tạo TT WHO : Thất trái : Tổ chức y tế giới TM 4.0 Generic Core Scales MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN 1.1 TỔNG QUAN VỀ TỨ CHỨNG FALLOT 1.1.1 Tổn thương giải phẫu bệnh bệnh tứ chứng Fallot 1.1.2 Sinh lý bệnh bệnh tứ chứng Fallot 1.1.3 Triệu chứng lâm sàng bệnh tứ chứng Fallot 1.1.4 Cận lâm sàng bệnh tứ chứng Fallot .7 1.1.5 Điều trị nội khoa 1.1.6 Điều trị phẫu thuật .9 1.1.7 Đánh giá sau phẫu thuật 10 1.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN SỨC KHỎE Ở TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT .13 1.2.1 Chất lượng sống liên quan tới sức khỏe 13 1.2.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe bệnh nhân sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot 16 1.2.3 Công cụ nghiên cứu chất lượng sống trẻ em sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot 17 1.2.4 Tình hình nghiên cứu chất lượng sống liên quan đến sức khỏe trẻ sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot giới 19 1.3 MỘT SỐ YÊU TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE Ở TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT .21 1.3.1 Các yếu tố liên quan đến đặc điểm xã hội học 21 1.3.2 Các yếu tố liên quan đến đặc điểm bệnh 22 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .24 2.1 ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 24 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu 24 2.1.2 Tiêu chuẩn lựa chọn bệnh nhân 24 2.1.3 Tiêu chuẩn loại trừ bệnh nhân 24 2.2 PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 24 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 24 2.2.2 Phương pháp chọn mẫu .24 2.2.3 Các biến số nghiên cứu .25 2.2.4 Phương pháp thu thập số liệu đánh giá 26 2.3 PHƯƠNG PHÁP XỬ LÝ SỐ LIỆU 31 2.4 ĐẠO ĐỨC NGHIÊN CỨU 31 CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 33 3.1 ĐẶC ĐIỂM ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU .33 3.1.1 Đặc điểm xã hội học đối tượng nghiên cứu 33 3.1.2 Đặc điểm bệnh đối tượng nghiên cứu 34 3.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE CỦA TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT 35 3.2.1 Chất lượng sống theo Thang điểm PedsQL 4.0 35 3.2.2 Chất lượng sống theo Thang điểm Pediatric Quality of Life Inventory TM 3.0 Cardiac Module 39 3.3 MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT THEO THANG ĐIỂM PEDSQL 3.0 CARDIAC MODULE 43 3.3.1 Liên quan CLCS với đặc điểm xã hội 43 3.3.2 Chất lượng sống với đặc điểm bệnh trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot .49 CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 57 4.1 ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU .57 4.1.1 Đặc điểm xã hội học 57 4.1.2 Đặc điểm bệnh đối tượng nghiên cứu 58 4.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE CỦA TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT 60 4.2.1 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe theo thang điểm PedsQL TM 4.0 Generic Core Scales 60 4.2.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe theo thang điểm Pediatric Quality of Life Inventory TM 3.0 Cardiac Module 64 4.3 MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE CỦA TRẺ EM SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT 69 4.3.1 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe với đặc điểm xã hội 69 4.3.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe với đặc điểm bệnh 71 KẾT LUẬN 76 KHUYẾN NGHỊ 77 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC DANH MỤC BẢNG Bảng 3.1: Đặc điểm xã hội học đối tượng nghiên cứu 33 Bảng 3.2: Đặc điểm bệnh đối tượng nghiên cứu .34 Bảng 3.3: Điểm CLCS lĩnh vực thể chất trẻ sau phẫu thuật bệnh Tứ chứng Fallot trẻ đánh giá 35 Bảng 3.4: Điểm CLCS lĩnh vực thể chất trẻ sau phẫu thuật bệnh Tứ chứng Fallot bố mẹ trẻ đánh giá .35 Bảng 3.5: Điểm CLCS lĩnh vực cảm xúc trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot trẻ đánh giá .36 Bảng 3.6: Điểm CLCS lĩnh vực cảm xúc trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot bố mẹ trẻ đánh giá 36 Bảng 3.7: Điểm CLCS lĩnh vực quan hệ xã hội nhóm trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot trẻ đánh giá 36 Bảng 3.8: Điểm CLCS lĩnh vực quan hệ xã hội nhóm trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot bố mẹ trẻ đánh giá 37 Bảng 3.9: Điểm CLCS lĩnh vực học tập trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot trẻ đánh giá 37 Bảng 3.10: Điểm CLCS lĩnh vực học tập trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot bố mẹ trẻ đánh giá 37 Bảng 3.11: CLCS tổng quát chung theo thang điểm PedsQL 4.0 trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot tự đánh giá so với trẻ khỏe mạnh nhóm tuổi 38 Bảng 3.12: CLCS tổng quát chung theo thang điểm PedsQL 4.0 bố mẹ trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot đánh giá so với trẻ khỏe mạnh nhóm tuổi 38 Bảng 3.13 Điểm CLCS liên quan tới vấn đề triệu chứng tim mạch trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot 39 Bảng 3.14: Điểm CLCS vấn đề rào cản điều trị trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot .40 Bảng 3.15: Điểm CLCS liên quan đến cảm nhận ngoại hình trẻ sau phẫu thuật sửa tồn bệnh tứ chứng Fallot .40 Bảng 3.16: Điểm CLCS lĩnh vực lo lắng điều trị trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot 41 Bảng 3.17: Điểm CLCS vấn đề nhận thức trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot 41 Bảng 3.18: Điểm CLCS vấn đề giao tiếp trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot 42 Bảng 3.19: CLCS tổng quát trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bệnh tứ chứng Fallot theo thang điểm PedsQL 3.0 CM 42 Bảng 3.20: Liên quan CLCS trẻ với đặc điểm xã hội học - trẻ đánh giá .43 Bảng 3.21: Liên quan CLCS trẻ với đặc điểm xã hội học - bố mẹ trẻ đánh giá 44 Bảng 3.22: Liên quan CLCS giới tính - trẻ tự đánh giá 44 Bảng 3.23: Liên quan CLCS với giới tính trẻ - bố mẹ trẻ đánh giá 45 Bảng 3.24: CLCS theo nhóm tuổi -trẻ tự đánh giá 45 Bảng 3.25: CLCS theo nhóm tuổi -do bố mẹ đánh giá 46 Bảng 3.26: Liên quan CLCS với khu vực sống - trẻ đánh giá 46 Bảng 3.27: CLCS theo khu vực sống - bố mẹ đánh giá 47 Bảng 3.28: Liên quan CLCS với điều kiện kinh tế gia đình - trẻ tự đánh giá .47 Bảng 3.29: Liên quan CLCS với điều kiện kinh tế gia đình - bố mẹ trẻ đánh giá .48 Trong suốt tháng qua mức độ khó khăn mà cháu gặp …… Chưa Hầu Thỉnh Thường Hầu VẤN ĐỀ TRIỆU CHỨNG TIM chưa bao thoảng gặp như MẠCH vậy thường Cháu thấy cảm giác hụt chơi thể thao hay tập thể dục Cháu đau ngực cảm giác thắt tập thể dục Cháu dễ bị cảm lạnh Cháu cảm thấy tim đập nhanh Môi cháu xanh tím chạy Cháu thức dậy đêm khó 0 0 1 1 2 2 3 3 4 4 thở Cháu phải nghỉ ngơi nhiều xuyên nghẹt ngực chơi thể thao bạn Nếu Cháu phải uống thuốc tim mạch, trả lời bảng Nếu không, xin sang bảng “Cảm nhận ngoại hình” Chưa Hầu Thỉnh Thường Hầu chưa bao thoảng gặp vậy thường Cháu từ chối uống thuốc tim mạch Cháu thấy khó khăn uống 0 1 2 3 4 thuốc tim Cháu quên uống thuốc tim Thuốc tim làm cháu thấy mệt mỏi Cháu lo lắng tác dụng phụ 0 1 2 3 4 Chưa Hầu Thỉnh Thường Hầu chưa bao thoảng gặp vậy thường VỀ RÀO CẢN ĐIỀU TRỊ xuyên thuốc CẢM NHẬN VỀ NGOẠI HÌNH xun Cháu cảm thấy khơng ưa nhìn Cháu khơng muốn người thấy vết sẹo Cháu xấu hổ người khác thấy thân thể Chưa Hầu Thỉnh Thường Hầu chưa bao thoảng gặp vậy thường Cháu thấy sợ đợi gặp bác sỹ Cháu thấy sợ phải đến gặp bác 0 1 2 3 4 Cháu thấy sợ phải đến bệnh 4 Chưa bao Hầu Thỉnh Thường Hầu như chưa bao thoảng gặp thường vậy xuyên thứ làm phiền Cháu gặp vấn đề giải toán Cháu gặp vấn đề viết 0 1 2 3 4 báo cáo Cháu gặp khó khăn ý LO LẮNG VỀ ĐIỀU TRỊ xuyên sỹ viện Cháu thấy sợ phải điều trị y tế VỀ NHẬN THỨC Cháu thấy khó khăn hình dung phải làm có vào thứ Cháu gặp khó khăn để nhớ mà đọc VỀ GIAO TIẾP Cháu gặp khó khăn muốn nói với BS hay điều dưỡng cám giác Chưa bao Hầu Thỉnh Thường Hầu như chưa thoảng gặp thường vậy xuyên Cháu gặp khó khăn đặt câu hỏi cho BS điều dưỡng Cháu gặp khó khăn giải thích vấn đề tim mạch cho người khác SĐT cha mẹ …………… Mã bệnh án……………… BẢNG ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA TRẺ EM 13-18 TUỔI (PedsQL 3.0) Cardiac Module Họ tên trẻ…………… Tuổi…… Địa chỉ: Ngày vấn: Bảng tường thuật cha mẹ trẻ LỜI HƯỚNG DẪN Chúng tơi muốn tìm hiểu để hỗ trợ nâng cao chất lượng sống cháu -Trang danh sách việc mà cháu gặp khó khăn thực chúng - Hãy nói cho chúng tơi biết mức độ khó khăn mà cháu gặp suốt tháng qua cách: + Khoanh tròn vào số cháu chưa gặp khó khăn + Khoanh tròn vào số cháu chưa gặp khó khăn + Khoanh tròn vào số cháu gặp khó khăn + Khoanh tròn vào số cháu thường gặp khó khăn + Khoanh tròn vào số cháu thường xuyên gặp khó khăn - Khơng có câu trả lời hay sai - Nếu cháu không hiểu câu hỏi, đề nghị giúp đỡ - Xin chân thành cảm ơn cha mẹ cháu! Trong suốt tháng qua mức độ khó khăn mà cháu gặp …… Chưa Hầu Thỉnh Thường Hầu VẤN ĐỀ TRIỆU CHỨNG TIM chưa bao thoảng gặp như MẠCH vậy thườn g xuyên Cháu thấy cảm giác hụt chơi thể thao hay tập thể dục Cháu đau ngực cảm giác thắt 4 0 0 1 1 2 2 3 3 4 4 nghẹt ngực chơi thể thao tập thể dục Cháu dễ bị cảm lạnh Cháu cảm thấy tim đập nhanh Môi cháu xanh tím chạy Cháu thức dậy đêm khó thở Cháu phải nghỉ ngơi nhiều bạn Nếu Cháu phải uống thuốc tim mạch, trả lời bảng Nếu không, xin sang bảng “Cảm nhận ngoại hình” Chưa Hầu Thỉnh Thường Hầu chưa bao thoảng gặp vậy thường Cháu từ chối uống thuốc tim mạch Cháu thấy khó khăn uống 0 1 2 3 4 thuốc tim Cháu quên uống thuốc tim Thuốc tim làm cháu thấy mệt mỏi Cháu lo lắng tác dụng phụ 0 1 2 3 4 VỀ RÀO CẢN ĐIỀU TRỊ xuyên thuốc CẢM NHẬN VỀ NGOẠI HÌNH Chưa Hầu Thỉnh Thường Hầu chưa bao thoảng gặp vậy thường xuyên Cháu cảm thấy khơng ưa nhìn Cháu không muốn người thấy vết sẹo Cháu xấu hổ người khác thấy Chưa Hầu Thỉnh Thường Hầu chưa bao thoảng gặp vậy thường Cháu thấy lo lắng đợi gặp bác sỹ Cháu thấy lo lắng phải đến gặp 0 1 2 3 4 bác sỹ Cháu thấy lo lắng phải đến bệnh viện Cháu thấy lo lắng phải điều trị y thân thể LO LẮNG VỀ ĐIỀU TRỊ xuyên tế Chưa bao Hầu Thỉnh Thường Hầu như chưa bao thoảng gặp thường vậy xun thứ làm phiền Cháu gặp vấn đề giải toán Cháu gặp vấn đề viết 0 1 2 3 4 báo cáo Cháu gặp khó khăn ý VỀ NHẬN THỨC Cháu thấy khó khăn hình dung phải làm có vào thứ Cháu gặp khó khăn để nhớ mà đọc VỀ GIAO TIẾP Cháu gặp khó khăn muốn nói Chưa bao Hầu Thỉnh Thường Hầu như chưa thoảng gặp thường vậy xuyên 4 với BS hay điều dưỡng cám giác Cháu gặp khó khăn đặt câu hỏi cho BS điều dưỡng Cháu gặp khó khăn giải thích vấn đề tim mạch cho người khác PHỤ LỤC THANG ĐIỂM PedsQLTM 4.0 ĐÁNH GIÁ CLCS CỦA TRẺ EM ĐÁNH GIÁ CỦA TRẺ (8 – 12 TUỔI, 13 – 18 TUỔI) Dưới số vấn đề xảy với cháu Hãy nói với chúng tơi vấn đề xảy nhiều với cháu 1tháng vừa qua cách khoanh tròn: vấn đề không xuất vấn đề gần không xuất vấn đề xuất vấn đề thường xuyên xuất vấn đề luôn xuất Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về SỨC KHỎE HOẠT ĐỘNG cháu Không Hiếm Đơi Thường Ln (khó khăn với…) Cháu khó khăn đoạn đường khi xuyên dài 200m Cháu khó khăn chạy Cháu khó khăn hoạt động thể thao Cháu khó khăn nâng số vật nặng Cháu khó khăn tự tắm tắm với 0 0 1 1 2 2 3 3 4 4 vòi hoa sen Cháu khó khăn làm việc vặt quanh nhà Cháu bị đau nhức Cháu bị giảm sút sức lực 0 1 2 3 4 Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về CẢM XÚC cháu (có vấn đề về…) Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn Cháu cảm thấy lo ngại sợ hãi Cháu cảm thấy buồn chán nản Cháu cảm thấy tức giận Cháu bị khó ngủ Cháu lo lắng điều xảy với 0 0 1 1 thoảng 2 2 xuyên 3 3 ln 4 4 Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về MỐI QUAN HỆ với người khác (có vấn Khơng Hiếm Thỉnh Thường Ln đề về…) Cháu khó khăn kết bạn với bạn thoảng xuyên khác tuổi Các bạn tuổi khác không muốn bạn với cháu Các bạn tuổi trêu chọc cháu Cháu không làm điều mà 0 1 2 3 4 bạn tuổi cháu làm Cháu khó trì tình bạn với bạn khác Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về TRƯỜNG HỌC (có vấn đề về…) Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn Cháu khó tập trung ý lớp Cháu quên nhiệm vụ, cơng việc Cháu khó khăn để hoàn thành nhiệm 0 1 thoảng 2 xuyên 3 4 vụ trường học Cháu nghỉ học cháu khơng khỏe Cháu nghỉ học để khám nằm viện 0 1 2 3 4 PHỤ LỤC THANG ĐIỂM PedsQLTM 4.0 ĐÁNH GIÁ CLCS CỦA TRẺ EM (tiếp) ĐÁNH GIÁ CỦA TRẺ NHỎ (5 – TUỔI) Tôi hỏi cháu số câu hỏi số điều, điều khó khăn với số bạn Tơi muốn biết khó khăn xảy nhiều cháu (Khi bạn đọc, cho trẻ xem hình mẫu vào để trả lời) Nếu điều chưa xảy với cháu, vào khuôn mặt cười Nếu điều xảy với cháu, vào khuôn mặt Nếu điều xảy nhiều với cháu, vào khuôn mặt buồn/mếu Tôi đọc câu hỏi Cháu vào hình khn mặt để bác biết mức độ xảy khó khăn cháu Hãy thử với câu hỏi trước tiên Chưa Đôi Rất nhiều Cháu khó bật tách ngón tay cháu (Đề nghị trẻ bật tách ngón tay để chắn câu trả lời trẻ có xác hay khơng Đọc lại câu hỏi có khác trả lời trẻ hành vi trẻ làm) Cháu nghĩ việc xảy với cháu vài tuần gần Cháu lắng nghe cẩn thận câu hỏi nói với bác mức độ điều nhiều Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về SỨC KHỎE cháu (khó khăn với…) Cháu khó khăn Cháu khó khăn chạy Cháu khó khăn chơi thể thao thể dục Cháu khó khăn nhấc số vật lớn Cháu khó khăn tự tắm tắm với vòi hoa Chưa 0 0 Đôi 2 2 Rất nhiều 4 4 sen Cháu gặp khó khăn làm việc vặt nhà (như nhặt đồ chơi cháu…) Cháu bị đau không? (Ở đâu? ) Cháu cảm thấy mệt chơi? 0 2 4 Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về CẢM XÚC cháu (khó khăn với…) Cháu có cảm thấy sợ hãi khơng Cháu có cảm thấy buồn khơng Cháu có cảm thấy tức giận Cháu có thấy khó ngủ khơng Cháu có lo lắng điều xảy với Chưa 0 0 Đôi 2 2 Rất nhiều 4 4 không Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về BẠN BÈ (khó khăn với…) Cháu khó khăn kết bạn với bạn khác Chưa Hiếm Luôn Các bạn có nói khơng muốn chơi với cháu khơng Các bạn khác có trêu chọc cháu khơng Các bạn khác có làm việc mà cháu 0 2 4 không làm khơng Cháu khó tiếp tục làm bạn với bạn khác Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về TRƯỜNG HỌC (khó khăn với…) 1.Cháu khó tập trung ý trường 2.Cháu quên dụng cụ học tập, sách vở, tập 3.Cháu khó khăn để trì nhiệm vụ trường Chưa 0 Đôi 2 Rất nhiều 4 học 4.Cháu nghỉ học cháu bị ốm Cháu nghỉ học khám bệnh nằm viện 0 2 4 PHỤ LỤC THANG ĐIỂM PedsQLTM 4.0 ĐÁNH GIÁ CLCS CỦA TRẺ EM (tiếp) ĐÁNH GIÁ CỦA BỐ MẸ (5 – TUỔI, – 12 TUỔI, 13 – 18 TUỔI) Trang liệt kê số vấn đề xảy với anh/chị Hãy nói với vấn đề xảy nhiều với cháu 1tháng vừa qua cách khoanh tròn vào: vấn đề khơng xuất vấn đề gần không xuất vấn đề xuất vấn đề thường xuyên xuất vấn đề luôn xuất Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức CƠ THỂ (con anh/chị có Khơng Hiếm khó khăn với… ) Đi đoạn đường dài 200m Chạy Tham gia hoạt động thể dục thể thao Nâng số vật nặng Tự tắm tắm với vòi hoa sen Làm việc vặt quanh nhà Bị đau nhức Bị giảm sút sức lực 0 0 0 0 1 1 1 1 Đôi Thường Luôn 2 2 2 2 xuyên 3 3 3 3 4 4 4 4 Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức CẢM XÚC (con anh/chị Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn gặp vấn đề với… ) thoảng xuyên Cảm thấy lo ngại sợ hãi Cảm thấy buồn chán nản 3 Cảm thấy giận Bị khó ngủ Lo lắng điều xảy với cháu Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… 4 4 Về chức XÃ HỘI (con anh/chị gặp Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn vấn đề với… ) Khó khăn kết bạn với cháu thoảng xuyên lứa tuổi khác Các cháu lứa tuổi không muốn bạn với cháu Cháu bị trêu chọc bạn lứa Khơng có khả làm việc 0 1 2 3 4 mà bạn tuổi cháu làm Duy trì tình bạn với nhóm bạn lứa Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức TRƯỜNG HỌC (con Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn anh/chị gặp vấn đề với… ) Khó tập trung ý lớp Quên nhiệm vụ, cơng việc Khó khăn để hồn thành nhiệm vụ 0 1 thoảng 2 xuyên 3 4 trường học Nghỉ học cháu khơng khỏe Nghỉ học để khám nằm viện 0 1 2 3 4 PHỤ LỤC THANG ĐIỂM PedsQLTM 4.0 ĐÁNH GIÁ CLCS CỦA TRẺ EM (tiếp) ĐÁNH GIÁ CỦA BỐ MẸ (2 – TUỔI) Dưới số vấn đề xảy với anh/chị Hãy nói với chúng tơi vấn đề xảy nhiều với cháu 1tháng qua cách khoanh tròn vào: vấn đề khơng xuất vấn đề gần không xuất vấn đề xuất vấn đề thường xuyên xuất vấn đề luôn xuất Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức CƠ THỂ (con anh/chị có khó Khơng Hiếm Đơi Thường Ln khăn với… ) Cháu khó khăn Cháu khó khăn chạy Cháu khó tham gia hoạt động thể thao 4.Cháu khó nhấc số vật nặng Cháu khó khăn tắm Cháu khó khăn nhặt đồ chơi cháu Cháu bị đau nhức Cháu bị giảm sút sức lực 0 0 0 0 1 1 1 1 2 2 2 2 xuyên 3 3 3 3 4 4 4 4 Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức CẢM XÚC (con anh/chị gặp Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn vấn đề với… ) Cháu cảm thấy sợ sệt sợ hãi Cháu cảm thấy buồn chán nản Cháu cảm thấy giận Cháu bị khó ngủ Cháu lo lắng 0 0 1 1 thoảng 2 2 xuyên 3 3 4 4 Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức XÃ HỘI (con anh/chị gặp Không Hiếm Thỉnh Thường Ln vấn đề với… ) Khó khăn chơi với trẻ khác Các trẻ khác không muốn chơi với cháu Cháu bi trẻ khác trêu chọc Cháu không làm việc mà 0 0 1 1 thoảng 2 2 xuyên 3 3 4 4 trẻ tuổi cháu làm Duy trì chơi với trẻ khác Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức TRƯỜNG HỌC (con anh/chị Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn gặp vấn đề với… ) Cháu khó tham gia hoạt động thoảng xuyên ln trường bạn Nghỉ học cháu không khỏe Nghỉ học để khám nằm viện 0 1 2 3 4 ... SỐNG LIÊN QUAN SỨC KHỎE Ở TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT .13 1.2.1 Chất lượng sống liên quan tới sức khỏe 13 1.2.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe bệnh nhân sau phẫu. .. quan đến sức khỏe trẻ sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot giới 19 1.3 MỘT SỐ YÊU TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE Ở TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT. .. tượng nghiên cứu 58 4.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE CỦA TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT 60 4.2.1 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe theo thang điểm PedsQL