Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh”

1 ĐẶT VẤN ĐỀ Động kinh (ĐK) bệnh lý thần kinh phổ biến trẻ em Theo nghiên cứu Aaberg cộng năm 2017 cho thấy 112.744 trẻ từ đến 13 tuổi, có 587 trẻ đáp ứng đủ tiêu chuẩn chẩn đốn ĐK, tuổi trung bình (TB) 7,4 tuổi, tỷ lệ mắc 144/100.000 năm đầu đời 58/100.000 độ tuổi từ đến 10 tuổi Về phân bố giới tính, nhóm tuổi sơ sinh, tỷ lệ mắc nam cao nữ, cụ thể 158/100.000 130/100.000 Tuy nhiên nhóm 5-10 tuổi, khơng có khác biệt đáng kể, cụ thể 53/100.000 trẻ nam 55/100.000 trẻ nữ [1] ĐK ảnh hưởng tới nhiều mặt sức khỏe thể chất sức khỏe tâm thần, không trẻ bị ĐK mà bố mẹ gia đình trẻ Theo thống kê Tổ chức Y tế Thế giới (World Health Organization – WHO), khoảng 10% tổn thương thực thể não rối loạn tâm thần ĐK gây [2] Những ảnh hưởng bao gồm tử vong giai đoạn sơ sinh suy giảm sức khỏe dẫn tới tàn tật Trong số trường hợp, trẻ bị ĐK bị hiểu nhầm, dẫn tới sợ hãi, giữ bí mật, bị kỳ thị nguy bị phân biệt xã hội (XH) Hơn đa số trẻ bị ĐK tham gia học tập trường nhà đặn đạt tập trung trẻ khỏe mạnh khác Một nghiên cứu tiến hành Anh chứng minh trẻ bị ĐK có trí tuệ TB trở lên bị chậm hai đến ba năm kỹ đọc so với trẻ độ tuổi Nguyên nhân bao gồm suy giảm khả nhận thức ĐK, tần suất ĐK tác dụng phụ thuốc chống ĐK [3] Nghiên cứu Hiệp hội chống động kinh quốc tế (International League Against Epilepsy– ILAE) cho thấy mối liên quan chất lượng sống liên quan đến sức khỏe (Health Related Quality of Life – CLCS liên quan đến sức khỏe) với việc điều trị thành công ĐK chặt chẽ nhiều so với bệnh mạn tính khác ung thư, đái tháo đường, bệnh lý tim mạch [4] Do đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe xem thang đo hiệu điều trị trẻ bị ĐK Thế giới quan tâm tới vấn đề CLCS trẻ bị ĐK từ lâu với nhiều nghiên cứu có giá trị tiến hành Nghiên cứu Iqbal cộng năm 2016 cho thấy khơng có khác biệt CLCS trẻ bị ĐK nam nữ trình độ văn hóa cha mẹ, đặc biệt người mẹ có ảnh hưởng sâu sắc tới CLCS trẻ bị ĐK (p 50% so với trước - Nhóm 5: Số ĐK giảm < 50% so với trước - Nhóm 6: Số ĐK không thay đổi tăng lên 1.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe trẻ bị động kinh 1.2.1 Khái niệm chất lượng sống (Quality of Life – CLCS) Chất lượng sống vấn đề ngày phổ biến trọng quan tâm, bao gồm đánh giá chủ quan khía cạnh tích cực tiêu cực sống [25] Theo WHO năm 1997, thuật ngữ CLCS đo lường thông qua việc cá nhân tự đánh giá điều kiện kinh tế kì vọng chung sống nhà ở, giáo dục, hỗ trợ XH, sức khỏe [26] Trong đó, CLCS liên quan đến sức khỏe lĩnh vực nhỏ vô quan trọng CLCS liên quan đến sức khỏe yếu tố ảnh hưởng đề cập từ năm 1980, bao gồm vấn đề CLCS tổng thể chịu ảnh hưởng sức khỏe, sức khỏe thể chất sức khỏe tâm thần [27] Khi cấu bệnh tật ngày chuyển sang xu hướng tăng cao bệnh mạn tính, giảm dần bệnh nhiễm trùng bệnh truyền nhiễm, CLCS liên quan đến sức khỏe ngày quan tâm sâu sắc Đã có nhiều nghiên cứu nhà khoa học khắp giới CLCS liên quan đến sức khỏe trẻ mắc bệnh mạn tính Tác giả Agrawal cộng đánh giá CLCS trẻ em bị hội chứng thận hư 2-18 tuổi Kết cho thấy điểm CLCS trẻ có hội chứng thận hư 65 điểm (59-68,75), cao điểm CLCS trẻ bị bệnh lý mạn tính khác 62,19 điểm (58,05-65,78) với p=0,012, đặc biệt lĩnh vực thể lực, cảm xúc quan hệ XH [28] Tuysuz cộng so sánh CLCS trẻ bị bệnh thalassemia phụ thuộc vào truyền máu trẻ khỏe mạnh Kết cho thấy CLCS trẻ thalassemia phụ thuộc truyền máu trẻ khỏe mạnh tất lĩnh vực sức khỏe, cảm xúc, quan hệ XH học tập (p