Phát hiện sớm dị tật bẩm sinh, nhu cầu và tình hình can thiệp phục hồi chức năngcủa trẻ trong vùng ô nhiễm chất độc hoá học chiến tranhdioxin

1 ĐẶT VẤN ĐỀ Dị tật bẩm sinh (DTBS) khuyết tật thường gặp trẻ em DTBS hình thành từ phát triển phơi thai gây hậu tai biến sinh sản tồn suốt đời người mang chúng [1], [2] Theo thống kê Tổ chức Y tế giới (WHO), tỉ lệ trẻ bị DTBS chiếm khoảng – 4% - 3% trẻ sơ sinh sống có DTBS nặng biểu rõ sinh Thống kê số nước phương Tây thấy tỉ lệ bị DTBS trẻ sinh 3% [1],[3] Ở Việt Nam năm từ 2001 – 2002 khoa Sơ sinh, bệnh viện Phụ sản Từ Dũ thống kê 8131 trẻ phát tỉ lệ DTBS 3,56% [4] Kết thống kê ban đầu chương trình Phục hồi chức dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ), tỉ lệ tàn tật Việt Nam khoảng 5% – 7%, trẻ em tàn tật chiếm khoảng 40% loại tàn tật hay gặp tàn tật vận động [5] Chiến tranh qua bao năm dư âm chiến lưu dấu đất, nước, cỏ người Việt Nam Theo cơng trình nghiên cứu (NC) cơng bố tạp san khoa học uy tín giới (Nature) năm 2003, tổng số hoá chất mà quân đội Mỹ phun, rải xuống Việt Nam 76,9 triệu lít chất da cam/dioxin 49,3 triệu lít (chiếm 64%) Theo Stellman (2003) ước tính có khoảng 2,1 – 4,8 triệu người Việt Nam bị phơi nhiễm trực tiếp với dioxin hoá chất diệt cỏ quân đội Mỹ rải xuống miền Nam Việt Nam từ 1962 -1971 chưa kể cháu nạn nhân lượng lớn nhiễm qua đường thực phẩm [6] Cho đến thời điểm năm 2007, nhà NC thuộc Viện Y khoa (Mỹ) kết luận có bệnh có liên quan đến phơi nhiễm với dioxin [7] Những bệnh gặp nạn nhân da cam/dioxin Việt Nam DTBS bất thường sinh sản có danh mục 17 bệnh tật có liên quan đến phơi nhiễm Dioxin [7] Nghiên cứu Võ Minh Tuấn, Huỳnh Thị Thu Thuỷ, Nguyễn Thị Ngọc Phượng (2002) kết luận có 2 mối liên quan phơi nhiễm chất độc hố học chiến tranh/dioxin với tình trạng sinh bị DTBS Mức độ phơi nhiễm nhiều, tỉ lệ sinh dị tật cao Những sản phụ tiếp xúc trực tiếp với chất độc hố học chiến tranh/dioxin có nguy sinh dị tật gấp 14 lần so với sản phụ hồn tồn khơng có phơi nhiễm Còn sản phụ khơng tiếp xúc trực tiếp với dioxin sống vùng bị rải chất độc hố học chiến tranh/dioxin sau năm 1980 có nguy sinh dị tật gấp 1,42 lần so với sản phụ hồn tồn khơng phơi nhiễm [8] Đà nẵng Biên Hoà (Đồng Nai) hai địa điểm có sân bay quân cũ quân đội Mỹ, nơi tàng trữ chất diệt cỏ Sau chiến tranh, hoá chất độc hại tiếp tục ảnh hưởng đến người dân sống khu vực phơi nhiễm Tình hình bệnh tật nói chung đặc biệt dị tật bẩm sinh Đà nẵng Đồng Nai (Biên hoà) cao nơi khác thời điểm điều tra [9] Tỉnh Đồng Nai nơi vừa có sân bay Biên hoà tàng trữ chất diệt cỏ, vừa bị phun, rải chất diệt cỏ chiến tranh nên ảnh hưởng hố chất độc hại lên mơi trường người nhiều Theo kết NC Sở Tài nguyên – Môi trường Đồng Nai (2011), có 10/23 điểm nhiễm dioxin mức cho phép nhiều lần Nồng độ dioxin trung bình lớp đất mặt, bùn sân bay Biên Hoà > 1x 106 ppt, cao giới Nồng độ dioxin máu trộn cao (năm 1991): Đồng Nai (Biên Hoà) 28,0ppt > Đà nẵng 18,0ppt Riêng Biên Hoà, có 13 mẫu máu thấy nồng độ dioxin trung bình 62,4ppt Báo cáo Uỷ ban Nhân dân tỉnh Đồng nai (2013), năm 2011 tồn tỉnh Đồng nai có khoảng 154.000 – 162.000 người khuyết tật (trong có 16.000 trẻ khuyết tật độ tuổi từ – 16 tuổi), tật vận động chiếm 51% có khoảng 2.400 người khuyết tật (NKT) vận động cần phục hồi chức [10] 3 Phát sớm dị tật bẩm sinh khơng đóng vai trò quan trọng việc thiết lập chương trình can thiệp sớm mà góp phần định thành cơng chương trình [3], [11] Trợ giúp trẻ em DTBS vùng phơi nhiễm dioxin phát sớm, điều trị bệnh, phục hồi chức nhu cầu cấp thiết Nó phù hợp với Quyền trẻ em sách nhân đạo Nhà nước Việt Nam [12],[13] Xuất phát từ vấn đề trên, tiến hành nghiên cứu đề tài: “Phát sớm dị tật bẩm sinh, nhu cầu tình hình can thiệp phục hồi chức trẻ vùng ô nhiễm chất độc hoá học chiến tranh/dioxin” với mục tiêu sau: Xác định tỉ lệ dị tật bẩm sinh trẻ vùng ô nhiễm chất độc hoá học chiến tranh/dioxin tỉnh Đà Nẵng Đồng Nai Xác định nhu cầu phục hồi chức trẻ bị dị tật bẩm sinh Đánh giá trình can thiệp trẻ bị dị tật bẩm sinh có nhu cầu phục hồi chức vận động 4 CHƯƠNG TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Chất độc hoá học chiến tranh ảnh hưởng với sức khoẻ người Các chất độc hoá học sử dụng chiến tranh nhằm mục đích gây sát thương hàng loạt, gây độc, hạn chế sức chiến đấu lực lượng đối phương Có nhóm chất độc hố học chiến tranh chính: chất độc thần kinh, chất độc gây loét nát, chất độc gây ngạt, chất độc gây nhiễm độc toàn thân, chất độc tâm thần, chất độc gây kích thích, chất độc gây cháy tạo khói, chất độc diệt cối phá hoại mùa màng (chất diệt cỏ) Nhóm quan tâm nhiều tác hại lâu dài người môi trường chất diệt cỏ [14] Trong chiến tranh Việt Nam, quân đội Mỹ rải chất độc nhiều chất độc gây kích thích, chất độc gây cháy tạo khói, chất độc thần kinh, chất diệt cỏ Khi phun chất diệt cỏ rụng lá, mục đích họ nhằm phá hoại nguồn cung cấp lương thực, nơi ẩn náu đối phương, mở rộng tầm quan sát khu vực quân khai quang tuyến đường giao thông Các chất diệt cỏ rụng (CDCRL) rải từ năm 1962 – 1971 thời gian có 76,9 triệu lít chất rải xuống Việt Nam với tổng diện tích rải 1.670.000 hecta, chiếm 10% tổng diện tích nước ta Trong tổng số CDCRL rải có khoảng 49.3 triệu lít chất da cam Điều đáng quan tâm chất da cam ngồi thành phần 2,4,5 T 2,4 D có Dioxin (2,3,7,8 – Tetrachlorodibenzo – Para Dioxin), tạp chất sinh trình sản xuất 2,4,5 T [6], [14] Dioxin chất độc người vơ tình tạo Nó sản phẩm phụ hoạt động đốt cháy hoạt động sản xuất công nghiệp có sử dụng Clo (cơng nghệ sản xuất giấy, sản xuất nhựa PVC, sản xuất loại dung môi chứa Clo loại thuốc trừ sâu, thuốc diệt cỏ…) [5] Dioxin từ chung để gọi nhóm gồm 75 loại hố chất khác nhau, chất 2,3,7,8 – TCDD (2,3,7,8 – Tetrachlorodibenzo – Para - 5 Dioxin) chất có độc tính chất màu da cam/dioxin [5] Chúng chất độc, tồn lưu lâu mơi trường tính bền vững khó phân huỷ, chúng khơng gây hại bị nhiễm trực tiếp mà gây tác hại lâu dài cho môi trường đặc biệt sức khoẻ người [14] Dioxin có thời gian tồn lưu lâu môi trường, phân huỷ chậm khó, đất kéo dài từ 25 – 100 năm (Paustenbach CS năm 1992) [5] Dioxin có chất da cam, thường gọi AO số chất diệt cỏ khác quân đội Mỹ sử dụng chiến tranh Việt Nam Thống kê chưa đầy đủ, từ năm 1962 – 1971, quân đội Mỹ rải xuống miền Trung miền nam Việt Nam khoảng 76,9 triệu lít hố chất: chất màu trắng; 20,6 triệu lít (27%), chất màu xanh; 4,7 triệu lít (6,2%), chất màu xanh cây; 1,9 triệu lít (2,5%), chất màu tím; 0,5 triệu lít (0,6%) phần lớn chất da cam; 49,3 triệu lít (64%) [6] Cần nhấn mạnh rằng: chất diệt cỏ thông thường sản xuất nhiệt độ < 800C 13 chất độc hoá học chiến tranh sản xuất nhiệt độ >1200C phút Vì lí nên chất diệt cỏ dùng chiến tranh có thành phần dioxin tỉ lệ dioxin độc hại cao nhiều so với chất diệt cỏ thơng thường Ước tính lượng Dioxin có chất da cam rải xuống Việt Nam khoảng 600kg Ngồi lượng dioxin có chất độc hố học phun rải, có lượng sinh nhiệt độ cao bom đạn nổ đốt vật dụng chứa đựng chất diệt cỏ chiến tranh làm lượng dioxin thực tế cao [14] Việt Nam có điểm nóng dioxin sân bay Đà nẵng, Biên Hoà, Pleiku, Phù Cát, Nha Trang, Cần Thơ, Tân Sơn Nhất Theo nghiên cứu gần đây, điểm nóng chất 2,3,7,8 – TCDD đất mẫu trầm tích thu cao tới gần 100% tổng lượng dioxin Đặc biệt điểm nóng nhiễm dioxin bao gồm: sân bay Đà nẵng, Biên Hoà, Phù Cát [15] Giáo sư Schecter CS (1995) đo độ tích tụ dioxin thể người dân sống tỉnh, thành phố: Quảng Ninh, Hà Nội, Thanh Hố, Quảng Bình, Quảng Trị, Thừa Thiên, Đà Nẵng, Phú Yên, Khánh Hoà, Ninh 6 Thuận, Đồng Nai, Biên Hồ, Sơng Bé, Tây Ninh, Bến Tre, Sài Gòn, Hậu Giang, An Giang, Kiên Giang… Kết cho thấy mức độ tích tụ dioxin khoảng 900 người dân sống vùng bị phun rải chất diệt cỏ chiến tranh trung bình: máu 12,6 ppt, sữa 7,5ppt, mô mỡ 14,7ppt So sánh với nhóm dân vùng khơng phun rải chất diệt cỏ chiến tranh (khoảng 150 người) có nồng độ dioxin máu trung bình 2,2ppt sữa 1,9ppt, mô mỡ 0,6ppt Ở tỉnh miền Bắc, mức độ tích tụ dioxin trung bình khoảng 2,2ppt, miền Trung 13,2ppt miền Nam 12,9ppt Trên đối tượng cựu chiến binh New Zealand trực tiếp tham gia rải chất diệt cỏ chiến tranh xuống Việt Nam, nồng độ tích tụ dioxin trung bình 12,7ppt nhóm cựu chiến binh khơng tham gia rải chất diệt cỏ có nồng độ tích tụ dioxin trung bình 4,2ppt [5] Các số liệu cho ta thấy nồng độ tích tụ dioxin người dân sống vùng phun rải cựu chiến binh tiếp xúc trực tiếp cao nhiều so với nhóm dân vùng không phun rải cựu chiến binh không tiếp xúc với chất diệt cỏ chiến tranh Một số tỉnh có mức độ tích tụ dioxin cao Đồng Nai, Biên Hồ (28,0ppt), Sơng Bé (32,0ppt) Đặc biệt theo NC Arnold Schecter CS, nồng độ chất 2,3,7,8 – TCDD đương lượng dioxin máu lấy chung (máu trộn) Việt Nam sau: Địa điểm Hà Nội Thừa Thiên Huế Đà Nẵng Đà Nẵng Đà Nẵng Đồng Nai (Biên Hoà) Đồng Nai Đồng Nai Ngày thu mẫu 03/91 01/91 Số người Tuổi trung TCCD TEQ 33 30 bình 45 57 1,2 11,0 12,0 57,0 02/91 08/92 08/92 03/91 49 100 100 50 59 30 56 51 18,0 14,0 19.0 28,0 77,0 96,3 118,2 47,0 08/92 08/92 100 100 23 51 12,0 14,0 49,8 61,0 7 Đồng Nai 05/92 100 47 (Biên Hoà) Đồng Nai 05/92 100 47 (Biên Hồ) * Chú thích: TCCD = chất 2,3,7,8 – TCDD 7,3 22,8 12,0 49,0 TEQ = dioxin tổng Kết cho thấy nồng độ dioxin tích tụ máu người dân sống Đà Nẵng Đồng Nai (Biên Hoà) cao so Hà Nội nơi khơng bị phun rải chất độc hố học chiến tranh [16] Ngồi lượng dioxin tích tụ máu, sữa, mơ mỡ người dân có lượng dioxin tồn lưu bùn, đất, trầm tích, nước ao, hồ, giếng gây ảnh hưởng đến động vật thuỷ sinh chuỗi thực phẩm góp phần ảnh hưởng đến sức khoẻ người sống vùng phơi nhiễm chất da cam/dioxin [15] Theo NC Nguyễn Xuân Nết CS thấy nồng độ dioxin trung bình đất lớp mặt 20 – 30 cm, bùn lắng ao, hồ, sông khu vực nghiên cứu dao động từ 100 đến 1000 ppt Tỉ lệ chất 2,3,7,8 – TCDD cao chiếm đến 80 – 99% Nồng độ dioxin khu vực Đà Nẵng > Biên Hồ > Bình Định > Bình Dương, Tây Ninh [17] Quá trình đào thải phân huỷ dioxin thể người diễn chậm (thời gian bán huỷ khoảng từ 5,8 – 14,1 năm), khỉ 391 ngày [18] Khi dioxin hấp thu vào máu, tồn máu thời gian sau tích tụ mô mỡ nhiễm lượng dioxin nhỏ gan nhiễm lượng dioxin lớn Cùng liều phơi nhiễm người béo tích tụ nhiều dioxin thải chậm người gầy Đàn ơng khơng có cách khác ngồi q trình tự đào thải chậm diễn nhiều năm Phụ nữ đào thải cách chuyển lượng dioxin sang sang sữa cho bú Khoảng 10 -12% mức phơi nhiễm dioxin suốt đời xảy thời gian bú mẹ Sau năm cho bú lượng dioxin 8 mỡ, huyết người mẹ giảm 50% chuyển sang tích tụ thể người Ngồi người nhiễm dioxin cơng việc thường xun phải tiếp xúc với đất, bùn sống điểm nóng dioxin Việc tiêu thụ thực phẩm địa phương vùng bị nhiễm thịt bò, lợn, gà, cá, động vật ăn tầng đáy sản phẩm làm từ thịt, trứng, sữa làm tăng mức phơi nhiễm với dioxin Điều cho thấy ngồi việc phơi nhiễm trực tiếp chiến tranh, dioxin có khả truyền cho người qua đường sinh sản, bú mẹ thực phẩm vùng nhiễm dẫn đến phơi nhiễm dioxin nhiều hệ sau với mức độ cao chiến tranh chấm dứt [5] 1.2 Dị tật bẩm sinh 1.2.1 Định nghĩa: Dị tật bẩm sinh (Congennital Malformation) tất bất thường cấu trúc, chức sinh hoá có mặt từ sinh cho dù chúng có phát từ thời điểm hay khơng [1], [2],[19] - Kết điều tra có tính chất quốc tế 24 trung tâm y tế 16 nước tham gia nghiên cứu cho thấy tỉ lệ DTBS 1,27% 416.695 trẻ đơn thai [20] Trong tỉ lệ DTBS sinh số nước phương tây 2,0 – 3,0% [3] - Theo Nicolas S W, tỉ lệ DTBS khoảng 2% trẻ sơ sinh sống Sau có nhiều DTBS phát muộn dị tật tiết niệu, sinh dục, cột sống tim làm tăng tỉ lệ DTBS lên tới 5,0% [21] - Theo NC nhà phôi thai học tỉ lệ DTBS trẻ sơ sinh sống phát khoảng 3,0% Đến giai đoạn trẻ tuổi tỉ lệ tăng lên gấp đơi (khoảng 6,0%) Tuy nhiên tính loại khuyết tật nhẹ tỉ lệ lên tới 14,0% [22] - Ở Việt Nam chưa có điều tra mang tính chất quốc gia để phát tần số DTBS có nhiều điều tra vùng bệnh viện DTBS Theo Phan Thị Hoan (2001), tỉ lệ dị tật đồng sông Hồng 1,963% (n = 36978) bệnh viện Phụ sản trung ương 3,4% (n = 18834) [23] Điều tra Phạm Thị Tỉnh Thái bình cho thấy tỉ lệ khuyết tật trẻ sơ sinh 3,5% (trừ vài trường hợp tai biến sinh), lại thuộc DTBS Tỉ lệ khuyết tật chung trẻ từ – 12 tháng 5,5% [24] Cũng theo NC Trần Văn Nam CS bệnh viện trẻ em Hải Phòng (2001), tỉ lệ 3,16% [25] Năm 2002 khoa Sơ sinh bệnh viện Phụ sản Từ Dũ có tỉ lệ DTBS 3,56% [4] Nguyễn Ngọc Văn nghiên cứu bệnh viện Nhi trung ương (TƯ) năm 2005, 2006 cho thấy tỉ lệ trẻ DTBS 12,47% [26] Tỉ lệ tương tự Lương Thị Thu Hiền Nguyễn Thị Phượng [27] nghiên cứu bệnh viện Nhi trung TƯ 12,4% (2002) Có thể bệnh viện nơi tập trung trẻ đến khám chữa bệnh nên tỉ lệ DTBS cao mức cộng đồng Các NC đơn lẻ cộng đồng cho thấy tỉ lệ trẻ DTBS Việt Nam nằm khoảng 1,5 – 2,0% Như ước tính hàng năm nước ta có từ 22.000 – 30.000 trẻ sinh bị DTBS [28] 1.2.2 Nguyên nhân gây dị tật bẩm sinh: nhiều yếu tố tác động Theo Norman A.P (năm 1981), nguyên nhân đơn yếu tố di truyền (đột biến nhiễm sắc thể, đột biến gene) thấy 10% trường hợp DTBS Nguyên nhân đơn yếu tố môi trường Sự tương tác yếu tố di truyền môi trường nguyên nhân gây nên 80% trường hợp DTBS [29] Các yếu tố tác động trực tiếp vào gene làm biến đổi cấu trúc gene gây sai lệch phiên mã dịch mã di truyền [30] 1.2.2.1 Do di truyền: đột biến rối loạn di truyền có sẵn từ bố mẹ, xảy q trình tạo giao tử hình thành hợp tử , gây chết hợp tử tạo trẻ có DTBS lớn [31] 10 - 10 Bất thường nhiễm sắc thể: nguyên nhân gây nên 50% trường hợp sảy thai thai chết lưu nguyên nhân quan trọng gây DTBS Bất thường nhiễm sắc thể số lượng cấu trúc thay đổi ảnh hưởng nhiễm sắc thể thường giới tính [32] - Đột biến gene: Đột biến gene thường liên quan đến thay đổi chức gene Vì thay đổi tình cờ khơng giống cải thiện trình phát triển nên hầu hết đột biến gene có hại gây tử vong Năm 2006, nhà khoa học NC xác định 6.000 gene khơng bình nhiều số gây DTBS Các DTBS đột biến gene thường di truyền theo quy luật Mendel Thông thường người ta dự đốn khả xảy DTBS liên quan huyết thống với người bị dị tật [33] 1.2.2.2 Do tác động môi trường: - Mặc dù phôi thai bảo vệ tốt tử cung người mẹ chúng bị ảnh hưởng yếu tố môi trường gây quái thai (teratogene) Hầu hết bất thường cấu trúc nhiễm sắc thể kết việc bẻ gẫy nhiễm sắc thể gây nhiều yếu tố môi trường khác phóng xạ, thuốc, hố chất virus Các tổ chức phận thai thường nhạy cảm với yếu tố suốt giai đoạn biệt hoá nhanh gây nên dị tật khác tuỳ theo tác động yếu tố vào giai đoạn bào thai [34] - Tỉ lệ đột biến giene tăng yếu tố mơi trường liều lớn phóng xạ yếu tố hoá học đặc biệt chất gây ung thư a Tác nhân hoá học: - Hoá chất sử dụng chiến tranh, sản xuất công nghiệp, nông nghiệp: 57 57 Bàn luận kết dựa kết thu sau nghiên cứu nhằm làm rõ vấn đề đưa Bàn luận tham khảo so sánh với nghiên cứu trước theo sát mục tiêu đề 4.1 Thông tin chung đối tượng NC 4.2 Đặc điểm dị tật bẩm sinh đối tượng NC 4.3 Nhu cầu phục hồi chức trẻ dị tật bẩm sinh 4.4 Tình hình can thiệp phục hồi chức vận động cho trẻ dị tật bẩm sinh 4.5 Bàn luận phương pháp nghiên cứu, hạn chế đề tài 58 58 DỰ KIẾN KẾT LUẬN Đặc điểm dị tật bẩm sinh đối tượng NC - Tỉ lệ số cặp vợ chồng tiếp xúc với chất độc hoá học chiến tranh - Tỉ lệ trẻ bị DTBS - Tỉ lệ sinh bị DTBS cặp vợ chồng tiếp xúc với chất độc hoá học chiến tranh - Tỉ lệ loại DTBS theo quan hệ quan - Mối liên quan số trẻ bị DTBS với phơi nhiễm chất độc hoá học chiến tranh Nhu cầu phục hồi chức trẻ dị tật bẩm sinh - Tỉ lệ hai nhóm NC có từ dạng khuyết tật trở lên Nhận thức gia đình hậu khuyết tật trẻ DTBS Nguồn thơng tin gia đình nhận cách chăm sóc trẻ DTBS Tỉ lệ gia đình khám sở y tế tình trạng khuyết tật trẻ DTBS - Tỉ lệ gia đình cho can thiệp sở y tế tình trạng khuyết tật trẻ DTBS - Nhận thức gia đình tác dụng tập luyện PHCN cho trẻ DTBS - Nguồn thơng tin gia đình nhận tác dụng tập luyện PHCN trẻ DTBS - Tỉ lệ nhu cầu PHCN hai nhóm NC - Tỉ lệ dạng nhu cầu PHCN hai nhóm NC - Tỉ lệ trẻ có từ nhu cầu PHCN trở lên hai nhóm NC - Tỉ lệ nhu cầu PHCN vận động hai nhóm NC - Tỉ lệ trẻ có nhu cầu PHCN vận động kèm theo nhu cầu khác hai nhóm NC Đánh giá q trình phục hồi chức vận động trẻ DTBS: - Phân bố giới nhóm trẻ can thiệp - Tỉ lệ dạng bệnh nhóm trẻ can thiệp - Phân bố phần thể vận động khó khăn nhóm trẻ can thiệp 59 59 - Tỉ lệ trẻ có nhu cầu PHCN vận động kèm theo nhu cầu khác hai nhóm can thiệp - Tỉ lệ trẻ có can thiệp PHCN kèm theo can thiệp y tế khác hai nhóm can thiệp - Thời gian can thiệp PHCN trẻ NC - Các phương pháp PHCN trẻ can thiệp - Mức độ tiến triển lĩnh vực vận động thô trước sau can thiệp PHCN - So sánh mức độ tiến triển lĩnh vực vận động thô trẻ trước sau can thiệp PHCN Đồng Nai - So sánh mức độ tiến triển lĩnh vực vận động thô trẻ trước sau can thiệp PHCN Hà Nội - Kết đánh giá trắc nghiệm Denver trung bình lĩnh vực trước sau can thiệp PHCN nhóm trẻ NC - Kết đánh giá trắc nghiệm Denver trung bình lĩnh vực trước sau can thiệp PHCN Đồng Nai - Kết đánh giá trắc nghiệm Denver trung bình lĩnh vực trước sau can thiệp PHCN Hà Nội - Mối liên quan mức độ tiến triển lĩnh vực vận động thô trẻ với thời gian can thiệp PHCN TÀI LIỆU THAM KHẢO Trịnh Văn Bảo, Phan Thị Hoan, Trần Đức Phấn (2008), “Bất thường bẩm sinh”, Di truyền y học, Nhà xuất Giáo dục, tr 201 – 211 Trịnh Văn Bảo (2004), “Dị dạng bẩm sinh”, Nhà xuất Y học, tr 11 – 20 Barry Wright (2010), “Can thiệp sớm, khởi đầu sớm cho thành cơng hồ nhập” Fondation N-T.(http:/nt-fondation.com/index- php? option= com,contextandtask=viewid ) Nguyễn Thanh Bình (2003), “Tình hình dị tật bẩm sinh khoa sơ sinh bệnh viện Phụ sản Từ Dũ năm 2002”, Báo cáo Dị tật bẩm sinh năm 2003, Bệnh viện Phụ sản Từ Dũ, Thành phố Hồ Chí Minh Phục hồi chức nạn nhân chất độc hoá học/dioxin (2010), “Ảnh hưởng chất độc hố học/dioxin tới mơi trường sức khoẻ người”, Nhà xuất Y học, tr – 21 Stellman J.M., Stellman S.D., Christian R.,Weber T and Tomasallo C (2003), “The extend and patterns of usage of agent orange and other herbicides in Viet Nam”,Nature, vol (422), pp 681 – 687 Bộ y tế (2012), Hướng dẫn chẩn đốn số bệnh, tật, dị dạng, dị tật có liên quan đến phơi nhiễm với chất độc hoá học/dioxin, Nhà xuất Thời đại, tr 70 – 90; 103 - 108 Võ Minh Tuấn, Huỳnh Thị Thu Thuỷ, Nguyễn Thị Ngọc Phượng (2002), “Liên quan phơi nhiễm chất độc màu da cam/ dioxin với tình trạng sinh bị dị tật bẩm sinh”, Hội nghị khoa học Việt – Mỹ ảnh hưởng cuả chất độc màu da cam/ dioxin lên sức khoẻ người môi trường, – /3 /2002, Hà Nội, Việt Nam, tr 127 - 146 Nguyễn Văn Nguyên CS (2002), “Tình hình bệnh tật xung quanh sân bay Biên Hoà”, Hội nghị khoa học Việt – Mỹ ảnh hưởng cuả chất độc màu da cam/ dioxin lên sức khoẻ người môi 10 trường, – /3 /2002, Hà Nội, Việt Nam http://thuvienphapluat.vn/archive/Ke-hoach-9971-KH-UBND-nam2013-tro-giup-tre-khuyet-tat-Dong-Nai-2013-2015-vb215234.aspx 11 Dianne H Meyer (2000), “Early Identification: Principles and 12 Practices”, Rehabilitative Audiology Children and Adults, pp 83-105 Pháp luật bảo vệ, chăm sóc giáo dục trẻ em (2006), Điều 52, luật Bảo 13 vệ, chăm sóc giáo dục trẻ em, Nhà xuất Tư pháp, tr 250 - 251 Quyền trẻ em, biến nguyên tắc thành hành động (2006), “Bài 3: Quyền phát triển trẻ em”, Save the children; Unicef, Nhà 14 xuất Chính trị quốc gia, tr 64 - 66 Trần Đức Phấn (2010), “Bài 1: Chất độc hoá học chất độc hoá học 15 chiến tranh”, Di truyền y học, Nhà xuất Y học Hà Nội, tr 11 – 60 Lê Kế Sơn (ban đạo 33) (2002), “Đánh giá tồn lưu dioxin đất, cá người Đà Nẵng”, Tạp chí Sinh lý học Việt Nam, Tập 16 14, Số 2, tháng 6/2010, tr 54 – 60 Arnold Schecter, Marian Pavuk, Le Cao Dai, John D Constable, Olaf Papker, John Jake Ryan, Peter Furst, Rainer Malisch, Kees Olie, Michael Gross, M Matsuda, Seppo Raisanen, Paolo Toniolo (2002), “Tổ chức hợp tác nghiên cứu chất độc da cam Mỹ Việt từ 1968 đến 2002”, Hội nghị khoa học Việt – Mỹ ảnh hưởng cuả chất độc màu da cam/ dioxin lên sức khoẻ người môi trường, – /3 /2002, Hà 17 Nội, Việt Nam, tr 319 - 339 Nguyễn Xuân Nết, Kluev N A., Trịnh Khắc Sáu, Nghiêm Xuân Trường, Soifer V S., Korotkov M G., Đỗ Ngọc Lanh, Lê Bích Thắng (2002), “Nghiên cứu xác định nồng độ tồn lưu, bước đầu nghiên cứu di chuyển dioxin môi trường”, Hội nghị khoa học Việt – Mỹ ảnh hưởng cuả chất độc màu da cam/ dioxin lên sức khoẻ người môi trường, – /3 /2002, Hà Nội, Việt 18 Nam, tr 96 - 100 Hoang Dinh Cau (2002), “Environment and Human health in Viet Nam after 30 years of Operation Ranch-hand”,Vietnam- United States scientific conference on Human health and Environmental effects of Agent Orange / dioxin, pp 24 – 70 19 WHO (2007), Internatinal Classiffication of Funtioning, Disability 20 and Health, Children and Youth version Stevenson A.C., Johnston H.A., et al (1996), “Congenital malformations A report of a study of series of consecutive births in 24 21 centres”, Bull Worid Health Organ, 34, pp – 19 Nicholas S.W (2000), “ Neurologic and delopmental Disalititi after extreme preterm birth”, The new England Journal of Medical, vol (334), 22 pp 378 - 380 Trịnh Bình (2003), “Dị tật bẩm sinh”, Phôi thai học – Những kiện chủ 23 yếu liên hệ lâm sàng, tập 1, Nhà xuất Y học Hà Nội, tr 87 – 90 Phan Thị Hoan (2002) “Phân tích số yếu tố nguy sinh dị tật bẩm sinh nhóm dân cư miền Bắc Việt Nam ”, Di truyền học 24 ứng dụng, Chuyên san Di truyền – Y học, tr 25 - 30 Phạm Thị Tỉnh (2001), “Tình hình dị tật bẩm sinh nhu cầu Phục hồi chức cựu chiến binh 12 xã tỉnh Thái Bình”, Luận 25 văn Thạc sĩ Y học, Trường Đại học Y Hà Nội Trần Văn Nam, Dương Văn Đoàn, Vũ Thị Ngọ (2001), “Tình hình dị tật bẩm sinh điều trị bệnh viện Trẻ em Hải Phòng năm 2001”, Nhi khoa tập số 10, Số đặc biệt chào mừng 100 năm Trường Đại học Y Hà Nội 26 hội nhi khoa toàn quốc 2002, Nhà xuất Y học Hà Nội, tr 62 – 73 Nguyễn Ngọc Văn (2007), “Tình hình dị tật bẩm sinh tìm hiểu số yếu tố nguy gây dị tật bẩm sinh phát trẻ sơ sinh Bệnh viện Nhi Trung ương.”, Luận văn Thạc sĩ Y học, Trường Đại học 27 Y Hà Nội Lương Thị Thu Hiền, Nguyễn Thị Phượng (2002), “Mơ hình dị tật bẩm sinh, bước đầu tìm hiểu số nguy gây dị tật bẩm sinh Viện Nhi Quốc gia từ tháng 1/1998 - 12/1999 ”, Nhi khoa tập 10, Nhà 28 xuất Y học, Hà Nội, tr 52 - 60 http://www.vnmedia.vn/VN/moi_nam_hon_22_000_tre_sinh_ra_bi_di_ tat_bam_sinh_73_237946.html 29 Hall S, Bobrow M (2000), “Psychological consequences for parent of false negative results on prenatal screening for Downs syndrome”, 30 BMJ, vol (320), pp 407 - 410 Nguyễn Thị Phượng (2006), “Di truyền Nhi khoa – Bệnh rối loạn nhiễm sắc thể - Điều trị phòng bệnh di truyền”, Bài giảng Nhi khoa 31 tập 1, Nhà xuất Y học, tr 54 – 89 Yashwanth R., Chandra N., Gopinath M., (2010), "Chromosomal Abnormalities among Children with Congenital malformations", 32 International Journal of Human Genetics, vol 10 (1,3), pp 57 - 63 Robert L.B (2011), “The Role of the Pediatrician in Preventing Congenital malfomations”, Pediatrics in Review, vol 32 (10), pp 411 - 33 422 Paul A.L (2011), “Cause of birth defects: Lessons from history”, Japanesse Teratology Society, vol (51), pp - 34 Lorraine D (2008), "Rubella in Pregnancy", The Society of Obstetricians and Gynaecologists of Canada - Clinical Practice Guidelines, pp 152 - 158 35 Schaefer C (2011), "Drug safety in pregnancy: Utopia or achievable prospect? Risk information, risk research and advocacy in teratology Information Services", Japanese Teratology Society, vol 51(1), pp - 11 36 Patric J.W (2000), “Genetic cause of hearing lose”, The new England Journal of Medical, vol (342), pp 1101 - 1105 37 Schein feld N., et al (2005), “Teratology and drug use during pregnancy”, w.w.w.emedicine.com./med./topic 3242.htm 38 Korres S., Nikolopoulos T.P., Komkotou V., Balasouras D., Kandiloros D., Constantinou D and Ferekidis E (2005), “Newborn Hearing screening: Effectiveness, Importance of High-Risk Factor, and Characteristics of Infants in the Neonatal Intensive Care Unit and WellBaby Nursery”, Otol Neurotol, 26 (6), pp 1186 -1190 39 Hassioti.A, Barron P (2000), “Mental health services for people with learning Disalilities”, BMJ, vol (321), pp 583 - 584 40 John M.C (2000), “Chorioamnionitis as a risk factor for Carebral palsy”, JAMA, vol 248), No 11, pp 1417 - 1421 41 Czeizel A (2007), “Birth defects are preventable”, International conference on genetic counseling - prenatal screening and diagnosis, pp 88 - 98 42 Jenny Hope (2006), “Folic acid helps fertility in women”, Last updated at 14:56 24 October 2006, www.fertilaid.com/folic-acid.asp Copyright © 2011 Fairhaven Health, LLC 43 America College of Medical genetics Foundation (2011), Evaluation of the Newborn with Single of Multiple Congenital Anormalies: A Cinical Guideline, Sponsored by the New York State Department of Health 44 Phạm Thị Hải Châu, Đặng Lê Dung Hạnh (2005), “Bệnh Rubella thai kì”, Tạp chí Y học thực hành, số tháng 10/2005, tr 289 - 291 45 Aberg A., et al (2001) “Congenital malformation among infant whole mothers had gestational diabetes or pre - existing diabetes”, Early 46 human development, pp 85 – 95 Lorraine D (2008), "Rubella in Pregnancy", The Society of Obstetricians 47 and Gynaecologists of Canada - Clinical Practice Guidelines, pp 152 - 158 Leck I (2000), “Fetal malformations”, Division of reproductive health 48 – WHO Com personnel, pp 263 – 311 Deepeka D., Rachna R., Saman S., at all (2006), "Dianogisis of acute Rubella infection during Pregnancy ", The Journal of Obstetris and 49 Gynaecologs of India – vol 56 (1), pp 44 - 46 Boyer K.M., et al (2005), “Risk factors for Toxoplasma godii infection in mothers of infants with congenital toxoplasmosis: implications for prenatal management and screening”, Am J obslei grynecal 192, pp 564 – 571 50 Phan Thi Hoan (2001) “The ratio of birth defects in some areas in the Red river delta and in the Obstetrics and Gynecology Hospital”, PhD 51 thesis, Ha Noi Medical University Nguyễn Xuân Nghiên (2010), “Thăm khám trẻ em chuyên ngành Phục hồi chức năng”, Vật lý trị liệu Phục hồi chức năng, Nhà 52 xuất Y học, Hà Nội, tr 67 - 78 Raeburn Sandy (2000), “Evidence based screening for Downs 53 syndrome”, BMJ, vol (320), pp 592 - 593 Muller F (2005), “Maternal serum for Down΄s syndrome”, EMC 2, pp 54 209 – 216 Nguyễn Thị Quỳnh Thơ (2006), “Nghiên cứu tình hình dị tật bẩm sinh 55 số địa điểm tỉnh Thái Bình”, Tạp chí Y học, Phụ trương tr 40 Institute of Medicine, Veterans and Agent Orange (2007), Update 2006 Institute of Medicine, Division of Health Promotion and Disease 56 Prevention, Washington DC Botto L.D., et al (2001), “Vitamin A and cardiac out flow tract defects” 57 Epidemiology 12 – 5, pp 491 – 496 Roberto Corelli (2009) “Folic acid and orofacial cleft: a review of the 58 evidence”, CLP's epidemiology Roy M.P (2007), “Folate and neural tube defects”, The American 59 Journal of Clinical Nutrition, vol 85 (1), pp 2855 - 2885 Obeidat A.Z (2009), “Neural Tube Defects in the North of Jordan: Is there a Seasonal Varietion? ”, Journal of Child Neurology, vol 25 (7), 60 pp 864 - 866 Bộ Y tế (2001), “Bảng phân loại quốc tế bệnh tật Việt Anh lần thứ 10 61 (ICD – 10)”, Nhà xuất Y học ,Hà Nội Lê Bách Quang, Đoàn Huy Hậu, Phạm Ngọc Đính, Nguyễn Phú Khang (2002), “Nghiên cứu dịch tễ lâm sàng, dị dạng bẩm sinh bất thường thai sản cộng đồng dân cư sống khu vực ô nhiễm chất độc màu da cam/ dioxin”, Hội nghị khoa học Việt – Mỹ ảnh hưởng cuả chất độc màu da cam/ dioxin lên sức khoẻ người môi trường, 62 – /3 /2002, Hà Nội, Việt Nam, tr 178 - 186 Trịnh Văn Bảo, Nguyễn Ngọc Hùng, Trần Đức Phấn, Phan Thị Hoan, Hoàng Hoa Sơn CS (2003), “Nghiên cứu xây dựng mơ hình tư vấn di truyền cho gia đình chịu ảnh hưởng chất độc hoá học 63 chến tranh”, Đề tài cấp nhà nước Võ Minh Tuấn, Huỳnh Thị Thu Thuỷ, Nguyễn Thị Ngọc Phượng (2002), “Liên quan phơi nhiễm chất độc màu da cam dioxin với tình trạng sanh dị tật bẩm sinh”, Hội nghị khoa học Việt – Mỹ ảnh hưởng cuả chất độc màu da cam/ dioxin lên sức khoẻ người 64 môi trường, – /3 /2002, Hà Nội, Việt Nam, tr 127 - 141 Nguyễn Xuân Nghiên (2010), “Phục hồi chức năng”, Vật lý trị liệu 65 Phục hồi chức năng, Nhà xuất Y học, Hà Nội, tr 90 - 92 Bộ môn Phục hồi chức – Trường Đại học Y Hà Nội (2006), Bài giảng Vật lý trị liệu Phục hồi chức năng, Nhà xuất Y học, tr 11 66 - 13 WHO (2001), Internatinal Classiffication of Funtioning, Disability 67 and Health WHO (1992), Internatinal Classiffication of Disease, Tenth revision, 68 pp 795 – 851 Phạm Dũng (2010), “Phân loại liên quan đến tàn tật Tổ chức Y tế Thế giới”, Vật lý trị liệu Phục hồi chức năng, Nhà xuất Y học Hà 69 Nội, tr 132 - 138 Trần Thị Thu Hà (2002), “Nghiên cứu số đặc điểm dịch tễ, lâm sàng nhu cầu Phục hồi chức trẻ bại não ”, Luận án Tiến sĩ Y 70 học, Trường Đại học Y Hà Nội Bùi Thị Thao (2001), “Tìm hiểu tỉ lệ trẻ em tàn tật, nhu cầu Phục hồi chức nhận thức, thái độ cộng đồng số xã tỉnh Thái 71 Bình ”, Luận văn Thạc sĩ Y học, Trường Đại học Y Hà Nội Nguyễn Thị Minh Thuỷ (2004), “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học bại não đánh giá hiệu số biện pháp Phục hồi chức vận động cho trẻ bại não cộng đồng tỉnh Hà Tây ”, Luận án 72 Tiến sĩ Y học, Trường Đại học Y Hà Nội Nguyễn Lân Việt, Nguyễn Đức Hinh CS (2009),”Áp dụng tiến khoa học kĩ thuật Y Sinh học để phát hiện, chẩn đoán đề xuất biện pháp can thiệp cho gia đình bị bất thường sinh sản nguy ảnh 73 hưởng chất độc hoá học chiến tranh” Dự án cấp Nhà nước Trần Đức Phấn CS (Dự án cấp nhà nước thực hiện), “Nghiên cứu ứng dụng biện pháp chẩn đoán trước sinh, tư vấn sinh sản dị tật bẩm sinh vùng ô nhiễm nặng chất da cam/dioxin”, Đề tài cấp 74 nhà nước Mạng lưới đào tạo tư vấn sức khoẻ cộng đồng (2001), “Bài 8: Quần thể mẫu nghiên cứu khoa học ”, Dịch tễ thống kê ứng 75 dụng nghiên cứu khoa học, Trường Đại học Y Hà Nội Vũ Duy Chinh (2005), “Áp dụng thang đo lường chức vận động thô đánh giá hiệu kĩ thuật tạo thuận vận động Phục hồi chức trẻ bại não tuổi ”, Luận văn Thạc sĩ Y học, Trường Đại 76 học Y Hà Nội Trần Lệ Thu (2002), Giáo dục đặc biệt cho trẻ chậm phát triển trí tuệ, Nhà xuất Đại học quốc gia Hà Nội, tr 20 – 27; 52 – 60; 87 – 77 89; 140 - 144 Phạm Thị Tỉnh (2012), “Nghiên cứu sàng lọc phát số dạng khuyết tật yếu tố liên quan trẻ -12 tháng tuổi”, Luận án Tiến 78 sĩ Y học, Trường Đại học Y Hà Nội Hướng dẫn thực hành test Denver II (2004), Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi trung ương, Hà Nội BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI NGUYN TH LM PHáT HIệN SớM Dị TậT BẩM SINH, NHU CầU Và TìNH HìNH CAN THIệP PHụC HồI CHứC NĂNG CủA TRẻ TRONG VùNG Ô NHIễM CHấT DA CAM/DIOXIN ĐỀ CƯƠNG DỰ TUYỂN NGHIÊN CỨU SINH HÀ NỘI - 2014 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI BỘ Y TẾ NGUYỄN THỊ LÂM PH¸T HIệN SớM Dị TậT BẩM SINH, NHU CầU Và TìNH HìNH CAN THIệP PHụC HồI CHứC NĂNG CủA TRẻ TRONG VùNG Ô NHIễM CHấT DA CAM/DIOXIN Chuyờn ngnh: Mó s: Y tế Công cộng 62720301 ĐỀ CƯƠNG DỰ TUYỂN NGHIÊN CỨU SINH NGƯỜI DỰ KIẾN HƯỚNG DẪN KHOA HỌC TS Nguyễn Đăng Vững HÀ NỘI - 2014 DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT CCS : Chết chu sinh CDCRL : Chất diệt cỏ rụng CS : Cộng DTBS : Dị tật bẩm GMFM : Gross Motor Function Measure – Thang điểm lượng giá chức vận động ICF : International Classification of Function – Phân loại quốc tế chức NC : Nghiên cứu NKT : Người khuyết tật PHCN DVCĐ : Phục hồi chức dựa vào cộng đồng PHCN : Phục hồi chức PN : Phơi nhiễm TCDD : Tetrachlorodibenzo – Para – Dioxin: Một hợp chất hố học có chất diệt cỏ TƯ : Trung ương WHO :World Health Organization - Tổ chức y tế giới MỤC LỤC PHỤ LỤC ... lệ dị tật bẩm sinh trẻ vùng ô nhiễm chất độc hoá học chiến tranh/dioxin tỉnh Đà Nẵng Đồng Nai Xác định nhu cầu phục hồi chức trẻ bị dị tật bẩm sinh Đánh giá trình can thiệp trẻ bị dị tật bẩm. .. Nam [12],[13] Xuất phát từ vấn đề trên, tiến hành nghiên cứu đề tài: Phát sớm dị tật bẩm sinh, nhu cầu tình hình can thiệp phục hồi chức trẻ vùng ô nhiễm chất độc hoá học chiến tranh/dioxin”... nhu cầu nhóm I, II, III quan trọng năm đầu đời trẻ DTBS 1.4.2 Tình hình phục hồi chức can thiệp sớm trẻ dị tật bẩm sinh vùng phơi nhiễm chất độc hoá học chiến tranh/dioxin: - Muốn can thiệp sớm