THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG của PHỤ HUYNH có TRẺ mắc BỆNH TIM bẩm SINH tại BỆNH VIỆN NHI TỈNH NAM ĐỊNH,

1. Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh tại bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định, năm 2018. 2. Tìm hiểu các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh tại bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định, năm 2018.

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA PHỤ HUYNH CÓ TRẺ MẮC BỆNH TIM BẨM SINH TẠI BỆNH VIỆN NHI TỈNH NAM ĐỊNH, NĂM 2018 MỤC LỤC DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT Từ viết tắt Giải thích CLCS Chất lượng sống WHO Tổ chức Y tế giới TBS Tim bẩm sinh DANH MỤC BẢNG Tên bảng Bảng 3.1 Bảng 3.2 Bảng 3.3 Bảng 3.4 Bảng 3.5 Bảng 3.6 Bảng 3.7 Nội dung Đặc điểm đối tượng nghiên cứu Đặc điểm trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh Đặc điểm trẻ mắc bệnh nhẹ Bảng điểm chất lượng sống So sánh chất lượng sống nhóm phụ huynh Mô hình đơn biến yếu tố liên quan đến CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh Mô hình đa biến yếu tố liên quan đến CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh ĐẶT VẤN ĐỀ Cứ 1000 trẻ sinh sống có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh toàn giới [1] Hằng năm, có 400.000 trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh tử vong hàng ngàn trẻ tử vong thấp tim [2] Tại Việt Nam, theo thống kê Bộ Y tế năm Việt Nam có 800010.000 trẻ vừa sinh có bệnh tim bẩm sinh có 50% số trẻ bị bệnh tim bẩm sinh nặng có 5000 trẻ phẫu thuật, số laị phải chờ chí tử vong trước đến lượt [3] Tình trạng bệnh kéo dài trẻ làm gia tăng căng thẳng bố mẹ gia đình trẻ MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU Mô tả thực trạng chất lượng sống phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định, năm 2018 Tìm hiểu yếu tố liên quan đến chất lượng sống phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định, năm 2018 CHƯƠNG - TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Bệnh tim bẩm sinh: 1.1.1 Định nghĩa: Bệnh tim bẩm sinh (TBS) dị tật tim, buồng tim, van tim mạch máu lớn hệ thần kinh tim xảy từ lúc thời kỳ bào thai tồn sau sinh 1.1.2 Dịch tễ học: Bệnh tim bẩm sinh dị tật thường gặp trẻ sơ sinh, với khoảng 1% trẻ sơ sinh mắc nguyên nhân cao gây tử vong trẻ Ước tính khoảng 30% trẻ sinh mắc TBS tổng số dị tật sinh, 1000 trẻ có 4-50 trẻ mắc bệnh TBS [4] Với phát triển kỹ thuật chẩn đoán điều trị đại giúp phát sớm làm gia tăng tỷ lệ trẻ mắc TBS sống đến tuổi trưởng thành suốt vài thập kỷ qua Gần đây, tỷ lệ phụ nữ mắc tim bẩm sinh xu hướng sinh gia tăng, dẫn đến tăng tỷ lệ trẻ mắc TBS [5] Tỷ lệ trẻ mắc bệnh TBS gia tăng toàn giới từ năm 1930 đến năm 2009 đạt đến ổn định 10-15 năm trở lại với 9/1000 trẻ sống mắc TBS Tỷ lệ cao nước phát triển tỷ lệ sinh cao [5] Tỷ lệ mắc TBS khác quốc gia Tại Mỹ, có 40.000 trẻ mắc TBS năm tỷ lệ ngày tăng, khoảng 25% trẻ sơ sinh phát sớm, với khoảng 75% trẻ mắc TBS sống đến tuổi 69% sống đến 18 tuổi [6] Tại Anh, nghiên cứu 20 năm (1985-2004) ước tính có 6.4 trẻ mắc TBS 1000 trẻ sinh sống [7] Tương tự, EUROCAT triển khai nghiên cứu tổng quan thực sở đăng ký khai sinh 22 quốc gia thành viên châu Âu cho thấy 1000 trẻ sinh sống có 6.5 trẻ mắc TBS [8] Một số quốc gia khác có tỷ lệ cao Đan Mạch (1977-2005) Đài Loan (2000-2006) với tỷ lệ 1000 trẻ sinh sống 10.3 13.1 [9, 10] Tại Việt Nam, thống kê Bộ Y tế năm Việt Nam có 800010.000 trẻ vừa sinh có bệnh tim bẩm sinh có 50% số trẻ bị bệnh tim bẩm sinh nặng có 5000 trẻ phẫu thuật, số laị phải chờ chí tử vong trước đến lượt [3] 1.1.3 Nguyên nhân:  Yếu tố gia đình di truyền: - Gia Đình: Một số gia đình, tỷ lệ bệnh TBS cao gia đình khác Rối loạn nhiễm sắc thể: 13, 18, 22, 21 HC (hội chứng) Down, XO (hội - chứng Turner), XXY (hội chứng Klinefelter) , không di truyền Di truyền: Theo Anderson có khoảng 3% di truyền theo định luật Mendel Theo thể trội, thể ẩn thể ẩn có liên quan giới tính  Yếu tố ngoại lai: Môi trường sống tác động nhiều lên nguyên nhân gây bệnh TBS Tác nhân vật lý: Tia phóng xạ, tia X; Hóa chất, độc chất (rượu, thuốc lá, thuốc gây nghiện), thuốc an thần, thuốc chống co giật, nội tiết tố; Nhiễm siêu vi trùng người mẹ lúc mang thai tháng đầu: Rubéole (COĐM, Hẹp van ĐMP), quai bị, Herpès, Cytomegalovirus, Coxsackie B, (gây xơ hoá nội mạch ); Rối loạn chuyển hoá, bệnh toàn thân: tiểu đường, Phénylkétonurie, Lupus đỏ 1.1.4 Phân loại: a Nhóm TBS luồng thông (Shunt): thường không tím, tuần hoàn phổi bình thường giảm: hẹp động mạch phổi, hẹp động mạch chủ, hẹp eo động mạch chủ b TBS có Shunt trái- phải với tuần hoàn phổi tăng: thường không gây tím (trừ có đảo Shunt): thông liên nhĩ, thông liên thất, ống động mạch, kênh nhĩ thất c TBS có Shunt phải - trái: thường có tím có tuần hoàn phổi giảm hay tăng: - Shunt phải - trái với tuần hoàn phổi giảm: dị tật tim kèm hẹp động mạch phổi, giảm - tuần hoàn phổi tím như: tứ chứng Fallot, teo van lá, teo van động mạch phổi … Có shunt với tuần hoàn phổi tăng: hoán vị đại động mạch, thân chung động mạch (máu pha trộn đen + đỏ) … 1.1.5 Những triệu chứng gợi ý TBS cách tiếp cận TBS:  Những triệu chứng gợi ý tim bẩm sinh: - Ho, khò khè tái tái lại; Xanh xao, hay vả mồ hôi, chi lạnh - Thở nhanh, lõm ngực, khó thở, thở không bình thường - Nhiễm trùng phổi tái tái lại; Chậm phát triển thể chất, tâm thần - Dễ bị mệt, bú kém, ăn kém, mệt tăng gắng sức; Dị tật bẩm sinh khác (Down’s) - Tình cờ phát hiện, tim đập bất thường, tim to, âm thổi  Cách tiếp cận tim bẩm sinh: Để chẩn đoán tim bẩm sinh, phải trả lời thứ tự - câu hỏi sau: Tím: Tím trung ương; Tím ngoại biên; Tím chuyên biệt hay khu trú Tăng lưu lượng máu lên phổi: viêm phổi tái diễn, thở nhanh, ho khò khè co kéo liên sườn hay lồng ngực, nghe phổi có ran ngáy ran rít, ran ẩm Tăng áp phổi: nghe tim T2 vang mạnh đáy tim, tím gắng sức (tăng nặng) Tật tim nằm đâu: dựa âm thổi, tiếng tim phối hợp đặc điểm - Tim bị ảnh hưởng: dựa vào huyết động học, triệu chứng lâm sàng, … - Tim bị suy chưa (shunt T-P tăng THP): Biểu suy tim trái, phải, toàn 1.1.6 Ảnh hưởng chăm sóc trẻ TBS phụ huynh: Theo nghiên cứu năm 2017 tạp chí Hiệp hội Tim mạch Mỹ cho thấy, phụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS, đặc biệt trẻ phải trải qua phẫu thuật tim có nguy mắc vấn đề sức khỏe tâm thần Rối loạn stress sau sang chấn, lo âu trầm cảm Các chuyên giá sức khỏe cho biết, vấn đề sức khỏe tâm phụ huynh dẫn đến vấn đề nhận thức, sức khỏe, rối loạn hành vi trẻ Nghiên cứu tổng quan tạp chí Hiệp hội Tim mạch Mỹ thực 10 quốc gia cho thấy 30% phụ huynh có triệu chứng phù hợp với chẩn đoán Rối loạn stress sau sang chấn, 25-50% có triệu chứng trầm cảm, âu lo hai, 30-80% trải qua tình trạng tâm lý mệt mỏi Đây nghiên cứu tiên phong vấn đề sức khỏe tâm thần bố mẹ có trẻ mắc bệnh TBS họ thường xuyên phải đối phó với lịch hẹn khám bệnh, phương thức điều trị, nằm viện lâu ngày, vấn đề tiêu hóa cho trẻ ăn, nguy mắc bệnh đường hô hấp… tất gia tăng gánh nặng tài chính, cảm xúc tổn thất cho gia đình [11, 12] Không ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần, trẻ mắc bệnh TBS ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất phụ huynh [13, 14] Họ cảm thấy lo lắng, sợ hãi ảnh hưởng đến gia đình trẻ không điều trị Những cảm giác phần lớn họ bối rối, xấu hổ hay tự đổ lỗi cho thân Người mẹ, người chăm sóc trẻ cảm thấy bất lực kiểm soát [15] Người cha cho họ cảm thấy bất lực tin có nghĩa vụ bảo vệ cái, họ bảo vệ trước dị tật bẩm sinh Nhiều cha mẹ có tâm lý hối hận tự đổ lỗi mà trẻ sinh mắc bệnh Đúng có số nguy gây bệnh tim bẩm sinh từ môi trường sống độc hại (tia xạ, hóa chất ), mẹ mắc bệnh chuyển hóa hay nhiễm trùng ba tháng đầu thai kỳ Tuy nhiên, cần nhấn mạnh khoa học chưa thể xác định rõ nguyên nhân gây bệnh tim bẩm sinh [16] 1.2 Khái niệm chất lượng sống: CLCS khái niệm sử dụng rộng rãi khoa học xã hội liên quan đến khía cạnh khác đời sống Thuật ngữ đo lường thông qua việc cá nhân tự đánh giá điều kiện kinh tế kỳ vọng chung sống giáo dục, nhà ở, hỗ trợ xã hội sức khỏe… khái niệm mang tính chủ quan Tổ chức Y tế giới định nghĩa CLCS nhận thức mà cá nhân có đời sống mình, bối cảnh văn hóa hệ thống giá trị mà cá nhân sống, mối tương tác với mục tiêu, mong muốn, chuẩn mực, mối quan tâm Đó khái niệm rộng phụ thuộc vào hệ thống phức hợp trạng thái sức khỏe thể chất, trạng thái tâm lý hay mức độ độc lập, mối quan hệ xã hội môi trường sống cá nhân [17] Thuật ngữ CLCS thuật ngữ đa chiều cạnh Vì vậy, việc phân tích báo đo lượng CLCS nhiều ngành, nhiều lĩnh vực nghiên cứu với tiêu chí khác Trong nghiên cứu thuộc lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, khái niệm sức khỏe nói chung (bao gồm khỏe mạnh thể chất tâm thần) hoạt động phần chức thể xem khía cạnh quan trọng CLCS Do đó, nhiều khung khái niệm lĩnh vực phân tích CLCS theo định nghĩa sức khỏe WHO: khỏe mạnh thể chất, tâm thần xã hội; nhấn mạnh đến khả hoạt động phận chức thể sức khỏe thể chất Tuy nhiên, cần lưu ý sức khỏe khía cạnh CLCS [18] Trong nghiên cứu chúng tôi, dựa nghiên cứu Lawoko cộng để đánh giá CLCS khía cạnh khỏe mạnh thể chất tinh thần, hỗ trợ xã hội [19] 1.3 Một số công cụ đánh giá CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS: Bảng 1.1 - Một số công cụ đánh giá CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS TT Nghiên cứu thực Sử dụng công cụ Đánh giá CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim so với phụ huynh có trẻ The Goteborg Quality of Life Scale mắc bệnh khác trẻ khỏe mạnh của Wiklund cộng [20] tác giả S.Lawoko cộng (2003) [19] Đánh giá CLCS giá đình có trẻ A quality-of-life inventory for parents mắc bệnh TBS Lutz Goldbeck of chronically ill children Juliane Melches (2005) [21] Goldbeck L Storck M [22] Đánh giá CLCS người chăm sóc trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh bệnh viện Ngoại khoa – Trung tâm tim Bộ công cụ đánh giá CLCS WHO mạch Kurdistan – Iraq Kareema (1998) [24] Ahmad Hussein Nazar Ramadhan Authman (2013) [23] Đánh giá buồn rầu sử dụng Nghiên cứu Stephen Lawoko công cụ SCL-90-R Derogatis cộng tìm hiểu buồn rầu tuyệt cộng [26] vọng bố mẹ có trẻ mắc bệnh TBS • Đánh giá cảm giác tuyệt vọng sử (2002) [25] dụng công cụ Beck AT cộng [27] • 1.4 Thực trạng chất lượng sống (CLCS) phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh: 1.4.1 Thế giới: Năm 2008, Mostafa A Arafa cộng thực nghiên cứu cắt ngang đánh giá CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh bệnh viện điều trị bệnh tim Alexandria- Ấn Độ Nhóm tác giả sử dụng công cụ SF-36 V1 để đánh giá CLCS 400 phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim 400 phụ huynh có trẻ mắc bệnh nhẹ ngoại trú viêm đường hô hấp trên, đau họng, áp xe tiêu chảy… Với phương pháp thu thập tiện lợi, vòng tuần, phụ huynh đưa khám bệnh tim mời tham gia nghiên cứu mời ngẫu nhiên phụ huynh có mắc bệnh nhẹ Kết nghiên cứu cho thấy, CLCS phụ huynh có mắc bệnh nhẹ cao so với CLCS phụ huynh có mắc bệnh tim bẩm sinh Các phụ huynh có mắc bệnh tim bẩm sinh báo cáo CLCS họ bị ảnh hưởng nghiêm trọng nhiều mặt CLCS thoải mái thể chất lẫn tinh thần, sức sống, sức khỏe chung hạn chế mức độ vận động [28] Kết tương tự với kết nghiên cứu Thụy Điển nhằm giải vấn đề CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh [19] Ảnh hưởng nhiều Ảnh hưởng vừa kinh tế gia đình Ảnh hưởng Không ảnh hưởng 3.1.2 Trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh: Bảng 3.2 – Đặc điểm trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh Đặc điểm Tần số Tỷ lệ Tuổi trung bình SDD thể nhẹ cân, mức độ nặng SDD thể nhẹ cân, mức độ vừa Chỉ số cân nặng theo Bình thường tuổi với Z-Score Thừa cân Béo phì Chẩn đoán bệnh tim Nhẹ Mức độ bệnh tim Vừa Nặng Có Bệnh lý kèm theo Không Thời điểm phát bệnh Khi sinh trẻ có dấu hiệu bất thường Hoàn cảnh phát Khám bệnh lý khác phát bệnh tim bẩm sinh bệnh Vô tình phát Khác: Phẫu thuật sửa lỗi Phẫu thuật thay tim Cách điều trị Sử dụng thuốc Không điều trị Khác Thời gian điều trị Dưới năm bệnh tim Từ năm trở lên 3.1.3 Trẻ mắc bệnh nhẹ: Bảng 3.3 – Đặc điểm trẻ mắc bệnh nhẹ Đặc điểm Tuổi trung bình Tần số Tỷ lệ SDD thể nhẹ cân, mức độ nặng SDD thể nhẹ cân, mức độ vừa Chỉ số cân nặng theo Bình thường tuổi với Z-Score Thừa cân Béo phì Chẩn đoán bệnh 3.2 Thực trạng chất lượng sống: Bảng 3.4 – Bảng điểm chất lượng sống Khía cạnh Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Hoạt động thể chất Hạn chế vấn đến thể chất Hạn chế vấn đề cảm xúc Tràn đầy lượng/Mệt mỏi Sức khỏe cảm xúc Hoạt động xã hội Tình trạng đau Nhận thức sức khỏe tổng quát 3.3 So sánh chất lượng sống nhóm phụ huynh: Bảng 3.5 – So sánh chất lượng sống nhóm phụ huynh Khía cạnh Hoạt động thể chất Hạn chế vấn đến thể chất Hạn chế vấn đề cảm xúc Tràn đầy lượng/Mệt mỏi Sức khỏe cảm xúc Nhóm Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) X SD F statistic p Hoạt động xã hội Tình trạng đau Nhận thức sức khỏe tổng quát 3.4 Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Các yếu tố liên quan đến CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh: 3.4.1 Mô hình đơn biến yếu tố liên quan đến CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh: Bảng 3.6 - Mô hình đơn biến yếu tố liên quan đến CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh Yếu tố β t p Tuổi Giới Mức độ bệnh tim Bệnh lý kèm theo Ảnh hưởng đến tình trạng kinh tế Trình độ học vấn Số lượng trẻ gia đình 3.4.2 Mô hình hồi quy tuyến tính yếu tố liên quan đến CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh: Bảng 3.7- Mô hình đa biến yếu tố liên quan đến CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh Yếu tố Tuổi Giới β t p Mức độ bệnh tim Bệnh lý kèm theo ảnh hưởng đến tình trạng kinh tế Trình độ học vấn Số lượng trẻ gia đình CHƯƠNG – DỰ KIẾN KẾT LUẬN 4.1 Thực trạng chất lượng sống phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim so với phụ huynh có trẻ mắc bệnh nhẹ: 4.2 Các yếu tố liên quan đến chất lượng sống phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim: CHƯƠNG – DỰ KIẾN KHUYẾN NGHỊ 5.1 Khuyến nghị cho phụ huynh 5.2 Khuyến nghị cho sở Y tế 5.3 Khuyến nghị cho nghiên cứu tương lai TÀI LIỆU THAM KHẢO 10 11 12 13 14 15 J I.Hoffman, Incidence of congenital heart disease: I Postnatal incidence Pediatr Cardiol, 1995 16(3): p 103-13 World Health Organization, The WHO global programme for the prevention of rheumatic fever and rheumatic heart disease: Report of a consultation to review progress and develop future activities 1999: Geneva Bộ Y tế Chương trình rà soát bệnh tim bẩm sinh trước sinh 2015 J I.Hoffman and S.Kaplan, The incidence of congenital heart disease J Am Coll Cardiol, 2002 39(12): p 1890-900 D.van der Linde, et al., Birth prevalence of congenital heart disease worldwide: a systematic review and meta-analysis J Am Coll Cardiol, 2011 58(21): p 2241-7 Centers for Disease Control and Prevention (CDC) Congenital heart defects (CHDs) 2016 C.Wren, Z.Reinhardt, and K.Khawaja, Twenty-year trends in diagnosis of life-threatening neonatal cardiovascular malformations Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed, 2008 93(1): p F33-5 H.Dolk, M.Loane, and E.Garne, The prevalence of congenital anomalies in Europe Adv Exp Med Biol, 2010 686: p 349-64 N.Oyen, et al., National time trends in congenital heart defects, Denmark, 1977-2005 Am Heart J, 2009 157(3): p 467-473.e1 M H.Wu, et al., Prevalence of congenital heart disease at live birth in Taiwan J Pediatr, 2010 156(5): p 782-5 American Heart Association Parents of children with serious heart defects may be at risk of PTSD 2017 S E.Woolf-King, et al., Mental Health Among Parents of Children With Critical Congenital Heart Defects: A Systematic Review J Am Heart Assoc, 2017 6(2) M M.Seltzer, et al., Life course impacts of parenting a child with a disability Am J Ment Retard, 2001 106(3): p 265-86 L L.Dyson, Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: parental stress, family functioning, and social support Am J Ment Retard, 1997 102(3): p 267-79 M B.Stone, et al., Improving quality of life of children with oral clefts: perspectives of parents J Craniofac Surg, 2010 21(5): p 1358-64 PHỤ LỤC GIẤY ĐỒNG Ý THAM GIA TRẢ LỜI NGHIÊN CỨU Thực trạng chất lượng sống phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh số yếu tố liên quan bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định, năm 2017 Giấy giới thiệu nghiên cứu Nghiên cứu đề tài nhằm tìm hiểu thực trạng chất lượng sống phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh số yếu tố liên quan bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định, nhằm đưa khuyến nghị biệp pháp nhằm nâng cao biện pháp truyền thông – giáo dục sức khỏe cho phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim nâng cao chất lượng sống thể chất tinh thần từ chăm sóc trẻ bệnh tốt hơn, giảm tỷ mắc bệnh cho phụ huynh lẫn trẻ Thời gian nghiên cứu: Từ tháng … đến tháng … năm 2018, Bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định Nghiên cứu vấn 200 phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim 200 phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ khác, lấy mẫu theo phương pháp thuận tiện vấn câu hỏi thiết kế sẵn Các thông tin thu nhằm phục vụ mục đích nghiên cứu khoa học Nếu cảm thấy không thoải mái, Anh/Chị từ chối tham gia vấn Việc tham gia vào nghiên cứu hoàn toàn tự nguyện Trong trình vấn, Anh/Chị thấy có câu hỏi khó trả lời không muốn trả lời đề nghị Anh/Chị hỏi lại người vấn Anh/Chị trả lời câu hỏi mà Anh/Chị không muốn trả lời, Anh/Chị dừng vấn lúc Anh/Chị muốn Tuy nhiên, việc Anh/Chị trả lời vô quan trọng nghiên cứu Chúng đánh giá cao giúp đỡ Anh/Chị việc hưởng ứng nghiên cứu Vì vậy, mong Anh/Chị hợp tác giúp có thông tin xác Anh/Chị sẵn sàng tham gia trả lời cho nghiên cứu chúng tôi? Đồng ý Không đồng ý Nam Định, ngày … tháng … năm 2018 Mãnghiên số phiếu: Đối tượng cứu………………… (Kí ghi rõ họ tên) PHỤ LỤC PHIẾU ĐIỀU TRA NGHIÊN CỨU THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA PHỤ HUYNH CÓ TRẺ MẮC BỆNH TIM BẨM SINH VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN TẠI BỆNH VIỆN NHI TỈNH NAM ĐỊNH, NĂM 2017 Họ tên phụ huynh: SĐT: Họ tên bệnh nhi: Mã hồ sơ: …………………………………………………………………… …………………………………………………………………… …………………………………………………………………… …………………………………………………………………… Khoa: …………………………………………………………………… Điều tra viên: …………………………………………………………………… Ngày điều tra: …………………………………………………………………… TT Câu hỏi Trả lời A Thông tin cá nhân phụ huynh Sinh năm (Dương lịch) ………………… Mù chữ Tiểu học Trung học sở Trung học phổ thông Trung cấp Cao đẳng Đại học Sau đại học Công nhân Viên chức Kinh doanh buôn bán Tự Thất nghiệp Khác:……………………… Sống với bạn đời Đã ly dị Đã ly thân Góa Độc thân Di truyền Tiếp xúc với hóa chất, độc chất Theo Anh/Chị nguyên nhân (rượu bia, thuốc lá….) Anh/Chị mắc bệnh tim bẩm sinh Môi trường làm việc mẹ độc hại gì? Mẹ mắc bệnh thời kỳ mang (Câu hỏi nhiều lựa chọn) thai Khác: ……………………… Không biết Ảnh hưởng cực lớn Bệnh trẻ có ảnh hưởng Ảnh hưởng nhiều đến tình hình kinh tế Ảnh hưởng vừa gia đình? Ảnh hưởng Không ảnh hưởng B Thông tin cá nhân trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh Ngày sinh (Dương lịch) Ngày … Tháng … Năm …… Trình độ văn hóa cao Anh/Chị? (Câu hỏi lựa chọn) Công việc thu nhập cao Anh/Chị? (Câu hỏi lựa chọn) Tình trạng hôn nhân Anh/Chị? (Câu hỏi lựa chọn) Ghi Chiều cao Cân nặng Chẩn đoán bệnh tim (tham khảo bệnh án, sổ khám bệnh) Mức độ bệnh tim (tham khảo bệnh án, sổ khám bệnh) Bệnh lý kèm theo (tham khảo bệnh án, sổ khám bệnh) Thời điểm phát bệnh tim bẩm sinh, trẻ tháng tuổi? ………….kg ………….cm …………………………………… …………………………………… ……………………………… ……………………………… ……………………………… ………… tháng ………… tuổi Khi sinh trẻ có dấu hiệu bất thường Hoàn cảnh phát bệnh tim Khám bệnh lý khác phát bẩm sinh? bệnh tim bẩm sinh (Câu hỏi lựa chọn) Vô tình phát Khác: ………………………… Phẫu thuật sửa lỗi Bệnh tim điều trị Phẫu thuật thay tim nào? Sử dụng thuốc (Câu hỏi nhiều lựa chọn) Không điều trị Khác: …………………… 10 Nhà Anh/Chị có con? ………… ………… Tháng 11 Thời gian điều trị bệnh tim ………… Năm C Thông tin cá nhân trẻ mắc bệnh nhẹ Ngày sinh (Dương lịch) Ngày … Tháng … Năm …… Chiều cao ………….kg Cân nặng ………….cm Chẩn đoán bệnh (tham khảo bệnh án, sổ khám …………………………………… bệnh) D Chất lượng sống phụ huynh Tuyệt vời Nhìn chung, chất lượng Rất tốt sống Anh/Chị nào? Tốt (Câu hỏi lựa chọn) Bình thường Không tốt So với năm trước đây, chất Tốt nhiều so với năm trước lượng sống Anh/Chị Có vài điều tốt năm trước nào? (Câu hỏi lựa chọn) Giống Một số điều tồi tệ năm trước Có nhiều điều tồi tệ năm trước Sau số hoạt động thường ngày Anh/Chị Anh/Chị có cảm thấy mệt tham gia hoạt động đây, có mức độ nào? Các hoạt động nặng chạy, nâng vật nặng, Anh/Chị Có, mệt nhiều cảm thấy mệt tham gia Có, mệt không nhiều thể dục này? Không, cảm thấy bình thường (Câu hỏi lựa chọn) Đối với hoạt động vừa phải, di chuyển bàn ghế, hoạt Có, mệt nhiều động dọn dẹp nhà cửa, … Có, mệt không nhiều Anh/Chị cảm thấy mệt không? Không, cảm thấy bình thường (Câu hỏi lựa chọn) Có, mệt nhiều Nâng vận chuyển hàng hóa Có, mệt không nhiều (Câu hỏi lựa chọn) Không, cảm thấy bình thường Có, mệt nhiều Leo lên nhiều bậc cầu thang Có, mệt không nhiều (Câu hỏi lựa chọn) Không, cảm thấy bình thường Có, mệt nhiều Leo lên bậc cầu thang Có, mệt không nhiều (Câu hỏi lựa chọn) Không, cảm thấy bình thường Có, mệt nhiều Uốn, quỳ cúi đầu Có, mệt không nhiều (Câu hỏi lựa chọn) Không, cảm thấy bình thường Có, mệt nhiều Đi dặm Có, mệt không nhiều (Câu hỏi lựa chọn) Không, cảm thấy bình thường Có, mệt nhiều Đi qua vài tòa nhà 10 Có, mệt không nhiều (Câu hỏi lựa chọn) Không, cảm thấy bình thường Có, mệt nhiều Đi qua tòa nhà 11 Có, mệt không nhiều (Câu hỏi lựa chọn) Không, cảm thấy bình thường Tắm mắc quần áo cho Có, mệt nhiều 12 thân Có, mệt không nhiều (Câu hỏi lựa chọn) Không, cảm thấy bình thường Trong tuần qua, Anh/Chị có gặp phải vấn đề với công việc hoạt động ngày nguyên nhân vấn đề sức khỏe thể chất không? Anh/Chị phải giảm thời gian dành cho công việc Có 13 hoạt động khác Không (Câu hỏi lựa chọn) Hoàn thành công việc Có 14 Anh/Chị mong muốn Không (Câu hỏi lựa chọn) Do sức khỏe thể chất nên Anh/Chị bị hạn chế làm việc Có 15 hoạt động Không (Câu hỏi lựa chọn) Gặp khó khăn để thực công việc hoạt động khác (ví dụ: nhiều sức lực cố Có 16 gắng thực Không được) (Câu hỏi lựa chọn) Trong vòng tuần qua, Anh/Chị có gặp vấn đề công việc hoạt động ngày nguyên nhân vấn đề cảm xúc (như chán nản lo lắng) Anh/Chị phải giảm thời gian dành cho công việc Có 17 hoạt động khác Không (Câu hỏi lựa chọn) Hoàn thành công việc Có 18 Anh/Chị mong muốn Không (Câu hỏi lựa chọn) Làm việc hoạt động không Có 19 cẩn thận trước Không (Câu hỏi lựa chọn) Trong vòng tuần qua, mức độ sức khỏe thể chất tinh thần Không ảnh hưởng giảm sút Anh/Chị có ảnh Ảnh hưởng 20 hưởng đến hoạt động xã hội Ảnh hưởng vừa phải bình thường với bạn bè, gia Ảnh hưởng nhiều đình, hàng xóm…? Cực kỳ ảnh hưởng (Câu hỏi lựa chọn) 21 Trong tuần qua, Anh/Chị có Không gặp đau thể Đau tí không? Đau nhẹ (Câu hỏi lựa chọn) Đau Rất đau Đau nghiêm trọng Trong tuần qua, đau có Không ảnh hưởng thể có ảnh hưởng đến công việc Một tí 22 thường ngày Anh/Chị) Ảnh hưởng nhiều không? Ảnh hưởng nhiều (Câu hỏi lựa chọn) Cực kỳ ảnh hưởng Các câu hỏi dây liên quan đến cảm nhận Anh/Chị cách Anh/Chị cảm nhận vòng tuần qua Mỗi câu hỏi, xin mời Anh/Chị trả lời gần với cảm nhận thực tế mà Anh/Chị có Tất thời gian Hầu hết thời gian Bạn có cảm thấy tràn tinh thần Thỉnh thoảng 23 hăng hái? Đôi lúc (Câu hỏi lựa chọn) Hiếm Chưa lúc cảm nhận thấy Tất thời gian Hầu hết thời gian Bạn cảm thấy lo lắng? Thỉnh thoảng 24 (Câu hỏi lựa chọn) Đôi lúc Hiếm Chưa lúc cảm nhận thấy Tất thời gian Bạn cảm thấy tinh thần Hầu hết thời gian xuống cách Thỉnh thoảng 25 làm bạn vui vẻ hơn? Đôi lúc (Câu hỏi lựa chọn) Hiếm Chưa lúc cảm nhận thấy Tất thời gian Hầu hết thời gian Bạn cảm thấy bình tĩnh Thỉnh thoảng 26 bình? Đôi lúc (Câu hỏi lựa chọn) Hiếm Chưa lúc cảm nhận thấy Tất thời gian Hầu hết thời gian Bạn cảm thấy đầy lượng? Thỉnh thoảng 27 (Câu hỏi lựa chọn) Đôi lúc Hiếm Chưa lúc cảm nhận thấy 28 Bạn cảm thấy chán nản cô Tất thời gian đơn? Hầu hết thời gian (Câu hỏi lựa chọn) Thỉnh thoảng 29 Bạn cảm thấy kiệt sức? (Câu hỏi lựa chọn) 30 Bạn người hạnh phúc? (Câu hỏi lựa chọn) 31 Bạn cảm thấy mệt mỏi? (Câu hỏi lựa chọn) Trong vòng tuần qua, vấn đề sức khỏe thể chất tinh thần ảnh hưởng đến hoạt động 32 mối quan hệ xã hội Anh/Chị (Như thăm bạn bè, họ hàng…) (Câu hỏi lựa chọn) Anh/Chị dường dễ mắc 33 bệnh người khác (Câu hỏi lựa chọn) Anh/Chị khỏe mạnh 34 người Anh/Chị biết (Câu hỏi lựa chọn) Anh/Chị nghĩ sức khỏe 35 ngày tồi tệ (Câu hỏi lựa chọn) 6 6 Đôi lúc Hiếm Chưa lúc cảm nhận thấy Tất thời gian Hầu hết thời gian Thỉnh thoảng Đôi lúc Hiếm Chưa lúc cảm nhận thấy Tất thời gian Hầu hết thời gian Thỉnh thoảng Đôi lúc Hiếm Chưa lúc cảm nhận thấy Tất thời gian Hầu hết thời gian Thỉnh thoảng Đôi lúc Hiếm Chưa lúc cảm nhận thấy Tất thời gian Hầu hết thời gian Thỉnh thoảng Đôi lúc Hiếm Chưa lúc cảm nhận thấy 5 Chắc chắn Gần Không biết Chưa Sai hoàn toàn Chắc chắn Gần Không biết Chưa Sai hoàn toàn Chắc chắn Gần Không biết Chưa Sai hoàn toàn 36 Anh/Chị có sức khỏe tốt (Câu hỏi lựa chọn) Xin cảm ơn hợp tác Anh/Chị! Chắc chắn Gần Không biết Chưa Sai hoàn toàn ... (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ. .. huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh nhẹ (n=) Phụ huynh trẻ mắc bệnh. .. CLCS phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh ĐẶT VẤN ĐỀ Cứ 1000 trẻ sinh sống có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh toàn giới [1] Hằng năm, có 400.000 trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh tử vong hàng ngàn trẻ tử