Đề tài nghiên cứu khoa học cấp Cơ sở: Nhận thức và mức độ định kiến xã hội của cộng đồng đối với người mắc bệnh sa sút trí tuệ tại khu vực nông thôn Việt Nam

Thứ hai, trong khi sa sút tri tuệ dang tro thành nguy cơ tới người cao tuổi Việt Nam và gia đình họ nói riêng và xã hội Việt Nam nói chung, những nhận thức của cộng đồng về căn bệnh này

ĐÈ TÀI NGHIÊN CỨU KHOA HỌC CÁP CƠ SỞ

NHAN THUC VÀ MỨC ĐỘ ĐỊNH KIEN XÃ HOI

CUA CONG DONG DOI VỚI NGƯỜI MAC

BENH SA SUT TRI TUE TAI KHU VUC NONG THON VIET NAM

Chủ nhiệm dé tai: TS Nguyễn Thu Trang

Mã số: CS.2022.38

Thời gian thực hiện: Thang 3/2022 — Tháng 1/2024

Don vị: Khoa Xã hội học

Hà Nội, tháng I năm 2024

LỜI CẢM ƠN

Đề tai này được thực hiện với sự hỗ trợ kinh phí của Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, Đại học Quốc gia Hà Nội trong khuôn khổ đề

tài cơ sở (Mã số: CS.2022.38)

Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban Giám hiệu, phòng Tổ chức Cán bộ,

phòng Quản lý Nghiên cứu Khoa học, Khoa Xã hội học, Trường Đại học

Khoa học Xã hội và Nhân văn, Đại học Quốc gia Hà Nội, đã tạo mọi điều

kiện thuận lợi để tôi hoàn thành đúng hạn dé tài của mình.

Những lời cảm ơn chân thành xin được gửi tới các cán bộ xã Ngọc

Hồi, huyện Thanh Trì, thành phố Hà Nội — những người đã tạo điều kiện,

giúp đỡ tôi trong quá trình triển khai khảo sát đề tài.

Cuối cùng, tôi xin chân thành cảm ơn những ý kiến quý báu của cácnhà khoa học Tôi xin tiếp thu và sửa chữa những điểm còn tồn tại, và tiếp tụchọc hỏi cho những nghiên cứu tiếp theo

Xin trân trọng cảm on!

Hà Nội, ngày 15 tháng 12 năm 2023

Tác giả

TS Nguyễn Thu Trang

MỤC LỤC

DANH MỤC BANG, HỘP, VÀ HÌNH -2-52©522E22EE2E2EEeEEerkerreee 2

DANH MỤC TU VIET TẮTT -2- ¿+ £+E£+E£+EE£EE£EEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEerkerkeee 3PHAN 1: MỞ DAU - 52-5522 EEEEEE1211111211211215 111111111111 4

1.1 Lý do chọn đề tài - 2-52 5E+SE+SE£EE22EE2E12E127127171E211211211 1111 EEExeeU 4

1.2 Đối tượng, khách thé, phạm vi nghiên cứu - 2 2 2 s2 +2: 6

1.3 Mục đích, mục tiêu, nhiệm vụ nghiên cứu -. «+ ++s«++<+++exs+ 6

1.4 Ý nghĩa của nghiên cứu - ¿+ ++2++x++E++Ex++zxtrxr+rxerxezrxerxeerxee 91.5 Kết cấu của báo CáO - ¿St t2EE2E E12 12112112151121111211 21.1111 c1y 10PHAN 2: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 12

2.1 Cơ sở lý luận -: + ©s++EE2E1EEE211271121121121121121111111 2111.111 xe 12

2.1.1 Tổng quan van đề nghiên cứu 2-2-2 ++S£+E£+E£+EE+EEerxerxerxeres 12

2.1.2 Hệ thống khái niệm công Cụ 2 ¿2 2 22 £+E£EE#EE+EE+EzEeExerxereee 172.1.3 Lý thuyết áp dụng ¿+ 52222 2E 21121121 11111121 11111 24

2.2 Phương pháp nghién CỨU - << + 1E E*#kEEEeEEeseEseeeeekrseeereee 25

PHAN 3: KET QUA NGHIÊN CỨU 2-2 s2 E22E£2E£+EE2EE2EEeEEerxezee 48 3.1 Nhận thức về bệnh sa sút trí tuệ của cộng đồng đối với người bệnh sa sút

08 48

3.3 Những yếu tố anh hưởng tới nhận thức va thai độ về sa sút trí tuệ của

cộng đồng đối với người bệnh sa sút trí tuỆ - + 2 2 22 +2£++zx+zszzxz 58 PHAN 4: BAN LUẬN VA DE XUAT ccccssecsssssssscsesecsesecsecersucersucersucaeeneeveee 67 4.1 Bàn luận kết QUA NGHIEN 00ì 0 67

4.2 Hạn chế của nghiên cứu - ¿© £++£+E++EE+EE+EEtEEEEEEEEEEEeEkrrkerkeree 724.3 Kết luận và dé Xuất -¿- - St SE SE EEEESEEEEEEEEEEEEEEESEEEEEETErkrrkrkrkee 73DANH MỤC TAI LIEU THAM KHẢO 2¿©22+52+££2£++£x+zxersezez 74

PHU LỤC 22-222222222EEE2222E511122E11112211112222111227E112221112211 2E ceee 83

DANH MỤC BANG, HOP, VÀ HINH

Hình 1 Khung ly thuyết về kì thị xã hội với người bệnh sa sút trí tuệ (điều

chỉnh từ Corrigan et al., 2005; Corrigan & Watson, 2002) - 23

Hình 2 Bản đồ xã Ngoc Hồi, Thanh Trì, Hà Nội 2-5-5555 55+: 27

Bang 1 Đặc điềm mô tả khách thé nghiên cứu (N = 325) -. - 29

Bảng 2 Thang do ki thị sa sút trí tuệ (Cheng et al., 201 ) - 37

Bảng 3 Thang đo lo lắng về già hóa (AAS; Lasher & Faulkender, 1993) 40

Bảng 4 Thang do kiến thức bệnh Alzheimer (Johnson et al., 2015) 43

Bang 5 Từ ngữ được dùng dé mô tả người mắc sa sút trí tuệ trong các ca mô

ta (N 7-4 Ả 49

Bảng 6 Mức độ nhận biết và hiểu về những từ ngữ chỉ sa sút trí tuệ (N =325)

¬ +» 52

Bang 7 Niềm tin và kiến thức về sa sút trí tuệ (N = 325) -: 54

Bang 6 Thái độ với sa sút trí tuệ (N = 325) Son SS nghe re 54

Bang 9 Ki thi cộng đồng với sa sút trí tuệ (N = 325) -.ccccc- 56 Bảng 10 Kinh nghiệm và thái độ với người cao tuổi và sa sút trí tuệ (N =

PHẢN 1: MỞ ĐẦU

1.1 Lý do chọn đề tài

Già hóa dân số ở Việt Nam có tốc độ nhanh hàng đầu thế giới Chỉ số

già hóa năm 2019 là 48,8%, tăng 13,3% so với năm 2009 và tăng hơn hai lần

so với năm 1999, Năm 2019, có 12% dân số trên 60 tuổi Dự báo đến năm

2029, tỷ lệ này sẽ là 20.9% Với tỷ lệ trung bình mắc sa sút trí tuệ là 5% sốngười trên 60 tuổi, hiện Việt Nam có khoảng 660.000 người bệnh sa sút trí

tuệ Trong bối cảnh hiểu biết về bệnh hạn chế, các hành vi kì thị phố biến,

phúc lợi của người bệnh và gia đình họ bị ảnh hưởng nghiêm trọng (Hà,

2021) Những vấn đề đề tài hướng đến góp phần nâng cao phúc lợi người bệnh và gia đình, đồng thời tạo ra nguồn lực dé ứng phó với già hóa dân hóa

ở Việt Nam từ việc nâng cao nhận thức và giảm thiểu kì thị

Nghiên cứu này rất cần thiết trong bối cảnh xã hội Việt Nam ngày nay

bởi các lý do sau:

Thứ nhất, sa sút trí tuệ (dementia), một căn bệnh nan y liên quan đến

sự suy giảm chức năng nhận thức và hành vi thường bắt gặp ở người cao tuôi.Bệnh Alzheimer là một loại điển hình nhất của sa sút trí tuệ Tùy thuộc loại

và thời kì của bệnh, người bệnh sa sút trí tuệ có thể sống được thêm từ 3 đến

12 năm kề từ lúc chân đoán (Kua et al., 2014) Trung bình, người bệnh có thésống thêm 10 năm ké từ lúc chân đoán mắc bệnh nay (Development of a Life

Expectancy Calculator for Alzheimer’s & Dementia, 2020) Sa sút trí tuệ anh

hưởng lớn tới các chức năng xã hội va chất lượng cuộc sống của người bệnh

cũng như người nhà họ.

Hiện nay, căn bệnh này đã trở thành đại dịch toàn cầu bởi nó ảnh

hưởng tới khoảng 50 triệu người trên khắp thế giới, mà hai phần ba số người mắc bệnh đến từ các nước thu nhập thấp và trung bình (Dementia, 2019), trong đó phần đông là bệnh nhân đến từ các nước Đông Nam Á (71%)

(“Looming Dementia Epidemic in Asia,” 2011) Trước tình hình này, người

cao tuổi Việt Nam là nhóm đặc biệt dé bị tốn thương khi mà Việt Nam là mộttrong những quốc gia có tốc độ già hóa nhanh nhất thế giới Dự kiến đến năm

2050, người cao tuổi sẽ chiếm tới 30,8% tổng dân số quốc gia, và cùng với

đó, dự báo trong vòng hai thập kỉ, Việt Nam sẽ phải đối mặt số bệnh nhân sa

sút trí tuệ tăng gấp đôi (General Statistics Office & United Nations

Population Fund, 2016; HelpAge Global Network, n.d.).

Thứ hai, trong khi sa sút tri tuệ dang tro thành nguy cơ tới người cao

tuổi Việt Nam và gia đình họ nói riêng và xã hội Việt Nam nói chung, những

nhận thức của cộng đồng về căn bệnh này cũng như người bệnh vẫn còn rất

hạn chế, đặc biệt với người dân ở nông thôn, nơi ít có điều kiện tiếp cận

thông tin y khoa cập nhật (T Nguyen et al., 2021; T Nguyen & Levkoff,

2020) Nhận thức hạn chế về căn bệnh thường dẫn đến sự kì thị xã hội tới người bệnh sa sút trí tuệ Tương tự như sự kì thị với người mắc các rối loạn tâm thần khác (Do et al., 2014), người bệnh sa sút trí tuệ bị kì thị có xu hướng rút lui khỏi đời sống xã hội, từ chối sự giúp đỡ và sử dụng các dịch vụ

y tế xã hội cần thiết cho họ (Hinton et al., 2005; Xiao et al., 2015) Điều nàygây ra ảnh hưởng tiêu cực rất lớn tới sức khỏe tổng thể, an sinh, và chất

lượng cuộc sống của người bệnh sa sút trí tuệ (T Nguyen & Li, 2020) Thêm vào đó, vì hầu hết người bệnh sống với gia đình họ trong cộng đồng, sự kì thị

tăng thêm gánh nặng cho người chăm sóc người bệnh sa sút trí tuệ.

Thứ ba, trong chiến lược ứng phó với già hóa dân số, trong những nămgần đây, Chính phủ Việt Nam bắt đầu coi việc thúc đây chăm sóc người bệnh

sa sút trí tuệ là một trong những ưu tiên của chiến lược chăm sóc sức khỏecông cộng (Tatarski, 2016) Việc triển khai đề tài này không chỉ có ý nghĩa

đóng góp vào chiến lược chăm sóc sức khỏe người cao tuổi quốc gia, mà còn hướng tới mục tiêu lâu dài là thúc đây sức khỏe, an sinh, và chất lượng cuộc sống của người cao tuéi mắc bệnh sa sút trí tuệ thông qua nhận diện và giảm

thiểu sự kì thị xã hội tới nhóm này

Tính mới của đề tài thể hiện ở chủ đề và cách tiếp cận nghiên cứu.

Hiện nay, có rất Ít nghiên cứu xã hội về người bệnh sa sút trí tuệ ở Việt Nam

Các nghiên cứu trước đây thường chỉ có cỡ mẫu nhỏ, thu thập thông tin hoặc

định lượng, hoặc định tính trong phạm vi một bệnh viện, và thường tập trung

vào các khía cạnh như chất lượng cuộc sông của người bệnh, gánh nặng chăm

sóc và sự thích ứng tâm lý của người nhà chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ

(B N Nguyen, Do, et al., 2013; B N Nguyen et al., 2018; T Nguyen &

Levkoff, 2020) Nghiên cứu nay, mặc khác, được triển khai trong cộng đồng

tại khu vực nông thôn với đặc trưng về sự hạn chế về dân trí và hạn chế trongđiều kiện tiếp cận thông tin y khoa cập nhật, bên cạnh những niềm tin dângian cố hữu về bệnh tuổi già Kết quả nghiên cứu sẽ đóng góp kiến thức mới

về nhóm yếu thế nảy ở một địa bàn đặc thù.

1.2 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu

Doi tượng nghiên cứu: Nhận thức va mức độ định kiến xã hội của

cộng đồng đối với người mắc sa sút trí tuệ tại.

Khách thể nghiên cứu: Người dân cộng đồng từ 18 tuổi trở lên vadưới 60 tuổi sinh sống tại khu vực nông thôn

Pham vi nghiên cứu:

Về phạm vi nghiên cứu, đề tài tập trung và nhận thức và mức độ định kiến xã hội của người dân cộng đồng dưới ba khía cạnh là nhận thức, thái độ,

và hành vi của họ với người bệnh sa sút trí tuệ va gia đình họ.

Về phạm vi khảo sát, đề tài tập trung vào nhóm khách thê là 325 dân

cư cộng đông ít nhất 18 tuôi và dưới 60 tuổi đã và dang sinh sống tại khu vực

nông thôn xã Ngọc Hồi trong vòng ít nhất 3 năm liên tục, tính tới năm 2023

1.3 Mục đích, mục tiêu, nhiệm vụ nghiên cứu

Mục đích nghiên cứu

Đề tài này nhằm hướng đến nâng cao nhận thức và giảm mức độ kì thị

của dan cư nông thôn đối với những người sa sút trí tuệ, thúc đây nâng cao sựnhìn nhận về phẩm giá và sự tham gia xã hội của nhóm yêu thé đặc thù này

Mục tiêu nghiên cứu

Đề đạt được mục đích trên, dé tài hướng tới triển khai nghiên cứu dé

đạt được các mục tiêu chính sau:

(1) Khám phá nhận thức về bệnh sa sút trí tuệ của cộng đồng đối với

người bệnh sa sút trí tuệ tại khu vực nông thôn của thành phố Hà

Nội.

(2)Tìm hiểu mức độ thị xã hội của cộng đồng đối với người bệnh sa

sút trí tuệ.

(3) Kiểm tra những yếu tố ảnh hưởng tới mức độ nhận thức về sa sút trí

tuệ và kì thị xã hội của cộng đồng đối với người bệnh sa sút trí tuệ.Những nội dung cần nghiên cứu

Đề tài hướng tới tìm hiểu nhận thức về bệnh sa sút trí tuệ và mức độ kì

thị xã hội tới người bệnh sa sút trí tuệ của cộng đồng dân cư nông thôn Cụ

thê, đề tài tập trung vào các vấn đề sau:

- Danh giá mức độ nhận thức về bệnh sa sút trí tuệ trong cộng đồng,

thông qua từ ngữ dùng để gọi tên bệnh sa sút trí tuệ và những hiểu biết của họ về đặc điểm, nguyên nhân bệnh và các phương pháp

điều trị.

- anh giá mức độ kì thị xã hội của cộng đồng đối với người bệnh sa

sút trí tuệ ở ba khía cạnh (khuôn mẫu, thành kiến, và phân biệt đối

xử).

- Phan tích các yếu tố ảnh hưởng tới mức độ nhận thức về bệnh và

mức độ kì thị xã hội với người bệnh Các yêu tô được đưa vào phân

tích dự kiến gồm: tuổi, giới tính, trình độ học van, nghề nghiệp, thu

nhập, tình trạng hôn nhân, v.v

- Dé xuất xây dựng, điều chỉnh chính sách và các chương trình truyền

thông, giáo dục nhăm nâng cao nhận thức cộng đông về bệnh sa sút

trí tuệ và người bệnh sa sút trí tuệ, cũng như các chương trình hồ trợ

người bệnh sa sút trí tuệ và người nhà của họ đê vượt qua mặc cảm

ki thi và tìm kiêm các dich vụ y tê, xã hội cân thiệt.

Nhiệm vu can thực hiện của dé tài

Đê thực hiện các mục tiêu nghiên cứu trên, đê tài xác định các nội

dung nghiên cứu chính như sau:

- Xây dựng hệ thống cơ sở lý luận về nhận thức của cộng đồng đối

với bệnh sa sút trí tuệ (dementia), va điển hình là bệnh Alzheimer,

và mức độ kì thì xã hội đôi với người bệnh sa sút trí tuệ.

- _ Xây dựng bộ công cụ nghiên cứu qua các bước sau:

Xây dựng tổng quan về các công cụ, thang đo nghiên cứu

về nhận thức của cộng đồng đối với bệnh sa sút trí tuệ và

mức độ kì thì xã hội đối với người bệnh sa sút trí

Lua chọn, dịch thuật, điều chỉnh những công cụ phù hợp

Nghiên cứu thử nghiệm bộ công cụ

Đánh giá độ phù hợp và tin cậy của bộ công cụ với nhóm

khách thể nghiên cứu

Điều chỉnh bộ công cụ để phù hợp với ngôn ngữ và bối

cảnh văn hóa xã hội Việt Nam.

- _ Tiến hành thu thập dữ liệu định lượng (khảo sát bang bảng hỏi) tai

các địa bàn nghiên cứu.

- _ Xây dựng báo cáo kêt quả nghiên cứu cua đê tài và các đê xuât phù

hợp hướng tới đề xuất xây dựng, điều chỉnh chính sách và các

chương trình truyền thông, giáo dục nhằm nâng cao nhận thức cộng

đồng về bệnh sa sút trí tuệ và người bệnh sa sút trí tuệ, cũng như

các chương trình hỗ trợ người bệnh sa sút trí tuệ và người nhà của

họ để vượt qua mặc cảm kì thị và tìm kiếm các dịch vụ y tế, xã hội

cần thiết

1.4 Ý nghĩa của nghiên cứu

Ý nghĩa lý luận

Đề tài này dự kiến đem lại những kết quả sau:

Bộ công cụ đo lường, đánh giá mức độ nhận thức của cộng đồng về sasút trí tuệ và mức độ kì thị xã hội của họ đối với người bệnh sa sút trí tuệ Bộ

công cụ này sẽ được thử nghiệm, thích ứng, và chuan hóa thông qua nghiên cứu đánh giá độ phù hợp và tin cậy của các thang đo quốc tế đề phù hợp với ngôn ngữ và bối cảnh văn hóa xã hội của cộng đồng dân cư Việt Nam Hiện nay chưa có bộ công cụ nào về chủ đề này được Việt hóa với nhóm dân cư

người Việt Bộ công cụ này sẽ có tính ứng dụng cao trong các nghiên cứu

liên quan triển khai với nhóm dân cư trong cộng đồng ở Việt Nam hoặc

người di cư gốc Việt ở các quốc gia khác.

Báo cáo kết quả nghiên cứu chính của đề tài về mức độ nhận thức của cộng đồng dân cư đô thị về sa sút trí tuệ và mức độ kì thị xã hội của họ đối với người bệnh sa sút trí tuệ Những kết quả này sẽ bổ sung vào hệ thống cơ

sở dữ liệu về nghiên cứu sa sút trí tuệ tại Việt Nam, đặc biệt thông qua các ấnpham công bố trong nước và quốc tế Kết quả nghiên cứu có thé trở thành tài

liệu tham khảo cho các môn chuyên ngành Công tác xã hội (CTXH) như

CTXH trong chăm sóc sức khỏe tâm thần, CTXH với người cao tuôi, CTXH

trong bệnh viện, va Phát triển cộng đồng tai các trường đào tạo CTXH trên cả

nước, cũng như cho các trung tâm, phòng CTXH tại bệnh viện (Ví dụ như

Bệnh viện Lão khoa Trung ương).

Ý nghĩa thực tiễn

Kết quả nghiên cứu có thể được sử dụng trong các mô hình truyền

thông, giáo dục nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng tại khu vực nông thôn

về bệnh sa sút trí tuệ và người bệnh sa sút trí tuệ, cũng như các chương trình

hỗ trợ người bệnh sa sút trí tuệ và người nhà của họ dé vượt qua mặc cảm kìthị và tìm kiếm các dịch vụ y tế, xã hội cần thiết Việc sử dụng kết quả nghiên

cứu trong các hoạt động trên nhằm hướng đến:

- Nang cao nhận thức cộng đồng về bệnh sa sút trí tuệ và người bệnh sa

sút trí tuệ thông qua đề xuất xây dựng, điều chỉnh chính sách và các

chương trình truyền thông, giáo dục về bệnh sa sút trí tuệ và quyên,

phẩm giá, và sự tham gia xã hội của người bệnh sa sút trí tuệ

- Nang cao mức độ hỗ trợ và sự tiếp cận, tham gia các dịch vụ y tế, xã

hội cần thiết, phù hợp dành cho người bệnh sa sút trí tuệ và người nhàcủa họ thông qua phát triển các chính sách và chương trình can thiệp,

hỗ trợ dành cho nhóm này.

1.5 Kết cấu của báo cáo

Đề tài được kết cấu thành 4 phần như sau:

PHAN 1: MỞ ĐẦU

1.1 Ly do chọn đề tài1.2 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu

1.3 Câu hỏi nghiên cứu, mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu,

1.4 Ý nghĩa của nghiên cứu

1.5 Kết cấu của khóa luận

PHAN 2: CƠ SỞ LÝ LUẬN VA CƠ SỞ THỰC TIEN

2.1 Cơ sở lý luận

2.1.1 Tổng quan van dé nghiên cứu2.1.2 Hệ thống khái niệm công cụ2.1.3 Lý thuyết áp dụng

2.2 Phương pháp nghiên cứu

PHẢN 3: KÉT QUÁ NGHIÊN CỨU

3.1 Nhận thức về bệnh sa sút trí tuệ của cộng đồng đối với người bệnh

sa sút trí tuệ

3.2 Kì thị xã hội của cộng đồng đối với người bệnh sa sút trí tuệ

3.3 Những yếu tố ảnh hưởng tới mức độ nhận thức về sa sút trí tuệ và

kì thị xã hội của cộng đồng đối với người bệnh sa sút trí tuệ

PHAN 4: BAN LUẬN VA DE XUẤT

PHU LUC

e Danh muc tai liéu tham khao,

e Mau phiêu điêu tra

Mặc dù bệnh sa sút trí tuệ ảnh hưởng tới người cao tuổi trên toàn cầu,

tỉ lệ mắc bệnh này đặc biệt cao ở các nước có thu nhập trung bình và thấp Tỉ

lệ người bị ảnh hưởng của bệnh sa sút trí tuệ ở người trên 60 tuổi trên thế giới

là 5,2%, và hơn nửa số người mắc bệnh đang sống tại những quốc gia có thunhập trung bình và thấp (Prince et al., 2015) Dự kiến trong vòng 20 năm tới

(2030-2050), số người mắc bệnh sa sút trí tuệ sẽ tăng gấp đôi từ 74,7 triệu lên

131,5 triệu người (Prince et al., 2015).

Mức độ hiểu biết về bệnh sa sút trí tuệ ở người gốc Việt ở nước

ngoài

Các nhóm dân cư khác nhau có mức độ nhận thức, hiểu biết về sa sút

trí tuệ khác nhau Các nghiên cứu với người gốc Việt tại nước ngoài, điểnhình là Mỹ và Úc, cho thấy cộng đồng này có mức hiểu biết rất hạn chế về

bệnh sa sút trí tuệ Họ thường dùng các từ ngữ dân gian dé nói về bệnh sa sút

trí tuệ như “lẫn”, “quên”, “mất trí nhớ”, và thậm chí coi đó là bệnh “điên”,

“tâm thần”, hoặc “quả báo.” Họ cũng thường cho rằng bệnh này chỉ là bệnhtuôi gia thông thường (Braun et al., 1996; Liu et al., 2008; Meyer et al., 2015;

Yeo et al., 2002) Những từ ngữ và niềm tin nay tương tự với nhóm người

Mỹ gốc Hoa và Mỹ gốc Hàn (Casado et al., 2018; Sun et al., 2012) Nhìnchung, người Mỹ gốc Việt có xu hướng kết hợp cả niềm tin dân gian và kiếnthức y sinh để giải thích nguyên nhân gây bệnh sa sút trí tuệ, nhưng sự thiên

về niềm tin dân gian rằng đây là điều bình thường ở người cao tuổi khiến chonhóm dân cư này ít khi tìm đến các dịch vụ thăm khác và điều trị bệnh sa sút

trí tuệ (Hinton et al., 2005; McCleary & Blain, 2013; T Nguyen et al., 2021).

Kì thị và kì thị xã hội đối với người bệnh sa sút trí tuệ

Các yếu tô liên quan đến kì thị xã hội: Có nhiều yếu tố liên quan đến

sự kì thị xã hội trong cộng đồng Một số nghiên cứu chỉ ra rằng xu hướng kì

thị trong cộng đồng liên quan đến giới tính của người bệnh sa sút trí tuệ

(Wadley & Haley, 2001), mức độ bệnh (Werner, 2005; Werner and Heinik,

2008), và mức độ nguy hiểm của người bệnh (Werner, 2008; Werner &

Davidson, 2004) Bên cạnh đó, đặc điểm người tham gia nghiên cứu cũng có

quan hệ tương quan với mức độ kì thị của họ với người bệnh sa sút trí tuệ.

Mức độ kì thị của họ có thé liên quan đến trình độ học vấn (Blay & Peluso,2010; Cheng et al., 2011), sự quen biết với ai đó bị bệnh sa sút trí tuệ từ trước

(Cheng et al., 2011; Werner, 2005), tudi tác (Piver et al., 2013), va gidi tinh của ho (Cohen et al., 2009) Mức độ ki thi thấp thường được thay ở nhóm nữ, lớn tuôi, có trình độ học vấn cao (Blay & Peluso, 2010; Cheng et al., 2011;

Cohen et al., 2009; Piver et al., 2013) Piver va cộng su (2013) còn chi ra là

cán bộ y tế có mức độ kì thị xã hội cao hơn cả nhân viên công tác xã hội, sinh

viên, và người cao tuôi

Ảnh hưởng của kì thị xã hội tới người bệnh: Kì thị ảnh hưởng tiêu cực tới chất lượng cuộc sống của người bệnh sa sút trí tuệ và người nhà của họ

(Phillipson, Magee, Jones, & Skladzien, 2012; Prince et al., 2015) Những

biéu hién thuong thay của ki thi xã hội như sự sợ hãi và hình anh tiêu cực của

người bệnh có thé dẫn đến sự phân biệt đối xử trong các dịch vụ chăm sóc y

tế (Nolan, McCarron, McCallion, & Murphy-Lawless, 2006; Phillipson et al.,2012) Sự ki thị xã hội thường kéo dài, tri hoãn việc tim kiếm dịch vụ y té

cho người bệnh Nói cách khác, ki thi xã hội tao ra rào can tới người bệnh va

người nhà họ dé tiép cận tới những dich vu chăm sóc va hỗ trợ cần thiết, và

về lâu dài, ảnh hưởng tới sức khỏe, an sinh, và chất lượng cuộc sống của họ

(Nolan et al., 2006; Phillipson et al., 2012).

Khái quát về những nghiên cứu về kì thị xã hội và sa sút trí tuệ hiện

nay

Mặc dù hiện nay đã có thêm nhiều học giả quốc tế quan tâm tới nghiên

cứu về kì thị, đặc biệt là kì thị xã hội với người bệnh sa sút trí tuệ, những nghiên cứu về chủ đề còn rất hạn chế so với những nghiên cứu về kì thị với người nhiễm HIV/AIDS và các vấn đề giới tính và tình dục (MahaJan et al.,

2008; Manzo, 2004; Livingston & Boyd, 2010; Weiss et al., 2006) Những

nghiên cứu hiện có về kì thị và sa sút trí tuệ không chỉ ít 61, mà còn thiếu hụt

ở nhiều khu vực, như Trung Á, Đông Âu, Nam Mỹ, và Đông và Nam Phi(Prince et al., 2015) Hơn nữa, các nghiên cứu hiện nay về chủ đề này chủ

yếu tập trung ở một vài quốc gia như Mỹ, Anh, và Úc (Benbow & Jolley, 2012; Milne, 2010; Nolan et al., 2006; Phillipson et al., 2012) Dân cư châu A rat it góp mặt trong các nghiên cứu này, trong khi bối cảnh văn hóa xã hội khác nhau ảnh hưởng rất lớn tới nhận thức về bệnh tật và sự kì thị với người bệnh Vì vậy, nghiên cứu về kì thị, đặc biệt là kì thị xã hội với người bệnh sa

sút trí tuệ cần được mở rộng ra các nhóm dân cư ở các khu vực khác, điểnhình là các nước có thu nhâp trung bình và thấp tại Đông Nam Á, nơi đang làtâm điểm của bệnh sa sút trí tuệ

Tổng quan vấn đề nghiên cứu tại Việt Nam

Tỉ lệ mắc bệnh sa sút trí tuệ trong cộng đồng Nghiên cứu về sa sút trí tuệ nói chung, và kì thị với người bệnh sa sút trí tuệ nói riêng hiện còn vô cùng hạn chế trong bối cảnh Việt Nam Các

nghiên cứu gan đây hau hết tập trung vào sang lọc dé tìm ra tỉ lệ mắc bệnh vànhững yếu tố liên quan trong các nhóm dân cư khác nhau ở Việt Nam Mộtnghiên cứu triển khai với 905 người trên 65 tuổi ở Huế đã sử dụng MMSEtest (Mini Mental State Examination) dé sàng lọc và ICD-10 dé chân đoán

bệnh nhân sa sút trí tuệ (Doan et al., 2015) Tỉ lệ mắc bệnh trong nhóm này

được phát hiện ở mức 9,4% Các yêu tô liên quan đên việc mặc bệnh sa sút trí

tuệ gồm có tuổi tác, lịch sử tai biến, các hoạt động thể chất và thư giãn.

Nhóm này cũng báo cáo nhu cầu chăm sóc y tế, đặc biệt là thuốc và tư vẫn

cách chăm sóc (Doan et al., 2015)

Tương tự, một nghiên cứu khác triển khai sau đó cũng hướng đến phát

hiện tỉ lệ mắc bệnh sa sút trí tuệ trong cộng đồng ở quy mô lớn hơn tại ba

miền của Việt Nam (Bich et al., 2019) Cũng sử dụng MMSE làm công cụ sàng lọc, nghiên cứu này triển khai với 3308 người trên 60 tuổi Điểm đáng

chú ý là kết quả nghiên cứu cho thấy có tới 46,4% người tham gia nghiên cứu

có các triệu chứng nhận thức của bệnh sa sút trí tuệ Các triệu chứng đặc biệt

pho biến ở nhóm nữ, cao tuổi, có trình độ học van thấp, và không tích cực

tham gia các hoạt động thể chất hoặc từng bị đột quy trước đó (Bich et al.,

2019).

Trong một báo cáo khác mang tính tổng thể, ước tính có khoảng660.000 người đang sống với bệnh sa sút trí tuệ và chi phí liên quan lên đến

960 triệu USD (T A Nguyen et al., 2020) Báo cáo nay cũng chi ra những

khó khăn với việc chăm sóc người bệnh sa sút trí tuệ hiện nay như chăm sóc

y tế mới dựa vào bệnh viện mà không khai thác được hệ thong chăm sóc sức khỏe ban đầu ở cộng đồng, thiếu hụt các hỗ trợ xã hội thông qua các tổ chức

cộng đồng Ở cấp độ vĩ mô, mặc dù Việt Nam đã có Luật người cao tuổi ban

hành năm 2009, không có một chính sách cụ thể nào về bệnh sa sút trí tuệ tại

Việt Nam (T A Nguyen et al., 2020) Những kết luận nảy tương tự với phát

hiện trong một nghiên cứu khác ở quy mô nhỏ hơn (B N Nguyen et al.,

2018) Những khó khăn này có thê lý giải tại sao người bệnh tự đánh giá chấtlượng cuộc sông của họ ở mức trung bình (B N Nguyen, et al., 2013)

Nhìn chung, những nghiên cứu có tính đại diện và quy mô lớn hiện nay

đa phần tập trung vào sàng lọc bệnh nhân sa sút trí tuệ tại cộng đồng và hầunhư không đánh giá các yếu tố tâm lý xã hội của người bệnh Những nghiên

người dân cho răng bệnh này là quá trình bình thường của tudi già nên người nhà chủ yếu chăm sóc dựa trên kinh nghiệm cá nhân chứ không tìm hiểu thông tin từ cán bộ y tế (T B Nguyen et al., 2018).

Trong một nghiên cứu từ người nhà chăm sóc cho bệnh nhân sa sút trí

tuệ ở phạm vi một bệnh viện, người nhà cũng thể hiện mức độ nhận thức hạn chế về bệnh (T Nguyen et al., 2021) Họ thường dùng từ ‘lan’, “quên”, “giảm

trí nhớ”, ‘dang tri’, và ‘tam than/than kinh’ dé gọi bệnh sa sút trí tuệ Từ ‘lan’

được sử dụng phổ biến nhất, bất kế trình độ học vấn hay địa bàn sinh song của người chăm sóc Sau khi trao đôi với bác sĩ điều trị ở bệnh viện, họ học

hỏi và đôi khi sử dụng từ “teo nao’ hay “sa sút trí tuệ” dé dé cap dén bénh

Tương tự với các kết qua nghiên cứu với người gốc Việt ở các quốc gia

khác, người nhà chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ cũng thường áp dụng cả

niềm tin dân gian và hiéu biết y khoa dé lý giải bệnh sa sút trí tuệ (T Nguyen

et al., 2021) Mặc dù một mặt người chăm sóc đồng ý với bác sỹ răng bệnh sa sút trí tuệ là một dạng rỗi loan não bộ cần điều trị y té, ho van giữ các quan

điểm dân gian dé lý giải về nguyên nhân bệnh Quan điểm phổ biến của họ làbệnh sa sút trí tuệ là kết quả quá trình già hóa bình thường ở người cao tuôi,

hoặc do các chan thương ảnh hưởng não bộ, căng thắng tâm lý, hay quả báo.

Một số thì cho răng suy nghĩ quá nhiều hay quá lười suy nghĩ, môi trường

làm việc độc hại, hay sinh đẻ quá nhiêu cũng dân dén sa sút trí tuệ Thậm chí,

có người cho rằng việc giải tỏa các căng thăng tâm lý, ví dụ như có cháu trai

nối dõi tông đường, sẽ giúp người bệnh khỏi bệnh sa sút trí tuệ

Ki thị xã hội và các rỗi loạn tâm than

Trong những nghiên cứu về kì thị xã hội trong cộng đồng dân cư ViệtNam hiện nay, chưa có nghiên cứu nào triển khai về kì thị xã hội đối vớingười bệnh sa sút trí tuệ Ngay cả nghiên cứu về kì thị xã hội với người mắccác rối loạn tâm thần cũng rat ít ỏi Một trong những nghiên cứu hiếm hoi về

chủ đề này là nghiên cứu về nhận thức về các bệnh tâm thần và kì thị xã hội ở miền Bắc Việt Nam (Do et al., 2014) Kết quả nghiên cứu này cho thấy cộng đồng có hiểu biết về bệnh tâm thần rất hạn chế Họ cho rằng bệnh tâm thần là khác biệt khỏi lề thói xã hội, và người bệnh tâm thần làm những việc kì lạ,

hay họ là những người chống đối xã hội Vì thế, thái độ phân biệt người bệnhtâm than với người bình thường rất phổ biến, và thường đi kèm với sự xalánh cả thể chất và xã hội vì sợ hãi những hành vi bạo lực của người bệnh.Người dân trong cộng đồng cho rằng lo lắng thường xuyên và những sangchấn có thể là nguyên nhân gây ra bệnh tâm thần, và bệnh có thé di truyền

cho đời sau (Do et al., 2014).

Những niềm tin, thái độ, và hành vi kì thị này có thé phần nào áp dụng

với trường hợp người bệnh sa sút trí tuệ, vì người bệnh sa sút trí tuệ đôi khi bị

đánh đồng với “điên” hay bệnh tâm than/than kinh (T Nguyen et al., 2021)

Thế nhưng, bệnh sa sút trí tuệ vốn phô biến ở người cao tuôi và hay được coi

là một hệ quả tất yếu của quá trình lão hóa Do đó, những kì thị xã hội với

người bệnh sa sút trí tuệ có thé mang nhiều đặc điểm riêng và cần có nghiên

cứu đánh giá van đề này một cách hệ thống ở cả ba cấp độ niềm tin, thái độ,

và hành vi Việc triển khai những nghiên cứu này rất cần thiết trong bối cảnh

hiện nay.

2.1.2 Hệ thống khái niệm công cụ

Sa sút trí tuệ

Sa sút trí tuệ, mà dạng điển hình và phố biến nhất là bệnh Alzheimer,

là một trong những de doa lớn nhất tới sức khỏe cộng dong, đặc biệt là ngườicao tuôi trong thời đại mới (Frankish & Horton, 2017) Sa sút trí tuệ là mộtcăn bệnh thoái hóa về nhận thức, thường gồm suy giảm trí nhớ và các dạng

rỗi loạn nhận thức khác như chứng mất ngôn ngữ và bệnh loạn vận ngôn

(American Psychiatric Association, 2016) Bệnh gây ảnh hưởng tới sức khỏe

và tuôi thọ người bệnh Sau khi mắc bệnh, người bệnh có thé song thém trung

bình 10 năm (Development of a Life Expectancy Calculator for Alzheimer’s

& Dementia, 2020) Tuy nhiên, tùy thuộc vào loại bệnh va giai đoạn bệnh,

người bệnh có thê sống thêm từ 3 đến 12 năm (Kua et al., 2014)

Kì thị và kì thị xã hội

Mặc dù khái niệm kì thị được sử dụng rất phô biến và rộng rai trongnghiên cứu khoa hoc xã hội nhưng van thiếu một sự thao tác hóa chặt chẽ, cụthê về khái niệm này (Manzo, 2004; Livingston & Boyd, 2010; Mahajan et

al., 2008) Một trong những học giả tiên phong định nghĩa khái niệm ki thi là

Goffman (2009) đã chỉ ra rằng kì thị là một hiện tượng mà một cá nhân hay

một nhóm bị tách biệt khỏi xã hội do đặc trưng của họ Khái niệm này đã

được chấp nhận và sử dụng rộng rãi, nhưng cũng cho thấy những hạn chế

trong nhìn nhận các khía cạnh khác nhau của sự kì thị, đặc biệt là trong bối

cảnh bệnh tật và chăm sóc sức khỏe Khái niệm này còn cho thấy điểm yếu

trong việc xem xét các trải nghiệm kì thị khác nhau, cũng như đánh giá tính

đa dạng và phức tạp của các đặc điểm văn hóa khi nghiên cứu các niềm tin

hay hành vi sức khỏe có tính ki thi trong các hoàn cảnh khác nhau (Livingston & Boyd, 2010; Weiss et al., 2006).

Sau này, Corrigan và Watson (2002), cùng với Corrigan, Kerr, và

Knudsen (2005) xây dựng một khung lý thuyết để nghiên cứu kì thị liên quanđến vấn đề sức khỏe tâm thần trong bối cảnh đa văn hóa toàn cầu Trongkhung lý thuyết này, các học giả đã chia kì thị thành hai loại: kì thị xã hội,

hay ki thi trong cộng đồng (public stigma) va tự ki thị (self-stigma) Hai loại

kì thị này có quan hệ tương tác ảnh hưởng lẫn nhau (Livingston & Boyd,

2010) Kì thị xã hội xảy ra trong một nhóm xã hội lớn, bao gồm cả nhân viên

y té (Livingston & Boyd, 2010), còn tự ki thi lại là két quả quá trình một cá

nhân tiếp nhận sự kì thị từ các nhóm xã hội bao quanh họ (Corrigan et al.,

2005; Corrigan & Watson, 2002; Milne, 2010) Ví dụ, cộng đồng có thé tin

vào khuôn mẫu nhận thức rang những người bệnh sa sút trí tuệ rất hung han,

do đó sợ hãi và tránh tiếp xúc với họ Người bệnh sa sút trí tuệ, sau khi cảm

nhận được những biểu hiện này, có thé tin rằng bản thân không còn khả năngtham gia xã hội nên tự thu hẹp và không giao tiếp với bên ngoài Thôngthường, tự kì thị khiến cho người bệnh thất vọng, giảm đi lòng tự trọng, và có

xu hướng rút lui khỏi các hoạt động xã hội (Milne, 2010).

Hai loại kì thị này được xem xét ở ba khía cạnh/cấp độ là niềm tin, cảm xúc, và hành vi Cụ thé, ở khía cạnh niềm tin, kì thị thể hiện ra dưới dạng khuôn mẫu (stereotype) về một người hay nhóm người nào đó Ở khía cạnh

cảm xúc, kì thị thé hiện ở dạng thành kiến (prejudice), trong khi ở khía cạnh

hành vi, kì thị thê hiện dưới dạng phân biệt đối xử (discrimination) Khung lý

thuyết này đã được ứng dụng rộng rãi trong nghiên cứu về kì thị với các bệnh hay rỗi loạn, bao gồm cả bệnh sa sút trí tuệ (Benbow & Jolley, 2012;

Mahajan et al., 2008; Milne, 2010; Nolan et al., 2006; Thornicroft et al.,

2007).

Ki thị xã hội với người bệnh sa sút tri tuệ

Nhóm nghiên cứu này tương đối đa dạng về chủ đề trong đó khai thác các khía cạnh cụ thé như niềm tin rập khuôn, cảm xúc thành kiến, hành vi

phân biệt đối xử, các yêu tố liên quan

Niém tin rập khuôn: Các nghiên cứu hiện nay đều cho thấy kết quả

đồng nhất rằng cộng đồng thường có hiểu biết hạn hẹp về sa sút trí tuệ

(Berwald et al., 2016; Devlin et al., 2006; Morgan et al., 2002), và họ có

những niềm tin tiêu cực pho bién vé người bệnh sa sút trí tuệ (Blay & Peluso,

2010; Werner et al., 2012; Werner & Heinik, 2008; Woo, 2017; Woo &

Mehta, 2017) Những niềm tin khuôn mẫu về người bệnh sa sút trí tuệ gồm

có nguy hiểm (Cohen et al., 2009), mat đi lòng tự trọng (Piver et al., 2013), năng lực hạn chế và nguy cơ tử vong cao (O’Connor & McFadden, 2012).

Những niềm tin kì thị về người bệnh sa sút trí tuệ khác nhau giữa các nhóm xã hội, dân cư Người Mỹ gốc Hoa có nhiều niềm tin mang tính kì thị

tới người bệnh sa sút trí tuệ hơn là người bệnh tiêu đường (Woo & Mehta,2017) Sinh viên đại học Mỹ có cách nhìn nhận rap khuôn nhưng có phan tíchcực hơn về ngudi cao tudi mắc sa sút trí tuệ, vi dụ xem ho là những người ấm

áp hơn so với người cao tuổi khác (O’Connor & McFadden, 2012) Trong các cộng đồng Mỹ sốc Phi và Caribbe tại Anh, niềm tin rằng sa sút trí tuệ chỉ là bệnh của người da trắng cũng rất phô biến (Berwald et al., 2016) Người nhà chăm sóc cho bệnh nhân sa sút trí tuệ nhận thức rõ về sự kì thị dành cho

người bệnh (Morgan et al., 2002; Peel, 2014; Werner et al., 2010), và cho

rằng ban thân họ ít bi ki thi hơn là người bệnh (Werner et al., 2012; Werner

& Davidson, 2004; Werner & Heinik, 2008).

Cam xúc thành kiến: Những cảm xúc tiêu cực về người bệnh sa sút trí tuệ được báo cáo ở hầu hết các nghiên cứu về kì thị xã hội với nhóm này Sợ hãi là phản ứng được báo cáo nhiều nhất trong các nghiên cứu định lượng

(Phillipson et al., 2012; Piver et al., 2013; O’Connor & McFadden, 2012) và

định tính Werner et al., 2010) Cộng đồng thường gán nhãn bệnh sa sút trí tuệ

với ‘lo âu' (Cohen et al., 2009) và “xấu hé’ (Piver et al., 2013) Werner va

cộng sự (2010) còn chỉ ra “kinh tom’ là cảm xúc chủ đạo mà người tham gia

nghiên cứu báo cáo trong một nghiên cứu ở Israel Những cảm xúc trung tính

hơn, như là “tội nghiệp” cũng được tìm thấy ở các nghiên cứu định lượng

(O’Connor & McFadden, 2012; Werner et al., 2012) và định tính khác

(Werner et al., 2010).

Đáng chú ý, các nghiên cứu gần đây chỉ ra rằng đang có một xu hướng

chuyên dịch từ những cảm xúc thành kiến tiêu cực sang hướng tích cực hơn

tới người bệnh sa sút trí tuệ (Cohen et al., 2009; Werner & Davidson, 2004).

Một số nghiên cứu chỉ ra rằng cộng đồng dân cư ở Australia, Mỹ, và Israel đãtiếp nhận quan điểm tập trung vào con người (person-centered perspective)

(Phillipson et al., 2012) và cách thức ứng xử vì lợi ích chung của toàn xã hội

(prosocial manner) (Cohen et al., 2009) dé thé hién su đồng cảm (Wadley & Haley, 2001) và thấu cảm (O’Connor & McFadden, 2012) với người bệnh sa

sút trí tuệ.

Hành vi phân biệt đối xử: Các nghiên cứu hiện nay tìm hiểu về hành vi

phân biệt đối xử với người bệnh sa sút trí tuệ thông qua nghiên cứu sử dụng các kịch ban cụ thé Kết quả cho thấy hành vi phân biệt đối xử phố biến nhất

là xa lánh, đặc biệt là lang tránh xã hội với người bệnh (R Johnson, Harkins,

Cary, Sankar, & Karlawish, 2015; Phillipson et al., 2012; Werner, 2005;

Werner, 2008) Ep buộc dé hạn chế cử động của người bệnh bằng các biện

pháp vũ lực hay y tế cũng được báo cáo trong các nghiên cứu này (Werner,

2008) Người tham gia nghiên cứu thể hiện ít sự chê trách và sẵn lòng giúp

đỡ người bệnh sa sút trí tuệ hơn là người bệnh trầm cảm (Wadley & Haley,

2001) Cả nghiên cứu định lượng cua Werner và Heinik (2008) và định tính

của Gove, Downs, Vernooij-Dassen, và Small (2016) đều cho thấy nhân viên

y tế cũng có hành vi phân biệt đối xử với người bệnh sa sút trí tuệ và người nhà họ, khiến cho họ ít khi tìm kiếm sự giúp đỡ và sử dụng dịch vụ y tế.

Pham vi của nghiên cứu này tập trung vào ki thi xã hội (ki thị từ cộng

đồng) tới người bệnh sa sút trí tuệ Nghiên cứu sử dụng khung lý thuyết về kì

thị xã hội (Corrigan et al., 2005; Corrigan & Watson, 2002) đối với người mắc các chứng bệnh khác nhau, đặc biệt là bệnh tâm thần và bệnh sa sút trí

tuệ (Benbow & Jolley, 2012; Mahajan et al., 2008; Milne, 2010; Nolan et al.,

2006; Thornicroft et al., 2007) Hình J giới thiệu khung lý thuyết về kì thị xã

hội của cộng đồng đối với người bệnh sa sút trí tuệ trong dé tài này Cụ thé,

sự kì thị xã hội được tiếp cận từ ba cấp bậc là (i) niềm tin; (ii) cảm xúc; và(iii) hành vi Ở cap bậc niềm tin, sự kì thì được thể hiện ra đưới dạng khuôn

mẫu ý thức (VD: người bệnh sa sút trí tuệ hung hãn và nguy hiểm), dẫn đến

thái độ thành kiến ở cấp bậc cảm xúc (VD: cảm thấy sợ hãi người bệnh sa sút

trí tuệ), và hành vi phân biệt đối xử ở cấp bậc hành vi (VD: né tránh và từ chối tiếp xúc, giúp đỡ người bệnh sa sút trí tuệ).

>)

* Khuôn mau (Stereotype)

+ Niềm tin tiêu cực rap khuôn về một nhóm người nào đó

* VD: nguy hiểm, không có năng lực

wy

>

+ Thanh kiến (Prejudice)

5 Sự đông tinh với niêm tin trên phản ứng cảm xúc tiêu cực

Hình 1 Khung lý thuyết về kì thị xã hội với người bệnh sa sút trí tuệ

(điều chỉnh từ Corrigan et al., 2005; Corrigan & Watson, 2002).

2.1.3 Lý thuyết áp dụng

Đề tài kết hợp các cách tiếp cận nghiên cứu đa dạng, gồm có:

Tiếp cận liên ngành Đề tài tiếp cận vẫn đề nghiên cứu dưới nhiều góc

độ của nhiều chuyên ngành như Tâm lý hoc, Xã hội học, Công tác xã hội, Y

tế công cộng và, Y khoa để có cái nhìn đa chiều, toàn diện về mức độ nhậnthức trong cộng đồng về căn bệnh sa sút trí tuệ và sự kì thị của cộng đồng đốivới người bệnh sa sút trí tuệ Nhận thức về bệnh sa sút trí tuệ không chỉ được

xem xét dưới góc độ Y khoa, mà còn được đánh giá dưới góc độ vấn đề tâm

lý xã hội, và có thể được can thiệp, điều chỉnh để giảm thiểu nhận thức sai

lầm và kì thị và thay thế bằng những nhận thức khách quan và nhân văn hơn

Đề tài cũng tiếp cận dưới góc độ Chính sách công dé đưa ra các khuyến nghị

chính sách đến các cơ quan xây dựng, thực thi chính sách và các đơn vi

chuyên môn.

Tiếp cận hệ thống sinh thái Cách tiếp cận này xem xét mỗi cá nhân,

gia đình, nhóm xã hội, cộng đồng, v.v như một hệ thống và giữa các hệ

thong nay có sự tương tac, trao đổi với nhau, và phụ thuộc lẫn nhau (Zastrow

& Kirst-Ashman, 2009) Nói cách khác, môi trường xã hội có ảnh hưởng tới

việc các cá nhân thành viên của nó nhìn nhận về bệnh sa sút trí tuệ như thếnào, có thành kiến và sự kì thị ra sao đối với người mắc bệnh này Ngược lại,quan điểm, nhận thức của các thành viên cũng góp phan kiến tạo nên sự nhậnthức và những thành kiến phô biến trong xã hội đối với người bệnh sa sút trí

tuệ Những quan điểm va thái độ này trực tiếp tác động đến người bệnh, với

tư cách một thành viên xã hội, và có thể ảnh hưởng tới sự tham gia xã hội, tìm kiếm các dịch vụ chăm sóc sức khỏe, cũng như hỗ trợ xã hội mà họ cần

đến

Tiếp cận dựa vào điểm mạnh Cách tiếp cận này nhắn mạnh rằng mỗi

cá nhân, bất ké bệnh tật va những vấn đề, thách thức họ gặp phải, đều có

những sức mạnh nội tại riêng đê đương đâu và cải thiện cuộc sông của họ

(Zastrow & Kirst-Ashman, 2009) Với cách tiếp cận này, những người bệnh

sa sút trí tuệ được nhìn nhận với tư cách thành viên xã hội với đầy đủ phẩmgiá và thế mạnh dé tiếp cận, sử dụng những dich vụ y tế, xã hội cần thiết, và

tham gia vào các hoạt động xã hội ý nghĩa, qua đó thúc day chat lượng cuộc

song của họ.

Các lý thuyết chính sử dụng trong dé tai: Ly thuyét hoc tập xã hội và

Khung lý thuyết về sự kì thị cộng đông đối với người mắc các chứng bệnh

tâm thân

Khung lý thuyết của đề tài được xây dựng dựa trên Lý thuyết học tập

xã hội (Bandura, 2011), vốn nhìn nhận rằng con người học được những quan

điểm (VD: kì thị người mắc bệnh sa sút trí tuệ là người hung hãn) bằng cách

quan sát, tiếp thu, và lặp lại từ những người khác trong các nhóm xã hội của

họ Sự kì thị xã hội, còn được gọi là sự kì thị từ cộng đồng (public stigma), và

tu ki thi (self-stigma) 1a hai loai ki thi chinh (Livingston & Boyd, 2010) Su

kì thi xã hội ton tại trong nhóm lớn (Livingston & Boyd, 2010) và có thé dẫnđến sự tiếp nhận ở chính người bị kì thị, khiến họ tin vào những quan điểm kìthị này, biến nó thành tự kì thị (Corrigan et al., 2005; Corrigan & Watson,

2002; Milne, 2010) Phạm vi của nghiên cứu này tập trung vào kì thị xã hội

(Kì thị từ cộng đồng) tới người bệnh sa sút trí tuệ

2.2 Phương pháp nghiên cứu

Thiết kế và đạo đức nghiên cứu

Đề tài này sử dụng thiết kế nghiên cứu cắt ngang và kết hợp thu thậpthông tin định lượng và định tính Đề tài đã được phê duyệt Đạo đức nghiên

cứu tại Hội động Phê duyệt Đạo đức Nghiên cứu của trường Đại học Khoa

học Xã hội và Nhân văn trước khi tiến hành triển khai.

Địa bàn nghiên cứu

Dia bàn nghiên cứu được xác định là xã Ngọc Hồi, huyện Thanh Trì,

Hà Nội Đây là một xã thuộc vùng Đồng bằng sông Hồng, một xã nông thôn

điển hình tại miền Bắc của Việt Nam Xã Ngọc Hồi cách trung tâm thành phố

Hà Nội 14 km về phía nam, nằm cạnh quốc lộ 1 Địa giới hành chính xãNgọc Hồi như sau:

Phía Tây giáp xã Đại ÁngPhía Bắc giáp các xã Vĩnh Quỳnh và Ngũ Hiệp

Phía Đông giáp xã Liên Ninh

Phía Nam giáp xã Liên Ninh (huyện Thanh Trì) và xã Nhị Khê (huyện

Thường Tín).

Theo Tổng cục Thống kê (2022), xã Ngọc Hồi có những đặc điểm

chính về địa bàn và dân cư như sau:

Diện tích 3,82 km2

Dân số (tính đến 2022): 13.453 người

Mat độ dân cư: 3,521 nguoi/km?

Dân tộc chính: Kinh

VĨNH NINH z c ý Nong ng và Phát W Qrrecco shy = ON

VĨNH QUYNH ICH VINH

Trà Chanh Bụi @ nghiệp Ngọc Hồi Wf ,¿.„,

Phố Đại Ang f =a Qusno xã Liên Nin

;, ¬— ee " Viện Pháp y Quân ai) ratedBye Tram thu phi Phap Van

Ng ì

LIÊN NINH

Trường we XUAN LE

Nguyên Quốc Trinh Er.

Hình 2 Bản đồ xã Ngọc Hồi, Thanh Trì, Hà Nội

Trong nghiên cứu này, 4 tô thuộc xã Ngọc Hồi được lựa chọn dé tiến

hành khảo sát Giữa các tổ này có khoảng cách địa lý tương đối đồng đều.

Dia bàn này được chon để khảo sát vì đây khu vực nông thôn có thu nhập

chính dựa vào hoạt động sản xuất nông nghiệp điển hình ở phía Bắc.

Mẫu nghiên cứu

Đề tài sử dụng phương pháp chọn mẫu có mục đích (Rubin & Babbie,2013), do đề tài hướng đến thu thập thông tin từ nhóm người dân là người lớn

đã sinh sống lâu dài tại địa bàn Chủ nhiệm đề tài thuê các cán bộ xã hỗ trợ

nhóm trợ lý nghiên cứu trong việc lập sanh sách, sàng lọc, và tuyển chọnnhững người dân trong cộng đồng đạt tiêu chuẩn tham gia nghiên cứu:

(1) Trong nhóm tuổi từ 18 đến 59;

(2) Đã và đang sinh sống tại địa bàn xã liên tục ít nhất 3 năm

Tiêu chuẩn loại trừ người tham gia nghiên cứu gồm có những cá nhân

có van dé về nghe hay khó khăn trong giao tiếp, nhận thức Tổng cộng có 360

cá nhân được cán bộ xã lựa chọn vào danh sách và mời tham gia nghiên cứu.

Trong số này, 35 người từ chối tham gia, còn lại 325 người đồng ý tham gia

nghiên cứu Tỉ lệ phản hồi và chấp thuận tham gia nghiên cứu đạt 90.30%

Như vậy, có 325 cá nhân từ 4 tổ thuộc xã Ngọc Hồi cung cấp đồng thuận tham gia nghiên cứu và hoàn thành phỏng vấn sử dụng bảng hỏi với các trợ lý

(PLC= 12.88), và đã sống tại cộng đồng xã trung bình 36 năm (DLC= 15.45).

Bảng 1 Đặc điểm mô tả khách thé nghiên cứu (N = 325)

% (số lượng) Giá tri trung

Khác (độc thân, li than/li hôn, góa,| 22.53 (73)

hoặc chung sống không hôn thú)

Cao đăng, Đại học hoặc cao hơn 25.08 (81)

Tình trạng việc làm

Đang làm việc (toàn hay bán thời 78.77 (256)

gian)

Không làm việc 21.23 (69) Thu nhập hàng tháng

Dưới 6 triệu đồng 28.31 (92)

Từ 6 triệu đồng đến dưới 9 triệu đồng | 27.38 (89)

Từ 9 triệu đồng đến dưới 12 triệu 26.15 (85)

đồng

Từ 12 triệu đồng trở lên 18.15 (59)

Tuổi [18-59] | 40.17 (12.88)Thời gian sống tại xã (năm) [3 - 60] 35.98 (15.45)

Phương pháp thu thập thông tin

Một nhóm trợ lý nghiên cứu được chủ nhiệm đề tài tập huấn về đạođức nghiên cứu và cách thức triển khai phỏng van sử dụng bảng hỏi in và bút

Hầu hết các phỏng vấn được triển khai tại nhà ở của người tham gia nghiên cứu, chỉ có vài trường hợp được tiến hành tại Nhà văn hóa xã theo yêu cầu của người tham gia Một cuộc phỏng vấn điển hình kéo dài khoảng 30 phút,

và người tham gia được nhận hỗ trợ 30.000 đồng sau khi hoàn thành cuộc

phỏng vấn Trưởng nhóm trợ lý nghiên cứu tập hợp các bảng hỏi đã hoànthành để làm sạch và nhập dữ liệu vào file excel đã được mã hóa Chỉ duynhất chủ nhiệm đề tài và trợ lý nghiên cứu này có quyền truy cập file tài liệu

này.

Bảng hỏi được thiết kế theo một trật tự có mục đích, và do đó các trợ lýnghiên cứu được tập huấn kĩ cảng về việc theo sát trật tự của bảng hỏi khiphỏng vấn Ở phần đầu của bảng hỏi, có hai trường hợp minh họa được đưa

ra cùng với các câu hỏi mở về hai trường hợp này (trường hợp ông An trong

Hộp | và bà Mai trong Hộp 2) Hai trường hợp này được xây dựng và thích

ứng từ hai trường hợp mẫu điển hình về sa sút trí tuệ là trường hợp ông

Andrews (Johnson et al., 2015) và bà Wong (Cheng et al., 2011) Trường hợp

ông Andrews và bà Wong đều được xây dựng bởi những chuyên gia về sa sút

trí tuệ và đã được thử nghiệm và đánh giá tính hiệu lực và độ khả thi khi triểnkhai trong nghiên cứu Đề tìm hiểu quan điểm riêng thể hiện bằng chính ngônngữ của người tham gia nghiên cứu, các thuật ngữ về sa sút trí tuệ hay bệnhAlzheimer không hề được nhắc đến ở phan đầu của bảng hỏi Phan hai củabảng hỏi gồm một loạt các câu hỏi đóng dựa trên các thang đo phù hợp

Đề đảm bảo cho tính khả thi và chất lượng bộ công cụ, bảng hỏi gồm

có các thang đo chuẩn hóa quốc tế đã được dịch ra tiếng Việt, được điềuchỉnh về ngôn từ để phù hợp văn hóa Việt Nam, và sau đó thử nghiệm với haitình nguyện viên có đặc điểm tương đồng với khách thể nghiên cứu (đều là

dđn cư nông thôn, nhưng sống ở địa băn khâc) Sau khi thử nghiệm, bảng hỏi

được điều chỉnh một lần nữa trước khi đưa văo tập huấn cho trợ lý nghiín

cứu vă sử dụng cho khảo sât chính thức.

Trong quâ trình phỏng vấn, người tham gia được đề nghị lắng nghe cđn

thận mô tả trường hợp của ông An vă bă Mai, sau đó đưa ra cđu trả lời của

chính họ cho từng trường hợp Người tham gia được khuyến khích sử dụng ngôn ngữ mă họ vă người dđn trong cộng đồng họ vẫn thường dùng để trả lời

cđu hỏi về trường hợp ông An vă bă Mai, cụ thể về hai chủ đề: (1) Vấn đề mẵng An/bă Mai có thể gặp phải lă gì? Vă (2) Căn bệnh mă ông An/bă Mai cóthĩ mắc phải lă gì? Trợ lý nghiín cứu ghi chĩp lại chính xâc từ ngữ mă người

trả lời đê sử dụng.

Hộp | vă Hộp 2 dưới đđy trình băy chi tiết về mô tả trường hợp của

ông An vă bă Mai cùng với câc cđu hỏi liín quan dănh cho người trả lời:

Hộp 1 Trường hợp 1: Trường hợp của ông An

Mô tả trường hợp 1: Ông An

Con gái ông An đưa ông An đến bệnh viện khám vì con gái ông nhậnthay dao gan đây ông An có van dé về trí nhớ, lam ảnh hưởng nhiều đến cuộcsống của ông May tháng gan đây, ông quên cách tính toán, trả tiền khi dichợ, không nhớ được tỉ số của trận bóng đá vừa xem, và bỏ cả việc làm bảo

vệ cho trường tiểu học vì ông không nhớ được giờ đóng, mở cổng trường và

gõ trong trường Mỗi khi con cdi hỏi ông việc gì ở nhà và dòng họ, ông mat rất lâu mới quyết định được, và đôi khi nhằm lẫn các sự kiện với nhau Con gái ông còn phát hiện ra thỉnh thoảng ông quên nên phải nhắc ông đi tắm Các con ông còn thấy ông dạo này không nhớ được ngày tháng, và quên cả

đường từ bưu điện về nhà, dù bưu điện chỉ cách nhà một đoạn

Hộp 2 Trường hợp 2: Trường hợp của bà Mai

Mô tả trường hợp 2: Bà Mai

Con dâu bà Mai cũng đưa me chong di khám vì con dâu bà nhận thấygan đây mẹ chong mình doi tính nhiêu Trước đây, bà Mai là người nhút nhát

và ăn nói nhẹ nhàng Khoảng 3 tháng gan đây, con dâu bà phát hiện ra bàMai có trí nhớ kém đi nhiều và hay di lạc đường Bà Mai còn trở nên nóng

nay và đa nghỉ hơn Bà dé nổi cdu với những chuyện nhỏ Bà có vẻ không vui

và thường phàn nàn rang đồ đạc của ba bị lấy mat dù chúng vẫn ở trong nhà.

Thang đo và các chỉ báo đo lường được sử dụng

Như đã đề cập, phần sau của bảng hỏi gồm các câu hỏi đóng và một sốthang đo đã được chuẩn hóa đề khám phá các yếu tố sau:

Khả năng ngôn ngữ liên quan đến sa sút trí tuệ (Dementia literacy)Một loạt tên gọi liên quan đến sa sút trí tuệ được đưa ra, và người trả

lời được yêu cầu trả lời về mức độ nhận biết và hiểu biết của họ với những

Những thuật ngữ được đưa ra gồm ca những thuật ngữ chuyên môn

thường được sử dụng trong y sinh (sa sút trí tuệ, bệnh teo não, bệnh

Alzheimer) và những thuật ngữ dân gian thường được sử dụng phô biến trongcộng đồng (bệnh mất trí nhớ, lẫn, đãng trí) Với mỗi thuật ngữ, người trả lời

được yêu cầu đánh giá mức độ họ nhận biết và hiểu về thuật ngữ đó dựa trên

các lựa chọn có sẵn:

(1) Chưa bao giờ nghe

(2) Đã nghe nhưng không hiểu gi(3) Đã nghe và hiểu biết chút ít

(4) Đã nghe và hiểu biết khá nhiều

(5) Đã nghe và hiểu biết rõ

Định kiến và kì thị sa sút trí tuệ (Dementia stigma)Đây là một biến quan trọng trong nghiên cứu này Biến này được đo

băng 11 câu hỏi, vôn được thích ứng và kiêm tra mức độ tương quan giữa các

câu hỏi trên nhóm dân cư Hong Kong (Cheng et al., 2011) Thang đo này bao

quát các khía cạnh chính của kì thị, gom cả nhận thức, cam xúc, va hành vi.Trên thang Likert 5 điểm, trải từ 1 = ‘rat đồng y’ cho tới 5 = “rất không đồngý,' người tham gia được đề nghị đưa ra mức độ đồng ý của họ với từng câu,

ví dụ như “Người bệnh sa sút trí tuệ nên đưa vào cơ sở chăm sóc tập trung”

hay “Chỉ những người học vấn thấp mới có nguy cơ mắc bệnh sa sút trí tuệ”

(Bảng 2).

Sauk hi hoàn thành trả lời cho thang đo này, điểm của thang do đượctính bằng điểm trung bình cộng của tất cả các câu hỏi thuộc thang đo Trongnghiên cứu nay, thang đo này cho thay mức độ tin cậy tương đối (a = 0.68)

Bang 2 Thang do kì thi sa sút trí tuệ (Cheng et al., 2011)

Xin ông/bà cho biết mức độ đồng ý của bản thân với những câu dưới đây, lưu

D2 | Người bệnh sa sút trí tuệ không gây nguy

hiểm như mọi người nghĩ (-)

D3 | Chỉ những người học van thấp mới có nguy

cơ mặc bệnh sa sút trí tuệ

D4 | Người người sông chung nhà với người

bệnh sa sút trí tuệ sẽ bi người khác coi

thường

D5 | Nghiên cứu về bệnh sa sút trí tuệ chỉ là cách

các công ty dược tạo lợi nhuận thôi

D6 | Nguồn lực cho nghiên cứu y khoa chỉ nên

ưu tiên cho những bệnh cấp tính ở nhữngngười vẫn còn có thê hoạt động năng suất

thôi

D7 | Xã hội nên thông cam hơn với người bệnh

sa sút trí tuệ (-)

D8 | Tôi sẽ tránh tiếp xúc với người bệnh sa sút

trí tuệ

D9 | Tôi sẽ tránh tiết lộ nếu người thân hay ban

bè của tôi mắc bệnh sa sút trí tuệ

DI0 | Tôi sẽ cảm thấy xấu hồ nếu đi ra ngoài với

một người thân hay bạn bè mắc bệnh sa sút

trí tuệ

D11 | Tăng chi trả vào các dịch vụ chăm sóc bệnh

sa sút trí tuệ là phí tiền