Đối với trẻ tự kỷ, ngoài việc tri liệu, can thiệp cá nhân, can thiệp nhóm và sự chăm sóc, giáo dục từ phía gia đình thì vai trò của nhân viên công tác xã hội cũng vô cùng quan trọng.. Nh
Tổng quan van đề nghiên cứu
Ý nghĩa thực tiễn
Nghiên cứu, tìm hiểu những khó khăn của cha mẹ có con là TK, từ đó biết được những nhu cầu của cha mẹ trong việc chăm sóc và giáo dục TTK tại nhà Kêt quả của nghiên cứu cũng chỉ ra vai trò của nhân viên CTXH trong việc hỗ trợ cha mẹ nâng cao kiến thức cũng như kỹ năng chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ.
4 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu 4.1 Đối twong
Vai trò của NVCTXH trong việc nâng cao năng lực cho gia đình về chăm sóc và giáo dục trẻ em tự kỷ trên tại Trung tâm Hừng Đông.
Cha mẹ có con là trẻ tự kỷ đang can thiệp tại Trung tâm Hừng Đông.
Nhân viên công tác xã hội tại Trung tâm Hừng Đông.
Thời gian nghiên cứu: Từ thắng 12 năm 2020 đến tháng 5 năm 2021 Địa điển nghiên cứu: Trung tâm Hừng Đông
Giới hạn phạm vi nghiên cứu: Trong khuôn khỗ một luận văn thạc sĩ CTXH, do hạn chế về thời gian và nguồn lực, tác giả tập trung vào nghiên cứu các nội dung sau: Nghiên cứu về năng lực của cha mẹ về chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ, tìm hiểu những khó khăn của cha mẹ có con bị tự kỷ: Khó khăn về chi phí, thiếu kiến thức, kỹ năng trong chăm sóc và giáo dục con Nghiên cứu về ba vai trò của NVCTXH đó là vai trò giáo dục, vai trò là người hỗ trợ tâm lý, tham vấn cho cha mẹ, vai trò liên kết — kết nối nguồn lực.
5 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu
Tìm hiểu thực trạng năng lực và những khó khăn của cha mẹ có con bị tự kỷ, nhu cầu của cha mẹ về chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ Từ đó làm rõ vai trò của NVCTXH trong việc nâng cao năng lực cho cha mẹ về chăm sóc và giáo dục cho trẻ em tự kỷ.
Tìm hiểu mức độ hiểu biết về tự kỷ, năng lực của gia đình có con bị tự ky và những khó khăn mà gia đình gặp phải.
Xác định nhu cau của gia đình có con tự kỷ đề tiến hành trợ giúp.
Xác định vai trò của NVCTXH trong việc nâng cao năng lực cho gia đình về chăm sóc và giáo dục cho trẻ em tự kỷ.
Cha mẹ gặp phải những khó khăn nào trong quá trình chăm sóc và giáo dục trẻ tự ky là gi?
Cha mẹ có nhu cầu gì trong việc hỗ trợ nâng cao năng lực chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ?
Nhân viên CTXH làm gì để nâng cao năng lực cho cha mẹ trong chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ tại nhà?
Giả thuyết nghiên cứu
Gia đình có con là trẻ tự kỷ đã và đang gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống: Chăm sóc, can thiệp trẻ tại nhà, tìm môi trường hòa nhập, khó khăn về kinh tế, thiếu kiến thức liên quan đến van dé con họ gặp phải.
Những vấn đề liên quan đến năng lực chăm sóc và giáo dục của cha mẹ có con là TTK như độ tuổi, thời gian, công việc Cha, mẹ có con bị tự kỷ đều có mỗi hoàn cảnh khác nhau và nhận thức của họ về việc chăm sóc và giáo dục cho con cũng không giống nhau, vì vậy nhu cầu cần trợ giúp của họ là khác nhau.
Nhân viên CTXH có vai trò tham vẫn, hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ, cung cấp kiến thức cũng như kỹ năng trong chăm sóc trẻ, tìm kiếm các nguồn lực hỗ trợ cha mẹ gặp khó khăn Kết nói với hội nhóm cha mẹ có cùng hoàn cảnh đê chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc trẻ.
8.1 Phương pháp phan tích tài liệu
Mục đích: Đây là phương pháp được sử dụng để phân tích, tổng hợp khái quát các công trình nghiên cứu trong nước và ngoài nước dựa trên sự sàng lọc đề thu thập những thông tin, số liệu xây dựng cơ sở lý luận phục vụ cho đề tài nghiên cứu.
Cách tiến hành: Trên cơ sở phân tích, tổng hợp, khái quát các nghiên cứu trước đây về vấn đề như: Nghiên cứu về vai trò của NVCTXH trong việc hỗ trợ trẻ em tự kỷ, hỗ trợ cha mẹ có con tự kỷ biết được các kỹ năng cũng như cách để chăm sóc hỗ trợ con mình, đồng thời biết cách để xây dựng những công cụ của đề tài như: Tự kỷ, trẻ tự kỷ, vai trò của NVCTXH trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ Qua đó để tìm được cách tiếp cận mới cho đề tài.
8.2 Phương pháp phỏng van sâu
Mục đích: Thu thập thông tin liên quan đến nhận thức về việc chăm sóc và giáo dục của cha mẹ có con bị tử kỷ, những khó khăn, thuận lợi của cha mẹ trong quá trình can thiệp, hỗ trợ và chăm sóc con.
Cách tiến hành: Phong van trực tiếp các phụ huynh có con tự kỷ đang theo học tại trung tâm và NVCTXH đang công tác tại đây Kết quả phỏng vấn được ghi chép và tổng hợp dé thu thập những quan điểm cá nhân về van dé nghiên cứu.
Chọn số lượng đơn vị phỏng vấn: 30 phụ huynh có con là trẻ tự kỷ đang theo học tai Trung tâm Hừng Đông trong và 10 NVCTXH đang công tac tại đây.
8.3 Phương pháp điều tra bảng hỏi
Mục đích: Tông hợp những ý kiến thu được của cha mẹ có con tự ky tại trung tâm, từ đó dé biết được hiéu biết của cha mẹ về hội chứng tự kỷ, những
10 khó khăn và nhu cầu của cha mẹ trong quá trình chăm sóc và hỗ trợ trẻ tại nhà.
Cách tiễn hành: Chon mau tự nguyện với số lượng mẫu: 70 mẫu tại địa bàn nghiên cứu Sau đó tổng hợp và xử lý kết quả thu được dựa trên các câu hỏi đã được thiết kế. Đặc điểm của khách thê nghiên cứu như sau:
Một số đặc điểm của khách thể nghiên cứu Đặc điểm Số lượng | Tỷ lệ (%)
Kết cấu luận văn
Luận văn ngoài phần mở đầu, kết luận và khuyến nghị, danh mục tài liệu tham khảo, phụ lục, nội dung chính chia làm 3 chương:
Chương 1: Cơ sở lý luận và cơ sở thực tiễn của nghiên cứu
Chương 2: Thực trạng năng lực và những nhu cầu của cha, mẹ trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ em tự kỷ tại Trung tâm Hừng Đông
Chương 3: Đánh giá vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc nâng cao năng lực cho cha, mẹ về chăm sóc và giáo dục trẻ em tự kỷ tại
CỦA NGHIÊN CỨU
năm đầu đời Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người
Từ điển bách khoa Columbia (1996) cho rằng: Tu ky là một khuyết tật phát triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng cơ bản của não bộ Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển không bình thường về kỹ năng giao tiếp, Kỹ năng tương tác xã hội và suy luận; Nam nhiều gấp 4 lần nữ Trẻ có thé phát triển bình thường cho đến tận 30 tháng tuổi [26].
Như vậy có rất nhiều quan điểm khác nhau về tự kỷ, trong đề tài này tôi sử dụng khái niệm tự kỷ của tô chức Liên Hợp Quốc đưa ra vào năm 2008 làm công cụ nghiên cứu: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt
13 đời, thường được thê hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế — xã hội Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề giao tiếp bằng ngôn ngữ, phi ngôn ngữ và các hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp”.
Khái niệm Trẻ tự kỷ
Theo bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner mô tả: “TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; Cách thê hiện các thói quen hăng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuôn; Không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt: Nói nhại lời, nói lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp); Rất thích xoay tròn các đô vật và thao tác rất khéo, có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ “như con vẹt”, khó khăn trong học tập ở những lĩnh vực khác nhau, thích độc thoại trong thế giới riêng của mình, khó khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng vai theo chủ đề như cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại, bác sỹ tiêm bệnh nhân, chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu: Giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh” Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể phát hiện được ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng dau [34].
TTK là trẻ bị chứng rối loạn trong quá trình phát triển của trẻ Một TTK điền hình có thé bị rối loạn nhiều kỹ năng phát triển như: Tự chăm sóc, ngôn ngữ, giao tiếp ứng xử, quan hệ xã hội, hành vi, cảm xúc, trí tuệ TTK khiếm khuyết về quan hệ tương tác xã hội, TTK có khó khăn lớn trong việc kết bạn, duy trì tình bạn và tiếp thu các luật lệ xã hội Trẻ không biết khởi xướng, bắt đầu làm quen, hoặc khó tiếp nhận một người bạn mới Trẻ ít quan tâm và không có nhu câu chia sẻ, nhu câu hoạt động với bạn bè và mọi người
14 xung quanh Ngược lại khi được chia sẻ, trẻ không biết đáp ứng, thé hiện tình cảm hoặc sự quan tâm với đối tác [7].
TTK được các tác giả hiểu theo các cách khác nhau, trong đề tài này tôi chọn khái niệm TTK là: “trẻ có khiếm khuyết trong quá trình phát triển trí tuệ.
Trẻ thường có những khiếm khuyết trong quá trình giao tiếp: Khiếm khuyết trong việc sử dụng ngôn ngữ, tập trung, chú ý, bắt chước hành động của người khác, ngoài ra TTK khó khăn trong các hoạt động sinh hoạt hằng ngày, các kỹ năng tự phục vu cho bản thân ”.
1.1.2 Năng lực của gia đình
Tác giả Đặng Thành Hưng cho rằng: Về mặt thực hiện, kỹ năng phản ánh năng lực làm, tri thức phản ánh năng lực nghĩ và thái độ phản ánh năng lực cảm nhận Năng lực là “tô hợp những hành động vật chất và tinh thần tương ứng với dạng hoạt động nhất định dựa vào những thuộc tính cá nhân (sinh học, tâm lý và giá trị xã hội) được thực hiện tự giác và dẫn đến kết quả phù hợp với trình độ thực tế của hoạt động Trong định nghĩa này, tác giả đã đưa vào yếu t6 rất quan trọng làm rõ những thuộc tính cá nhân - đó là sinh hoc, tâm ly và giá trị xã hội [10].
Trong cuốn “Tiêu chuẩn năng lực cho đánh giá” của Cơ quan Dao tạo Quốc gia Úc năng lực được mô tả bao gồm kiến thức, kỹ năng và sự áp dụng phù hợp những kiến thức và kỹ năng đó theo tiêu chuẩn thực hiện trong việc làm [35].
Năng lực là tổ hợp các thuộc tính độc đáo của cá nhân, phù hợp với yêu cầu của một hoạt động nhất định, đảm bảo cho hoạt động đó có hiệu quả [19].
Năng lực là những khả năng của con người: Hiểu biết kiến thức, năng lực vận dụng tri thức về hành động hay các thao tác của hành động theo đúng
15 quy trình và những hành vi liên quan đến công việc mang lại hiệu quả cho cá nhân, tổ chức [2].
Khái niệm năng lực của gia đình
Năng lực của gia đình là kỹ năng hiểu biết của cha mẹ cũng như các thành viên khác trong gia đình, năng lực được hình thành từ việc thực hành, luyện tập thường xuyên dé hoàn thành một công việc nào đó và đạt được hiểu quả mong đợi.
Trong đề tài này, năng lực của gia đình là những kỹ năng kiến thức của cha mẹ có được qua quá trình can thiệp, hỗ trợ cũng như chăm sóc TK.
1.1.3 Chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ
Khái niệm Đối với trẻ mắc rối loạn tự kỷ thì việc chăm sóc giáo dục tại gia đình đóng một vai trò quan trọng và việc chăm sóc giáo dục các trẻ cũng cần những phương thức đặc biệt hơn so với những trẻ bình thường khác.
Chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ là hình thức tô chức can thiệp cho trẻ tự kỷ tại gia đình, các thành viên trong gia đình tác động lên trẻ hoặc các giáo viên, chuyên gia đến nhà của trẻ dé can thiệp cho trẻ hoặc hướng dẫn cho các thành viên trong gia đình các kỹ năng chăm sóc, giáo dục trẻ tại gia đình.
TỰ KỶ TAI TRUNG TÂM HUNG ĐÔNG
Thời điểm cha mẹ phát hiện con mắc hội chứng tự kỷ Thời điểm phát hiện | Số lượng Tỉ lệ (%)
(Nguon: Số liệu khảo sát của luận văn) Với các dạng khuyết tật khác như khuyết tật vận động có thể phát hiện som, trong quá trình mang thai hoặc khi mới sinh thì hội chứng TK lại phát hiện muộn, có nhiều trẻ 3 đến tuổi mới phát hiện hoặc có thé muộn hơn Nhìn vào bảng kết quả khảo sát trên, chúng ta cũng thấy chỉ có 4,3% cha mẹ phát
38 hiện con mắc hội chứng tự kỷ trong giai đoạn 15 đến 18 tháng tuổi, con số này là rất nhỏ vì trẻ chưa có những biểu hiện rõ ràng Giai đoạn từ 1.5 tuổi đến 3 tuổi chiếm 58,6% và giai đoạn sau 3 tuổi có 37,1% cha mẹ phát hiện con mắc hội chứng tự kỷ Hầu hết các bậc cha mẹ phát hiện con mình có vấn đề khá muộn.
Vậy cha/ mẹ bằng cách nào để nhận ra điều này? Đây là những kinh nghiệm cũng như khả năng của các bậc làm cha mẹ Nhiều cặp vợ chồng đã có gang tìm hiểu và trang bị kiến thức cho bản thân trong quá trình mang thai cũng như sau khi sinh em bé vì mong rằng con mình sẽ có những thứ tốt nhất và đó cũng là tình yêu thương của họ Nhưng một số những đứa trẻ thiếu may mắn ấy không may mắc hội chứng tự kỷ.
Không phải cha mẹ nao cũng hiểu và đủ nhạy bén cũng như kinh nghiệm đề nhận thấy vấn đề bất thường của con mình Nhiều người vẫn nghĩ con mình phát triển bình thường hay con mình chỉ chậm nói Khi trẻ càng lớn họ mới nhận ra con mình chậm hơn các bạn cùng lứa tuổi Bởi vậy việc chấn đoán và phát hiện sớm các vấn đề của trẻ vô cùng quan trọng để có hướng can thiệp và trị liệu cho trẻ một cách tốt nhất.
Khi được hỏi ai là người phát hiện ra con mắc hội chứng TK?
NVCTXH thu được kết quả:
Bảng 2.2 Người phát hiện con mắc hội chứng tự kỷ Người phát hiện con mắc | Số lượng Tỉ lệ (% ) hội chứng TK Mẹ 4 5,7
Chuyên gia chuẩn đoán | 58 82,8 đánh giá rối loan phát triển
(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)
Gia đình ông, bà, cha mẹ là người hằng ngày chăm sóc và tiếp xúc trực tiếp với trẻ tuy nhiên không hăn họ đã nhận thấy những phát triển bất thường của con, cháu mình, một phan vì thiếu kinh nghiệm, kiến thức và một phan vi quá bận với công việc nên nhiều cha, mẹ đây con cho giúp việc trông và chăm sóc đó cũng là lý do khiến rất ít cha, mẹ phát hiện được các bất thường từ con của họ Có 5,7% cha mẹ nhận thấy và biết vấn đề của con Điều này chứng tỏ các kiến thức cũng như hiểu biết về TTK rất hạn chế của các bậc cha mẹ.
Khi cha, mẹ cho con đến đánh giá kiểm tra tại các trung tâm chuyên biệt hay tại bệnh viện nhi, tại đây các chuyên gia chuyên về đánh giá van đề về rối loạn phát triển có thé kết luận vấn dé của con thông qua các điểm số trong quá trình test và qua quan sát thực tế Trong đó bác sĩ chiếm 11.4% là người phát hiện ra trẻ có những vấn đề Đặc biệt chuyên gia đánh gia về rối loạn phát triển chiếm tỉ lệ người phát hiện ra vẫn đề của trẻ cao nhất chiếm
“Ngày chau được 27 tháng tuổi, cháu vẫn chưa biết nói, bố mẹ gọi hau như không quay lại, vợ chong tôi cứ nghĩ chau chỉ chậm nói hoặc do cháu
“lười” vận động, không thích thì không chịu nói thôi, một phan cũng nghĩ do trước đây bó bé chậm nói nên giờ bé cũng giống vậy, cho đến khi các cô mam non bảo con chúng tôi chậm hơn so với các bạn cùng lứa tuổi, gia đình nên dua con di kiểm tra, gia đình tôi mới tìm hiểu và cho con đến trung tâm can thiệp TTK để kiểm tra thì phát hiện con bị rồi loạn phổ tự kỷ, gia đình tôi rất hoang mang và lo lắng, không biết tại sao con lại như vậy” (PVS, nữ, 32 tuổi).
Khi nhận kết quả con mình có dấu hiệu của trẻ rối loạn pho TK, cha, mẹ đều hoang mang và không hiểu lý do nào con minh như vay trong khi ông, bà, bố, mẹ đều là những người bình thường Hiện nay, theo rất nhiều nghiên
40 cứu thì đến giờ vẫn chưa có một khắng định nào cho thấy chính xác tự kỷ là do cái gì gây nên Số liệu khảo sát của chúng tôi cho thấy:
Bảng 2.3: Quan điểm phụ huynh về nguyên nhân dẫn đến con mắc hội chứng tự kỷ
Nguyên nhân Số lượng Tỉ lệ (%) Những van dé về sức khỏe thé chat 8 11,4
Những cú sốc tâm lý trong quá trình | 5 7,1 mang thai
Can thiệp của y té 4 5,7 Tác động bat loi của môi trường sông 3 4.3
(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)
Nhìn vào bảng số liệu trên ta thấy: Thực trạng các phụ huynh cũng chưa xác định được nguyên nhân chính xác dẫn đến vấn đề rối loạn tự kỷ ở con mình Phần lớn đều trả lời chưa rõ nguyên nhân (71,4%) Nhiều cha mẹ chỉ ra nguyên nhân khác: Những vấn đề về sức khỏe thê chất (11,4%), những cú sốc tâm lý trong quá trình mang thai (7,1%), can thiệp của y tế (5,7%), tác động bắt lợi của môi trường (4,3%).
Như vậy hầu hết các cha mẹ vẫn chưa xác định được nguyên nhân con mac hội chứng TK, vì hầu hết trong quá trình mang thai cũng gặp các van dé về tâm lý hay trở ngại khi sinh con.
2.1.2 Hình thức can thiệp cho con
Trẻ tự kỷ rất đặc biệt, chính vì vậy cách mà cha mẹ lựa chọn mô hình để can thiệp cho con cũng có những đặc thù riêng, không giống như những đứa trẻ phát triển bình thường khác song điều giống nhau là chúng đều cần
4I phải được can thiệp tích cực Khi hỏi vê các mô hình mà gia đình đã sử dụng để can thiệp trẻ tự kỷ tại gia đình thì thu được kết quả như sau:
Bảng 2.4: Mô hình mà gia đình đã sử dụng để can thiệp cho con Mô hình Số lượng Tỉ lệ (%)
Thuê giáo viên can thiệp tại nhà và | 19 27,1 cho trẻ đi học mâm non Đưa trẻ đến học bán trú tại trung tâm | 36 51,4 chuyên biệt
Can thiệp tại nhà kết hợp hoc bán trú | 8 11,4 tại trung tâm chuyên biệt Trẻ học nửa ngày mâm non, nửa |7 10,0 ngày trung tâm
(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)
AI cũng muốn con mình sinh ra khỏe mạnh, phát triển bình thường, tuy nhiên khi con lại có những vấn đề không mong muốn thì các cha mẹ đều tìm các môi trường đề con theo học và được can thiệp tốt nhất có thể Thuê giáo viên can thiệp tại nhà và cho trẻ đi học mầm non (27,1%), Đưa trẻ đến học bán trú tại trung tâm chuyên biệt (51,4%), Can thiệp tai nhà kết hợp học bán trú tại trung tâm chuyên biệt (11,4%), Trẻ học nửa ngày mầm non, nửa ngày trung tâm (10%) Mỗi phụ huynh cũng có một lựa chọn riêng phù hợp với tình trạng của con mình hiện tại.
Độ tuổi của cha mẹ có con là trẻ tự kỷ tạt Trung tâm Hừng Đông
Tuổi Số lượng Tỉ lệ (%)
(Nguon: SỐ liệu khảo sát cua luận văn)
Kết quả khảo sát cho thấy độ tuổi của cha mẹ tại đây khá cao: Tử 18 đến 29 tuổi (14.3%), từ 30 đến 49 tuổi (85,7%).
Ngoài ra công việc của cha mẹ cũng ảnh hưởng một phần không nhỏ đến năng lực cho cha mẹ trong chăm sóc và giáo dục con TK (12,86%)
Bảng 2.10: Nghề nghiệp của cha mẹ có con là trẻ tự kỷ tại Trung tâm
Nghề nghiệp Số lượng Tỉ lệ (%)
Giáo viên 10 14,3 Kỹ sư 5 7,1 Công nhân/ nông dân 1 1,4 Công an 1 1,4 Bac sy 3 4,3 Kinh doanh 17 24,3
(Nguon: SỐ liệu khảo sát cua luận văn)
Kết quả kháo sát về nghề nghiệp của cha mẹ cho thấy: Giáo viên
(14,3%), kỹ sư (7,1%), công dân/ nông dân (1,4%), công an (1,4%), bác sỹ
(4,3%), kinh doanh (24,3%), nghề nghiệp khác (47,1%) Hầu hết mỗi bậc cha mẹ trẻ đều có một công việc khác nhau, và chủ yếu là kinh doanh và làm việc tự do.
“Trước đây chị cũng là giáo viên dạy cấp 2, tuy nhiên vì hoàn cảnh gia đình và mức phí can thiệp cho con khá cao nên chị phải bỏ việc và ra làm tu do, vừa kinh doanh online vừa mở cửa hang da dụng” (PVS, nữ 36 tuổi).
Một yếu tố tiếp theo đó là: Mối quan hệ của các thành viên trong gia đình (27,14%) Khi có đứa con đầu lòng nhiều cặp gia đình cũng bất đồng trong cách chăm sóc, giáo dục con dẫn đến nhiều gia đình không hạnh phúc và dân tới đô vỡ.
Bang 2.11: Giới tính cua cha mẹ có con là trẻ tự kỷ tai Trung tâm Hừng
Giới tinh cha/mẹ Số lượng Tỉ lệ (%)
(Nguon: SỐ liệu khảo sát cua luận văn)
Kết quả khảo sát cho thấy hầu hết là phụ huynh nữ (80%), phụ huynh nam (20%) Ở trung tâm, hầu hết mẹ là đưa con đi học và là người trực tiếp day con Trong gia đình bé là người ít có thời gian chơi và tương tác với con.
Như vậy, nhìn chung các cha mặc dù nhận thức được việc bản thân mình không có nhiều thời gian chơi và dạy con học, các cha mẹ cũng hiểu họ thiếu kiến thức và chuyên môn về TTK để biết cách dạy và chơi tương tác với con một cách tốt nhất nhưng vì vấn đề kinh tế nên họ phải chấp nhận.
Hầu hết các bậc cha mẹ đều xem con cái là quan trong và quý giá nhất, ai cũng mong con mình khỏe mạnh và phát triển bình thường như những đứa trẻ cùng trang lứa Họ khó chấp nhận việc con mình gặp phải vấn đề hay khiếm khuyết về thé chất hay trí tuệ đặc biệt khi họ biết thé nào là tự ky.
Khi nhận kết quả con mình mắc hội chứng TK, hầu hết các cha mẹ đều không chấp nhận và phải trải qua giai đoạn khủng hoảng tinh thần Cha mẹ luôn lo lắng không biết tương lai con mình như thế nào, có đi học hay có thể tự phục vụ và tự nuôi được bản thân mình khi cha mẹ già yếu.
“Khi dua bé di khám, và được chẩn đoán con mắc hội chứng tự kỷ chị hoàn toàn suy sụp, một phần thương con, lo con sau này không biết tương lai sẽ như thé nào Chị mắt ngủ và khóc rất nhiều ” (PVS, nữ 29 tuổi).
Với vai trò là một giáo viên can thiệp đồng thời là một nhân viên công tác xã hội, qua quá trình làm viéc tại trung tâm, tiêp xúc với phụ huynh có con
51 là TTK, chúng tôi nhận thấy sự khó khăn, tuyệt vọng từ phụ huynh đặc biệt từ người mẹ, và những mong muốn được chia sẻ từ các thành viên khác trong gia đình cũng như ngoài cộng đồng.
2.3 Những khó khăn của cha, mẹ trong chăm sóc, giáo dục trẻ em tự kỷ
Khi một đứa con chảo đời, cha mẹ sẽ có những niềm vui, hạnh phúc Tuy nhiên nếu không may mắn đứa trẻ đó gặp một số vấn đề hay có những khiếm khuyết trong quá trình phát triển trí tuệ, hay giao tiếp cũng như các hành vi bất thường thì niềm vui chưa kịp nhen nhóm các bậc phụ huynh đã phải đương đầu với những khó khăn mà không phải gia đình nào cũng đủ sức chấp nhận và vượt qua.
Khi một gia đình có thêm thành viên mới, các bậc phụ huynh ai cũng hạnh phúc va mong muốn con mình thông minh, khỏe mạnh, tuy nhiên nhiều trẻ thiếu may mắn gặp van đề về khiếm khuyết về trí tuệ Đối mặt với những khiếm khuyết của con, cha mẹ sẽ gặp nhiều khó khăn trong quá trình chăm sóc cũng như nuôi dạy con Một trong số những khó khăn đó là tài chính gia đình, tâm lý của người mẹ, hay những phương pháp cũng như những kiến thức chăm sóc và giáo dục cho trẻ.
Theo PGS-TS Nguyễn Thị Hoàng Yến, phó viện trưởng Viện Khoa học giáo dục Việt nam cho thấy số lượng trẻ được chấn đoán mắc hội chứng TK ngày càng tăng cao Cũng theo số liệu thống kê của Bệnh viện nhi T.U, từ năm 2000 đến năm 2007 số TTK tăng cao gấp 50 lần, cùng với đó số TTK đến điều cũng tăng gấp 33 lần Tại TP.HCM, theo số liệu thống kê được từ năm 2000 đến 2008 số trẻ TK tăng hơn 160 lần: Năm 2000 chỉ có hai trẻ TTK điều trị thì năm 2008 là 324 trẻ Không những thế theo PGS Yến, tại Bệnh viện Nhi T.Ư, tỉ lệ trẻ được phát hiện muộn chiếm gần 44% [36].
Nhiều cha mẹ còn không dám tin vào kết quả chan đoán cũng như việc thiếu các kiến thức cũng như kỹ năng liên quan đến TTK.
Biểu đồ 2.4: Những khó khăn thường gặp khi gia đình có con là trẻ tự kỷ
2.3.1 Kinh phí để trị liệu, chăm sóc và tìm kiếm môi trường học tập phù hợp
Hiện nay, số lượng TTK ngày càng nhiều và không phải gia đình nào cũng đắp ứng đủ điều kiện kinh phí để trẻ được can thiệp, đặc biệt đối với những gia đình có hoàn cảnh khó khăn Cha mẹ dé con được di can thiệp đã phải tự xoay xở trong tất cả mọi nguồn từ kinh phí can thiệp đến hướng can thiệp cho con em mình Mặt khác chi phí dé can thiệp không hề nhỏ, nhiều cha mẹ đã phải làm cùng lúc nhiều việc dé có tiền chi trả chi phí can thiệp.
Cha mẹ của trẻ gặp nhiều khó khăn, một trong những khó khăn đó là van đề tài chính, tài chính đóng một vai trò quan trọng trong việc chữa tri, can thiệp cho trẻ Vì vậy khó khăn thứ nhất của họ là về tài chính, kinh tế gia đình (85,1%) và tốn thêm chi phí để thuê giáo viên dạy trẻ hoặc tìm môi trường phù hợp cho trẻ hòa nhập (94,29%):
“Vợ chông chị đêu đi làm nhà nước nên mức thu nhập cũng trung bình.
ĐÁNH GIA VAI TRO CUA NHÂN VIÊN CONG TÁC XA HOI TRONG VIEC NANG CAO NANG LUC CHO CHA, ME VE
Hỗ trợ về kỹ năng giao tiếp, chơi với trẻ
Hau hết TTK đều có đặc điểm chung là hạn chế về kỹ năng giao tiếp và
66 tương tác xã hội TTK thiếu kỹ năng tập trung, kỹ năng luân phiên, kỹ năng bắt chước, hiểu và sử dụng các công cụ giao tiếp Chính vì vậy TTK hầu như không có nhu cầu giao tiếp với người khác, chậm nói, nhại lời, phát âm vô nghĩa, nếu nói được lại không biết duy trì hội thoại, hay sắp xếp cấu trúc câu.
Bởi vậy, phát triển KNGT cho TTK là rất cần thiết.
“Bản thân minh không có chuyên môn về TTK, khi con được chan đoán TK, mình cũng rất lo, lúc đó còn không biết như thế nào, dan dan mình tim hiểu qua mạng và biết về biểu hiện của TTK, tuy nhiên mình không biết cách chơi, tương tác với con” (PVS, nữ 33 tuổi).
“Đối với trẻ tự kỷ, chơi tương tác gặp rất nhiều khó khăn, trước tiên chị có thể tìm hiểu những đồ vật con thích và sử dụng những đô đó dé kích thích con và chơi cùng con, khi chơi với con chị có gắng thay đổi các hoạt động để tạo hung thu, như vậy con sẽ chịu khó và chơi tương tác với chị hon.
Chị cũng có thể tham khảo một số tài liệu như: 100 bài tập can thiệp hành vi dành cho trẻ tự kỷ, những hoạt động dạy trẻ tự kỷ (TEACCH) ” (NVCTXH)
Trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc giao tiếp, trẻ thường không biết thé hiện nhu cầu của bản thân, việc gia đình đáp ứng tất cả các nhu cầu của con sẽ dẫn đến việc trẻ lười và không muốn giao tiếp.
“Bé nhà mình TK, con đến 3 tuổi vẫn chưa biết nói, qua đánh giá và được tư van minh mới biết lỗi một phân do minh, mình thường đáp ứng tat cả các nhu câu của con, chỉ cần con muốn mình lấy đồ tat cả những thứ con chỉ chứ chưa can bé nói Bởi vậy bé nhà minh không có nhu cầu noi” (PVS, nữ 29 tuổi).
“Nếu trong các trường hợp mẹ đáp ứng tất cả các nhu cau của con, con sẻ y lại và không muốn nói, mẹ có thé day con từ những từ đơn giản nhất.
Ví dụ: Khi con muon xin đô, mẹ có thể hỗ trợ con a, hoặc xin Trong các hoạt động mẹ có thê chơi và hô trợ con nói những nguyên âm dê nhất: A, o, H, i,
67 e cho con bắt chước và lặp lại nhiễu lan để tạo thành thói quen cho con”
Chơi tương tác với TTK là một việc không hề đơn giản, bởi trẻ rất nhanh chán hoặc có thể chỉ tập trung vào một đỗ vật trẻ thích Các phụ huynh có con là TTK còn phải học cách chơi cùng con Đối với TTK thì cần kết hợp giữa học và chơi, cho trẻ học thông qua chơi tương tác Tuy nhiên hầu hết phụ huynh đều không có thời gian chơi với con hoặc không biết cách chơi.
“Ngoài thời gian can thiệp tại trung tâm, về nhà gia đình mình cũng bận nên hay cho cháu xem tivi, ké cả việc con không ăn cơm nhà mình cũng dụ con bằng việc cho con điện thoại để con xem hoạt hình” (PVS, nữ, 37 tuổi ).
“Mỗi gia đình có một hoàn cảnh khác nhau, nên thời gian dành cho con bị hạn chế, tuy nhiên việc cho con xem tivi quá nhiễu sẽ làm tình trạng của con nặng hơn và khả năng tương tác của con cũng hạn chế theo Cha mẹ nên hạn chế và cô gắng sắp xếp dành nhiều thoi gian chơi tương tác với con hon” (NVCTXH).
Nhân viên công tác xã hội giúp cha mẹ hiéu việc chơi tương tác với trẻ rất cần thiết, tăng khả năng tương tác giữa trẻ và mọi người xung quanh, đặc biệt là các thành viên trong gia đình Việc này sẽ giúp trẻ dễ dàng hòa nhập với các bạn khi đi học tại các trường mam non.
3.1.3 Hỗ trợ về kỹ năng quản lý hành vi và điều chỉnh cảm xúc cho trẻ
Trẻ tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn trong khả năng kiểm soát hành vi của mình Vì với hội chứng TK, trẻ gặp van đề trong sự phát triển của chức năng giao tiếp tự phát, sự phát triển các mối quan hệ xã hội, cũng như khả năng đạt được thành quả trong các hoạt động có ý nghĩa Sự phát triển các kỹ năng này làm giảm lo lang và giúp tránh được những cơn bùng nỗ cảm xúc ở trẻ — là những thách thức nghiêm trọng đối với cha mẹ Đó chính là điểm khiến việc
68 quản lý hành vi TTK có vai trò quan trọng đối với cả cha mẹ và trẻ.
Bé nhà mình thường xuyên ăn vạ, con có thể khóc cả tiếng đông hồ và không nghỉ, chong minh rất nóng tính nhiều khi đánh con còn mình rất xót con, nên mỗi lần con khóc và mình lại ôm và dã con, con mình với ngừng ăn va và khóc (PVS, nữ 29 tuổi).
“Em biết mỗi lan con khóc anh chi cũng rất xót và thương con, tuy nhiên việc gia đình ôm và dễ con sẽ khó dé con hạn chế hành vi ăn va trong những lan tiếp theo Một trong những cách em và các cô ở trung tâm đã áp dụng rất nhiễu và hiệu qua đó là lơ trẻ di, anh chị cứ kệ bé, mình dé ý con nhung để cho con thấy minh không quan tâm con Thứ hai, có thé phat trẻ đứng 1 góc trong tam kiểm soát của mình Em nghĩ anh chị cứ kiên trì trong thời gian dau con sẽ hạn chế han được hành vi ăn va” (NVCTXH) `.
Các biếu hiện, tâm trạng chung của cha mẹ có con tự kỷ
Biểu hiện tâm trang của cha mẹ Số lượng Tỉ lệ (%)
Thấy yên tâm vi đã tìm được trường cho | 1 1,4 con theo học
Không dám kỳ vọng nhiêu vào sự tiễn bộ | 27 38,6 của con
Lo lắng, thương con 32 45,7 Hoang mang về những phát triển bất | 10 14,3 thuong cua con
(Nguon: Số liệu khảo sát của luận văn)
Kết quả khảo sát cho thấy biểu hiện tích của cha mẹ khi biết con bị tự kỷ chiếm tỉ lệ rất ít (thấy yên tâm vì đã tìm được trường cho con theo học chiếm có 1,4%), còn lại đều là phản ứng tiêu cực trong đó không dám kỳ vọng nhiều vào sự tiến bộ của con (38,6%); Lo lắng, thương con (45,6%);
Hoang mang về những phát triển bất thường của con (14,3%) Bởi vậy, việc hỗ trợ tâm lý, tham vấn cho cha mẹ là van đề hết sức cần thiết bởi sự phát triển của trẻ tự kỷ ảnh hưởng rất lớn từ các bậc phụ huynh Chỉ khi họ chấp nhận sự thật, hiểu rõ tình huống đang diễn ra cũng như các vấn đề mà con họ gặp phải như vậy họ mới có thể bình tĩnh và bắt đầu những kế hoạch mới.
Ngoài ra, nhiều trường hợp có thể các bậc cha mẹ bị suy sụp, bế tắc và dẫn tới tram cảm nếu không có sự hỗ trợ tâm lý kịp thời Do đó, sự can thiệp của nhân viên công tác xã hội lúc này rất cần thiết và quan trọng.
Họ gặp phải vấn đề tâm lý như strees, lo âu, buồn chán, mất định hướng khi thấy con mình càng ngày càng xuất hiện nhiều hành vi và biểu hiện bất thường.
“Khi thấy cháu có nhiều biểu hiện bat thường, không giao tiếp mất với người khác, cháu chỉ thích nhìn những vật xoay tròn như quạt, quả bóng hơn nữa cháu nói linh tinh rất nhiều và không kiểm soát được hành vi của bản thân Gia đình em thấy lo nên dua con di kiểm tra thì nhận được kết quả con mắc hội chứng tự kỷ Gia đình em hoang mang và không biết phải lam thé nào để con được bình thường như những đứa trẻ khác ” (PVS, nữ 35 tuổi).
Khi cha mẹ nhận được kết quả chan đoán về van dé của con như khuyết tật trí tuệ, rỗi loạn phát triển, rối loạn phổ tự kỷ, tự kỷ, họ mới bắt đầu cảm thấy hoang mang và bắt đầu tìm hiểu về những vấn đề này thông qua mạng hay sách báo, bạn bè, gia đình có con đồng cảnh ngộ Họ đã nghĩ đến tương lai của con, không biết lớn lên con sẽ như thế nào, con không giao tiếp, tương tác với bố mẹ cũng như bạn bè và nhiều người trong số những phụ huynh đó có tâm lý mặc cảm, tội lỗi, và quay qua đồ lỗi cho nhau:
“Từ khi con em được chan đoán tự kỷ, thì mẹ chồng em luôn đồ lỗi và bảo tại em, bảo do em chiều con quá ngày nào cũng cho chơi điện thoại, xem tivi Trước đây bà nuôi bao nhiêu đứa sao không có vấn đề gì, con vẫn khỏe mạnh và giỏi giang Em cảm thấy rất áp lực, cư như thé này em chịu không
Với những khó khăn đó, vai trò của người làm công tác xã hội là tham van hỗ trợ tâm lý cho họ, tran an tinh thần giúp họ ồn định tâm lý, có thé bình tâm lại, giúp cho không khí gia đình nhẹ nhàng hơn.
Trong quá trình làm việc tại trung tâm, NVCTXH tiếp xúc, chia sẻ cùng phụ huynh, giúp họ có thêm động lực dé đồng hành cùng con của họ và họ tin tưởng vào tương lại của con hơn NVCTXH giúp phụ huynh hiểu răng, nếu được can thiệp tích cực, giáo viên và cha mẹ cùng nhau hỗ trợ trẻ, con vẫn có thé tự phục vụ được cho bản thân và hòa nhập cộng đồng, là một người có ích cho xã hội.
“Em hiểu là một người mẹ, ai cũng thương con và mong con khỏe mạnh, phát triển bình thường như những đứa trẻ khác Em đã từng tiếp xúc và cũng dong hành cùng nhiều cha mẹ khác có hoàn cảnh như chị, với sự nỗ lực của họ các bé cũng phần nào ổn hơn và có thể tự phục vụ bản thân mình.
Em mong chị luôn mạnh mẽ dé cùng con cố gắng, chiến thắng những khó khăn phía trước ” (NVCTXH).
Với các kinh nghiệm, kỹ năng của mình, NVCTXH chia sẻ, thấu hiểu và giúp cha mẹ có cái nhìn khác về vấn đề của con, đề họ có thê suy nghĩ tích cực và học hỏi, tìm kiếm các thông tin liên quan đến kiến thức về vấn đề con họ gặp phải Như vậy, cha mẹ mới có thé đồng hành cùng con và hỗ trợ con dé con có thé hòa nhập cộng đồng.
Nhiều cha mẹ luôn cảm thấy thất vọng về sự tiến bộ của con, tâm lý của họ không ổn định và suy nghĩ tiêu cực NVCTXH cũng phải giúp cha mẹ hiểu rằng, sự tiến bộ của trẻ có thể là những cái nhỏ nhất, cha mẹ cần nhìn nhận và cổ vũ con của họ đồng thời giúp ho chấp nhận rằng có nhiều giai đoạn trẻ sẽ bi thoái lui và chậm hơn, bởi vì trẻ gặp nhiều khó khăn về tất cả các lĩnh vực: Giao tiép tiép nhận, giao tiép thê hiện, tương tác, chơi và có
73 nhiều hành vi bất thường Có một số TTK rất khó dé học phát âm hoặc nhận biết các sự vật.
Ngoài ra giúp cha mẹ hiểu con không phải đi học vài tháng, vài năm mà con có thê phải học trong khoảng thời gian dai hơn nwa hay học cả đời tùy vào van dé và mức độ của trẻ.
“Bé nhà em gần 4 tuổi nhưng con chưa có ngôn ngữ chủ động, bé thường xuyên nhại lời và khả năng ghi nhớ rất kém, con không nhớ được các chữ cái và các mặt số đơn giản mặc dù ngày nào cũng được học” (PVS, nữ 35 tuổi).
Cha mẹ rơi vào khủng hoảng tâm lý khi con có những biểu hiện thoái lui, họ tuyệt vọng và mất hết niềm tin vào bản thân cũng như con của họ.
KET LUẬN VA KHUYEN NGHỊ
Đối với gia đình trẻ tự kỷ
Trẻ tự kỷ là đối tượng luôn cần được gia đình quan tâm, chăm sóc Vì vậy, mỗi gia đình cần phải dành nhiều thời gian cho trẻ, các thành viên trong gia đình phải thống nhất cách chăm sóc cũng như hỗ trợ trẻ để đồng hành và hỗ trợ trẻ phát triển tốt hơn.
Gia đình cần chủ động phối hợp với giáo viên, cũng như NVCTXH dé cùng nhau trao đổi hỗ trợ trẻ đưa ra phương pháp can thiệp phù hợp và tốt nhất đề giúp trẻ tiến bộ.
Gia đình cần tích cực tham gia các câu lạc bộ, các buổi tập huấn về
TTK để được chia sẻ về tài liệu tham khảo, kinh nghiệm thực tế hay những phương pháp mới giúp cho việc dạy con mình đạt kết quả cao hơn.
Bên cạnh đó gia đình cần thay đổi suy nghĩ về việc phó mặc con mình cho giáo viên can thiệp, cần phải học hỏi và can thiệp cho con tại nhà, bởi vì cha mẹ vẫn là người quan trọng nhất tác động trực tiếp đến sự tiễn bộ của trẻ.
Thay vì việc cho trẻ ở nhà vì sợ sự kỳ thị của mọi người, cha mẹ nên cho trẻ ra ngoài tương tác với bạn bè, điều này sẽ giúp trẻ tiễn bộ nhanh hơn.
Đối với trung tâm Hừng Đông
Ban lãnh đạo trung tâm cần day mạnh hon nữa về vai trò của NVCTXH trong việc hỗ trợ cha mẹ có con là TTK chăm sóc và giáo dục trẻ tại nhà, xây dựng nhiều tài liệu, hướng dẫn cha mẹ can thiệp con tại nhà.
Trung tâm cần thường xuyên hon nữa tổ chức các buổi tập huấn cải thiện kỹ năng chuyên môn cho giáo viên cũng như NVCTXH Tại trung tâm vai trò của NVCTXH dang bị nhằm lẫn với giáo viên can thiệp, trung tâm cần có cái nhìn mới về NVCTXH, họ đóng vai trò là giáo viên, đồng thời là nhà tham vấn, hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ có con là TTK, đồng thời cũng là người kết nối các nguồn lực hỗ trợ.
Trung tâm cần tích cực liên kết với các cá nhân tổ chức, và các nhà thiện nguyện để hỗ trợ những gia đình gặp khó khăn giúp TTK có thể hòa nhập cộng đồng xã hội Đồng thời tiếp tục duy trì mối quan hệ với các cá nhân tô chức trước đó dé tiếp tục hỗ trợ TTK và gia đình của trẻ.
Đối với cộng đồng
Trẻ tự kỷ và gia đình trẻ gặp rất nhiều khó khăn, bởi vậy cộng đồng cần cảm thông, chia sẻ với gia đình có con là TTK Cần có cái nhìn tích cực hơn đối với TTK, tạo điều kiện để trẻ được hòa nhập tốt với xã hội Tránh phân biệt đối xử và có thái độ miệt thị với những gia đình có con là TTK.
Trong cộng đồng cần hiểu và hỗ trợ đối với tất cả các hoàn cảnh đặc biệt là những người yếu thế Trẻ tự kỷ cũng như cha mẹ trẻ, họ gặp rất nhiều khó khăn và cũng mong muốn nhận được sự giúp đỡ từ các cá nhân, tổ chức về vật chất lẫn tinh than dé các cha mẹ vượt qua được những khó khăn trước mắt và đông hành cùng con của họ.
PHIẾU PHONG VAN SÂU
Những khó khăn đó ảnh hưởng như thế nào đến cuộc sống gia đình?
4 Những thay đổi gì sau khi cho con theo học tại trung tâm?
5 Những hoạt động mà anh/ chị đã thực hiện tại nhà can thiệp và hỗ trợ cho con là gì?
7 Những khó khăn trong quá trình chăm sóc và giáo dục cho con tại nhà?
8 Theo anh chị những yếu tố nào ảnh hưởng đến năng lực chăm sóc và giáo dục TTK?
9 Anh/ chị có lo lắng gì về tương lai của trẻ?
Gia đình có mong muốn được hỗ trợ gì cho trẻ?
11 Những hoạt động mà trung tâm đã hỗ trợ cho gia đình?
12 Những thay đổi của con cũng như của gia đình khi nhận được sự hỗ trợ từ phía NVCXTH?
Trân trọng cảm ơn Anh (Chị)!
Thông tin chung về cuộc phỏng vấn: -ccc ccc