Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc nâng cao năng lực cho gia Đình về chăm sóc và giáo dục trẻ em tự kỷ tại trung tâm Hừng Đông

Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc nâng cao năng lực cho gia Đình về chăm sóc và giáo dục trẻ em tự kỷ Rối loạn tự kỷ là một rối loạn phát triển hệ thần kinh, được đặc trưng bởi những khiếm khuyết về giao tiếp tương tác xã hội, đồng thời kèm theo các mẫu hình hành vi, có những sở thích rập khuôn và bị giới hạn. Hiện nay, chưa có biện pháp điều trị nào có thể làm cho tự kỷ biến mất hoàn toàn được. Tuy nhiên, có nhiều phương pháp được phát triển và nghiên cứu để cải thiện các chức năng ở người mắc hội chứng tự kỷ. Việc chữa tự kỷ được coi là thành công khi giúp trẻ giảm thiểu các khó khăn về giao tiếp và tương tác xã hội, giảm các hành vi giới hạn, lặp lại, đồng thời nâng cao khả năng độc lập trong mọi lĩnh vực. Qua đó, tạo điều kiện thuận lợi cho việc học tập và giúp trẻ đạt được các kỹ năng để thích ứng tốt hơn trong cuộc sống. 2. Cách dạy trẻ tự kỷ tại nhà như thế nào?

Tổng quan vấn đề nghiên cứu

Nghiên cứu về các phương pháp chăm sóc và giáo dục cho trẻ tự kỷ

Ứng dụng phân tích hành vi (ABA) là một phương pháp can thiệp sớm hiệu quả cho trẻ tự kỷ (TTK) Phương pháp này do Ivar Lovaas phát triển vào năm 1990 tại Đại học California, Los Angeles.

Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy tối đa khả năng học tập của TTK ABA là một chương trình can thiệp hành vi của TTK một cách toàn diện trong mọi lĩnh vực liên quan Tác giả th nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình cho trẻ Các lĩnh vực đó có thể là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi….Cấu trúc của ABA gồm hai thành phần chính: dạy th nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi Các nghiên cứu đều cho thấy sự giáo dục phù hợp nhất đối với TTK là can thiệp hành vi sớm và tích cực [30]

Để hỗ trợ trẻ tự kỷ giao tiếp hiệu quả, tác giả Linda Maget nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tạo môi trường giao tiếp, cho trẻ học tập và chơi cùng bạn bè Khi có nhu cầu giao tiếp, trẻ mới có thể phát triển kỹ năng này Tác giả hướng dẫn phụ huynh lựa chọn môi trường can thiệp và giáo dục phù hợp để trẻ phát triển khả năng giao tiếp thành công.

Năm 2004, tác giả Đỗ thị Thảo với đề tài “Xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo viên và cha mẹ có con tự kỷ trong chương trình Can thiệp sớm tại Hà Nội, tác giả đã nghiên cứu xây dựng kế hoạch hỗ trợ cho giáo viên và các bậc phụ huynh có con tự kỷ trong chương trình Can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ trên địa bàn Hà Nội [18]

Năm 2007, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với đề tài “S dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội” [1] cho thấy đƣợc một góc nhìn về vấn đề định hướng và điều trị trẻ tự kỷ thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) vào trong quá trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ

Năm 2008, tác giả Đào Thu Thủy đã thực hiện nghiên cứu với đề tài "Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ Tự kỷ tuổi mầm non" [20] Nghiên cứu này tập trung thiết kế các bài tập nhằm cải thiện khả năng giao tiếp của trẻ Tự kỷ ở độ tuổi mầm non Các bài tập được xây dựng dựa trên nhu cầu giao tiếp thực tế của trẻ, giúp phát triển toàn diện các kỹ năng giao tiếp, bao gồm giao tiếp bằng lời nói, giao tiếp phi ngôn ngữ và giao tiếp chức năng.

20 bài tập phát triển giao tiếp cho trẻ Tự kỷ 24 – 36 tháng dành cho phụ huynh Tuy nhiên chƣa tiến hành thực nghiệm để kiểm nghiệm tính khả thi của các bài tập phát triển giao tiếp tổng thể

Tác giả Ngô Xuân Điệp (2008), tìm hiểu về “Nhận thức của trẻ tự kỷ”

Nghiên cứu trên 104 trẻ tự kỷ cho thấy phần lớn trẻ có mức độ nhận thức kém và rất kém, phụ thuộc vào mức độ nặng nhẹ của bệnh Trẻ tự kỷ có quá trình nhận thức khác biệt với trẻ bình thường, đòi hỏi những phương pháp giáo dục chuyên biệt khác hoàn toàn so với giáo dục thông thường.

Nghiên cứu của tác giả Nguyễn Thị Mẫn về: “Giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ mắc chứng tự kỷ trong gia đình tại Hà Nội” (2010) Với đề tài này tác giả đã phân tích mục đích, nội dung hình thức, hoàn cảnh và thời gian giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ tự kỷ Nghiên cứu còn xem xét ảnh hưởng của quá trình giao tiếp đến tiến triển của trẻ tự kỷ và đề xuất một số cách thức giao tiếp phù hợp cho những bậc cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ, nghiên cứu còn chỉ ra những hạn chế trên bình diện giao tiếp giữa những bậc cha mẹ có con tự kỷ với chính con cái mình, bên cạnh đó nghiên cứu cũng đề cập đến những biểu hiện của TTK đƣợc thể hiện trong quá trình giao tiếp với bố mẹ nhƣ những hành vi xa lánh bố mẹ, sự hạn chế về biểu đạt ngôn ngữ trong quá trình giao tiếp [15]

Nghiên cứu của tác giả Vũ Thị Thu Hiền (2015): “Các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ” Nghiên cứu này được thực hiện nhằm tìm hiểu các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỉ, từ đó đưa ra những giải pháp giúp cha mẹ có con tự kỉ lựa chọn phương thức điều trị, can thiệp phù hợp và có hiệu quả nhất với trẻ, góp phần đƣa ra cách hỗ trợ và hướng dẫn các bậc cha mẹ trong các quyết định lập kế hoạch điều trị cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ [8]

Tác giả Nguyễn Văn Thành, một Việt kiều sống tại Thụy Sỹ, đã xuất bản cuốn sách “Trẻ em Tự kỷ phương thức giáo dục” Tài liệu đã phổ biến kiến thức về cách chăm sóc, nuôi dạy TTK [17]

Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt đã xuất bản cuốn sách

"Nuôi con bị Tự kỷ", "Để hiểu Tự kỷ" và "Tự kỷ và trị liệu" là ba cuốn sách cung cấp kiến thức sâu rộng về chứng Tự kỷ ở trẻ em Những cuốn sách này hướng dẫn cha mẹ cách chăm sóc, nuôi dạy con mắc chứng Tự kỷ và cung cấp các phương pháp trị liệu hiệu quả giúp cải thiện đáng kể tình trạng của trẻ.

Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục và Chăm sóc Trẻ em đã xuất bản nhiều tài liệu chuyên sâu để hỗ trợ giáo viên và phụ huynh trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ Tài liệu "Hỗ trợ kiến thức về chăm sóc và giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ (Dành cho giáo viên)" cung cấp thông tin toàn diện về các phương pháp hỗ trợ hiệu quả cho trẻ tại trường học Trong khi đó, tài liệu "Những điều cần biết về hội chứng tự kỷ (Dành cho cha mẹ)" tập trung hướng dẫn cha mẹ hiểu rõ về tình trạng của con, các phương pháp chăm sóc tại nhà và các nguồn lực hỗ trợ Tất cả các tài liệu này đều hướng đến mục tiêu chung là nâng cao chất lượng chăm sóc và giáo dục cho trẻ tự kỷ.

Nghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻ tự kỷ ở Việt nam

Năm 2014, Nguyễn Thị Thanh Tâm nghiên cứu luận văn: Hoàn thiện mô hình Công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với quá trình hòa nhập tại trường tiểu học của trung tâm Hand in Hand, trong công trình này tác giả đã nghiên cứu áp dụng thực tiễn để tìm hiểu, hoàn thiện mô hình công tác xã hội nhằm giúp đỡ cho trẻ tự kỷ được vui vẻ, hòa nhập với bạn bè ở trường học

Nghiên cứu này càng góp phần khẳng định hơn nữa vai trò công tác xã hội trong việc giúp đỡ trẻ tự kỷ hòa nhập với môi trường [25]

Năm 2014, Đào Thị Lương nghiên cứu về vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ, nghiên cứu đƣợc tác giả tiến hành với mục đích tìm hiểu khó khăn của gia đình có con bị tự kỷ từ đó đƣa ra các nguồn lực hỗ trợ giúp họ cải thiện cuộc sống và giúp cho trẻ tự kỷ có điều kiện để phát triển Nghiên cứu còn cho thấy hiện nay đa số các gia đình có con bị tự kỷ đều gặp khó khăn, nhất là ở những vùng nông thôn, con bị tự kỷ, khiến họ mất một khoản không nhỏ khi cho con đi khám hay đi học ở những trường chuyên biệt, do vậy các gia đình có con bị tự kỷ rất cần có nguồn lực hỗ trợ để giúp họ giải quyết phần nào khó khănđể đảm bảo cho các em được hưởng những quyền lợi chính đáng hay nói đúng hơn là giúp các em có cơ hội đƣợc hòa nhập [12]

Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của đề tài

Kết quả nghiên cứu sẽ góp phần làm sáng tỏ một số lý thuyết xã hội học, tâm lý học và công tác xã hội nhƣ: Thuyết học tập xã hội, thuyết hệ thống, Thuyết nhu cầu của Maslow… Nghiên cứu các lý thuyết và vận dụng vào tiến trình trợ giúp cho cha, mẹ trẻ tự kỷ nhằm nâng cao nhận thức, tăng cường kiến thức, kỹ năng… để hoạt động công tác xã hội với trẻ em tự kỷ đạt hiệu quả

Kết quả nghiên cứu sẽ góp phần hình thành những quan niệm khoa học trong việc nhìn nhận và triển khai vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp cho trẻ tự kỷ cũng nhƣ gia đình trẻ

Nghiên cứu, tìm hiểu nhu cầu và những khó khăn gặp phải của những gia đình có trẻ tự kỷ trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ tại nhà Kết quả của nghiên cứu khẳng định và chỉ ra vai trò của nhân viên CTXH trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ nâng cao kiến thức cũng nhƣ kỹ năng chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ.

Đối tƣợng, khách thể, phạm vi nghiên cứu

Vai trò của NVCTXH trong việc nâng cao năng lực cho gia đình về chăm sóc và giáo dục trẻ em tự kỷ trên tại Trung tâm Hừng Đông

Cha mẹ có con là trẻ tự kỷ đang can thiệp tại Trung tâm Hừng Đông

Nhân viên công tác xã hội tại Trung tâm Hừng Đông

Thời gian nghiên cứu: Từ tháng 12/2020 đến tháng 5/2021 Địa điểm nghiên cứu: Trung tâm Hừng Đông

Giới hạn phạm vi nghiên cứu: Trong khuôn khổ một luận văn thạc sĩ

CTXH, do hạn chế về thời gian và nguồn lực, tác giả tập trung vào nghiên cứu các nội dung sau: Nghiên cứu về năng lực của cha mẹ về chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ, tìm hiểu những khó khăn của cha mẹ có con bị tự kỷ: Khó khăn về chi phí, thiếu kiến thức, kỹ năng trong chăm sóc và giáo dục con Nghiên cứu về ba vai trò của NVCTXH đó là vai trò giáo dục, vai trò là người hỗ trợ tâm lý, tham vấn cho cha mẹ, vai trò liên kết – kết nối nguồn lực.

Câu hỏi nghiên cứu

Những khó khăn mà cha mẹ gặp phải trong quá trình chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ là gì?

Cha mẹ có nhu cầu gì trong việc hỗ trợ nâng cao năng lực chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ?

Nhân viên CTXH có thể làm gì để nâng cao năng lực cho phụ huynh trong vấn đề chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ?

Giả thuyết nghiên cứu

Trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ đã và đang gặp nhiều khó khăn trong các lĩnh vực của đời sống: Học tập, giao tiếp, kỹ năng tự phục vụ và hòa nhập tại trường học cũng như cộng đồng

Những vấn đề liên quan đến năng lực chăm sóc và giáo dục của cha mẹ có con là TTK nhƣ độ tuổi, thời gian, công việc Cha, mẹ có con bị tự kỷ đều có mỗi hoàn cảnh khác nhau và nhận thức của họ về việc chăm sóc và giáo dục cho con cũng không giống nhau, vì vậy nhu cầu cần trợ giúp của họ là khác nhau

Nhân viên CTXH có vai trò tham vấn, giáo dục, kết nối để cha mẹ có thể chia sẻ những khó khăn cũng nhƣ những kinh nghiệm của họ trong việc chăm sóc và giáo dục TTK.

Phương pháp nghiên cứu

8.1 Phương pháp phân tích tài liệu

Trong nghiên cứu này, phương pháp phân tích tài liệu đã được áp dụng để thu thập dữ liệu liên quan đến đề tài Quá trình phân tích bao gồm sàng lọc các tài liệu có liên quan để thu thập thông tin và số liệu Dữ liệu thu được sau đó được sử dụng để đánh giá các cơ sở lý thuyết và hỗ trợ cho quá trình nghiên cứu.

Dựa trên quá trình phân tích, tổng hợp và khái quát những công trình nghiên cứu trước đó, đề tài sẽ xác định rõ: Vai trò của nhân viên công tác xã hội (NVCTXH) trong hỗ trợ trẻ tự kỷ và cha mẹ của trẻ tự kỷ để họ nắm được các kỹ năng cần thiết trong việc chăm sóc, hỗ trợ con mình hiệu quả, đồng thời xây dựng các công cụ hỗ trợ thiết yếu như định nghĩa về tự kỷ, trẻ tự kỷ và vai trò của NVCTXH Từ đó, đề tài có thể tìm ra góc tiếp cận mới phù hợp với vấn đề nghiên cứu.

8.2 Phương pháp phỏng vấn sâu

Mục đích: Thu thập thông tin liên quan đến nhận thức về việc chăm sóc và giáo dục của cha mẹ có con bị t kỷ, những khó khăn, thuận lợi của cha mẹ trong quá trình can thiệp, hỗ trợ và chăm sóc con

Cách tiến hành: Phỏng vấn trực tiếp các phụ huynh có con tự kỷ đang theo học tại trung tâm và NVCTXH đang công tác tại đây Sau đó ghi chép lại những thông tin thu thập được (trên cơ sở sự đồng ý của người được phỏng vấn) dưới các hình thức: Ghi âm, ghi chép nhanh bằng sổ tay cá nhân Những thông tin thu thập đƣợc sẽ đƣợc tổng hợp và phân tích để thấy đƣợc các quan điểm cá nhân về vấn đề nghiên cứu

Chọn số lƣợng đơn vị phỏng vấn: 30 phụ huynh có con là trẻ tự kỷ đang theo học tại Trung tâm Hừng Đông trong và 10 NVCTXH đang công tác tại đây

8.3 Phương pháp điều tra bảng hỏi

Mục đích: Thu thập những ý kiến của cha mẹ có con tự kỷ, từ đó đánh giá đƣợc mức độ nhận thức của cha mẹ về những dấu hiệu nhận biết, những khó khăn mà cha mẹ gặp phải trong quá trình can thiệp và chăm sóc hỗ trợ trẻ

Cách tiến hành: Chọn mẫu tự nguyện với số lƣợng mẫu: 70 mẫu tại địa bàn nghiên cứu Nghiên cứu dựa trên bảng hỏi đã đƣợc thiết kế sẵn gồm những câu hỏi đóng và những câu hỏi mở, sau đó tổng hợp kết quả thu đƣợc và x lý số liệu và lập bảng thống kê về vấn đề nghiên cứu Đặc điểm của khách thể nghiên cứu nhƣ sau:

Bảng 1.1 Một số đặc điểm của khách thể nghiên cứu Đặc điểm Số lƣợng Tỷ lệ (%)

Trình độ học vấn Trên đại học 2 2,8 Đại học 44 62,9

Tình trạng hôn nhân Đã kết hôn 64 91,4

3 con trở lên 1 1,43 Điều kiện kinh tế Khả giả 16 22.9

(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)

Kết cấu luận văn

Luận văn ngoài phần mở đầu, kết luận và khuyến nghị, danh mục tài liệu tham khảo, phụ lục, nội dung chính chia làm 3 chương:

Chương 1: Cơ sở lý luận và cơ sở thực tiễn của nghiên cứu Chương 2: Thực trạng năng lực và những nhu cầu của cha, mẹ trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ em tự kỷ tại Trung tâm Hừng Đông

Nghiên cứu có mục đích đánh giá vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc nâng cao năng lực cho cha, mẹ có trẻ tự kỷ tại Trung tâm Hừng Đông Nghiên cứu đã sử dụng phương pháp nghiên cứu định tính, thu thập dữ liệu thông qua phỏng vấn bán cấu trúc với nhân viên công tác xã hội và cha mẹ có trẻ tự kỷ Kết quả nghiên cứu cho thấy nhân viên công tác xã hội có vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ cha mẹ hiểu biết về trẻ tự kỷ, xây dựng kế hoạch can thiệp phù hợp, cung cấp thông tin và hỗ trợ về các nguồn lực trong cộng đồng, cũng như kết nối cha mẹ với các nhóm hỗ trợ Từ đó, giúp cha mẹ nâng cao năng lực chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ, cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ và gia đình.

CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN CỦA NGHIÊN CỨU

Các khái niệm liên quan

1.1.1 Tự kỷ, trẻ tự kỷ hái niệm tự ỷ

Tự kỷ là một hội chứng (gồm nhiều triệu chứng khác nhau) nằm trong mục “F84” với tên gọi “rối loạn phát triển lan toả” (Pervasive Developmental Disorders), là một nhóm các rối loạn đặc trưng bởi các bất thường về hành vi, chất luợng giao tiếp và quan hệ xã hội [3]

Theo tổ chức Liên Hợp Quốc đƣa ra vào năm 2008 nhƣ sau: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế – xã hội Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề giao tiếp bằng ngôn ngữ, phi ngôn ngữ và các hành vi, sở thích, và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp” [32] Đây là khái niệm đƣợc s dụng rộng rãi và phổ biến nhất

Từ điển bách khoa Columbia (1996) cho rằng: Tự kỷ là một khuyết tật phát triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng cơ bản của não bộ Tự kỷ đƣợc xác định bởi sự phát triển không bình thường về kỹ năng giao tiếp, Kỹ năng tương tác xã hội và suy luận; Nam nhiều gấp 4 lần nữ Trẻ có thể phát triển bình thường cho đến tận 30 tháng tuổi [26]

Nhƣ vậy có rất nhiều quan điểm khác nhau về tự kỷ, trong đề tài này tôi s dụng khái niệm tự kỷ của tổ chức Liên Hợp Quốc đƣa ra vào năm 2008 làm công cụ nghiên cứu: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế – xã hội Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề giao tiếp bằng ngôn ngữ, phi ngôn ngữ và các hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp” hái niệm Trẻ tự ỷ

Theo bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner mô tả: “TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; Cách thể hiện các thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuôn; Không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt: Nói nhại lời, nói lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp); Rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo, có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ “nhƣ con vẹt”, khó khăn trong học tập ở những lĩnh vực khác nhau, thích độc thoại trong thế giới riêng của mình, khó khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng vai theo chủ đề nhƣ cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại, bác sỹ tiêm bệnh nhân, chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu: Giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh” Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể phát hiện đƣợc ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu [34]

TTK là trẻ bị chứng rối loạn trong quá trình phát triển của trẻ Một TTK điển hình có thể bị rối loạn nhiều kỹ năng phát triển nhƣ: Tự chăm sóc, ngôn ngữ, giao tiếp ứng x , quan hệ xã hội, hành vi, cảm xúc, trí tuệ… TTK khiếm khuyết về quan hệ tương tác xã hội, TTK có khó khăn lớn trong việc kết bạn, duy trì tình bạn và tiếp thu các luật lệ xã hội Trẻ không biết khởi xướng, bắt đầu làm quen, hoặc khó tiếp nhận một người bạn mới Trẻ ít quan tâm và không có nhu cầu chia sẻ, nhu cầu hoạt động với bạn bè và mọi người xung quanh Ngƣợc lại khi đƣợc chia sẻ, trẻ không biết đáp ứng, thể hiện tình cảm hoặc sự quan tâm với đối tác [7]

TTK đƣợc các tác giả hiểu theo các cách khác nhau, trong đề tài này tôi chọn khái niệm TTK là: “trẻ có khiếm khuyết trong quá trình phát triển trí tuệ

Trẻ thường có những khiếm khuyết trong quá trình giao tiếp: Khiếm khuyết trong việc s dụng ngôn ngữ, tập trung, chú ý, bắt chước hành động của người khác, ngoài ra TTK khó khăn trong các hoạt động sinh hoạt hằng ngày, các kỹ năng tự phục vụ cho bản thân…”

1.1.2 Năng lực của gia đình

Tác giả Đặng Thành Hƣng cho rằng: Về mặt thực hiện, kỹ năng phản ánh năng lực làm, tri thức phản ánh năng lực nghĩ và thái độ phản ánh năng lực cảm nhận Năng lực là “tổ hợp những hành động vật chất và tinh thần tương ứng với dạng hoạt động nhất định dựa vào những thuộc tính cá nhân (sinh học, tâm lý và giá trị xã hội) đƣợc thực hiện tự giác và dẫn đến kết quả phù hợp với trình độ thực tế của hoạt động Trong định nghĩa này, tác giả đã đƣa vào yếu tố rất quan trọng làm rõ những thuộc tính cá nhân - đó là sinh học, tâm lý và giá trị xã hội [10]

Trong cuốn “Tiêu chuẩn năng lực cho đánh giá” của Cơ quan Đào tạo Quốc gia ệc năng lực đƣợc mụ tả bao gồm kiến thức, kỹ năng và sự ỏp dụng phù hợp những kiến thức và kỹ năng đó theo tiêu chuẩn thực hiện trong việc làm [35]

Năng lực là tập hợp những đặc tính riêng biệt của cá nhân, đáp ứng yêu cầu của một hoạt động cụ thể, đảm bảo hoạt động đó có hiệu quả Năng lực bao gồm các yếu tố như kiến thức, kỹ năng, kinh nghiệm, thái độ và giá trị Những yếu tố này kết hợp với nhau tạo thành khả năng thực hiện thành công một hoạt động.

Năng lực được định nghĩa là những khả năng của con người bao gồm hiểu biết kiến thức, năng lực vận dụng tri thức vào hành động, các thao tác thực hiện hành động đúng quy trình và những hành vi liên quan đến công việc, mang lại hiệu quả cho cả cá nhân và tổ chức Với tầm quan trọng của mình, phát triển năng lực được xem là yếu tố thiết yếu trong sự phát triển của cả cá nhân, tổ chức và xã hội.

Khái niệm năng lực của gia đình

Năng lực của gia đình là những hiểu biết, kiến thức và các kỹ năng của cha me, các thành viên trong gia đình để hoàn thành các công việc trong cuộc sống hằng ngày, quá trình hình thành năng lực phải gắn với luyện tập, thực hành và trải nghiệm các công việc thuộc nghề nào đó và bảo đảm thực hiện có hiệu quả

Trong đề tài này, năng lực của gia đình là những kỹ năng kiến thức của cha mẹ trong việc chăm sóc và giáo dục TTK

1.1.3 Chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ

Khái niệm Đối với trẻ mắc rối loạn tự kỷ thì việc chăm sóc giáo dục tại gia đình đóng một vai trò quan trọng và việc chăm sóc giáo dục các trẻ cũng cần những phương thức đặc biệt hơn so với những trẻ bình thường khác

Chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ là hình thức tổ chức can thiệp cho trẻ tự kỷ tại gia đình, các thành viên trong gia đình tác động lên trẻ hoặc các giáo viên, chuyên gia đến nhà của trẻ để can thiệp cho trẻ hoặc hướng dẫn cho các thành viên trong gia đình các kỹ năng chăm sóc, giáo dục trẻ tại gia đình

Một số lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu

Maslow nhà khoa học xã hội nổi tiếng đã xây dựng học thuyết về nhu cầu của con người vào những năm 1950 Ông được coi là “Người cha tinh thần” của tâm lý học nhân văn (ra đời vào những năm 60 của thế kỷ XX)

Trong lý thuyết của ông, nhu cầu của con người được sắp xếp theo một thứ bậc nhất định từ thấp đến cao Về nguyên tắc, nhu cầu bậc thấp đƣợc thỏa mãn trước và ngay sau khi những nhu cầu này được thảo mãn thì nhu cầu bậc cao hơn sẽ xuất hiện và thúc đẩy con người hoạt động để thỏa mãn nó

Lý thuyết của ông nhằm giải thích những nhu cầu nhất định của con người cần được đáp ứng như thế nào để một cá nhân hướng đến cuộc sống lành mạnh và có ích cả về thể chất lẫn tinh thần

Lý thuyết của ông giúp cho sự hiểu biết của chúng ta về những nhu cầu của con người bằng cách nhận diện một hệ thống thứ bậc các nhu cầu Ông đã đem các loại nhu cầu khác nhau của con người, căn cứ theo tính đòi hỏi của nó và thứ tự phát sinh trước sau của chúng để quy về 5 loại sắp xếp thành thang bậc về nhu cầu của con người tư thấp đến cao

Nhu cầu sinh lý: Đây là nhu cầu cơ bản để duy trì cuộc sống của con người như nhu cầu ăn uống, ngủ, nhà ở, sưởi ấm và thoả mãn về tình dục Là nhu cầu cơ bản nhất, nguyên thủy nhất, lâu dài nhất, rộng rãi nhất của con người Nếu thiếu những nhu cầu cơ bản này con người sẽ không tồn tại được Ông quan niệm rằng, khi những nhu cầu này chƣa đƣợc thảo mãn tới mức độ cần thiết để duy trì cuộc sống thì những nhu cầu khác của con người sẽ không thể tiến thêm nữa

Nhu cầu về an toàn hoặc an ninh:

Khi những nhu cầu sinh lý đƣợc bảo đảm và đáp ứng đầy đủ (tùy thuộc vào quan niệm của mỗi cá nhân), một cá nhân thường có xu hướng đi tìm cho mình một hoàn cảnh sống an toàn ổn định và đƣợc bảo vệ Họ có những nhu cầu mới về trật tự an toàn, nơi sống cần có tổ chức và những quy định giới hạn cụ thể Lúc này cơ thể không còn thật sự ƣu tƣ đến chuyện ăn mặc, nhƣng có những lo lắng băn khoăn về sự an toàn trong môi trường sống như: khu dân cƣ an toàn, công việc làm chắc chắn và ổn định Họ nhắm đến tích lũy cho tương lai ngày mai Họ lo về thất nghiệp, bệnh tật, tốn kém … nói chung là những nỗi lo vừa có cơ sở và cả những nỗi lo vô căn cứ khác

An ninh và an toàn có nghĩa là một môi trường không nguy hiểm, có lợi cho sự phát triển liên tục và lành mạnh của con người, nhu cầu an ninh và an toàn bao gồm: An toàn sinh mạng là nhu cầu cơ bản nhất, là tiền đề cho các nội dung khác như an toàn lao động, an toàn môi trường, an toàn nghề nghiệp, an toàn kinh tế, an toàn ở và đi lại, an toàn tâm lý, an toàn nhân sự… Đây là nhu cầu khá cơ bản và phổ biến của con người Để sinh tồn con người tất yếu phải xây dựng trên cơ sở nhu cầu về sự an toàn Nhu cầu an toàn không được đảm bảo thì công việc của mọi người sẽ không tiến hành được bình thường và các nhu cầu khác sẽ không thực hiện được

Nhu cầu được thừa nhận và yêu thương:

Do con người là thành viên của xã hội nên họ cần nằm trong xã hội và được người khác thừa nhận Nhu cầu này bắt nguồn từ những tình cảm của con người đối với sự lo sợ bị cô độc, bị coi thường, bị buồn chán, mong muốn được hòa nhập, lòng tin, lòng trung thành giữa con người với nhau

Nội dung của nhu cầu này phong phú, tế nhị, phức tạp hơn Bao gồm các vấn đề tâm lý nhƣ: Đƣợc dƣ luận xã hội thừa nhận, sự gần gũi, thân cận, tán thưởng, ủng hộ, mong muốn được hòa nhập, lòng thương, tình yêu, tình bạn, tình thân ái là nội dung cao nhất của nhu cầu này Lòng thương, tình bạn, tình yêu, tình thân ái là nội dung lý lưởng mà nhu cầu về quan hệ và được thừa nhận luôn theo đuổi Nó thể hiện tầm quan trọng của tình cảm con người trong quá trình phát triển của nhân loại và cho thấy con người cần được yêu thương và thừa nhận hơn là cần thức ăn, quần áo và chỗ ở cho sự tồn tại của mình

Nhu cầu được tôn trọng:

Nhu cầu được tôn trọng gồm hai loại: Lòng tự trọng và được người khác tôn trọng Lòng tự trọng bao gồm nguyện vọng muồn giành đƣợc lòng tin, có năng lực, có bản lĩnh, có thành tích, độc lập, tự tin, tự do, tự trưởng thành, tự biểu hiện và tự hoàn thiện

Nhu cầu được người khác tôn trọng gồm khả năng giành được uy tín, đƣợc thừa nhận, đƣợc tiếp nhận, có địa vị, có danh dự…Tôn trọng là đƣợc người khác coi trọng, ngưỡng mộ Khi được người khác tôn trọng cá nhân sẽ tìm mọi cách để làm tốt công việc đƣợc giao Do đó nhu cầu đƣợc tôn trọng là điều không thể thiếu đối với mỗi con người

Nhu cầu phát huy bản ngã:

Maslow xem đây là nhu cầu cao nhất trong cách phân cấp về nhu cầu của ông Đó là sự mong muốn để đạt tới, làm cho tiềm năng của một cá nhân đạt tới mức độ tối đa và hoàn thành đƣợc mục tiêu nào đó

Nhu cầu này bao gồm nhu cầu về nhận thức (học hỏi, hiểu biết, nghiên cứu) nhu cầu thẩm mỹ (cái đẹp, cái bi, cái hài,…) nhu cầu thực hiện mục đích của mình bằng khả năng của cá nhân

Thuyết nhu cầu của Maslow làm căn cứ cho việc nhận định những nhu cầu của mỗi con người nói chung Vận dụng thuyết nhu cầu vào nghiên cứu này chúng ta thấy rằng: Mỗi người mẹ có con là trẻ tự kỷ đều muốn con mình được yêu thương tôn trọng, mặt khác họ luôn muốn chia sẻ với những người mẹ có hoàn cảnh giống mình để đƣợc hiểu và thông cảm và việc thành lập nhóm những người mẹ có con bị tự kỷ để họ có thể tham gia vào các hoạt động nhóm nhƣ thảo luận, trao đổi, chia sẻ ý kiến, kinh nghiệm… giúp họ có cảm giác đƣợc thuộc về một nhóm Đây là nhu cầu cơ bản bậc ba của con người, nhu cầu được thừa nhận và yêu thương Bởi vậy, khi tham gia vào nhóm các cha mẹ có hoàn cảnh giống nhau họ có thể chia sẻ, tôn trọng và đƣợc thấu hiểu Việc áp dụng lý thuyết nhu cầu của Maslow trong đề tài sẽ giúp cho người nghiên cứu tìm hiểu được nhu cầu cơ bản của người mẹ có con là TTK

1.2.2 Lí thuyết học tập xã hội của Bandura

Bandura cho rằng: “Trẻ bắt chước hành động của người khác dựa trên lĩnh hội sự quan sát Trong cuộc sống người lớn cung cấp cho trẻ em những mô hình hoạt động và sự học tập thông qua bắt chước là điều vô cùng bình thường trong tất cả các lĩnh vực xã hội và phát triển nhận thức” Vận dụng lí thuyết học tập xã hội để giải thích hành vi bắt chước về mọi mặt của thân chủ trong đó có hành vi bắt chước về cảm xúc, nhận thức, ngôn ngữ…và cả những hành vi tương tác với đồ chơi, đồ vật qua việc trẻ quan sát cha mẹ, nhà trị liệu… Đối với TTK hành vi bắt chước có vai trò rất quan trọng, nó giúp trẻ học tập được những hành vi của cha mẹ, của người lớn trong việc học tập, chơi… hình thành kĩ năng bắt chước cho trẻ là một điều vô cùng quan trọng bởi ngôn ngữ giúp trẻ có thể hình thành các hành vi tương tác và giao tiếp xã hội Vì vậy, áp dụng lí thuyết này để giúp cha mẹ có con tự kỷ chơi, tương tác với trẻ từ đó giúp trẻ phát triển đầy đủ cả về nhận thức và hành vi xã hội

Tạo ra môi trường để trẻ học tập: Học tập từ người can thiệp, bạn bè, người chăm sóc

Đặc điểm của địa bàn nghiên cứu

1.3.1 ch s hình thành và phát triển

Trung tâm nghiên cứu – Ứng dụng khoa học Tâm lý – Giáo dục Hừng Đông còn gọi là Trung tâm Hừng Đông ra đời từ phòng Đánh giá nằm trong phòng Giáo dục hòa nhập Sen Hồng, trực thuộc Trung tâm nghiên cứu tƣ vấn giáo dục và các vấn đề xã hội thuộc Hội khuyến học Việt Nam

Tháng 5/5/2014 phòng đánh giá chính thức tách ra và đặt cơ sở tại Nhà số 6, ngách 39, ngõ 639 Hoàng Hoa Thám, Ba Đình, Hà Nội Tại thời điểm đó, ngoài cung cấp dịch vụ chẩn đoán, đánh giá và tƣ vấn thì trung tâm có mở rộng thêm dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ nhỏ; Tổ chức các lớp kỹ năng xã hội, mở lớp can thiệp hòa nhập tại trường mầm non; Đẩy mạnh hợp tác với các tổ chức, các cơ sở can thiệp khác để cùng nhau xây dựng và phát triển Năm 2016, Trung tâm có thêm hoạt động nghiên cứu khoa học, tập huấn cho phụ huynh, cá nhân và các tổ chức khác

Ngày 5/5/2015, Trung tâm Nghiên cứu – Ứng dụng khoa học tâm lý – giáo dục Hừng Đông chính thức đƣợc thành lập theo quyết định số 26 – 2015/QĐ – TWH của Trung Ƣơng hội Tâm lý – Giáo dục Việt Nam và Giấy chứng nhận đăng ký hoạt động khoa học và công nghệ số A – 1328 của Bộ Khoa học

Bên cạnh, trung tâm thực hiện việc xây dựng, kết nối các cơ sở chẩn đoán, đánh giá, can thiệp khác trên toàn quốc nhằm mục đích hướng tới những điều tốt nhất cho trẻ khuyết tật Việt Nam nói chung và trẻ có rối loạn phát triển nói riêng Không dừng lại ở đó, trung bình mỗi tháng trung tâm tổ chức tập huấn cho phụ huynh một lần và trung bình hai tháng trung tâm tổ chức đợt đào tạo, tập huấn cho cá nhân, các tổ chức về chẩn đoán, đánh giá và can thiệp cho trẻ có rối loạn phát triển và Công nghệ

Nghiên cứu những vấn đề của khoa học tâm lý – giáo dục liên quan đến những vấn đề lý luận và thực tiễn của các khó khăn tâm lý, các rối loạn phát triển

Tƣ vấn và phản biện cho cá nhân và tổ chức về các vấn đề tâm lý – giáo dục nói chung và các rối loạn phát triển nói riêng

Thích nghi các trắc nghiệm tâm lý nói chung và trắc nghiệm chấn đoán, đánh giá trẻ có rối loạn phát triển nói riêng

Cung cấp dịch vụ đánh giá, chẩn đoán can thiệp, tham vấn, trị liệu cho trẻ em và người lớn có khó khăn tâm lý và rối loạn phát triển; cung cấp dịch vụ bồi dƣỡng, hợp tác đào tạo, hợp tác tập huấn theo nhu cầu của cá nhân và tổ chức nhằm giảm thiểu mặt hạn chế, phát triển và phát huy tổi đa tiềm năng của con người

Nhiệm vụ: Trung tâm có bốn nhiệm vụ chính đó là: Nghiên cứu; Tƣ vấn, phản biện; Hợp tác liên kết và Dịch vụ

Nghiên cứu: Thực hiện nghiên cứu về các vấn đề của tâm lý học giáo dục liên quan đến các khó khăn tâm lý học, giáo dục học liên quan đến các khó khăn tâm lý và các rối loạn phát triển

Nghiên cứu đề xuất mô hình, phương pháp can thiệp, các khó khăn tâm lý và các rối loạn phát triển

Thích nghi trắc nghiệm tâm lý phục vụ cho công cuộc chấn đoán, đánh giá tại trung tâm

Tƣ vấn, tham vấn cho cá nhân và nhóm về các vấn đề tâm lý, tình cảm, các mối quan hệ, các khó khăn và rối loạn tâm lý

Tƣ vấn, cố vấn cho cá nhân, nhóm và tổ chức các mô hình, cơ sở, lớp, nhóm, trung tâm can thiệp cho trẻ có khó khăn về tâm lý nói chung và trẻ nói riêng

Cung cấp dịch vụ tham vấn và trị liệu cho cá nhân và nhóm về tình cảm, các mối quan hệ, các khó khăn và rối loạn về tâm lý

Cung cấp dịch vụ tƣ vấn về giáo dục, nuôi dạy trẻ em nói chung và trẻ có khó khăn tâm lý hoặc rối loạn phát triển nói riêng

Cung cấp dịch vụ can thiệp tâm lý theo giờ, trông giữ và chăm sóc cả ngày cho trẻ có rối loạn phát triển

Trung tâm chúng tôi tự hào cung cấp dịch vụ bồi dưỡng kỹ năng sống toàn diện cho trẻ em, bao gồm cả những trẻ có khó khăn về tâm lý và rối loạn phát triển Các chương trình của chúng tôi được thiết kế riêng để trau dồi kỹ năng xã hội, giá trị sống và kỹ thuật đối phó cần thiết cho sự phát triển toàn diện của trẻ.

Cung cấp dịch vụ bồi dƣỡng, hợp tác đào tạo, hợp tác tập huấn về phương pháp nghiên cứu khoa học tâm lý – giáo dục, kiến thức và kỹ năng làm việc với trẻ em nói chung và với gia đình và trẻ em có khó khăn tâm lý và rối loạn phát triển

Hợp tác với cá nhân tổ chức để thực hiên các nghiên cứu về các vấn đề đã lý luận và thực tiễn của khoa học tâm lý, giáo dục tập trung vào các khó khăn tâm lý và các rối loạn phát triển Hợp tác chia sẻ chuyên môn, trao đổi kinh nghiệm, với các cá nhân và tổ chức khác

Liên kết và hợp tác với các cá nhân khác để xây dựng mạng lưới các cá nhân và tổ chức hoạt động trong lĩnh vực tâm lý - giáo dục, đặc biệt là trong lĩnh vực nghiên cứu và can thiệp cho trẻ em có rối loạn phát triển Mạng lưới này sẽ tạo điều kiện để chia sẻ kiến thức, kinh nghiệm, nguồn lực và hỗ trợ lẫn nhau trong quá trình hoạt động chuyên môn.

Cung cấp các dịch vụ tham vấn và trị liệu cho cá nhân và nhóm về tình cảm các mối quan hệ, các khó khăn và rối loạn tâm lý

Cung cấp dịch vụ tƣ vấn về giáo dục, nuôi dạy trẻ em nói chung và trẻ em có khó khăn về tâm lý hoặc rối loạn phát triển nói riêng

Cung cấp dịch vụ chẩn đoán, đánh giá tâm lý cho trẻ em và người lớn có khó khăn tâm lý và rối loạn phát triển

Cung cấp dịch vu can thiệp tâm lý theo giờ, trông giữ và chăm sóc cả ngày cho trẻ có rối loạn phát triển

THỰC TRANG NĂNG LỰC VÀ NHỮNG NHU CẦU CỦA

Nhận thức của cha mẹ vê tự kỷ

2.1.1 Hiểu biết của cha mẹ về tự kỷ

Với mỗi đứa trẻ khi sinh ra đều là niềm vui niềm hạnh phúc của bao nhiêu cặp vợ chồng, ai cũng mong muốn con mình bình thường, khỏe mạnh nhƣ bao đứa trẻ khác Không ai mong muốn con mình có vấn đề về hình thể cũng nhƣ nhận thức

Nếu một đứa trẻ không may mắc hội chứng tự kỷ, và có nhiều dấu hiệu bất thường hay gặp nhiều khó khăn khác nhau Với những khó khăn, khiếm khuyết đó, bản thân các bậc cha mẹ của trẻ cũng có những khả năng khác nhau để đối mặt hay ứng phó với các tình huống phát sinh Với mỗi hoàn cảnh ấy, năng lực của cha/ mẹ đến đâu để hỗ trợ cho con mình?

Trong phiếu khảo sát phụ huynh, với câu hỏi: “Thời điểm anh (chị) phát hiện con mình mắc hội chứng tự kỷ là khi nào?” với 70 phiếu phát ra, NVCTXH thu đƣợc kết quả nhƣ sau:

Bảng 2.1 Thời điểm cha mẹ phát hiện con mắc hội chứng tự kỷ

Thời điểm phát hiện con TK

(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)

Nếu như khuyết tật vận động có thể được phát hiện rất sớm (trước hoặc trong khi sinh) thì ngƣợc lại, tự kỷ hầu nhƣ đƣợc phát hiện muộn thậm chí đến khi đứa trẻ 3 - 4 tuổi gia đình mới phát hiện ra con có sự bất ổn về phát triển trí não Nhìn vào bảng kết quả khảo sát trên, chúng ta cũng thấy chỉ có 4,3% cha mẹ phát hiện con mắc hội chứng tự kỷ trong giai đoạn 15 đến 18 tháng tuổi, con số này là rất nhỏ vì trẻ chƣa có những biểu hiện rõ ràng Giai đoạn từ 1.5 tuổi đến 3 tuổi chiếm 58,6% và giai đoạn sau 3 tuổi có 37,1% cha mẹ phát hiện con mắc hội chứng tự kỷ Hầu hết các bậc cha mẹ phát hiện con mình có vấn đề khá muộn

Vậy cha/ mẹ bằng cách nào để nhận ra điều này? Đó chính là năng lực của cha/ mẹ thể hiện ở việc phát hiện sớm các vấn đề bất thường ở con như thế nào? Mỗi cặp vợ chồng trước khi quyết định sinh con cũng đều tự trang bị cho mình những kiến thức cần thiết ngay từ trước, trong hay sau khi sinh con

Họ đều mong muốn sẽ mang những gì tốt nhất đến cho con mình về mọi mặt

Họ luôn dành cho con của mình nhiều tình yêu thương và chăm sóc Nhưng một số những đứa trẻ thiếu may mắn ấy là trẻ tự kỷ Nhƣng không phải ông bố, bà mẹ nào cũng có đủ khả năng, trình độ hay sự tinh tế để nhận ra những khiếm khuyết về trí tuệ của con mình Có những gia đình, họ đơn giản chỉ nghĩ con chỉ bị “chậm nói” hay “cháu mải chơi nên không nghe tiếng người lớn gọi” Nhƣng đến khi vấn đề nặng hơn thì họ mới tá hỏa vì lúc này họ không biết phải làm thế nào Việc phát hiện, chẩn đoán sớm các khiếm khuyết của con là vô cùng quan trọng, bởi khi chẩn đoán sớm thì sẽ có những can thiệp kịp thời, khắc phục và hỗ trợ phần nào những khó khăn do những khiếm khuyết đó gây ra Nhƣ vậy, hầu hết phụ huynh đều hạn chế về kiến thức để tự kiểm tra, chẩn đoán và phát hiện sớm những bất thường của con mình Họ đơn thuần chỉ nghĩ đứa trẻ sinh ra không có dị tật về hình thể, đƣợc gia đình chăm sóc chu đáo từng miếng ăn, giấc ngủ, đƣợc phát triển tốt về thể chất (tăng cân) là không có gì cần phải lo lắng Đến khi con của họ lớn hơn một chút, so sánh với bạn bè cùng tuổi hoặc các anh/ chị/ em/ hàng xóm… thấy con mình có những điểm bất thường về giao tiếp, ngôn ngữ, sở thích…thì họ mới lo lắng và sốt sắng tìm cách kiểm tra đánh giá

Khi được hỏi ai là người phát hiện ra con mắc hội chứng TK? Thì kết quả cũng nói lên phần nào năng lực của cha/ mẹ trong việc phát hiện ra vấn đề của con là rất hạn chế

Bảng 2.2 Người phát hiện con mắc hội chứng tự kỷ

Người phát hiện con mắc hội chứng TK

Chuyên gia chuẩn đoán đánh giá rối loạn phát triển

(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)

Bố mẹ là những người trực tiếp chăm sóc và gần gũi con hàng ngày từ khi sinh ra, tuy nhiên không phải tất cả bố mẹ đều có thể nhận ra những bất thường ở con mình Nguyên nhân là do nhiều yếu tố như bận rộn với công việc, không có điều kiện gần gũi con thường xuyên, hoặc thiếu kiến thức và xem nhẹ sự việc Do đó, chỉ có 5,7% cha mẹ nhận biết và biết vấn đề của con, điều này chứng tỏ kiến thức và hiểu biết về trẻ tự kỷ rất hạn chế ở các bậc phụ huynh.

Khi cha mẹ cho trẻ đi khám tại bệnh viện nhi, hay đến các trung tâm phục hồi chức năng các bác sĩ, chuyên gia đánh giá về rối loạn phát triển mới có những kết luận về tình trạng tự kỷ dựa trên các test đánh giá, qua quan sát trực tiếp biểu hiện trên trẻ hoặc qua trao đổi với phụ huynh Trong đó bác sĩ chiếm 11.4% là người phát hiện ra trẻ có những vấn đề Đặc biệt chuyên gia đánh gia về rối loạn phát triển chiếm tỉ lệ người phát hiện ra vấn đề của trẻ cao nhất chiếm 82,8%

Khi cháu được 27 tháng tuổi nhưng vẫn chưa biết nói, dù bố mẹ gọi nhiều lần cũng không quay lại, gia đình nghĩ rằng cháu chỉ chậm nói hoặc "lười" vận động Do bố bé trước đây cũng chậm nói nên gia đình nghĩ cháu cũng vậy Tuy nhiên, các cô giáo mầm non thông báo cháu chậm phát triển so với các bạn cùng tuổi Việc đưa cháu đi kiểm tra tại trung tâm can thiệp TT đã phát hiện cháu bị rối loạn phổ tự kỷ, khiến gia đình rất hoang mang và lo lắng về nguyên nhân của tình trạng này.

Khi biết con mình có dấu hiệu rối loạn phổ tự kỷ, các ông bố, bà mẹ đều có suy nghĩ trong đầu mình: Nguyên nhân vì đâu con mình bị nhƣ vậy?

Hiện nay, Theo rất nhiều nghiên cứu thì đến giờ vẫn chƣa có một khẳng định nào cho thấy chính xác tự kỷ là do cái gì gây nên Số liệu khảo sát của chúng tôi cho thấy:

Bảng 2.3: Quan điểm phụ huynh về nguyên nhân dẫn đến con mắc hội chứng tự kỷ

Nguyên nhân Số lƣợng Tỉ lệ (%)

Những vấn đề về sức khỏe thể chất 8 11,4 Những cú sốc tâm lý trong quá trình mang thai

Tác động bất lợi của môi trường sống 3 4,3

(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)

Nhìn vào bảng số liệu trên ta thấy: Thực trạng các phụ huynh cũng chƣa xác định đƣợc nguyên nhân chính xác dẫn đến vấn đề rối loạn tự kỷ ở con mình Phần lớn đều trả lời chƣa rõ nguyên nhân (71,4%) Nhiều cha mẹ chỉ ra nguyên nhân khác: Những vấn đề về sức khỏe thể chất (11,4%), những cú sốc tâm lý trong quá trình mang thai (7,1%), can thiệp của y tế (5,7%), tác động bất lợi của môi trường (4,3%)

Nguyên nhân gây hội chứng TK vẫn chưa được xác định rõ ràng, mặc dù một số yếu tố nguy cơ liên quan đến thời kỳ mang thai được chỉ ra Các vấn đề tâm lý và trở ngại khi sinh con có thể góp phần vào sự phát triển của hội chứng này Do đó, việc tìm hiểu các yếu tố nguy cơ liên quan đến quá trình mang thai có thể giúp các bậc cha mẹ nhận thức và phòng ngừa hội chứng TK ở trẻ em.

2.1.2 Hình thức can thiệp cho con

Trẻ tự kỷ rất đặc biệt, chính vì vậy cách mà cha mẹ lựa chọn mô hình để can thiệp cho con cũng có những đặc thù riêng, không giống nhƣ những đứa trẻ phát triển bình thường khác song điều giống nhau là chúng đều cần phải đƣợc can thiệp tích cực Khi hỏi vê các mô hình mà gia đình đã s dụng để can thiệp trẻ tự kỷ tại gia đình thì thu đƣợc kết quả nhƣ sau:

Bảng 2.4: Mô hình mà gia đình đã s dụng để can thiệp cho con

Mô hình Số lƣợng Tỉ lệ (%)

Thuê giáo viên can thiệp tại nhà và cho trẻ đi học mầm non

19 27,1 Đƣa trẻ đến học bán trú tại trung tâm chuyên biệt

Can thiệp tại nhà kết hợp học bán trú tại trung tâm chuyên biệt

Trẻ học n a ngày mầm non, n a ngày trung tâm

(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)

Một số yếu tố tác động đến năng lực của cha mẹ trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ

2.2.1 Kiến thức của cha, mẹ trong việc chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ

Nhƣ chúng ta đã biết, sự ra đời của đứa trẻ tạo ra nhiều thay đổi trong gia đình và trong cuộc sống của các thành viên gia đình đó Ông bà, cha mẹ thường có những mong ước và kỳ vọng ở con cháu mình Tất cả những mơ ước và kỳ vọng này dựa trên những tưởng tượng về một đứa trẻ khi sinh ra sẽ khỏe mạnh cả về thể chất và tinh thần, không ai mong muốn một đứa trẻ sinh ra sẽ gặp những vấn đề gì không may đặc biệt là bị tự kỷ Có thể đứa trẻ có những biểu hiện của hội chứng này sớm, còn có nhiều gia đình phát hiện muộn các vấn đề của Mỗi đứa trẻ lại có những biểu hiện về mức độ nặng – nhẹ khác nhau hoặc biểu hiện ra những khó khăn ở một hoặc một số mặt khác nhau nhƣ gặp khó khăn về ngôn ngữ, nghe hiểu vấn đề và giao tiếp, những biểu hiện cảm xúc nghèo nàn, hay trẻ gặp khó khăn ở các hành vi và các kỹ năng tự phục vụ bản thân…

Với các vấn đề trẻ gặp phải, bản thân những bậc làm cha mẹ của trẻ cũng có những khả năng khác nhau để đối mặt hay ứng phó với các vấn đề mà trẻ đang gặp phải cũng nhƣ các cách thức mà các bậc phụ huynh đã áp dụng để hỗ trợ con của mình tình huống phát sinh

Trong phiếu khảo sát phụ huynh, với câu hỏi: “Anh chị biết gì về chăm sóc và giáo dục TTK không”? NVXH thu đƣợc kết quả nhƣ sau:

Bảng 2.5: Kiến thức của cha mẹ về hỗ trợ và chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ

Kiến thức của cha mẹ về hỗ trợ và chăm sóc giáo dục TTK

(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)

Với những bậc phụ huynh lần đầu làm cha mẹ đã rất bỡ ngỡ và lúng túng trong việc chăm sóc con, với một đứa trẻ bình thường đã khó, nay lại còn chăm sóc con là TTK còn vất vả hơn gấp nhiều lần, khi đƣợc hỏi về kiến thức chăm sóc và giáo dục TTK hầu hết các bậc cha mẹ đều không biết (75,7%), chỉ có một số ít biết sơ sơ về cách chăm sóc giáo dục con là TTK (24,3%)

Hầu hết TTK đều gặp khó khăn trong việc tự phục vụ bản thân, từ những việc nhƣ vệ sinh cá nhân: Đánh răng, rứa mặt… hay các việc khác nhƣ xúc ăn, đi vệ sinh…Trẻ đều không thể tự phục vụ đƣợc nên cha mẹ hầu nhƣ phải kiên nhẫn và dần dần hỗ trợ con

“Bé nhà chị hơn 3 tuổi, con hông ăn cơm, hông ăn được cháo chỉ uống sữa, hông ăn được các đồ thô, thậm chỉ khi chị ép con ăn con chỉ nuốt hoặc nôn ra chứ con không biết nhai, chị thực sự không biết phải làm như thế nào” (PVS, nữ, 34 tuổi)

Nhiều cha mẹ cũng đã tìm tòi các thông tin trên mạng hay từ các cha mẹ có cùng hoàn cảnh hay mua các sách về tham khảo cách dạy TTK, chơi tương tác với trẻ như thế nào, cách quản lý hành vi ra sao

Biểu đồ 2.2: Các phương tiện cha mẹ đã sử dụng để hỗ trợ và chăm sóc trẻ tự kỷ

Phần lớn cha mẹ đã chủ động can thiệp cho con bằng những phương thức hợp lý Các phương tiện can thiệp phổ biến là thẻ tranh, truyện (44,29%) và đồ chơi, mô hình trực quan (38,57%) Không ít cha mẹ tận dụng đồ dùng trong gia đình và vật chất xung quanh (10%) để hỗ trợ Đáng chú ý, nhiều cha mẹ sử dụng kết hợp tất cả các phương tiện này trong quá trình dạy con.

Như vậy họ cũng đã có những bước đi đúng hướng, phù hợp để chơi, tương tác với trẻ Ngoài ra cũng có nhiều phụ huynh s dụng thiết bị máy móc nhƣ máy tinh, ti vi, điện thoại (17,14%) và có nhiều phụ huynh cũng chƣa biết cách hay chưa có hoạt động nào để chơi tương tác với trẻ (18,57%) Tuy vậy họ cũng đã rất cố gắng để giúp con có một tương lai tốt hơn

2.2.2 Thái độ của cha, mẹ trong việc chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ

Các bậc cha mẹ khi sinh con ra ai cũng muốn giành tất cả tình cảm và những thứ tốt đẹp nhất cho con của mình Tuy nhiên với một đứa trẻ tự kỷ cha mẹ lại càng yêu thương và chiều chuộng vì họ quan niệm con của họ đã thiệt thòi hơn so với những đứa trẻ khác nên họ muốn bù đắp cho con Tuy nhiên trong cuộc sống sinh hoạt hằng ngày không tránh khỏi những lúc cáu gắt, bực tức khi chơi cũng nhƣ chăm sóc con Khi đƣợc hỏi về tình trạng cáu gắt của cha mẹ khi chơi với con thì nhận đƣợc kết quả:

Bảng 2.6: Mức độ cáu gắt của cha mẹ khi chơi với con

Mức độ Số lƣợng Tỉ lệ (%)

(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)

Mỗi cha mẹ đi làm cũng chịu rất nhiều áp lực từ công việc, khi về nhà con không chịu nghe lời hoặc thấy con không đƣợc nhƣ những đứa trẻ cùng tuổi họ lại cảm thấy lo lắng và tuyệt vọng Đặc biệt khi chơi với con càng khiến họ ức chế và cáu gắt (74,3%), cũng có nhiều phụ huynh thỉnh thoảng mới tức giận, cáu gắt với con (24,3%):

“Em thường chơi với con lúc rảnh, cũng tìm hiểu và biết một số phương pháp để tương tương tác với con Tuy nhiên con em bị rối loạn về cảm xúc và có nhiều hành vi, có hi đang chơi con lăn đùng ra hóc ăn vạ và ném đồ, cắn mẹ, khiến em rất ức chế nhiều khi lỡ tay đánh con” (PVS, nữ 30 tuổi)

Hầu hết các bậc phụ huynh khi chơi tương tác với con họ đều không thể kiên trì đƣợc

Với mỗi bậc cha mẹ khi có con, ai cũng muốn giành tất cả những gì tốt nhất cho con mình, tuy nhiên nhiều cặp vợ chồng lần đầu làm cha mẹ nên còn nhiều thiếu sót, và kém may mắn con sinh ra lại mắc hội chứng TK Họ không biết bắt đầu hỗ trợ con nhƣ thế nào và điều gì họ có thể làm để cho con của họ tiến bộ và tốt hơn

Biều đồ 2.3: Những yếu tố ảnh hưởng đến năng lực của cha mẹ trong quá trình chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ

Kết quả nghiên cứu cho thấy trình độ học vấn là một trong những yếu tố chính ảnh hưởng đến năng lực làm cha mẹ, với 92,86% phụ huynh coi trọng yếu tố này.

Bảng 2.7: Trình độ học vấn của cha mẹ

Trình độ học vấn Số lƣợng Tỉ lệ (%)

Trên đại học 2 2,9 Đại học 44 62,9

(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)

Kết quả khảo sát cho thấy trình độ học vấn của cha mẹ có con là TTK đang theo học tại trung tâm tương đối cao trong đó: Trình độ học vấn trên đại học (2,9%), đại học (62,9%), cao đẳng (25,7%), trung học phổ thông (8,6%)

Dù có trình độ học vấn cao, cha mẹ của những đứa trẻ tự kỷ vẫn có thể gặp khó khăn trong việc hiểu và giao tiếp với con cái của mình Họ hiểu biết nhiều về các khía cạnh khác nhau của cuộc sống, nhưng lại thiếu kiến thức và kinh nghiệm cụ thể về chứng tự kỷ, ảnh hưởng đến khả năng tương tác hiệu quả và xây dựng mối liên kết ý nghĩa với con mình.

Những khó khăn của cha, mẹ trong chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ

Khi một đứa con chào đời, cha mẹ sẽ có những niềm vui, hạnh phúc Tuy nhiên nếu không may mắn đứa trẻ đó gặp một số vấn đề hay có những khiếm khuyết trong quá trình phát triển trí tuệ, hay giao tiếp cũng nhƣ các hành vi bất thường thì niềm vui chưa kịp nhen nhóm các bậc phụ huynh đã phải đương đầu với những khó khăn mà không phải gia đình nào cũng đủ sức chấp nhận và vƣợt qua Một trong số những khó khăn đó là tài chính gia đình, tâm lý của người mẹ, hay những phương pháp cũng như những kiến thức chăm sóc và giáo dục cho trẻ Hầu hết họ không có kiến thức về TTK nên họ gặp khó khăn trong việc chẩn đoán, phát hiện các vấn đề cũng nhƣ trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ

Theo PGS-TS Nguyễn Thị Hoàng Yến, phó viện trưởng Viện Khoa học giáo dục Việt nam cho thấy số trẻ đƣợc chấn đoán mắc hội chứng tự kỷ ngày càng tăng cao Theo số liệu thống kê của Bệnh viện Nhi T.Ƣ, số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 cao gấp 50 lần so với năm 2000, số trẻ tự kỷ đến điều trị năm

2007 gấp 33 lần năm 2000 Trong khi số liệu thống kê tại tại TP.HCM, năm 2000 chỉ có hai trẻ tự kỷ điều trị thì năm 2008 là 324 trẻ, tăng hơn 160 lần

Không những thế theo PGS Yến, tại Bệnh viện Nhi T.Ƣ, tỉ lệ trẻ đƣợc phát hiện muộn chiếm gần 44% [36] Đáng lo ngại là nhiều cha mẹ còn hoài nghi kết quả chẩn đoán con bị tự kỷ, kiến thức chăm sóc con tự kỷ rất hạn chế

Nuôi dưỡng và chăm sóc một đứa trẻ bình thường đã là một khó khăn đối với các thành viên trong gia đình Gia đình sẽ càng gặp nhiều khó khăn hơn khi chăm sóc một đứa trẻ TK

Biểu đồ 2.4 nêu bật những khó khăn phổ biến mà các gia đình có trẻ tự kỷ thường gặp phải Một trong những thách thức lớn nhất là chi phí cần thiết cho các dịch vụ trị liệu, chăm sóc và tìm kiếm môi trường giáo dục phù hợp Những chi phí này có thể gây gánh nặng tài chính đáng kể cho các gia đình, đặc biệt là đối với những gia đình có thu nhập thấp.

Nhƣ đã biết, tự kỷ không đƣợc xếp vào một dạng bệnh, cũng chƣa đƣợc coi là một dạng khuyết tật nên chƣa có văn bản chính thức nào quy định việc trợ cấp cho trẻ tự kỷ Vì vậy, các gia đình có trẻ tự kỷ vẫn phải tự xoay xở trong tất cả mọi nguồn từ kinh phí can thiệp đến hướng can thiệp cho con em mình Hơn thế, việc can thiệp chuyên biệt cho trẻ tự kỷ mới chỉ tập trung ở các trung tâm chuyên biệt của tƣ nhân và với mức phí can thiệp rất cao, không phải gia đình nào cũng có khả năng đáp ứng đƣợc, đặc biệt với những gia đình có kinh tế khó khăn

Cha mẹ của trẻ cũng biết rằng một khi con họ mắc hội chứng tự kỷ thì tài chính đóng vai trò quan trọng trong việc chữa trị, can thiệp cho trẻ Vì vậy khó khăn thứ nhất của họ là về tài chính, kinh tế gia đình (85,1%) và tốn thêm chi phí để thuê giáo viên dạy trẻ hoặc tìm môi trường phù hợp cho trẻ hòa nhập (94,29%):

“Vợ chồng chị đều đi làm nhà nước nên mức thu nhập cũng trung bình

Tuy nhiên chị cho con đi học can thiệp với chi phí 200 /h, chưa ể đến việc tìm trường mầm non phù hợp cho con học hòa nhập và các khoản khác nên ngoài việc làm hành chính anh chị còn phải làm thêm để có thu nhập lo cho bé.” (PVS, nữ 36 tuổi)

Các bậc cha mẹ mặc dù khó khăn, gia đình cũng chỉ ở mức trung bình, tuy nhiên để con có điều kiện đi học và đƣợc hòa nhập với các bạn không ít cha mẹ cô gắng làm thêm để kiểm đủ tiền lo cho con Chi phí đi học với một đứa trẻ bình thường đã rất tốn kém, với một gia đình có TTK còn tốn kém hơn rất nhiều lần:

“Bé nhà tôi 6 tuổi ngoài việc cho con đi can thiệp theo giờ tại trung tâm thì còn phải thuê thêm giáo viên đi èm tại trường tiểu học” (PVS, nữ 34 tuổi)

2.3.2 Thời gian chăm sóc trẻ và tham gia tr liệu/ can thiệp

Khó khăn tiếp theo là cha mẹ phải nghỉ việc nhiều lần để đƣa trẻ đi học can thiệp hoặc ở nhà chăm sóc trẻ (78,57%) TTK cần nhiều sự chăm sóc hơn những trẻ bình thường khác Cần nhiều thời gian chơi cùng con, học cùng con Vì vậy, việc chăm sóc và giáo dục TTK luôn đi kèm với nhau Chăm sóc và giáo dục là hai vấn đề lớn để trợ giúp cho TTK tại gia đình cũng như trong trường học

Bảng 2.12: Số gia đình có người hỗ trợ và chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ

Phương án Số lượng Tỉ lệ (%)

(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)

Qua khảo sát thì hầu hết các gia đình không có thêm người hỗ trợ trong việc chăm sóc và giáo dục TTK (80%) Chỉ có một số gia đình có thêm người thân hỗ trợ (20%)

“Nhà em 2 vợ chồng cũng bận đi làm suốt, cũng nhờ bà nội lên chơi và chăm sóc bé, bà cũng hông có kiến thức về TT nên cũng chỉ trông và cho bé ăn uống, chơi cùng con” (PVS, nữ 34 tuổi)

Các bậc cha mẹ lo lắng không có đủ người trợ giúp chăm sóc trẻ bởi phần lớn các gia đình có TTK đều có cha mẹ đi làm, hoặc nếu mẹ ở nhà làm công việc nội trợ thì mẹ cũng phải làm những việc khác chứ không thể dành toàn bộ thời gian để chơi cùng con hoặc chăm sóc con Chính vì vậy họ rất cần có người trợ giúp họ chăm sóc trẻ Nhưng người trợ giúp này cũng cần phải có sự kiên trì, yêu thương trẻ và chia sẻ với những thiệt thòi mà trẻ và gia đình trẻ đang phải đối mặt Hầu như những người trợ giúp này là ông bà, anh em họ hàng… Một số các bậc cha mẹ khác sẽ tìm đến các trung tâm nội trú cho trẻ theo học và sinh hoạt tại đây

2.3.3 Thiếu kiến thức chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ

Vậy cha mẹ có con là TTK gặp những khó khăn nhƣ thế nào? Khi đƣợc hỏi về vấn đề này thì hầu hết 100% tất cả các bậc cha mẹ đều trả lời là thiếu kiến thức cũng nhƣ kỹ năng trong việc chăm sóc và giáo dục con, họ không biết cách chơi và tương tác cùng con Thiếu thông tin về hội chứng tự kỷ cũng như các hướng can thiệp khiến các gia đình không có định hướng, lúng túng trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ, hoặc đổ lỗi cho người khác

Nhu cầu của cha, mẹ trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ

Nhu cầu của mỗi con người trong xã hội rất đa dạng Vào mỗi hoàn cảnh, mỗi thời điểm họ lại có những nhu cầu khác nhau Theo phân tích thuyết nhu cầu của A Maslow thì nhu cầu đƣợc phân chia thành 5 bậc thang Đó là những nhu cầu của cuộc sống từ mức cơ bản thấp nhất cho đến các mức cao hơn

Khi đƣợc hỏi về các nhu cầu của cha mẹ trong việc chăm sóc giáo dục TTK, NVXH thu đƣợc kết quả:

Biểu đồ 2.5: Những nhu cầu của cha mẹ trong việc chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ 2.4.1 Hỗ trợ về kinh phí để tr liệu chăm sóc trẻ

Khi một gia đình có con là TTK, cuộc sống của họ sẽ gặp nhiều khó khăn Đầu tiên là các khoản chi cho cuộc sống sẽ tăng lên nhiều lần do chi phí cho việc chăm sóc và can thiệp cho một TTK là vô cùng lớn Do vậy mong muốn của phụ huynh học sinh là đƣợc hỗ trợ về tài chính kinh tế (77,14%) và tiếp nhận các dịch vụ trợ giúp (87,14%) Sự hỗ trợ này có thể đến từ phía các nhà hảo tâm hoặc các tổ chức xã hội từ thiện, cơ quan Nhà nước Sự hỗ trợ về kinh tế này có thể là mong muốn có công việc để làm, có thu nhập hàng tháng để trang trải cuộc sống

“Vợ chồng chị đều đi làm nhà nước nên mức thu nhập cũng trung bình

Tuy nhiên chị cho con đi học can thiệp với chi phí 200 /h, chưa ể đến việc tìm trường mầm non phù hợp cho con học hòa nhập và các khoản khác nên ngoài việc làm hành chính anh chị còn phải làm thêm để có thu nhập lo cho bé” (PVS, Nữ, 34 tuổi)

Mong muốn của hầu hết phụ huynh là được hưởng các chính sách giành cho TTK Theo quy định tại thông tƣ số 01/2019/TT-BLĐTBXH ngày 02 tháng 01 năm 2019 của Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồng xác định mức độ khuyết tật thực hiện, rối loạn phổ tự kỷ đƣợc xếp vào dạng khuyết tật khác Nếu nhƣ trẻ khuyết tật vận động có thể dễ dàng nhận thấy những khó khăn của trẻ để hoàn thiện các thủ tục xin hưởng trợ cấp xã hội thì với những TTK gặp rất nhiều khó khăn bởi đôi khi chính những người làm chính sách cũng nói rằng họ không biết xác định mức độ khuyết tật của trẻ nhƣ thế nào để có chế độ đúng và phù hợp Họ không thể nhìn vào những khiếm khuyết bên ngoài cơ thể để đánh giá bởi TTK chỉ biểu hiện ra bằng hành vi Kết quả khảo sát thực tế cho thấy chính những người trong cuộc, những người có con rơi vào hoàn cảnh đặc biệt này đều thể hiện sự mong muốn các chính sách đến với trẻ thiết thực hơn

“Con em năm nay chuẩn bị lên lớp một, em cũng đã từng xin giấy chứng nhận khuyết tật cho con, em xin kết quả đánh giá để làm thủ tục, tuy nhiên rất hó hăn vì họ cũng chưa xác định con bị khiếm khuyết khuyết tật ở mức độ như thế nào” (PVS, nữ 36 tuổi)

Mong muốn đƣợc tiếp cận các dịch vụ và hỗ trợ về tài chính rất cần thiết đối với gia đình có con là TTK

2.4.2 Hỗ trợ tìm kiếm môi trường học tập phù hợp

Phần lớn cha mẹ không chỉ mong muốn được hỗ trợ về tài chính, kinh tế mà còn có nhu cầu được giới thiệu giáo viên can thiệp tốt cho con (100%) Tình thương con của phụ huynh là điều không thể phủ nhận, đối với trẻ TTK thì việc gặp giáo viên thiếu chuyên môn hoặc chưa đủ yêu thương trẻ sẽ là một trở ngại lớn trong quá trình phát triển Tương tự, nếu một trẻ được phát hiện có dấu hiệu hội chứng TK sớm nhưng không được can thiệp tích cực và đúng cách, trẻ sẽ bỏ lỡ giai đoạn vàng trong phát triển.

“Con nhà em được đánh giá và phát hiện có dấu hiệu rối loạn phổ tự kỷ từ lúc 33 tháng tuổi, em đã cho con đi can thiệp ở quê được 2 năm nhưng con càng ngày càng nặng và xuất hiện nhiều hành vi hơn, gia đình rất lo nên đã mang con ra Hà Nội và đánh giá lại, hiện tại gia đình chuyển ra ở trọ và cho con theo học tại Trung tâm được một thời gian thấy con cũng giảm được một số hành vi đáng ể” (PVS, nữ 37 tuổi)

Các bậc phụ huynh ngoài mong muốn đƣợc giới thiệu trung tâm, giáo viên can thiệp tốt thì họ còn mong muốn tìm được môi trường hòa nhập tốt cho con của họ (95,71%) Có nhiều phụ huynh vừa cho trẻ đi học can thiệp vừa mong cho con đi học hòa nhập tại trường mầm non để con được tiếp xúc tương tác với những trẻ thường

“Rất nhiều phụ huynh tâm sự: Khi họ tìm trường và cho con đi học hòa nhập, nhiều phụ huynh của học sinh khác không muốn cho con họ học chung vì sợ bị lây, và dọa sẽ chuyển trường nếu con học chung lớp với những bạn này, nên nhiều trường họ từ chối nhận trẻ tự kỷ, bởi vậy các cha mẹ luôn muốn trung tâm kết nối và tìm giúp các môi trường phù hợp để con họ được học hòa nhập (NVCTXH)”

Có nhiều trẻ lên 6, 7 tuổi, gia đình cũng mong muốn cho con đi học tại các trường tiểu học “Bé nhà mình lúc 6 tuổi, gia đình muốn cho con đi học lớp 1 tuy nhiên con còn nhiều hành vi và kỹ năng giao tiếp chưa được tốt, nên gia đình cho con đi học lớp tiền tiểu học và kỹ năng xã hội, đến năm bé được 7 tuổi thì gia đình cho bé đi học tiểu học, tuy nhiên có nhiều trường không nhận vì sợ ảnh hưởng đến các bạn khác, hiện tại gia đình đã tìm được trường cho bé đi học và có giáo viên đi èm.” (PVS, nam, 42 tuổi)

Như vậy việc tìm kiếm một môi trường cho bé hòa nhập là vô cùng quan trọng với mỗi bậc cha mẹ Họ cũng có những mong muốn nhƣ gia đình khác là con được đi học, được tiếp xúc với các bạn bình thường, có thể không yêu cầu con phải giỏi nhƣng con vui vẻ là họ cũng hạnh phúc và mừng cho con

2.4.3 Có kiến thức, kỹ năng để chăm sóc và can thiệp cho trẻ

Khi gia đình có con là TTK cũng đồng nghĩa với gia đình sẽ có nhiều nỗi lo lắng hơn, các bậc cha mẹ luôn lo lắng, hoang mang; họ không hiểu nhiều về hội chứng tự kỷ nên không biết rõ về tình trạng của con cũng nhƣ cách chăm sóc và can thiệp hỗ trợ con, từ việc thiếu hiểu biết đó nên cha, mẹ không biết cách để phát triển những mặt mạnh của con, do đó TTK thiệt thòi rất nhiều Nhƣ vậy, nhu cầu đƣợc cung cấp kiến thức, kỹ năng để có thể chơi và can thiệp cho con (100%) là một nhu cầu tối quan trọng của đa số các bậc phụ huynh Họ mong muốn có đƣợc những kiến thức cơ bản về cách phát hiện sớm, cách tương tác, chơi với con và cách quản lý hành vi cho TTK

“Về nhà bé nhà chị thường xuyên ăn vạ, con đập đầu vào tường, la hét hi đòi đồ chơi, con hông biết thể hiện nhu cầu mong muốn của bản thân và không hiểu khi bố mẹ yêu cầu Chị thực sự không biết làm thế nào, chỉ mong con ngoan ngoãn và nghe lời bố mẹ” (PVS, nữ 40 tuổi)

Nhiều cha mẹ cố gắng chơi với con nhƣng đôi khi do họ không có đủ kiên nhẫn hay các phương pháp chưa thật sự phù hợp và đúng cách nên con không hợp tác và thường xuyên chống đối:

“Các gia đình có con là trẻ tự kỷ họ đều mong muốn được Trung tâm mở các lớp tập huấn để trao đổi và hướng dẫn cách chơi, tương tác với con tại nhà Các phụ huynh hi đưa đón con tan học đều thắc mắc với các giáo viên rằng: Con đến lớp học rất ngoan, rất nghe lời cô giáo, tuy nhiên khi ở nhà con không nghe lời bố mẹ và hầu hết bố mẹ không bảo và chỉ dạy con được” (NVCTXH)

ĐÁNH GIÁ VAI TRÕ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC NÂNG CAO NĂNG LỰC CHO CHA, MẸ VỀ CHĂM SÓC VÀ GIÁO DỤC TRẺ EM TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM HỪNG ĐÔNG

Vai trò là người giáo dục

Sự hiểu biết về tình trạng của trẻ tự kỷ không phải phổ biến với tất cả các bậc phụ huynh có con mắc chứng này Một số phụ huynh chủ động tìm kiếm thông tin thông qua sách hướng dẫn hoặc bài viết chia sẻ trên mạng xã hội để tìm hiểu cách nuôi dạy con hiệu quả Tuy nhiên, cũng có nhiều phụ huynh bị sốc và chưa thể tìm ra giải pháp tháo gỡ khó khăn cho gia đình và bản thân trẻ Đặc biệt, các bà mẹ có con tự kỷ thường thiếu kiến thức, kỹ năng nuôi dạy con hiệu quả, do đó, việc nâng cao kỹ năng và phương pháp làm mẹ là rất cần thiết đối với họ.

Qua khảo sát thực tế kết quả nhƣ biểu đồ trên thì 100% phụ huynh đều nhận định khó khăn là thiếu kiến thức không biết cách chăm sóc, giáo dục TTK nhƣ thế nào và cách mà họ tìm hiểu là thông qua các website, sách báo tài liệu là chủ yếu, ngoài ra thì họ tìm hiểu thông tin qua các cha mẹ có cùng hoàn cảnh

“ hi biết con mình mắc hội chứng tự kỷ, tôi cũng rất hoang mang, ai chỉ cách gì tôi cũng làm theo, từ cho con đi can thiệp, đi châm cứu ay dùng các loại thuốc nhưng con cũng hông có nhiều thay đổi” (PVS, nam, 40 tuổi)

Hầu hết cha mẹ không có kiến thức về chăm sóc và giáo dục TTK, có một một ít cha mẹ có kiến thức hoặc chỉ biết sơ sơ về chăm sóc và giáo dục

TTK, và những kiến thức này phụ huynh chủ yếu tìm trên các website, sách, báo…

3.1.1 Hỗ trợ về kiến thức chăm sóc trẻ (Tự phục vụ chăm sóc sức khỏe)

Cha mẹ có con tự kỷ, thường gặp rất nhiều vấn đề xung quanh việc chăm sóc, nuôi và dạy con Họ không biết dạy con nhƣ thế nào và bắt đầu từ đâu, bởi vậy họ mong muốn nhận được sự chia sẻ từ những người có kinh nghiệm, chuyên môn về TTK để được hướng dẫn về cách chăm sóc hay dạy trẻ để con tự phục vụ cho bản thân mình

Trẻ gần 3 tuổi vẫn chỉ ăn cháo, không ăn đồ thô và không biết nhai khiến nhiều mẹ lo lắng Để giúp trẻ cải thiện khả năng nhai và tập ăn cơm, có thể áp dụng các phương pháp như: tập cho trẻ nhai những thức ăn mềm như chuối chín, bơ nghiền, đồng thời tăng dần độ cứng của thức ăn theo thời gian Kết hợp các trò chơi kích thích nhai như nhai bóng cao su hoặc ống hút Quan trọng nhất là kiên nhẫn và khuyến khích trẻ tập luyện đều đặn.

“Trong các trường hợp trẻ chưa ăn được cơm, gia đình có thể cho con ăn cháo đặc, từ từ kết hợp cho con ăn cơm với nước canh, cha mẹ nên kiên trì từng bước một và hỗ trợ con ăn từ từ hi cho con ăn, mẹ cần làm mẫu trước cho trẻ thấy Đối với đồ thô như bánh ẹo cũng vậy, mẹ có thể cho con ăn những thứ con thích từ những cái dễ, mềm đến những đồ ăn cứng, và những hoạt động này có thể kiên trì trong vài tháng hay cả năm, chỉ cần cha mẹ cố gắng em tin con sẽ biết và đạt được như cha mẹ muốn” (NVCTXH)

Nhiều bậc cha mẹ thường gặp những thắc mắc và khó khăn tương tự nhau trong quá trình nuôi dạy con cái Vì vậy, họ thường tìm kiếm thêm kiến thức và sự hỗ trợ để có thể chăm sóc con một cách tốt nhất.

Bin nhà mình 4 tuổi con chưa biết cách mặc quần áo cũng chưa chủ động hi đi vệ sinh, đôi lúc đi ra ngoài còn phải đóng bỉm cho con, các cô có cách nào hướng dẫn chị để hỗ trợ Bin không? (PVS, nữ, 34 tuổi)

“Đối với trường hợp của con khi mặc quần áo, đầu tiên mẹ có thể cho con thực hành trên búp bê vải để con làm quen dần sau đó hỗ trợ con mặc, mẹ có thể cho con mặc các loại quần áo dễ vào mùa hè và sử dụng quần áo chun trước dần dần mới tăng độ khó lên Còn trong trường hợp đi vệ sinh, mẹ có thể sử dụng thẻ tranh sau đó dán vào 1 góc, và cho trẻ chỉ, nhận biết được nhà vệ sinh, mỗi lần con muốn đi vệ sinh có thể đưa thẻ tranh cho mẹ hoặc cầm tay mẹ chỉ, những hoạt động này cứ lặp đi lặp lại nhiều lần sẽ tạo thành thói quen cho con và giúp con chủ động hơn trong các hoạt động tự phục vụ bản thân và nhu cầu của trẻ” (NVCTXH)

Xuất phát từ những khó khăn của cha mẹ có con là TTK, NVCTXH cũng đã có những buổi chia sẻ về các kiến thức, và các phương pháp dạy trẻ tự phục vụ bản thân

Qua trao đổi trƣợc tiếp với phụ huynh, có một số ít phụ huynh đã hỗ trợ rất tốt cho con khi ở nhà, nhưng đại đa số phụ huynh một phần vì thương con, một phần vì muốn nhanh nên thường làm hộ, làm thay cho con nên đã hình thành sự ỷ lại, và không chủ động, không biết cách tự phục vụ ở con

“Bé nhà chị gần 4 tuổi con mới xúc được cơm, tuy nhiên con thường làm rơi hắp nhà, hay một số việc hác như mặc quần, đi tất chân, thấy con làm chậm và mất thời gian nhiều khi chị không kiên nhẫn được và đã làm thay con hết” (PVS, nữ, 35 tuổi)

Nhân viên công tác xã hội hướng dẫn hỗ trợ cha mẹ và giúp họ hiểu rằng: Không phải ai cũng biết rằng chính việc làm thay, làm hộ này là hại con chứ không phải đang giúp con Trẻ TK gặp khó khăn trong việc tự phục vụ bản thân Trẻ TK cần nhiều sự chăm sóc của người lớn nhưng cha mẹ cần thấy đƣợc qua hoạt động chăm sóc phải giúp trẻ hình thành kỹ năng cá nhân, ý thức tự giác trong việc giữ vệ sinh thân thể, tự phục vụ mình trong lúc ăn hay giúp người lớn những việc vừa sức Bởi cha mẹ không thể đi theo để làm hộ trẻ cả đời được nên việc cần làm làm giúp trẻ, làm cùng trẻ và hướng dẫn từng việc nhỏ để các con có những kỹ năng tự phục vụ nhất định

3.1.2 Hỗ trợ về kỹ năng giao tiếp chơi với trẻ

Trẻ tự kỷ có những rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến những hoạt động của não bộ khiến trẻ gặp phải những khó khăn trong quá trình học tập, vui chơi, đặc biệt là quá trình các em hòa nhập vào cộng đồng Tuy mức độ của từng TTK khác nhau nhƣng tất cả các trẻ đều có chung một đặc điểm đó là khó khăn về giao tiếp và tương tác xã hội TTK thiếu kỹ năng tập trung, kỹ năng luân phiên, kỹ năng bắt chước, hiểu và s dụng các công cụ giao tiếp

Hỗ trợ tâm lý, tham vấn cho cha mẹ

3.2.1 Ổn đ nh tâm lý cho cha mẹ có con là trẻ tự kỷ

Khi phát hiện con mình có dấu hiệu chậm phát triển, cha mẹ thường bị sốc, phủ nhận Họ trải qua nhiều cung bậc cảm xúc như xấu hổ, hoang mang, đau khổ, thất vọng Tâm lý này xuất phát từ nỗi khó chấp nhận sự thật rằng đứa con mình gặp vấn đề về phát triển Cha mẹ có thể phủ nhận thực trạng này, hy vọng rằng những biểu hiện bất thường của con chỉ là tạm thời và sẽ cải thiện theo thời gian.

Một số phụ huynh đã đưa con đến nhiều nơi để đánh giá, kiểm tra với mong muốn con được đánh giá bình thường và không có vấn đề gì Tuy nhiên, không ít phụ huynh đã có phản ứng tiêu cực, thậm chí sốc khi nhận được kết quả không như mong đợi Họ từ chối và không chấp nhận kết quả, đồng thời không tiếp nhận bất kỳ sự hướng dẫn nào từ chuyên gia.

Bảng 3.1: Các biểu hiện, tâm trạng chung của cha mẹ có con tự kỷ

Biểu hiện tâm trạng của cha mẹ Số lƣợng Tỉ lệ (%)

Thấy yên tâm vì đã tìm được trường cho con theo học

Không dám kỳ vọng nhiều vào sự tiến bộ của con

Hoang mang về những phát triển bất thường của con

(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)

Kết quả khảo sát cho thấy biểu hiện tích của cha mẹ khi biết con bị tự kỷ chiếm tỉ lệ rất ít (thấy yên tâm vì đã tìm được trường cho con theo học chiếm có 1,4%), còn lại đều là phản ứng tiêu cực trong đó không dám kỳ vọng nhiều vào sự tiến bộ của con (38,6%); Lo lắng, thương con (45,6%);

Hoang mang về những phát triển bất thường của con (14,3%) Bởi vậy, việc hỗ trợ tâm lý, tham vấn cho cha mẹ là vấn đề hết sức cần thiết bởi sự phát triển của trẻ tự kỷ ảnh hưởng rất lớn từ các bậc phụ huynh Chỉ khi họ chấp nhận sự thật, hiểu rõ tình huống đang diễn ra cũng nhƣ các vấn đề mà con họ gặp phải nhƣ vậy họ mới có thể bình tĩnh và bắt đầu những kế hoạch mới

Ngoài ra, nhiều trường hợp có thể các bậc cha mẹ bị suy sụp, bế tắc và dẫn tới trầm cảm nếu không có sự hỗ trợ tâm lý kịp thời Do đó, sự can thiệp của nhân viên công tác xã hội lúc này rất cần thiết và quan trọng

Họ gặp phải vấn đề tâm lý nhƣ strees, lo âu, buồn chán, mất định hướng khi thấy con mình càng ngày càng xuất hiện nhiều hành vi và biểu hiện bất thường

“ hi thấy cháu có nhiều biểu hiện bất thường, không giao tiếp mắt với người khác, cháu chỉ thích nhìn những vật xoay tròn như quạt, quả bóng hơn nữa cháu nói linh tinh rất nhiều và không kiểm soát được hành vi của bản thân Gia đình em thấy lo nên đưa con đi iểm tra thì nhận được kết quả con mắc hội chứng tự kỷ Gia đình em hoang mang và hông biết phải làm thế nào để con được bình thường như những đứa trẻ hác” (PVS, nữ 35 tuổi)

Khi con được chẩn đoán mắc chứng chậm phát triển, rối loạn phát triển, tự kỷ , nhiều cha mẹ hoang mang và lo lắng về tương lai của con Họ tự vấn về khả năng giao tiếp, tương tác của con và cảm thấy mặc cảm, tội lỗi, thậm chí đổ lỗi cho nhau Những cảm xúc này là điển hình khi cha mẹ phát hiện ra tình trạng phát triển bất thường của con.

“Từ hi con em được chẩn đoán tự kỷ, thì mẹ chồng em luôn đổ lỗi và bảo tại em, bảo do em chiều con quá ngày nào cũng cho chơi điện thoại, xem tivi Trước đây bà nuôi bao nhiêu đứa sao không có vấn đề gì, con vẫn khỏe mạnh và giỏi giang Em cảm thấy rất áp lực, cư như thế này em chịu không nổi (PVS, nữ 33 tuổi)

Với những khó khăn đó, vai trò của người làm công tác xã hội là tham vấn hỗ trợ tâm lý cho họ, trấn an tinh thần giúp họ ổn định tâm lý, có thể bình tâm lại, giúp cho không khí gia đình nhẹ nhàng hơn

Khi làm việc tại đây, NVCTXH có điều kiện tiếp xúc, trò chuyện với nhiều phụ huynh, mỗi người một hoàn cảnh Hiểu được những lo lắng của họ,

Qua những buổi tiếp xúc, trò chuyện, lắng nghe, NVXH đã giúp họ bày tỏ hết những tâm tư, nỗi lo lắng, bức xúc bấy lâu nay Việc được lắng nghe, an ủi và chia sẻ đã góp phần giải tỏa phần nào nặng nề trong tâm lý của họ.

Em hiểu những suy nghĩ và lo lắng của chị hiện tại, và em cũng hiểu người mẹ nào cũng mong muốn con mình có được những điều tốt đẹp nhất

Em đã từng tiếp xúc và cũng đồng hành cùng nhiều cha mẹ khác có hoàn cảnh như chị, với sự nỗ lực của họ các bé cũng phần nào ổn hơn và có thể tự phục vụ bản thân mình Em mong chị luôn mạnh mẽ để cùng con cố gắng, chiến thắng những hó hăn phía trước” (NVCTXH)

Bằng các kỹ năng, phương pháp và sự cảm thông của mình, NVCTXH đã phần nào giúp các phụ huynh thay đổi đƣợc những suy nghĩ tiêu cực và hy vọng vào sự tiến bộ của con mình Điều này là rất cần thiết bởi khi tâm lý ổn định, phụ huynh mới có thể bình tĩnh nhận ra mình cần làm gì để giúp con, mình còn thiếu những thông tin gì, học hỏi những kinh nghiệm của những phụ huynh khác ra sao…

Phụ huynh thường lo lắng khi con không cải thiện hoặc tiến bộ chậm sau thời gian can thiệp Trẻ tự kỷ gặp khó khăn về nhận thức, ghi nhớ, nghe hiểu và tiếp nhận thông tin Quá trình ghi nhớ diễn ra chậm trong khi quên lại nhanh, khiến trẻ khó ghi nhớ các vấn đề đã học trong thời gian dài Thậm chí, một số trẻ còn gặp khó khăn trong việc phát âm hoặc nhận biết các vật thể.

Vai trò liên kết – kết nối nguồn lực

3.3.1 Tìm cơ sở dạy trẻ môi trường hòa nhập tốt cho trẻ

Nhu cầu TTK được đến trường, được học hòa nhập vô cùng lớn Phụ huynh nào cũng đều tìm mọi cách để con được đến trường, tuy nhiên họ gặp rất nhiều vấn đề khó khăn trong việc tìm trường

Bé nhà mình có nhiều hành vi nên khi cho trẻ đi học mầm non được 1 tuần thì trường không nhận vì sợ ảnh hướng đến các bạn (PVS, nữ 35 tuổi)

Cơ hội đi học mầm non bình thường của trẻ tự kỷ khá khó khăn với phụ huynh vì nhiều trường chỉ chấp nhận những trẻ không có hành vi quá nặng và có thể kiểm soát đƣợc Đối với các trẻ đến độ tuổi đi học ở cấp Tiểu học cũng vậy, cũng như ở trường mầm non các trường không nhận những trẻ có hành vi không kiểm soát được và gây ảnh hưởng đến trường lớp

“Bé nhà mình đi học tại trung tâm được 2 năm, đến nay con tròn 6 trường tiểu học cho con hòa nhập và tìm thêm giáo viên đi èm tại trường, hiện tại thì con đã được theo học hòa nhập cùng các bạn” (PVS, nữ 39 tuổi)

Để đáp ứng mong mỏi của các gia đình có trẻ tự kỷ (TTK), Nhóm tình nguyện xã hội (NVXH) sẽ liên kết tới các trung tâm dạy trẻ tự kỷ, các trường học hòa nhập để trẻ tự kỷ theo học, cũng như tìm kiếm các lớp dạy kỹ năng, lớp hướng nghiệp cho TTK trên 16 tuổi có khả năng theo học, nhằm trang bị cho trẻ những kiến thức, kỹ năng cần thiết để hòa nhập và sống tự lập trong xã hội.

3.3.2 Tìm nguồn trợ giúp tài chính

Không chỉ bản thân TTK cần đƣợc hỗ trợ về mọi mặt, mà các bậc phụ huynh có con là TTK cũng cần đƣợc hỗ trợ về mọi mặt, họ gặp rất nhiều khó khăn cả về vật chất và tinh thần trong quá trình nuôi dạy con

Bảng 3.2: Hoàn cảnh của các gia đình có con là TTK

(Nguồn: Số liệu khảo sát của luận văn)

Kết quả khảo sát cho thấy nhiều gia đình có con là trẻ tự kỷ (TTK) gặp khó khăn về kinh tế Điều này được thể hiện qua việc có tới 65,7% gia đình có hoàn cảnh kinh tế trung bình và 11,4% gia đình có hoàn cảnh khó khăn Chi phí chăm sóc một đứa trẻ bình thường vốn đã tốn kém, với gia đình có con là TTK, con số này còn lớn hơn đáng kể.

Mặc dù gia đình từng khá giả, nhưng từ khi có con đặc biệt, chi phí can thiệp, học hòa nhập và các khoản phát sinh khác khiến gia đình phải đối mặt với áp lực tài chính Gia đình phải làm thêm để tăng thu nhập Do đó, đối với các gia đình có con đặc biệt, dù có khá giả đến đâu, thì gánh nặng kinh tế vẫn là một vấn đề nan giải.

Vì lẽ đó, NVCTXH sẽ kết nối tới những trung tâm dạy trẻ tự kỷ để hỗ trợ phần nào cho các gia đình có điều kiện kinh tế khó khăn: “Hầu hết các gia đình đưa con đến can thiệp đều gặp hó hăn về kinh tế, có nhiều gia đình hông đủ chi phí để cho con theo học, nhiều phụ huynh không có công việc ổn định, trung tâm cũng đã cố gắng giảm 20 – 30% học phí cho các gia đình”(PVS, GĐTT)

Rất nhiều gia đình gặp khó khăn về kinh tế và họ đặc biệt mong muốn đƣợc tiếp cận các chính sách: “Con em năm nay chuẩn bị lên lớp một, em cũng đã từng xin giấy chứng nhận khuyết tật cho con, em xin kết quả đánh giá để làm thủ tục, tuy nhiên rất hó hăn vì họ cũng chưa xác định con bị khiếm khuyết khuyết tật ở mức độ như thế nào” (PVS, nữ 36 tuổi)

Không phải trẻ nào, gia đình nào cũng có thể biết và tiếp cận các dịch vụ tốt, phù hợp với vấn đề của trẻ và gia đình trẻ Vì vậy, họ cần đến sự trợ giúp của các NVCTXH Nhân viên công tác xã hội cần có sự hiểu biết nhất định về vấn đề của trẻ, những khó khăn, những mong muốn cũng nhƣ các nguồn lực có thể hỗ trợ, các hình thức dịch vụ phù hợp với nhóm đối tƣợng của mình Ngoài ra có thể giúp phụ huynh tiếp cận các dự án, các cơ quan, tổ chức, cá nhân có thể trợ giúp cho họ

Nhân viên công tác xã hội đóng vai trò là cầu nối, tạo điều kiện cho phụ huynh trẻ tự kỷ chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy, động viên nhau Họ cũng kết nối với các tổ chức, chính quyền và nhà hảo tâm, huy động hỗ trợ cho trẻ tự kỷ thông qua các chương trình và hội thảo hướng dẫn phương pháp giáo dục Ngoài ra, nhân viên xã hội còn liên kết phụ huynh với giáo viên, thúc đẩy sự hợp tác chặt chẽ trong quá trình giáo dục trẻ tự kỷ.

Dự án “Nâng cao nhận thức về tự kỷ ở trẻ em Việt Nam” được Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam (thuộc Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội) và Công ty Cổ phần Vàng bạc đá quý Phú Nhuận (PNJ) đồng khởi xướng, tài trợ và thực hiện

“Hoạt động thiện nguyện của đoàn thiện nguyện Tuệ Tâm Hà Nội với các gia đình có hoàn cảnh đặc biệt tại trung tâm Ngày 29/4/2021 đoàn thiện nguyện Tuệ Tâm Hà Nội đã tới và trao tặng 07 suất quà mỗi suất trị giá 2.000.000vnđ cho 7 gia đình có hoàn cảnh đặc biệt đang can thiệp tại Trung tâm Hừng Đông”

Nhân viên công tác xã hội phải ý thức rất rõ về vị trí, khả năng của mình Người hỗ trợ, tạo năng lực phải biết kết nối các nguồn lực từ các tổ chức, cá nhân, ban ngành, đoàn thể hợp lực các nguồn lực hỗ trợ cho phụ huynh; giới thiệu các nguồn lực tại cộng đồng, giúp thân chủ có thêm lựa chọn và hiểu biết hơn về các dịch vụ, phương án tốt nhất để giải quyết vấn đề của mình với các chương trình:

Kết luận

Qua nghiên cứu lý luận và thực tiễn tác giả rút ra một số kết luận nhƣ sau:

Trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn trong quá trình hòa nhập cộng đồng Nên việc hỗ trợ cho trẻ càng sớm càng tốt là việc làm cần thiết để không bỏ lỡ thời gian trong quá trình phát triển của trẻ, hầu hết các bậc cha mẹ đã dành sự quan tâm đặc biệt đối với trẻ và tìm hiểu về hội chứng TK Tuy nhiên họ đã gặp rất nhiều khó khăn trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ tại nhà, một trong số những khó khăn đó là tài chính kinh tế gia đình, tâm lý của người mẹ, việc tìm môi trường hòa nhập cho con hay những phương pháp cũng như những kiến thức chăm sóc và giáo dục cho trẻ Những khó khăn này là rào cản không nhỏ trong cuộc sống, nó có thể là nguyên nhân khiến hạnh phúc gia đình tan vỡ Đã có không ít các gia đình rơi vào cảnh ly thân, ly hôn Gia đình tan vỡ, thiếu hụt sự chăm sóc của bố hoặc mẹ hoặc cả bố và mẹ sẽ dẫn đến những thiệt thòi của trẻ dẫn đến trẻ gặp nhiều khó khăn hơn trong quá trình phát triển

Với nhiều khó khăn nhƣ vậy, các bậc cha mẹ có con là TTK có những nhu cầu cần trợ giúp khác nhau đó là: Nhu cầu đƣợc hỗ trợ tài chính kinh tế, nhu cầu đƣợc giới thiệu trung tâm, giáo viên can thiệp tốt cho con, đƣợc cung cấp kiến thức, kỹ năng để có thể chơi và can thiệp cho con, nhận đƣợc sự cảm thông chia sẻ của cộng đồng, tiếp nhận các dịch vụ trợ giúp, tìm đƣợc môi trường hòa nhập tốt cho con của họ

Qua đây càng khẳng định hơn nữa việc phát huy vai trò của nhân viên CTXH trong việc hỗ trợ, giúp đỡ cho gia đình TTK cũng nhƣ bản thân TTK

Nhân viên CTXH có vai trò tham vấn, hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ trẻ từ đó họ thay đổi quan điểm, tự lực hơn trong quá trình trợ giúp chính mình và con của họ NVCTXH với vai trò là nhà giáo dục, chia sẻ trao đổi kinh nghiệm, nâng cao kiến thức, tổ chức các buổi giải đáp thắc mắc trong việc chăm sóc và dạy trẻ Với mỗi đứa trẻ, việc chăm sóc và giáo dục luôn đi kèm với nhau Với TTK, để chăm và dạy trẻ là việc làm đòi hỏi sự kiên trì và cần có các phương pháp đặc biệt, sự nỗ lực từ tất cả các thành viên trong gia đình Nhƣ vậy, việc trang bị cho cha mẹ của trẻ những kiến thức, kỹ năng trong việc chăm sóc và giáo dục con tại nhà là cần thiết với mong muốn hỗ trợ tốt hơn cho con của mình, tăng khả năng tự lực và tự trách nhiệm, giúp trẻ có thêm cơ hội hòa nhập vào môi trường xã hội, giảm bớt sự khác biệt Ngoài ra NVCTXH đóng vai trò là người kết nối nguồn lực với các tổ chức xã hội để hỗ trợ phần nào cho các gia đình có con là TTK.

Khuyến nghị

2.1 Đối với nhân viên công tác xã hội

Ngành công tác xã hội đang phát triển và thu hút sự quan tâm, với lĩnh vực hoạt động đa dạng bao gồm cả hỗ trợ trẻ tự kỷ Tuy nhiên, số lượng nhân viên công tác xã hội chuyên về tự kỷ còn hạn chế, trong khi nhu cầu trợ giúp ngày càng cao Do đó, cần tăng cường đào tạo và hỗ trợ nhân viên công tác xã hội nâng cao trình độ về tự kỷ để đáp ứng nhu cầu hỗ trợ hiệu quả cho trẻ tự kỷ và gia đình.

Nhân viên công tác xã hội khi làm việc với TTK cũng nhƣ gia đình của trẻ cần có các kiến thức, kỹ năng, thái độ tích cực Thường xuyên trau dồi thêm các kiến thức cần thiết để hỗ trợ tốt nhất cho các đối tƣợng yếu thế

Trong các hoạt động hỗ trợ gia đình TTK, NVCTXH cần khích lệ động viên và hỗ trợ kịp thời các gia đình, tạo điều kiện cho họ tiếp xúc và tìm hiểu nhiều hơn các kiến thức liên quan đến vấn đề của con để họ hỗ trợ con một cách tốt nhất

2.2 Đối với gia đình trẻ tự kỷ

Gia đình đƣợc xem nhƣ cái nôi nuôi lớn tâm hồn và trí tuệ của mỗi cá nhân Trẻ tự kỷ cũng luôn cần đƣợc gia đình quan tâm, chăm sóc Vì vậy, mỗi gia đình cần phải củng cố, tăng cường mối quan hệ giữa các thành viên trong gia đình, các thành viên cũng cần cố gắng hiểu đƣợc suy nghĩ của nhau, giành nhiều thời gian cho con hơn nhằm hỗ trợ con phát triển, tiến bộ hơn

Gia đình cần thay đổi quan niệm phó mặc trách nhiệm dạy dỗ cho các cô ở trung tâm; hoặc một số gia đình coi TTK là không có khả năng học tập nên không cần dạy dỗ Thực tế đã có một số gia đình đã nhốt trẻ ở nhà, không cho trẻ giao lưu, tiếp xúc với môi trường bên ngoài Một phần vì họ sợ ảnh hưởng đến danh dự, do họ quá tự ti, mặc cảm số phận Một số khác các phụ huynh cho rằng việc dạy dỗ TTK là rất khó, họ không làm đƣợc, vì vậy họ không cố gắng tìm hiểu về trẻ và dạy trẻ Các cha, mẹ trẻ cần thấy đƣợc vai trò của mình trong giáo dục và chăm sóc trẻ là cần thiết, chỉ có họ mới giúp đƣợc con mình tốt nhất

Các gia đình cũng nên tránh tư tưởng đổ lỗi cho nhau, gây rạn nứt tình cảm gia đình Có một số cặp vợ chồng khi biết con mình mắc hội chứng tự kỷ thì quay ra đổ lỗi cho nhau, dẫn tới tâm lý gia đình căng thẳng, khủng hoảng hoặc tình trạng ly thân, ly hôn Việc tình cảm gia đình rạn nứt sẽ ảnh hưởng tới tâm lý của trẻ Cần nâng cao nhận thức của cha, mẹ về phương pháp giáo dục hòa nhập để cha mẹ hiểu đƣợc khả năng của con mình, có thêm kiến thức để hỗ trợ cho con

2.3 Đối với trung tâm Hừng Đông

Lãnh đạo và các giáo viên trung tâm cần tích cực hơn nữa trong việc nhìn nhận vai trò của nhân viên xã hội trong việc trợ giúp TTK và gia đình của trẻ, hỗ trợ gia đình trẻ một cách tốt nhất có thể

Giám đốc trung tâm cần giúp các giáo viên hiểu hơn về vai trò của nhân viên CTXH, họ là sự đan xen giữa vai trò là người hỗ trợ tâm lý, nguời đi tìm nguồn lực, đôi lúc chính họ cũng là những giáo viên của trẻ Vì vậy, NVXH họ cũng mong muốn đƣợc thừa nhận vai trò của mình trong việc trợ giúp cho trẻ và gia đình Trung tâm cần tăng cường liên kết với các tổ chức, cá nhân nhằm mang lại sự hỗ trợ tốt cho trẻ Hiện tại trung tâm đã có mối quan hệ với nhiều cơ quan, tổ chức, cá nhân, việc cần thiết là duy trì các mối quan hệ đó, hàng năm báo cáo tình hình của trẻ với các cơ quan đó để họ nắm đƣợc và có những kế hoạch hỗ trợ trong khả năng có thể để giúp cho trẻ em kém may mắn có những điều kiện tốt cho sự phát triển và tăng thêm cơ hội hòa nhập, tiến tới công bằng xã hội

Không nên có thái độ kỳ thị và phân biệt đối x với TTK cũng nhƣ gia đình của họ, vì điều này sẽ gây tổn thương cho chính trẻ và gia đình của trẻ

Cộng đồng xã hội cần có cái nhìn công bằng hơn với TTK, cùng nhau tạo điều kiện để cho trẻ tự kỷ có thể hòa nhập cộng đồng chẳng hạn nhƣ ở những nơi công cộng, mọi người có thể tiếp xúc, giao lưu thân thiện với trẻ để giúp trẻ tự tin hơn khi ra bên ngoài

Trong cộng đồng cần cảm thông chia sẻ đối với tất cả các hoàn cảnh đặc biệt là những người yếu thế TTK và gia đình của trẻ cũng vậy, họ rất cần sự chung tay chia sẻ, giúp đỡ của những cá nhân, tập thể trong xã hội đặc biệt là các tổ chức tình nguyện, doanh nghiệp và các nhà hảo tâm hãy cùng nhau góp sức lực vật chất lẫn tinh thần để giúp đỡ cho những trẻ em thiệt thòi, hỗ trợ phần nào về kinh tế để giúp các gia đình bớt khó khăn hơn

DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO

1 Nguyễn Nữ Tâm An (2007), Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội

2 Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013), Nhận thức của cha mẹ về việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở thành phố Hà Nội, Luận văn Thạc sỹ, Đại học Quốc gia

3 Bảng Phân Loại Bệnh Quốc Tế (ICD-10) về các Rối loạn Tâm thần và Hành vi

4 Ngô Xuân Điệp, Nhận thức trẻ tự kỷ (2008), Tạp chí Tâm lý học

5 Đỗ Thị Hà (2015), Công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ, Luận văn thạc sỹ, Đại học Quốc gia Hà nội

6 Nguyễn Thị Hà (2014), Công tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ có con là trẻ tự kỷ trên địa bàn Hà Nội, Luận văn thạc sỹ

7 Vũ Thị Bích Hạnh (2007), Tự kỷ phát hiện sớm và can thiệp sớm, Nxb Y học

8 Vũ Thị Thu Hiền (2015), Các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có con tự ỷ Luận văn thạc sỹ, Đại học

Quốc gia Hà Nội, Việt Nam

9 Hà Thị Hoa và Phùng Thị Thu Huyền (2015), Vai trò nhân viên Công tác xã hội với trẻ tự kỷ tại trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt – Đại học Sƣ phạm Hà Nội

10 Đặng Thành Hƣng (2012), Năng lực và giáo dục theo tiếp cận năng lực,

Tạp chí quản lý Giáo dục tháng 12 – 2012

11 Nguyễn Hồi Loan – Nguyễn Thị Kim Hoa, (2015) Giáo trình Công tác xã hội đại cương, NXB Đại học Quốc gia Hà Nội