Thực trạng kiến thức tự chăm sóc của người bệnh lupus ban đỏ tại khoa da liễu bệnh viện đa khoa tỉnh vĩnh phúc năm 2023

MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ 1 CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN .3 1 Cơ sở lý luận 3 1.1 Tổng quan về bệnh LPBĐHT 3 1.2 Kiến thức tự chăm sóc của người bệnh LPBĐHT 13 2 Cơ sở thực tiễn 17 CHƯƠNG 2: MÔ TẢ VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT 19 1 Thực trạng vấn đề cần giải quyết 19 1.1 Giới thiệu sơ lược về khoa Da liễu và Bệnh viện Đa khoa tỉnh Vĩnh Phúc19 1.2 Thực trạng Kiến thức tự chăm sóc của NB LPĐHT 20 2 Các ưu điểm và hạn chế 25 2.1 Ưu điểm 26 2.2 Hạn chế 26 CHƯƠNG 3: ĐỀ XUẤT MỘT SỐ GIẢI PHÁP Error! Bookmark not defined TÀI LIỆU THAM KHẢO .1 Chữ viết tắt iii LPBĐHT DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT NB GDSK Diễn giải WHO : Lupus ban đỏ hệ thống : Người bệnh : Giáo dục sức khỏe : Tổ chức Y tế Thế giới 1 ĐẶT VẤN ĐỀ Lupus ban đỏ hệ thống (LPBĐHT) là một bệnh viêm tự miễn mãn tính phổ biến Người ta cho rằng khoảng 50.000 người ở Vương quốc Anh và từ 161.000 đến 322.000 người ở Hoa Kỳ [10] mắc bệnh LPBĐHT LPBĐHT cũng không phải là một bệnh hiếm gặp ở Trung Quốc, nơi ước tính tỷ lệ mắc bệnh là 30 đến 100 trường hợp trên 100.000 người trưởng thành [20] Trong những thập kỷ gần đây, tỷ lệ sống sót của bệnh nhân LPBĐHT đã được cải thiện nhờ những cải tiến trong chẩn đoán và điều trị LPBĐHT Tuy nhiên, gần 60% bệnh nhân LPBĐHT có các đợt bùng phát hoặc bệnh hoạt động dai dẳng mỗi năm [14] Điều này đặc biệt đáng tiếc vì bệnh nhân LPBĐHT hoạt động thường gặp các vấn đề nghiêm trọng hơn về thể chất và tâm lý xã hội , dẫn đến việc nhập viện thường xuyên [13] Các nghiên cứu trước đây đã chỉ ra rằng khoảng 16,5% bệnh nhân nhập viện vì LPBĐHT phải tái nhập viện trong vòng 30 ngày do sự phát triển của các triệu chứng mới hoặc xấu đi , và khoảng 35% trong vòng 1 năm sau khi xuất viện [13] Việc nhập viện thường xuyên làm trầm trọng thêm gánh nặng của bệnh nhân mắc LPBĐHT Anandarajah và cộng sự [6] nhận thấy rằng tổng chi phí LPBĐHT là $3.971.799 vào năm 2015 nhưng tổng chi phí cho tất cả các lần tái nhập viện trong số những người được chẩn đoán LPBĐHT đã được xác nhận là $1.687.450 và chi phí cho những người tái nhập viện trong vòng một tháng được tính là $1.036.438 Ngoài chi phí, việc nhập viện thường xuyên còn có những ảnh hưởng bất lợi đáng kể đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân [6] Các nghiên cứu trước đây đã chỉ ra rằng kiến thức và kỹ năng tự chăm sóc đầy đủ là những yếu tố chính giúp bệnh nhân giảm tỷ lệ tái nhập viện và cải thiện chất lượng cuộc sống [16] Tuy nhiên, thiếu kiến thức và kỹ năng tự chăm sóc thường gặp ở bệnh nhân LPBĐHT [19] Hiện nay, Tại Việt Nam công tác tự chăm sóc bản thân đã được quan tâm nhiều hơn ở những bệnh nhân mắc bệnh mãn tính, tuy nhiên chỉ chủ yếu tập trung vào bệnh đái tháo đường, tăng huyết áp, bệnh tim mạch vành, và viêm khớp dạng thấp Những năm qua việc điều trị LPBĐHT đã đạt được những tiến bộ đáng kể, góp phần kéo dài thời gian sống cho người bệnh và làm giảm tỷ lệ tử vong do bệnh Tầm quan trọng của việc đo lường lường chất lượng cuộc suống trong LPBĐHT đang ngày càng được quan tâm và nghiên cứu Kết quả nghiên cứu 91 người bệnh LPBĐHT tại Bệnh viện Bạch Mai năm 2021 cho thấy phần lớn người bệnh có chất lượng cuộc sống trung bình - kém (72,53%) [4] Mặc dù một số Nghiên cứu cho thấy rằng cải thiện khả năng tự chăm sóc mang lại chất lượng cuộc sống tốt hơn ở những bệnh nhân mắc LPBĐHT và giảm số lần tái nhập viện [18] Tuy nhiên ở nước ta hiện tại chưa thấy các công trình nghiên cứu cũng như khá ít các thông tin về khả năng tự chăm sóc của người bệnh LPBĐHT 2 Tại Vĩnh Phúc những năm gần đây tỷ lệ người bệnh mắc LPBĐHT ngày càng cao, người bệnh khi mắc bệnh LPBĐHT thì ảnh hưởng nhiều đến thẩm mỹ nên thường xuyên sử dụng các loại mỹ phẩm để che đi khuyết điểm của mình hoặc tự mua thuốc về bôi, điều trị không đúng cách Phần lớn người bệnh và cộng đồng còn thiếu kiến thức về bệnh lý, thiếu kiến thức về tự chăm sóc khi mắc bệnh LPBĐHT, không biết cách giảm khó chịu và tránh các tác nhân làm bệnh diễn biến xấu hơn Bệnh đã ảnh hưởng đến sức khỏe, đời sống kinh tế xã hội của người bệnh Xuất phát từ tình hình đó chúng tôi tiến hành làm chuyên đề: “Thực trạng kiến thức tự chăm sóc của người bệnh lupus ban đỏ tại khoa Da Liễu bệnh viện đa khoa tỉnh Vĩnh Phúc năm 2023” với 2 mục tiêu cụ thể như sau: 1 Mô tả thực trạng kiến thức tự chăm sóc của người bệnh Lupus ban đỏ tại khoa Da liễu bệnh viện đa khoa tỉnh Vĩnh Phúc 2 Đề xuất 1 số giải pháp nâng cao kiến thức tự chăm sóc của người bệnh Lupus ban đỏ tại khoa Da liễu bệnh viện đa khoa tỉnh Vĩnh Phúc 3 Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN 1.1 Cơ sở lý luận 1.1.1 Tổng quan về bệnh LPBĐHT 1.1.1.1 Định nghĩa Lupus ban đỏ hệ thống là bệnh lý của mô liên kết có tổn thương nhiều cơ quan do hệ thống miễn dịch của cơ thể bị rối loạn, đặc trưng bởi sự có mặt của kháng thể kháng nhân và nhiều tự kháng thể khác Các cơ quan thường bị tổn thương bao gồm khớp, da, thận, tế bào máu, tim, phổi, thần kinh [2] 1.1.1.2 Dịch tễ học bệnh lupus ban đỏ hệ thống Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh tự miễn mãn tính với các mức độ liên quan đến hệ thống và các đợt bệnh khác nhau, là một con đường gây bệnh phức tạp mà đỉnh điểm là sự hình thành các tự kháng thể LPBĐHT có thể xuất hiện ở mọi nơi trên thế giới, tuy nhiên tỷ lệ mắc bệnh dao động khá lớn giữa các quốc gia, chủng tộc và giới tính LPBĐHT thường nghiêm trọng hơn ở những người gốc Châu Phi, Tây Ban Nha, Trung Quốc và Châu Á Số lượng bệnh nhân LPBĐHT ước tính ở Indonesia là từ 200.000 đến 300.000, với tỷ lệ nam-nữ là 1:9 Tỷ lệ mắc bệnh LPBĐHT nằm trong khoảng 0,001–0,01% và có tỷ lệ lưu hành là 0,02–0,2% trên 100.000 mỗi năm [12] Ở Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc LPBĐHT dao động từ 5,8 đến 130 trên 100.000 dân, trong khi tỷ lệ mắc ở Anh và Nhật Bản là khoảng 40,7 và 19,1 trên 100.000 dân Ở Trung Quốc, tỷ lệ mắc LPBĐHT dao động từ 31 đến 70 trên 100.000 dân Mặc dù Trung Quốc không có tỷ lệ mắc bệnh cao nhất, nhưng bệnh nhân mắc LPBĐHT ở đây sẽ tạo thành cụm lớn nhất trên thế giới do dân số đông [12] LPBĐHT có thể xảy ra ở mọi lứa tuổi và phổ biến ở phụ nữ hơn nam giới Có sự khác biệt rõ rệt về tỷ lệ lưu hành LPBĐHT trên toàn thế giới Có 5 triệu người mắc LPBĐHT trên toàn thế giới, 90% trong số họ là phụ nữ từ 15 đến 44 tuổi Tỉ lệ mắc bệnh ở nữ giới cao gấp 9 lần so với nam giới Các nghiên cứu thấy 60% bệnh nhân mắc lupus ban đỏ hệ thống khởi phát trong độ tuổi từ 16 và 55 tuổi, chỉ có 20% khởi phát ở trẻ em Theo Linda T và cộng sự tại Mỹ trong 4 năm từ 2000- 2004 đã thống kê được 2.959 trẻ từ 3 đến 18 tuổi mắc LPBĐHT/30.420.597 trẻ em, tỷ lệ hiện mắc vào khoảng 9,73 trẻ/100.000 trẻ sống [11] Việt Nam chưa có nghiên cứu về dịch tễ học bệnh LBĐHT Theo Trung tâm Dị ứng–Miễn dịch lâm sàng, bệnh viện Bạch Mai có khoảng 400- 500 bệnh nhân vào trung tâm điều trị hàng năm, chiếm hơn 1/3 tổng số bệnh nhân điều trị nội trú và hiện đang quản lý khoảng 2 000 hồ sơ điều trị ngoại trú hàng năm 4 1.1.1.3 Nguyên nhân và cơ chế bệnh sinh Cho đến nay, nguyên nhân gây bệnh và cơ chế bệnh sinh chính xác của lupus ban đỏ hệ thống chưa được biết rõ Căn nguyên LBĐHT chưa rõ ràng nhưng các nghiên cứu cũng gợi ý đến ảnh hưởng phức tạp của các yếu tố di truyền, miễn dịch, hormon giới tính và môi trường, gây tổn thương hệ miễn dịch, từ đó sinh ra đáp ứng miễn dịch hình thành các TKT chống lại các kháng nguyên (KN) nội sinh Những tác nhân môi trường có thể làm khởi phát Lupus như tia cực tím, thuốc, nhiễm trùng hay virus Ánh sáng mặt trời là yếu tố môi trường rõ ràng nhất có thể làm trầm trọng bệnh [9] Cơ chế bệnh sinh của bệnh là một quá trình phức tạp với sự tham gia của nhiều yếu tố như di truyền, miễn dịch thể dịch, miễn dịch tế bào và yếu tố môi trường Một số gen quy định phức hợp kháng nguyên phù hợp tổ chức như HLA- DR2,3,8, các gen mã hóa bổ thể C1q, C2, C4 và một số cytokin có liên quan đến tỷ lệ mắc bệnh cao Hơn 100 gen được biết có liên quan đến LBĐHT Một số vị trí gen có thể giải thích tính nhậy cảm với bệnh, tính mẫn cảm với các cơ quan tổn thương đích cũng như mức độ nặng của bệnh 0,4% bệnh nhân có tiền sử gia đình bệnh LBĐHT [9] Hình 1.1: Cơ chế bệnh sinh của Lupus ban đỏ hệ thống 1.1.1.4 Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng * Đặc điểm lâm sàng Biểu hiện lâm sàng có thể ở các cơ quan khác nhau với các mức độ bệnh khác nhau tùy từng bệnh nhân [2], [3] 5 - Biểu hiện da, niêm mạc: ban cánh bướm, ban dạng đĩa, xạm da, da nhạy cảm ánh nắng, loét niêm mạc miệng, vòm hầu và mũi, rụng tóc Theo Mina, LBĐHT khởi phát ở trẻ em có nguy cơ cao ban cánh bướm hơn so với người lớn Theo tiêu chuẩn SLICC 2012, các tổn thương da được mở rộng thêm nhiều dạng khác nhau và chia thành hai nhóm: + Tổn thương da Lupus cấp tính: ban cánh bướm, ban nhạy cảm ánh sáng, hồng ban sẩn (Maculopapular lupus rash), ban phỏng nước (Bullous lupus), hoại tử thượng bì da do nhiễm độc (toxic epidermal necrolysis) + Tổn thương da Lupus mạn tính: ban dạng đĩa, Lupus da phì đại kiểu mụn cóc (Hypertrophic verrucous lupus), viêm mô mỡ dưới da (Lupus panniculitis profundus), tổn thương niêm mạc lupus (Mucosal lupus), hồng ban tumidus (Lupus erythematosus tumidus) là mảng sưng nề màu đỏ ở vị trí phơi sáng, viêm đau các mạch máu nhỏ ngón tay (Chillblains lupus) Hình 1.2 Hình ảnh ban cánh bướm ở bệnh nhân LPBĐHT - Biểu hiện ở hệ cơ xương khớp: đau khớp, viêm khớp thường ở các khớp nhỏ Bệnh nhân có thể đau nhức xương, viêm gân, đau cơ, viêm cơ - Tổn thương mạch máu: viêm mạch hệ thống, tắc mạch, hiện tượng Raynaud, tăng huyết áp - Biểu hiện hệ thần kinh: đau đầu, co giật cục bộ hay toàn thể, tổn thương dây thần kinh sọ (liệt mặt, chóng mặt, mù, phù gai thị…), tổn thương thần kinh ngoại vi (liệt thần kinh ngoại vi), rối loạn tâm thần, trầm cảm, rối loạn trí nhớ, mất tập trung, run, rối loạn cảm xúc - Viêm đa màng: tràn dịch màng phổi, màng tim, màng bụng - Biểu hiện hệ tiêu hóa: đau bụng, chán ăn, buồn nôn, nôn, viêm ruột, viêm tụy, viêm mạch máu ruột, gan to, tăng enzym gan Viêm ruột Lupus là nguyên nhân hiếm gặp gây đau bụng, nôn, tiêu chảy 6 - Biểu hiện phổi: viêm phổi, tắc mạch phổi, xơ phổi, tăng áp động mạch phổi - Biểu hiện tim: viêm cơ tim, viêm nội tâm mạc, rối loạn nhịp tim, suy tim - Biểu hiện thận: hay gặp viêm cầu thận cấp, hội chứng thận hư (HCTH) và suy thận Theo Mina và cộng sự, LBĐHT khởi phát ở trẻ em có nguy cơ cao phát triển VTL với tỷ suất chênh (OR) là 3,03 so với người lớn [13] HCTH được báo cáo trong LBĐHT khoảng 45%-65% Tăng huyết áp có mặt thường xuyên hơn ở những bệnh nhân bị VT nặng Lâm sàng LBĐHT khác nhau tùy theo lứa tuổi, giới tính, chủng tộc, giai đoạn phát triển bệnh Nhìn chung, biểu hiện sốt (83%), đau khớp (74%), loét miệng (73%) và phát ban da (71%) là những đặc điểm lâm sàng phổ biến khi khởi phát bệnh Bundhun nhận thấy LBĐHT khởi phát từ thời thơ ấu nặng nề hơn, biểu hiện động kinh, sốt cao hay gặp hơn, trong khi hiện tượng 13 Raynaud, nhạy cảm ánh sáng, ban cánh bướm, viêm màng phổi ở người lớn cao hơn Tỷ lệ tử vong do Lupus ở trẻ em cao hơn người lớn * Đặc điểm cận lâm sàng - Các xét nghiệm không đặc hiệu: tế bào máu ngoại vi (giảm hồng cầu, giảm bạch cầu, giảm tiểu cầu), tốc độ lắng máu tăng, điện di huyết thanh (g globulin tăng), tìm thấy phức hợp miễn dịch trong máu, phản ứng BW (+) giả… - Các xét nghiệm đặc hiệu: kháng thể kháng nhân (ANA), kháng thể kháng Ds- DNA, kháng thể chống các kháng nguyên hòa tan, kháng thể kháng hồng cầu, kháng lympho bào, kháng tiểu cầu…, giảm bổ thể, giảm tỉ lệ lympho bào so với tế bào B - Sinh thiết các cơ quan tổn thương: + Sinh thiết da: lắng đọng globulin miễn dịch IgM, IgG và bổ thể thànhmột lớp thượng bì và trung bì của da (+70%) + Thận: viêm cầu thận, dày màng đáy do lắng đọng IgG, IgM và bổ thể + Màng hoạt dịch khớp: tổn thương gần tương tự viêm khớp dạng thấp 1.1.1.5 Chẩn đoán và phân loại thể * Chẩn đoán xác định [2] Áp dụng tiêu chuẩn của Hội Thấp học Mỹ ACR 1982 (bổ sung và điều chỉnh năm 1997), gồm 11 yếu tố: - Ban đỏ hình cánh bướm ở mặt - Ban đỏ dạng đĩa ở mặt và than - Nhạy cảm với ánh sang 7 - Loét miệng hoặc mũi họng - Viêm khớp và đau khớp không có phá hủy khớp - Viêm đa màng: màng phổi, màng tim - Tổn thương thận: protein niệu > 500mg/24 giờ hoặc 3+ (10 thông số nước tiểu) hoặc có trụ tế bào (hồng cầu, hemoglobin, trụ hạt, tế bào ống thận hoặc hỗn hợp) - Tổn thương thần kinh: co giật hoặc các rối loạn tâm thần không do thuốc và các nguyên nhân khác như rối loạn điện giải, tăng urê máu, nhiễm toan ceton… - Rối loạn về máu: + Thiếu máu huyết tán có tăng hồng cầu lưới, hoặc + Giảm bạch cầu < 4.000/mm3, hoặc + Giảm bạch cầu lympho < 1.500/mm3, hoặc + Giảm tiểu cầu < 100.000/mm3 không do thuốc - Rối loạn về miễn dịch: + Kháng thể kháng Ds-DNA (+), hoặc + Kháng thể kháng Sm (+), hoặc + Kháng thể kháng phospholipids (+) căn cứ vào: tăng kháng thể kháng cardiolipin loại IgM hoặc IgG, lupus anticoagulant (+), test huyết thanh giang mai dương tính giả > 6 tháng có kiểm chứng test cố định Treponema Pallidum - Kháng thể kháng nhân: hiệu giá cao theo tiêu chuẩn của phòng xét nghiệm và không do sử dụng các thuốc trong danh mục gây ra hội chứng giả Lupus Chẩn đoán xác định khi có từ 4 yếu tố trở lên Gần đây, năm 2012, những trung tâm cộng tác quốc tế về lupus hệ thống năm (Systemic International Collaborating Clinics – SLICC 2012) đã đưa ra tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Lupus ban đỏ hệ thống gồm: Bảng 1.1 Tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh LPBĐHT 1 Tiêu chuẩn lâm sàng 2.Tiêu chuẩn miễn dịch 1 Lupus da cấp 1 ANA 8 2 Lupus da mạn 2 Anti-DNA 3 Loét miệng hay mũi 3 Anti-Sm 4 Rụng tóc không sẹo 4 KT Antiphospholipid 5 Viêm khớp 5 Giảm bổ thể (C3, C4) 6 Viêm thanh mạc 6 Test Coombs trực tiếp 7 Thận (Không được tính khi có Không được tính khi có sự tồn tại của 8 Thần kinh sự tồn tại của thiếu máu thiếu máu tan huyết 9 Thiếu máu tan huyết tan huyết) 10 Giảm bạch cầu 11 Giảm tiểu cầu (