Hiện nay, Tại Việt Nam công tác tự chăm sóc bản thân đã được quan tâm nhiều hơn ở những bệnh nhân mắc bệnh mãn tính, tuy nhiên chỉ chủ yếu tập trung vào bệnh đái tháo đường, tăng huyết á
Trang 1ĐẶT VẤN ĐỀ 1
CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN 3
1 Cơ sở lý luận 3
1.1 Tổng quan về bệnh LPBĐHT 3
1.2 Kiến thức tự chăm sóc của người bệnh LPBĐHT 13
2 Cơ sở thực tiễn 17
CHƯƠNG 2: MÔ TẢ VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT 19
1 Thực trạng vấn đề cần giải quyết 19
1.1 Giới thiệu sơ lược về khoa Da liễu và Bệnh viện Đa khoa tỉnh Vĩnh Phúc19 1.2 Thực trạng Kiến thức tự chăm sóc của NB LPĐHT 20
2 Các ưu điểm và hạn chế 25
2.1 Ưu điểm 26
2.2 Hạn chế 26
CHƯƠNG 3: ĐỀ XUẤT MỘT SỐ GIẢI PHÁP Error! Bookmark not defined TÀI LIỆU THAM KHẢO 1
Trang 3ĐẶT VẤN ĐỀ Lupus ban đỏ hệ thống (LPBĐHT) là một bệnh viêm tự miễn mãn tính phổ biến Người ta cho rằng khoảng 50.000 người ở Vương quốc Anh và từ 161.000 đến 322.000 người ở Hoa Kỳ [10] mắc bệnh LPBĐHT LPBĐHT cũng không phải là một bệnh hiếm gặp ở Trung Quốc, nơi ước tính tỷ lệ mắc bệnh là 30 đến 100 trường hợp trên 100.000 người trưởng thành [20] Trong những thập kỷ gần đây,
tỷ lệ sống sót của bệnh nhân LPBĐHT đã được cải thiện nhờ những cải tiến trong chẩn đoán và điều trị LPBĐHT Tuy nhiên, gần 60% bệnh nhân LPBĐHT có các đợt bùng phát hoặc bệnh hoạt động dai dẳng mỗi năm [14] Điều này đặc biệt đáng tiếc vì bệnh nhân LPBĐHT hoạt động thường gặp các vấn đề nghiêm trọng hơn về thể chất và tâm lý xã hội , dẫn đến việc nhập viện thường xuyên [13].
Các nghiên cứu trước đây đã chỉ ra rằng khoảng 16,5% bệnh nhân nhập viện
vì LPBĐHT phải tái nhập viện trong vòng 30 ngày do sự phát triển của các triệu chứng mới hoặc xấu đi , và khoảng 35% trong vòng 1 năm sau khi xuất viện [13] Việc nhập viện thường xuyên làm trầm trọng thêm gánh nặng của bệnh nhân mắc LPBĐHT Anandarajah và cộng sự [6] nhận thấy rằng tổng chi phí LPBĐHT là
$3.971.799 vào năm 2015 nhưng tổng chi phí cho tất cả các lần tái nhập viện trong
số những người được chẩn đoán LPBĐHT đã được xác nhận là $1.687.450 và chi phí cho những người tái nhập viện trong vòng một tháng được tính là $1.036.438 Ngoài chi phí, việc nhập viện thường xuyên còn có những ảnh hưởng bất lợi đáng
kể đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân [6].
Các nghiên cứu trước đây đã chỉ ra rằng kiến thức và kỹ năng tự chăm sóc đầy đủ là những yếu tố chính giúp bệnh nhân giảm tỷ lệ tái nhập viện và cải thiện chất lượng cuộc sống [16] Tuy nhiên, thiếu kiến thức và kỹ năng tự chăm sóc thường gặp ở bệnh nhân LPBĐHT [19].
Hiện nay, Tại Việt Nam công tác tự chăm sóc bản thân đã được quan tâm nhiều hơn ở những bệnh nhân mắc bệnh mãn tính, tuy nhiên chỉ chủ yếu tập trung vào bệnh đái tháo đường, tăng huyết áp, bệnh tim mạch vành, và viêm khớp dạng thấp.
Những năm qua việc điều trị LPBĐHT đã đạt được những tiến bộ đáng kể, góp phần kéo dài thời gian sống cho người bệnh và làm giảm tỷ lệ tử vong do bệnh Tầm quan trọng của việc đo lường lường chất lượng cuộc suống trong LPBĐHT đang ngày càng được quan tâm và nghiên cứu Kết quả nghiên cứu 91 người bệnh LPBĐHT tại Bệnh viện Bạch Mai năm 2021 cho thấy phần lớn người bệnh có chất lượng cuộc sống trung bình - kém (72,53%) [4] Mặc dù một số Nghiên cứu cho thấy rằng cải thiện khả năng tự chăm sóc mang lại chất lượng cuộc sống tốt hơn ở những bệnh nhân mắc LPBĐHT và giảm số lần tái nhập viện [18] Tuy nhiên ở nước ta hiện tại chưa thấy các công trình nghiên cứu cũng như khá ít các thông tin
về khả năng tự chăm sóc của người bệnh LPBĐHT.
Trang 4Tại Vĩnh Phúc những năm gần đây tỷ lệ người bệnh mắc LPBĐHT ngày càng cao, người bệnh khi mắc bệnh LPBĐHT thì ảnh hưởng nhiều đến thẩm mỹ nên thường xuyên sử dụng các loại mỹ phẩm để che đi khuyết điểm của mình hoặc tự mua thuốc về bôi, điều trị không đúng cách Phần lớn người bệnh và cộng đồng còn thiếu kiến thức về bệnh lý, thiếu kiến thức về tự chăm sóc khi mắc bệnh LPBĐHT, không biết cách giảm khó chịu và tránh các tác nhân làm bệnh diễn biến xấu hơn Bệnh đã ảnh hưởng đến sức khỏe, đời sống kinh tế xã hội của người bệnh Xuất phát từ tình hình đó chúng tôi tiến hành làm chuyên đề:
“Thực trạng kiến thức tự chăm sóc của người bệnh lupus ban đỏ tại khoa Da Liễu bệnh viện đa khoa tỉnh Vĩnh Phúc năm 2023” với 2 mục tiêu cụ thể như sau:
1 Mô tả thực trạng kiến thức tự chăm sóc của người bệnh Lupus ban đỏ tại khoa Da liễu bệnh viện đa khoa tỉnh Vĩnh Phúc.
2 Đề xuất 1 số giải pháp nâng cao kiến thức tự chăm sóc của người bệnh Lupus ban đỏ tại khoa Da liễu bệnh viện đa khoa tỉnh Vĩnh Phúc.
Trang 51.1.1.2 Dịch tễ học bệnh lupus ban đỏ hệ thống
Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh tự miễn mãn tính với các mức độ liên quan đến hệ thống và các đợt bệnh khác nhau, là một con đường gây bệnh phức tạp mà đỉnh điểm là sự hình thành các tự kháng thể.
LPBĐHT có thể xuất hiện ở mọi nơi trên thế giới, tuy nhiên tỷ lệ mắc bệnh dao động khá lớn giữa các quốc gia, chủng tộc và giới tính LPBĐHT thường nghiêm trọng hơn ở những người gốc Châu Phi, Tây Ban Nha, Trung Quốc và Châu Á Số lượng bệnh nhân LPBĐHT ước tính ở Indonesia là từ 200.000 đến 300.000, với tỷ lệ nam-nữ là 1:9 Tỷ lệ mắc bệnh LPBĐHT nằm trong khoảng 0,001–0,01% và có tỷ lệ lưu hành là 0,02–0,2% trên 100.000 mỗi năm [12]
Ở Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc LPBĐHT dao động từ 5,8 đến 130 trên 100.000 dân,
trong khi tỷ lệ mắc ở Anh và Nhật Bản là khoảng 40,7 và 19,1 trên 100.000 dân Ở Trung Quốc, tỷ lệ mắc LPBĐHT dao động từ 31 đến 70 trên 100.000 dân Mặc dù Trung Quốc không có tỷ lệ mắc bệnh cao nhất, nhưng bệnh nhân mắc LPBĐHT ở đây sẽ tạo thành cụm lớn nhất trên thế giới do dân số đông [12].
LPBĐHT có thể xảy ra ở mọi lứa tuổi và phổ biến ở phụ nữ hơn nam giới Có
sự khác biệt rõ rệt về tỷ lệ lưu hành LPBĐHT trên toàn thế giới Có 5 triệu người mắc LPBĐHT trên toàn thế giới, 90% trong số họ là phụ nữ từ 15 đến 44 tuổi Tỉ lệ mắc bệnh ở nữ giới cao gấp 9 lần so với nam giới Các nghiên cứu thấy 60% bệnh nhân mắc lupus ban đỏ hệ thống khởi phát trong độ tuổi từ 16 và 55 tuổi, chỉ có 20% khởi phát ở trẻ em Theo Linda T và cộng sự tại Mỹ trong 4 năm từ 2000-
2004 đã thống kê được 2.959 trẻ từ 3 đến 18 tuổi mắc LPBĐHT/30.420.597 trẻ em,
tỷ lệ hiện mắc vào khoảng 9,73 trẻ/100.000 trẻ sống [11].
Việt Nam chưa có nghiên cứu về dịch tễ học bệnh LBĐHT Theo Trung tâm
Dị ứng–Miễn dịch lâm sàng, bệnh viện Bạch Mai có khoảng 400- 500 bệnh nhân vào trung tâm điều trị hàng năm, chiếm hơn 1/3 tổng số bệnh nhân điều trị nội trú
và hiện đang quản lý khoảng 2 000 hồ sơ điều trị ngoại trú hàng năm
Trang 61.1.1.3 Nguyên nhân và cơ chế bệnh sinh
Cho đến nay, nguyên nhân gây bệnh và cơ chế bệnh sinh chính xác của lupus ban
đỏ hệ thống chưa được biết rõ Căn nguyên LBĐHT chưa rõ ràng nhưng các nghiên cứu cũng gợi ý đến ảnh hưởng phức tạp của các yếu tố di truyền, miễn dịch, hormon giới tính và môi trường, gây tổn thương hệ miễn dịch, từ đó sinh ra đáp ứng miễn dịch hình thành các TKT chống lại các kháng nguyên (KN) nội sinh Những tác nhân môi trường có thể làm khởi phát Lupus như tia cực tím, thuốc, nhiễm trùng hay virus Ánh sáng mặt trời là yếu tố môi trường rõ ràng nhất có thể làm trầm trọng bệnh [9].
Cơ chế bệnh sinh của bệnh là một quá trình phức tạp với sự tham gia của nhiều yếu tố như di truyền, miễn dịch thể dịch, miễn dịch tế bào và yếu tố môi trường Một
số gen quy định phức hợp kháng nguyên phù hợp tổ chức như HLA- DR2,3,8, các gen
mã hóa bổ thể C1q, C2, C4 và một số cytokin có liên quan đến tỷ lệ mắc bệnh cao Hơn
100 gen được biết có liên quan đến LBĐHT Một số vị trí gen có thể giải thích tính nhậy cảm với bệnh, tính mẫn cảm với các cơ quan tổn thương đích cũng như mức độ nặng của bệnh 0,4% bệnh nhân có tiền sử gia đình bệnh LBĐHT [9].
Hình 1.1: Cơ chế bệnh sinh của Lupus ban đỏ hệ
thống 1.1.1.4 Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng * Đặc điểm lâm
sàng
Biểu hiện lâm sàng có thể ở các cơ quan khác nhau với các mức độ bệnh khác nhau tùy từng bệnh nhân [2], [3].
Trang 7- Biểu hiện da, niêm mạc: ban cánh bướm, ban dạng đĩa, xạm da, da nhạy
cảm ánh nắng, loét niêm mạc miệng, vòm hầu và mũi, rụng tóc Theo Mina, LBĐHT khởi phát ở trẻ em có nguy cơ cao ban cánh bướm hơn so với người lớn Theo tiêu chuẩn SLICC 2012, các tổn thương da được mở rộng thêm nhiều dạng khác nhau và chia thành hai nhóm:
+ Tổn thương da Lupus cấp tính: ban cánh bướm, ban nhạy cảm ánh sáng,
hồng ban sẩn (Maculopapular lupus rash), ban phỏng nước (Bullous lupus), hoại
tử thượng bì da do nhiễm độc (toxic epidermal necrolysis).
+ Tổn thương da Lupus mạn tính: ban dạng đĩa, Lupus da phì đại kiểu mụn
cóc (Hypertrophic verrucous lupus), viêm mô mỡ dưới da (Lupus panniculitis profundus), tổn thương niêm mạc lupus (Mucosal lupus), hồng ban tumidus (Lupus erythematosus tumidus) là mảng sưng nề màu đỏ ở vị trí phơi sáng, viêm đau các mạch máu nhỏ ngón tay (Chillblains lupus)
Hình 1.2 Hình ảnh ban cánh bướm ở bệnh nhân LPBĐHT
- Biểu hiện ở hệ cơ xương khớp: đau khớp, viêm khớp thường ở các khớp
nhỏ Bệnh nhân có thể đau nhức xương, viêm gân, đau cơ, viêm cơ.
- Tổn thương mạch máu: viêm mạch hệ thống, tắc mạch, hiện tượng
Raynaud, tăng huyết áp.
- Biểu hiện hệ thần kinh: đau đầu, co giật cục bộ hay toàn thể, tổn thương
dây thần kinh sọ (liệt mặt, chóng mặt, mù, phù gai thị…), tổn thương thần kinh ngoại vi (liệt thần kinh ngoại vi), rối loạn tâm thần, trầm cảm, rối loạn trí nhớ, mất tập trung, run, rối loạn cảm xúc.
-Viêm đa màng: tràn dịch màng phổi, màng tim, màng bụng - Biểu hiện hệ tiêu hóa: đau bụng, chán ăn, buồn nôn, nôn, viêm ruột, viêm tụy, viêm mạch máu ruột, gan to, tăng enzym gan Viêm ruột Lupus là nguyên nhân hiếm gặp gây đau bụng, nôn, tiêu chảy.
Trang 8Biểu hiện phổi: viêm phổi, tắc mạch phổi, xơ phổi, tăng áp động mạch phổi Biểu hiện tim: viêm cơ tim, viêm nội tâm mạc, rối loạn nhịp tim, suy tim.
Biểu hiện thận: hay gặp viêm cầu thận cấp, hội chứng thận hư (HCTH) và
suy thận Theo Mina và cộng sự, LBĐHT khởi phát ở trẻ em có nguy cơ cao phát triển VTL với tỷ suất chênh (OR) là 3,03 so với người lớn [13] HCTH được báo cáo trong LBĐHT khoảng 45%-65% Tăng huyết áp có mặt thường xuyên hơn ở những bệnh nhân bị VT nặng.
Lâm sàng LBĐHT khác nhau tùy theo lứa tuổi, giới tính, chủng tộc, giai đoạn phát triển bệnh Nhìn chung, biểu hiện sốt (83%), đau khớp (74%), loét miệng (73%) và phát ban da (71%) là những đặc điểm lâm sàng phổ biến khi khởi phát bệnh Bundhun nhận thấy LBĐHT khởi phát từ thời thơ ấu nặng nề hơn, biểu hiện động kinh, sốt cao hay gặp hơn, trong khi hiện tượng 13 Raynaud, nhạy cảm ánh sáng, ban cánh bướm, viêm màng phổi ở người lớn cao hơn Tỷ lệ tử vong do Lupus ở trẻ em cao hơn người lớn.
* Đặc điểm cận lâm sàng
- Các xét nghiệm không đặc hiệu: tế bào máu ngoại vi (giảm hồng cầu, giảm
bạch cầu, giảm tiểu cầu), tốc độ lắng máu tăng, điện di huyết thanh (g globulin tăng), tìm thấy phức hợp miễn dịch trong máu, phản ứng BW (+) giả…
- Các xét nghiệm đặc hiệu: kháng thể kháng nhân (ANA), kháng thể kháng DNA, kháng thể chống các kháng nguyên hòa tan, kháng thể kháng hồng cầu, kháng lympho bào, kháng tiểu cầu…, giảm bổ thể, giảm tỉ lệ lympho bào so với tế bào B.
Ds Sinh thiết các cơ quan tổn thương:
+ Sinh thiết da: lắng đọng globulin miễn dịch IgM, IgG và bổ thể thànhmột
lớp thượng bì và trung bì của da (+70%).
+ Thận: viêm cầu thận, dày màng đáy do lắng đọng IgG, IgM và bổ thể + Màng hoạt dịch khớp: tổn thương gần tương tự viêm khớp dạng thấp.
1.1.1.5 Chẩn đoán và phân loại thể
* Chẩn đoán xác định [2]
Áp dụng tiêu chuẩn của Hội Thấp học Mỹ ACR 1982 (bổ sung và điều chỉnh năm 1997), gồm 11 yếu tố:
- Ban đỏ hình cánh bướm ở mặt.
- Ban đỏ dạng đĩa ở mặt và than.
- Nhạy cảm với ánh sang.
Trang 9- Loét miệng hoặc mũi họng.
- Viêm khớp và đau khớp không có phá hủy khớp.
- Viêm đa màng: màng phổi, màng tim.
-Tổn thương thận: protein niệu > 500mg/24 giờ hoặc 3+ (10 thông số nước tiểu) hoặc có trụ tế bào (hồng cầu, hemoglobin, trụ hạt, tế bào ống thận hoặc hỗn hợp).
- Tổn thương thần kinh: co giật hoặc các rối loạn tâm thần không do thuốc và
các nguyên nhân khác như rối loạn điện giải, tăng urê máu, nhiễm toan ceton…
- Rối loạn về máu:
+ Thiếu máu huyết tán có tăng hồng cầu lưới, hoặc
+ Giảm bạch cầu < 4.000/mm3, hoặc
+ Giảm bạch cầu lympho < 1.500/mm3, hoặc
+ Giảm tiểu cầu < 100.000/mm3 không do
thuốc - Rối loạn về miễn dịch:
+ Kháng thể kháng Ds-DNA (+), hoặc
+ Kháng thể kháng Sm (+), hoặc
+ Kháng thể kháng phospholipids (+) căn cứ vào: tăng kháng thể kháng
cardiolipin loại IgM hoặc IgG, lupus anticoagulant (+), test huyết thanh giang mai dương tính giả > 6 tháng có kiểm chứng test cố định Treponema Pallidum.
- Kháng thể kháng nhân: hiệu giá cao theo tiêu chuẩn của phòng xét nghiệm
và không do sử dụng các thuốc trong danh mục gây ra hội chứng giả Lupus.
Chẩn đoán xác định khi có từ 4 yếu tố trở lên.
Gần đây, năm 2012, những trung tâm cộng tác quốc tế về lupus hệ thống năm (Systemic International Collaborating Clinics – SLICC 2012) đã đưa ra tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Lupus ban đỏ hệ thống gồm:
Bảng 1.1 Tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh LPBĐHT
1 Tiêu chuẩn lâm sàng 2.Tiêu chuẩn miễn dịch
Trang 102 Lupus da mạn 2 Anti-DNA
4 Rụng tóc không sẹo 4 KT Antiphospholipid
6 Viêm thanh mạc 6 Test Coombs trực tiếp
7 Thận (Không được tính khi có Không được tính khi có sự tồn tại của
8 Thần kinh sự tồn tại của thiếu máu thiếu máu tan huyết
9 Thiếu máu tan huyết tan huyết)
10 Giảm bạch cầu
11 Giảm tiểu cầu (<100.000/mm3)
Chẩn đoán lupus ban đỏ hệ thống khi có ≥ 4 tiêu chuẩn (có ít nhất một tiêu chuẩn lâm sàng và một tiêu chuẩn cận lâm sàng) hoặc bệnh thận lupus được chứng minh trên sinh thiết kèm với ANA hoặc anti-DNA.
* Phân loại thể [2]
- Thể cấp: tổn thương nhiều nội tạng và nặng.
- Thể mạn: ít tổn thương nội tạng, biểu hiện ngoài da nhẹ.
- Thể bán cấp: trung gian giữa hai thể trên.
- Thể hỗn hợp: hội chứng Sharp: thể bệnh hỗn hợp giữa lupus và xơ cứng bì,
có các triệu chứng: viêm nhiều khớp, hội chứng Raynaud, ngón tay hình khúc dồi, hẹp thực quản, viêm đa.
1.1.1.6 Điều trị [2]
* Nguyên tắc chung
- Đánh giá mức độ nặng của bệnh.
- Điều trị bao gồm: giai đoạn tấn công, củng cố và duy trì.
- Cân nhắc cẩn thận giữa tác dụng mong muốn và tác dụng phụ của mỗi loại
thuốc.
* Điều trị cụ thể
Trang 11- Thuốc kháng viêm không steroid: trong các trường hợp lupus kèm viêm đau
khớp, sốt và viêm nhẹ các màng tự nhiên nhưng không kèm tổn thương các cơ quan lớn Nên tránh dùng ở các bệnh nhân viêm thận đang hoạt động.
- Hydroxychloroquine 200mg/ngày đáp ứng tốt với các trường hợp có ban,
nhạy cảm với ánh sáng, đau hoặc viêm khớp, biến chứng ở mắt rất hiếm (theo dõi: khám mắt 1 lần/năm).
- Liệu pháp glucocorticoid: dùng đường toàn thân.
+ Chỉ định: lupus ban đỏ có đe dọa tính mạng như có tổn thương thần kinh,
giảm tiểu cầu, thiếu máu huyết tán hoặc lupus ban đỏ không đáp ứng với các biện pháp điều trị bảo tồn.
+ Liều dùng:
1-2mg/kg đường uống Khi bệnh kiểm soát tốt, giảm liều prednisolone 10% mỗi 7-10 ngày.
Dùng methylprednisolone đường tĩnh mạch 500mg mỗi 12 giờ trong
3-5 ngày được dùng trong các trường hợp tổn thương thận tiến triển nhanh, tổn thương thần kinh nặng và giảm tiểu cầu nặng Sau đó chuyển sang dùng corticoid bằng đường uống và giảm liều tương tự như trên.
- Liệu pháp dùng các thuốc ức chế miễn dịch khác:
+ Chỉ định: Lupus ban đỏ thể nặng có khả năng đe dọa tính mạng như viêm
cầu thận cấp nặng, có tổn thương thần kinh, giảm tiểu cầu và thiếu máu huyết tán hoặc lupus không đáp ứng với corticoid hoặc xuất hiện tác dụng phụ nặng của corticoid.
+ Liều dùng: có nhiều loại thuốc có thể sử dụng đơn độc hoặc phối hợp với
nhau, hoặc với corticoid.
+ Cyclophosphamide: 0,5- 1g/m2 da, đường tĩnh mạch 3-4 tuần/ lần trong 6-7
tháng hoặc 1,0-5,0 mg/kg/ngày đường uống Cần phối hợp với mesna (mercapto – ethanesulphonic acid) để dự phòng biến chứng tại bàng quang.
Dapsone 100mg/ngày (ít sử dụng).
Azathioprine (2-2,5mg/kg/ngày), mycophenolate mofetil (500-1500mg), đây
là nhóm thuốc hiện đang được ưa chuộng vì ít tác dụng phụ, hiệu quả cao, thích hợp với các phụ nữ còn độ tuổi sinh đẻ, tuy nhiên giá thành tương đối cao.
Methotrexate 7,5-20 mg/tuần.
Các thuốc khác: leflunomide, liệu pháp hormon, thalidomide, truyền tĩnh mạch immunoglobulin liều cao…
Trang 12 Chế phẩm sinh học: rituximab (mab Thera) là thuốc ức chế tế bào B với liều mỗi năm một lần gồm hai đợt mỗi đợt truyền hai lần cách nhau hai tuần với liều 500-1000mg/lần Cần sàng lọc lao, viêm gan và các bệnh nhiễm khuẩn nặng trước khi điều trị sinh học cho bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống.
* Điều trị không dùng thuốc
- Chủ yếu là đối với thể nhẹ, bao gồm: nghỉ ngơi, tránh tiếp xúc trực tiếp với
ánh sáng, dự phòng nhiễm khuẩn, giáo dục bệnh nhân hiểu rõ về bệnh.
- Một số trường hợp tổn thương suy thận nặng có thể phải lọc máu hoặc ghép
thận.
1.1.7 Tiến triển, biến chứng, phòng bệnh [2]
1.1.7.1 Tiến triển
- Thể cấp: tiến triển nhanh và tử vong sau vài tháng.
- Thể mạn: tiến triển chậm, tiên lượng tốt.
- Thể bán cấp: tiến triển từng đợt, ngày càng nặng dần Bệnh nặng thêm nếu
có thai, nhiễm khuẩn, chấn thương, phẫu thuật, stress, lạm dụng thuốc Thời gian sống trung bình 5 – 10 năm.
- Hội chứng Sharp: ít biểu hiện ở nội tạng nên tiên lượng tốt hơn.
Đề phòng các đợt nhiễm khuẩn.
1.1.8 Chăm sóc người bệnh LPBĐHT
Chăm sóc người bệnh LPBĐHT phụ thuộc vào các thể bệnh, những tổn thương hiện có và tiềm tàng đối với hệ cơ quan của cơ thể Nói chung chăm sóc người bệnh LPBĐHT bao gồm giải quyết các vấn đề giúp người bệnh thực hiện được các hoạt động thường ngày; Bảo vệ da và mắt; Hạn chế các tổn thương nặng thêm, hạn chế các tác dụng không mong muốn của thuốc điều trị; Không rơi vào trầm cảm hoặc các tổn thương tâm lý nặng nề và biết cách kiểm soát bệnh lâu dài [5],[15]
Hỗ trợ và duy trì các hoạt động thường ngày
Trang 13Đảm bảo cho NB được nghỉ ngơi từ 10-12 giờ mỗi ngày, áp dụng những bài tập thư giãn xen kẽ với các khoảng thời gian nghỉ ngơi Khi toàn trạng người bệnh cho phép, hướng dẫn NB tập các bài tập thể lực nhẹ nhàng, xen kẽ với nghỉ ngơi Thực hiện đầy đủ một số thuốc giảm đau, chống viêm theo y lệnh, các biện pháp vật lý trị liệu có tác dụng giảm đau, giảm cứng khớp, góp phần cải thiện hoạt động cho NB.
Phát hiện các vấn đề về dinh dưỡng để xây dựng và cung cấp cho NB chế độ
ăn uống phù hợp như ăn nhiều bữa nhỏ để đảm bảo đủ năng lượng giúp cải thiện sinh hoạt cho NB.
Chế độ ăn cho người bệnh LPBĐHT nên thực hiện là:
+ Ăn nhiều các loại cá, rau củ xanh, trái cây: cá giàu omega-3, là acid béo
không bão hòa giúp chống lại bệnh tim mạch, và giảm phản ứng viêm trong cơ thể Rau xanh bổ sung vitamin và dưỡng chất
+ Không ăn mầm giá: chưa acid amin gây ảnh hưởng đến hệ thống miễn dịch,
có thể làm nặng bệnh
+ Không uống rượu, bia, tránh căng thẳng, không thức khuya
+ Ăn nhạt, hạn chế muối, không ăn thực phẩm chế biến sẵn
Bảo vệ và hạn chế tổn thương da
Làn da của người bị lupus ban đỏ rất nhạy cảm với ánh nắng mặt trời Tia cực tím có trong ánh nắng sẽ khiến cho các sợi collagen trong da bị đứt gãy, qua đó ảnh hưởng trực tiếp đến quá trình bình phục của tổn thương và khiến làn do có nguy cơ để lại sẹo thâm Chính vì vậy, việc bảo vệ da khi ra ngoài nắng chính là một bước không thể thiếu trong quy trình chăm sóc bệnh nhân bị lupus ban đỏ Để hạn chế tối đa ảnh hưởng của tia cực tím tới làn da, người bệnh có thể áp dụng các cách đơn giản sau:
Mặc quần áo dài tay hoặc có chất liệu chống tia UV khi ra ngoài
Tia cực tím có khả năng đâm xuyên qua những lớp vải mỏng sáng màu và ngay
cả lớp cửa kính của cửa sổ, ô tô Vì vậy, khi ra ngoài trời, nên mặc quần áo dài tay
có chất liệu tối để bảo vệ da tối ưu.
Thoa kem chống nắng bảo vệ da
Nếu chỉ mặc quần áo dài tay thì không thể bảo vệ da hoàn toàn trước tác hại của ánh nắng mặt trời Do đó, người bệnh cần kết hợp sử dụng kem chống nắng khi ra ngoài đường Khi mua kem chống nắng, cần ưu tiên lựa chọn các sản phẩm đáp ứng được những tiêu chí như:
Trang 14+ Chỉ số SPF ít nhất là 30
+ Có thể cản được tia UVA lẫn UVB
+ Kem có chứa các thành phần có khả năng cản quang Chẳng hạn như kẽm
oxide hay titanium dioxide
+ Chất kem mỏng, nhẹ, có khả năng thẩm thấu nhanh, không gây bết dính trên da
Chỉ nên ra ngoài khi thật sự cần thiết
Người bị lupus ban đỏ được khuyên ở trong nghỉ ngơi nhiều hơn để da nhanh lành Cân nhắc ra ngoài chỉ khi thật sự cần thiết, đặc biệt là trong những giờ cao điểm khi ánh nắng mặt trời có cường độ tia UV mạnh nhất là 10 giờ sáng đến 16
gờ chiều hàng ngày Nếu bắt buộc phải ra ngoài, thoa kem chống nắng, mặc quần
áo dài tay và đội mũ rộng vành để bảo vệ da.
Vệ sinh da sạch sẽ
Da được làm sạch sẽ giúp bớt ngứa và hạn chế được nguy cơ bị nhiễm trùng, bội nhiễm vi khuẩn Hướng dẫn NB tắm rửa, thay quần áo 1 – 2 lần mỗi ngày Sử dụng nước ấm, nước lạnh hoặc sữa tắm không chứa chất tẩy để làm sạch da Sau khi tắm xong, chú ý lau khô người bằng khăn mềm rồi mới được mặc quần áo vào Tuyệt đối không mặc trang phục trong tình trạng cơ thể còn ẩm ướt.
Hạn chế tác dụng không mong muốn của thuốc.
Tìm hiểu các tác dụng dược lý của những thuốc được chỉ định điều trị cho
NB, đánh giá đầy đủ những khó chịu của người bệnh do tác dụng bất lợi của thuốc gây ra, trên cơ sở đó hướng dẫn người bệnh cách sử dụng hợp lý về đường dùng, thời điểm dùng nhằm hạn chế bớt tác dụng bất lợi của thuốc.
Tùy thuộc vào thuốc đã được chỉ định cho NB, thực hiện và theo dõi đầy đủ kết quả các xét nghiệm huyết học và các xét nghiệm khác để đánh giá kịp thời những hậu quả của thuốc gây ra để có biện pháp khắc phục phù hợp.
Chăm sóc tinh thần và tăng cường nhận thức về kiểm soát bệnh.
Trao đổi và nhắc nhở người nhà và người chăm sóc người bệnh thể hiện sự quan tâm động viên người bệnh, khích lệ người bệnh nói ra những cảm xúc của mình để chia sẻ và lấy lại sự lạc quan cho NB trong cuộc sống.
Động viên khuyến khích NB và những người cùng mắc bệnh giúp đỡ, hỗ trợ lẫn nhau trong sinh hoạt hằng ngày.
Trang 15Những thay đổi về ngoại hình như ban đỏ ở mặt, làm cho NB mặc cảm, điều dưỡng nên khuyên và giới thiệu NB đến khám, xin ý kiến các chuyên gia về da liễu hoặc mỹ phẩm để lựa chọn mỹ phẩm phù hợp che bớt tổn thương.
Nhấn mạnh tầm quan trọng của việc duy trì điều trị, hướng dẫn người bệnh thực hiện và duy trì các biện pháp tự bảo vệ da và mắt, cách theo dõi phát hiện và thông báo cho nhân viên y tế khi gặp các tác dụng không mong muốn của thuốc Dặn NB đến khám lại theo lịch hẹn để đánh giá đầy đủ diễn biến bệnh, nhận điều trị và chăm sóc phù hợp, không tự ý bỏ điều trị hoặc tự điều trị.
1.2 Kiến thức tự chăm sóc của người bệnh LPBĐHT
1.2.1 Khái niệm tự chăm sóc
Tự chăm sóc là một khái niệm đa chiều và có nhiều định nghĩa khác nhau Trong số các định nghĩa, định nghĩa của Orem là nhất quán hơn Orem lập luận rằng, tự chăm sóc là một hoạt động cá nhân để chăm sóc, duy trì sức khỏe của chính họ và phòng ngừa biến chứng liên quan đến bệnh Điều này có thể được thực hiện thông qua việc quản lý và duy trì thực hiện lối sống lành mạnh trong các lĩnh vực của hoạt động thể chất, dinh dưỡng, sử dụng thuốc và kiểm soát bệnh Cùng với điều này, Orem mô tả tự chăm sóc là khả năng của mình để tự đánh giá, giám sát và đưa ra quyết định cho các tình huống trong cuộc sống của bản thân họ [7] 1.2.2 Tự chăm sóc trong bệnh LPBĐHT
Tự chăm sóc của người bệnh LPBĐHT là các hành vi giúp người bệnh duy trì tình trạng thể chất, theo dõi dấu hiệu bệnh (duy trì chăm sóc), nhận biết và có cách
xử lý phù hợp trước những biến đổi hay xuất hiện các triệu chứng của LPBĐHT, đồng thời đánh giá hiệu quá của cách xử lý đó ( quản lý chăm sóc) [12].
Duy trì chăm sóc gồm các hoạt động như uống thuốc, tập thể dục, chế độ ăn hạn chế muối, đồ đóng hộp, không hút thuốc lá, uống rượu bia, ăn tăng cường rau xanh, hành vi phòng ngừa, khám định kỳ.
Quản lý chăm sóc được thực hiện khi có triệu chứng LPBĐHT, gồm nhận biết triệu chứng (nhận ra sự thay đổi mức độ đau khớp, tiến triển viêm da, sốt) và có cách
xử lý khi có triệu chứng của bệnh (đánh giá mức độ đau, sử dụng thuốc… gọi điện cho bác sĩ để được tư vấn hoặc cơ sở y tế khám bệnh), đồng thời đánh giá hiệu quả của cách xử lý đó.
Tự chăm sóc được mô tả qua 5 giai đoạn: Thực hiện hành vi tuân thủ điều trị
và theo dõi triệu chứng, nhận biết triệu chứng, đánh giá triệu chứng, thực hiện các cách xử lý, đánh giá hiệu quả cách xử lý đó Đây là quá trình chủ động, có chủ ý, cần thiết ở người bệnh LPBĐHT [7].
Trang 161.2.3 Một số khuyến cáo tự chăm sóc cho người bệnh LPBĐHT
Mục tiêu tự chăm sóc của bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống có thể bao gồm giảm đau và khó chịu, giảm mệt mỏi , chăm sóc da , tuân thủ các loại thuốc được
kê đơn, nâng cao kiến thức về bệnh và không có biến chứng [15], [5].
* Bảo vệ và chăm sóc da
Chăm sóc và cải thiện tính toàn vẹn của da là một vấn đề quan trọng trong tự chăm sóc của bệnh nhân mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống (LPBĐHT) LPBĐHT thường có thể gây ra các biểu hiện trên da, chẳng hạn như phát ban, nhạy cảm với ánh sáng và loét Những biểu hiện trên da này có thể ảnh hưởng đáng kể đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và cần được quan tâm chăm sóc đặc biệt.
- Bước đầu tiên trong tự chăm sóc của bệnh nhân LPBĐHT để bảo vệ và
chăm sóc da đó là đánh giá được tính toàn vẹn cũng như những biểu hiện về da và
độ nhạy sáng của bản thân.
+ Các tổn thương nhỏ có thể phát triển trên niêm mạc miệng và mũi Tổn
thương dạng đĩa xuất hiện dưới dạng phát ban dát sẩn dày đặc có thể xuất hiện trên mặt hoặc ngực của khách hàng.
+ Phát ban “bướm” cổ điển có thể xuất hiện trên sống mũi và trên má và
được biểu hiện đặc trưng dưới dạng hình con bướm Điều này thể hiện rõ ở khoảng 50% bệnh nhân LPBĐHT.
+ Bệnh nhân có thể phản ứng dữ dội với tia cực tím hoặc ánh sáng mặt trời Bệnh bùng phát hoặc bùng phát phát ban nghiêm trọng có thể xảy ra do phơi nhiễm.
- Khuyến cáo bệnh nhân LPBĐHT tự chăm sóc và bảo vệ da cho bản thân
bằng các biện pháp:
+ Vệ sinh da sạch sẽ Da được làm sạch sẽ giúp bớt ngứa và hạn chế được nguy
cơ bị nhiễm trùng, bội nhiễm vi khuẩn Hướng dẫn NB tắm rửa, thay quần áo 1 – 2 lần mỗi ngày Sử dụng nước ấm, nước lạnh hoặc sữa tắm không chứa chất tẩy để làm sạch
da Sau khi tắm xong, chú ý lau khô người bằng khăn mềm rồi mới được mặc quần áo vào Tuyệt đối không mặc trang phục trong tình trạng cơ thể còn ẩm ướt.
+ Đối với phát ban da:
Đeo kính bảo hộ.
Đội mũ rộng vành và mang ô.
Thoa kem chống nắng bảo vệ tối đa (SPF 15 trở lên) khi ra nắng Tắm nắng
là chống chỉ định.
Tránh tia cực tím.
Trang 17+ Đối với loét miệng:
Hướng dẫn NB súc miệng bằng nước ô xy già nồng độ thấp ba lần mỗi ngày Hydrogen peroxide giúp giữ vết loét miệng sạch sẽ.
Hướng dẫn NB giữ cho vùng da bị loét sạch sẽ và khô ráo Hướng dẫn NB bôi thuốc mỡ theo chỉ định.
+ Hướng dẫn bệnh nhân tránh tiếp xúc với hóa chất mạnh và đeo găng tay
bảo hộ thích hợp nếu cần Tránh thuốc nhuộm tóc, dung dịch vĩnh viễn và thuốc uốn tóc Hóa chất làm trầm trọng thêm tình trạng viêm da.
+ Mặt trời có thể làm trầm trọng thêm tình trạng phát ban trên da hoặc làm
bùng phát bệnh Kem dưỡng da đặc biệt, kính và các vật dụng khác có thể được yêu cầu để bảo vệ da khỏi tiếp xúc với ánh sáng mặt trời.
Mặc quần áo dài tay hoặc có chất liệu chống tia UV khi ra ngoài Tia cực tím có khả năng đâm xuyên qua những lớp vải mỏng sáng màu và ngay cả lớp cửa kính của cửa sổ, ô tô Vì vậy, khi ra ngoài trời, nên mặc quần áo dài tay có chất liệu tối để bảo vệ da tối ưu.
Nếu chỉ mặc quần áo dài tay thì không thể bảo vệ da hoàn toàn trước tác hại của ánh nắng mặt trời Do đó, người bệnh cần kết hợp sử dụng kem chống nắng khi ra ngoài đường.
Người bị lupus ban đỏ được khuyên ở trong nghỉ ngơi nhiều hơn để da nhanh lành Cân nhắc ra ngoài chỉ khi thật sự cần thiết, đặc biệt là trong những giờ cao điểm khi ánh nắng mặt trời có cường độ tia UV mạnh nhất là 10 giờ sáng đến 16 gờ chiều hàng ngày Nếu bắt buộc phải ra ngoài, thoa kem chống nắng, mặc quần áo dài tay và đội mũ rộng vành để bảo vệ da.
* Kiểm soát cơn đau cấp tính và mang lại sự nhẹ nhõm và thoải mái
LPBĐHT là một bệnh tự miễn mãn tính có thể gây viêm và tổn thương các cơ quan và mô khác nhau, dẫn đến đau và khó chịu Các cơn đau cấp tính có thể xảy
ra do bùng phát bệnh, liên quan đến cơ xương hoặc các biến chứng khác liên quan đến LPBĐHT Bệnh nhân LPBĐHT thường bị đau khớp ở nhiều khớp kèm theo cứng khớp buổi sáng Cứng khớp liên quan đến bệnh lupus ban đỏ hệ thống (LPBĐHT) có thể không liên quan đến hoạt động hoặc sử dụng quá mức; thay vào
đó, nó là một phản ứng đối với các phức hợp miễn dịch đang sinh sôi nảy nở và thiết lập phản ứng viêm ở bộ phận cơ thể cụ thể đó Quản lý đau hiệu quả là rất quan trọng để giảm bớt đau khổ và cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân.
- Bệnh nhân tự đánh giá mức độ đau của khớp và theo dõi mức độ đau tiến triển Cần gọi điện cho bác sĩ hoặc tới khám tại cơ sở y tế khi mức độ đau tăng lên Thang