Song trên thực tế số lượng cha mẹ được tiếp cận vớicác thông tin và chương trình như này còn rất ít và cũng chưa tìm thấy nghiên cứu,thống kê nào trên diện rộng về việc hỗ trợ của cha mẹ
CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN
Cơ sở lý luận
Tự kỷ hay còn gọi là Rối loạn phát triển lan tỏa, Rối loạn phổ tự kỷ là bệnh lý đặc trưng bằng sự rối loạn nặng và lan tỏa trong nhiều lĩnh vực phát triển như biến đổi chất lượng của kỹ năng tương tác xã hội, kỹ năng giao tiếp, những thích thú, các hành vi thu hẹp, định hình và lặp đi lặp lại Sự phát triển bất thường xuất hiện trước 3 tuổi và thường kết hợp với một mức độ chậm phát triển tâm thần vv.
Hiện vẫn chưa có nghiên cứu nào chỉ ra chính xác nguyên nhân dẫn tới tự kỷ, song nhìn chung có 3 nhóm nguyên nhân gây ra tự kỷ được nhiều nhà khoa học công nhận:
1.1.3 Biểu hiện lâm sàng của trẻ tự kỷ: Đặc điểm lâm sàng của tự kỷ: Các rối loạn tự kỷ thường biểu hiện rõ trước 3 tuổi, có khi xuất hiện ngay từ những tháng đầu sau khi sinh.
Các rối loạn về chất trong tương tác xã hội
+ Rối loạn rõ rệt về sử dụng các hành vi không lời: mắt nhìn mắt chằm chằm, biểu cảm nét mặt, tư thế cơ thể, cử chỉ để điều chỉnh tương tác xã hội.
+ Không phát triển quan hệ gắn kết bố mẹ, người thân, bạn bè cùng tuổi, hay chơi một mình.
+Không tự nhiên trao đổi cảm xúc, chia sẻ niềm vui, các thích thú hay thành tích với người khác Lớn lên trẻ có thể có cải thiện tình cảm với bố mẹ nhưng ít cải thiện tình cảm với trẻ cùng lứa tuổi Người lớn tự kỷ có biểu hiện tình cảm nam nữ nhưng thiếu kỹ năng xã hội nên khó đi đến quan hệ tình dục và hôn nhân.
+ Thiếu trao đổi qua lại về tình cảm hay xã hội, như ít tham gia các hoạt động tập thể, thích hoạt động một mình
Các rối loạn về chất trong giao tiếp
+ Không phát triển kỹ năng bắt chước, như không nói theo, không làm theo
+ Chậm tiếp thu ngôn ngữ hoặc hoàn toàn không phát triển ngôn ngữ nói ( không có ý muốn bù lại qua các phương thức giao tiếp khác nhau như bằng cử chỉ, nét mặt )
+ Với người có ngôn ngữ nói có thể có rối loạn rõ về khả năng mở đầu hay phát triển lâu dài việc chuyện trò với người khác.
+ Dùng ngôn ngữ thông thường hay ngôn ngữ của riêng mình có tính chất định hình và lặp lại, có bất thường về giọng nói, ngữ điệu, tốc độ, nhịp độ
+ Không có những hoạt động, chơi đa dạng: không có trò chơi tưởng tượng, đóng vai, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với mức độ phát triển Chơi mang tính máy móc, thiếu sáng tạo.
+ Luôn bận tâm với một hay nhiều kiểu thích thú có tính chất định hình và thu hẹpvới sự tập trung hoặc cường độ bất thường Đặc biệt chú ý đến tính bất di bất dịch của môi trường quen thuộc, tỏ ý chống lại hay buồn phiền vì một vài thay đổi rất nhỏ.
+ Thực hiện một cách cứng nhắc những thói quen hoặc nghi thức đặc hiệu không mang tínhchức năng
+Các điệu bộ và vận động định hình và lặp đi lặp lại, ví dụ vỗ tay, múa ngón tay, lắc lư, đung đưa toàn thân, lắc đầu, đi nhón chân
+ Bận tâm dai dẳng tới các chi tiết đồ vật, vận động của đồ vật: quay bánh xe ô tô, đóng / sập cửa
Hình 1.1 Các biểu hiện hành vi, thích thú, và hoạt động thu hẹp, lặp lại và định hình
1.1.4 Tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ
Theo quan điểm mô tả lâm sàng của Bảng Phân loại bệnh quốc tế lần thứ 10 (ICD-10)về các rối loạn tâm thần và hành vi, tự kỷ là một hội chứng nằm trong mục
“F84” với tên gọi “Rối loạn phát triển lan toả”(Pervasive Developmental Disorders), là một nhóm các rối loạn đặc trưng bởi những bất thường về hành vi, chất lượng giao tiếp và quan hệ xã hội.
Rối loạn phát triển lan tỏa là các rối loạn được đặc trưng bởi những bất thường về chất lượng trong các mối quan hệ xã hội qua lại và phương thứcgiao tiếp cũng như có một số sở thích và hành vi bị thu hẹp, định hình, lặp đi lặp lại.Các bất thường về chất lượng này hình thành một nét lan tỏa mà người ta tìm thấy trong hoạt động của chủ thể ởmọi hoàn cảnh với nhiều mức độ khác nhau Trong đa số trường hợp, sự phát triển không bình thường ngay từ tuổi trẻ nhỏ và có một vài trường hợp, các trạng thái bệnh lý này thấy rõ trong 5 năm đầu cuộc đời.
Theo ICD 10, rối loạn phát triển lan tỏa gồm những tiểu mục sau: Tính tự kỷ ở trẻ em (F84.0), Tính tự kỷ không điển hình (F84.1), Hội chứng Rett (F84.2), Rối loạn phân rã khác ở trẻ em (F84.3), Rối loạn tăng hoạt động kết hợp với chậm phát triển tâm thần và các động tác định hình (F84.4), Hội chứng Asperger (F84.5), Rối loạn phát triển lan tỏa khác (F84.8), Rối loạn phát triển lan tỏa không biệt định (F84.9)
Các nguyên tắc chỉ đạo chẩn đoán:
+Có sự phát triển bất thường trước 3 tuổi, ở tối thiểu 1 trong 3 lĩnh vực:
+ Bất thường về chất lượng trong tác động xã hội, tối thiểu trong một thuộc các lĩnh vực:
•Ít quan hệ với bạn cùng lứa tuổi
•Thiếu trao đổi cảm xúc
+Bất thường về chất lượng trong giao tiếp, tối thiểu trong hai thuộc các lĩnh vực:
•Khó khởi xướng đối thoại
•Ngôn ngữ lặp lại hoặc ngôn ngữ riêng
•Bất thường trong cung giọng, nhịp điệu, ngữ điệu
+Kiểu hành vi định hình, tối thiểu trong hai thuộc các lĩnh vực:
•Bận tâm rập khuôn, hạn chế
•Bận tâm đến chi tiết đồ vật
•Khó chịu khi có sự thay đổi
1.1.5 Các phương pháp điều trị và hỗ trợ trẻ tự kỷ:
Trị liệu âm ngữ/ ngôn ngữ:
PECS(picture exchane communication system) –(Hệ thống giao tiếp bằng trao đổi hình ảnh): hệ thống giao tiếptrao đổi hình ảnh là một công cụ hết sức quan trọng trong việc can thiệp chứng tự kỷ Trong PECS ngôn ngữ lời nói được thay bằng việc sử dụng thẻ hình cho giao tiếp Khi trẻ tự kỷ chưa có ngôn ngữ hoặc hạn chế, hình ảnh sẽ giúp trẻ yêu cầu người khác và thực hiện yêu cầu của người khác, hình ảnh lúc này là trung giantương tác giữa trẻ tự kỷ và người lớn.
Cơ sở thực tiễn
Ngay từ khi được gọi tên và mô tả vào năm 1943 bởi Leo Kanner, tự kỷ được nghiên cứu rất nhiều ở các nước trên thế giới như Mỹ, Anh, Pháp, Đức Rất nhiều công trình nghiên cứu, các bài báo khoa học, sách, tạp chí và phim truyện nói về tự kỉ của các nhà khoa học, bác sĩ, giáo viên, cha mẹ và cả bản thân người tự kỉ ra đời. Các hướng nghiên cứu khá rộng khắp: điều tra dịch tễ, mô tả các đặc điểm lâm sàng, chỉ ra các yếu tố liên quan để xác định nguyên nhân của tự kỉ, các phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỉ
Hầu hết các nghiên cứu đều khẳng định việc can thiệp cho trẻ tự kỉ một cách tích cực và phương pháp phù hợp đều mang lại những kết quả tiến bộ.Đó là sự can thiệp liên ngành, nhiều thành phần với vai trò trung tâm là gia đình Dưới đây là một số kết quả nghiên cứu về hiệu quả can thiệp tại gia đình.
+ Nghiên cứu tại Mỹ (2015) trên 180 trẻ tự kỷ từ 3 –7 tuổi và cha mẹ của họ cho thấy, sau 16tuần đào tạo kết quả cải thiện hành vi ở trẻ lên tới 48%
+ Nghiên cứu tại đại học bang Florida (2014) trên 82 trẻ tự kỷ từ 16 –20 tháng, sau 9 tháng đào tạo, kết quả trẻ đạt được sự tiến bộ rõ nét và đạt thêm những ngôn ngữ tiếp nhận khác.
+ Nghiên cứu tại đại học Emory (Mỹ năm 2015) trên 180 trẻ từ 3 –7 tuổi, trong vòng 24 tuần đào tạo, kết quả cải thiện hành vi là 70%
Chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc tự kỷ Nghiên cứu ở Thái Bình năm
2012 tỉ lệ 0,67%, Thái Nguyên là 0,46% Theo số liệu thống kê của khoa Tâm thần bệnh viện Nhi trung ương từ 2011 –2015 cho thấy có 15524 lượt trẻ được chẩn đoán rối loạn tự kỷ.
Các nghiên cứu trong nước về rối loạn phổ tự kỷ ở Việt Nam mới được xuất hiện trong 10 năm trở lại đây với các công bố của các đề tài khoa học, sách, tạp chí của một số đơn vị, cá nhân chuyên môn ở một số ngành như y tế, xã hội học, tâm lý học, giáo dục học, Trong lĩnh vực giaó dục có thể kể đến Nguyễn Thị Hoàng Yến & cs
(2013) về Mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ.
Nghiên cứu một sốđặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ, Phan Thiệu Xuân Giang
(2014) đã khái quát một số đặc điểm của trẻ tự kỷ.
Nguyễn Thị Trang(2014),“ Xây dựng mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ trên địa bàn huyện Gia Lâm, thành phố Hà Nội” đề xuất mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ gồm 5 gia đoạn: Thắc mắc vấn đề, chẩn đoán đánh giá, lập kế hoạch, tiến hành can thiệp, đánh giá lại.
Nguyễn Xuân Hải và Nguyễn Thị Thu Hằng (2017), Nghiên cứu thực trạng nguyên nhân trẻ tự kỷ ở nước ta hiện nay, đã đề cập đến các yếu tố di truyền, yếu tố xã hội và gia đình, qua đó đề xuất giáo dục hòa nhập được coi là tốt nhất cho trẻ tự kỉ và các biện pháp giáo dục hòa nhập cho các em.
Nghiên cứu về mô hình can thiệp sớm giáo dục, Nguyễn Thị Hoàng Yến, phân chia ra 4 mô hình can thiệp sớm giáo dục trẻ tự kỷ: can thiệp sớm giáo dục tại nhà, tại cơ sở chuyên biệt, tại trường mầm non và kết hợp các mô hình
Theo Nguyễn Nữ Tâm An(2017) trước sự phát triển đa dạng của các phương pháp can thiệp cho trẻ RLPTK bao gồm cả các phương pháp can thiệp tự phát, thiếu căn cứ, biến nhiều trẻ tự kỉ trở thành đối tượng thí nghiệm, làm mất đi thời gian vàng của các em, gây tốn kém chi phí một cách vô ích cho các gia đình, giới khoa học đề xuất quan điểm cần có một hệ thống các phương pháp có căncứ khoa học được xác định, xu hướng này trở nên phổ biến trên thế giới trong những năm gần đây Những phương pháp trị liệu và giáo dục được các nhà khoa học chứng minh cóhiệu quả được gọi là những phương pháp có căn cứ khoa học Trong danh mục 27 phương pháp được Trung tâm phát triển nghề nghiệp quốc gia về RLPTK của Mỹ (NPDC) có Can thiệp do cha mẹ tiến hành
Nghiên cứu của Đỗ Thị Thảo và cộng sự (2017) cho thấy cha mẹ và giáo viên có kiến thức và kĩ năng can thiệp sớm giáo dục cho trẻ RLPTK, điều này ảnh hưởng không nhỏ đến hiệu quả can thiệp cho trẻ, rất ít cha mẹ trẻ có kiến thức và kĩ năng ở mức độ tốt ABA là được cha mẹ áp dụng nhiều nhất, tiếp đến là Câu chuyện xã hội và PECS, TEACCH và DIR ít được sử dụng hơn có thể do còn khá mới mẻ với cha mẹ vàđòi hỏi việc sắp xếp, bố trí môi trường phù hợp.
Năm 2008, Đào Thu Thủy với đề tài “Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỉ tuổi mầm non” đã thiết kế 20 bài tập phát triển giao tiếp cho trẻ tự kỉ từ 24 –36 tháng dành cho phụ huynh Theo Đào Thị Thủy(2017)-Bệnh viện Nhi trung ương, mô hình can thiệp và đào taọ tại khoa Tâm thần cho cha mẹ có con tự kỷ cho thấy sau đào tạo kiến thức của cha mẹ về tự kỷ và can thiệp cho trẻ tự kỷ tăng lên rõ rệt Cha mẹ thay đổi tích cực thái độ và cảm xúc với trẻ Các kĩ năng can thiệp cho trẻ được tăng lên,số cha mẹ dành thời gian can thiệp cho trẻ tại nhà cũng tăng lên.
Nguyễn Thị Diệu Anh (2007) thực hiện nghiên cứu được tiến hành trên 10 trẻ can thiệp bằng phương pháp TEACCH tại gia đình với sự tham gia của 10 giáo viên giáo dục đặc biệt trước và sau 1 năm trẻ có tiến bộ rõ rệt Tuy nhiên vấn đề đặt ra là sự tham gia của gia đình vào hoạt động này và số lượng trẻ cũng như gia đình tiếp cận với phương pháp này còn hạn chế.
Trong đề tài “ Nhận thức của cha mẹ vềviệc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở
Thành phố Hà Nội’ ’ của Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013) cho thấy phụ huynh ở Hà Nội có con tự kỷ không được tiếp cận với thông tin giáo dục chăm sóc đúng cách hoặc được tiếp cận thông tin tràn lan, không đảm bảo tính trungthực Nghiên cứu có nhắc đến Hà Nội có rất nhiều trung tâm, những cơ sở y tế can thiệp trẻ nhưng chưa có cuộc khảo sát nào đánh giá xem những nơi nào đảm bảo chất lượng.
Theo Nguyễn Thị Vân Anh (2017) trẻ rối loạn phát triển càng phát hiện sớm thì kết quả can thiệp càng nhanh, mục đích nâng cao khả năng nhận thức cho trẻ, biết sử dụng các hình thức khác nhau để giao tiếp và hình thành cho trẻ kỹ năng tự phục vụ bản thân Tham gia vào quá trình can thiệp cho trẻ cơ bản vẫn là gia đình và giáo viên có chuyên môn Vì vậy cả 2 bên cần chủ động tham gia trao đổi và giúp đỡ lẫn nhau.
MÔ TẢ VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT
Bệnh viện Tâm thần Phú Thọ được thành lập tháng 7/1977 theo Quyết định số 756/QĐ-UBND ngày 26/7/1977 của UBND tỉnh Vĩnh Phú với quy mô 100 giường bệnh và biên chế 86 cán bộ, CC-VC, Bệnh viện được xây dựng trên diện tích: 9.732m2 Năm 1997 tỉnh Vĩnh Phú được chia tách thành 2 tỉnh là tỉnh Phú Thọ và tỉnh Vĩnh Phúc, Bệnh viện Tâm thần được đổi tên thành Bệnh viện Tâm thần Phú Thọ và vẫn đóng trên địa bàn thị xã Phú Thọ – tỉnh Phú Thọ.
Bệnh viện đã thực hiện tốt các nhiệm vụ được giao như: Cấp cứu, khám bệnh, chữa bệnh và phục hồi chức năng cho người mắc bệnh tâm thần, thần kinh của tỉnh Phú Thọ và các tỉnh lân cận; triển khai thực hiện quản lý, điều trị, phục hồi chức năng cho người bệnh tâm thần phân liệt, động kinh, rối loạn tâm thần khác tại cộng đồng theo Chương trình mục tiêu quốc gia – Dự án BVSKTT cộng đồng.
Hiện nay Bệnh viện được bố trí thành 13 Khoa, phòng; 123 cán bộ, CC-VC, trên 80% cán bộ, CC-VC có trình độ đại học, sau đại học, có y đức, tâm huyết với nghề, tận tâm với người bệnh Với 200 giường bệnh thực kê, hàng năm Bệnh viện đều hoàn thành các chỉ tiêu kế hoạch được giao, có đủ khả năng phục vụ 180 – 200 người bệnh điều trị nội trú hàng ngày ( trên 3.000 lượt người bệnh/ năm ), quản lý điều trị ngoại trú trên 5.000 người bệnh tại cộng đồng/năm Bệnh viện đã thực hiện tốt mô hình: “ Hệ thống cửa mở có quản lý”, đây là mô hình hiện đại, khoa học và nhân đạo, tạo môi trường tốt cho công tác điều trị và phục hồi chức năng tâm lý xã hội cho người bệnh, Bệnh viện ngày càng trở thành địa chỉ tin cậy cho nhân dân trong địa bàn tỉnh Phú Thọ và các tỉnh lân cận.
Hoạt động điều trị cho trẻ tự kỷ tại bệnh viện
Khoa Tâm lý lâm sànglà nơi trực tiếp khám và điều trị cho các trẻ em tự kỷ và các trẻ em có rối loạn phát triển khác Thành lập tháng 05/2016 khoa chỉ đơn giản là 2 phòng test phục vụ người bệnh nội trú và ngoại trú Tổng số nhân lực hiện tại của khoa là 10 cán bộ, trong đó: 1 thạc sỹ tâm lý, 4 cử nhân tâm lý, 2 BSCKI, 3 CN ĐD.
Khoa hoạt động với nhiều bộ phận hoạt động khác nhau: Tổ chức khám tâm lý, tư vấn tâm lý và điều trị cho người bệnh nội trú, ngoại trú tại cộng đồng, phục hồi chức năng tâm lý cho bệnh nhân toàn viện, hỗ trợ giúp chẩn đoán bệnh, theo dõi điều trị bệnh và phục hồi chức năng tâm lý xã hội trước, trong và sau khi ra viện, làm các trắc nghiệm tâm lý tại Phòng khám đa khoa và tại các Khoa lâm sàng, phối hợp với các khoa lâm sàng trong điều trị tâm lý cho người bệnh, thống kê, báo cáo tổng lượt người bệnh được khám, tư vấn và điều trị hàng tháng, quý, năm (lập sổ theo dõi), thực hiện các nhiệm vụ khác theo sự phân công của Lãnh đạo bệnh viện.
Quy trình can thiệp cho trẻ tự kỷ tại khoa: Một trẻ được điều trị vào 1h/ngày, thời gian của một đợt điều trị là 3 tháng Sau khi trẻ được bác sĩ khám sơ bộ, sẽ được chuyển qua cho các bộ tâm lý đánh giá trực tiếp Mục tiêu đánh giá để xác định mức độ phát triển hiện tại của trẻ, loại rối loạn mà trẻ gặp phải và định hướng điều trị Mỗi trẻ sẽ có một cán bộ điều trị nhất định, đa phần là do cán bộ tâm lý, một số là điều dưỡng cũng tham gia vào quá trình can thiệp này.Trên thực tế có nhiều liệu pháp để can thiệp cho trẻ tự kỷ như ABA, PECS, TEACH tuy nhiên hiện tại ở bệnh viện can thiệp chủ yếu theo hướng “chiết trung”, dựa trên quan điểm phát triển tâm lý của trẻ để đưa ra định hướng can thiệp và phương pháp điều trị phù hợp với từng trẻ.Mục tiêu can thiệp thường tập trung vào: quản lý hành vi trẻ, thiết lập ý thức học, phát triển kĩ năng giao tiếp cơ bản và các chức năng nhận thức Công cụ can thiệp thường được sử dụng là các thẻ tranh, bảng số, bảng chữ, bảng hình, xe gỗ, tháp hề, các hạt xâu, bóng, Thường trong một buổi can thiệp các cán bộ sẽ có sự phân bố thời gian hợp lý để phát triển toàn diện các kĩ năng của trẻ: kĩ năng vận động thô, vận động tinh, ngôn ngữ -giao tiếp và kĩ năng tự phục vụ. 2.2 Thực trạng sự hỗ trợ tại gia đình trẻ tự kỷ đang được can thiệp tại khoa tâm lý lâm sàng Bệnh viện tâm thần Phú Thọ
2.2.1 Đối tượng và phương pháp nghiên cứu Đối tượng nghiên cứu Đối tượng nghiên cứu : Gia đình có trẻ tự kỷ đang điều trị ngoại trú tại bệnh viện Tâm thần Phú Thọ từ tháng 8/2023 đến tháng 10/2023.
-Gia đình có trẻ tự kỷ đang điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Tâm thần Phú Thọ.
-Người trả lời câu hỏi là người trực tiếp chăm sóc trẻ tự kỷ
-Có khả năng giao tiếp bình thường
-Không phải người trực tiếp chăm sóc trẻ hàng ngày
-Người từ chối tham gia nghiên cứu
Thời gian và địa điểm nghiên cứu
-Thời gian: từ tháng 8/2023 đến tháng 10/2023
-Địa điểm: Bệnh viện Tâm thần Phú
Thọ Mẫu và phương pháp chọn mẫu
-Phương pháp chọn mẫu: Chọn mẫu toàn bộ các đối tượng đáp ứng tiêu chuẩn
-Cỡ mẫu: 45 gia đình có trẻ tự kỷ đang điều trị ngoại trú
Bộ công cụ và thu thập số liệu
Bộ công cụ: gồm 2 phần
Gồm 4 câu hỏi tìm hiểu về các thông tin liên quan tới trẻ tự kỷ và người hỗ trợ trẻ Phần B: Hỗ trợ trẻ tự kỷ
Gồm 4 câu hỏi tìm hiểu về cách thức, nội dung mà người hỗ trợ trẻ tự kỷ đang thực hiện tại gia đình, mức độ áp dụng.
Các bước thu thập số liệu:
+Bước 1: Lựa chọn các đối tượng nghiên cứu theo tiêu chuẩn lựa chọn.
+ Bước 2: Giới thiệu mục đích, ý nghĩa, phương pháp và quyền lợi của người tham gia nghiên cứu Nếu đồng ý, đối tượng nghiên cứu ký vào bản đồng thuận và được phổ biến về hình thức tham gia nghiên cứu.
+ Bước 3: Người chăm sóc trẻ tự kỷ được phát bộ câu hỏi và trả lời theo thực tế đang hỗ trợ trẻ tại gia đình Thời điểm: khi người chăm sóc đưa trẻ đến tái khám xong Vấn đề đạo đức của nghiên cứu
- Nghiên cứu này tiến hành thu thập số liệu tại Bệnh viện Tâm thần Phú Thọ sau khi được sự đồng ý và cho phép của Ban giám đốc bệnh viện.
- Tất cả các đối tượng tham gia nghiên cứu đều được giải thích cụ thể, rõ ràng về mục đích, nội dung nghiên cứu và tự nguyện hợp tác tham gia vào nghiên cứu.
-Nghiên cứu chỉ sử dụng phiếu điều tra cho đối tượng nghiên cứu, không gây tác động trên đối tượng nghiên cứu.
- Tất cả các thông tin thu được từ đối tượng nghiên cứu chỉ phục vụ cho mục đích nghiên cứu mà không phục vụ cho các mục đích khác và được giữ bí mật.
Qua khảo sát 45 gia đình có con điều trị tự kỷ tại Bệnh viện Tâm thần Phú Thọ từ tháng 8/2023 đến tháng 10/2023, chúng tôi thu được kết quả:
Biểu đồ 3.1.Giới tính trẻ tự kỷ Nhận xét: Tỉ lệ trẻ tự kỷ nam gấp 6.5 lần trẻ nữ (nam 39 cháu; nữ 6 cháu)
Bảng 2.1: Số trẻ nhận được sự hỗ trợ tại gia đình (nE)
Sự hỗ trợ Số lượng (n) Tỷ lệ (%)
Trẻ không được hỗ trợ 0 0
Nhận xét: 100% trẻ tự kỷ trị liệu ở khoa đều được gia đình hỗ trợ.
Bảng 2.2: Những người tham gia hỗ trợ trẻ (nE)
Người hỗ trợ Chăm sóc cá % Dành thời gian can % nhân thiệp trẻ
Nhận xét: Người chăm sóc cá nhân cho trẻ chủ yếu là mẹ (80,0%), bố (11,1%); dành thời gian can thiệp cho trẻ tại nhà chủ yếu là mẹ (71,1%); bố (13,3%) Ngoài ra một số trẻ còn nhận được sự hỗ trợ từ ông bà, anh, chị.
Bảng 2.3: Thời gian gia đình dành cho việc hỗ trợ trẻ (nE)
Thời gian Số lượng (n) Tỷ lệ (%)
Nhận xét: Phụ huynh thường dành 1-2h /ngày để hỗ trợ cho con và người hỗ trợ chủ yếu là người mẹ (chiếm 60,0%).
2.2.3 Sự hỗ trợ tại gia đình trẻ tự kỷ.
Bảng 2.4: Hình thức hỗ trợ cho con mà bố mẹ áp dụng (nE)
Các hình thức hỗ trợ con Thường Thỉnh Chưa bao giờ xuyên thoảng
Số Tỷ Số Tỷ Số Tỷ lượng lệ lượng lệ lượng lệ
Hỗ trợ con theo kế hoạch của 5 11, 9 20, 31 68,9 nhà chuyên môn 1 0
Hỗ trợ con theo kế hoạch của 22 48, 14 31, 9 20,0 bố mẹ 9 1
Hỗ trợ con theo ý thích của 11 24, 18 40, 16 35,6 trẻ 4 0
Hỗ trợ con theo ý thích của 18 40, 21 46, 6 13,3 mình 0 7 Đưa con đi đánh giá để điều 7 15, 13 28, 25 55,5 chỉnh can thiệp 6 9
Nhận xét: Gia đình có con tự kỷ thường xuyên hỗ trợ con theo kế hoạch và ý thích của mình.
Bảng 2.5: Cách thức hỗ trợ trẻ tại gia đình (nE)
Cách thức hỗ trợ trẻ tại gia đình Số lượng Tỷ lệ Số lượng Dành thời gian riêng để dạy con 11 24,4 34
Dạy con bất cứ khi nào có thể 32 71,1 13 28,9 Đưa con đi chơi, tham gia các hoạt 14 31,1 31 68,9 động bên ngoài
Kết hợp vừa chơi vừa dạy con 28 62,2 17 37,8
Nhận xét: Phần lớn các gia đình thường dạy con bất cứ khi nào có thể (71,1%), và dạy thông qua hình thức chơi (62,2%) Mới chỉ có 24,4% gia đình dành riêng thời gian để dạy con Cũng có tới 31,1% gia đình đưa con đi chơi, tham gia các hoạt động ngoại khóa.
Bảng 2.6: Nội dung hỗ trợ trẻ tại gia đình (nE)
Thường xuyên Thỉnh thoảng Không bao giờ
Nội dung Số Tỉ lệ Số Tỉ lệ Số Tỉ lệ lượng % lượng % lượng %
Bắt chước khẩu hình miệng 23 51,1 14 31,1 8 17,8
Dạy bật âm, bật từ 22 48,9 18 40,0 5 11,1
Nhận xét: Phụ huynh chủ yếu dạy con bật âm, từ, nhận biết bản thân, phân biệt có không, nhận biết xung quanh Khá nhiều phụ huynh tập trung hỗ trợ trẻ các kĩ năng tự phục vụ, tránh nguy hiểm Ít người cắt nhại lời cho con hay dạy con các trò chơi quy tắc.
Bảng 2.7: Hiểu biết của gia đình về một số phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ
Biết nhưng Thỉnh thoảng Thường
Các Chưa biết xuyên áp chưa áp dụng Áp dụng phương dụng pháp Số Tỉ Số Tỉ Số Tỉ lệ Số Tỉ lượng lệ lượng lệ lượng lượng lệ
BÀN LUẬN
Từ kết quả thu được, chúng tôi xin bàn luận một số vấn đề:
Qua khảo sát 45 gia đình có trẻ đang tự kỷ đang điều trị ngoại trú tại bệnh viện Tâm thần Phú Thọ, chúng tôi nhận thấy số lượng trẻ trai nhiều hơn đáng kể so với trẻ gái, tỷ lệ trai/gái tương ứng 6,5/1 Theo các thống kê trước đây, tỉ lệ xuất hiện của tự kỷ được ghi nhận khác nhau giữa các quốc gia và các nhóm người Ở Mỹ, cứ 59 trẻ sinh ra sẽ có một trẻ mắc chứng tự kỷ Ở châu Á, tự kỷ vẫn chưa được nghiên cứu kỹ và nhiều như ở quần thể người Châu Âu hay Bắc Mỹ và tần suất xuất hiện tự kỷ được báo cáo có sự khác biệt lớn giữa các quần thể Theo ước tính, tự kỷ chiếm khoảng 1% quần thể Ở Việt Nam, hiện chưa có số liệu thống kê chính xác tỉ lệ mắc tự kỷ trong cộng đồng là bao nhiêu, tuy nhiên nhiều nghiên cứu cho thấy số trẻ tự kỷ trai thường nhiều hơn trẻ gái trong cùng quần thể nghiên cứu Như vây, trong nghiên cứu của chúng tôi, tỷ lệ này tương đồng với các nghiên cứu trước đó Trong nghiên cứu cũng cho thấy tất cả trẻ tự kỷ đều cần và nhận được sự hỗ trợ từ gia đình do trẻ không thể độc lập trong sinh hoạt và cuộc sống
Qua khảo sát chúng tôi cũng thấy rằng trong gia đình hầu như người chăm sóc chính cho trẻ là người mẹ, tỷ lệ chiếm 80% Tỷ lệ bố hoặc ông/bà chăm sóc trẻ ít hơn nhiều so với mẹ Có thể thấy, từ xa xưa đã có quan niệm người phụ nữ là phái yếu, đảm nhận các công việc nhẹ Thực tế trải qua nhiều năm cho thấy ở Việt nam và đa số quốc gia châu Á, người phụ nữ luôn đảm nhận trọng trách lo việc gia đình và chăm sóc con cái, người ốm Do vậy, trong nghiên cứu này người chăm sóc cho trẻ tự kỷ cũng chủ yếu là người mẹ Tuy nhiên, đối với trẻ tự kỷ, nếu chỉ dựa hoàn toàn vào sự trợ giúp của một mình người mẹ thì sẽ không tốt cho trẻ Trẻ tự kỷ cần được tiếp xúc với các mối quan hệ trong gia đình và tương tác với các thành viên khác để giảm bớt sự nhút nhát và cô lập của trẻ, đồng thời giảm bớt gánh nặng cho người mẹ.
Khi khảo sát về thời gian hỗ trợ gia đình dành cho trẻ, không kể thời gian giúp trẻ ăn uống, vệ sinh thì đa số mỗi gia đình chỉ dành được khoảng 1 -2h/ngày để hỗ trợ trẻ phát triển kỹ năng với 27/45 gia đình chiếm 60%, có 15,6% gia đình dành được trên2h/ngày để hỗ trợ trẻ và 24,4% gia đình chỉ dành chưa đến 1h mỗi ngày cho trẻ Có thể thấy, ngoài việc chính là hỗ trợ ăn uống, vệ sinh cá nhân cho trẻ thì gia đình còn nhiều hạn chế trong việc dạy trẻ nhận biết, kỹ năng Sự hạn chế này chịu nhiều tác động của các yếu tố như số thành viên trong gia đình, tình trạng kinh tế, hiểu biết về bệnh tự kỷ của những người chăm sóc.
3.2 Thực trạng hỗ trợ của gia đình trẻ tự kỷ điều trị ngoại trú
Khi được hỏi về việc gia đình đang sử dụng hình thức như thế nào để hỗ trợ trẻ tự kỷ tại nhà, chúng tôi thấy rằng có tới 22/45 gia đình chiếm 48,9% thực hiện hỗ trợ trẻ theo kế hoạch của bố mẹ, 40% gia đình hỗ trợ trẻ theo ý thích của trẻ Chỉ có 11,1% trẻ nhận được sự ỗ trợ theo kế hoạch của nhà chuyên môn hay 15,6% gia đình đưa trẻ đi đánh giá định kỳ để điều chỉnh can thiệp Thực tế cho thấy, tại Việt Nam đến thời điểm hiện tại vẫn chưa có nhiều nghiên cứu về trẻ tự kỷ hay vấn đề trẻ tự kỷ chưa được đề cập nhiều trên các phương tiện tuyền thông Cùng với đó, các cơ sở chuyên khoa, chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ còn chưa phát triển nhiều, đặc biệt ở các vùng tỉnh lẻ như Phú Thọ thì hầu như không có Do vậy, các gia đình có trẻ tự kỷ chỉ có thể cho trẻ điều trị tại các cơ sở đa khoa chung như bệnh viện Tâm thần, bệnh viện Nhi Đây chính là hạn chế lớn trong công tác điều trị cho trẻ tự kỷ tại địa phương Không những thế việc điều trị cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ đòi hỏi thời gian dài, sự kiên trì của gia đình và vấn đề kinh tế Vì vậy, trong nghiên cứu này chúng tôi nhận thấy sự hỗ trợ của gia đình dành cho trẻ chủ yếu theo kế hoạch của cha mẹ hoặc theo ý thích của trẻ Với việc hỗ trợ như này có thể thấy sẽ không mang lại nhiều kết quả như khi trẻ nhận được hỗ trợ mà có can thiệp của chuyên gia hoặc khi trẻ được đánh giá định kỳ để điều chỉnh kế hoạch hỗ trợ Tuy nhiên, vì hạn chế và ảnh hưởng của các yếu tố khác quan mà tình trạng này phổ biến trong phần lớn các gia đình có trẻ tự kỷ điều trị ngoại trú Do đó, đề xuất của nhóm nghiên cứu nên tìm các biện pháp để có thể tăng cường sự phối hợp giữa gia đình và các cơ sở chuyên khoa trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ.
Bên cạnh việc còn nhiều hạn chế trong kế hoạch hỗ trợ cho trẻ thì cách thức hỗ trợ của gia đình dành cho trẻ cũng còn nhiều bất cập Chỉ có 24,4% gia đình xây dựng được thời gian riêng để hỗ trợ trẻ, còn lại hầu như việc hỗ trợ nhận thứ, kỹ năng cho trê được thực hiện bất kỳ khi nào bố/mẹ hay thành viên gia đình có thời gian rảnh Cũng có tới 62,2% gia đình áp dụng việc lồng ghép vừa vui chơi với trẻ vừa dạy trẻ các kỹ năng sống Tuy nhiên, vì nhiều yếu tố tác động như hoàn cảnh kinh tế, sự kỳ thị của xã hội hay hạn chế về nhân lực mà chỉ có 31,1% gia đình có thể đưa con đi chơi, tham gia các hoạt động bên ngoài để tăng khả năng tương tác cũng như nhận thức xã hội cho trẻ Có thể thấy nhìn chung các gia đình có trẻ tự kỷ hiện còn nhiều khó khăn trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ tại nhà.
Khi tìm hiểu về các nội dung mà gia đình hỗ trợ trẻ tại nhà, một số vấn đề mà gia đình thường xuyên dạy trẻ bao gồm: tự phục vụ bản thân chiếm tỷ lệ cao nhất 62,2% và thường xuyên được áp dụng, tránh nguy hiểm 60%, nhận biết bản thân 55,6%, sử dụng ngón trỏ 57,8% Có thể thấy trong quá trình gia đình hỗ trợ trẻ tự kỷ tại nhà đã nhận thức được vấn đề cần thiết nhất đó là hướng dẫn trẻ nhận thức bản thân, tránh các tình huống nguy hiểm hoặc tự chăm sóc bản thân Đây cũng là những kỹ năng cơ bản nhất mà tất cả chúng ta đều hướng tới để giúp trẻ có thể độc lập trong sinh hoạt Bên cạnh những kỹ năng cơ bản đó, gia đình cũng hướng dẫn ttrer nhiều kỹ năng khác như bắt chước khẩu hình miệng, dạy âm, từ, hát, đọc thơ, sửa nói ngọng, nhận biết thẻ tranh… Như vậy, mong muốn của các gia đình có trẻ tự kỷ đều hướng tới dạy trẻ có thể độc lập trong sinh hoạt, tự phục vụ bản thân, phòng tránh tình huống nguy hiểm.
Tuy nhiên, khi khảo sát sự hiểu biết của gia đình về các phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ, chúng tôi thấy rằng còn rất nhiều hạn chế trong vấn đề này Đối với 6 phương pháp phổ biến để hỗ trợ trẻ tự kỷ, trên 80% gia đình đều không biết đến với phương pháp can thiệp tâm vân động 93,3% gia đình chưa biết đến, 6,7% biết nhưng chưa áp dụng Phương pháp giáo dục đặc biệt có 91,1% gia đình không biết và 8,9% biết nhưng chưa áp dụng Chỉ số lượng rất nhỏ gia đình có trẻ tự kỷ biết đến 1 vài phương pháp hỗ trợ trẻ tự kỷ nhưng chưa áp dụng hoặc thỉnh thoảng có áp dụng Mới chỉ 11,1% gia đình biết đến phương pháp ABA và 6,7% gia đình thỉnh thoảng có áp dụng phương pháp này hay 8,9% gia đình biết đến phương pháp can thiệp PECS và 4,4% thỉnh thoảng có áp dụng Như vậy có thể thấy điểm yếu lớn nhất trong công tác hỗ trợ trẻ tự kỷ tại nhà là sự hạn chế của gia đình về các phương pháp hỗ trợ trẻ, những người chăm sóc trẻ mới chỉ dừng lại ở việc hỗ trợ trẻ vệ sinh, ăn uống sinh hoạt cá nhân mà chưa đủ kiến thức và hiểu biết để áp dụng các phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ.
3.3 Những thuận lợi, khó khăn trong việc thực hiện hỗ trợ trẻ tự kỷ tại nhà.
Khoa Tâm lý lâm sàng – Bệnh viện Tâm thần Phú Thọ là một đơn nguyên điều trị , phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ Tại đây, cơ sở vật chất đồng bộ, có phòng chơi trị liệu, phòng tâm vận động, phòng trị liệu cá nhân…Mặc dù còn nhiều khó khăn nhưng với đặc thù xa trung tâm thủ đô, địa phương không có cơ sở chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ vì vậy bệnh viện Tâm thần Phú Thọ đã dành nhiều kinh phí và nhân lực để đàu tư cho khó. Đội ngũ nhân viên có trình độ chuyên môn sâu, khoa Tâm lý lâm sàng nói riêng, Bệnh viện tâm thần nói chung đã khám , điều trị và hỗ trợ được hàng trăm lượt trẻ mỗi năm.
3.3.2 Vấn đề còn tồn tại
Bên cạnh nhiều những thuận lợi là những khó khăn mà bệnh viện gặp phải trong quá trình điều trị, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ Và một trong các khó khăn đó chính là sự kết hợp giữa nhà chuyên môn và phụ huynh chưa thực sự chặt chẽ Phụ huynh chưa biết cách can thiệp cho con có hiệu quả tại gia đình, có thể do các nhà chuyên môn chưa thực sự sát sao, dành nhiều thời gian cho việc hướng dẫn phụ huynh, chưa thường xuyên tổ chức các buổi tuyên truyền, tập huấn về các phương pháp hỗ trợ trẻ tự kỷ tại gia đình.
Gia đình đã có những hiểu biết nhất định đối với rối loạn phổ tự kỷ: trẻ tự kỷ cần phải nhận được sự hỗ trợ và điều trị không chỉ từ phía các nhà chuyên mônmà cả từ phía gia đình Tức là gia đình đã bước đầu ý thức được vài trò và trách nhiệm của mình trong việc hỗ trợ cho trẻ tự kỷ.
Mong muốn của phụ huynh cũng như những người làm chuyên môn muốn cho trẻ có được ngôn ngữ, giao tiếp –tương tác, nhận thức vàkhả năng phục vụ bản thân Đây cũng là nhu cầu thiết yếu của mọi đứa trẻ để để tồn tại phát triển và hòa nhập cộng đồng Điều này thể hiện kì vọng của gia đình trong việc giúp trẻ tự kỷ tiến bộ và hòa nhập với cộng đồng.
Phụ huynh dành thời gian để hỗ trợ con chưa nhiều Các phương pháp hỗ trợ con chưa phong phú, chưa mang tính khoa học Chưa có sự phối hợp chặt chẽ giữa phụ huynhvà nhà chuyên môn trong việc hỗ trợ con.
3.4 Ưu điểm và nhược điểm của việc hỗ trợ trẻ tự kỷ tại gia đình
Việc hỗ trợ tại nhà của gia đình với trẻ tự kỷ có nhiều ưu điểm:
-Gia đình có thể dành thời gian bất kì lúc nào để hỗ trợ cho con Điều này giúp trẻ được học mọi lúc, mọi nơi.Bên cạnh mẹ là người hỗ trợ chủ yếu, trẻ còn nhận được sự hỗ trợ của các thành viên khác trong gia đình, tạo điều kiện cho trẻ có nhiều cơ hội tương tác, học tập với người khác nhau.
- Các hình thức gia đình hỗ trợ cho con rất phong phú:Thông qua học, thông qua chơi, với những tình huống thực tế hàng ngày, điều này giúp trẻ tự kỷ tiếp nhận những kiến thức rất tự nhiên, thực tế gắn liền với trẻ.
- Gia đình là môi trường an toàn, gắn liền với trẻ Bố mẹ là những người thân thiết nhất, hiểu trẻ nhất Bằng tình yêu, sự cố gắng của gia đình, việc hỗ trợ trẻ tự kỷ chắc chắn sẽ mang lại kết quả khả quan.
- Tự kỷ là một rối loạn phức tạp, trẻ tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn trong nhận thức, ngôn ngữ, cảm xúc hành vi.
- Các nghiên cứu về tự kỷ vẫn còn hạn chế, chưa có phương thuốc hay phương pháp điều trị đặc hiệu nào dành cho trẻ tự kỷ.