Luận văn nhu cầu và gánh nặng chăm sóc của các gia đình có con tự kỷ tại câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ thành phố hà nội, năm 2013

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG THÂN THỊ NHUNG NHU CẦU VÀ GÁNH NẶNG CHĂM SÓC CỦA CÁC GIA ĐÌNH CĨ CON TỰ KỶ TẠI CÂU LẠC BỘ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ THÀNH PHỐ HÀ NỘI, NĂM 2013 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.03.01 Hướng dẫn khoa học: PGS TS Nguyễn Thị Minh Thủy HÀ NỘI, 2014 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG THÂN THỊ NHUNG NHU CẦU VÀ GÁNH NẶNG CHĂM SĨC CỦA CÁC GIA ĐÌNH CĨ CON TỰ KỶ TẠI CÂU LẠC BỘ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ THÀNH PHỐ HÀ NỘI, NĂM 2013 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH:60.72.03.01 Hướng dẫn khoa học: PGS TS Nguyễn Thị Minh Thủy HÀ NỘI, 2014 i LỜI CẢM ƠN Tôi xin gửi lời cảm ơn tới Trường đại học Y tế Công cộng, đặc biệt phịng đào tạo Sau đại học ln tạo điều kiện cho tơi hồn thành tốt trình học tập thực luận văn Xin gửi lời cảm ơn tới câu lạc gia đình Trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội ủng hộ tạo điều kiện cho tơi hồn thành luận văn Tơi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc chân thành tới PGS TS Nguyễn Thị Minh Thủy – người thầy dìu dắt hướng dẫn tơi bước để trưởng thành trình học tập làm việc lĩnh vực Y tế công cộng Tôi xin cảm ơn gia đình bạn bè ln bên cạnh động viên tạo điều kiện để tơi hồn thành tốt khóa học ii MỤC LỤC TĨM TẮT LUẬN VĂN ix ĐẶT VẤN ĐỀ MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU CHƢƠNG TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Khái quát hội chứng tự kỷ 1.1.1 Khái niệm, phân loại đặc điểm hội chứng tự kỷ 1.1.2 Tình hình mắc tự kỷ giới Việt Nam 1.1.3 Các phƣơng pháp chẩn đoán can thiệp trẻ tự kỷ 1.2 Khái niệm cách đánh giá gánh nặng chăm sóc 10 1.2.1 Khái niệm gánh nặng chăm sóc 10 1.2.2 Cơng cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc 10 1.3 Lý thuyết liên quan tới nhu cầu đặc biệt trẻ tự kỷ vai trò gia đình chăm sóc TTK 12 1.4 Mơ hình chăm sóc trẻ tự kỷ 14 1.5 Các nghiên cứu gánh nặng chăm sóc số yếu tố liên quan 15 1.5.1 Các nghiên cứu gánh nặng chăm sóc giới 15 1.5.2 Một số yếu tố liên quan 17 1.6 Khung lý thuyết 20 1.7 Thông tin câu lạc Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội 20 Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN C ỨU 22 2.1 Đối tƣợng nghiên cứu 22 2.2 Thời gian địa điểm nghiên cứu 22 2.3 Thiết kế nghiên cứu 22 iii 2.4 Cỡ mẫu 22 2.5 Phƣơng pháp chọn mẫu 23 2.6 Phƣơng pháp thu thập số liệu 23 2.7 Biến số nghiên cứu 24 2.8 Các khái niệm, thƣớc đo tiêu chuẩn đánh giá 25 2.9 Phƣơng pháp phân tích số liệu 27 2.9.1 Quản lý số liệu 27 2.9.2 Phân tích số liệu 28 2.10 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 28 Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 29 3.1 Thông tin chung 29 3.1.1 Thông tin chung đối tƣợng nghiên cứu 29 3.1.2 Thông tin chung trẻ tự kỷ đƣợc chăm sóc 29 3.1.3 Thơng tin liên quan tới chăm sóc trẻ gia đình 30 3.2 Thực trạng nhu cầu 30 3.2.1 Nhu cầu hỗ trợ trẻ hoạt động hàng ngày 30 3.2.2 Nhu cầu hỗ trợ gia đình chăm sóc trẻ 31 3.3 Thực trạng gánh nặng chăm sóc 33 3.3.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo FBIS 33 3.3.2 Gánh nặng chăm sóc 33 3.4 Một số yếu tố liên quan tới gánh nặng chăm sóc 34 3.4.1 Một số yếu tố bà mẹ liên quan tới gánh nặng chăm sóc 34 3.4.2 Một số yếu tố trẻ tự kỷ liên quan tới gánh nặng chăm sóc 35 3.4.3 Một số yếu tố gia đình liên quan tới gánh nặng chăm sóc 36 iv 3.4.4 Mối liên quan GNCS nhu cầu hỗ trợ 36 3.4.5 Mơ hình hồi quy GNCS yếu tố liên quan 37 Chƣơng BÀN LUẬN 39 4.1 Một số đặc điểm chung 39 4.1.1 Đặc điểm chung đối tƣợng nghiên cứu 39 4.1.2 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ đƣợc chăm sóc 39 4.1.3 Tình hình chăm sóc trẻ gia đình 41 4.2 Thực trạng nhu cầu 41 4.2.1 Nhu cầu hỗ trợ hoạt động hàng ngày trẻ 41 4.2.2 Nhu cầu hỗ trợ việc chăm sóc trẻ gia đình 42 4.3 Gánh nặng chăm sóc gia đình 44 4.3 Gánh nặng chăm sóc số yếu tố liên quan 47 4.3.1 Nhóm yếu tố liên quan tới đối tƣợng nghiên cứu 47 4.3.2 Nhóm yếu tố liên quan tới trẻ tự kỷ 48 4.3.3 Nhóm yếu tố liên quan tới chăm sóc trẻ 49 4.3.4 Nhóm yếu tố liên quan tới nhu cầu 50 4.4 Một số ƣu điểm hạn chế đề tài 51 4.4.1 Ƣu điểm 51 4.4.2 Hạn chế nghiên cứu 52 4.5 Một số gợi ý cho nghiên cứu tƣơng lai 53 KẾT LUẬN 56 KHUYẾN NGHỊ 57 TÀI LIỆU THAM KHẢO 58 PHỤ LỤC 64 v Phụ lục 1: BỘ CÂU HỎI PHÁT VẤN 64 Phụ lục 2: CƠNG CỤ CHUẨN ĐỐN SỚM TRẺ MẮC TỰ KỶ MCHAT_23 78 Phụ lục 3: MỘT SỐ THÔNG TIN VỀ ĐỐI TƢỢNG NGHIÊN CỨU 79 Phụ lục 4: BIẾN SỐ TRONG NGHIÊN CỨU 80 Phụ lục 6: Hệ số Cronbach’s Alpha công cụ đánh giá kỹ giải vấn đề…………………………………………………………………84 Phụ lục 5: Hệ số Cronbach’s Alpha công cụ FBIS……………….86 Phụ lục 7: Biên giải trình chỉnh sửa sau bảo vệ…………………… 87 vi DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 1.1 Các công cụ đánh giá GNCS 10 Bảng 3.1 Thông tin chung đối tượng nghiên cứu .29 Bảng 3.2 Thông tin chung trẻ tự kỷ 29 Bảng 3.3 Thông tin liên quan tới chăm sóc trẻ gia đình 30 Bảng 3.4 Mức độ hỗ trợ hoạt động hàng ngày trẻ 31 Bảng 3.5 Gánh nặng chăm sóc 33 Bảng 3.6 Các khía cạnh tạo nên gánh nặng khách quan 33 Bảng 3.7 Mối liên quan đặc điểm đối tượng nghiên cứu GNCS 34 Bảng 3.8 Mối liên quan đặc điểm trẻ tự kỷ GNCS .35 Bảng 3.9 Mối liên quan đặc điểm chăm sóc trẻ gia đình GNCS 36 Bảng 3.10 Mối liên quan GNCS nhu cầu hỗ trợ 36 Bảng 3.11 Mơ hình hồi quy tuyến tính yếu tố liên quan tới GNCS 37 vii DANH MỤC CÁC HÌNH VÀ BIỂU ĐỒ Hình 1.1: Mơ hình Maslow nhu cầu người…………………… 13 Hình 1.2: Khung lý thuyết………………………………………………………………20 Biểu đồ 3.1 Nhu cầu hỗ trợ hoạt động hàng ngày trẻ……………………31 Biểu đồ 3.2 Nhu cầu gia đình………………………………………………………32 Biều đồ 3.3: Mức độ mong muốn với loại hỗ trợ ……………………………… 32 viii DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT CLB Câu lạc Sổ tay thống kê chẩn đoán rối loạn tâm thần DSM - IV IV Hoa Kỳ (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) FBIS Bộ công cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc gia đình (Family Burden Inteview Schedule) GNCS Gánh nặng chăm sóc HCTK Hội chứng tự kỷ NKT Người khuyết tật NCSC Người chăm sóc PHCN Phục hồi chức TK Tự kỷ TTK Trẻ tự kỷ