(Luận văn) thực trạng hỗ trợ của gia đình trẻ tự kỷ điều trị tại khoa tâm lý lâm sàng bệnh viện tâm thần trung ương i

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH lu an n va tn to p ie gh BÙI THỊ KIM OANH oa nl w d THỰC TRẠNG HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ lu va an ĐIỀU TRỊ TẠI KHOA TÂM LÝ LÂM SÀNG BỆNH VIỆN oi lm ul nf TÂM THẦN TRUNG ƯƠNG I z at nh z @ m co l gm BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP an Lu n va NAM ĐỊNH – 2018 ac th si BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH lu an n va p ie gh tn to BÙI THỊ KIM OANH w THỰC TRẠNG HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ oa nl ĐIỀU TRỊ TẠI KHOA TÂM LÝ LÂM SÀNG BỆNH VIỆN d TÂM THẦN TRUNG ƯƠNG I nf va an lu oi lm ul Chuyên ngành: ĐIỀU DƯỠNG CHUYÊN KHOA I TÂM THẦN z at nh BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP z GIẢNG VIÊN HƯỚNG DẪN: TS Nguyễn Minh Chính m co l gm @ an Lu n va NAM ĐỊNH – 2018 ac th si MỤC LỤC LỜI CAM ĐOAN………………………………………………………………… DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT…………………………………………………… DANH MỤC BẢNG…………………………………………… ……………… ĐẶT VẤN ĐỀ CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN 2.1 Cơ sở lý luận lu 2.1.1 Khái niệm tự kỷ an va 2.1.2 Thực trạng trẻ tự kỷ n 2.1.3 Nguyên nhân to tn 2.1.4 Đặc điểm lâm sàng tự kỷ [10] 2.1.5.Các phương pháp điều trị hỗ trợ trẻ tự kỷ p ie gh 2.1.4 Tiêu chuẩn chẩn đoán 2.1.6 Các vấn đề chăm sóc cho trẻ tự kỷ w oa nl 2.1.7 Vai trị gia đình điều trị trẻ tự kỷ d 2.2 Cơ sở thực tiễn an lu 2.2.1 Trên giới nf va 2.2.2 Tại Việt Nam LIÊN HỆ THỰC TẾ 14 ul oi lm 3.1 Giới thiệu bệnh viện 14 3.2 Giới thiệu hoạt động điều trị cho trẻ tự kỷ bệnh viện 14 z at nh 3.3 Thực trạng hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ can thiệp khoa tâm lý………………… 16 z @ 3.4 Ưu điểm nhược điểm việc hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình 21 gm 3.4.1 Ưu điểm 21 m co l 3.4.2 Nhược điểm 22 3.4.3 Nguyên nhân vấn đề 22 an Lu 3.4.4.Đề xuất giải pháp khả thi 23 KẾT LUẬN 24 n va TÀI LIỆU THAM KHẢO 26 ac th si LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan nghiên cứu khoa học riêng Các tài liệu trích dẫn, kết nêu chuyên đề tốt nghiệp có nguồn gốc rõ ràng, trung thực Tơi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm cam kết này! lu an Nam Định ngày .tháng năm 2018 n va Học viên gh tn to Bùi Thị Kim Oanh p ie d oa nl w oi lm ul nf va an lu z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT ABA (Applied Behaviour Analysis): Ứng dụng phân tích hành vi CDC (Centers for Disease Control and Prevention): Trung tâm kiểm sốt phịng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ CS Cộng PECS (Picture Exchange Communication System): Hệ thống giao lu tiếp qua tranh ảnh an Rối loạn phổ tự kỷ RLPTK: va n TEACCH: (Treatment and Education of Autistic and Related tật giao tiếp p ie gh tn to Communication Handicapped Children): Đào tạo & Giáo dục trẻ tự kỷ trẻ khuyết d oa nl w oi lm ul nf va an lu z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si DANH MỤC CÁC BẢNG- BIỂU ĐỒ - HÌNH ẢNH Hình 2.1 Tên bảng Trang Điều dưỡng hướng dẫn trẻ thông qua thẻ tranh 16 lu an n va Số trẻ nhận hỗ trợ gia đình 19 Bảng 3.2 Tuổi người tham gia hỗ trợ trẻ 19 Bảng 3.3 Trình độ văn hóa người hỗ trợ trẻ 20 Bảng 3.4 Thời gian gia đình dành cho hỗ trợ trẻ 20 Bảng 3.5 Những người tham gia hỗ trợ trẻ 20 Bảng 3.6 Hình thức hỗ trợ cho mà bố mẹ áp dụng 21 Bảng 3.7 Cách thức hỗ trợ trẻ gia đình 21 Bảng 3.8 Nội dung hỗ trợ trẻ gia đình 22 Bảng 3.9 Hiểu biết gia đình số phương pháp can thiệp cho 23 ie gh tn to Bảng 3.1 p trẻ tự kỷ Bảng 3.10 Tỉ lệ bố mẹ tham gia hoạt động chuyên môn tự kỷ 24 nl w 24 oa Bảng 3.11 Mong muốn, nguyện vọng phu huynh can thiệp d oi lm ul nf va an lu z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si 1 ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ vấn đề quan tâm tất nước giới Từ rối loạn gặp trẻ nhỏ, khoảng – trường hợp 10.000 trẻ 15 tuổi tới thống kê năm 2009 Trung tâm Kiểm sốt Phịng bệnh Mỹ (CDC) 9,1%0 (1/100 trẻ sơ sinh sống) gia đình có trẻ tự kỷ; tới năm 2014, tỉ lệ Mỹ 1:68 với trẻ tuổi Theo Young Shin Kim cộng có 2,6 % trẻ tự kỷ từ – 12 tuổi Hàn Quốc (năm 2011) [10] lu Ở Việt Nam chưa có số liệu thức tỉ lệ mắc tự kỷ Nghiên cứu sàng an lọc trẻ 18 – 24 tháng tuổi Thái Bình cho thấy tỷ lệ mắc tự kỷ 4,6/1000 trẻ sơ va sinh sống, tỉ lệ nam / nữ 4,3/1 [1] Nguyễn Thị Hồng Yến cs, chẩn đốn n nghiên cứu trẻ rối loạn phổ tự kỷ có quy mơ quốc gia thực gh tn to 94186 trẻ địa phương cho thấy có 0,415% (387) trẻ mắc tự kỷ Đây coi p ie Việt Nam [15] Mặc dù rối loạn kéo dài suốt đời người tự kỷ gặp phải nhiều khó nl w khăn sống, song nguyên nhân gây rối loạn đến d oa chưa xác định rõ ràng Vì có nhiều phương pháp trị liệu đưa an lu chưa có phương pháp coi mang lại hiệu tối ưu cho người tự kỷ Mơ hình can thiệp cho trẻ tự kỷ lấy gia đình làm trung tâm – cha mẹ va oi lm định có hiệu [14] ul nf người can thiệp cho trẻ gia đình coi trọng nhiều nơi khẳng Ở Việt Nam, khoảng 10 năm trở lại tự kỷ vấn đề z at nh quan tâm giới chun mơn gia đình trẻ tự kỷ Tại số bệnh viện bệnh viện Nhi trung ương, bệnh viện tâm thần trung ương, bệnh viện tâm thần z Mai Hương… có triển khai hoạt động can thiệp cho trẻ, tổ chức buổi tư vấn, @ gm hướng dẫn cha mẹ hỗ trợ trẻ nhà Nhiều phụ huynh Câu lạc cha mẹ có l tự kỷ tích cực tìm dịch tài liệu nước cách thức hỗ trợ trẻ tự m co kỷ áp dụng cho nhà Song thực tế số lượng cha mẹ tiếp cận với an Lu thông tin chương trình cịn chưa có nghiên cứu, thống kê diện rộng việc hỗ trợ cha mẹ với trẻ tự kỷ gia đình n va ac th si Vì vậy, tiến hành chuyên đề: “ Thực trạng hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ điều trị Khoa Tâm lý lâm sàng - Bệnh viện Tâm thần Trung ương I” với mục đích: Mơ tả hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ điều trị khoa Tâm lý lâm sàng- Bệnh viện Tâm thần Trung ương I Đề xuất số giải pháp nhằm nâng cao hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ lu an n va p ie gh tn to d oa nl w oi lm ul nf va an lu z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN 2.1 Cơ sở lý luận 2.1.1 Khái niệm tự kỷ Tự kỷ hay gọi Rối loạn phát triển lan tỏa, Rối loạn phổ tự kỷ bệnh lý đặc trưng rối loạn nặng lan tỏa nhiều lĩnh vực phát triển biến đổi chất lượng kỹ tương tác xã hội, kỹ giao tiếp, thích thú, hành vi thu hẹp, định hình lặp lặp lại Sự phát triển bất thường xuất trước tuổi thường kết hợp với mức độ chậm phát triển tâm thần [10] 2.1.2 Thực trạng trẻ tự kỷ lu an 2.1.2.1 Trên giới n va Ngay từ gọi tên mô tả vào năm 1943 Leo Kanner, tự kỷ tn to nghiên cứu nhiều nước giới Mỹ, Anh, Pháp, Đức… Rất nhiều công trình nghiên cứu, báo khoa học, sách, tạp chí phim truyện nói p ie gh tự kỉ nhà khoa học, bác sĩ, giáo viên, cha mẹ thân người tự kỉ đời Các hướng nghiên cứu rộng khắp: điều tra dịch tễ, mô tả đặc điểm nl w lâm sàng, yếu tố liên quan để xác định nguyên nhân tự kỉ, oa phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỉ… d Các nghiên cứu tỉ lệ mắc tự kỷ tăng nhanh, tỉ lệ măc nam nhiều lu va an nữ (4 – / 1) Ở Mỹ năm 2000 tỉ lệ 1/150, năm 2008 1/88, năm 2012 1/68 Ở châu Á, Âu Nam Mỹ xấp xỉ 1% [14] nf oi lm ul 2.1.2.2 Ở Việt Nam Chưa có số liệu thức tỷ lệ mắc tự kỷ Nghiên cứu Thái Bình năm z at nh 2012 tỉ lệ 0,67%, Thái Nguyên 0,46% Theo số liệu thống kê khoa Tâm thần bệnh viện Nhi trung ương từ 2011 – 2015 cho thấy có 15524 lượt trẻ chẩn gm @ 2.1.3 Nguyên nhân z đoán rối loạn tự kỷ [14] l Hiện chưa có nghiên cứu xác ngun nhân dẫn tới tự kỷ, cơng nhận [1]: n - Yếu tố môi trường va - Yếu tố di truyền an Lu - Tổn thương não m co song nhìn chung có nhóm ngun nhân gây tự kỷ nhiều nhà khoa học ac th si 2.1.4 Đặc điểm lâm sàng tự kỷ [10] Các rối loạn tự kỷ thường biểu rõ trước tuổi, có xuất từ tháng đầu sau sinh 2.1.4.1 Các rối loạn chất tương tác xã hội + Rối loạn rõ rệt sử dụng hành vi không lời: mắt nhìn mắt chằm chằm, biểu cảm nét mặt, tư thể, cử để điều chỉnh tương tác xã hội + Không phát triển quan hệ gắn kết bố mẹ, người thân, bạn bè tuổi, hay chơi + Khơng tự nhiên trao đổi cảm xúc, chia sẻ niềm vui, thích thú hay thành lu an tích với người khác Lớn lên trẻ có cải thiện tình cảm với bố mẹ cải n va thiện tình cảm với trẻ lứa tuổi Người lớn tự kỷ có biểu tình cảm nam nữ tn to thiếu kỹ xã hội nên khó đến quan hệ tình dục nhân + Thiếu trao đổi qua lại tình cảm hay xã hội, tham gia hoạt gh p ie động tập thể, thích hoạt động 2.1.4.2 Các rối loạn chất giao tiếp oa theo… nl w + Không phát triển kỹ bắt chước, khơng nói theo, khơng làm d + Chậm tiếp thu ngơn ngữ hồn tồn khơng phát triển ngơn ngữ nói ( lu nét mặt…) nf va an khơng có ý muốn bù lại qua phương thức giao tiếp khác cử chỉ, oi lm ul + Với người có ngơn ngữ nói có rối loạn rõ khả mở đầu hay phát triển lâu dài việc chuyện trò với người khác z at nh + Dùng ngôn ngữ thông thường hay ngơn ngữ riêng có tính chất định hình lặp lại, có bất thường giọng nói, ngữ điệu, tốc độ, nhịp độ z + Không có hoạt động, chơi đa dạng: khơng có trị chơi tưởng tượng, @ Các biểu hành vi, thích thú, hoạt động thu hẹp, lặp lại định hình m co 2.1.4.3 l mang tính máy móc, thiếu sáng tạo gm đóng vai, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với mức độ phát triển Chơi an Lu + Luôn bận tâm với hay nhiều kiểu thích thú có tính chất định hình n va thu hẹp với tập trung cường độ bất thường Đặc biệt ý đến tính bất di ac th si 13 nêu Vì vậy, với đề tài hi vọng đóng góp thêm vào phong phú cơng trình nghiên cứu hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình [13] lu an n va p ie gh tn to d oa nl w oi lm ul nf va an lu z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si 14 LIÊN HỆ THỰC TẾ 3.1 Giới thiệu bệnh viện Bệnh viện Tâm Thần Trung Ương 1, thành lập vào tháng năm 1963, ban đầu trạm chăm sóc cán miền Nam tập kết, sau đổi tên Bệnh viện Tâm thần Trung ương Bệnh viện gồm 10 khoa lâm sàng, khoa cận lâm sàng phòng ban chức Với đội ngũ nhân viên 540 cán viên chức người lao động 3.2 Giới thiệu hoạt động điều trị cho trẻ tự kỷ bệnh viện Khoa Tâm lý lâm sàng nơi trực tiếp khám điều trị cho trẻ em tự kỷ lu an trẻ em có rối loạn phát triển khác n va Khoa Tâm lý Lâm sàng : Thành lập 2012 đơn giản phòng test phục lâm sàng Vật lý trị liệu gồm 20 cán có bác sĩ, có điều dưỡng, gh tn to vụ người bệnh nội trú ngoại trú đến năm 2014 khoa đổi tên thành khoa Tâm lý p ie cán tâm lý Khoa hoạt động với nhiều phận hoạt động khác nhau: Bao gồm phận nl w tâm lý, phận tiếp đón, phận kích thích từ xun sọ, phận vật lý trị liệu Các oa phận có sẵn bệnh viện có điều trước phận nằm d khoa khác đến đổi tên phận chuyển khoa Tâm lý lâm lu va an sàng & Vật lý trị liệu Trước cán tâm lý tập trung khoa để tham gia tri liệu cho người bệnh nội trú, gần toàn cán tâm lý chuyển lên nf oi lm ul TLLS & VLTL Điều mẻ đáng nói khoa có thêm phận trị liệu trẻ em thiếu niên- đối tượng nhận nhiều quan tâm gia đình z at nh xã hội Lực lượng để can thiệp trẻ cán tâm lý điều dưỡng z m co l gm @ an Lu n va ac th si 15 lu an n va p ie gh tn to nl w Hình ảnh 2.1 Điều dưỡng hướng dẫn trẻ học thẻ tranh d oa * Quy trình can thiệp cho trẻ tự kỷ khoa: lu Một trẻ điều trị vào 1h / ngày, thời gian đợt điều trị tháng va an Sau trẻ bác sĩ khám sơ bộ, chuyển qua cho tâm lý nf đánh giá trực tiếp Mục tiêu đánh giá để xác định mức độ phát triển trẻ, oi lm ul loại rối loạn mà trẻ gặp phải định hướng điều trị Mỗi trẻ có cán điều trị định, đa phần cán tâm lý, z at nh số điều dưỡng tham gia vào trình can thiệp Trên thực tế có nhiều liệu pháp để can thiệp cho trẻ tự kỷ ABA, PECS, z TEACH… nhiên bệnh viện can thiệp chủ yếu theo hướng “chiết @ l phương pháp điều trị phù hợp với trẻ gm trung”, dựa quan điểm phát triển tâm lý trẻ để đưa định hướng can thiệp m co Mục tiêu can thiệp thường tập trung vào: quản lý hành vi trẻ, thiết lập ý thức học, phát triển kĩ giao tiếp chức nhận thức an Lu Công cụ can thiệp thường sử dụng thẻ tranh, bảng số, bảng chữ, bảng n va hình, xe gỗ, tháp hề, hạt xâu, bóng, … Thường buổi can thiệp cán ac th si 16 có phân bố thời gian hợp lý để phát triển toàn diện kĩ trẻ: kĩ vận động thô, vận động tinh, ngôn ngữ - giao tiếp kĩ tự phục vụ 3.3 Thực trạng hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ can thiệp khoa tâm lý Các kết thu từ nghiên cứu Bùi Kim Oanh 3/2018 50 phụ huynh có điều trị khoa tâm lý cho thấy: Tất trẻ tự kỉ điều trị khoa Tâm lý lâm sàng nhận hỗ trợ gia đình Kết thể bảng đây: Bảng 3.1: Số trẻ nhận hỗ trợ gia đình lu Số lượng (n) Tỷ lệ (%) Trẻ hỗ trợ 50 100 Trẻ không hỗ trợ 0 50 100 an Sự hỗ trợ n va tn to Tổng p ie gh Những trẻ tự kỉ tham gia điều trị khoa gia đình hỗ trợ nl w 3.1 Đặc điểm nhóm phụ huynh hỗ trợ cho trẻ tự kỷ d oa Bảng 2: Tuổi người tham gia hỗ trợ trẻ Số lượng (n) Tỷ lệ (%) 20 40 19 38 18 an lu Nhóm tuổi 20-30 va ul nf 31-40 oi lm 41-50 51-60 z at nh Tổng 50 100 Các đối tượng hỗ trợ trẻ nhà hầu hết độ tuổi lao động z gánh nặng đè lên vai họ vừa phải lo kinh tế vừa phải hỗ trợ m co l gm @ an Lu n va ac th si 17 Bảng 3.3: Trình độ văn hóa người hỗ trợ trẻ Trình độ văn hóa Số lượng (n) Tỷ lệ (%) Tiểu học 2.0 Trung học sở 11 22.0 Trung học phổ thông 18 36.0 Trung cấp, cao đẳng 13 26.0 Đại học 14.0 Tổng 50 100 lu an Trình độ học vấn người hỗ trợ trẻ chưa cao, trình độ đại học đại va học có người n Số lượng (n) Tỷ lệ (%) Dưới 1h/ngày 15 30 p Thời gian 1-2h/ngày 25 50 Trên 2h/ngày 10 20 50 100 ie gh tn to Bảng 3.4: Thời gian gia đình dành cho hỗ trợ trẻ oa nl w Tổng d an lu Phụ huynh thường dành 1-2h /ngày để hỗ trợ cho con, có phụ huynh dành thời gian cho 2h/ngày va Số lượng người hỗ Tỷ lệ Số lượng người Tỷ lệ trợ chăm sóc cá % dành thời gian dạy % oi lm Thành phần ul nf Bảng 3.5: Những người tham gia hỗ trợ trẻ z at nh nhân cho trẻ Mẹ 39 78 32 64 Ông, bà 12 Anh, chị, em 0 Tổng 50 100 m co l gm @ 12 z Bố trẻ 50 100 nhận hỗ trợ từ phía bố, ơng bà anh chị em an Lu Mẹ người chủ yếu hỗ trợ trẻ gia đình Bên cạnh có nhiều trẻ va Bảng 3.6: Hình thức hỗ trợ cho mà bố mẹ áp dụng n ac th si 18 Các hình thức hỗ trợ Thường xuyên Thỉnh thoảng Chưa Số lượng Tỷ lệ Số lượng Tỷ lệ Số lượng Tỷ lệ (n) % (n) % (n) % 11 22 37 74 16 32 16 32 18 36 18 25 50 36 32 10 20 29 58 11 22 12 15 30 29 58 Hỗ trợ theo kế hoạch nhà chuyên môn Hỗ trợ theo kế hoạch bố mẹ Hỗ trợ theo ý thích lu an trẻ n va Hỗ trợ theo ý thích tn to Đưa đánh giá để p ie gh điều chỉnh can thiệp Bố mẹ có tự kỉ thường xuyên hỗ trợ theo kế hoạch ý thích nl w Có phụ huynh theo kế hoạch nhà chuyên môn d oa Bảng 3.7 Cách thức hỗ trợ trẻ gia đình an lu Có Cách thức hỗ trợ trẻ gia đình Khơng Tỷ lệ Số Tỷ lệ lượng % lượng % Dành thời gian riêng để dạy 15 30 34 68 Dạy 40 80 10 20 25 50 25 50 36 72 14 28 oi lm ul nf va Số z at nh Đưa chơi, tham gia hoạt động bên z gm @ Kết hợp vừa chơi vừa dạy m co l Phần lớn gia đình thường dạy có thể, dạy thơng qua chơi nhiều Việc dành khoảng thời gian riêng để dạy cho có gia an Lu đình làm Bảng 3.8 Nội dung hỗ trợ trẻ gia đình Thỉnh thoảng Khơng bao n va Thường xuyên ac th si 19 Nội dung Số Tỷ lệ Số Tỷ lệ Số Tỷ lượng % lượng % lượng lệ (n) % (n) Bắt chước hình (n) 23 46 19 38 16 Dạy bật âm, bật từ 31 62 13 26 12 Dạy nói câu ngắn 26 52 15 30 18 Dạy hát, đọc thơ 22 44 16 32 12 24 Sửa nói ngọng 21 42 12 24 17 34 Giảm nhại lời 17 34 12 27 54 Nhìn mắt bố mẹ 29 58 15 30 12 Chỉ ngón trỏ 34 68 12 24 Chơi nhóm bạn 14 28 27 54 18 Luyện ý 19 38 22 44 18 Nhận biết thẻ tranh 23 46 19 38 16 28 56 20 40 27 54 16 32 14 17 34 18 36 15 30 30 60 18 36 33 66 15 30 miệng lu an n va p ie gh tn to oa nl w Nhận biết than d ul nf Tự phục vụ va Quản lý hành vi an lu Phân biệt có khơng oi lm Tránh nguy hiểm Các nội dung hỗ trợ gia đình tập trung vào khó khăn z at nh trẻ tự kỉ ngôn ngữ, giao tiếp, quản lý hành vi kĩ tự phục vụ Các hỗ trợ thiết thực với trẻ, kĩ cần thiết với trẻ tự kỷ z @ phù hợp với mức độ phát triển tâm lý trẻ Các Chưa biết l gm Bảng 3.9: Hiểu biết gia đình số phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ Thỉnh Thường phương chưa áp thoảng xuyên áp pháp dụng Áp dụng dụng Tổng m co Biết Số Tỷ Số Tỷ Số lượng lệ lượng lệ lượng lệ lượng Số Tỷ lệ lượng lệ n Tỷ va Tỷ an Lu Số ac th si 20 (n) % (n) % (n) % (n) % (n) % ABA 43 92 10 0 0 Giáo dục 46 92 0 0 0 TEACCH 46 92 0 0 Tâm vận 42 84 0 0 0 PECS 46 92 2 0 Floortime 47 94 0 0 đặc biệt động lu an va Người hỗ trợ trẻ đến phương pháp can thiệp cho trẻ Chỉ n đến có người áp dụng, Pecs có người biết có gh tn to có số người biết tới số phương pháp can thiệp ABA có người biết p ie người thường áp dụng người áp dụng, tương tự với Bảng 3.10: Tỉ lệ bố mẹ tham gia hoạt động chuyên môn tự kỷ nl w Floortime có người biết có người áp dụng d oa Chưa tham gia Tỷ lệ Số lượng Tỷ lệ (n) % (n) % 40 80 10 20 27 54 23 46 42 84 14 z 96 34 33 66 va an lu Số lượng z at nh Các hình thức Đã tham gia ul nf Khóa tập huấn can thiệp cho trẻ tự oi lm kỷ Buổi tư vấn, trao đổi nhà chuyên môn tự kỷ Hội thảo chuyên đề tự kỷ Tìm hiểu Internet, báo, đài, 17 m co l tivi gm 48 @ Tham gia hoạt động xã hội tự kỷ Phần lớn phụ huynh chưa tham gia vào hoạt động nhằm tăng hiểu an Lu biết tự kỷ hoạt động xã hội tự kỷ, hội thảo, chuyên đề, buổi tuyên truyền kiến thức tự kỷ Chỉ có số phụ huynh tìm hiểu thơng tin n va tự kỷ báo đài, phương tiện truyền thông ac th si 21 Bảng 3.11 Mong muốn, nguyện vọng phụ huynh can thiệp Rất mong Lĩnh vực Mong muốn Khơng mong muốn muốn Số Tỷ Số Tỷ Số lượng Tỷ lệ lượng lệ lượng lệ % (n) % (n) % (n) Hiểu biết tự kỉ 47 94 2 Có kỹ can thiệp 47 94 46 92 47 94 48 96 0 cho lu an Có kỹ chơi với n va trẻ tự kỉ tn to Kĩ thuật quản lý hành vi trẻ p ie gh Kỹ thuật cải thiện kỹ nl w cá nhân trẻ d oa Nhiều phụ huynh bày tỏ nguyện vọng có hiểu biết đầy đủ an lu tự kỉ trang bị kĩ cần thiết việc hỗ trợ nhà Từ đặt vấn đề vai trị sở chun mơn bệnh viện, trung va ul nf tâm, trường học với đội ngũ nhà làm chuyên môn bác sĩ, cán tâm lý, nhà oi lm giáo dục đặc biệt việc hỗ trợ phụ huynh tiếp cận hiểu biết kĩ hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình Các hình thức hỗ trợ phụ huynh chưa phong z at nh phú, chưa mang tính thường xuyên mà thường hỗ trợ theo kiểu “ biết dạy đó”, “ theo ý thích” rảnh hỗ trợ z 3.4 Ưu điểm nhược điểm việc hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình gm @ 3.4.1 Ưu điểm l Việc hỗ trợ gia đình với trẻ tự kỷ có nhiều ưu điểm: giúp trẻ học lúc, nơi m co - Gia đình dành thời gian lúc để hỗ trợ cho Điều an Lu Bên cạnh mẹ người hỗ trợ chủ yếu, trẻ nhận hỗ trợ thành ac th người khác n va viên khác gia đình, tạo điều kiện cho trẻ có nhiều hội tương tác, học tập với si 22 - Các hình thức gia đình hỗ trợ cho phong phú: Thông qua học, thông qua chơi, với tình thực tế hàng ngày, điều giúp trẻ tự kỷ tiếp nhận kiến thức tự nhiên, thực tế gắn liền với trẻ - Gia đình mơi trường an tồn, gắn liền với trẻ Bố mẹ người thân thiết nhất, hiểu trẻ Bằng tình yêu, cố gắng gia đình, việc hỗ trợ trẻ tự kỷ chắn mang lại kết khả quan 3.4.2 Nhược điểm Tự kỷ rối loạn phức tạp, trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn nhận thức, ngơn ngữ, cảm xúc hành vi Các nghiên cứu tự kỷ cịn hạn chế, chưa có lu an phương thuốc hay phương pháp điều trị đặc hiệu dành cho trẻ tự kỷ n va Do đặc thù công việc, điều kiện kinh tế, trình độ học vấn, thời gian huynh tự kỷ phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ hạn chế Chính gh tn to yếu tố tác động đáng kể đến hỗ trợ cha mẹ với trẻ tự kỷ Sự hiểu biết phụ p ie phụ huynh thường dạy theo ý thích mình, phụ huynh có hỗ trợ từ chun gia can thiệp hỗ trợ Điều khiến cho việc hỗ trợ cha nl w mẹ cịn nhiều khó khăn, có kết thấp hay không mong muốn oa Tự kỷ rối loạn suốt đời trẻ tự kỷ đến chưa d hưởng sách trợ cấp xã hội, trợ cấp y tế giáo dục cơng Đây lu va an thiệt thịi lớn cho gia đình cho trẻ tự kỷ 3.4.3 Nguyên nhân vấn đề nf oi lm ul 3.4.3.1.Nguyên nhân việc làm - Gia đình có hiểu biết định rối loạn phổ tự kỷ: trẻ tự kỷ z at nh cần phải nhận hỗ trợ điều trị khơng từ phía nhà chun mơn mà từ phía gia đình Tức gia đình bước đầu ý thức vài trò trách nhiệm z việc hỗ trợ cho trẻ tự kỷ @ gm - Mong muốn phụ huynh người làm chuyên môn muốn l cho trẻ có ngơn ngữ, giao tiếp – tương tác, nhận thức khả phục vụ m co thân Đây nhu cầu thiết yếu đứa trẻ để để tồn phát triển hịa nhập cộng đồng Điều thể kì vọng gia đình việc giúp trẻ tự kỷ n - Phụ huynh dành thời gian để hỗ trợ chưa nhiều va 3.4.3.2 Nguyên nhân việc chưa làm an Lu tiến hòa nhập với cộng đồng ac th si 23 - Các phương pháp hỗ trợ chưa phong phú, chưa mang tính khoa học - Chưa có phối hợp chặt chẽ phụ huynh nhà chuyên môn việc hỗ trợ - Đối tượng điều dưỡng tham gia dạy trẻ cần tham gia nhiều khóa học dạy trẻ để nâng cao trình độ chun mơn - Đối với phụ huynh cần tham gia nhiều khóa tập huấn để có kĩ dạy gia đình Dành nhiều thời gian việc hỗ trợ gia đình nên kết hợp với cán tâm lý việc lên kế hoạch hỗ trợ gia đình 3.4.4.Đề xuất giải pháp khả thi lu an Cần có liên kết chặt chẽ quan chuyên môn - Bệnh viện mà cụ thể n va cán can thiệp với gia đình q trình hỗ trợ trẻ tự kỉ Đó khoa cần pháp hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình dành cho phụ huynh gh tn to thường xuyên tổ chức buổi tuyên truyền kiến thức tự kỉ, tập huấn phương p ie Gia đình nên thường xuyên đưa đánh giá kết hợp với cán can thiệp để xây dựng kế hoạch hỗ trợ trẻ cách phù hợp với trẻ Đồng thời nl w gia đình cần tham tất thành viên việc hỗ trợ trẻ: Tự nâng oa cao kiến thức qua tìm hiểu báo đài, Tham gia tập huấn, hội thảo, câu lạc d cha mẹ có tự kỉ… đề trao đổi giúp đỡ công gian nan lu va an lâu dài này: hỗ trợ cho trẻ tự kỉ Về phía nhà trường cần chung tay góp sức để trẻ có điều kiện hịa nhập oi lm ul nf cách tốt Cần có kết hợp chặt chẽ Bệnh viện với gia đình nhà z at nh trường để trẻ tự kỷ phát triển hịa nhập sớm cộng đồng z m co l gm @ an Lu n va ac th si 24 KẾT LUẬN Tự kỷ rối loạn suốt đời, phổ tự kỷ từ nhẹ đến nặng trẻ có rối loạn nhẹ có khả hịa nhập tốt Đối với trẻ nặng có nhiều khó khăn: ngơn ngữ nghèo nàn, khó kết nối với người xung quanh, nhiều có hành vi kỳ dị, khả tự phục vụ thân Những điều cản trở to lớn việc kết nối với người xung quanh cộng đồng xã hội gánh nặng cho gia đình xã hội Tất trẻ tự kỉ trị liệu khoa Tâm lý lâm sàng nhận hỗ trợ lu an gia đình n va Các đối tượng hỗ trợ trẻ nhà hầu hết độ tuổi lao động, trình độ người chủ yếu hỗ trợ trẻ gia đình Bên cạnh có nhiều trẻ nhận gh tn to học vấn chưa cao, bận rộn với cơng việc có quỹ thời gian eo hẹp Mẹ p ie hỗ trợ từ phía bố, ơng bà anh chị em Các hình thức hỗ trợ cịn chưa phong phú, chưa mang tính thường xun mà nl w thường hỗ trợ theo kiểu “biết dạy đó”, “theo ý thích” rảnh oa hỗ trợ Các nội dung hỗ trợ gia đình tập trung vào khó khăn d trẻ tự kỉ ngôn ngữ, giao tiếp, quản lý hành vi kĩ tự phục vụ Các lu va an hỗ trợ thiết thực với trẻ, kĩ cần thiết với trẻ tự kỉ phù hợp với mức độ phát triển tâm lý trẻ nf oi lm ul Những người hỗ trợ trẻ nhiều hạn chế hiểu biết tự kỉ, phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỉ, thiếu nhiều kĩ việc hỗ trợ trẻ Những z at nh đánh giá, tư vấn từ nhà chun mơn với gia đình việc hỗ trợ trẻ cịn Điều dẫn tới hạn chế định tiến triển can thiệp trẻ tự kỉ z Nhiều phụ huynh bày tỏ nguyện vọng có hiểu biết đầy đủ @ gm tự kỉ trang bị kĩ cần thiết việc hỗ trợ nhà l Từ đặt vấn đề vai trị sở chun mơn bệnh viện, trung m co tâm, trường học với đội ngũ nhà làm chuyên môn bác sĩ, cán tâm lý, nhà giáo dục đặc biệt việc hỗ trợ phụ huynh tiếp cận hiểu biết kĩ an Lu hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình va Để hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình đạt kết tốt, cần có liên kết chặt chẽ n quan chuyên môn - Bệnh viện mà cụ thể cán can thiệp với gia ac th si 25 đình Đó khoa cần thường xuyên tổ chức buổi tuyên truyền kiến thức tự kỉ, tập huấn phương pháp hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình dành cho phụ huynh Gia đình nên thường xuyên đưa đánh giá kết hợp với cán can thiệp để xây dựng kế hoạch hỗ trợ trẻ cách phù hợp với trẻ Đồng thời gia đình cần tham tất thành viên việc hỗ trợ trẻ: Tự nâng cao kiến thức qua tìm hiểu báo đài, Tham gia tập huấn, hội thảo, câu lạc cha mẹ có tự kỉ… đề trao đổi giúp đỡ công gian nan lâu dài này: hỗ trợ cho trẻ tự kỉ Đối với xã hội cần làm có sách xã hội để quan tâm đến trẻ tự lu an kỷ Cần có kết hợp gia đình, bệnh viện, nhà trường, cộng đồng xã hội để n va tạo điều kiện cho trẻ tự kỷ có hội tốt p ie gh tn to d oa nl w oi lm ul nf va an lu z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si 26 TÀI LIỆU THAM KHẢO Nguyễn Nữ Tâm An, “Các phương pháp có khoa học can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ”, Tạp chí khoa học – Khoa học giáo dục, số 9AB, 2017 Đại học sư phạm Hà Nội, tr.248 Nguyễn Thị Diệu Anh, Clemence, (2007), “Ứng dụng việc chăm sóc nhà cho trẻ có rối loạn tự kỷ”, Báo cáo thực nghiệm Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013), Nhận thức cha mẹ việc giáo dục lu trẻ tự kỷ gia đình Thành phố Hà Nội, Luận văn thạc sỹ tâm lý học lâm sàng an vị thành niên, trường đại học giáo dục va Nguyễn Thị Vân Anh (2017), “Sự phối hợp gia đình giáo viên n dục học vào can thiệp rối loạn phát triển - Trường đại học Hùng vương, nhà xuất gh tn to việc can thiệp cho trẻ tự kỷ” Hội thảo khoa học - ứng dụng tâm lý học, giáo p ie giới, tr 170-179 Bộ Y Tế, (2004), “Nguyên nhân Tự kỉ”, Hướng dẫn phát sớm, can nl w thiệp sớm trẻ em khuyết tật, tr 239-266 d oa Nguyễn Cơng Bình, Lê Minh Cơng (2017), “Ứng dụng phương pháp an lu phân tích hành vi ứng dụng ABA trường hợp trẻ rối loạn tự kỷ” Hội thảo khoa học - ứng dụng tâm lý học, giáo dục học vào can thiệp rối loạn phát triển - va ul nf Trường đại học Hùng vương, nhà xuất giới, tr 372-379 kỷ: oi lm Phan Thiệu Xuân Giang (2014), Các rối loạn phát triển thần kinh Trẻ tự http://www.tamlyhocthankinh.com/cac-roi-loan-phat-trien-than-kinh-2/tre-tu- z at nh ky/tre-tu-ky-t4 Nguyễn Xuân Hải & Nguyễn Thị Thu Hằng, “Tổng quan kết z nghiên cứu RLPTK Việt Nam”, Tạp chí khoa học – Khoa học giáo dục, số gm @ 9AB, 2017, Đại học sư phạm Hà Nội, tr 31 l Đặng Vũ Thị Như Hịa (2013), “Thực trạng chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ an Lu trường đại học sư phạm – Đà Nẵng m co gia đình Thành phố Đà Nẵng”, Khóa luận tốt nghiệp khoa tâm lý giáo dục, n va ac th si 27 10 Nguyễn Văn Quyết (2017), “Khó khăn tâm lý cha mẹ có tự kỷ” Hội thảo khoa học - ứng dụng tâm lý học, giáo dục học vào can thiệp rối loạn phát triển , Trường đại học Hùng vương, nhà xuất giới, tr.281-290 11 Nguyễn Văn Siêm (2007), “Rối loạn tự kỉ”, Tâm bệnh học trẻ em thiếu niên, Nhà xuất Đại học Quốc gia Hà Nội,tr 191-201 12 Đỗ Thị Thảo, Nguyễn Thị Hoàng Yến, Trịnh Ngọc Toàn, “Kiến thức, kĩ giáo viên cha mẹ phương pháp can thiệp sớm giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỉ”, Tạp chí khoa học – Khoa học giáo dục, số 9AB, 2017, Đại học sư phạm Hà Nội, tr 58 lu an 13 Cù Lan Thọ, Vũ Kim Tường, (2017), “Thực trạng vai trị gia đình n va việc chăm sóc trẻ có hội chứng tự kỷ”, Hội thảo khoa học - ứng dụng tâm lý nhà xuất giới, tr 291-295 gh tn to học, giáo dục học vào can thiệp rối loạn phát triển , Trường đại học Hùng vương, p ie 14 Nguyễn Thị Trang (2015), “Xây dựng mơ hình hỗ trợ trẻ tự kỉ gia ðình có trẻ tự kỉ địa bàn huyện Gia Lâm, Thành phố Hà Nội”, Luận văn thạc sĩ nl w chuyên ngành công tác xã hội, trường Đại học khoa học xã hội nhân văn Đào Thị Thủy, (2017), “Thực trạng đào tạo cho cha mẹ can thiệp oa 15 d sớm cho trẻ tự kỷ khoa tâm thần bệnh viện Nhi trung ương”, Hội nghị khoa học lu va an điều dưỡng, Viện sức khỏe tâm thần lần thứ nhất, tr 1-21 16 Nguyễn Thị Hoàng Yến cs, (2013),“Thực trạng giải pháp cho can nf oi lm ul thiệp sớm trẻ rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam”, Kỷ yếu hội thảo Ứng dụng tâm lý học, giáo dục học vào can thiệp rối loạn phát triển, tr.181 z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si