1. Đánh giá nhu cầu phục hồi chức năng của trẻ tự kỷ đến khám tại Bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Sơn La năm 2023. 2. Đánh giá hiệu quả mô hình can thiệp toàn diện cho trẻ tự kỷ tại Bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Sơn La năm 2023.
SỞ Y TẾ SƠN LA BỆNH VIỆN PHỤC HỒI CHỨC NĂNG *** Cao Xuân Thành ĐÁNH GIÁ NHU CẦU PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ KẾT QUẢ MƠ HÌNH CAN THIỆP TỒN DIỆN CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI BỆNH VIỆN PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TỈNH SƠN LA ĐỀ TÀI NGHIÊN CỨU KHOA HỌC CẤP CƠ SỞ Sơn La, năm 2023 SỞ Y TẾ SƠN LA BỆNH VIỆN PHỤC HỒI CHỨC NĂNG *** ĐỀ TÀI NGHIÊN CỨU KHOA HỌC CẤP CƠ SỞ ĐÁNH GIÁ NHU CẦU PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ KẾT QUẢ MÔ HÌNH CAN THIỆP TỒN DIỆN CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI BỆNH VIỆN PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TỈNH SƠN LA Chủ nhiệm đề tài: Thạc sĩ Cao Xuân Thành Sơn La, năm 2023 i CÁC CHỮ VIẾT TẮT ABA CARS Phân tích hành vi ứng dụng (Applied Behaviour Analysis) Thang cho điểm tự kỷ trẻ em (The Childhood Autism Rating DSM-IV Scale) Sổ tay Chẩn đoán thống kê rối loạn tâm thần Hoa Kỳ - Tái lần (Diagnostic and Statistical Manual of Mental ESDM GDĐB KTV M-CHAT 23 Disorders - Forth Edition) Mơ hình can thiệp sớm Denver (Early Start Denver Model) Giáo dục đặc biệt Kỹ thuật viên Bảng kiểm sàng lọc tự kỷ trẻ nhỏ có sửa đổi (Modified Check- PHCN list Autism in Toddlers) Phục hồi chức ii MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 11 1.1 DỊCH TỄ HỌC CỦA TỰ KỶ 11 1.1.1 Tỷ lệ mắc tự kỷ giới 11 1.1.2 Tỷ lệ mắc tự kỷ Việt Nam 11 1.2 PHÁT HIỆN SỚM VÀ CHẨN ĐOÁN TỰ KỶ .11 1.2.1 Các thể tự kỷ 11 1.2.2 Phát sớm chẩn đoán tự kỷ .13 1.3 CÁC PHƯƠNG PHÁP CAN THIỆP TỰ KỶ HIỆN NAY .15 1.3.1 Các phương pháp y - sinh học 15 1.3.2 Các phương pháp tâm lý - giáo dục .19 1.4 QUAN ĐIỂM TIẾP CẬN TRONG CAN THIỆP TỰ KỶ 23 1.4.1 Nguyên tắc can thiệp 23 1.4.2 Chương trình can thiệp 24 1.4.3 Các kỹ thuật áp dụng .24 1.4.4 Mô hình can thiệp 25 1.5 THÔNG TIN VỀ TỈNH SƠN LA VÀ BỆNH VIỆN PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TỈNH SƠN LA 26 1.5.1 Giới thiệu địa điểm, dân cư, dịch vụ y tế PHCN 26 1.5.2 Nhu cầu PHCN trẻ tự kỷ tỉnh Sơn La 27 1.5.3 Các sở PHCN cho trẻ tự kỷ tỉnh Sơn La .28 1.6 CÁC NGHIÊN CỨU HIỆN NAY VỀ NHU CẦU VÀ PHƯƠNG PHÁP CAN THIỆP TỰ KỶ 28 1.6.1 Nghiên cứu giới 28 1.6.2 Nghiên cứu Việt Nam 29 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 31 2.1 ĐỊA BÀN, ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 31 2.1.1 Địa điểm nghiên cứu 31 iii 2.1.2 Đối tượng nghiên cứu: 31 2.1.3 Tiêu chuẩn loại trừ .32 2.2 PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 32 2.2.1 Đánh giá nhu cầu phục hồi chức trẻ tự kỷ 32 2.2.3 Đánh giá kết mơ hình can thiệp toàn diện trẻ tự kỷ .35 2.2.4 Công cụ thu thập số liệu 36 2.2.5 Xử lý số liệu 37 2.2.6 Đạo đức nghiên cứu .37 CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 38 3.1 ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA NHÓM NGHIÊN CỨU 38 3.1.1 Tuổi giới 38 3.2.1 Ý kiến cha mẹ việc can thiệp cho trẻ tự kỷ 40 3.3 SỰ TIẾN BỘ CỦA TRẺ SAU CAN THIỆP TOÀN DIỆN 48 3.3.1 Đặc điểm chung nhóm nghiên cứu 48 4.1 ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 50 4.1.1 Tuổi giới: 50 4.1.2 Đặc điểm gia đình trẻ tự kỷ 51 4.2.1 Tiếp cận thông tin đối tượng nghiên cứu: cha mẹ/ nhân viên/ lãnh đạo bệnh viện 52 4.2.3 Chất lượng dịch vụ 55 4.2.5 Các đề xuất đối tượng nghiên cứu 56 4.3 SỰ TIẾN BỘ CỦA TRẺ SAU CAN THIỆP TOÀN DIỆN 58 4.3.1 Sự cải thiện hành vi định hình thời điểm 1-3-6 tháng .58 4.3.2 Sự cải thiện kỹ ngôn ngữ thời điểm 1-3-6 tháng .59 4.3.4 Sự cải thiện dấu hiệu rối loạn phát triển khác thời điểm 1-3-6 tháng 60 4.3.5 Sự cải thiện chung thời điểm 1-3-6 tháng 60 KIẾN NGHỊ 62 iv DANH MỤC BẢNG Bảng 3.1 Tỷ lệ giới tính, độ tuổi trẻ khám điều trị bệnh viện .38 Bảng 3.2: Một số đặc điểm gia đình trẻ tự kỷ 38 Bảng 3.3 Thơng tin q trình phát khuyết tật 39 Bảng 3.4 Nhu cầu can thiệp trẻ tự kỷ (theo ý kiến cha mẹ) 40 Bảng 3.5 Nhu cầu can thiệp trẻ tự kỷ theo đánh giá nhân viên chăm sóc (tại Bệnh viện Phục hồi chức tỉnh Sơn La) 43 v DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1 Tỷ lệ cha mẹ chấp nhận bị mắc tự kỷ 36 Biểu đồ 3.2 Lựa chọn người can thiệp cho trẻ tự kỷ .39 Biểu đồ 3.3 Người cha mẹ tìm kiếm cần giúp đỡ 42 Biểu đồ 3.4 Tỷ lệ nhu cầu can thiệp .43 Biểu đồ 3.5 Hiệu cải thiện hành vi định hình 44 Biểu đồ 3.6 Hiệu can thiệp ngôn ngữ .44 Biểu đồ 3.7 Hiệu can thiệp tương tác xã hội .45 Biểu đồ 3.8 Hiệu can thiệp rối loạn phát triển khác 45 Biểu đồ 3.9 Hiệu can thiệp chung theo thang điểm Gilliam 46 ĐẶT VẤN ĐỀ “Tự kỷ chứng nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt phát triển ảnh hưởng nhiều đến hành vi, kỹ giao tiếp quan hệ xã hội ” (Hội nghị toàn quốc tự kỷ Mỹ, 1999) Do khiếm khuyết nặng nề phát triển, trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn q trình hịa nhập xã hội Tự kỷ khơng gánh nặng cho thân trẻ mà để lại hậu nặng nề cho gia đình trẻ cộng đồng Được mô tả từ năm 1943 Kanner tới gần đây, từ năm 90 kỷ trước, tự kỷ mơ tả cách đầy đủ Do vậy, cịn nhiều vấn đề chưa rõ ràng chế bệnh sinh, nguyên tắc can thiệp kỹ thuật áp dụng Ở Việt Nam tự kỷ đề cập năm gần Trên thực tế số lượng trẻ tự kỷ phát tăng nhanh Hiện chưa có số liệu thống kê cụ thể tỷ lệ trẻ tự kỷ nước, theo số liệu thống kê Bệnh viện Nhi Trung ương, tỷ lệ trẻ đến khám tự kỷ năm 2007 so với năm 2000 tăng 50 lần số lượng trẻ điều trị tự kỷ tăng lên 33 lần [1] Tự kỷ trở thành nỗi lo nhiều cặp vợ chồng trẻ bậc cha mẹ Một trẻ chẩn đốn tự kỷ, cha mẹ hoang mang, thường khơng biết gặp đưa trẻ đến đâu để hỗ trợ tốt Hiện sở y tế, sở giáo dục nhà nước tư thục chưa có mơ hình can thiệp cho trẻ cách toàn diện hiệu Hiện sở can thiệp cho trẻ tự kỷ tỉnh Sơn La đặc biệt khu vực Thành phố Sơn La chưa đáp ứng đủ nhu cầu điều trị cộng đồng Nên nhiều trẻ tự kỷ không tiếp cận với dịch vụ can thiệp, điều trị dẫn đến hiệu điều trị chưa tốt Bệnh viện Phục hồi chức sở khám bệnh, chữa bệnh có chức khám bệnh, chữa bệnh, phục hồi chức tổ chức an dưỡng cho người bệnh đối tượng khác có nhu cầu với 12 nhiệm vụ theo Thông tư số 46/2013/T T-BYT ngày 31/12/2013 Bộ trưởng Bộ Y tế quy định chức nhiệm vụ cấu tổ chức sở phục hồi chức năng; Thông tư số 24/2021/TT-BYT ngày 12/12/2021 Bộ Y tế việc sửa đổi, bổ sung số điều Thông tư số 46/2013/T TBYT ngày 31/12/2013 Bộ trưởng Bộ Y tế Vì chọn đề tài “Đánh giá nhu cầu phục hồi chức trẻ tự kỷ kết mơ hình can thiệp tồn diện cho trẻ tự kỷ Bệnh viện Phục hồi chức tỉnh Sơn La năm 2023” với hai mục tiêu: Đánh giá nhu cầu phục hồi chức trẻ tự kỷ đến khám Bệnh viện Phục hồi chức tỉnh Sơn La năm 2023 Đánh giá hiệu mơ hình can thiệp toàn diện cho trẻ tự kỷ Bệnh viện Phục hồi chức tỉnh Sơn La năm 2023 Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 DỊCH TỄ HỌC CỦA TỰ KỶ 1.1.1 Tỷ lệ mắc tự kỷ giới Giữa thập kỷ 60 kỷ XX Anh đưa tỷ lệ mắc tự kỷ trẻ em 1/2000 (Lotter, 1966) [2] Các nghiên cứu gần cho biết tỷ lệ mắc tự kỷ cao dân số, khoảng 58 đến 60 trẻ tự kỷ 10.000 trẻ sinh Theo thống kê chung Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật Hoa kỳ, tỷ lệ rối loạn phổ tự kỷ (Autism spectrum disorders-ASD) trẻ em tăng nhanh: 3- 4/10.000 (1980), 10-20/10.000 (1990); 62,6/10.000(2001); 1/150 (2007) 1/110 (2009) trẻ sinh sống; theo hội tự kỷ Mỹ (2009) 70 trẻ trai sinh trẻ mắc tự kỷ Tỷ lệ mắc tự kỷ năm 2009 tăng 172% so với năm 1990 [3], [4] Tại Anh, theo nghiên cứu dịch tễ Baird cộng (2000) cho biết tỷ lệ trẻ tự kỷ khoảng 30,8/10.000 trẻ tự kỷ điển hình [5] Tỷ lệ mắc tự kỷ Hàn Quốc cao: Young shin Kim cộng nghiên cứu 55.000 trẻ từ đến 12 tuổi Hàn Quốc thấy tỷ lệ mắc tự kỷ nhóm 1/38 trẻ (2,6%) [6] 1.1.2 Tỷ lệ mắc tự kỷ Việt Nam Tại Việt nam chưa có số thống kê thức tỷ lệ trẻ tự kỷ, theo Nguyễn Thị Hương Giang cộng 2012 [1] cho thấy tỷ lệ mắc tự kỷ trẻ em từ 18 tháng đến 24 tháng tuổi 0,46% (điều tra 6.583 trẻ Tỉnh Thái Bình) Tỷ lệ mắc tự kỷ tăng theo giới hạn tuổi đối tượng khảo sát Về giới, tỷ lệ trẻ trai/ gái 6,4/1 Còn theo Đinh Thị Hoa [7], tỷ lệ mắc tự kỷ trẻ trai gái 4,9/1 Như vậy, trẻ bị tự kỷ chiếm tỷ lệ nhiều trẻ trai 1.2 PHÁT HIỆN SỚM VÀ CHẨN ĐOÁN TỰ KỶ 1.2.1 Các thể của tự kỷ Theo phân loại Hội Tâm thần Mỹ [8], có chứng thuộc nhóm rối loạn phát triển lan tỏa kiểu tự kỷ, hay “phổ tự kỷ”, bao gồm: Hội chứng Asperger,