Xây dựng mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ trên địa bản huyện gia lâm thành phố hà nội nghiên cứu được thực hiện tại trung tâm hỗ trợ hòa nhập gia lâm

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN -*** - NGUYỄN THỊ TRANG XÂY DỰNG MÔ HÌ NH HỠ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH CĨ TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊ A BÀN HUYỆN GIA LÂM, THÀNH PHỐ HÀ NỘI (Nghiên cứu thực Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Gia Lâm) LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành: Công tác Xã hội Hà Nội, 2015 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI & NHÂN VĂN NGUYỄN THỊ TRANG XÂY DỰNG MÔ HÌ NH HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH CĨ TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊ A BÀN HUYỆN GIA LÂM, THÀNH PHỐ HÀ NỘI (Nghiên cứu thực Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Gia Lâm) Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số: 60 90 01 01 Người hướng dẫn khoa học: TS Đỗ Thị Vân Anh Hà Nội, 2015 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu khoa học riêng tơi Các tài liệu trích dẫn, kết nêu đề tài khóa luận tốt nghiệp có nguồn gốc rõ ràng, trung thực chưa công bố cơng trình nghiên cứu khác Tơi xin hồn toàn chịu trách nhiệm cam kết Hà Nội, ngày tháng năm 2015 Học viên Nguyễn Thị Trang LỜI CẢM ƠN Lời xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc tới tập thể thầy cô giáo Khoa Công tác xã hội – Trường Đại học Khoa học xã hội nhân văn – Đại học Quốc gia Hà Nội tận tình dạy dỗ truyền đạt cho kiến thức, kinh nghiệm lòng yêu mến, tâm huyết với nghề nghiệp Tiếp đến xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới TS Đỗ Thị Vân Anh người trực tiếp hướng dẫn thực luận văn Cô người ln tận tình bảo, tạo điều kiện giúp giải vấn đề nảy sinh hồn thành luận văn định hướng ban đầu Tơi xin gửi lời cảm ơn đặc biệt đến gia đình, bạn bè người ln quan tâm, hỗ trợ động viên tơi suốt q trình thực đề tài nghiên cứu Dù cố gắng tâm huyết với đề tài kiến thức thân lĩnh vực nghiên cứu chưa thực chuyên sâu, thời gian thực đề tài hạn chế nên khơng tránh khỏi sai sót Vì vậy, tơi mong nhận đóng góp ý kiến từ phía thầy cô giáo để đề tài nghiên cứu tơi hồn thiện Xin chân thành cảm ơn! Hà Nội, ngày tháng năm 2015 Học viên Nguyễn Thị Trang MỤC LỤC MỞ ĐẦU Lý lựa chọn đề tài Tổng quan tình hình nghiên cứu Error! Bookmark not defined Ý nghĩa nghiên cứu Error! Bookmark not defined Câu hỏi nghiên cứu Error! Bookmark not defined Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu Error! Bookmark not defined Giả thuyết nghiên cứu Error! Bookmark not defined Đối tượng khách thể nghiên cứu Error! Bookmark not defined Phương pháp nghiên cứu Error! Bookmark not defined Phạm vi nghiên cứu Error! Bookmark not defined CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄNError! Bookmark not defined Một số lý thuyết áp dụng nghiên cứu Error! Bookmark not defined 1.1 Lý thuyết nhu cầu Error! Bookmark not defined 1.2 Lý thuyết hệ thống – sinh thái Error! Bookmark not defined 1.3 Lý thuyết gắn bó Error! Bookmark not defined 1.4 Lý Thuyết phân tâm Error! Bookmark not defined Một số khái niệm, định nghĩa liên quan đến vấn đề nghiên cứu Error! Bookmark not defined 2.1 Định nghĩa Tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.2 Định nghĩaTrẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.3.Một số dấu hiệu nhận biết bệnh tự kỉ Error! Bookmark not defined 2.4 Đặc điểm trẻ tự kỉ Error! Bookmark not defined 2.5 Khái niệm Can thiệp sớm Error! Bookmark not defined 2.6 Khái niệm mơ hình Error! Bookmark not defined CHƯƠNG 2: THỰC TRẠNG VẤN ĐỀ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ Error! Bookmark not defined Thực trạng địa bàn nghiên cứu Error! Bookmark not defined Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ gia đình Error! Bookmark not defined 2.1 Cơ cấu xã hội cha mẹ trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.1.1 Cơ cấu ngành nghề cha/ mẹ trẻ tự kỷError! Bookmark not defined 2.1.3 Trình độ học vấn bố mẹ Error! Bookmark not defined 2.1.4 Tình trạng nhân Error! Bookmark not defined 2.2 Nhận thận thức phụ huynh tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.3 Đánh giá phụ huynh mơ hình chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.3.1.Đánh giá phụ huynh tính hiệu mơ hình hỗ trợ trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.3.2 Mức độ tham gia phụ huynh vào trình trị liệu cho trẻ Error! Bookmark not defined 2.3.4.Chi phí can thiệp trị liệu cho trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.3.5 Mức độ hài lòng phụ huynh với mơ hìnhError! Bookmark not defined 2.4 Mức độ hỗ trợ từ cộng đồng với trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.5 Những vấn đề thường gặp phụ huynh trình trị liệu cho trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined CHƯƠNG 3: ĐỊNH HƯỚNG XÂY DỰNG MƠ HÌNH CAN THIỆP TẠI NHÀ CHO TRẺ TỰ KỶ Error! Bookmark not defined I Đánh giá so sánh mơ hình Error! Bookmark not defined II Xây dựng mơ hình Error! Bookmark not defined Tên mô hình: “Mơ hình can thiệp gia đình có tham gia người thân” Error! Bookmark not defined Các hoạt động mơ hình Error! Bookmark not defined 2.1 Hoạt động hỗ trợ trị liệu gia đình cho trẻError! Bookmark not defined 2.2 Hoạt động tư vấn hỗ trợ gia đình Error! Bookmark not defined 2.3 Hoạt động kết nối nguồn lực tuyên truyền cộng đồng Error! Bookmark not defined Kết luận khuyến nghị Error! Bookmark not defined DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 11 PHỤ LỤC Error! Bookmark not defined DANH MỤC BẢNG, BIỂU Danh mục bảng Bảng 2: Dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ theo giai đoạnError! Bookmark not defined Bảng 2: Một hạn chế mơ hình can thiệp cho trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined Bảng : Những khó khăn thường gặp phụ huynh trình trị liệu cho trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined Danh mục biểu Biểu đồ 1: Nghề nghiệp phụ huynh địa bàn nghiên cứu Error! Bookmark not defined Biểu đồ 2: Độ tuổi trung bình bố mẹ Error! Bookmark not defined Biểu đồ 3: Trình độ học vấn phụ huynh Error! Bookmark not defined Biểu đồ 4: Tình trạng nhân bố mẹ trẻ Error! Bookmark not defined Biểu đồ 5: Mức độ hiểu biết phụ huynh hội chứng tự kỷ Error! Bookmark not defined Biểu đồ 6: Mức độ hiệu mơ hình nayError! Bookmark not defined Biểu đồ 7: Mức độ tham gia phụ huynh vào trình trị liệu cho trẻ Error! Bookmark not defined Biểu đồ 8:Mức độ hài lòng phụ huynh với mơ hìnhError! Bookmark not defined Biểu đồ 9: Mức độ hỗ trợ cộng đồng trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT KTTT: Khuyết tật trí tuệ CTXH: Cơng tác xã hội TTK: Trẻ tự kỷ CARS: Thang đánh giá tự trẻ em TEACCH: Phương pháp điều trị giáo dục cho trẻ em tự kỷ khuyết tật liên quan đến giao tiếp M – CHAT: Bảng kiểm tra sàng lọc tự kỷ DSM – IV: Sổ tay chẩn đoán rối nhiễu tâm thần IV 10 MỞ ĐẦU Lý lựa chọn đề tài Hiện nay, tự kỷ coi bệnh thời đại Theo thống kê công bố ngày 30/3/2012 Trung tâm phòng chống dịch bệnh Mỹ (CDC): Khoảng 88 trẻ em xác định với rối loạn phổ tự kỷ (ASD) Tỷ lệ trẻ trai mắc hội chứng tự kỷ gấp lần so với bé gái Tại Hoa Kỳ, số trẻ chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường AIDS cộng lại Các nghiên cứu châu Á, châu Âu Bắc Mỹ xác định cá nhân với ASD với tỷ lệ trung bình khoảng 1% Một nghiên cứu Hàn Quốc báo cáo tỷ lệ 2,6% [29] Ở Việt Nam, chưa có số liệu thức tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ, nghiên cứu mơ hình tàn tật trẻ em khoa Phục hồi Chức Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2004-2012 cho thấy, số trẻ đến khám, chẩn đoán tự kỷ tăng nhanh Cụ thể năm 2006 có 200 trẻ; năm 2007 có 405 trẻ; năm 2008 có 963 trẻ; năm 2009 có 1015 trẻ năm 2010 có 1676 trẻ [25] Cịn theo số liệu “A History Autism” trang 243 Việt Nam có 160.000 người mắc hội chứng tự kỷ Một thực tế dễ dàng quan sát để chứng minh số lượng trẻ tự kỷ ngày tăng năm gần trung tâm trường chuyên biệt thành lập nhiều thành phố lớn để đáp ứng với thực tế nhiều trẻ chuẩn đoán tự kỷ cần can thiệp Đơn cử Thành Phố Hà Nội trung tâm, lớp học chuyên biệt mở nhiều Ban đầu có vài Trung tâm Trung tâm NT cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện thành lập, Trung tâm Sao Mai, Hiện nay, địa bàn thành phố có khoảng gần 100 Trung tâm, sở lớn bé chuyên can thiệp cho trẻ tự kỷ bên cạnh cịn có số trường mầm non bình thường mở lồng ghép lớp chuyên biệt Số lượng trẻ Trung tâm địa bàn thành phố ngày tăng năm gần đây, ví dụ Trung tâm Sao Mai năm 2009 có 219 trẻ 35% trẻ tự kỷ, năm 2014 có 345 trẻ 40% 11 trẻ tự kỷ dạng khác Trung tâm Nắng Mai số lượng trẻ tăng nhanh từ năm 2010 so với năm 2014, năm 2010 số lượng trẻ theo học giao động từ 12 -15 trẻ đến năm 2014 số lượng giao động từ 50 - 60 trẻ, Trung tâm Hy Vọng năm 2009 tiếp nhận khoảng 25 trẻ có 50% trẻ chuẩn đoán tự kỷ, năm 2014 số lượng trẻ đến can thiệp giao động 70 đến 80 trẻ 50% trẻ chuẩn đoán tự kỷ [36] [39] Trên giới, khuyết tật tự kỷ “xã hội hóa” người có hiểu biết định rối loạn Trong Việt Nam, số lượng trẻ tự kỷ thăm khám phát ngày nhiều, mà kiến thức vấn đề bậc cha mẹ khiêm tốn Do nhận thức phụ huynh hạn chế, có lúc sai lầm nên gây cản trợ đến hội hịa nhập trẻ Muốn chăm sóc trẻ tốt, muốn trẻ phát triển tốt tránh mắc bệnh cần hiểu rõ bệnh tự kỉ – nguyên nhân trẻ tự kỉ cách phòng tránh từ có chế độ chăm sóc trẻ tốt Một tín hiệu khả quan nhận thức cha mẹ cộng đồng số thành phố lớn rối loạn tự kỷ tăng lên nên có nhiều trẻ nhỏ đưa khám để can thiệp sớm Hiện tại, địa bàn thành phố Hà Nội nói riêng nước nói chung có nhiều mơ hình can thiệp cho trẻ tự kỷ triển khai như: mơ hình can thiệp tập trung chun biệt trung tâm, can thiệp theo ca sở chẩn đoán bệnh viện tự nhân, can thiệp bán chuyên biệt trường mầm non Một số sở can thiệp nhắc đến nhiều Trung tâm Sao Mai, Trung tâm Hy vọng, Trung tâm NT, Trung tâm Trí Đức Ngồi có số trường mầm non chuyên biệt nhận dạy trẻ tự kỷ Trường mầm non chuyên biệt Ánh Sao, Trường mầm non Newstar, Trường mầm non New House Tuy nhiên chưa có đánh giá cụ thể hiệu mơ hình Liệu mơ hình hiệu trẻ tự kỷ? Hiệu hoạt động mơ hình nào? Cha mẹ, người thân trẻ tự kỷ có kiến thức trẻ tự kỷ? Cách thức chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ nào? 12 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO Tài liệu tiếng Việt Bệnh viên nhi Trung ương (2008) Tài liệu hội thảo “ bệnh tự kỷ trẻ em” Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Trung tâm đào tạo phát triển giáo dục đặc biệt Viện Nhi Trung ương (2003) Vì tương lai trẻ tự kỷ Hà Nội Dự án chăm sóc Trẻ khuyết tật tổ chức Plan Trần Thùy Linh (2012) Tìm hiểu đánh giá thơng tin rối loạn tự kỷ trẻ em vị thành niên phương tiện truyền thông Internet Luận văn thạc sĩ ĐHGD – ĐHQG Hà Nội Nguyễn Văn Thành (2006) Phương thức giáo dục trẻ em tụ kỷ NXB Tôn giáo Sổ tay chuẩn đoán thống kê rối loạn tâm thần DSM – IV Word Health Organization (1998) Bảng phân loại quốc tế bệnh tật CDI – 10 Sở y tế Thành Phố Hồ Chí Minh Hoàng Anh (chủ biên), Đỗ Thị Châu, Nguyễn Thạc (2007), Hoạt động giao tiếp nhân các, Nxb Đại học sư phạm Ngô Xuân Điệp (2009), Nghiên cứu nhận thức TTK Thành phố Hồ Chí Minh, Luận án tiến sĩ tâm lý học 10 Phạm Minh Hạc – Trần Trọng Thủy (1998), Tâm lý học tập 1, Nxb Giáo dục 11 Vũ Thị Bích Hạnh (2007), Trẻ Tự kỷ - Phát sớm can thiệp sớm, Nxb Y học, Hà Nội 12 Ngơ Cơng Hồn (2011), Giao tiếp ứng xử cô giáo với trẻ em, Nxb Đại học quốc gia Hà Nội 13 Hội tâm lý – Giáo dục học Việt Nam (1997), LX Vưgotxki – Nhà tâm lý học kiệt xuất kỷ XX, Kỷ yếu hội thảo khoa học, Hà Nội 14 Kak – Hai - Nodich (1990) Dạy trẻ học nói nào, Nxb giáo dục Hà Nội 15 Linda Maget (2009), Nâng cao khả giao tiếp cho trẻ, Nxb Hồng Đức 16 Lê Văn Phú, Công tác xã hội, NXB ĐHQG, 2004, (T121) 13 17 Võ Nguyễn Tinh Vân (2004), Chứng Asperger chứng NLD, Nxb Bamboo, Australia 18 Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Để hiểu Tự kỷ, Nxb Bamboo, Australia 19 Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Nuôi bị Tự kỷ, Nxb Bamboo, Australia Tài liệu tiếng anh 20 American Spychiatric Association (2003), Quick Reference to the Diagnostic Criteria From DSM – IV – TR ™, Washington DC, APA 21 Laura J.Hall (2009) “Autism spectrum disorders – from theory to practice”.Pearson Education, Inc Upper Saddle River, New Jersey U.S.A 22 Lorna Wing (1996), The Autistic Spectrum A guide for parents and profeeionals, Constable 23 Steven Gutstein.Ph.D (2009), Activities for young children, Connect 4130 Bellaire Blvd, Suite 210, Houston, Taxas 77025, USA 24 Wing L (1998), The Autistic Spectrum, Constable and Company Limited London Tài liệu internet số website: 25 Minh Châu, Bệnh nhi Tự kỷ tăng nhanh chóng, đăng ngày 14/3/2013 http://www.baohaiquan.vn 26 Cục bảo vệ trẻ em, Bộ LĐTBXH, Nhận biết dấu hiệu trẻ tự kỷ theo giai đoạn, đăng ngày 2/5/2013 - http://laodong.com.vn 27 Ngô Xuân Điệp, Hội chứng tự kỷ, đăng ngày 18/2/2012 - http://truongchuyenbietbimbim.com/view 28 Ngô Xuân Điệp, Phương pháp chăm chữa cho trẻ tự kỷ, http://lopdaytretuky.com 29 Phòng lao động – Thương binh xã hội huyện Gia Lâm, Kết hợp với Prudental hỗ trợ trẻ trẻ khuyết tật, http://gialam.gov.vn 30 Phương Giang, Chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ - cần chung tay gia đình xã hội , đăng ngày 21/3/2013 - http://www.cpv.org.vn 14 31 Phạm Mai, Hệ thống chăm sóc trẻ Tự kỷ thiếu yếu – đăng ngày 12/3/2013 - http://www.vietnamplus.vn 32 Nhân viên CTXH, CTXH cá nhân, đăng ngày 9/5/2008 - http://ctxhvn.blogspot.com/ 33 Nguyễn Văn Tuấn, Cục bảo trợ xã hội, Cơng tác xã hội lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ, đăng ngày 20/12/2013 - http://tcldxh.vn 34 www.autism.com 35 www.concuame.com 36 www.baomoi.com 37 www daytretuky.vn 38 www.lamchame.com 39 www.meyeucon.com 40 www.morningstarcenter.net 41 www.tamlyhoc.net 42 www.tretuky.com 43 www.truongchuyenbietkhaitri.com 44 www.webmd.com 15 ... Đơn cử Thành Phố Hà Nội trung tâm, lớp học chuyên biệt mở nhiều Ban đầu có vài Trung tâm Trung tâm NT cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện thành lập, Trung tâm Sao Mai, Hiện nay, địa bàn thành phố có khoảng... QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI & NHÂN VĂN NGUYỄN THỊ TRANG XÂY DỰNG MÔ HÌ NH HỠ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊ A BÀN HUYỆN GIA LÂM, THÀNH... nhiên chưa có đánh giá cụ thể hiệu mơ hình Liệu mơ hình hiệu trẻ tự kỷ? Hiệu hoạt động mơ hình nào? Cha mẹ, người thân trẻ tự kỷ có kiến thức trẻ tự kỷ? Cách thức chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ nào?