Nghiên cứu kiến thức, thái độ tuân thủ điều trị của bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống tại bệnh viện bạch mai

ni ve rs ity BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - Ph en ik aa U LÊ THỊ THANH HIỀN in NGHIÊN CỨU KIẾN THỨC, THÁI ĐỘ TUÂN THỦ ly ĐIỀU TRỊ CỦA BỆNH NHÂN LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG in te rn al u se on TẠI BỆNH VIỆN BẠCH MAI Co p ie sf or LUẬN VĂN THẠC SĨ ĐIỀU DƯỠNG HÀ NỘI - 2022 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO rs en ik aa U ni ve LÊ THỊ THANH HIỀN ity - NGHIÊN CỨU KIẾN THỨC, THÁI ĐỘ TUÂN THỦ Ph ĐIỀU TRỊ CỦA BỆNH NHÂN LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG on ly in TẠI BỆNH VIỆN BẠCH MAI te rn al u se Chuyên ngành : Điều dưỡng Mã số : 8720301 Co p ie sf or in LUẬN VĂN THẠC SĨ ĐIỀU DƯỠNG NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS LƯU PHƯƠNG LAN HÀ NỘI - 2022 TÓM TẮT LUẬN VĂN Giới thiệu: Lupus ban đỏ hệ thống (Systemic lupus erythematosus - SLE hay lupus) rối loạn mô liên kết phức tạp liên quan đến nhiều quan Lupus ban đỏ hệ thống chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn Nhưng việc ity tuân thủ điều trị thuốc bệnh nhân kết hợp với biện pháp dự phòng yếu tố rs nguy có vai trị quan trọng việc ngăn ngừa đợt tiến triển, mức độ nặng ni ve bệnh en ik aa U Mục tiêu: mô tả kiến thức tuân thủ điều trị bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống đánh giá tuân thủ điều trị bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống điều trị ngoại trú bệnh viện Bạch Mai năm 2021 Ph Phương pháp: Nghiên cứu mô tả cắt ngang Chọn mẫu thuận tiện tiến in hành 112 bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống đủ tiêu chuẩn nghiên cứu điều ly trị ngoại trú bệnh viện Bạch Mai từ tháng 1/2021 đến 7/2021 Dữ liệu thu on thập thông qua câu hỏi tự điền, số liệu thu thập xử lý theo chương trình al u bình, tỷ lệ % sử dụng se thống kê y học, sử dụng phần mềm SPSS 16.0 Các thống kê mô tả, giá trị trung rn Kết quả: Trong tổng số 112 người tham gia nghiên cứu có 91,07% nữ, te 8,93% nam; 94,7% bệnh nhân biết lupus ban đỏ hệ thống bệnh mạn tính phải in điều trị thường xuyên lâu dài; 91,9% bệnh nhân biết ánh nắng có ảnh huỏng tới tiến sf or triển bệnh; 89% bệnh nhân có sử dụng biện pháp tránh thai trình bị ie bệnh Sự tuân thủ sử dụng thuốc định 98,2%; 87,5% khám lại hết Co p thuốc Tỷ lệ người bệnh có dùng biện pháp chống nắng đạt 99,1% Có 11,0% khơng sử dụng biện pháp tránh thai Kết luận khuyến nghị: Kiến thức bệnh tuân thủ điều trị người bệnh nhiều hạn chế Cần tăng cường công tác tuyên truyền giáo dục để người bệnh hiểu biết bệnh phối hợp với bác sĩ, điều dưỡng trình điều trị, theo dõi bệnh Tư vấn cho người bệnh trước mang thai để đảm bảo q trình thai nghén thuận lợi, an tồn i LỜI CẢM ƠN Nhân dịp hoàn thành Luận văn Thạc sĩ Y học, tơi xin bày tỏ lịng kính trọng, biết ơn chân thành tới TS.BS Lưu Phương Lan Cơ tận tình, cung cấp cho tơi kiến thức vững chắc, phương pháp luận khoa học, theo sát q trình ity nghiên cứu, trực tiếp góp ý cho nhận xét xác đáng lời khuyên bổ ích rs giúp cho tơi hồn thành đề tài cách tốt ni ve Tôi xin bày tỏ lịng biết ơn vơ sâu sắc tới tồn thể thầy en ik aa U giáo, anh chị đặc biệt thầy cô Khoa Điều dưỡng, Khoa sau Đại học Trường Đại học Phenikka, giúp đỡ, hướng dẫn, góp ý tạo điều kiện cho tơi q trình học tập nghiên cứu Ph Tôi xin gửi lời cảm ơn tới Bệnh viện Bạch mai, đồng nghiệp, in bạn sinh viên, bệnh nhân tích cực hợp tác để tơi có số liệu q ly đề tài on Cuối cùng, xin gửi lời biết ơn sâu sắc tới tồn thể gia đình, đặc biệt se bố mẹ cho sống này, chồng tôi, tin tưởng, động Hà Nội, ngày 20 tháng 10 năm 2022 Co p ie sf or in te rn al u viên, tạo động lực cho suốt chặng đường học tập hoàn thành luận văn Lê Thị Thanh Hiền ii LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan luận văn cơng trình nghiên cứu tơi thực hướng dẫn TS Lưu Phương Lan Các số liệu kết nghiên cứu, bao gồm phần phụ lục luận văn, trung thực khách quan, đồng ý ity sở nơi nghiên cứu Nghiên cứu không trùng lặp với nghiên cứu ni ve rs khác công bố en ik aa U Hà Nội, ngày 20 tháng 10 năm 2022 Co p ie sf or in te rn al u se on ly in Ph (Học viên ký, ghi rõ họ tên) iii Lê Thị Thanh Hiền DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT : American College Rheumatology (Hội Khớp học Mỹ) BHYT : Bảo hiểm y tế BV : Bệnh viện ds – AND : Kháng thể kháng chuỗi xoắn kép HMGB1 : High Mobility Group Box KT : Kháng thể MDLS : Miễn dịch lâm sàng NXB : Nhà xuất LPBĐHT : Lupus ban đỏ hệ thống en ik aa U ni ve rs ity ACR Ph Tingible body macrophage – TBM: Đại thực bào : Systemic Lupus Erythematosus (Lupus ban đỏ hệ thống) Co p ie sf or in te rn al u se on ly in SLE iv MỤC LỤC TÓM TẮT LUẬN VĂN i LỜI CẢM ƠN .ii LỜI CAM ĐOAN iii ity DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT iv ni ve rs MỤC LỤC v DANH MỤC BẢNG viii en ik aa U DANH MỤC BIỂU ĐỒ ix ĐẶT VẤN ĐỀ CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN Ph 1.1 Lupus ban đỏ hệ thống in 1.1.1 Khái niệm ly 1.1.2 Đặc điểm dịch tễ bệnh lupus ban đỏ hệ thống on 1.1.3 Nguyên nhân chế bệnh sinh se 1.1.4 Triệu chứng lâm sàng al u 1.1.5 Triệu chứng cận lâm sàng 13 rn 1.1.6 Tiêu chuẩn chẩn đoán LPBĐHT ACR - 1997 14 te 1.2 Lupus số yếu tố nguy 15 in 1.2.1 Thai nghén lupus 15 or 1.2.2 Ảnh hưởng ánh nắng lên LPBĐHT 16 ie sf 1.2.3 Thuốc 17 Co p 1.2.4 Nhiễm khuẩn 17 1.3 Điều trị chăm sóc điều dưỡng 17 1.3.1 Nguyên tắc điều trị 17 1.3.2 Điều trị thuốc 17 1.3.3 Chăm sóc điều dưỡng 19 1.4 Tình hình nghiên cứu bệnh Lupus ban đỏ hệ thống 26 1.4.1 Tình hình nghiên cứu bệnh Lupus ban đỏ hệ thống giới 26 1.4.2 Tình hình nghiên cứu bệnh Lupus ban đỏ hệ thống Việt Nam 27 v CHƯƠNG 2: PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 29 2.1 Đối tượng nghiên cứu 29 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu 29 2.1.2 Địa điểm nghiên cứu 29 2.1.3 Thời gian nghiên cứu 29 ity 2.2 Phương pháp nghiên cứu 29 rs 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 29 ni ve 2.2.2 Cách chọn mẫu 29 en ik aa U 2.2.3 Phương pháp chọn mẫu 30 2.2.4 Phương pháp thu thập số liệu 30 2.3 Các biến số nghiên cứu 32 2.3.1 Biến số 32 Ph 2.3.2 Hiểu biết bệnh nhân tính chất mạn tính bệnh 32 in 2.3.3 Sự tuân thủ điều trị theo đơn bác sỹ 32 on ly 2.3.4 Sự hiểu biết ảnh hưởng nắng lên tiến triển bệnh 33 2.3.5 Sự hiểu biết ảnh hưởng thai nghén lên tiến triển bệnh 34 al u se 2.3.6 Các bước nghiên cứu 35 2.4 Phân tích xử lý số liệu 36 rn 2.5 Đạo đức nghiên cứu 37 in te 2.6 Hạn chế nghiên cứu, sai số biện pháp khắc phục sai số 37 or CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 38 sf 3.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 38 Co p ie 3.1.1 Đặc điểm tuổi 38 3.1.2 Đặc điểm giới 38 3.1.3 Phân bố bệnh nhân theo thời gian mắc bệnh 39 3.1.4 Sự xuất đợt tiến triển thời gian trước nghiên cứu năm 39 3.2 Hiểu biết bệnh nhân lupus ban đỏ bệnh 40 3.2.1 Sự hiểu biết tính chất mạn tính bệnh 40 3.2.2 Sự hiểu biết ảnh hưởng ánh nắng lên tiến triển bệnh 41 3.2.3 Hiểu biết ảnh hưởng thai nghén lên bệnh 43 vi 3.3 Sự tuân thủ điều trị người bệnh lupus ban đỏ 44 3.3.1 Sự tuân thủ việc dùng thuốc điều trị theo đơn bác sỹ 44 3.3.2 Sự tuân thủ sử dụng biện pháp tránh nắng 46 3.3.3 Sự tuân thủ tránh thai theo dõi điều trị mang thai 47 CHƯƠNG BÀN LUẬN 51 ity 4.1 Đặc điểm chung ngời bệnh 51 rs 4.1.1 Đặc điểm chung tuổi 51 ni ve 4.1.2 Thời gian mắc bệnh 51 en ik aa U 4.1.3 Sự xuất đợt tiến triển khoảng thời gian năm tính từ thời điểm nghiên cứu trở trước 52 4.2 Sự hiểu biết bệnh nhân lupus ban đỏ bệnh 52 4.2.1 Sự hiểu biết tính chất mạn tính bệnh 52 Ph 4.2.2 Sự hiểu biết ảnh hưởng nắng lên tiến triển bệnh 52 in 4.2.3 Hiểu biết bệnh nhân ảnh hưởng thai nghén lên tiến triển bệnh 53 on ly 4.3 Sự tuân thủ điều trị bệnh nhân lupus ban đỏ 54 4.3.1 Tuân thủ dùng thuốc 54 al u se 4.3.2 Sự tuân thủ sử dụng biện pháp chống nắng 55 4.3.3 Sự tuân thủ sử dụng biện pháp tránh thai quản lý thai nghén 56 rn KẾT LUẬN 59 in te KIẾN NGHỊ 60 Co p ie sf PHỤ LỤC or TÀI LIỆU THAM KHẢO vii DANH MỤC BẢNG Bảng 3.1 Sự xuất đợt tiến triển thời gian trước nghiên cứu năm 39 Sự hiểu biết tính lâu dài việc điều trị bệnh bệnh nhân 40 Bảng 3.3 Nguồn cung cấp thông tin tính chất mạn tính bệnh cho ity Bảng 3.2 ni ve rs người bệnh 41 Tỷ lệ biết ảnh hưởng ánh nắng lên tiến triển bệnh 41 Bảng 3.5 Nguồn cung cấp thông tin ảnh hưởng ánh nắng lên bệnh 42 Bảng 3.6 Thời điểm cần tránh nắng ngày 42 Bảng 3.7 Tỷ lệ tìm hiểu ảnh hưởng vấn đề thai nghén lên tiến triển en ik aa U Bảng 3.4 Ph bệnh 43 Tuân thủ chế độ uống thuốc theo đơn người bệnh 44 Bảng 3.9 Các biện pháp chống nắng thường dùng nắng 46 ly in Bảng 3.8 on Bảng 3.10 Tần suất sử dụng biện pháp chống nắng 47 se Bảng 3.11 Tỷ lệ mang thai thời kỳ bị bệnh 48 al u Bảng 3.12 Thời điểm mang thai bà mẹ lupus ban đỏ hệ thống 48 rn Bảng 3.13 Thái độ dùng thuốc có thai 48 te Bảng 3.14 Các biểu lâm sàng mang thai 49 Co p ie sf or in Bảng 3.15 Thái độ khám sau sinh 50 viii chế độ điều trị bác sỹ mang thai, kiểm soát chặt chẽ theo dõi định kỳ đầy đủ bà mẹ Lupus ban đỏ hệ thống mang thai mà tỷ lệ sinh đẻ đủ tháng bình thường nhóm bà mẹ mang thai bệnh ổn định cao nhiều với giảm xuống tỷ lệ sảy thai, thai chết lưu Trong nghiên cứu trường hợp sảy thai chủ yếu sảy ity thai muộn - tức sau tháng đầu thai kỳ, chủ yếu định đình thai rs nghén bác sỹ bệnh tiến triển nặng lên nhiều mang thai phải bắt buộc ni ve đình thai nghén để cứu mẹ Tỷ lệ sảy thai nhóm mang bệnh ổn định đồng ý bác sỹ điều trị thấp nhiều so với nhóm mang thai tự ý Điều en ik aa U cho thấy việc mang thai bệnh ổn định giảm nhiều rủi ro cho Co p ie sf or in te rn al u se on ly in Ph mẹ thai nhi, trình thai nghén đạt kết tốt 58 KẾT LUẬN Kiến thức bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống: - 94,7% bệnh nhân biết lupus ban đỏ hệ thống bệnh mạn tính phải điều trị thường xuyên lâu dài - 91,9% bệnh nhân biết ánh nắng có ảnh huỏng tới tiến triển bệnh ni ve rs Sự tuân thủ điều trị bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống: ity - 89% bệnh nhân có sử dụng biện pháp tránh thai trình bị bệnh 2.1 Thuốc: en ik aa U - Uống thuốc định: 98,2% - Bỏ thuốc: 0,9% - Tự ý giảm liều: 0,9% in 2.2 Ánh nắng Ph - Đi khám lại hết thuốc: 87,5% on ly - Có dùng biện pháp chống nắng: 99,1% se - Sử dụng biện pháp chống nắng thường xuyên: 70,5% al u 2.3 Thai nghén rn - 11,0% không sử dụng biện pháp tránh thai te - 3,6% thời điểm mang thai Co p ie sf or in - 17,4% tự ý mang thai bệnh chưa ổn định 59 KIẾN NGHỊ Cần tăng cường công tác tuyên truyền giáo dục để người bệnh hiểu biết bệnh phối hợp với bác sĩ, điều dưỡng trình điều trị, theo dõi bệnh Tư vấn cho người bệnh trước mang thai để đảm bảo trình thai nghén Co p ie sf or in te rn al u se on ly in Ph en ik aa U ni ve rs ity thuận lợi, an toàn 60 TÀI LIỆU THAM KHẢO Đào Sang Mỹ (2019), Khảo sát nồng độ procalcitonin huyết bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống, Luận văn thạc sỹ Y học Đỗ Kháng Chiến (1998), Những kết bước đầu nghiên cứu số đặc điểm Đỗ Trương Thanh Lan (2007), "Lupus ban đỏ hệ thống", Nội bệnh lý, phần dị rs ity lâm sàng miễn dịch bệnh cầu thận lupus, luận án phó tiến sỹ Y học Đồn Văn Đệ (1996), "Nhận xét kết bước đầu phương pháp điều trị en ik aa U ni ve ứng miễn dịch lâm sàng Nhà xuất Y học Hà Nội, tr 104 – 113 methylprednisolon liều cao bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống", Tạp chí Y học thực hành 1(318), tr 2-3 Đồng Thị Hằng (2019), Hiệu giáo dục sức khỏe người bệnh xơ Ph cứng bì hệ thống khoa Khám bệnh bệnh viện Bạch Mai năm 2019 số in yếu tố liên quan, Luận văn thạc sỹ Điều dưỡng, trường Đại học Thăng Long ly Lê Hữu Doanh, Đào Thị Trang (2014), "Mối liên quan kháng thê kháng on se nhân kháng chuỗi kép DNA với mức độ nặng bệnh Lupus ban đỏ hệ al u thống", Tạp chí nghiên cứu Y học 91(4), tr 47-50 Lê Thị Hảo, Phạm Thị Vạn Xuân (2014), Xử trí sản khoa thai phụ mắc bệnh te rn Lupus ban đỏ hệ thống khoa phụ sản-BV Bạch Mai từ 2011-2014, Luận văn Nguyễn Phúc Hoàn (2008), Đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng bệnh nhân or in tốt nghiệp bác sỹ đa khoa Nguyễn Thị Bích Ngọc (1999), Một số đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng Co p ie sf Lupus ban đỏ hệ thống mang thai, Khóa luận tốt nghiệp bác sỹ khóa 2002-2008 bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống điều trị khoa Miễn dịch – dị ứng lâm sàng bện viện Bạch Mai năm 1996-1999, Luận văn tốt nghiệp bác sỹ chuyên khoa II 10 Nguyễn Thị Hiền (2018), Chất lượng sống người bệnh lupus ban đỏ hệ thống khoa Khám bệnh bệnh viện Bạch Mai số yếu tố liên quan, Luận văn thạc sỹ y tế công cộng, trường Đại học Thăng Long 11 Nguyễn Thị Thanh Hà (2010), Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng bệnh nhân nam Lupus ban đỏ hệ thống, Khóa luận tốt nghiệp bác sỹ khóa 2002-2008 12 Nguyễn Văn Toàn (2011), Áp dụng thang điểm SLEDAI tiên lượng lupus ban đỏ hệ thống khoa Cấp cứu bệnh viện Bạch Mai, Luận văn thạc sỹ Y học ity 13 Nguyễn Vĩnh Ngọc (2012), Bệnh học Nội khoa tập II, NXB Y học, 121-132 rs 14 Phạm Huy Thông (2013), Dị ứng - Miễn dịch Lâm sàng Cơ bản, NXB y học ni ve Hà Nội, 211 - 225 en ik aa U 15 Phạm Thị Xuân (2015), Chất lượng sống bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống phịng Quản lí bệnh lupus bệnh viện Bạch Mai năm 2015, Đề tài tốt nghiệp cử nhân điều dưỡng 16 Phan Quang Đồn (2002), "Tìm hiểu đặc điểm lâm sàng cận lâm sàng bệnh Ph SLE", Tạp chí y học thực hành 5, tr 423 in 17 Phan Quang Hưng (2008), "Tìm hiểu chẩn đốn bệnh Lupus ban đỏ hệ thống on ly theo ARA 1997 khoa Miễn dịch – Dị ứng lâm sàng bệnh viện Bạch Mai", Tạp chí Y học thực hành 5(217), tr 15-17 al u se 18 Tống Xuân Nghĩa (2002), "Đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng 31 bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống", Tạp chí Y học quân (2), tr 313-314 rn 19 Trần Hậu Khang (2012), Bệnh học Da liễu Nhà xuất Giáo dục Việt Nam in te 20 Trần Hoài Linh, Nguyễn Văn Đồn (2015), "Tình trạng thai sản bệnh nhân or Lupus ban đỏ hệ thống", Tạp chí nghiên cứu Y học 98(6), tr 37-44 sf 21 Trần Quang Khải, Lê Thị Thúy Hải (2007), "Đặc điểm lâm sàng điều trị Co p ie bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống khoa Miễn dịch - Dị ứng lâm sàng bệnh viện Bạch Mai 2005-2006", Tạp chí Y học thực hành 3(556), tr 108-111 22 Vũ Đình Thám (1995), Nhận xét mối liên quan ánh nắng – mùa với số đặc điểm lâm sàng bệnh nhân lupus đỏ, Nội san da liễu tập 23 Anisur Rahman and David A Isenberg (2008), "Review Article: Systemic Lupus Erythematosus", N Engl J Med 358(9), tr 929-939 24 Buyon, Jill P & J Bulletin of the NYU hospital for joint diseases (2009), "Updates on lupus and pregnancy" 67(3), tr 271 25 Hahn Berra Hannahe (2002), Systemic Lupus Erythematosus, Harrison’s principles of internal medicine, Fifteenth edition, 1874-1882 26 Micheal D.lockshin (2000), Case study Lupus versus preeclampsia 27 Oxford Journals, "Clinical predictors of fetal and material outcome in SLE: a prospective study of 103 pregnancies" 41(6), tr 63-65 ity 28 Azizoddin, DR cộng (2017), "A multi-group confirmatory factor ni ve rs analyses of the LupusPRO between southern California and Filipino samples of patients with systemic lupus erythematosus" 26(9), tr 967-974 en ik aa U 29 Barnado, A cộng (2012), "Quality of life in patients with systemic lupus erythematosus (SLE) compared with related controls within a unique African American population" 21(5), tr 563-569 Ph 30 Breland, Hazel L Kamen, Diane L & J International Journal of Clinical in Rheumatology (2012), "Lupus patient education: an examination of ly approaches" 7(5), tr 505 on 31 Brown, Ronald T cộng (2012), "The health education for lupus se study: a randomized controlled cognitive-behavioral intervention targeting al u psychosocial adjustment and quality of life in adolescent females with systemic rn lupus erythematosus" 344(4), tr 274-282 te 32 Brown, S & J Lupus (2013), "Coping with SLE: just in case vs just in time: or in nurse’s perspective" 22(12), tr 1320-1323 sf 33 Cervera, R, Khamashta, MA Hughes, GRV & J Lupus (2009), "The Euro- ie lupus project: epidemiology of systemic lupus erythematosus in Europe " Co p 18(10), tr 869-874 34 Choi, Sang Tae cộng (2012), "Subscale analysis of quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: association with depression, fatigue, disease activity and damage" 30(5), tr 665 35 Crow, Mary K & J New England Journal of Medicine (2008), Collaboration, genetic associations, and lupus erythematosus, chủ biên, Mass Medical Soc, tr 956-961 36 Danchenko, N, Satia, JA Anthony, MS & J Lupus (2006), "Epidemiology of systemic lupus erythematosus: a comparison of worldwide disease burden" 15(5), tr 308-318 37 Đào Văn Chinh, Nguyễn Quốc Tuấn, Phạm Văn Thức (2000), "Bệnh lupus ban đỏ hệ thống", Nhà xuất Y học Hà Nội, tr 42-51 ity 38 Do, Samantha C, Druzin, Maurice L & J Current Opinion in Obstetrics ni ve rs Gynecology (2019), "Systemic lupus erythematosus in pregnancy: high risk, high reward" 31(2), tr 120-126 en ik aa U 39 Dua, Anisha B cộng (2013), "Top 10 recent developments in healthrelated quality of life in patients with systemic lupus erythematosus" 15(12), tr 1-11 Ph 40 Elera-Fitzcarrald, Claudia cộng (2018), "Factors associated with in health-related quality of life in Peruvian patients with systemic lupus ly erythematosus" 27(6), tr 913-919 on 41 Gaipl, Udo S cộng (2007), "Clearance deficiency and systemic lupus se erythematosus (SLE)" 28(2-3), tr 114-121 al u 42 Gaipl, US cộng (2006), "Clearance of apoptotic cells in human rn SLE" 9, tr 173-187 in te 43 Gladman, Dafna D, Ibanez, Dominique Urowitz, Murray B & J The Journal or of rheumatology (2002), "Systemic lupus erythematosus disease activity index sf 2000" 29(2), tr 288-291 ie 44 Harvey, A McGehee cộng (1954), "Systemic lupus erythematosus: Co p review of the literature and clinical analysis of 138 cases" 33(4), tr 291 45 Hom, Geoffrey cộng (2008), "Association of systemic lupus erythematosus with C8orf13–BLK and ITGAM–ITGAX" 358(9), tr 900-909 46 Karp, David R & J Current opinion in rheumatology (2005), "Complement and systemic lupus erythematosus" 17(5), tr 538-542 47 Medina-Rosas, J Touma, Z & J J Rheumatol Musc Syst (2015), "Proteinuria: assessment and utility in lupus nephritis" 1, tr 001 48 Mok, CC Wong, RWS & J Postgraduate medical journal (2001), "Pregnancy in systemic lupus erythematosus" 77(905), tr 157-165 49 Nancy, Agmon-Levin Yehuda, Shoenfeld J Archives of dermatological research (2009), "Prediction and prevention of autoimmune skin disorders" 301(1), tr 57-64 ity 50 Rinaldi, S cộng (2004), "Health-related quality of life in Italian ni ve rs patients with systemic lupus erythematosus I Relationship between physical and mental dimension and impact of age" 43(12), tr 1574-1579 en ik aa U 51 Wang, CHENCHEN, Mayo, NANCY E Fortin, PAUL R J The Journal of rheumatology (2001), "The relationship between health related quality of life and disease activity and damage in systemic lupus erythematosus" 28(3), Co p ie sf or in te rn al u se on ly in Ph tr 525-532 I PHẦN HÀNH CHÍNH Họ tên: Tuổi: Giới tính: Nữ Nam Nghề nghiệp: Trình độ văn hóa: ity Địa chỉ: rs Người liên lạc: Tình trạng kinh tế: Chưa có GĐ Li dị, góa en ik aa U Tình trạng nhân: Có GĐ ni ve Số điện thoại: Nhà riêng:………… …….… Di động Cận nghèo Không nghèo Thời gian mắc bệnh:……….(năm) Nghèo Thời gian tham gia chương trình: ………… Ph Khám bảo hiểm y tế tuyến: ………… in Khám dịch vụ: …… on ly Ngày vấn: ……… Điều trị bệnh mắc kèm: Có se Khơng al u Mã HSBA quản lý bệnh LBĐHT: te rn Ngày vấn: ……… in II BỘ CÂU HỎI PHỎNG VẤN KIẾN THỨC VÀ THÁI ĐỘ TUÂN THỦ ie sf or ĐIỀU TRỊ CỦA NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI BỆNH Co p STTCÂU VIỆN BẠCH MAI CÂU HỎI ÁN Kiến thức, thái độ tuân thủ điều trị dùng thuốc người bệnh: Anh/chị biết mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống rồi?……… ĐÁP Từ biết bị bệnh anh/chị có tìm hiểu thêm thơng tin Có Khơng Anh/chị có biết lupus ban đỏ hệ thống bệnh phải điều trị thường xuyên, lâu dài không? Khơng , có đợt tiến triển ,triệu chứng nặng Có Anh / chị biết bệnh lupus ban đỏ bệnh mạn tính cung cấp? ity Nhân viên y tế (Bác sỹ, điều dưỡng) ni ve rs Người khác cung cấp (bệnh nhân khác, người nhà ) Tự tìm hiểu en ik aa U Anh/chị từ biết bị bệnh có chữa trị nào? Tại bệnh viện Đông y Ph Tự điều trị nhà theo đơn bác sĩ in Không chữa trị ly Từ biết bị bệnh Anh/chị có điều trị thường xun on khơng? Khơng, bệnh nặng đến viện se Có rn in Có te khơng? al u Anh/chị dùng thuốc có thường xuyên, theo đơn bác sỹ or Có dùng đến bệnh đỡ dừng thuốc, tự giảm liều Thuốc corticoid (medrol, prednisolon) theo anh/ chị có nên ie Co p sf 3- Không dùng dùng kéo dài không? Có Khơng Khơng biết Anh /chị có uống thuốc vào thời điểm bác sỹ kê đơn khơng? Có 10 Khơng Khơng thường xun Anh/chị dùng hết thuốc có khám lại để xin đơn khơng? Có Khơng tự mua thuốc đơn uống, thấy bệnh nặng khám lại xin đơn Không, dừng thuốc ln thấy bệnh đỡ Khi thấy ity bệnh nặng trở lại khám ni ve rs Các đợt tiến triển bệnh: Trong khoảng năm trước anh/chị có xuất đợt tiến triển 11 en ik aa U khơng? Có Khơng Anh/chị có bị tổn thương da bị bệnh khơng? 12 Ph Có Khơng Khi bị tổn thương da điều trị thể nào? in 13 ly Theo đơn bác sỹ on Dùng thuốc bôi da người khác giới thiệu se Bôi mỹ phẩm al u Dùng lá, thuốc đông y bôi lên tổn thương da rn Khơng điều trị Các đợt tiến triển, tổn thương da có liên quan với đợt tiếp in te 14 Có Khơng Co p ie sf or xúc với ánh nắng? Hiểu biết ảnh hưởng nắng lên diễn biến bệnh: 15 Anh /chị có biết tác hại ánh nắng tiến triển bệnh khơng? Có 16 Khơng Ai người cung cấp cho anh/chị biết ảnh hưởng ánh nắng bệnh? Nhân viên y tế (Bác sỹ, điều dưỡng) Người khác cung cấp thông tin (bệnh nhân khác, người nhà ) Tự tìm hiểu Theo anh/chị thời điểm ngày cần tránh tiếp xúc 17 Chiều tối Không biết rs Trưa đến chiều ni ve Sáng sớm ity với ánh nắng mặt trời nhất? en ik aa U Khi nắng anh/chị có dùng biện pháp tránh nắng khơng? 18 Có Khơng Khi nắng bà /chị thường tránh nắng nào? 19 Ph Mặc áo khoác nắng / áo dài tay khơng chùm kín bàn tay in Đội mũ, nón on Mặc quần dài se Đeo trang ly Đeo găng tay, áo dài chùm kín bàn tay al u Đi tất / đeo giày kín rn Thuốc bơi dạng corticoid in te Mỹ phẩm sf Anh /chị có thường xuyên dùng biện pháp chống nắng? Co p ie 20 or Phương pháp khác Thường xuyên (bất ngồi) Khi ngồi trời có nắng (lúc trời râm không dùng) Không thường xuyên ( lúc dùng, lúc không) Hiểu biết ảnh hưởng thai nghén lên diễn biến bệnh: 21 Anh/chị có biết ảnh hưởng vấn đề thai nghén lên bệnh khơng? Có Khơng 21.1 Anh/chị khơng tìm hiểu ảnh hưởng vấn đề thai nghén lên bệnh do? Cịn trẻ tuổi chưa lập gia đình Không quan tâm Lớn tuổi, sinh đủ khơng có ý định sinh 22 ity Anh/ chị biết ảnh hưởng vấn đề thai nghén lên bệnh rs đâu? ni ve Do nhân viên y tế cung cấp (bác sỹ, điều dưỡng ) Do người khác ( bệnh nhân en ik aa U Tự tìm hiểu khác, người nhà… ) 23 Anh/chị có sử dụng biện pháp để tránh thai không? on ly Dùng bao cao su in Uống thuốc tránh thai Ph Đặt vòng se Khác al u Không sử dụng biện pháp tránh thai 24 rn Anh/chị có biết biện pháp tránh thai tốt bệnh nhân lupus in te ban đỏ hệ thống? or Đặt vòng sf Uống thuốc tránh thai Co p ie Dùng bao cao su Khác Không biết Bệnh nhân nam chuyển đến câu 26, bệnh nhân nữ làm tiếp câu 25 25 Từ bị bệnh bà/chị mang thai lần? lần (Câu 25.1) 1- lần (Câu 26 →) > lần (Câu 26 → ) Bà/ chị chưa mang thai lần sau bị bệnh nguyên nhân 25.1 nào? Lớn tuổi, sinh đủ Bệnh chưa ổn định, bị rối loạn kinh nguyệt Sợ di truyền bệnh cho ni ve Anh/chị có biết phép có thai không? rs ity Sợ bệnh nặng lên 26 Hết sốt, khơng cịn đau khớp Khơng cịn ban da en ik aa U Khi bệnh ổn định, hỏi ý kiến bác sỹ phép có thai Ph Thấy toàn trạng thỏa mái, ăn uống tốt Theo anh/chị nên mang thai vào thời điểm nào? 27 in Khi bệnh ổn định bác sỹ cho phép, hỏi ý kiến bác sỹ on ly trước mang thai se Tự ý mang thai, không hỏi ý kiến bác sỹ al u BN nữ làm tiếp câu 28 đến 35, BN nam dừng vấn rn Khi mang thai có khám thai định kỳ khơng? 28 te Có in Chỉ siêu âm or Không sf Bà/chị khám thai lần? Co p ie 29 30 1 - tháng - tháng Không khám Bà / chị mang thai khám đâu? Trạm y tế xã Bệnh viện huyện Bệnh viện tỉnh Bệnh viện trung ương Bệnh viện tư nhân Bà/chị có tiếp tục sử dụng thuốc theo đơn bác sỹ mang 31 thai khơng? Có ity Khơng dừng thuốc ln ni ve rs Có dùng thuốc tự giảm liều Khi mang thai bà /chị có thấy tình hình bệnh nặng lên khơng? 32 en ik aa U Có 2.Khơng Trong q trình mang thai bà/chị thấy có triệu chứng gì? 33 Sốt Ph Tổn thương da nặng lên in Mệt tăng lên ly Khó thở se Tổn thương khớp on Tổn thương thận nặng lên (protein niệu tăng lên) al u Khơng thay đổi Bà / chị mang thai sinh nở nào? rn 34 in te Sinh non sống (cụ thể sinh non bao tuần) or Sinh non (cụ thể sinh non tuần) sf Sẩy thai Co p ie Đẻ đủ tháng bình thường 35 Bà/ chị sau sinh xong có đến khám lại khơng? Có Khơng