Kiến thức và thái độ của bệnh nhân và người nhà bệnh nhân trong việc cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư

ĐẶT VẤN ĐỀ Theo Tổ chức y tế giới (WHO), ung thư (UT) dần trở thành “thảm họa thầm lặng” tốc độ phát triển ngày tăng bệnh, ảnh hưởng không nhỏ tới đời sống kinh tế xã hội cá nhân, gia đình toàn quốc gia, toàn cầu Tại Việt Nam, theo ước tính Chương trình phịng chống UT quốc gia WHO năm 2010, năm có thêm 100000 người mắc khoảng 750000-80000 người tử vong UT Gánh nặng UT cịn chồng chất khơng chi phí đắt đỏ, sức lao động sút giảm người bệnh mà ảnh hưởng đến gia đình người bệnh Trong trình đấu tranh chống lại “nỗi sợ” bệnh UT, tự thân người bệnh người nhà (NN) có nhu cầu tìm kiếm thơng tin nhằm biết phải đối mặt với “con quái vật” Trên giới, hàng loạt nghiên cứu lĩnh vực y tế tiến hành nhằm làm rõ thái độ hành vi thường gặp bệnh nhân (BN) người nhà (NN) bệnh nhân việc tìm kiếm thơng tin Theo tác giả Rees & Bath (2000), bắt đầu điều trị UT, vấn đề quan trọng cung cấp thơng tin cách thích hợp cho người bệnh thân nhân Việc cung cấp thông tin đóng vai trị quan trọng việc giảm lo lắng, làm cho việc điều chỉnh thân thích nghi với bệnh UT trở nên dễ dàng Tuy nhiên, báo cáo nghiên cứu cho thấy nhu cầu thông tin thật cao chưa đáp ứng nhân viên y tế coi nguồn thông tin quan trọng [19], [20] Các quan điểm việc cung cấp thông tin thực tế thực hành lâm sàng đa dạng chí trái ngược tùy theo vào văn hóa khác vai trị khác gia đình q trình cung cấp tìm kiếm thơng tin cho bệnh nhân UT Nền văn hóa có ảnh hưởng lớn đến kỳ vọng bệnh nhân tác động vào mối quan hệ bệnh nhân-thầy thuốc Tuy nhiên, nghiên cứu giao tiếp bệnh nhân gia đình chẩn đoán tiên lượng bệnh UT nước phát triển hạn chế, đặc biệt Việt Nam, nơi mà nhiều nhu cầu bệnh nhân UT có nhu cầu giao tiếp cung cấp thông tin chưa đáp ứng Khảo sát tác giả Cam Ngọc Thúy năm 2010 thành phố Hồ Chí Minh cho thấy nhu cầu cung cấp thông tin cao (trên 95%) Trên 90% bệnh nhân nghiên cứu muốn biết thơng tin chẩn đốn điều trị, đa phần muốn tự định điều trị muốn nhận thông tin dù thơng tin xấu, ngược lại thân nhân có xu hướng giấu bệnh nhân chẩn đoán, điều trị, muốn tự thân nhân điều trị đặc biệt không cho bệnh nhân biết tiên lượng xấu [10] Khái niệm “thông báo tin xấu” phổ biến giới vài thập kỷ gần nhiên chưa phổ biến rộng thực hành chăm sóc điều trị bệnh UT Việt Nam Cho dù có nhiều hướng dẫn khuyến nghị thực hành “thông báo tin xấu” thực tế tỷ lệ cao bệnh nhân UT người nhà phải nhận thơng tin khơng thích hợp tình trạng bệnh tật vấn đề liên quan Chưa có nghiên cứu vấn đề tiến hành miền Bắc Có thực tế phổ biến nhắc đến việc cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư nghĩ đến bác sỹ người có thời gian tiếp xúc với bệnh nhân người nhà họ nhiều điều dưỡng Vai trò điều dưỡng vấn đề chưa xem xét mức Việt Nam Chính thế, chúng tơi tiến hành khảo sát “Kiến thức thái độ bệnh nhân người nhà bệnh nhân việc cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư” nhằm hai mục tiêu sau: 1) Đánh giá kiến thức bệnh nhân người nhà bệnh nhân bệnh ung thư 2) Nhận xét thái độ bệnh nhân người nhà bệnh nhân việc cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư CHƯƠNG I TỔNG QUAN 1.1 Ung thư Ung thư bệnh lý ác tính tế bào, bị kích thích tác nhân sinh UT, tế bào tăng sinh cách vô hạn độ, vô tổ chức không tuân theo chế kiểm soát phát triển thể [4] 1.1.1.Những đặc tính chung bệnh ung thư Đa số bệnh UT hình thành khối u Khác với khối u lành tính phát triển chỗ, thường chậm, có vỏ bọc xung quanh, khối u ác tính (UT) xâm lấn vào tổ chức lành tính xung quanh giống hình “con cua” với cua bám vào tổ chức lành thể giống rễ lan lòng đất Các tế bào khối u ác tính có khả di tới hạch bạch huyết tạng xa hình thành khối u cuối dẫn tới tử vong Cùng với di xa, tính chất bệnh UT hay tái phát làm cho điều trị bệnh khó khăn ảnh hưởng xấu đến tiên lượng bệnh Hình 1.1: Tế bào ung thư 1.1.2 Những điểm khác biệt loại bệnh ung thư Ung thư bệnh, người ta biết đến có 200 loại UT khác thể người Những loại UT có đặc điểm giống chất chúng có nhiều điểm khác sau: 1.1.2.1 Khác nguyên nhân Qua nghiên cứu dịch tễ học R.Doll Petro 80% tác nhân sinh UT bắt nguồn từ môi trường sống Trong hai tác nhân lớn là: 35% chế độ ăn uống (gây nhiều loại UT đường tiêu hóa) khoảng 30% UT thuốc (UT phổi, UT đường hô hấp trên, v.v) 1.1.2.2 Khác tiến triển bệnh Bệnh UT thường xuất phát từ hai loại tổ chức của thể - Từ tế bào biểu mô tạng, quan (UT biểu mô) - Từ tế bào tổ chức liên kết thể (các sarcoma) UT quan tạo huyết (máu, hạch lympho) dạng đặc biệt UT tổ chức liên kết (Hematosarcoma) Mỗi loại UT có hướng tiến triển khác Trong loại, bệnh UT thể khác xu hướng tiến triển khác - Tốc độ phát triển bệnh tùy thuộc vào giai đoạn bệnh Ở giai đoạn sớm (insitu, giai đoạn 1) thường tiến triển lâu dài, chậm chạp giai đoạn muộn (giai đoạn 3,4) tiến triển thường nhanh thường nhanh tử vong.UT người trẻ thường tiến triển nhanh người già 1.1.2.3 Khác phương pháp điều trị Trong y văn có nói đến tỉ lệ nhỏ (1/10.000) UT tự khỏi Có thể thể biệt có hệ thống miễn dịch tự điều chỉnh, tiêu diệt tế bào UT sau phát sinh Nhưng bản, không điều trị chắn bệnh nhân sớm dẫn đến tử vong Càng điều trị giai đoạn sớm có nhiều may khỏi bệnh Mỗi loại UT, giai đoạn có phương pháp điều trị khác vào loại bệnh, giai đoạn, tính chất tế bào u, cá thể 1.1.2.4 Khác tiên lượng bệnh Tiên lượng bệnh phụ thuộc nhiều yếu tố bệnh nhân, yếu tố là: - Giai đoạn bệnh: Càng tiên lượng sớm tốt ngược lại - Loại bệnh: Có UT tiên lượng tốt UT (dễ phát hiện, dễ điều trị) UT da, UT cổ tử cung, UT vú, UT giáp trạng, UT khoang miệng, UT đại trực tràng,… Có UT tạng quan trọng khó phát sớm, khó điều trị, tiên lượng thường xấu UT phổi, gan, não, tụy, xương,… -Tính chất ác tính tế bào UT: loại UT, giai đoạn lâm sàng, tính chất ác tính cao, tiên lượng xấu - Thể trạng người bệnh: Ở người già UT thường tiến triển chậm thể trạng yếu nên khó thực phác đồ điều trị cách triệt để nên già yếu tiên lượng xấu 1.1.3 Điều trị bệnh ung thư Ung thư bệnh lý tế bào tổ chức Do UT quan có nghĩa tổn thương nhiều loại UT có nguồn gốc từ dòng tế bào khác với mức độ biệt hóa cao thấp khác [3], [4], [5], [6] Sự đáp ứng loại UT với phương pháp điều trị (kể loại bệnh UT) khác Mỗi phương pháp điều trị giải khâu vùng trình điều trị Một số phương pháp áp dụng: - Phẫu thuật: Là phương pháp điều trị bản, cho phép loại bỏ phần lớn UT song thực triệt để bệnh giai đoạn sớm, tổ chức khối u khu trú Với giai đoạn muộn hơn, phẫu thuật không lấy hết tổ chức UT xâm lấn rộng xung quanh (trên vi thể), việc tái phát chỗ kèm theo di xa tránh khỏi người bệnh điều trị phẫu thuật đơn độc - Xạ trị: phương pháp điều trị định rộng rãi, tiêu diệt tế bào UT xâm lấn rộng vùng xung quanh khối u nguyên phát, nơi mà phẫu thuật can thiệp Song điều trị gây tổn thương tổ chức lành không điều trị tế bào UT di xa với loại UT biểu toàn thân (bệnh bạch cầu, bệnh u lympho ác tính, …) Hình 1.2: Xạ trị ung thư Trung tâm Y học hạt nhân Ung bướu - Hóa chất: phương pháp điều trị toàn thân cách đưa loại thuốc hóa chất vào thể (uống, tiêm, truyền tĩnh mạch, truyền động mạch, …) nhằm mục đích tiêu diệt tất tế bào UT lưu hành thể người bệnh Tuy nhiên, hóa chất tiêu diệt tế bào UT gây hủy diệt tế bào lành có nhiều tác dụng phụ ảnh hưởng đến sống bệnh nhân liều lượng hóa chất đưa vào thể bị hạn chế Có nhiều bệnh riêng hóa chất khơng điều trị triệt để mà phải phối hợp với phương pháp điều trị khác - Các phương pháp điều trị khác điều trị đích, điều trị tế bào gốc gen, nội tiết, miễn dịch, đông y… phương pháp nghiên cứu thêm 1.1.4 Ung thư phòng ngừa Như đề cập đến tác nhân sinh UT chủ yếu từ bên ngồi mơi trường (80%) tác nhân nội sinh (chỉ khoảng 10%) Vì phịng bệnh UT có hiệu ngăn chặn tác nhân môi trường tác động vào đời sống người: Ngừng hút thuốc lá, chế độ dinh dưỡng vệ sinh an toàn hợp lý, chống lạm dụng hóa chất cơng nghiệp, chống nhiễm mơi trường, phòng bệnh nghề nghiệp… làm giảm tỷ lệ mắc UT [9] Một số loại UT có liên quan đến virus áp dụng vacxin phòng bệnh vacxin phòng Viêm gan B, vacxin phòng HPV gây UT cổ tử cung, nghiên cứu vacxin phòng Espein – Barr gây UT vịm họng U lympho… Ngồi biện pháp điều trị tổn thương tiền UT, biện pháp sàng lọc phát sớm số UT hay gặp (vú, cổ tử cung, khoang miệng, đại trực tràng…) thiết thực nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, giảm tỷ lệ tử vong UT 1.1.5 Ung thư bệnh điều trị khỏi giai đoạn sớm Trước có quan niệm sai lầm mắc UT vô phương cứu chữa, không “dùng dao kéo” để điều trị UT… Có thể quan niệm bắt nguồn từ chỗ hầu hết bệnh nhân UT phát giai đoạn muộn số can thiệp phẫu thuật sai kỹ thuật khơng có định (UT vú giai đoạn viêm cấp, UT lan tràn, …) Trên thực tế nhiều người bệnh UT cứu sống phương pháp điều trị khoa học, phát giai đoạn sớm 1.1.6 Chăm sóc tâm lý xã hội cho bệnh nhân người nhà bệnh nhân ung thư Ngay từ nhận thơng tin chẩn đốn ung thư sống bệnh nhân người nhà bệnh nhân bước sang giai đoạn khác Việc “sống chung” với bệnh ung thư đương đầu tiếp diễn liên tục với nhiều mức độ khác Những vấn đề chủ yếu mà họ phải đối mặt là: thời gian sống thêm, cảm giác tự chủ, nỗi buồn đau đớn phía trước Đó chưa kể đến gánh nặng bệnh tật, kinh tế, tinh thần xã hội dành cho người bệnh gia đình Khi thể xác đau đớn tinh thần, tâm lý xã hội có vai trị lớn Mục tiêu việc chăm sóc tâm lý-xã hội cho bệnh nhân người nhà bệnh nhân là: hỗ trợ họ việc xác định ý nghĩa, học cách chấp nhận, xây dựng niềm tin, giải điều rõ (mong đợi), lên kế hoạch (Phương hướng & mục tiêu), chế ngự lòng tự trọng kiêu hãnh (hợp tác với thầy thuốc người việc điều trị), chấp nhận (kết không mong đợi & đau khổ), xác định lại hy vọng vào xác định lại điểm mạnh nguồn lực tìm tới thản Để lập kế hoạch chăm sóc tâm lý xã hội cho bệnh nhân gia đình họ điều kiện tiên phải hiểu mong muốn họ gây dựng lịng tin Nhân viên y tế nói chung người điều dưỡng nói riêng cần khơng ngừng trau dồi kỹ giao tiếp bên cạnh việc nâng cao kiến thức chun mơn nhằm giúp người bệnh gia đình giảm bớt áp lực mà bệnh tật mang lại 1.2 Cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư 1.2.1 Khái niệm thơng tin truyền thơng Q trình tương tác bác sĩ với bệnh nhân, người nhà bệnh nhân, đặc biệt việc điều trị bệnh UT khơng nhìn nhận q trình y tế đơn thuyền mà cịn q trình mang tính xã hội Vì thế, kết sau q trình điều trị bệnh khơng chịu tác động biện pháp y tế đơn thuần, mà thông qua tương tác xã hội với nhiều bên tham gia Điểm then chốt tất tương tác xã hội q trình truyền thông nhân viên y tế với bệnh nhân người nhà họ Theo Đinh Văn Hường, Dương Xuân Sơn, Trần Quang (2004), truyền thông hiểu “một trình liên tục trao đổi chia sẻ thơng tin, tình cảm, kỹ nhằm tạo liên kết lẫn để dẫn tới thay đổi hành vi nhận thức” Cốt lõi trình truyền thơng chia sẻ thơng tin mang tính hai chiều Mục đích truyền thơng thay đổi nhận thức (knowledge), thái độ (attitude) hành vi (behavior) nhiều bên tham gia vào q trình truyền thơng [8] Kết q trình truyền thơng mơ hình hóa sau: A B A Trước q trình truyền thơng B Sau q trình truyền thơng Hình 1.3: Sự thay đổi mức độ hiểu biết trước sau q trình truyền thơng 1.2.2 Quyền thông tin bệnh nhân Quyền bệnh nhân thay đổi nước, phụ thuộc vào điều kiện y tế, kinh tế, văn hóa, xã hội nơi Ở Việt Nam, chưa có tài liệu thức liên quan tới quyền người bệnh Vì thế, quyền người bệnh Việt Nam nằm khuôn khổ đạo đức thông thường, quy chuẩn đạo đức nghề y, luật pháp, công ước chung quyền người mà Việt Nam tuân thủ với tư cách thành viên thức Liên hiệp quốc Theo Tổ chức Y tế giới(WHO) quyền người bệnh áp dụng cho khu vực châu Âu năm 1994, có nhóm quyền người bệnh, xếp theo thứ tự sau: - Quyền người chăm sóc sức khỏe - Quyền thông tin - Quyền đồng thuận - Quyền bảo mật riêng tư - Quyền chăm sóc điều trị Như vậy, quyền thông tin đặt thứ hai sau nhóm quyền người bệnh nhân Đó tảng để người bệnh hiểu rõ tình trạng thân, tăng cường khả tự định khả sử dụng quyền khác, ví dụ quyền đồng thuận, quyền bảo mật, quyền chăm sóc điều trị Quyền thông tin người bệnh áp dụng châu Âu ghi rõ: “Bệnh nhân có quyền thơng báo đầy đủ bệnh tình họ, bao gồn thơng tin y tế tình trạng họ, quy trình y tế đề nghị áp dụng kèm theo lợi ích rủi ro quy trình” Đồng thời, “bệnh nhân có quyền chọn người thay họ tiếp nhận thơng tin tình trạng sức khỏe họ” Cũng văn này, WHO nhấn mạnh tới việc thúc đẩy trình áp dụng quyền người bệnh cách “đào tạo tốt kỹ truyền thông quảng bá nhân viên y tế bệnh nhân nhóm lợi ích khác nhằm đạt bước tiến xa việc thấu hiểu vai trò bên liên quan” [23] 1.2.3 Vai trò người điều dưỡng việc cung cấp thông tin Thái độ người thầy thuốc nói chung mà đặc biệt người điều dưỡng suốt q trình chẩn đốn điều trị phải uyển chuyển, ân cần với người bệnh Thể cho họ thấy thầy thuốc sẵn sàng hỗ trợ vấn đề, từ giúp họ tìm thấy vai trị tích cực thân việc thực liệu trình điều trị Bệnh UT làm cho người ta khiếp sợ người bệnh UT hay cảm thấy bất lực việc chống lại bệnh Vì vậy, người điều dưỡng cần phải giải thích đưa lời tư vấn rõ ràng, cụ thể sinh hoạt BN, giúp họ nhanh chóng hồi phục sức khỏe, giảm thiểu biến chứng, di chứng phương pháp điều trị gây như: cách luyện tập thể lực, giữ gìn vệ sinh, dinh dưỡng triệu chứng cụ thể xảy để giúp họ chống đỡ cách chủ động trình điều trị bệnh [1], [5], [6], [7] 1.2.4 Kỹ thông báo tin xấu Tin xấu thông tin làm ảnh hưởng nghiêm trọng bất lợi đến viễn cảnh cá nhân tương lai họ Đối với bệnh nhân UT, thơng tin chẩn đốn, giai đoạn bệnh, khơng đáp ứng phương pháp điều trị tại, tái phát thời gian sống thêm người bệnh 1.2.4.1 Rào cản việc thông báo tin xấu - Rào cản từ phía bác sỹ + Lo lắng khơng thể kiểm sốt cảm xúc mạnh người bệnh + Lo lắng làm người bệnh người nhà giận + Lo lắng làm tốn thêm nhiều thời gian gây thêm đau khổ chịu đựng cho người bệnh +Lo lắng gặp rắc rối với cấp nói điều khơng phù hợp +Khơng đào tạo để biết cách kiểm soát cảm xúc thân ứng phó trường hợp người bệnh người nhà bộc lộ phản ứng mạnh - Rào cản từ phía người bệnh + Sợ khơng đủ khả để đương đầu với thật + Sợ bị suy sụp kiểm soát thân trước người lạ + Sợ làm gia đình thêm đau khổ, tốn 10 3.2.3 Thơng tin tình trạng bệnh thân người nhà 3.2.3.1 Tình trạng bệnh bệnh nhân Bảng 3.8: Tỷ lệ bệnh nhân người nhà trả lời câu hỏi liên quan đến tình trạng bệnh bệnh nhân Câu hỏi Người nhà (n=80) Bệnh nhân (n=65) n % n % Chẩn đoán bệnh 56 86,15 70 87,5 Chẩn đoán giai đoạn 29 44,62 57 71,25 Phương pháp điều trị 59 90,77 69 86,25  Tỷ lệ biết chẩn đoán bệnh 85% hai nhóm  Tỷ lệ biết xác giai đoạn bệnh nhóm BN thấp NN (44,62% so với 71,25%)  Tỷ lệ biết phương pháp điều trị nhóm BN cao nhóm NN 3.2.3.2 Nguồn cung cấp thơng tin chẩn đốn bệnh lần đầu cho bệnh nhân Bảng 3.9: Tỷ lệ người cung cấp thơng tin chẩn đốn bệnh lần đầu cho bệnh nhân Bệnh nhân (n=56) Nguồn thông tin n % Bác sỹ 49 87,5 Điều dưỡng 0 Tự đoán/xem xét nghiệm 12,5 Người nhà nói 0  Người bệnh nhận thông tin từ bác sỹ chiếm tỷ lệ cao (87,5%), ngồi thơng tin BN tự đốn/tự xem xét nghiệm  Khơng có BN nhận thông tin từ điều dưỡng người nhà 21 3.3 Quan điểm việc cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư 3.3.1 Quan điểm việc thông báo tin xấu Bảng 3.10: Tỷ lệ bệnh nhân người nhà đồng ý với việc cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư, kể thông tin xấu Bệnh nhân (n=65) Câu hỏi n Bệnh nhân cần biết bệnh ung thư Nên cho bệnh nhân biết bệnh ung thư giai đoạn sớm Nên cho bệnh nhân biết bệnh ung thư giai đoạn muộn Nên cho bệnh nhân biết bệnh tiến triển xấu Nên cho người nhà bệnh nhân biết bệnh tiến triển xấu Người nhà (n=80) % n % 61 93,85 62 77,5 61 93,85 80 93,75 59 90,77 30 37,5 54 83,08 35 43,75 60 92,31 80 100  Đa phần BN muốn biết thơng tin tình trạng bệnh mình, kể thơng tin xấu (trên 80%)  Tỷ lệ người nhà BN không muốn cho BN biết bệnh cao so với BN (93,85% 77,5%)  Tỷ lệ người nhà BN muốn cho BN biết bệnh giai đoạn muộn thấp so với bệnh giai đoạn sớm (37,5% so với 93,75%), p