Microsoft Word ĒÀo Thỉ Cúc PhÆ°Æ¡ng i BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH ĐÀO THỊ CÚC PHƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN DA[.]
i BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH ĐÀO THỊ CÚC PHƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN DA LIỄU TRUNG ƯƠNG NĂM 2022 BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP NAM ĐỊNH - 2022 ii BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH ĐÀO THỊ CÚC PHƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN DA LIỄU TRUNG ƯƠNG NĂM 2022 Chuyên ngành: Điều dưỡng Nội người lớn BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC Thạc sĩ: NGUYỄN THỊ THÙY DƯƠNG NAM ĐỊNH - 2022 i LỜI CẢM ƠN Để hồn chun đề tốt nghiệp này, tơi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới: Ban giám hiệu, Phòng Quản lý Đào tạo Sau đại đại học trường Đại Học Điều Dưỡng Nam Định tạo điều kiện thuận lợi giúp đỡ trình học tập hồn thành chun đề Các Thầy, Cô giáo Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định trực tiếp hướng dẫn, trang bị kiến thức cho tơi suốt q trình học tập trường Ban Giám đốc tập thể cán bộ, nhân viên khoa điều trị nội trú ban ngày Bệnh viện Da Liễu Trung Ương giúp đỡ, tạo điều kiện cho thời gian tiến hành thu thập số liệu bệnh viện Đặc biệt tơi xin tỏ lịng kính trọng biết ơn sâu sắc tới cô hướng dẫn - Người định hướng học tập, nghiên cứu tận tình bảo để tơi hồn thành chun đề Tôi xin chân trọng biết ơn Thầy, Cô Hội đồng đóng góp ý kiến quý báu giúp tơi hồn thiện chun đề Tơi xin chân thành cảm ơn bạn đồng nghiệp đối tượng nghiên cứu nhiệt tình cộng tác để tơi có số liệu cho nghiên cứu Cuối tơi xin gửi lời cảm ơn tới gia đình, bạn bè tập thể lớp điều dưỡng CK1 K9 động viên, giúp đỡ tơi suốt q trình học tập, nghiên cứu Xin trân trọng cảm ơn! Học viên Đào Thị Cúc Phương ii LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu Các số liệu chuyên đề trung thực chưa cơng bố cơng trình nghiên cứu khác Nếu sai sót tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm Nam Định, ngày tháng năm 2022 Học viên Đào Thị Cúc Phương MỤC LỤC Nội dung Trang LỜI CAM ĐOAN .ii MỤC LỤC i DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT iii DANH MỤC CÁC BẢNG iv DANH MỤC HÌNH ẢNH, BIỂU ĐỒ iv ĐẶT VẤN ĐỀ Chương CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN 1.1 Cở sở lý luận 1.1 Tổng quan bệnh lupus ban đỏ hệ thống 1.1.1 Khái quát chung bệnh lupus ban đỏ hệ thống 1.1.2 Nguyên nhân bệnh lupus ban đỏ hệ thống 1.1.3 Triệu chứng chẩn đoán 1.1.4 Chẩn đoán xác định 1.1.5 Điều trị 1.1.6 Chăm sóc 1.2 Cơ sở thực tiễn 14 1.2.1 Các nghiên cứu nước 14 1.2.2 Các nghiên cứu nước 14 Chương THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG 16 2.1 Giới thiệu khái quát bệnh viện 16 2.2 Mô tả vấn đề cần giải 16 2.3 Thực trạng chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống 18 2.3.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 18 2.3.2 Thực trạng chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống 20 Chương BÀN LUẬN 24 3.1.Thực trạng chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống người bệnh điều trị khoa nội trú ban ngày - Bệnh viện Da liễu Trung ương, 24 3.1.1 Khái niệm chất lượng sống 24 3.1.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khoẻ (Health related quality of life HRQOL) 24 3.1.3 Thực trạng chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống 24 3.2.Tồn 28 3.3 Đề xuất giải pháp 28 Về phía bệnh viện khoa phịng 28 2.Về phía nhân viên y tế 29 Về phía người bệnh 30 KẾT LUẬN 31 Phụ lục 1: BỘ CÂU HỎI PHỎNG VẤN TÀI LIỆU THAM KHẢO iii DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT ĐD Điều dưỡng ĐTNC Đối tượng nghiên cứu NB Người bệnh CLCS Chất lượng sống LPBĐHT Lupus ban đỏ hệ thống iv DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng Phân bố theo độ tuổi giới tính 18 Bảng 2 Phân bố theo nơi cu trú 18 Bảng Phân bố theo nghề nghiệp 19 Bảng Phân bố theo thời gian mắc bệnh 19 Bảng Số lần nhập viện năm qua người bệnh nghiên cứu 20 Bảng Điểm đánh giá CLCS theo số thang điểm LPBĐHTQoL 20 Bảng Chức vận động (6 CH) 20 Bảng Các hoạt động nghề nghiệp (9 CH) 21 Bảng Các triệu chứng bệnh (8CH) 21 Bảng 10 Vấn đề điều trị (4CH) 22 Bảng 11 Khí sắc (4CH) 23 Bảng 12 Nhận định thân bệnh (9CH) 22 v DANH MỤC HÌNH ẢNH, BIỂU ĐỒ Biểu đồ 1.Phân bổ theo trình độ học vấn 19 Hinh Khu khám bệnh theo yêu cầu 16 ĐẶT VẤN ĐỀ Bệnh lupus ban đỏ hệ thống bệnh tự miễn mãn tính mà q trình thun giảm tái phát liên quan đến nhiều quan hệ thống [20] Cho đến y học chưa xác định xác nguyên bệnh Đa số nhà khoa học cho bệnh có yếu tố tự miễn số yếu tố ảnh hưởng đến trình phát sinh phát triển bệnh như: Stress, nhiễm liên cầu khuẩn nhiễm virus, tiếp xúc với ánh nắng với tia cực tím, vắc-xin chuyển hóa bất thường estrogen…[1] Căn bệnh diễn biến nhẹ, không ảnh hưởng đáng kể đến sống hàng ngày người bệnh dẫn đến tái phát nặng lây lan vào quan quan trọng, dẫn đến tàn tật đe dọa tính mạng Nhờ phát triển chẩn đốn điều trị bệnh lupus ban đỏ hệ thống, tỷ lệ sống trung bình tăng lên đáng kể năm qua Mặc dù qua nhiều thập kỷ, tỷ lệ sống sót người bệnh tăng mạnh, tỷ lệ mắc bệnh tử vong mức cao [23] Có tới 95% người bệnh sống sót sau năm, vào năm 1950 số lên tới 50% [21] Bệnh lupus ban đỏ hệ thống có xu hướng ảnh hưởng đến phụ nữ độ tuổi sinh đẻ Khoảng 80-90% người bệnh lupus ban đỏ hệ thống liên quan đến phụ nữ độ tuổi từ 20 đến 40 (tuổi trung bình chẩn đốn: 29 tuổi) [17] Bệnh gây nhiều triệu chứng lâm sàng khác Do tính chất tổng quát mãn tính bệnh, ảnh hưởng lâu dài đến tất khía cạnh chất lượng sống người bệnh Chất lượng sống nhận thức chủ quan người bệnh sống chung với bệnh Nó rõ cách tiếp cận bệnh: khả đối phó với cơng việc hàng ngày mức độ hài lịng với hồn cảnh sống [18] Những tiến gần chăm sóc y tế kéo dài đáng kể tuổi thọ người bệnh lupus ban đỏ hệ thống Tuy nhiên, nghiên cứu gần cho thấy gánh nặng thể chất, tâm lý, tình cảm xã hội liên quan đến người bệnh lupus ban đỏ hệ thống khiến sống hàng ngày người bệnh bị suy giảm đáng kể [16] Với cải thiện tuổi thọ bệnh lupus ban đỏ hệ thống, việc đánh giá chất lượng sống liên quan đến sức khỏe trở thành thước đo kết quan trọng người bệnh Người bệnh lupus ban đỏ hệ thống có chất lượng sống liên quan đến sức khỏe, tồi tệ người bệnh mắc bệnh 23 Bảng 12 Khí sắc (4CH) Chỉ số đánh giá Điểm trung bình Tự ý thức 13,98 ± 8,10 Cảm thấy buồn 17,77 ± 2,10 Phiền muộn 14,93 ± 4,45 Lo lắng 16,73 ± 6,35 Nhận xét: Người bệnh cảm thấy buồn bị ảnh hưởng nhiều với điểm số cao 17,77 ± 2,10 Tiếp lo lắng bệnh tật 16,73 ± 6,35 24 Chương BÀN LUẬN 3.1.Thực trạng chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống người bệnh điều trị khoa nội trú ban ngày - Bệnh viện Da liễu Trung ương 3.1.1 Khái niệm chất lượng sống Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) định nghĩa chất lượng sống (CLCS) “sự hiểu biết cá nhân vị trí xã hội họ bối cảnh văn hóa hệ thống giá trị mà họ thuộc về; mối quan hệ với mục tiêu, kỳ vọng, chuẩn mực mối quan tâm họ” Thuật ngữ chất lượng sống thuật ngữ đa chiều, việc phân tích số đo lường chất lượng sống nhiều ngành, nhiều lĩnh vực nghiên cứu với nhiều tiêu chí khác CLCS đại diện cho loạt trải nghiệm người bao gồm nhiều lĩnh vực, chẳng hạn cộng đồng, giáo dục, sống gia đình, tình bạn, sức khỏe, nhà ở, hôn nhân, quốc gia, khu vực, thân, mức sống làm việc [13] 3.1.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khoẻ (Health related quality of life HRQOL) Chất lượng sống liên quan đến sức khoẻ phản ánh ảnh hưởng tình trạng bệnh tật liệu pháp điều trị lên người bệnh, họ cảm nhận Từ khoảng năm 1980, có xuất nhiều nghiên cứu sức khoẻ đề cập đến khái nhiệm CLCS liên quan đến sức khoẻ Trong nghiên cứu sức khoẻ, chất lượng sống có ảnh hưởng đến tình trạng sức khoẻ (cả thể chất, tinh thần chức xã hội khác người) Mục đích sử dụng đo lường CLCS liên quan đến sức khoẻ nhằm đánh giá lợi ích nguy can thiệp y tế, nhằm đánh giá cách toàn diện, cụ thể sức khoẻ cá nhân quần thể định 3.1.3 Thực trạng chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống 3.1.3.1 Đặc điểm người bệnh nghiên cứu Nhóm tuổi, giới nghiên cứu Nhóm tuổi mắc bệnh chủ yếu nhóm tuổi 30-50 tuổi chiếm 69,6% Kết nghiên cứu cho kết giống nghiên cứu Trần Văn Vũ 16 - 45 tuổi 25 chiếm 90% [9], Đỗ Thị Liệu 45 tuổi chiếm 97,8% Kết tương tự số tác giả nước Narayanan, Gladman, Hamker [15] Theo nghiên cứu Chen.H.T cộng năm 2022 Trung Quốc đối tượng nghiên cứu có tuổi trung bình 33,12 ± 7,96 tuổi 93,76% phụ nữ [14] Nhiều kết khác LPBĐHT bệnh độ tuổi trẻ trung niên Độ tuổi trẻ trung niên tuyến nội tiết hướng sinh dục phát triển mạnh, nồng độ Hoocmon sinh dục có vai trị định chế bệnh sinh bệnh LPBĐHT, điều phù hợp với giả thuyết vượt trội estrogen (có tác dụng kích thích miễn dịch) thiếu hụt androgen (có xu hướng ức chế miễn dịch) Cả hai hoocmon có liên quan chặt chẽ tới mức sinh sản nữ giới Trong nghiên cứu đa số người bệnh nữ giới chiếm 87.4% Kết phù hợp với nhiều tác giả khác Bùi Thị Dung năm 2021, Phạm Thị Xuân 2015 bệnh viện Bạch Mai [3, 5] Nơi sống người bệnh Trong nghiên cứu chúng tôi, đối tượng tham gia nghiên cứu từ nông thôn chiếm tỷ lệ đa số 67,4% thành thị 32.6% Kết tương đương với nhiều tác giả nghiên cứu nhóm người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống Tác giả Dương Thị Thùy có tỷ lệ người bệnh nơng thơn chiếm đa số 71% [7] Khu vực sống cho có liên quan tới tỷ lệ bị bệnh LPBĐHT Các giả thiết cho môi trường nông thôn có nguy tiếp xúc với yếu tố nguy khởi phát bệnh tia tử ngoại, chất độc hóa học, thuốc trừ sâu, nấm mốc, vi khuẩn, virus,… cao khu vực thành thị Đặc điểm tình trạng học vấn Đối tượng nghiên cứu chủ yếu có trình độ học vấn từ trung học sở nhiều chiếm 49,6% Tiến xã hội giúp cho trình độ học vấn hiểu biết người dân nâng cao, có ý thức vấn đề chăm sóc sức khỏe thân Nhất có khác biệt lớn nhận thức, tìm hiểu bệnh nhóm tiểu học, tiểu học nhóm trung học sở với nhóm cịn lại Nhóm đại học/trung cấp/cao đẳng sau đại học nhóm có học vấn cao, tự tìm hiểu có chế, biểu cách phịng bệnh riêng, tiếp cận dễ dàng với điều trị [8] Chen.H.T cộng năm 2022 Trung Quốc đối tượng nghiên cứu có trình độ trung học sở 26 trở xuống 20,27% người tham gia có trình độ trung học phổ thông 41,72% người tham gia có cử nhân trở lên [14] Phân bố theo nghề nghiệp Đối tượng tham gia nghiên cứu nông dân chiếm 48,1% Trong đó, tỷ lệ viên chức chiếm 10,4% Kết tương dồng với kết Bùi Thị Dung Dương Thị Thùy [3, 7] Có lẽ đối tưỡng nghiên cứu chủ yếu nơng thơn nên nghề nghiệp nơng dân Có thể thấy, nhóm lao động chân tay phải làm việc nặng nhọc trời chủ yếu, nơi nhiều ánh nắng, nhiệt độ không ổn định nên yếu tố gây khởi phát bệnh Nhóm đối tượng cần có biện pháp bảo hộ lao động thích hợp làm việc phù hợp tránh khởi phát đợt cấp Tác giả Cao Thị Vịnh có khác biệt tình trạng bệnh nhóm đối tượng lao động chân tay với nhóm đối tượng lao động khác có YNTK [8] Phân bố theo thời gian mắc bệnh Tỷ lệ người bệnh có thời gian mắc bệnh từ 1-5 năm chiếm cao 47,4% Kết tươn đương với nghiên cứu Bùi Thị Dung [3] Có thể lý giải điều nhờ tiến khoa học kỹ thuật y học mà chẩn đốn bệnh LPBĐ ngày giai đoạn đầu nên người bệnh chẩn đoán điều trị sớm Ngoài ra, người bệnh mắc có quan tâm bệnh tình nhóm mắc bệnh lâu năm, họ trọng quan tâm khám định kỳ Số lần nhập viện năm qua người bệnh Có 36,3% NB nhập viện lần vòng năm qua Nghiên cứu cho kết giống nghiên cứu Phạm Thị Xuân 2015 bệnh viện Bạch Mai [6] 3.1.3.2 Thực trạng chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống Kết nghiên cứu cho thấy điểm LPBĐHTQoL đánh giá CLCS trung bình nghiên cứu 98.23 ± 14.06 Nghiên cứu Tác giả Jiang cộng (2018) tiến hành nghiên cứu chuẩn hố cơng cụ LPBĐHTQoL tiếng Hán Trung (Han Chinese) kết 104,236 ± 40,380 Điểm trung bình LPBĐHTQoL chúng tơi thấp nghiên cứu nên thấy người bệnh LPBĐHT nghiên cứu chúng tơi có CLCS cao nghiên cứu [22] Chất lượng sống chức vận động 27 Điểm trung bình chung CLCS chức vận động 13.37 ± 3.43 Điểm số tắm phơi chiếm 10,86 ± 4,99 Đi trời mặt đất bị ảnh hưởng nhiều có điểm số cao 16,15 ± 7,34 Nghiên cứu Jiang cộng (2018) chuẩn hóa cơng cụ theo tiếng Trung có điểm chức vận động 13,778 ± 8,626 Nhờ đánh giá điểm hoạt động thể chất điểm LPBĐHTQoL thấy khả lại, hoạt động sinh hoạt người bệnh nghiên cứu so với người bệnh [22] Chất lượng sống hoạt động nghề nghiệp Điểm trung bình chung CLCS hoạt động nghề nghiệp 23.58 ± 6.53 Trong CLCS thấp tham gia thể thao với điểm số cao 32,11 ± 5,77 CLCS bị ảnh hưởng hoạt động nghề nghiệp can thiệp vào nghiệp học hành bạn 21,49 ± 9,55 Trong nghiên cứu Baker Pope, tổng hợp kết từ 23 nghiên cứu, độ tuổi trung bình người bệnh LPBĐHT 34 - 47 (độ tuổi mà hầu hết có cơng việc ổn định) có 46% người bệnh LPBĐHT có việc làm ( 40% - 51%) [12] Chất lượng sống triệu chứng bệnh Điểm trung bình chung CLCS triệu chứng bệnh 16.63 ± 4.37 Kém tập trung bị ảnh hưởng nhiều 19,83 ± 5,44 Ăn uống bị ảnh hưởng với điểm số 12,66 ± 5,01 Mệt mỏi có điểm số 16,71 ± 5,83 Kết Jiang cộng (2018) triệu chứng bệnh cao nghyieen cứu 20,873 ± 9,85 [22] Chất lượng sống vấn đề điều trị Điểm trung bình chung CLCS vấn đề điều trị 6.34 ± 5.05 Vấn đề điều trị có CLCS cao lĩnh vực khác với điểm số sợ kim tiêm là5,58 ± 8,00 Sự bất tiện thuốc hàng ngày 7,63 ± 7,26 Thấp so với nghiên cứu tác giả Freire Eam, Bruscato A 10,4 ± 5,1 tác giả Jiang cộng (2018) vấn đề điều trị 9,114 ± 4,755 [22] Chất lượng sống khí sắc Điểm trung bình chung CLCS khí sắc là15.27 ± 3.18 Người bệnh cảm thấy buồn bị ảnh hưởng nhiều với điểm số cao 17,77 ± 2,10 Tiếp lo lắng bệnh tật 16,73 ± 6,35 Người bệnh LPBĐHT gặp khó khăn nhiều mặt cảm 28 xúc - khí sắc, đối diện bệnh theo đời LPBĐHT bệnh mãn tính với đợt tiến triển bệnh, phải điều trị suốt đời, trình điều trị bệnh có nhiều tác dụng phụ thuốc bệnh có nhiều biến chứng ảnh hưởng tiêu cực tới sống Theo nghiên cứu Chen.H.T cộng điểm lo lắng trung bình 6,81± 2,1 người tham gia có nguy lo lắng nhẹ , người tham gia bị lo lắng nghiêm trọng nghiêm trọng [14] Chất lượng sống nhận định thân bệnh Điểm trung bình chung CLCS nhận định thân bệnh 25.35 ± 6.21 Trong người bệnh xấu hổ bệnh lupus tơi có số điểm 21,39 ± 5,55 Trong lo lắng thuốc khơng có tác dụng 25,31 ± 7,90 Người bệnh lo lắng gánh nặng tài cho gia đình tơi 29,46 ± 9,55 Tác giả Jiang cộng (2018) điểm số CLCS nhận định thân 26,557 ± 11,335 [22] 3.2.Tồn - CLCS người bệnh chưa cao người bệnh quên uống thuốc, số người bệnh chưa tuân thủ chế độ ăn uống , luyện tập, vệ sinh cá nhân không tốt, tự ý mua thuốc hiệu thuốc có lúc bỏ khám khơng khám bác sĩ - Do tình trạng q tải NB nên việc tư vấn, GDSK tự chăm sóc bênh Luputs ban đỏ hệ thống chưa thường xuyên, thời gian tư vấn cịn ít, tài liệu phát tay chưa nhiều Hình thức tư vấn SK chiều, cịn mang tính hình thức, khơng có nhiều thời gian để thảo luận hướng dẫn cụ thể cho đối tượng khác - Nhiều người bệnh chưa hiểu rõ mức độ nguy hiểm bệnh nên chủ quan - Người bệnh hầu hết độ tuổi lao động, điều kiện kinh tế khó khẳn thực tự chăm sóc phịng bệnh khơng đầy đủ - Thu nhập ngành y cịn thấp dẫn đến điều dưỡng chưa tâm huyết có trách nhiệm với công việc 3.3 Đề xuất giải pháp 3.3.1 Về phía bệnh viện khoa phịng - Cần nâng cao chất lượng điều trị, chăm sóc người bênh, áp dụng phương pháp khoa học kỹ thuật đại vào việc điều trị cho người bệnh để nâng cao chất lượng điều trị nâng cao chất lượng sống NB - Xây dựng chương trình tổ chức lớp tập huấn cho nhân viên Y tế, đặc biệt 29 điều dưỡng viên cách chăm sóc thể chất, giáo dục sức khỏe động viên tinh thần để người bệnh nâng cao hiểu biết, nâng cao khả tự chăm sóc làm giảm nhẹ triệu chứng, giảm đợt cấp bệnh - Định kỳ tổ chức sinh hoạt chuyên môn cho điều đưỡng khoa - Đa dạng hóa hình thức tổ chức tư vấn, GDSK cho người bệnhBổ sung hình thức tư vấn hiệu có pano, tài liệu phát tay, video hướng dẫn người bệnh có nội dung phong phú, dễ hiểu, dễ thực - Thực tang cường giám sát trình điều trị tái khám cho NB để phát sớm tiến triển biến chứng bệnh - Ứng dụng CNTT, nghiên cứu giải pháp tạo phần mền quản lý, theo dõi bệnh án điện tử người bệnh Luput ban đỏ hệ thống Định kỳ nhắc nhớ cho người bệnh tuân thủ điều trị, nhắc lịch tái khám - Tiếp tục có thêm nghiên cứu sâu nhóm đối tượng có CLCS thấp như: nữ giới, tuổi 30 3.3.2 Về phía nhân viên y tế - Trong q trình chăm sóc người bệnh cần thực giả pháp hỗ trợ NB nhằm nâng cao CLCS cho người bệnh - Đối với người trẻ cần tư vấn, giải thích động viên người bệnh nhiều mặt tinh thần Đối với người cao tuổi cần ý đến việc chăm sóc sức khỏe khía cạnh hoạt động, thể chất họ già hoạt động giảm - Không ngừng học hỏi nâng cao kiến thức, thực hành chăm sóc kỹ tư vấn GDSK cho người bệnh - Tăng cường GDSK cách phịng ngừa chăm sóc cho NB Trong cần trọng tư vấn cho người bệnh giải pháp giúp NB giảm triệu chứng NB nâng cao CLCS NB - Giúp người bệnh phát triển kế hoạch sinh hoạt phù hợp, cân nghỉ ngơi công việc - Cung cấp cho người bệnh hiểu biết có hệ thống LPBĐHT cần liên hệ với bác sĩ - Hướng dẫn người bệnh tham gia tổ chức xã hội hỗ trợ cung cấp thông tin quản lý người bệnh 30 - Tích cực tham gia nghiên cứu khoa học để hiểu dõ cách chăm sóc NB 3.3.3 Về phía người bệnh - Cải thiện chế độ ăn uống, nghỉ ngơi hợp lý, không làm việc sức, tập luyện thể dục thường xuyên hợp lý - Với nhóm đối tượng nơng dân cần có biện pháp bảo hộ lao động thích hợp làm việc phù hợp tránh khởi phát đợt cấp - Tham gia hoạt động câu lạc NB Luput ban đỏ hệ thống Tích cực chia sẻ kinh nghiệm tự chăm sóc - Tuần thủ chế độ điều trị, dung thuốc Ghi lại tác dụng không mong muốn sử dụng thuốc thông báo kịp thời cho bác sĩ điều trị để điều chỉnh thuốc phù hợp - Cần nắm vững triệu chứng bệnh để có dấu hiệu bất thường nặng lên cần đến sở y tế chuyên khoa để khám chưa bệnh kịp thời - Sử dụng sổ theo dõi dinh dưỡng cân nặng theo dẫn nhân viên y tế - Từ bỏ thói quen thực phẩm xấu, thói quen sử dụng chất có hại, thực phẩm dễ gây dị ứng - Dùng thuốc theo dẫn bác sĩ không tự ý dừng thuốc chưa thảo luận với bác sĩ - Thảo luận với bác sĩ trước dùng loại thuốc đơng tây y - Thực tất khám định kỳ theo lịch hẹn bác sĩ, 31 KẾT LUẬN Nghiên cứu CLCS người bênh lupus ban đỏ hệ thống khoa điều trị nội trú ban ngày Bệnh viện Da liễu Trung ương Qua khảo sát 135 người bệnh điều trị tại: Khoa điều trị nội trú ban ngày - Bệnh viện Da liễu Trung ương, nhóm nghiên cứu có kết luận sau: - Người bệnh chủ yếu nữ giới chiếm 87.4% Độ tuổi chủ yếu 30-50 tuổi chiếm 69,6% Đối tượng tham gia nghiên cứu từ nông thơn chiếm tỷ lệ đa số 67,4% Trình độ học vấn từ trung học sở nhiều chiếm 49,6% Tỷ lệ đối tượng tham gia nghiên cứu nông dân chiếm 48,1% Tỷ lệ người bệnh có thời gian mắc bệnh từ 1-5 năm chiếm cao 47,4% Có 36,3% người bệnh nhập viện lần vịng năm qua - Điểm LPBĐHTQoL đánh giá qua số ảnh hưởng tới CLCS Tổng điểm Trung bình nghiên cứu chúng tơi 98.23 ± 14.06 Trong điểm chức vận động 13.37 ± 3.43; điểm Các hoạt động nghề nghiệp 23.58 ± 6.53; điểm triệu chứng bệnh 16.63 ± 4.37; điểm vấn đề điều trị 6.34 ± 5.05; điểm khí sắc 15.27 ± 3.18; điểm nhận định thân bệnh 25.35 ± 6.21 - Đề xuất giaỉ pháp nâng cao CLCS người bênh lupus ban đỏ hệ thống: + Cần nâng cao chất lượng điều trị, chăm sóc người bênh, áp dụng phương pháp khoa học kỹ thuật đại vào việc điều trị cho người bệnh để nâng cao chất lượng điều trị nâng cao chất lượng sống NB + Đối với người trẻ cần tư vấn, giải thích động viên người bệnh nhiều mặt tinh thần Đối với người cao tuổi cần ý đến việc chăm sóc sức khỏe khía cạnh hoạt động, thể chất họ già hoạt động giảm + Với nhóm đối tượng nơng dân cần có biện pháp bảo hộ lao động thích hợp làm việc phù hợp tránh khởi phát đợt cấp Đề xuất giải pháp Người điều dưỡng cần ứng dụng câu hỏi CLCS LPBĐHTQoL vào lượng giá thường xuyên chất lượng sống người bệnh để làm sở lập kế hoạch chăm sóc cho người bệnh tốt để đánh giá hiệu việc chăm sóc, điều trị phẫu thuật Tăng cường tư vấn giáo dục cho người bệnh LPBĐ tỷ lệ biến chứng LPBĐ gây PHIẾU PHỎNG VẤN ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU Phụ lục 1: BỘ CÂU HỎI PHỎNG VẤN Để góp phần nâng cao chất lượng chăm sóc cho người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống, tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống điều trị khoa điều trị nội trú ban ngày- bệnh viện Da liễu Trung ương năm 2022” Rất mong ơng/bà trả lời xác câu hỏi sau đây: Phần A Thông tin chung STT Câu hỏi Trả lời Họ tên Năm sinh Giới tính Nơi ông/bà Mã số Nam Nữ Thành thị Nông thôn Tiểu học Trung học sở Phổ thông sở Trung cấp, cao đẳng, đại học Viên chức Nghề nghiệp ơng/bà Cơng nhân Nông dân Khác: Trình độ học vấn Thời gian mắc bệnh Số lần nằm viện từ mắc bệnh Phần B Đánh giá chất lượng sống (LPBĐHTQoL) Vui lòng sử dụng thang đo để trả lời câu hỏi sau: = khơng khó chút nào; = chút khó khăn; = khó; = khó vừa phải = khó; = khó; = khó Trong tuần vừa qua, ông/bà gặp khó khăn với các hoạt động nào? (Khoanh tròn vào mức độ tương ứng) Đi trời mặt đất Mua sắm Bật tắt vòi (hoặc vòi) tắt Đi siêu thị (cửa hàng tạp hóa) Tắm phơi Đi km (2 dặm) Vui lòng sử dụng thang đo để trả lời câu hỏi tiếp theo: = hồn tồn khơng gặp rắc rối, = khó khăn, = rắc rối, = gặp rắc rối vừa phải, = rắc rối, = khó khăn, = rắc rối Trong tuần vừa qua, bệnh lý lupus ông/bà gặp rắc rối hoạt động đây? (Khoanh tròn vào mức độ tương ứng) Hiệu suất làm việc học tập Can thiệp vào nghiệp học hành bạn Thiếu công việc trường học 10 Mối quan hệ với bạn bè người thân 11 Tham gia thể thao 12 Hoạt động tình dục 13 Tham gia hoạt động xã hội 14 Khơng thể ngồi nắng 15 Kiếm/kiếm tiền tơi có lupus Trong tuần vừa qua, bệnh lý lupus ông/bà gặp triệu chứng mức độ nào? (Khoanh tròn vào mức độ tương ứng) 16 Trí nhớ 17 Ăn không ngon 18 Mệt mỏi 19 Kém tập trung 20 Ngứa da 21 Đau miệng 22 Đau, đau dai dẳng châm chích da 23 Đau khớp sưng Vui lòng sử dụng thang đo để trả lời loạt câu hỏi tiếp theo: = hoàn toàn khơng gặp rắc rối, = khó khăn, = khó khăn, = gặp rắc rối vừa phải, = rắc rối, = rắc rối, = rắc rối Trong tuần vừa qua, mức độ rắc rối ông/bà vấn đề điều trị nào? (Khoanh tròn vào mức độ tương ứng) 24 Sợ kim tiêm 25 Chế độ ăn kiêng 26 Sự bất tiện thuốc hàng ngày 27 Sự bất tiện thăm khám thường xuyên Vui lòng sử dụng thang đo để trả lời câu hỏi cịn lại: = hồn tồn khơng, = không bao giờ, = thường xuyên, = thường xuyên, = thường xuyên, = thường xuyên, = thường xuyên Trong tuần vừa qua, tần suất gặp khó khăn với nội dung kể ông/bà nào? (Khoanh tròn vào mức độ tương ứng) 28 Tự ý thức 29 Cảm thấy buồn 30 Phiền muộn 31 Lo lắng Trong tuần vừa qua, mức độ thường xuyên gặp rắc rối với cảm xúc/suy nghĩ ông/bà nào? (Khoanh tròn vào mức độ tương ứng) 32 Tôi ước người khác không 7 34 Lòng tự trọng thấp 35 Xấu hổ bệnh lupus 7 37 Lo lắng thuốc khơng có tác dụng 38 Quan tâm tác dụng phụ thuốc 39 Sợ nhận tin xấu từ bác sĩ 40 Uống nhiều rượu hút thuốc 33 36 biết bị Lupus Được làm cho vui bạn bè đồng nghiệp Lo lắng gánh nặng tài cho gia đình tơi Xin chân thành cảm ơn hợp tác ông/bà! TÀI LIỆU THAM KHẢO TIẾNG VIỆT Đào Văn Chính, Nguyễn Quốc Tuấn Phạm Văn Thức (2000), Bệnh lupus ban đỏ hệ thống, Nhà xuất Y học Bộ Y tế (2015), "Hướng dẫn chẩn đoán điều trị bệnh Da liễu (ban hành kèm theo định số 75/QĐ – BYT ngày 13/01/2015)", Chương 4: bệnh da tự miễn, lupus ban đỏ, tr 82 -87 Bùi Thị Ngọc Dung (2021), Đánh giá chất lượng sống người bệnh lipus ban đỏ hệ thoongd điều trị Bệnh viên BẠCH MAI, Chuyên đề tốt nghiệp, Trường Đại Học Điều dưỡng Nam Định Lê Kinh Duệ (2003), "Bệnh lupus ban đỏ", Bách khoa thư bệnh học, Nhà xuất Y học, tr 32-39 Nguyễn Văn Đoàn Nguyễn Thị Thanh Hà (2002), "Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng bệnh nhân nam lupus ban đỏ hệ thống điều trị Trung tâm Dị ứng-MDLS Bệnh viện Bạch Mai", Tạp chí Y học thực hành 6(825), tr 123-125 Phạm Thị Xuân (2015), Chất lượng sống bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống phòng quản lý bệnh lupus bệnh viện Bạch Mai năm 2015, Đại học Thăng Long Dương Thị Thùy (2017), "Đánh giá mức độ hoạt động bệnh thận lupus thang điểm SLEDAI tìm hiểu số yếu tố liên quan đến mức độ nặng bệnh", Khóa luận tốt nghiệp bác sỹ đa khoa Đại học Y Hà Nội Cao Thị Vịnh (2018), "Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng điều trị rối loạn trầm cảm bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống " Trần Văn Vũ (2004), "Đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng sang thương bệnh học viêm thận lupus.", Luận văn thạc sĩ trường Đại học Y HCM Tiếng anh 10 Kasitanon N & et al (2013), "The reliability, validity and responsiveness of the Thai version of Systemic Lupus Erythematosus Quality of Life (SLEQOL-TH) instrument", Lupus 22(3), 289-96 11 Saletra A Olesińska M (2018), "Quality of life in systemic lupus erythematosus and its measurement"56(1), 45-54 12 Pope J Baker K (2009), "Employment and work disability in systemic lupus erythematosus: a systematic review", Rheumatology 13 Hylke JF Brenkman & et al (2017), "Factors influencing health-related quality of life after gastrectomy for cancer", Gastric Cancer, pp 1-9 14 Hui-Juan Chen & et al (2022), "Relation Among Anxiety, Depression, Sleep Quality and Health-Related Quality of Life Among Patients with Systemic Lupus Erythematosus: Path Analysis"16, 1351 15 Col V Marwaha Col K Narayanan (2010), "Corelation between Systemic Lupus Erythematosus Diseases Activity Index C3 C4 and Anti-ds DNA Antibodies ", MJAFI 16 Chak Sing Lau &Anselm J, Nature Reviews Rheumatology Mak (2009), "The socioeconomic burden of SLE" 5(7), 400-404 17 M Majdan, J Grygewic & M J Raport On-line Warszawa Kosowicz (2012), "Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce" 18 Navarrete.N N & et al (2010), "Quality-of-life predictor factors in patients with SLE and their modification after cognitive behavioural therapy" 19(14), 1632-1639 19 Meghan Corrigan Nelson & et al (2022), "Quality of life measures and physical activity in childhood systemic lupus erythematosus", 150-154 20 Julie S-M, & et al (2012), "Gender differences in the pathogenesis and outcome of lupus and of lupus nephritis", 2012 21 Sierakowski S, & et al (2014), "Postępy reumatologii klinicznej", 192201 22 Jiang H Z & et al (2018), "The Chinese version of the SLEQOL is a reliable assessment of health-related quality of life in Han Chinese patients with systemic lupus erythematosus" 37(1), 151-160 23 Zucchi D& et al (2019), "One year in review 2019: systemic lupus erythematosus" 37(5), 715-722 ... Lupus ban đỏ hệ thống điều trị bệnh viện Da liễu Trung ương năm 2022 Đề xuất số giải pháp nâng cao chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống điều trị bệnh viện Da liễu Trung ương 4 Chương... đánh giá chất lượng sống người bệnh lupus ban đỏ hệ thống Tại bệnh viện Da liễu Trung ương chưa có đề tài nghiên cứu chất lượng sống người bệnh lupus ban đỏ hệ thống Trong số người điều trị viện. .. cho người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống, tiến hành nghiên cứu: ? ?Thực trạng chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống điều trị khoa điều trị nội trú ban ngày- bệnh viện Da liễu Trung ương năm