Luận văn đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2020; phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện được nghiên cứu.
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG NGUYỄN THU HƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CĨ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG Hà Nội năm 2020 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE BỘ MÔN Y TẾ CÔNG CỘNG NGUYỄN THU HƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN CHUYÊN NGÀNH: Y tế công cộng MÃ SỐ : 72 07 01 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS ĐỖ MẠNH HÙNG Hà Nội, năm 202 i ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt tự kỷ) rối loạn phát triển hay gặp trẻ em Trẻ bị mắc tự kỷ phát triển chậm quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà cịn có rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình xã hội Trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ thường gây ảnh hưởng đến gia đình có mối liên quan với tăng biểu stress, lo âu giảm mối quan hệ hỗ trợ xã hội Tại Việt Nam, việc hỗ trợ gia đình ni dạy trẻ tự kỷ khơng có Trong đó, trẻ tự kỷ thường khó hồ nhập mơi trường giáo dục, mơi trường xã hội bình thường Gia đình hỗ trợ y tế, giáo dục cho trẻ tự kỷ, bên cạnh gánh nặng chi phí y tế, giáo dục cao Tại bệnh viện Nhi Trung ương, tháng có khoảng 1000 trẻ đến khám xác định có biểu rối loạn phổ tự kỷ Đánh giá chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ điều cần thiết, qua tìm giải pháp hỗ trợ gia đình việc ni dạy trẻ tự kỷ Tuy nhiên, Việt Nam chưa có nghiên cứu đánh giá thực trạng chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ Do tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 số yếu tố liên quan” Với mục tiêu: Đánh giá chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị bệnh việnNhi Trung ương, năm 2020 Phân tích số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị bệnh viện nghiên cứu CHƯƠNG TỔNG QUAN 1.1 Định nghĩa rối loạn phổ tự kỷ (Gọi tắt tự kỷ) Năm 1999, Hội nghị toàn quốc tự kỷ Mỹ thống xếp tự kỷ vào nhóm rối loạn phát triển lan tỏa đưa định nghĩa cuối tự kỷ: ‘‘Tự kỷ dạng bệnh nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt phát triển ảnh hưởng nhiều đến kỹ giao tiếp quan hệ xã hội” [6] 1.2 Khái niệm chất lượng sống gia đình Chất lượng sống gia đình việc nói đến mức độ trải nghiệm cá nhân với chất lượng sống họ hồn cảnh gia đình, cách gia đình tổng thể hội để theo đuổi khả quan trọng đạt mục tiêu phần cộng đồng xã hội [22] 1.3 Các nghiên cứu giới nước thực trạng chất lượng sống gia đình có tự kỷ 1.3.1 Các nghiên cứu giới Brown, MacAdam-Crisp, Wang, Iarocci (2006) kiểm tra CLCSGĐ gia đình có trẻ mắc tự kỷ so với cácgia đình có trẻ mắc hội chứng Down gia đình trẻ bình thường, kết cho thấy gia đình có trẻ mắc ASD hài lòng thấp so với gia đình khác nghiên cứu phần lớn khía cạnh (FQOLS-2000) nhóm gia đình có trẻ mắc hội chứng Downcó tỷ lệ khơng hài lịng cao chút yếu tố niềm tin vào tâm linh văn hoá Hơn nữa, với hầu hết (6/9) khía cạnh, nửa gia đình tham gia nghiên cứu họ hài lòng hài lòng [21] Trong nghiên cứu Emily Gardiner and Grace Iarocci (2018) chất lượng sống gia đình 118 người thân gia đình trẻ độ tuổi từ 6-18 tuổi mắc ASD Columbia Canada, kết cho thấy 26.2% hài lòng hài lòng với hỗ trợ dành cho họ 1.3.2 Các nghiên cứu Việt Nam Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), luận văn thạc sỹ Thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ tác giả phần lớn cha mẹ trẻ tự kỷ có thái độ tiêu cực với trẻ Thái độ xuất phát từ mặc cảm khuyết tật Tác giả nhận thức cha mẹ có ảnh hưởng đến tình cảm hành vi họ [8] Bác sỹ Quách Thúy Minh cộng thực nghiên cứu Tìm hiểu số yếu tố gia đình hành vi trẻ tự kỷ Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương (2004), nghiên cứu có 55,5% trẻ tăng giao tiếp mắt 64,1% giảm tăng động 77,8% giảm xung động tiến hành điều trị tâm vận động có hỗ trợ gia đình [9] CHƯƠNG ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu Bố mẹ trẻ từ 36 tháng tuổi-18 tuổi chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước theo danh sách theo dõi khoa Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương * Tiêu chuẩn lựa chọn: -Trẻ từ 36 tháng -18 tuổi chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước theo danh sách theo dõi khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương - Bố mẹ trẻ chọn * Tiêu chuẩn loại trừ: - Trẻ 36 tháng tuổi - Bố mẹ trẻ chữ không đủ khả nhận thức - Bố mẹ trẻ không đồng ý tham gia nghiên cứu 2.1.2 Địa điểm nghiên cứu Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương 2.1.3 Thời gian nghiên cứu Từ 01 tháng 04 năm 2020 đến 01 tháng 08 năm 2020 2.2 Phương pháp nghiên cứu 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu dịch tễ học mơ tả cắt ngang có phân tích, nghiên cứu định lượng 2.2.2 Cỡ mẫu phương pháp chọn mẫu * Cơng thức tính cỡ mẫu: n Z2 α (1 ) p (1 p) d2 Trong đó: n: cỡ mẫu cho gia đình cần tham gia nghiên cứu Z(1-α/2): hệ số tin cậy, 1,96 với độ tin cậy 95% (α = 0,05) p=50%= 0,5: Tỷ lệ khơng hài lịng với chất lượng sống gia đình gia đình trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ Tại thời điểm tiến hành xác định cỡ mẫu nghiên cứu, nhóm nghiên cứu chưa ghi nhận nghiên cứu trước Việt Nam đề tài này, lấy p=0,5 d: Khoảng sai lệch mong muốn tỷ lệ p thu từ mẫu từ quần thể (chọn d = 0,09) Thay vào công thức trên, ta có n = 119, lấy thêm khoảng 5% đề phịng gia đình trẻ mắc phổ tự kỷ khơng đồng ý tham gia nghiên cứu bỏ cuộc, cỡ mẫu điều tra 125 gia đình có trẻ mắc tự kỷ * Phương pháp chọn mẫu Lập danh sách toàn trẻ xác định mắc rối loạn phổ tự kỷ đến khám điều trị Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương Bốc thăm ngẫu nhiên, liên hệ giải thích mời gia đình bệnh nhi tham gia nghiên cứu Khi cha, mẹ bệnh nhi đồng ý tham gia nghiên cứu, học viên mời đến khoa tâm thần khám cho trẻ, tư vấn hướng dẫn cha mẹ bệnh nhi điền phiếu khảo sát 2.3 Nội dung biến số nghiên cứu: 2.3.2 Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ trẻ - Sàng lọc tự kỷ sử dụng Phiếu sàng lọc trẻ tự kỷ theo DSM-V [32] - Đánh giá mức độ tự kỷ trẻ em (CARS) 2.3.3 Đánh giá chất lượng sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ Sử dụng thang đo FQOL Trung tâm Beach tác giả Hoffman cộng (2006) để đánh giá chất lượng sống gia đình qua lĩnh vực: Tương tác gia đình, Ni dạy trẻ, Chăm sóc, sức khoẻ cảm xúc, sức khoẻ thể chất, hỗ trợ liên quan đến khuyết tật trẻ [33] Trước tiến hành nghiên cứu, thang đo đánh giá độ tin cậy Cronbach’s alpha 2.4 Phương pháp thu thập thông tin 2.4.1 Phương pháp thu thập thông tin Sử dụng câu hỏi tự điền bố mẹ trẻ tự kỷ tham gia nghiên cứu 2.4.2 Xây dựng công cụ thu thập số liệu - Xây dựng cơng cụ: 15 có cách để quan tâm đến chi tiêu có mức điểm 3,5±0,7, tỷ lệ hài lịng 42,4% CLCSGĐ thấp; 16,0% CLCSGĐ trung bình/cao; 84,0% Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạngchăm sóc sức khoẻ thể chất (n=125) Nhận xét: Mức điểm hài lịng với chăm sóc sức khoẻ thể chất từ 12 đến 25, trung bình 18,4±2,9 Đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ với việc chăm sóc sức khoẻ thể chất mức độ thấp 16%, mức độ trung bình/cao 84% 3.2.7 Đánh giá chung CLCSGĐ thấp; 20,0% CLCSGĐ trung bình/cao; 80,0% Biểu 3.3 Đánh giá chung CLCS GĐ có trẻ tự kỷ (n=125) Nhận xét: Tổng điểm chung CLCSGĐ trẻ tự kỷ, trung bình điểm 88,9±13,84 Đánh giá chung CLCSGĐ mức độ cao 80%, mức độ thấp/trung bình 20% 16 3.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ bệnh viện Nhi Trung ương Bảng Mối liên quan CLCSGĐ bất đồng cha mẹ (n=125) Bất Chất lượng CSGĐ đồng ni day Thấp trẻ SL TL Trung bình/ cao SL OR (95%CI) p TL Có 15 41,7 21 58,3 5,64 Không 10 11,2 79 88,8 (2,22-14,35) TỔNG 25 20,0 100 80,0