Thực hiện quyến an sinh xã hội của người khuyết tật tự kỷ ở việt nam hiện nay

THỰC TIỄN - KINH NGHIỆM THựC HIỆN QUYÊN AN SINH XÃ HỘI CỦA NGƯỜI KHUYẾT TẬT Tự KỶ VIỆT NAM HIỆN NAY - THỰC TRẠNG VẲ VẤN ĐÊ ĐẶT RA • ThS Nguyễn Tuyết Hạnh * Tóm tắt: Rối loạn phô tự kỷ (thường gọi tự kỷ) dạng khuyết tật phát triển, có ảnh hưởng lớn đến phát triển nhiều quốc gia tinh phức tạp mức độ gia tăng nhanh, Việt Nam, nhận thức ve tự kỷ xây dựng sách an sinh xã hội bảo đảm quyền người khuyết tật tự kỷ nhiều hạn chê, bất cập Bài viết khái quát thực trạng thực quyền an sinh xã hội người khuyết tật tự kỷ Việt Nam nay, đưa vấn đề cần giải trước mat lâu dài Từ khóa: Tự kỷ, quyền người khuyết tật, an sinh xã hội cho người khuyết tật tự kỷ Abstract: Autism spectrum disorder ASD (commonly referred to as autism) is a form of neurodevelopmental disability, which has had a considerable impact on the development of many countries due to its complexity and rapid increase In Vietnam, the awareness of autism and the development of social security policies to ensure the rights ofpeople with autism are still highly limited and with many shortcomings The article summarizes the current situation of autistic people in Vietnam and outlines the issues that need to be resolved in the short and long terms Keywords: Autism, rights ofpeople with disabilities, social securityfor people with autism Ngày nhận: 19/01/2022 Ngày phản biện, đánh giá: 22/2/2022 Khái niệm tự kỷ, tính cấp thiết nhận thức, ứng phó với vấn đề tự kỷ nước tổ chức giới Tự kỷ, gọi chứng rối loạn phổ tự kỷ (Autism spectrum disorder - ASD) rối loạn phát triển thần kinh ảnh hưởng nghiêm trọng đến giao tiếp hình thành mối quan hệ Nó làm suy giảm khả giao Ngày duyệt: 25/3/2022 tiếp tương tác người, đồng thời đặc trưng sở thích kiểu hành vi có tính chất ám ảnh, lặp lặp lại rập khuôn Trên chuyên trang tự kỷ Liên hợp quốc, khái niệm Rối loạn phổ tự kỷ giải thích là: i) dạng khuyết tật phát triển' suốt đời, phát khoảng năm đầu đời; ii) rối loạn hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến (*) Chủ tịch Câu lạc Gia đình người tự kỷ Hà Nội, thuộc Mạng lưới Tự kỳ Việt Nam Email: nt.hanhl405@gmail.com 108 PHÁP LUẬT VẾ QUYẾN CON NGUỜI SỐ (23) - 2022 hoạt động cì a não; iii) xảy cá nhạn khơng phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo địa vị xã hội; iv) biểu khiếm khuyết tương tác xã hội, khó khăn giao tiêp ngôn ngữ phi ngôn ngữ, vơi hành vi, sở thích hoạt độnỄ mang tính hạn hẹp lặp lặp lại2 Ngồi biểu nêu trên, trẻ tự kỷ cịn có biểu lâm sàng khác co giật, động kinh, rối loạn vị giác, âm thanh, giâc ngủ, tăng động giiảm ý, có vấn đề hệ tiêu hóa, thường xuyên lo lắng, bồn chồn V.V Tỉ lệ mắc chứng tự kỷ nam nữ kháic Nhiều nghiên cứu trẻ em trai có tỉ lệ mắc chứng tự kỷ cao hơtì trẻ em gái (khoảng lần) Trang website Cục Bảo vệ, chăm sóc trẻ em, Bộ Lao động, Thương binh Xã hội Việt Nam định nghĩa, tự kỷ "hội chứing đa khuyết tật, biểu rối loạn phát triến hành vi, nhận thức, ngôn ngữ quan hệ xã hội" Trẻ/người có tự kỷ thường có rối loạn thâm nhập tồn phát triến, biểu dạng sau: - Rối loạn hành vi: kì lạ (đến mức kì quặc), ám ảnh, lặp lại - Rối loạn ngôn ngữ: cách truyền đạt, lặp lại từ, nghèo nàn ngôn ngữ - Rối lo)ạn tương tác, đặc biệt ngày tăng tương tác xã hội Rối loạ.n phổ tự kỷ ảnh hưởng đến người theo cách thức khác có t: lể từ nhẹ đến nặng mồi người lại có khác biệt triệu chứng xuất hiện, mức độ nghiêm trọng, số lượng triệu chứng vấn đề khác, thường thể thông qua việc ảnh hưởng đến phát triển trẻ cảm xúc, khả tư thông thường, đến giao tiếp xã hội, cách phát triển thể chất nói chung, giác quan vận động, rối loạn hành vi khả tập trung trẻ Các nghiên cứu giới người tự kỷ gặp phải nhiều khó khăn suốt đời, bao gồm: hội học tập, thiếu quan tâm bị xa lánh, bị trêu chọc bạo hành trường học, bị cô lập khỏi cộng đồng, sống phụ thuộc, nhiều vấn đề sức khỏe khác3 Cha mẹ trẻ tự kỷ thường bị kiệt sức thể chất lẫn tinh thần, phải đối mặt với khó khăn kinh tế kỳ thị dành cho họ thân họ4 Sự gia tăng chứng tự kỷ giới Theo ước tính tổ chức Y tế giới, tồn cầu khoảng 160 người có 01 người tự kỷ5 Trung tâm Kiểm sốt Phịng ngừa Dịch bệnh Mỹ (CDC) cơng bố tỷ lệ là: 1/54 trường hợp xác định mắc chứng tự kỷ (vào năm 2016), tỷ lệ năm 2020 là: 1/44 (Tỷ lệ mắc chứng tự kỷ phân tích khác nhau: California 1/26, nơi có nhiều dịch vụ, đến 1/60 Missouri - nơi có dịch vụ)6 Như vậy, nói, chứng tự kỷ khơng vấn đề sức khỏe, mà vấn đề phát triển Với số lượng người mắc chứng tự kỷ VIETNAM JOI JRNAL OF HUMAN RIGHTS LAW 109 THỰC TIỄN - KINH NGHIỆM ngày gia tăng không can thiệp sớm, không hướng dẫn kỹ sống hịa nhập cộng đồng gánh nặng khơng nhỏ cho cộng đồng, xã hội nhiều quốc gia7 Ung xử quốc gia to chức quốc tế với vấn đề tự kỷ Ngày 18/12/2007, Đại hội đồng Liên hợp quốc năm thứ 62 thông qua nghị đặc biệt, có số hiệu A/ RES/62/139 Theo đó, ngày 02/4 hàng năm, 2008, gọi Ngày giới nhận thức tự kỷ (World Autism Awareness Day - WAAD) Liên hợp quốc kêu gọi quốc gia có hành động thiết thực thể quan tâm đến hội chứng này, phát triển chương trình hồ trợ, đảm bảo quyền lợi cho người tự kỷ Hầu hết quốc gia giới xác định rõ tự kỷ dạng khuyết tật người tự kỷ đối tượng sách xã hội Các quốc gia có chiến lược giải vấn đề tự kỷ8, đặt phát triển xã hội, có tham gia liên ngành, với mục tiêu bảo đảm quyền an sinh xã hội lâu dài toàn diện cho người khuyết tật tự kỷ suốt đời họ “Chi trả hay sau này?”, câu hỏi chiến lược đặt phủ Canada nhìn rõ nguy chứng tự kỷ phát triển xã hội Họ lựa chọn định đầu tư cho nghiên cứu dịch vụ can thiệp sớm, đem lại tiến cho trẻ nhỏ tự 110 IU kỷ bớt gánh nặng tài tương lai cho xã hội người tự kỷ trưởng thành Canada tiến hành chương trình lớn hồ trợ tồn diện cho vấn đề tự kỷ Mỹ quốc gia có nhiều nghiên cứu phát triển nhiều chương trình, nhiều dịch vụ can thiệp hoàn chỉnh cho trẻ tự kỷ người lớn tự kỷ Ờ Mỹ, theo Luật Giáo dục đặc biệt mang tên “Không bỏ rơi trẻ em ”, trẻ tự kỷ hưởng quyền lợi giáo dục đặc biệt theo tình trạng khuyết tật thân Mỹ nơi áp dụng nhiều sách việc làm hiệu cho người tự kỷ trưởng thành Một ví dụ cụ Microsoft tập đoàn lớn đầu việc tuyển dụng lao động người tự kỷ Ở Nhật Bản số nước Asean (Indonesia, Philippines, Myanma ) sừ dụng mơ hình “Hỗ trợ xun suốt vịng đời cho người tự kỷ”, theo trẻ tự kỷ hưởng trợ giúp giáo dục đặc biệt tùy theo mức độ khuyết tật hết lớp (cấp 2) Tiếp theo, trẻ học tiếp lên theo khả tìm kiếm việc làm từ doanh nghiệp xã hội Người tự kỷ trưởng thành có dịch vụ Day Service Group Home, họ nhận hồ trợ nhân viên xã hội chuyên nghiệp, để thực hành kỳ sống, tự phục vụ thân, học nghề, đóng góp cho xã hội Tự kỷ nêu tên dạng tật Luật khuyết tật Thái Lan Ở đất nước này, trẻ tự kỷ miễn phí PHÁP LUẬT VỀ QUYỂN CON NGƯỜI sơ (23) - 2022 giáo dục từ giai đoạn can thiệp sớm hết đại học (khoảng 15 năm) Các dịch vụ y tế, can thiệp từ cộng đồng phát triển Thái Lan đặc biệt quan tâm đến đào tạo t.1ướng nghiệp việc làm thích hợp cho người tự kỷ trưởng thành, với mục tiêu Igười tự kỷ có sống đáp ứng nhu cầu, đảm bảo quyền lợi agười khuyết tật Ở Malay:sia, chiến lược ứng xử với vấn đề tự kỷ thể slogan “Autism is not a tragedy ignorance is” (Tự kỷ thảm họa không hiếu tự kỷ thảm họa) Malaysia xây dựng chiến lược hướng can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ hồ trợ gia đình trẻ tự kỷ can thiệp nhà Họ cho gia đình người tự kỷ hạt nhân chiến lược hỗ trợ suốt đời người tự kỷ Theo đó, gia đình trẻ tự kỷ đào tạo, tập huấn cách can thiệp trẻ, hồ trợ dụng cụ can thiệp, tiếp cận miễn phí dịch vụ y tế, gi;áo dục, truyền thông tuyên truyền, giúp cộng đồng hiểu chứng tự kỷ, có cảm thơng giúp đỡ người tự kỷ, nlhư rạp chiếu phim có ngày mệit tháng chiếu phim với âm giảm, niơi vui chơi vậy, để tạo điều kiện cho người tự kỷ tham gia hòa nhập (do người tự kỷ hay bị rối loạn âm ) Đặc biệt phủ Malaysia có nihững sách ưu đãi thuế, chế độ bao tiêu sản phẩm dành cho nhữ•ng doanh nghiệp sử dụng lao động n,gười tự kỷ, hay sở kinh doanh gia đình người tự kỷ, nhóm gia đình người tự kỷ gây dựng, nhằm hướng nghiệp tạo việc làm cho người tự kỷ Vấn đề tự kỷ Việt Nam a) Sự gia tăng trẻ tự kỷ xã hội Việt Nam Số trẻ chẩn đoán tự kỷ gia tăng nhanh chóng Việt Nam từ cuối năm 2000 Theo Thống kê, ước tính Cục Bảo trợ xã hội, tự kỷ trẻ em Việt Nam có chiều hướng gia tăng nhanh chóng Từ năm 2000 đến năm 2007 số lượng trẻ em mắc chứng tự kỷ tăng lên 50 lần Tính đến cuối năm 2008 Việt Nam có 200.000 trẻ tự kỷ9 Theo thống kê, trẻ tự kỷ chiếm 30% số trẻ mắc khuyết tật học đường10 Tuy nhiên, số thực chất cịn lớn nhiều cịn có nhiều trẻ tự kỷ khơng thể đến trường đến tuổi học phổ thông, vùng nông thôn, vùng sâu, vùng xa Thực trạng tự kỷ Việt Nam khái quát điểm sau: - Đa số trẻ tự kỷ chưa phát can thiệp sớm kịp thời (trừ trẻ thành phố lớn) Trẻ tự kỷ học hòa nhập chưa có hỗ trợ giáo dục đặc biệt từ phía nhà trường Chưa có trường trung tâm giáo dục đặc biệt dành cho đối tượng tự kỷ (như mơ hình trường riêng cho đối tượng trẻ câm điếc hay khiếm thị) Hầu toàn người tự kỷ trưởng thành khơng có việc làm, khơng có dịch vụ hồ trợ lúc tuổi già “Gánh nặng tự kỷ” đè nặng lên vai VIETNAM JOU RNAL OF HUMAN RIGHTS LAW I 111 THỰC TIỄN - KINH NGHIỆM gia đình có người tự kỷ - Nhận thức chứng tự kỷ cịn mơ hồ thiếu xác Các quan điểm sai lầm trẻ tự kỷ cha mẹ nuôi dậy không đúng, chẳng hạn cho xem tivi nhiều, phổ biến Cộng đồng cịn thiếu chia sẻ hỗ trợ cảm thơng cho người tự kỷ - Các chuyên gia y tế, giáo dục, ngôn ngữ, vận động đào tạo tự kỷ (thường nước ngoài) hoi Các giáo viên, trị liệu viên tình trạng thiếu đào tạo không Kiến thức tài liệu can thiệp tự kỷ phụ huynh tự tìm hiểu, truyền đạt kinh nghiệm cho nhau, thiếu trợ giúp từ chuyên gia - Đặc biệt, nhu cầu trẻ tự kỷ gia tăng, Chính phủ, ban ngành liên quan chưa quan tâm mức, nên tình trạng trường, trung tâm dạy trẻ tự kỷ tự phát “mọc lên nấm sau mưa”, mà khơng kiểm sốt, giám sát, khơng có đánh giá tiêu chuẩn chung, gây nhiều hậu đáng tiếc, chí có trường hợp tính mạng trẻ khơng bảo vệ11 Một số nguyên nhân tình trạng là: - Số lượng trẻ mắc hội chứng tự kỷ bùng phát nhanh, Việt Nam giống nhiều quốc gia ứng phó với tình trạng gặp khó khăn ban đầu - Giới chuyên môn y tế, giáo dục Việt Nam chậm triển khai hướng nghiên cứu chứng tự kỷ 112 - Truyền thông chứng tự kỷ Việt Nam chưa hiệu - Chính phủ chưa có chương trình, kế hoạch cụ thể vấn đề b Quá trình thực quyền người khuyết tật tự kỷ Việt Nam Cơ sở pháp lý thực quyền người khuyết tật tự kỷ Việt Nam Công ước Quốc tế quyền người khuyết tật Liên hợp quốc năm 2006 (Việt Nam thành viên thứ 118 ký tham gia Công ước quốc tế vào ngày 22/11/2007 Quốc hội khố XIII phê chuẩn việc thực Cơng ước kỳ họp thứ (tháng 10/2014) Năm 2011 Luật Người khuyết tật ban hành Tuy nhiên năm sau đó, hồn tồn khơng có văn luật (nghị định, thông tư ) ghi nhận tự kỷ khuyết tật, nên thực tiễn triển khai Luật Người khuyết tật vào sống, có nhiều hạn chế, bất cập chậm chạp Việc xác nhận khuyết tật cho trẻ tự kỷ chưa thống nhất, số xã, phường từ chối khơng cơng nhận tự kỷ khuyết tật Có nơi hướng dẫn cha mẹ làm thủ tục cho dạng khuyết tật thần kinh, tâm thần chậm phát triển trí tuệ Nhiều cán hội đồng thẩm định khuyết tật cịn khơng biết tự kỷ, hiểu sai, nên việc đánh giá sai hay bỏ sót nhiều Tóm lại, chưa có cách giải quán cho khuyết tật tự kỷ Tháng 01/2019, Thông tư số 01/ TT-BLĐTBXH Bộ Lao động Thương binh Xã hội văn pháp PHÁP LUẬT VỂ QUYỂN CON NGUỜI SỐ (23) - 2022 I Một vừa học vừa chơi Đơn vị Can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ, Phòng khám Bác sĩ gia đình thuộc Trường Đại học Ykhoa Phạm Ngọc Thạch Nguồn: nld.com.vn lý ghi nhận tự kỷ khuyết tật12, có hiệu lực thi hành kể từ ngày 15/3/2019 Sự chậm trễ khiến nhiều trẻ tự kỷ gặp khó khăn việc tiếp cận dịch vụ giáo dục, y tê xã hội Ngun nhân tình trạng trên, nhận thấy, Luật Người khuyết tật (năm 2011) chưa đề cập đến dạng khuyết tật mới: khuyết tật phát triển Trên giới, nhiều quốc gia ghi nhận chai tự kỷ khuyết tật phát triển Trong n hóm khuyết tật phát triển gồm rối loạn p]hổ tự kỷ, rối loạn cảm xúc hành vi, rối loạn tăng động giảm ý, rối loạn học tập đặc thù, rơi loạn giao tiếp, rối loạn vận động13 Ơng Daniel Mont, thuộc ĩihóm chuyên gia cao cấp Ngân hàng Thế giới tham vấn hỗ trợ xây dụng thông tư hướng dẫn thi hành Luật Người khuyết tật Việt Nam cho rằng: Trong Luật Người khuyết tật Việt Nam, không nên để khuyết tật tự kỷ biến lẫn dạng tật khác trí tuệ hay thần kinh-tâm thần13, Ngân hàng Thế giới mong muốn tự kỷ ý cách thoả đáng từ Bộ - ngành liên quan"14 Việc định danh xác dạng khuyết tật đặc thù giúp cho việc người tự kỷ hồ trợ phù hợp hiệu c) Kiến nghị sách người khuyết tật tự kỷ Việt Nam Nhận thức rằng, hội chứng tự kỷ vấn đề toàn cầu Tại Việt Nam, số người mắc chứng tự kỷ tăng nhanh thách thức đặt khơng khác so với nước khác giới Tuy nhiên, quan tâm tới hội chứng từ góc độ Việt Nam giai đoạn q trình lâu dài cần thiết Vì có nhiều việc cấp thiết, mang tính VIETNAM JOU INAL OF HUMAN RIGHTS LAW 113 THỰC TIỄN - KINH NGHIỆM tảng, cần triển khai thực hiện, nhằm cải thiện trạng liên quan đến người tự kỷ, để góp phần nâng cao chất lượng sống, nâng tầm giá trị thân người tự kỷ gia đình có người tự kỷ Trên tinh thần đó, kiến nghị với Bộ Lao động, Thương binh Xã hội, Chính phủ Quốc hội số vấn đề sau: Thứ nhất, cần có Chương trình quốc gia vẩn đề tự kỷ (như nước khác giới khu vực), với tham gia phối hợp nhiều bộ, ban, ngành, đặc biệt liên bộ: Y tế, Giáo dục, Lao động - Thương binh Xã hội suốt vòng đời người tự kỷ Thứ hai, luật hóa vấn đề tự kỷ Hội chứng tự kỷ cần quan tâm Chiến lược quốc gia dân sổ, phát trỉên nguôn nhân lực Bộ Lao động, Thương binh Xã hội cần nhanh chóng đề xuất Chính phủ có kế hoạch nghiên cứu chứng tự kỷ tác động đến phát triển kinh tế, xã hội Việt Nam Hội chứng tự kỷ nhiều nước giới công nhận dạng khuyết tật rối loạn phát triển làm sở để xây dựng sách lĩnh vực liên quan Vì vậy, Việt Nam, thời gian tới sửa đổi Luật Người khuyết tật, cần bổ sung đối tượng để có đạo thống mang tính chiến lược thống tầm quốc gia Trước mắt, người tự kỷ gia đình họ cần có số quy định, hướng 114 dẫn liên quan đến trách nhiệm dân cho nhóm đối tượng khuyết tật này, họ tồn xã hội chịu điều chỉnh pháp luật, nhận thức khả tư họ khác so với người bình thường Một số kiến nghị cụ thể, trước mắt cần thực Giáo dục/đào tạo/ hướng nghiệp - Cần có chương trình giáo dục đặc biệt giáo dục hòa nhập cho đối tượng tự kỷ Chương trình phải có nghiên cứu, điều tra để đưa quy mơ lộ trình cấp quốc gia cần gấp rút tiến hành để cung cấp đội ngũ nhân lực chun mơn đáp ứng nhu cầu đa dạng cộng đồng người tự kỷ - Cần có trường đào tạo nghề địa phương quốc gia để phù hợp lực người tự kỷ với mục tiêu giúp người tự kỷ trưởng thành tham gia vào hoạt động sản xuất/kinh doanh khả để có sống độc lập, có ý nghĩa y tế chăm sóc sức khỏe - Phổ biến kiến thức phát sớm cộng đồng chuẩn hóa tiêu chuẩn chẩn đốn đơn vị y tế - Nghiên cứu chương trình can thiệp kết hợp ngành chuyên môn (y tế, giáo dục, tâm lý, vận động ) với gia đình cộng đồng, đe người tự kỷ can thiệp cách, phát huy lực cá nhân, sống độc lập, không trở thành gánh nặng xã hội PHÁP LUẬT VỂ QUYỀN CON NGƯỜI SỐ (23) - 2022 thực quyền an sinh xã hội - Đe nghị Bộ Lao động, Thương binh Xã hội quan tâm tạo điều kiện hoạt động hỗ trợ nâng cao lực cho tổ chức người tự kỷ gia đình có người tự kỷ (các câu lạc cha mẹ địa phương, Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam ), để họ chia sẻ kiến thức, kỹ năng, kinh nghiệm tương tác với người tự kỷ cho cộng đồng - Nhà nước bổ sung sách khuyến khích xã hội hóa dịch vụ ni dưỡng/ộhăm sóc/giáo dục/hướng nghiệp cho người tự kỷ thơng qua nhiều hình thức khâ