Thực trạng chăm sóc người bệnh thalassemia tại khoa huyết học lâm sàng, bệnh viện đa khoa tỉnh phú thọ

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH NGUYỄN THỊ THU HƯỜNG THỰC TRẠNG CHĂM SÓC NGƯỜI BỆNH THALASSEMIA CỦA ĐIỀU DƯỠNG TẠI KHOA HUYẾT HỌC LÂM SÀNG BỆNH VIỆN ĐA KHOA TỈNH PHÚ THỌ BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP NAM ĐỊNH – 2021 BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH NGUYỄN THỊ THU HƯỜNG THỰC TRẠNG CHĂM SÓC NGƯỜI BỆNH THALASSEMIA CỦA ĐIỀU DƯỠNG TẠI KHOA HUYẾT HỌC LÂM SÀNG BỆNH VIỆN ĐA KHOA TỈNH PHÚ THỌ Chuyên ngành: Điều dưỡng Nội người lớn BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP GIẢNG VIÊN HƯỚNG DẪN: TS NGUYỄN THỊ MINH CHÍNH NAM ĐỊNH - 2021 i LỜI CẢM ƠN Tôi xin chân thành cảm ơn Đảng ủy, Ban giám hiệu phòng Đào tạo Sau đại học - Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định Các quý thầy cô giáo Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định, tận tình bảo, giúp đỡ góp nhiều ý kiến q báu cho tơi q trình học tập làm chun đề Tơi xin chân thành cảm ơn Đảng ủy, Ban Giám đốc Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ, lãnh đạo tập thể cán viên chức Khoa huyết học lâm sàng – Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ nơi công tác tạo điều kiện động viên tơi học tập Với lịng kính trọng biết ơn sâu sắc, xin chân thành cảm ơn TS Nguyễn Thị Minh Chính, tận tình bảo, hướng dẫn tơi q trình học tập, trực tiếp hướng dẫn tơi hồn thành chun đềnày Tôi xin chân thành cảm ơn xin gửi lời cảm ơn tới tất bệnh nhân khoa Huyết học lâm sàng hợp tác với thu thập số liệu nghiên cứu Cuối xin chân thành cảm ơn gia đình, bạn bè ln động viên khích lệ tơi q trình học tập hoàn thành chuyên đề Nam Định, ngày tháng năm 2021 Học viên Nguyễn Thị Thu Hường ii LỜI CAM ĐOAN Tôi Nguyễn Thị Thu Hường, học viên lớp điều dưỡng chuyên khoa 1- khóa 8, chuyên ngành nội người lớn Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định, xin cam đoan chuyên đề thân trực tiếp thực Tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm trước pháp luật cam kết Nam Định, ngày tháng năm 2021 Học viên Nguyễn Thị Thu Hường MỤC LỤC LỜI CẢM ƠN i LỜI CAM ĐOAN ii DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT iii ĐẶT VẤN ĐỀ CHƯƠNG 13: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN 1.1 Cơ sở lý luận 1.2 Cơ sở thực tiễn 11 CHƯƠNG 2: MÔ TẢ VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT 16 2.1 Thực trạng chăm sóc người bệnh Thalassemia 16 2.2 Giải pháp để giải khắc phục vấn đề 17 CHƯƠNG 3: BÀN LUẬN 19 3.1 Ưu điểm, thuận lợi 19 3.2 Tồn tại, khó khăn 20 KẾT LUẬN 22 KHUYẾN NGHỊ 24 TÀI LIỆU THAM KHẢO iii DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT CLCS Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe CPTTC Chậm phát triển thể chất TLS Thalassemia Hb SDD Hemoglobin – Huyết sắc tố Suy dinh dưỡng PedsQLTM 4.0 Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 Generic Core Scales (Thang đo chất lượng sống chung trẻ em phiên 4.0) THCS Trung học sở THPT Trung học phổ thơng TIF Thalassaemia International Federation (liên đồn Thalassemia quốc tế) WHO World Health Organization – Tổ chức y tế giới ĐẶT VẤN ĐỀ Bệnh Thalassemia (TLS) thuộc nhóm bệnh rối loạn tổng hợp hemoglobin di truyền, thiếu hụt không tổng hợp hay nhiều chuỗi globin hemoglobin người bình thường Tùy theo thiếu hụt tổng hợp chuỗi alpha, beta hay chuỗi delta beta mà gọi α-Thalassemia, β-Thalassemia, hay δβ- Thalassemia Đây nhóm bệnh máu di truyền phổ biến giới, với ước tính có khoảng 7% dân số giới mang gen bệnh [11] Tại Việt Nam, theo nghiên cứu số tác giả cho thấy tỷ lệ mang gen bị bệnh khác vùng địa lý dân tộc Dựa vào số liệu tác giả nghiên cứu Việt Nam, ước tính năm có thêm 2.000 đứa trẻ sinh bị bệnh TLS số người mang gen cộng đồng khoảng triệu người Ở Việt Nam bệnh phổ biến dân tộc người, tỉnh miền núi cao nguyên với tỉ lệ từ – 21% Hiện nay, biện pháp điều trị chủ yếu cho người bệnh TLS truyền máu thải sắt Hậu truyền máu nhiều lần, đồng thời với tăng hấp thu sắt khiến cho người bệnh TLS phải chịu biến chứng nặng nề ứ sắt mơ quan Tình trạng ứ sắt dẫn đến tổn thương tế bào, mô, quan, cuối dẫn đến biến chứng suy tim, xơ gan, đái tháo đường, chậm phát triển thể chất (CPTTC) Thalassemia bệnh di truyền mạn tính, điều trị chăm sóc quạn trọng cần phải tuân thủ dùng thuốc thải sắt, tái khám theo hẹn để truyền máu, có chế độ ăn cân đối thành phần, không uống sắt, không ăn thực phẩm giàu sắt Nếu người bệnh điều trị,chăm sóc tốt có sống gần trẻ bình thường Ngược lại NB khơng chăm sóc tốt người bệnh CPTTC, tinh thần, có nhiều biến chứng nặng nề chí tử vong sớm Tại Khoa huyết học lâm sàng bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ chứng khoa học thực trạng chăm sóc người bệnh TLS Để giải vấn đề chúng tơi tiến hành chun đề “Thực trạng chăm sóc người bệnh Thalassemia khoa Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ”nhằm mục tiêu: Mô tả thực trạng chăm sóc người bệnh Thalassemia khoa Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ năm 2021 2 Đề xuất số giải pháp nâng cao thực trạng chăm sóc người bệnh Thalassemia khoa Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ CHƯƠNG CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN 1.1 Cơ sở lý luận 1.1.1 Bệnh Thallasemia 1.1.1.1 Định nghĩa Thalassemia bệnh khiếm khuyết di truyền tổng hợp chuỗi globin, làm cho hemoglobin khơng bình thường, hồng cầu bị vỡ sớm gây thiếu máu Bệnh gọi tên theo chuỗi globin bị thiếu hụt Khi thiếu hụt chuỗi α – globin bệnh gọi α – thalassemia Khi thiếu hụt chuỗi β – globin bệnh gọi β – thalassemia Trên thực tế quốc gia Đông Nam Á, thiếu hụt chuỗi β – globin thường hay kết hợp với bệnh lí HbE tạo nên thể bệnh dị hợp tử kép HbE/β – thalassemia [15] 1.1.1.2 Dịch tễ học Những trường hợp Thalassemia công bố vào năm 1925 thể β – thalassemia bờ biển Địa Trung Hải, sau bệnh phát nhiều quốc gia giới.Cho đến nay, TLS biết đến bệnh rối loạn di truyền phổ biến giới.Tỷ lệ mang gen bệnh dân tộc dao động khoảng từ thấp 0,1% đến cao 40% số lạc người Ấn Độ[15].Ở Đông Nam Á, tỷ lệ người mang gen bệnh thalassemia cao[14] Tại Việt Nam, bệnh thalassemia phân bố khắp tỉnh thành dân tộc nước, tần suất mang gen TLS dao động khoảng 3,5 – 28% thay đổi theo dân tộc[2], [7] 1.1.1.3 Phân loại a Phân loại theo kết điện di huyết sắc tố Dựa theo kết điện di huyết sắc tố, bệnh TLS phân loại thành ba thể: thể α – thalassemia, β – thalassemia, HbE/β – thalassemia Bệnh β – thalassemia β - thalassemia nhóm bệnh di truyền đặc trưng giảm phần giảm hoàn toàn tổng hợp chuỗi β – globin, dẫn đến làm giảm nồng độ hemoglobin hồng cầu gây tình trạng thiếu máu Ở người bệnh β – thalassemia giảm tổng hợp chuỗi β – globin (β+) không tổng hợp chuỗi β – globin (βo) dẫn đến hậu giảm tổng hợp HbA1 dư thừa chuỗi α bình thường Các chuỗi α dư thừa cản trở sinh hồng cầu cách lắng đọng lên màng tế bào tạo hồng cầu tủy xương gây tổn thương màng hồng cầu khiến cho hồng cầu dễ vỡ, gây thiếu máu nặng Bệnh β – thalassemia phân loại thành thể:  Thể nặng: thiếu máu nặng, khởi phát sớm (dưới tuổi) Trẻ phụ thuộc vào truyền máu Lách to sớm Xét nghiệm: Hb thấp g/dl, điện di cho thấy HbF>50%, HbA24%  Thể nhẹ: thường không biểu lâm sàng Hồng cầu nhỏ nhược sắc HbE/β – thalasesemia HbE/β – thalasesemia kết tượng đồng di truyền gen gây bệnh β – thalassemia từ bố mẹ kết hợp với bất thường cấu trúc HbE di truyền từ người lại Cơ chế bệnh sinh người bệnh HbE/β – thalassaemia nhiều yếu tố bao gồm giảm tổng hợp chuỗi β – globin dẫn đến cân chuỗi globin, tạo máu không hiệu quả, chết tế bào theo chương trình, tổn thương hồng cầu giảm đời sống hồng cầu Trong trường hợp người bệnh mắc người bệnhễm trùng hay bệnh lý khác, tính khơng ổn định HbE làm tăng tượng tan máu làm nặng thêm tình trạng bệnh[13] Triệu chứng lâm sàng tương tự thể β – thalassemia chia làm thể: thể nặng, thể trung gian thể nhẹ[13]  Thể nặng: triệu chứng lâm sàng tương tự β – thalassaemia thể nặng, trẻ phụ thuộc truyền máu, nồng độ Hb thấp – g/dl 12 Ngoài nghiên cứu tần suất mang gen bệnh, tỷ lệ thể bệnh, nhiều nghiên cứu đề cập tới thực trạng truyền máu thải sắt người bệnh β thalassemia thực Gần có số nghiên cứu Thalassemia như:  Nghiên cứu áp dụng phân loại bệnh Thalassemia trẻ em theo liên đoàn thalssemia quốc tế (TIF) Bệnh viện Nhi trung ương năm 2017 – Nguyễn Thu Hà Tác giả nghiên cứu 211 trẻ Thalassemia nhận thấy đa phần người bệnh đến điều trị với biểu thiếu máu nặng, nồng độ Hb trước truyền thấp , tỷ lệ suy dinh dưỡng cao, nhiễm sắt mức độ trung bình – nặng, nồng độ ferritin huyết trung bình 2398ng/ml Như cho thấy hiệu diều trị truyền máu thải sắt chưa tốt[1]  Nghiên cứu chất lượng sống liên quan đến sức khỏe người bệnh mắc thalassemiatại Bệnh viện Nhi trung ương Xanh -pôn Thân Thị Thùy Linh năm 2019, nhận thấy nồng độ Hb trước truyền máu ngường thiếu máu nặng, nồng độ huyết sắc tố trung bình trước truyền máu Hb 6,9 g/dl[3] Nghiên cứu Đỗ Thị Quỳnh Mai (2010) Hải Phòng nhận thấy nồng độ Hb trước truyền máu trung bình 6,6 g/dl[4].Thực trạng cho thấy chưa có cải thiện rõ rệt về hiệu điều trị cho người bệnh mắc thalassemia có định truyền máu thải sắt nước ta sau gần 10 năm Kết nồng độ ferritin huyết trung bình (xấp xỉ 2500ng/ml), thể qua tải sắt ngưỡng cao Chậm phát triển thể chất 57,6% Chất lượng sống tổng quát trẻ Thalassemia thấp trẻ khỏe mạnh Từ kết trên, tác giả đưa khuyến nghị: trẻ Thalassemia cần trì nồng độ Hb từ 9,0 – 10,5g/dl (theo khuyến cáo liên đoàn Thalassemia quốc tế) để không bị ảnh hưởng đến phát triển thể chất học tập, để chất lượng sống trẻ cải thiện.Người bệnh cần phải điều trị thải sắt đặn theo phác đồ để hạn chế biến chứng lâu dài Cần phát sớm biến chứng tải sắt để kéo dài tuổi thọ CLCS trẻ tốt  Đánh giá thay đổi kiến thức chăm sóc trẻ thalassemia bà mẹ bệnh viện trung ương Thái Nguyên năm 2016 tác giả Nguyễn Thị Tú Ngọc, nhận thấy trước giáo dục khỏe kiến thức bà mẹ mức độ trung bình 63,8%, sau giáo dục sức khỏe kiến thức bà mẹ mức độ (78,08%)[5].Kết nghiên 13 cứu chương trình giáo dục sức khỏe có hiệu quả, kiến thức bà mẹ cải thiện sau giáo dục sức khỏe Tác giả đưa khuyến nghị: Chương trình giáo dục sức khỏe, cung cấp thông tin bệnh, cách chăm sóc trẻ thalassemia nên thường xuyên thực cộng đồng bệnh viện Nên cung cấp tài liệu phát tay bệnh cách chăm sóc cho gia đình chương trình có hiệu Điều dưỡng viên cần trọng tư vấn cho bà mẹ nội dung chăm sóc trẻ sốt, tiêm phòng vacxin chế độ vận động Khuyến nghị tác giả hoàn toàn phù hợp để áp dụng Bệnh viện Nhi trung ương Các bệnh huyết sắc tố xem nhóm bệnh lý di truyền phổ biến giới, bao gồm bệnh tan máu bẩm sinh (hay gọi thalassemia) Theo thống kê từ Tổ chức Y tế Thế giới, bệnh huyết sắc tố ảnh hưởng đến 71% quốc gia giới Trong đó, có khoảng 7% thai phụ mang gen bệnh huyết sắc tố khoảng 1,1% cặp vợ chồng có nguy di truyền gen bệnh cho Trên toàn giới có đến 80 - 90 triệu người mang gen bệnh thalassemia (chiếm khoảng 1,5% dân số toàn cầu), khu vực Đơng Nam Á chiếm đến 50% Hàng năm giới có khoảng 60.000 - 70.000 trẻ em sinh mắc bệnh Thalassemia mức độ nặng Hiện Việt Nam, ước tính có khoảng 10 triệu bệnh nhân mang gen bệnh thiếu máu huyết tán, tỷ lệ thường cao số tỉnh, thành phố số dân tộc Stiêng (khoảng 63,9%), Êđê (khoảng 32,2%), Khmer (khoảng 28,2%), Mường (khoảng 21,74%) Số trường hợp thalassemia thể nặng cần điều trị thường xuyên 20.000 người, năm có khoảng 2.000 trẻ sinh có mang gen bệnh Chính vậy, việc chăm sóc cách bệnh nhân Thalassemia vơ cần thiết 1.2.2 Chăm sóc người bệnh bị thiếu máu nặng cấp tính  Kết mong đợi : người bệnh không bi suy tim, không bị biến chứng cấp thiếu máu nặng  Tiêu chuẩn đánh giá : Các triệu chứng toàn thân, mạch, huyết áp ổn định  Can thiệp điều dưỡng  Cho NB nghỉ ngơi giường,thở oxy, nằm đầu thấp 14  Đăng ký truyền máu theo y lệnh bác sĩ  Chú ý truyền máu cần phải theo dõi sát phản ứng bất lợi tai biến truyền máu Chăm sóc người bệnh thiếu máu mạn tính  Kết mong đợi: trẻ khơng bị thiếu máu nặng, tuân thủ điều trị bệnh, trẻ vấn đề lớn tâm lí  Tiêu chuẩn đo kết quả:  Trẻ tự sinh hoạt hàng ngày học  Lượng huyết sắc tố trì >7g/dl  Trẻ khơng có vấn đề lớn tâm lí trầm cảm, tự ti, thất vọng  Can thiệp điều dưỡng: Hướng dẫn trẻ gia đình tự chăm sóc, theo dõi trẻ nhà  Tránh làm công việc nặng nhọc  Cho trẻ tiêm chủng đầy đủ  Cho trẻ đến khám bệnh kiểm tra sức khỏe định kỳ (bao gồm kiểm tra miệng) : trẻ nên đánh giá định kỳ phát triển thể lực để kịp thời điều chỉnh kế hoạch điều trị cho phù hợp  Đưa trẻ truyền máu định kỳ theo hẹn  Cho trẻ dùng thuốc đầy đủ theo y lệnh bác sỹ Chăm sóc trẻ mặt tâm lí  Cùng gia đình động viên giúp đỡ NB nằm viện  Khuyến khích trẻ tham gia hoạt động hữu ích bệnh viện : âm nhạc chăm sóc trẻ nằm viện, lớp hoc cho trẻ nằm viện  Động viên, hướng dẫn trẻ gia đình đương đầu với bệnh tật  Khuyến khích, hướng dẫn trẻ gia đình tham gia vào hội người bệnh để chia sẻ giúp đỡ lẫn c Hướng dẫn chế độ ăn phòng bệnh  Kết mong đợi : trẻ có chế độ ăn hợp lí, gia đình hiểu cách phịng bệnh 15  Can thiệp điều dưỡng : + Hướng dẫn gia đình bệnh nhân chế độ ăn hạn chế thực phẩm có sắt : ví dụ loại thịt màu đỏ hay loại rau sẫm màu  Khuyên người bệnh nên uống nước chè vừa hạn chế hấp thu sắt vừa có tác dụng chống ơxi hóa  Khơng sử dụng thuốc mà thành phần có sắt  Giải thích để cha mẹ trẻ xét nghiệm tìm người mang gen gia đình, tư vấn khám bác sỹ để chẩn đoán trước sinh cho lần sinh sau nhằm tránh sinh trẻ bị bệnh 16 CHƯƠNG MÔ TẢ VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT 2.1 Thực trạng chăm sóc người bệnh Thalassemia Kết nghiên cứu 107 NB khoa huyết học lâm sàng – Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ  Người bệnh hiểu biết chế độ điều trị, chăm sóc NCSC: Đa số NCSC biết mục đích tuân thủ điều trị hạn chế biến trứng (89,7%), việc điều trị TLS suốt đời (90,6%), có 9,4 % cho TLS điều trị suốt đời Tỷ lệ NCSC tuân thủ chế độ điều trị tương đối cao, cao tuân thủ chế độ uống thuốc 90,6%, tuân thủ chế độ tái khám 74,8%, tuân thủ chế độ dinh dưỡng 90% Kết cho thấy có 83,2% NCSC trả lời đạt hậu không tuân thủ điều trị thiếu máu nặng nặng, nhiễm sắt nặng, gây biến chứng Tỷ lệ nhận thông tin tuân thủ điều trị từ cán y tế 92,5%, từ báo chí phương tiện thơng tin đại chúng 6,5%, có 0,9% từ người mắc bệnh Kết nghiên cứu cho thấy có 73,8% NCSC có kiến thức đạt tuân thủ điều trị, 26,2% có kiến thức chưa đạt tuân thủ điều trị  Sự thực người bệnh yêu cầu chăm sóc điều trị: Trong 107 người bệnh có 107 người bệnh tuân thủ dùng loại thuốc theo bác sỹ kê đơn (100%) Tuy nhiên có 101 người bệnh dùng thuốc theo thời gian (94,4%), 101 người bệnh tuân thủ liều lượng thuốc (94,4%), 105 người bệnh tuân thủ cách dùng(98,1%)theo quy định sổ y bạ Tỷ lệ tuân thủ thuốc người bệnh TLS bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ cao 87,9% (94 người bệnh)  Lý không thực dùng thuốc theo hướng dẫn: Trong số lý người bệnh không tuân thủ dùng thuốc có người bệnh sợ tác dụng phụ thuốc gây đau khớp (3,7%), có người bệnh lĩnh thiếu thuốc (chiếm 2,8%), 5quên không uống thuốc (4,7%), người bệnh tuổi sợ uống thuốc (0,9%) tổng số 107 người bệnh  Tỷ lệ người bệnh tuân thủ tái khám: Trong 107 người bệnh có 69 người bệnh tuân thủ khám hẹn theo lịch hẹn bác sỹ kê sổ khám bệnh (64,5%), người 17 bệnh khám sớm lịch hẹn (6,5%), 31 người bệnh khám muộn lịch hẹn (29%)  Lý không tuân thủ tái khám: Trong nghiên cứu người bệnh không đến khám hẹn số lý do: Gặp trời mưa bão (0,9%), kinh tế gia đình eo hẹp (3,7%), vướng lịch thi cử, bố mẹ bận chưa thu xếp đưa khám (14%), bị ốm khámtrước ngày hẹn (6,5%), việc riêng gia đình, người bệnh khám theo bảo hiểm nên phải tránh thứ 7, chủ nhật, ngày lễ (16%) Một số người bệnh nữ tuổi dậy có kinh nguyệt thường tránh kỳ kinh (4,7%), chưa hiểu rõ bệnh,ở nhà thuốc nên chưa khám (3,7%)  Sự tuân thủ điều trị người bệnh TLS: Tỷ lệ tuân thủ điều trị người bệnh TLS chưa cao, 61 người bệnh tuân thủ điều trị (chiếm 57%), 46 người bệnh chưa tuân thủ theo y lệnh bác sỹ (43%)  Một số yếu tố liên quan đến tuân thủ điều trị bệnh TLS  Tuổi người bệnh tuân thủ điều trị: Tỷ lệ trẻ bệnh 10 tuổi tuân thủ điều trị 54,5% không tuân thủ 45,5% Với trẻ bệnh 10 tuổi, tỷ lệ không tuân thủ tuân thủ chênh lệch không nhiều (42,7% 57,3%) Không thấy mối liên qua tuổi tuân thủ điều trị 2.2 Giải pháp để giải khắc phục vấn đề  Cần sử dụng hình thức tư vấn trực tiếp cho người bệnh, người chăm sóc trẻ đến tái khám Tư vấn việc tuân thủ dùng thuốc, tuân thủ tái khám để truyền máu cấp thuốc thải sắt, chế độ dinh dưỡng, kiến thức bệnh, kiến thức chăm sóc, biến chứng bệnh Tư vấn cho người bệnh, người chăm sóc biết hậu không TTĐT Thời gia tư vấn – 10 phút  Tập huấn cho nhân viên y tế kiến thức bệnh, kiến thức chăm sóc nhà,kiến thức phòng bệnh, phương pháp giáo dục sức khỏe cho người bệnh gia đình, để tồn thể nhân viên y tế nắm vững kiến thức sẵn sàng tư vấn hướng dẫn chăm sóc  Bổ sung thêm nhân lực, đặc biệt nhân lực điều dưỡng Bổ sung thêm phương tiện truyền thông giáo dục sức khỏe Ti vi, băng đĩa video, xây dựng trương trình để trình chiếu cho người bệnh gia đình đến điều trị quan sát học tập  Chỉ đạo tuyến: tập huấn cho nhân viên y tế tuyến điều trị chăm sóc 18 người bệnh, đặc biệt cơng tác phòng bệnh  Thành lập câu lạc người bệnh TLS: Tổ chức sinh hoạt câu lạc hàng quý, để người bệnh gia đình chia sẻ kinh nghiệm, học hỏi lẫn nhau, giúp đỡ  Tổ chức buổi nói chuyện sức khỏe cho người bệnh gia đình: cung cấp kiến thức bệnh, kiến thức chăm sóc nhà, kiến thức phịng bệnh bệnh phịng dễ chữa khó Tầm quan trọng việc tuân thủ dùng thuốc thải sắt, truyền máu,chế độ ăn, luyện tập nhẹ nhàng nâng cao sức khỏe, tác dụng phụ thuốc phải báo cho bác sỹ tránh tự ý bỏ thuốc Hậu vệc khơng TTĐT để người bệnh người chăm sóc hiểu  Phát tờ rơi cho gia đình người bệnh đến điều trị, trì tài liệu bệnh Thalassemia người bệnh gia đình tìm hiểu 19 CHƯƠNG BÀN LUẬN 3.1 Ưu điểm, thuận lợi Là tuyến bệnh viện trung ương có uy tín chất lượng từ nhiều năm nên số lượng bênh nhân đến khám điều trị lớn  Cơ sở vật chất, trang thiết bị: phòng bệnh đảm bảo chất lượng Labo xét nghiệm bệnh viện đại độ xác cao (làm xét nghiệm bản, xét nghiệm chuyên sâu xét nghiệm tìm đột biến ghen, ), chẩn đốn người bệnh có nhiễm sắt gan, tim chụp cộng hưởng từ giúp chẩn đoán xác định phát biến chứng  Chuyên mơn: Đội ngũ bác sĩ, điều dưỡng có kinh nhiệmchun khoa, đào tạo bản, cập nhật kiến thức huyết học nhi khoa thường xuyên  Cung ứng thuốc, máu: Thuốc thải sắt đường uống có đủ ba loại giới, thuốc thải sắt đường tiêm truyền tĩnh mạch, toán bảo hiểm, thuận lợi cho việc kê đơn giảm chi phí cho người bệnh  Thủ tục hành chính: Bênh nhân khơng phải chờ đợi lâu (khoảng – ngày thời gian cho lượt BN truyền máu).Người bệnh sử dụng bảo hiểm y tế 100%  Quản lý Hồ sơ bệnh án ngoại trú khoa học ngăn lắp gọn gàng, dề tìm dễ lấy, đầy đủ thơng tin  Quản lý khám chữa bệnh ngoại trú cho người bệnh Thlassemia:  Phòng khám chuyên khoa huyết học khoa đảm nhận thời gian hành chính, có 01 bác sỹ điều dưỡng làm việc  Mỗi người bệnh có bệnh án ngoại trú, lần đến khám, bác sỹ ghi nhận xét tình trạng người bệnh đầy đủ vào bệnh án, sổ khám bệnh, định xét nghiệm, y lệnh truyền máu, thuốc thải sắt, thuốc bổ  Người bệnh đăng ký máu truyền máu an toàn đơn vị điều trị ban ngày, người bệnh lĩnh thuốc thải sắt uống nhà  Người bệnh khám lại theo hẹn, thông thường khoảng tháng, tiếp đến 1,5 tháng, tháng, tùy theo thể bệnh  Khoa có kế hoạch chăm sóc người bệnh Thalssemia, để đào tạo học viên, 20 khoa có in sách bệnh Thalssemia câu từ dễ hiểu, in tờ rơi, phát cho người bệnh gia đình, khoa có góc dinh dưỡng tài liệu bệnh máu, dành cho gia đình người bệnh muốn tìm hiểu bệnh , kiến thức chăm sóc  Bệnh viện có khu vui chơi giải trí cho người bệnh, tên gọi “ Lớp học hy vọng ”, có nội quy lớp học, nhiều đồ chơi, sách, báo, truyện, ti vi, đầu đĩa, đàn ocgan, nhà bóng, cầu trượtphù hợp với độ tuổi trẻ, đảm bảo cho người bệnh chơi văn minh đẹp an tồn Hàng tháng có tình nguyện viên tới tổ chức sinh nhật cho người bệnh  Đặc biệt bệnh viện có phịng cơng tác xã hội đầu mối xin kinh phí hỗ trợ từ cá nhân, tập thể, nhà tài trợ cho người bệnh có hồn cảnh khó khăn để điều trị với tinh thần lành đùm rách Vì người bệnh nghèo có hội điều trị Cứ dịp lễ tết đến người bệnh nhận phần q, nhiều góp phần động viên người bệnh gia đình vững tâm điều trị 3.2 Tồn tại, khó khăn  Nghề nghiệp NCSC nơng dân tự chiếm 56,4%,trình độ học vấn NCSClà PTTH THCS chiếm 54,2%, kiến thức chăm sóc cha mẹ cịn hạn chế, tỷ lệ gia đình có hộ nghèo cận nghèo 34,6% Người bệnh chủ yếu tỉnh Hà Nội 82,8% Và phải đến định kỳ theo hẹn nên lại khó khăn, tốn cho gia đình  Sự TTĐT truyền máu chưa tốt Theo nghiên cứu Thân Thị Thùy Linh(2019),nhận thấy nồng độ huyết sắc tố trước truyền máu trung bình bệnh cịn ngưỡng thiếu máu nặng(6,9g/dl) Nghiên cứu Đỗ Thị Quỳnh Mai (2010) Hải Phòng nhận thấy nồng độ Hb trước truyền máu trung bình 6,6 g/dl {4} Thực trạng cho thấy chưa có cải thiện rõ rệt hiệu điều trị cho người bệnh mắc thalassemia có định truyền máu thải sắt nước ta sau gần 10 năm.Lượng máu truyền phụ thuộc vào điều kiện sở y tế, thể bệnh, khả tái khám, số lượng máu truyền tháng chất lượng túi máu, biểu cường lách Ngân hàn máu đáp ứng đủ chất lượng số lượng, đơi cịn hạn chế số lượng Nhận thấy lý nghiên cứu, người bệnh khám muộn theo hẹn cịn cao 29% vìviệc riêng gia đình, học tập trẻ, thời tiết, kinh tế  Sự TTĐT thuốc thải sắt người bệnh chưa tốt Nghiên cứu Thân Thị Thùy Linh (2019)nông độ ferritin huyết trung bình người bệnh cịn ngưỡng cao (xấp xỉ 2500 ng/ml), cho thấy hiệu điều trị thải sắt chưa tốt Tỉ lệ người bệnh 21 điều trị Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ dùng thuốc thải sắt đường uống 100% [1] Theo Abdul Cs (2016) nghiên cứu 138 trẻ beta – Thalassemia thể nặng , nhận thấy thải sắt đường tiêm da hiệu so với đường uống đơn Về phía bệnh viện cịn hạn chế nhân lực, mặt khác người bệnh chủ yếu độ tuổi học nên việc áp dụng điều trị thải sắt đường tiêm phải nằm viện không khả thi Không giám sát việc dùng thuốc thải sắt người bệnh, tỷ lệngười bệnh không tuân thủ dùng thuốc12,1%lý sợ tác dụng phụ thuốc gây đau khớp (3,7%), có người bệnh lĩnh thiếu thuốc (chiếm 2,8%), 5quên không uống thuốc (4,7%), người bệnh tuổi sợ uống thuốc (0,9%) tổng số 107 người bệnh dẫn đến hậu nhiễm sắt nặng lên  Một lý người bệnh TTĐT truyền máu thải sắt nên ảnh hưởng đến phát triển thể chất Nghiên cứu Thân Thị Thùy Linh (2019) chậm phát triển thể chất chiếm 56,6 % Tỷ lệ tuân thủ điều trị dinh dưỡng cao, đa số cha mẹ trẻ cho chế độ ăn hạn chế sắt 90% người bệnh không uống nước chè xanh sau bữa ăn để làm giảm hấp thu sắt, bố mẹ không biết, số trẻ khơng thích uống Như địi hỏi nhân viên y tế hướng dẫn tư vấn cho người bệnh gia đình kiến thức chăm sóc trẻ bệnh  Người bệnh đông, tải, thiếu nhân lực Cơng tác truyền thơng, tư vấn, giáo dục sức khỏecịn chưa phổ biến rộng Người bệnh tiếp cận chẩn đoán điều trị muộn, số người bệnh điều trị tuyến tỉnh truyền máu, không dùng thuốc thải sắt 22 KẾT LUẬN Thực trạng chăm sóc người bệnh Thalassemia - Kết nghiên cứu cho thấy có 73,8% NB có kiến thức đạt tuân thủ điều trị, 26,2% có kiến thức chưa đạt tuân thủ điều trị - Có 57% người bệnh tuân thủ điều trị 43% người bệnh không tuân thủ điều trị, đó: Tuân thủ dùng thuốc: 87,9% người bệnh tuân thủ cách dùng thuốc điều trị bệnh 12,1% người bệnh không tuân thủ dùng thuốc Tuân thủ tái khám: 72,9% người bệnh tuân thủ tái khám 27,1% người bệnh không tuân thủ tái khám.90% người bệnh tuân thủ chế độ dinh dưỡng Giải pháp để giải khắc phục vấn đề  Cần sử dụng hình thức tư vấn trực tiếp cho người bệnh, người chăm sóc trẻ đến tái khám Tư vấn việc tuân thủ dùng thuốc, tuân thủ tái khám để truyền máu cấp thuốc thải sắt, chế độ dinh dưỡng, kiến thức bệnh, kiến thức chăm sóc, biến chứng bệnh Tư vấn cho người bệnh, người chăm sóc biết hậu khơng TTĐT Thời gia tư vấn – 10 phút  Tập huấn cho nhân viên y tế kiến thức bệnh, kiến thức chăm sóc nhà, kiến thức phịng bệnh, phương pháp giáo dục sức khỏe cho NB gia đình, để tồn thể nhân viên y tế nắm vững kiến thức sẵn sàng tư vấn hướng dẫn chăm sóc  Bổ sung thêm nhân lực, đặc biệt nhân lực điều dưỡng Bổ sung thêm phương tiện truyền thông giáo dục sức khỏe Ti vi, băng đĩa video, xây dựng trương trình để trình chiếu cho NB gia đình đến điều trị quan sát học tập  Chỉ đạo tuyến: tập huấn cho nhân viên y tế tuyến điều trị chăm sóc người bệnh, đặc biệt cơng tác phịng bệnh  Thành lập câu lạc người bệnh TLS: Tổ chức sinh hoạt câu lạc hàng quý, để người bệnh gia đình chia sẻ kinh nghiệm, học hỏi lẫn nhau, giúp đỡ  Tổ chức buổi nói chuyện sức khỏe cho người bệnh gia đình: cung cấp kiến thức bệnh, kiến thức chăm sóc nhà, kiến thức phịng bệnh bệnh phịng dễ chữa khó Tầm quan trọng việc tn thủ dùng thuốc thải sắt, truyền máu,chế độ ăn, luyện tập nhẹ nhàng nâng cao sức khỏe, tác dụng phụ thuốc phải báo cho bác sỹ tránh tự ý bỏ thuốc Hậu vệc không TTĐT để người bệnh 23 người chăm sóc hiểu  Phát tờ rơi cho gia đình NB đến điều trị, trì tài liệu bệnh Thalassemia người bệnh gia đình tìm hiểu 24 KHUYẾN NGHỊ Phát tờ rơi, hướng dẫn chi tiết cụ thể chẩn đốn, điều trị, theo dõi, chăm sóc, phịng người bệnh Thalassemia Đối tượng: cho người bệnh đăng ký điều trị ngoại trú, người bệnh nội trú chẩn đốn bệnh Thalassemia, gia đình người bệnh, cộng đồng Sau điều dưỡng kiểm tra lại hiểu biết người bệnh gia đình người bệnh có bị bệnh Giáo dục sức khỏe cho người bệnh gia đình  Cần sử dụng hình thức tư vấn trực tiếp cho người bệnh, người chăm sóc trẻ đến tái khám Tư vấn việc tuân thủ dùng thuốc, tuân thủ tái khám để truyền máu cấp thuốc thải sắt, chế độ dinh dưỡng, kiến thức bệnh, kiến thức chăm sóc, biến chứng bệnh Tư vấn cho người bệnh, người chăm sóc biết hậu khơng TTĐT Người tư vấn bác sỹ Thời gian tư vấn – 10 phút  Tổ chức buổi nói chuyện sức khỏe cho người bệnh gia đình: cung cấp kiến thức bệnh, kiến thức chăm sóc nhà, kiến thức phịng bệnh bệnh phịng dễ chữa khó Tầm quan trọng việc tuân thủ dùng thuốc thải sắt, truyền máu,chế độ ăn, luyện tập nhẹ nhàng nâng cao sức khỏe, tác dụng phụ thuốc phải báo cho bác sỹ tránh tự ý bỏ thuốc Hậu vệc không TTĐT để người bệnh người chăm sóc hiểu Người thực la Điều dưỡng viên TÀI LIỆU THAM KHẢO Nguyễn Thu Hà (2017), Nghiên cứu áp dụng phân loại bệnh Thalassemia trẻ em theo liên đoàn Thalassemia quốc tế (TIF) BV Nhi TW, Luận văn bác sĩ nội trú, Chuyên ngành nhi khoa, Trường Đại học Y Hà Nội Nguyễn Công Khanh (1993), "Tần số bệnh Hemoglobin Việt Nam", Tạp chí Y học Việt Nam, 174(8), tr 11–16 Thân Thị Thùy Linh (2019), Nghiên cứu chất lượng sống liên quan đến sức khỏe người bệnh mắc Thalssemia khoa nhi bệnh viện xanh – Pon bệnh viện nhi trung ương, Luận văn bác sĩ nội trú Chuyên ngành nhi khoa, Trường Đại học Y Hà Nội Đỗ Thị Quỳnh Mai (2010), Nghiên cứu thực trạng bệnh Thalassemia Bệnh Viện Nhi Hải Phòng, Luận văn thạc sĩ Y học, Trường đại học Y Hà Nội Nguyễn Thị Tú Ngọc (2016), Đánh giá thay đổi kiến thức chăm sóc trẻ Thalssemia bà mẹ Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên, Luận văn thạc sỹ điều dưỡng, Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định Dương Bá Trực (1996), Đặc điểm lâm sàng huyết học bệnh hemoglobin H trẻ em Việt Nam bước đầu tìm hiểu tần suất a Thalassemia Hà Nội, Luận án tiến sĩ Y học, Trường đại học Y Hà Nội Dương Bá Trực, Bùi Văn Viên Nguyễn Cơng Khanh (2009), "Tình hình bệnh Thalassemia Hb nhóm dân tộc Mường huyện Kim Bơi tỉnh Hồ Bình", Tạp chí Y học Việt Nam 16, tr 47–50 Bùi Văn Viên (2000), Một số đặc điểm lâm sàng huyết học bệnh Hemoglobin E tần suất người mang gen Hemoglobin E dân tộc Mường Hịa Bình, Luận án tiến sĩ Y học,, Trường đại học Y Hà Nội S Gardenghi cộng (2007), "Ineffective erythropoiesis in beta- thalassemia is characterized by increased iron absorption mediated by downregulation of hepcidin and up-regulation of ferroportin", Blood 109(11), tr 5027- 35 10 J W Hou cộng (1994), "Prognostic significance of left ventricular diastolic indexes in beta-thalassemia major", Arch Pediatr Adolesc Med 148(8), tr 862-6 11 Cappellini M.-D., Porter J Cohen A et al (2014), Guidelines for the management of transfusion dependent thalassaemia (TDT), 12 A G Mainous, 3rd, J M Gill C J Everett (2005), "Transferrin saturation, dietary iron intake, and risk of cancer", Ann Fam Med 3(2), tr 131-7 13 Olivieri N.F., Pakbaz Z Vichinsky E (2011), "Hb E/beta- thalassaemia: a common & clinically diverse disorder", Indian J Med Res 134(4), tr 522 14 Fucharoen S Winichagoon P (2010), "Prevention and control of thalassemia in Asia", Asian Biomed 15 Williams T.N Weatherall D.J (2012), "World Distribution, Population Genetics, and Health Burden of the Hemoglobinopathies", Cold Spring Harb Perspect Med 2(9), tr a011692 16 M G Zurlo cộng (1989), "Survival and causes of death in thalassaemia major", Lancet 2(8653), tr 27-30 ... Thalassemia khoa Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ? ??nhằm mục tiêu: Mơ tả thực trạng chăm sóc người bệnh Thalassemia khoa Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ năm 2021 2... Tại Khoa huyết học lâm sàng bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ chứng khoa học thực trạng chăm sóc người bệnh TLS Để giải vấn đề tiến hành chuyên đề ? ?Thực trạng chăm sóc người bệnh Thalassemia khoa Huyết. .. pháp nâng cao thực trạng chăm sóc người bệnh Thalassemia khoa Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ 3 CHƯƠNG CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN 1.1 Cơ sở lý luận 1.1.1 Bệnh Thallasemia