Tồn tại, khó khăn - 1 Ưu điểm, thuận lợi

3. 1 Ưu điểm, thuận lợi

3.2. Tồn tại, khó khăn

 Nghề nghiệp NCSC nông dân và tự do chiếm 56,4%,trình độ học vấn của

NCSClà PTTH và THCS chiếm 54,2%, kiến thức chăm sóc của các cha mẹ còn hạn chế, tỷ lệ các gia đình có hộ nghèo và cận nghèo 34,6%. Người bệnh chủ yếu ở các tỉnh ngoài Hà Nội 82,8%. Và phải đến định kỳ theo hẹn nên đi lại khó khăn, tốn kém cho gia đình.

 Sự TTĐT truyền máu chưa tốt. Theo nghiên cứu của Thân Thị Thùy Linh(2019),nhận thấy nồng độ huyết sắc tố trước truyền máu trung bình của bệnh còn ở ngưỡng thiếu máu nặng(6,9g/dl). Nghiên cứu của Đỗ Thị Quỳnh Mai (2010) tại Hải Phòng nhận thấy nồng độ Hb trước truyền máu trung bình 6,6 g/dl {4} . Thực trạng này cho thấy chưa có sự cải thiện rõ rệt về hiệu quả điều trị cho người bệnh mắc thalassemia có chỉ định truyền máu và thải sắt ở nước ta sau gần 10 năm.Lượng máu truyền phụ thuộc vào điều kiện cơ sở y tế, thể bệnh, khả năng tái khám, số lượng máu được truyền mỗi tháng và chất lượng túi máu, biểu hiện cường lách. Ngân hàn máu hầu như đáp ứng đủ về chất lượng và số lượng, đôi khi còn hạn chế về số lượng. Nhận thấy những lý do trong nghiên cứu, người bệnh khám muộn theo hẹn còn cao 29% vìviệc riêng gia đình, học tập của trẻ, thời tiết, kinh tế....

 Sự TTĐT thuốc thải sắt của người bệnh chưa tốt. Nghiên cứu Thân Thị

Thùy Linh (2019)nông độ ferritin huyết thanh trung bình ở người bệnh còn ở ngưỡng cao (xấp xỉ 2500 ng/ml), cho thấy hiệu quả điều trị thải sắt chưa tốt. Tỉ lệ người bệnh

điều trị tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ dùng thuốc thải sắt đường uống 100% [1]. Theo Abdul và Cs (2016) khi nghiên cứu trên 138 trẻ beta – Thalassemia thể nặng , nhận thấy thải sắt đường tiêm dưới da hiệu quả hơn so với đường uống đơn thuần. Về phía bệnh viện còn hạn chế về nhân lực, mặt khác người bệnh chủ yếu đang ở độ tuổi đi học nên việc áp dụng điều trị thải sắt đường tiêm phải nằm viện không khả thi. Không giám sát được việc dùng thuốc thải sắt của người bệnh, tỷ lệngười bệnh không tuân thủ dùng thuốc12,1%lý do sợ tác dụng phụ của thuốc gây đau khớp (3,7%), có 3 người bệnh lĩnh thiếu thuốc (chiếm 2,8%), 5quên không uống thuốc (4,7%), 1 người bệnh dưới 6 tuổi sợ uống thuốc (0,9%) trên tổng số 107 người bệnh dẫn đến hậu quả nhiễm sắt nặng lên.

 Một trong những lý do người bệnh kém TTĐT truyền máu và thải sắt nên

ảnh hưởng đến phát triển thể chất. Nghiên cứu Thân Thị Thùy Linh (2019) chậm phát triển thể chất chiếm 56,6 %. Tỷ lệ tuân thủ điều trị về dinh dưỡng cao, đa số các cha mẹ trẻ cho con chế độ ăn hạn chế sắt. 90% người bệnh không uống nước chè xanh sau bữa ăn để làm giảm hấp thu sắt, do bố mẹ không biết, một số trẻ không thích uống. Như vậy đòi hỏi nhân viên y tế hướng dẫn tư vấn cho người bệnh và gia đình kiến thức chăm sóc trẻ bệnh.

 Người bệnh đông, quá tải, thiếu nhân lực. Công tác truyền thông, tư vấn, giáo dục sức khỏecòn chưa phổ biến rộng. Người bệnh tiếp cận chẩn đoán điều trị muộn, một số người bệnh điều trị tại tuyến tỉnh chỉ được truyền máu, không được dùng thuốc thải sắt.

KẾT LUẬN

1. Thực trạng chăm sóc người bệnh Thalassemia

- Kết quả nghiên cứu cho thấy có 73,8% NB có kiến thức đạt về tuân thủ điều trị, và 26,2% có kiến thức chưa đạt về tuân thủ điều trị.

- Có 57% người bệnh tuân thủ điều trị và 43% người bệnh không tuân thủ điều trị, trong đó: Tuân thủ dùng thuốc: 87,9% người bệnh tuân thủ đúng cách dùng thuốc điều trị bệnh và 12,1% người bệnh không tuân thủ dùng thuốc. Tuân thủ tái khám: 72,9% người bệnh tuân thủ tái khám và 27,1% người bệnh không tuân thủ tái khám.90% người bệnh tuân thủ chế độ dinh dưỡng.

2. Giải pháp để giải quyết khắc phục vấn đề

 Cần sử dụng hình thức tư vấn trực tiếp cho người bệnh, người chăm sóc trẻ khi đến tái khám. Tư vấn việc tuân thủ dùng thuốc, tuân thủ tái khám để được truyền máu và cấp thuốc thải sắt, chế độ dinh dưỡng, kiến thức về bệnh, kiến thức chăm sóc, cũng như các biến chứng của bệnh. Tư vấn cho người bệnh, người chăm sóc biết hậu quả không TTĐT. Thời gia tư vấn 5 – 10 phút.

 Tập huấn cho nhân viên y tế kiến thức về bệnh, kiến thức chăm sóc tại nhà, kiến thức phòng bệnh, phương pháp giáo dục sức khỏe cho NB và gia đình, để toàn thể nhân viên y tế nắm vững kiến thức sẵn sàng tư vấn hướng dẫn chăm sóc.

 Bổ sung thêm nhân lực, đặc biệt là nhân lực điều dưỡng. Bổ sung thêm phương tiện truyền thông giáo dục sức khỏe như Ti vi, băng đĩa video, xây dựng các trương trình để trình chiếu cho NB và gia đình đến điều trị quan sát học tập.

 Chỉ đạo tuyến: tập huấn cho nhân viên y tế tuyến dưới về điều trị và chăm sóc người bệnh, đặc biệt công tác phòng bệnh.

 Thành lập câu lạc bộ người bệnh TLS: Tổ chức sinh hoạt câu lạc bộ hàng

quý, để các người bệnh và gia đình chia sẻ kinh nghiệm, học hỏi lẫn nhau, giúp đỡ nhau.

 Tổ chức các buổi nói chuyện sức khỏe cho người bệnh và gia đình: cung

cấp kiến thức về bệnh, kiến thức chăm sóc tại nhà, kiến thức phòng bệnh vì bệnh phòng thì dễ chữa thì khó. Tầm quan trọng việc tuân thủ dùng thuốc thải sắt, truyền máu,chế độ ăn, luyện tập nhẹ nhàng nâng cao sức khỏe, các tác dụng phụ của thuốc phải báo cho bác sỹ tránh tự ý bỏ thuốc. Hậu quả của vệc không TTĐT để người bệnh

và người chăm sóc hiểu được.

 Phát tờ rơi cho gia đình khi NB đến điều trị, duy trì tài liệu về bệnh Thalassemia để cho người bệnh và gia đình tìm hiểu.

KHUYẾN NGHỊ

1. Phát tờ rơi, hướng dẫn chi tiết cụ thể hơn về chẩn đoán, điều trị, theo dõi, chăm sóc, phòng người bệnh Thalassemia.

Đối tượng: cho những người bệnh đăng ký điều trị ngoại trú, người bệnh nội trú đã được chẩn đoán bệnh Thalassemia, gia đình người bệnh, cộng đồng ... Sau đó điều dưỡng kiểm tra lại sự hiểu biết của người bệnh và gia đình người bệnh có con bị bệnh.

2. Giáo dục sức khỏe cho người bệnh và gia đình

 Tổ chức các buổi nói chuyện sức khỏe cho người bệnh và gia đình: cung

TÀI LIỆU THAM KHẢO

1. Nguyễn Thu Hà (2017), Nghiên cứu áp dụng phân loại bệnh Thalassemia

trẻ em theo liên đoàn Thalassemia quốc tế (TIF) tại BV Nhi TW, Luận văn bác sĩ nội trú, Chuyên ngành nhi khoa, Trường Đại học Y Hà Nội.

2. Nguyễn Công Khanh (1993), "Tần số bệnh Hemoglobin ở Việt Nam",

Tạp chí Y học Việt Nam,. 174(8), tr. 11–16.

3. Thân Thị Thùy Linh (2019), Nghiên cứu chất lượng cuộc sống liên quan

đến sức khỏe ở người bệnh mắc Thalssemia tại khoa nhi bệnh viện xanh – Pon và bệnh viện nhi trung ương, Luận văn bác sĩ nội trú. Chuyên ngành nhi khoa, Trường Đại học Y Hà Nội.

4. Đỗ Thị Quỳnh Mai (2010), Nghiên cứu thực trạng bệnh Thalassemia tại

Bệnh Viện Nhi Hải Phòng, Luận văn thạc sĩ Y học, Trường đại học Y Hà Nội.

5. Nguyễn Thị Tú Ngọc (2016), Đánh giá sự thay đổi kiến thức chăm sóc

trẻ Thalssemia của các bà mẹ tại Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên, Luận văn thạc sỹ điều dưỡng, Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định.

6. Dương Bá Trực (1996), Đặc điểm lâm sàng và huyết học bệnh

hemoglobin H ở trẻ em Việt Nam bước đầu tìm hiểu tần suất a Thalassemia ở Hà Nội, Luận án tiến sĩ Y học, Trường đại học Y Hà Nội.

7. Dương Bá Trực, Bùi Văn Viên và Nguyễn Công Khanh (2009), "Tình

hình bệnh Thalassemia và Hb ở nhóm dân tộc Mường huyện Kim Bôi tỉnh Hoà Bình",

Tạp chí Y học Việt Nam. 16, tr. 47–50.

8. Bùi Văn Viên (2000), Một số đặc điểm lâm sàng và huyết học bệnh Hemoglobin E và tần suất người mang gen Hemoglobin E ở dân tộc Mường Hòa Bình, Luận án tiến sĩ Y học,, Trường đại học Y Hà Nội.

9. S. Gardenghi và các cộng sự. (2007), "Ineffective erythropoiesis in beta- thalassemia is characterized by increased iron absorption mediated by down- regulation of hepcidin and up-regulation of ferroportin",Blood. 109(11), tr. 5027- 35. 10. J. W. Hou và các cộng sự. (1994), "Prognostic significance of left ventricular diastolic indexes in beta-thalassemia major", Arch Pediatr Adolesc Med. 148(8), tr. 862-6.

management of transfusion dependent thalassaemia (TDT),.

12. A. G. Mainous, 3rd, J. M. Gill và C. J. Everett (2005), "Transferrin saturation, dietary iron intake, and risk of cancer", Ann Fam Med. 3(2), tr. 131-7.

13. Olivieri N.F., Pakbaz Z. và Vichinsky E. (2011), "Hb E/beta- thalassaemia: a common & clinically diverse disorder", Indian J Med Res. 134(4), tr. 522.

14. Fucharoen S. và Winichagoon P. (2010), "Prevention and control of thalassemia in Asia", Asian Biomed. 1.

15. Williams T.N. và Weatherall D.J. (2012), "World Distribution, Population Genetics, and Health Burden of the Hemoglobinopathies", Cold Spring Harb Perspect Med. 2(9), tr. a011692.

16. M. G. Zurlo và các cộng sự. (1989), "Survival and causes of death in thalassaemia major", Lancet. 2(8653), tr. 27-30.