1. Tổng quan lịch sử nghiên cứu vấn đề
3.1.3. Tâm trạng về gia đình của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng về gia đình là trạng thái tâm lý biểu hiện ở nhận thức, cảm xúc, hành động khi trải nghiệm cuộc sống trong gia đình của cha mẹ có con tự kỷ. Trong phần nghiên cứu tâm trạng về gia đình của cha mẹ có con tự kỷ, chúng tôi tiến hành điều tra ở hai khía cạnh chính: Tâm trạng về gia đình có liên quan đến bầu không khí tâm lý trong gia đình và tâm trạng về gia đình có liên quan đến đời sống kinh tế của gia đình.
3.1.3.1. Tâm trạng về gia đình có liên quan đến bầu không khí tâm lý trong gia đình của cha mẹ có con tự kỷ
Yếu tố thứ nhất của tâm trạng về gia đình của cha mẹ có con tự kỷ liên quan đến bầu không khí tâm lý trong gia đình, chúng tôi nghiên cứu dựa trên năm biểu hiện chính là: Sự cô đơn và bất hạnh trong ngôi nhà của mình; Hạnh phúc vì không khí gia đình luôn ấm cúng, hòa thuận, cùng nhau vượt qua khó khăn; Căng thẳng vì những xung đột, mâu thuẫn nảy sinh trong gia đình; Đau khổ vì có nguy cơ tan vỡ gia đình; Bất hạnh vì gia đình đã tan vỡ. Số liệu thu được như sau:
Bảng 3.6. Tâm trạng về gia đình có liên quan đến bầu không khí tâm lý trong gia đình của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng Điểm trung bình Độ lệch chuẩn Tỷ lệ % tích cực Tỷ lệ % tiêu cực Thứ bậc 1. Cô đơn và bất hạnh
chính ngay trong ngôi nhà
69 *2. Hạnh phúc vì không khí
gia đình luôn ấm cúng, hoà thuận, cùng nhau vượt qua khó khăn
1.71 0.62 28.7 71.3 1
3. Căng thẳng vì những xung đột, mâu thuẫn nảy sinh trong gia đình
1.71 0.62 28.3 71.7 1
4. Đau khổ vì có nguy cơ
tan vỡ gia đình 0.65 0.88 81.5 18.5 3
5. Bất hạnh vì gia đình đã
tan vỡ 0.06 0.43 97.8 2.2 4
Điểm trung bình thang
đo 0.95 0.69 63.12 36.88
Phân tích số liệu bảng 3.6 cho thấy, đối với một số gia đình, con bị tự kỷ là nguyên nhân dẫn đến mâu thuẫn, xung đột, bầu không khí bình yên, vui vẻ trong gia đình bị phá vỡ. Điều đó thể hiện qua bảng số liệu trên, trạng thái tâm lý nổi bật có điểm trung bình cao nhất 1.71 - mức điểm thể hiện tâm trạng tương đối tiêu cực là sự căng thẳng vì những xung đột trong gia đình (71.3%). Chính vì thế, có tới 71.3% phụ huynh trẻ tự kỷ cảm thấy gia đình không có cảm giác hạnh phúc, hòa thuận cùng nhau vượt qua khó khăn và 20.7% số người được hỏi cảm thấy cô đơn, bất hạnh. Ngược lại, có khoảng 28.7% khách thể cảm thấy hạnh phúc vì không khí gia đình luôn ấm cúng, hoà thuận cùng nhau chia sẻ, vượt qua khó khăn.
Kết quả phỏng vấn sâu cũng cho thấy những ý kiến tương đồng với kết quả định lượng trên. Nhiều cha mẹ đã tâm sự, trong những lúc khó khăn nhất thì gia đình chính là chỗ dựa lớn nhất của mọi người, là nơi chia sẻ khó khăn và tìm sự cảm thông, đồng cảm với nhau.
Tuy nhiên, hạnh phúc của nhiều gia đình có nguy cơ tan vỡ khiến họ cảm thấy đau khổ (18.5%), một số ít khách thể cảm thấy bất hạnh vì gia đình đã ly hôn vì những xung đột nảy sinh từ khi con mắc bệnh tự kỷ. Có
70
chị phụ huynh chia sẻ đã ly hôn với chồng vì xung đột, mâu thuẫn với chồng và gia đình chồng. Chồng và gia đình chồng đều đổ lỗi con họ bị như vậy nguyên nhân là do mẹ không biết nuôi dạy con, ruồng rẫy mẹ con chị, không cần thiết đưa con cháu đi khám bệnh. Không chịu nổi, chị đã ly hôn và một mình đem con ra đi quyết tâm trị liệu và dạy con để hy vọng con chị thoát khỏi bệnh tự kỷ.
Có những thông tin cho rằng khi một đứa trẻ được chẩn đoán là mắc chứng tự kỷ thì cha mẹ chúng cũng thường được "chẩn đoán" là dễ ly hôn. Tuy không rõ nguồn gốc chính xác của nghiên cứu, nhưng người ta thường truyền tải thông tin rằng trong những gia đình có trẻ tự kỷ, tỷ lệ ly hôn là 80%. Trái với điều đó, tìm hiểu của Brian Freedman, giám đốc lâm sàng của Trung tâm Tự kỷ và các rối loạn liên quan thuộc viện Kennedy Krieger ở Baltimore, cho thấy thông tin trên là không chuẩn xác. Tuy rằng suy luận này nghe có vẻ logic vì trẻ tự kỷ thường làm gia đình thêm nhiều sức ép.
Freedman đã dẫn đầu một nhóm nghiên cứu quyết định giải quyết các vấn đề dựa trên những dữ liệu từ cuộc Khảo sát quốc gia về sức khỏe trẻ em năm 2007. Sau khi xem xét thông tin về gần 78.000 trẻ em, một số bị chứng tự kỷ và một số không bị, họ thấy rằng tự kỷ không có ảnh hưởng đến khả năng rằng một đứa trẻ sẽ thuộc về một gia đình có bố mẹ kết hôn. Đó thực sự là điều tốt đẹp để xem mức độ khả năng phục hồi của các gia đình. Freedman đã trình bày những phát hiện đó tại Hội nghị Quốc tế về Nghiên cứu Tự kỷ ở Philadelphia. Freedman cho rằng nghiên cứu này đã cung cấp một số hy vọng cho các cặp vợ chồng chỉ cần tìm ra rằng họ có một đứa trẻ tự kỷ. [44].
Trên một số diễn đàn của các cha mẹ có con tự kỷ cũng đã có nhiều ý kiến bày tỏ sự đồng tình đối với kết quả nghiên cứu trên của Freedman.
71
Đồng thời cũng có nhiều ý kiến cho rằng, cần phải nhìn hai mặt của vấn đề này. Sức ép có thể khiến người ta xa nhau, nhưng sức ép cũng có thể khiến người ta phải cần nhau, hoặc như một ―ràng buộc‖ đối với những người có trách nhiệm. Có thể với một số gia đình thì con mắc chứng tự kỷ trở thành nguyên nhân của việc cha mẹ ly hôn, nhưng cũng có những gia đình, việc con bị tự kỷ lại cản trở việc ly hôn của cha mẹ chúng, bởi vì họ có sự lệ thuộc về kinh tế để nuôi con.
Như vậy, tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ liên quan đến bầu không khí tâm lý trong gia đình có sự đan xen giữa tâm trạng tiêu cực và tâm trạng tích cực, nhưng có xu hướng nghiêng về những tâm trạng thể hiện trạng thái tâm lý tích cực. Nhiều cha mẹ có con bị tự kỷ vẫn có tâm trạng hạnh phúc. Tuy nhiên, vẫn có một số lượng khách thể có tâm trạng tiêu cực như cô đơn, bất hạnh, đau khổ…
3.1.3.2. Tâm trạng về gia đình có liên quan đến đời sống kinh tế
Trong tâm trạng về gia đình của cha mẹ có con tự kỷ, yếu tố kinh tế đóng vai trò rất quan trọng, bởi việc nuôi dạy và trị liệu cho một trẻ tự kỷ là rất tốn kém về vật chất. Trong phần này, chúng tôi tiến hành điều tra tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ ở các biểu hiện sau: Yên tâm vì kinh tế của gia đình có thể lo cho con khám chữa và trị liệu; Lo lắng vì kinh tế gia đình giảm sút; Đau khổ, bất lực vì kinh tế gia đình đã gần kiệt quệ và khó có thể trị liệu cho con được nữa.
Bảng 3.7. Tâm trạng về gia đình có liên quan đến đời sống kinh tế gia đình của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng Điểm trung bình Độ lệch chuẩn Tỷ lệ % tích cực Tỷ lệ % tiêu cực Thứ bậc
72 *1. Yên tâm vì kinh tế của
gia đình có thể lo cho con khám chữa và trị liệu
2.31 0.89 19.6 80.4 1
2. Lo lắng vì kinh tế gia đình
giảm sút 2.30 0.89 20.0 80.0 2
3. Đau khổ, bất lực vì kinh tế gia đình đã gần kiệt quệ và khó có thể trị liệu cho con được nữa
0.35 0.65 89.8 10.2 3
Điểm trung bình thang đo 1.65 0.81 43.13 56.87
Phân tích bảng số liệu 3.7 ở trên cho thấy, điểm trung bình thang đo là 1.65, cho thấy các khách thể có xu hướng tâm trạng tương đối tiêu cực. Kết quả cụ thể như sau:
Có tới 80% cha mẹ có con bị tự kỷ có tâm trạng lo lắng về kinh tế gia đình giảm sút, và ngược lại chỉ có 19.6% số cha mẹ có con bị tự kỷ an tâm
về kinh tế gia đình có thể đủ lo chi phí cho con khám chữa bệnh và trị liệu. Như vậy, tâm trạng lo lắng về điều kiện kinh tế để chi trả các chi phí thăm khám, trị liệu, ăn học cho con cũng là tâm trạng chung của rất nhiều cha mẹ. Anh N. T.H tâm sự: “Tôi không biết sẽ làm sao lo đủ tiền để cho con có thể được thăm khám và điều trị, được học tập. Gia đình tôi kinh tế hiện tại chỉ đủ sống, hai vợ chồng đều làm công ăn lương, bây giờ cháu bị bệnh, một người phải nghỉ việc để lo cho cháu, đưa cháu đi chữa trị nên kinh tế càng khó khăn hơn, tiền để chi trả cho con khám bệnh, trị liệu rất đắt”.
Mặc dù kinh tế khó khăn, kèm theo nhiều điều kiện khác nhưng không phải vì thế mà tất cả cha mẹ của trẻ tự kỷ bỏ bê việc trị liệu cho con. Trường hợp gia đình chị N.T.T cũng vô cùng khó khăn khi chị bỏ công việc ổn định, bồng bế con đi khắp nơi tìm thầy thuốc. Ở đâu có khóa tập
73
huấn nói về tự kỷ là chị có mặt. Biết được gia đình nào có con bị bệnh chậm nói, hai vợ chồng chị đều tìm tới hỏi chuyện để có thêm kinh nghiệm. Một gia đình có con bị bệnh tương tự con của chị cho chị hay rằng: có thể trị liệu cho bé bằng phương pháp ABA của nước ngoài (phương pháp phân tích hành vi ứng dụng), nhưng số tiền phải đổ vào việc trị liệu này là quá sức với những gia đình bình thường, cùng với nhiều điều kiện khó khăn khác...Tuy nhiên, bằng sự quyết tâm và tình yêu thương con, chị tự tìm ra phương pháp dạy con phối hợp với việc cho con đi học ở trường chuyên biệt, giờ đây con chị đã có nhiều tiến triển. Chị cho rằng,
“các cha mẹ xin đừng chờ đợi có điều kiện tiền bạc đầy đủ mới chữa bệnh cho con, bởi bé càng lớn thì khả năng phục hồi càng thấp. Không có lý do nào cho phép chúng ta dừng lại mà làm mất đi thời gian quý báu của con. Chính người làm cha, làm mẹ mới là người bác sĩ tốt nhất giúp con chiến thắng căn bệnh oái oăm này...”
Với số lượng chỉ có 10.2% số khách thể trả lời cảm thấy đau khổ và bất lực nhưng con số đó cho thấy được cả cuộc sống vô cùng vất vả và khó khăn của những gia đình có con tự kỷ, đó là những gia đình mà kinh tế đã gần kiệt quệ. Thậm chí có một số gia đình, cha mẹ phải bán nhà, và dành hết số tiền có được, vay mượn…để lo chữa trị cho bệnh của con.
Nhận xét: Tâm trạng về gia đình của cha mẹ có con tự kỷ liên quan đến bầu không khí tâm lý trong gia đình có xu hướng tích cực còn tâm trạng liên quan đến đời sống kinh tế của gia đình lại có xu hướng tương đối tiêu cực. Tổng hợp lại các số liệu trên cho ra kết quả chung của toàn thang đo tâm trạng về gia đình của các cha mẹ có con tự kỷ ở mức tương đối tích cực (điểm trung bình 1.21), với số lượng phần trăm tâm trạng tiêu
74
cực là 44.38% ít hơn so với số lượng phần trăm tâm trạng tích cực là 55.62%.