1. Tổng quan lịch sử nghiên cứu vấn đề
3.1.2.Tâm trạng về bản thân của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng về bản thân là trạng thái cảm xúc của cha mẹ có con tự kỷ về chính bản thân mình. Tâm trạng này liên quan đến tình cảm, vai trò, nghĩa vụ đối với con; đến đời sống tinh thần và vật chất của bản thân; đến mối quan hệ bạn bè, đồng nghiệp, làng xóm và mọi người trong xã hội; và với mối quan hệ vợ chồng, cùng các thành viên trong gia đình.
50
3.1.2.1. Tâm trạng về bản thân liên quan đến tình cảm, vai trò, nghĩa vụ đối với con của cha mẹ có con tự kỷ
Bảng 3.2. Các biểu hiện tâm trạng về bản thân có liên quan đến tình cảm, vai trò, nghĩa vụ đối với con của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng Điểm trung bình Độ lệch chuẩn Tỷ lệ % tích cực Tỷ lệ % tiêu cực Thứ bậc *1. Thấy yêu thương con
nhiều hơn 0.25 0.43 100 0.0 13
2. Cảm thấy thật sự bất hạnh cho bản thân và cho con mình
1.40 0.84 56.4 43.6 8
*3. Thấy cần phải có nghĩa vụ, trách nhiệm và cố gắng vì con thật nhiều
0.25 0.43 100 0.0 13
4. Khó có thể cải thiện được tình trạng của con
nên phó mặc cho số phận 0.85 0.66 84.3 15.7 11 *5. Muốn tìm mọi cách để
giúp con thoát khỏi tình
trạng này 0.34 0.58 94.5 5.5 12
6. Thất vọng vì đã chăm sóc con rất cẩn thận mà vẫn không được như ý muốn
1.83 0.82 24.3 75.7 4
7. Lo lắng cho tương lai
của con 2.68 0.57 5.5 94.5 1
8. Tức giận với con vì con
khó dạy bảo 1.25 0.78 63.7 36.3 10
*9. Hạnh phúc vì có con
bên mình 1.32 0.63 32.4 67.6 9
10. Băn khoăn khi không biết bệnh viện, bác sỹ, nhà trường nào tiếp nhận và giúp đỡ con mình tốt nhất
51 11. Buồn bã vì những đứa
trẻ khác xa lánh và không chơi với con mình
1.64 0.87 35.3 64.7 6
*12. Vui mừng và hy vọng
vào con 1.94 0.72 21.1 78.9 3
13. Hối hận vì đã không
quan tâm nhiều đến con 1.51 0.78 40.4 59.6 7 14. Cảm thấy nặng nề, mệt
mỏi vì phải thêm nhiều gánh nặng (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});
2.68 0.54 4.0 96.0 1
15. Cảm thấy tình yêu cho con giảm sút vì con không được như mong đợi
0.24 0.43 100 0.0 14
16. Xấu hổ và khó chấp nhận thực tế con bị tự kỷ, tự an ủi bản thân bằng cách nhìn vào những ưu điểm của con
1.71 0.75 28.0 72.0 5
*17. Tự hào vì con có những ưu điểm còn hơn cả
những đứa trẻ bình thường 2.62 0.58 4.3 95.7 2
Điểm trung bình thang
đo 1.48 0.64 47.04 52.96
Kết quả nghiên cứu thể hiện qua bảng 3.2 đã chỉ ra điểm trung bình của toàn thang đo là 1.48 cho thấy đây là một mức điểm ở mức tương đối thấp. Như vậy, tâm trạng về bản thân của cha mẹ có con bị tự kỷ là sự đan xen giữa tâm trạng tích cực và tâm trạng tiêu cực và có xu hướng nghiêng về những tâm trạng tích cực.
Những tâm trạng tích cực nhất gắn với những trải nghiệm dương tính như Cảm thấy yêu thương con nhiều hơn, và thấy cần phải có nghĩa vụ, trách nhiệm và cố gắng vì con thật nhiều ... và những tâm trạng tiêu cực
52
nhất gắn với những trải nghiệm âm tính như lo lắng, băn khoăn, nặng nề, mệt mỏi…
Những tâm trạng tích cực như: Cảm thấy yêu thương con nhiều hơn, và thấy cần phải có nghĩa vụ, trách nhiệm và cố gắng vì con thật nhiều. Hai trạng thái tâm trạng trên tồn tại cùng nhau và bổ sung cho nhau cũng là điều hợp lý, bởi càng yêu thương con thì các cha mẹ lại càng trở nên lo lắng cho con. Tuy nhiên, không phải tình yêu và trách nhiệm với con là điều dễ dàng và đối với trẻ tự kỷ thì cha mẹ lại càng thêm nhiều gánh nặng, điều đó khiến cho họ cảm thấy nặng nề và mệt mỏi. Chính vì thế nên nhiều cha mẹ cảm thấy thất vọng vì đã chăm sóc con rất cẩn thận mà vẫn không được như ý muốn (75.7 % khách thể có tâm trạng này). Ngược lại với sự thất vọng đó lại có những cha mẹ cảm thấy hối hận vì đã không quan tâm nhiều đến con (59.6%). Thoạt nhìn có thể thấy hai số liệu trên có vẻ ngược nhau, bất hợp lý, tuy nhiên thông qua tìm hiểu và phỏng vấn sâu, các cha mẹ chia sẻ, khi biết con mình mắc chứng tự kỷ, trong họ diễn ra nhiều tâm trạng đan xen lẫn nhau, có những khi sự kỳ vọng và rồi thất vọng xen lẫn cả sự hối hận là không thể tránh khỏi. Vì chưa biết được nguyên nhân chính xác căn bệnh của con nên những khi nghĩ lại, họ không thể chắc chắn được những việc mình đã làm và những việc gì mình chưa làm, điều gì là chưa tốt đối với con.
Những tâm trạng tiêu cực nhất cùng đứng ở vị trí số một với mức điểm trung bình 2.68 là ba tâm trạng: Lo lắng cho tương lai của con; Băn khoăn khi không biết bệnh viện, bác sỹ, nhà trường nào tiếp nhận và giúp đỡ con mình tốt nhất; và cảm thấy nặng nề, mệt mỏi vì phải thêm nhiều gánh nặng. Mức điểm đó thể hiện tâm trạng tiêu cực rõ nét. Thông qua phỏng vấn sâu, kết quả cũng cho thấy tương tự như kết quả định lượng trên đây.
53
Chúng tôi được biết những tâm trạng trên là khá thường trực ở các cha mẹ có con tự kỷ.
Đỉnh điểm của những tâm trạng tiêu cực của cha mẹ có con tự kỷ có lẽ là khi họ cảm thấy khó có thể cải thiện được tình trạng của con nên phó mặc cho số phận. Số cha mẹ có tâm trạng như vậy không nhiều, chỉ có 15.7 %. Đó là khi tâm trạng chán chường, mệt mỏi ở họ đã quá lớn và dường như không thể vượt qua được. Anh T.T.D tâm sự: ―Tôi thấy không có lối thoát, không nhìn thấy tương lai của đứa con này dù đã cố gắng tìm mọi cách rồi, bây giờ tôi thấy bất lực nên phó mặc cho số phận”. Tuy nhiên, cũng có nhiều cha mẹ tự tìm đọc sách báo, các công trình nghiên cứu khoa học, tham gia các hội thảo về trẻ tự kỷ để tìm hiểu nguyên nhân, nâng cao nhận thức về cách chăm sóc, trị liệu và nuôi dạy trẻ tự kỷ, nhiều cha mẹ tự tìm ra những hình thức và phương pháp trị liệu riêng cho con mình. Anh T.Đ.N cho biết: “Tôi đã đọc rất nhiều sách, tạp chí và đi dự các hội thảo về tự kỷ và tự rút ra những phương pháp trị liệu và dạy học cho con mình, con tôi từ chỗ không nói được bây giờ đã biết chào hỏi, biết hát, biết làm một số việc nhỏ như tự rửa mặt…”. Tương tự như vậy, trên internet hiện nay có rất nhiều các diễn đàn do chính các cha mẹ có con tự kỷ lập ra để giao lưu, chia sẻ và học hỏi nhau về kinh nghiệm chăm sóc, trị liệu cho con. Trong đó có nhiều cha mẹ chia sẻ đã thực sự đóng vai trò chính yếu trong việc trị liệu cho con mình. Thực tế này đã chứng tỏ, nhiều cha mẹ có con tự kỷ thực sự biết tự điều chỉnh tâm trạng của bản thân, tìm ra cho bản thân và con mình những hy vọng mới bằng những hành động cụ thể, những nỗ lực hết mình nhằm đem lại những kết quả khả quan nhất về tình trạng của con mình và cũng giúp cho bản thân có được những tâm trạng thoải mái, có niềm hy vọng vào tương lai. Theo như ý kiến của Giáo sư Tâm lý học Giáo dục và Tâm thần học Connie Kasari - Đại học Bang California (Los Angeles, Hoa Kỳ)
54
cho biết: Can thiệp cho trẻ tự kỷ có kết quả nếu được thực hiện bởi các chuyên gia và với tần suất và sự tập trung cao. Tuy vậy, cha mẹ và những người khác có thể học được cách can thiệp và đạt được những kết quả tốt hơn bởi họ có thể can thiệp với cường độ và tính thường xuyên cao hơn. Bên cạnh đó, cha mẹ và các thành viên khác trong gia đình nhận thấy khi nào những biện pháp can thiệp mới là cần thiết… Nhu cầu của trẻ và phương pháp can thiệp thay đổi theo thời gian. Các trường học tại nhà là nơi tốt để thực hiện can thiệp nhưng cha mẹ và giáo viên cần những kiến thức và hỗ trợ chuyên biệt.
Tuy nhiên, có điều đáng lưu ý là tâm trạng băn khoăn, lo lắng, bức xúc
của cha mẹ có con tự kỷ chủ yếu ở các vấn đề xin học cho con, tìm cơ sở thăm khám và trị liệu cho con và đặc biệt là nhu cầu giao tiếp, vui chơi với các bạn của con mình. Chị N.T.H cho biết, con chị xin đi học mẫu giáo nhưng bị nhà trường từ chối...Lúc đó chị cảm thấy vô cùng đau đớn, tủi hờn và tội nghiệp cho con, nghĩ rằng, con mình đến học mẫu giáo cũng không được thì có thể làm gì đây? Anh T.V.T chia sẻ: ―Chúng tôi đã đưa cháu đi khám và trị liệu ở nhiều cơ sở khác nhau nhưng đến giờ vẫn không thấy cháu tiến bộ hơn chút nào, tôi không biết đưa con đi đâu để thăm khám và trị liệu?”. Đó không chỉ là ý kiến của một vài trường hợp điển hình mà những thông tin về bệnh viện, bác sỹ, trường học có chất lượng tốt có thể giúp đỡ các con tự kỷ là nỗi băn khoăn của hầu hết các phụ huynh. Trong Hội thảo ―Chăm sóc và Giáo dục trẻ Tự kỷ ở Việt Nam - Thực trạng và Triển vọng‖ do Bộ Giáo dục và Đào tạo với sự tài trợ của Đại sứ quán Hoa Kỳ tại Hà Nội, Tổ chức Autism Speaks (Tự Kỷ lên tiếng) và Viện khoa học giáo dục Việt Nam tổ chức vào ngày 13/03/1013 vừa qua đã nhận định: Thực tế cho thấy, số luợng trẻ tự kỷ ngày càng tăng trong khi hệ thống cơ sở giáo dục dành cho đối tượng này còn hạn chế, không có bác sỹ được đào tạo bài bản
55
và giáo viên thì chỉ tham gia các khóa bồi dưỡng "chắp vá", ngay cả một chương trình chuẩn cũng chưa có mà phải mượn... tạm của nước ngoài. Theo bác sỹ chuyên khoa Đỗ Thúy Lan, giám đốc Trung tâm Sao Mai: Hiện nay chưa đào tạo các giáo viên cho ngành tự kỷ, các nhà trị liệu hành vi, trị liệu ngôn ngữ, âm nhạc trị liệu, mỹ thuật trị liệu… phục vụ cho can thiệp trẻ tự kỷ. Các trường mới chỉ đào tạo giáo viên đặc biệt đa ngành vừa khiếm thính, khiếm thị và chậm phát triển trí tuệ. Bên cạnh đó, tồn tại rất nhiều mặt trái trong việc giáo dục trẻ tự kỷ. Nhiều sinh viên ra trường cũng đã mở trung tâm, thậm chí chuyên ngành học không hề liên quan đến giáo dục trẻ tự kỷ nhưng họ đã in các ―chuyên gia can thiệp trẻ tự kỷ‖ để… lừa phụ huynh. Có một vài trung tâm tư nhân dùng phương pháp ―cưỡng bức‖ thậm chí trói học sinh vào ghế để bắt học sinh tự kỷ nói. Đó là những thực trạng rất đáng buồn trong việc chăm sóc, trị liệu cho trẻ tự kỷ hiện nay. Hơn nữa, sự phát triển các cơ sở khám chữa cho trẻ tự kỷ vẫn còn chưa đồng đều. Việc điều trị và chăm sóc cho trẻ tự kỉ mới chỉ có ở một vài thành phố lớn. Còn ở những vùng, miền khó khăn của đất nước thì hầu như không có. Vì thế, những phụ huynh ở những vùng khó khăn đã phát hiện con bị tự kỷ muốn điều trị cho con thì họ phải đưa con lên các thành phố lớn nhưng chi phí điều trị, chăm sóc cho trẻ tự kỉ lại tương đối đắt. Do đó, nhiều gia đình đành để con ở nhà và tự chăm sóc, đó là điều rất thiệt thòi đối với các gia đình có trẻ tự kỷ.
Bên cạnh đó, nhiều cha mẹ còn có tâm trạng xấu hổ và khó chấp nhận thực tế con bị tự kỷ, tự an ủi bản thân bằng cách nhìn vào những ưu điểm của con (chiếm 72 %). Tâm trạng xấu hổ của cha mẹ trẻ tự kỷ có lẽ cũng từ mặc cảm, tự ti vì căn bệnh của con, tuy nhiên, để tự trấn an bản thân và tìm niềm vui trong cuộc sống, cùng với tình yêu dành cho con, các phụ huynh nhiều khi cũng phải nhìn vào ưu điểm của con mình để thay cho
56
những hạn chế về bệnh tật. Trên thực tế và trong nhiều tài liệu nghiên cứu cũng cho thấy, trẻ tự kỷ rất nhiều cháu có vẻ ngoài nhìn khôi ngô, xinh xắn. Đó cũng là một ưu điểm để cha mẹ có thể tự hào về các cháu. Chị T.T.H chia sẻ: Có nhiều điều mà trẻ tự kỷ cũng cần được cha mẹ tôn trọng và đối xử công bằng, một trong số đó là cho con ăn mặc sạch sẽ, đẹp đẽ. Đó cũng là điều mà cha mẹ có thể tự hào về con vì con tự kỷ, nhất là trong giai đoạn nặng có rất ít thứ để tự hào, ít ra thì con cũng cần có bộ quần áo đẹp để mọi người phải ngước nhìn khen ngợi, để con được khen: Gớm thằng bé có bộ quần áo đẹp quá, xinh trai quá!”. Ngoài ra, một số trẻ tự kỷ có tài năng vượt trội như biết đọc sớm khi chưa được dạy, hay các khả năng về toán học, âm nhạc, hội họa...Vì thế, nhiều phụ huynh tự an ủi mình bằng cách nhìn vào những tài năng đó của con để bù đắp cho những hạn chế của con trong việc giao tiếp hay quan hệ xã hội...
Cũng là một trong những tâm trạng tiêu cực ở mức độ tương đối cao của các phụ huynh trẻ tự kỷ là sự buồn bã vì những đứa trẻ khác xa lánh và không chơi với con mình (64.7%). Nhiều bậc phụ huynh cho biết:
“Nhiều gia đình không cho con họ chới với con tôi, con tôi chỉ chơi 1 mình, chơi cùng bố mẹ và anh chị em ruột”. Dường như đó vừa là hệ quả và cũng là nguyên nhân khiến cho việc hòa nhập trẻ tự kỷ trở nên khó khăn hơn.
Nhƣ vậy: Tâm trạng về bản thân có liên quan đến tình cảm, vai trò, nghĩa vụ của cha mẹ có con tự kỷ là sự đan xen giữa tâm trạng tích cực: (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});
Cảm thấy yêu thương con nhiều hơn, và thấy cần phải có nghĩa vụ, trách nhiệm và cố gắng vì con thật nhiều và tâm trạng tiêu cực như lo lắng, băn khoăn, nặng nề... Tuy nhiên, có xu hướng nghiêng về những tâm trạng tích cực.
57
3.1.2.2. Tâm trạng về bản thân liên quan đến đời sống tinh thần và vật chất của cha mẹ có con tự kỷ
Khía cạnh thứ hai thể hiện tâm trạng về bản thân của cha mẹ có con tự kỷ là tâm trạng liên quan đến đến đời sống vật chất và tinh thần của chính bản thân họ. Kết quả nghiên cứu về vấn đề này được chúng tôi tổng hợp ở bảng số liệu 3.3.
Bảng 3.3: Biểu hiện tâm trạng về bản thân thân liên quan đến đời sống tinh thần và vật chất của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng Điểm TB Độ lệch chuẩn Tỷ lệ % tích cực Tỷ lệ % tiêu cực Thứ bậc 1. Cảm thấy tinh thần bất
an về tương lai của con và của bản thân
2.58 0.55 3.3 96.7 2
*2. Vui vì đã được giảm tải công việc để ở bên con nhiều hơn
2.68 0.55 4.7 95.3 1
3. Không có hứng thú tham gia các cuộc hội họp, tiệc tùng vui vẻ
1.70 0.78 29.4 70.6 8
4. Lo lắng đời sống vật chất của gia đình bị giảm sút
2.32 0.93 20.7 79.3 4
5. Hụt hẫng vì chế độ làm
việc, sinh hoạt bị đảo lộn 1.75 0.99 44.7 55.3 7 *6. Tự tin vì mình có thể
vượt qua được khủng hoảng về tinh thần và vật chất
2.00 0.95 35.3 64.7 6
7. Tức giận bản thân vì đã không giúp được cho con tiến bộ
2.14 0.76 13.8 86.2 5
*8. Lạc quan và yên tâm hơn kể từ khi tích cực tham gia vào các câu lạc bộ dành cho cha mẹ trẻ tự
58 kỷ
9. Đau khổ khi nghĩ đây là một điều bất công vì