1. Tổng quan lịch sử nghiên cứu vấn đề
3.1. THỰC TRẠNG TÂM TRẠNG CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ
3.1.1. Tâm trạng chung của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng chung là trạng thái cảm xúc bao trùm lên toàn đời sống của cha mẹ có con tự kỷ ở nhiều khía cạnh khác nhau về bản thân, về gia đình và cuộc sống xã hội xung quanh. Các biểu hiện tâm trạng chung của cha mẹ trẻ tự kỷ bao gồm các tâm trạng tích cực như: Vui vẻ, cởi mở, hy vọng, và có cả các tâm trạng tiêu cực như: Lo âu, buồn rầu, căng thẳng,
46
đau khổ, tinh thần suy sụp, chán nản, tuyệt vọng, mặc cảm, tự ti, bi quan, bối rối.
Bảng 3.1: Các biểu hiện tâm trạng chung của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng Điểm trung bình Độ lệch chuẩn Tỷ lệ % tích cực Tỷ lệ % tiêu cực Thứ bậc 1. Lo âu, buồn rầu, căng
thẳng 2.70 0.55 4.7 95.3 1
2. Đau khổ, tinh thần suy
sụp 1.76 0.93 29.0 71.0 5
*3. Vui vẻ, cởi mở 2.49 0.83 11.6 88.4 3
4. Chán nản, tuyệt vọng 1.86 0.86 24.0 76.0 4
5. Bi quan với cuộc sống 1.66 0.91 36.0 64.0 6
6. Không thấy có tương lai 1.21 0.75 70.9 29.1 7
*7. Hy vọng vào tương lai con mình sẽ có những tiến
bộ 0.32 0.57 94.5 5.5 10
*8. Cảm thấy bình thường 0.90 0.79 73.1 26.9 9
9. Mặc cảm, tự ti 0.93 0.72 82.5 17.5 8
10. Bất ngờ, bối rối không
biết phải làm gì 2.50 0.82 13.5 86.5 2
Điểm trung bình thang
đo 1.63 0.77 43.98 56.02
Phân tích bảng số liệu 3.1 cho thấy, điểm trung bình chung của toàn bộ thang đo là 1.63 – mức điểm tương đối cao, thể hiện tâm trạng chung của cha mẹ có con tự kỷ là tương đối tiêu cực. Trong đó, tâm trạng nổi trội nhất là lo âu, buồn rầu, căng thẳng với tỷ lệ 95.3 % số người được hỏi. Chính vì thế mà 76% khách thể cho rằng họ ít khi hoặc chưa bao giờ có
47
thể vui vẻ, cởi mở. Xếp thứ hai là sắc thái tâm trạng bất ngờ, bối rối không biết phải làm gì chiếm 86.5% số lượng khách thể. Sở dĩ có tâm trạng này cũng bởi các bậc cha mẹ khi sinh con ra, sẽ chẳng có ai nghĩ con mình sẽ mắc chứng bệnh nào đó. Hơn nữa, một điều khiến cho cha mẹ bất ngờ, bối rối là bệnh tự kỷ ở Việt Nam mới chỉ được biết đến phổ biến trong vài năm trở lại đây, nó còn chưa được người dân nhận thức một cách đầy đủ. Trong phỏng vấn sâu, một phụ huynh đã chia sẻ về tâm trạng của mình khi được tin bác sỹ cho biết con mình tự kỷ: Chúng tôi không tin được chuyện này đang xảy ra với mình. Mọi việc như một ác mộng. Chúng tôi cầu mong khi thức giấc sáng mai, nó sẽ chỉ là một giấc mơ. Và có lẽ đó là tâm trạng của hầu hết những cha mẹ như chúng tôi...(sự chối bỏ). (Anh H.H.T Hà Nội, 42 tuổi)
Xếp ở vị trí thứ tư là 76% khách thể nhiều lúc và thường xuyên ở tâm trạng chán nản, tuyệt vọng. Tâm trạng này đã từng được những nghiên cứu của các tác giả thuộc Hội Tương trợ trẻ tự kỉ tại Sydney xếp vào giai đoạn thứ hai (trong số ba giai đoạn) mà các cha mẹ biểu hiện để đối phó khi biết con mình tự kỷ. Các nhà nghiên cứu cho rằng, trước tiên là giai đoạn đổ lỗi và trách móc, họ nổi giận và đổ lỗi cho người khác, tránh không nhận lỗi về mình. Thái độ này thường ngấm ngầm có từ trước khi triệu chứng tự kỉ ở con họ được xác nhận. Và chuyện có thể đi xa hơn tới mức vợ chồng luôn có những trục trặc mà không liên quan gì đến chứng tự kỉ. Ví dụ, người vợ có thể cho rằng con mình mắc chứng tự kỉ là do di truyền từ chồng, còn chồng thì nói vợ mình đã sử dụng một loạt thuốc nào đó trong thời gian mang thai. Giai đoạn thứ hai là tuyệt vọng: Sau khi định bệnh (tức là xác định triệu chứng bệnh bằng các dấu hiệu) và biết là không có cách chữa, họ tin rằng khi lớn lên trẻ vẫn giữ tình trạng như hiện tại. Điều này khiến họ khó chấp nhận được.
48
Gần như là trạng thái bổ sung cho các tâm trạng tiêu cực ở trên là tâm trạng hy vọng vào tương lai con mình sẽ có những tiến bộ với 94.5% các cha mẹ lựa chọn. Điều đó cho thấy, tâm trạng đan xen của các cha mẹ khi biết con mình tự kỷ, vừa lo âu, buồn rầu, căng thẳng, chán nản, tuyệt vọng nhưng kèm theo là những tia hy vọng cho sự tiến bộ của con. Khác với các nghiên cứu của các tác giả thuộc Hội Tương trợ trẻ tự kỉ tại Sydney, một phụ huynh khi được chúng tôi phỏng vấn sâu đã cho rằng, trước tiên là sự chối bỏ sự thật vì quá bất ngờ, các cha mẹ sẽ giận dữ tìm nguyên nhân, sau đó họ sẽ cầu mong và hy vọng. ‖Chúng tôi cầu mong làm sao để con mình hết tự kỷ. Chúng tôi cầu nguyện để ngày mai con sẽ hết, và chúng tôi hứa sẽ làm việc abc nào đó để đánh đổi cho phép màu đó...” Sau giai đoạn hy vọng đó là giai đoạn chán nản, tuyệt vọng. ‖Sau đó chúng tôi tuyệt vọng, hối hận vì những việc chúng tôi đã làm hoặc đã không làm. Buồn chán, cô đơn, cảm thấy mất hết sức lực..” (Chị L.T.T.H Hà Nội, 35 tuổi). Dường như sự chán nản, tuyệt vọng đến với họ giống sự bừng tỉnh trở về thực tại sau giấc mơ đêm qua là những cầu mong, hy vọng quá khác với thực tế.
`Trong nghiên cứu của tác giả Nguyễn Thị Thanh Liên năm 2009 đã chỉ ra phần lớn cha mẹ của trẻ tự kỉ có thái độ tiêu cực đối với trẻ. Thái độ này xuất phát từ mặc cảm về khuyết tật của con mình. Trong đó, tâm trạng mặc cảm, tự ti về khuyết tật của con mình có thể đến từ nhận thức còn chưa đầy đủ về bệnh tự kỷ của con, người cha hoặc người mẹ có thể đổ lỗi cho người kia hoặc có thể là sức ép từ phía gia đình hai bên nội – ngoại, và cũng có thể là từ nhận thức kèm theo những cái nhìn thiếu thiện cảm từ xã hội đối với các cháu mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên, trong nghiên cứu này, một trong những số liệu thể hiện tâm trạng tích cực của cha mẹ có con tự kỷ là chỉ có 17.5 % cảm thấy mặc cảm, tự ti, tương đương với 82.5 % cha mẹ không biểu hiện tâm trạng đó. Do đó có thể thấy sự tiến triển về nhận
49
thức cũng như tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ từ năm 2009 cho đến nay đã có những tiến bộ.
Các tâm trạng tiêu cực khác như: Đau khổ, tinh thần suy sụp, bi quan
với cuộc sống là những tâm trạng cũng chiếm trên 50% số khách thể. Tuy nhiên, tương tự như sự hy vọng vào những tiến bộ trong tương lai của con, các phụ huynh của trẻ tự kỷ vẫn giữ những tâm trạng tích cực nhất định, thể hiện là trong số 275 khách thể, chỉ có 29.1% có tâm trạng tiêu cực vì nhiều lúc cảm thấy không thấy có tương lai. Sự hy vọng và tinh thần chiến đấu với bệnh tật của con là vô cùng quan trọng đối với cha mẹ các cháu tự kỷ, nó sẽ giúp họ vượt qua các trạng thái đan xen giữa tâm trạng tích cực và tâm trạng tiêu cực, có thêm nghị lực để chăm sóc và trị liệu cho con.
Như vậy, trên bình diện chung, tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ được nghiên cứu có sự đan xen giữa tâm trạng tích cực và tâm trạng tiêu cực nhưng nhìn chung có xu hướng nghiêng về các tâm trạng tiêu cực nhiều hơn. Tâm trạng tiêu cực gắn liền với những sắc thái chủ yếu như lo âu, buồn rầu, căng thẳng, bất ngờ, chán nản, tuyệt vọng. Tuy nhiên, bên cạnh đó vẫn có một số khách thể được nghiên cứu có tâm trạng chung tích cực, điều này được thể hiện cụ thể ở những sắc thái như niềm hy vọng. Họ luôn hy vọng và có niềm tin rất lớn vào sự tiến bộ của đứa con bị tự kỷ trong tương lai.
3.1.2. Tâm trạng về bản thân của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng về bản thân là trạng thái cảm xúc của cha mẹ có con tự kỷ về chính bản thân mình. Tâm trạng này liên quan đến tình cảm, vai trò, nghĩa vụ đối với con; đến đời sống tinh thần và vật chất của bản thân; đến mối quan hệ bạn bè, đồng nghiệp, làng xóm và mọi người trong xã hội; và với mối quan hệ vợ chồng, cùng các thành viên trong gia đình.
50
3.1.2.1. Tâm trạng về bản thân liên quan đến tình cảm, vai trò, nghĩa vụ đối với con của cha mẹ có con tự kỷ
Bảng 3.2. Các biểu hiện tâm trạng về bản thân có liên quan đến tình cảm, vai trò, nghĩa vụ đối với con của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng Điểm trung bình Độ lệch chuẩn Tỷ lệ % tích cực Tỷ lệ % tiêu cực Thứ bậc *1. Thấy yêu thương con
nhiều hơn 0.25 0.43 100 0.0 13
2. Cảm thấy thật sự bất hạnh cho bản thân và cho con mình
1.40 0.84 56.4 43.6 8
*3. Thấy cần phải có nghĩa vụ, trách nhiệm và cố gắng vì con thật nhiều
0.25 0.43 100 0.0 13
4. Khó có thể cải thiện được tình trạng của con
nên phó mặc cho số phận 0.85 0.66 84.3 15.7 11 *5. Muốn tìm mọi cách để
giúp con thoát khỏi tình
trạng này 0.34 0.58 94.5 5.5 12
6. Thất vọng vì đã chăm sóc con rất cẩn thận mà vẫn không được như ý muốn
1.83 0.82 24.3 75.7 4
7. Lo lắng cho tương lai
của con 2.68 0.57 5.5 94.5 1
8. Tức giận với con vì con
khó dạy bảo 1.25 0.78 63.7 36.3 10
*9. Hạnh phúc vì có con
bên mình 1.32 0.63 32.4 67.6 9
10. Băn khoăn khi không biết bệnh viện, bác sỹ, nhà trường nào tiếp nhận và giúp đỡ con mình tốt nhất
51 11. Buồn bã vì những đứa
trẻ khác xa lánh và không chơi với con mình
1.64 0.87 35.3 64.7 6
*12. Vui mừng và hy vọng
vào con 1.94 0.72 21.1 78.9 3
13. Hối hận vì đã không
quan tâm nhiều đến con 1.51 0.78 40.4 59.6 7 14. Cảm thấy nặng nề, mệt
mỏi vì phải thêm nhiều gánh nặng
2.68 0.54 4.0 96.0 1
15. Cảm thấy tình yêu cho con giảm sút vì con không được như mong đợi
0.24 0.43 100 0.0 14
16. Xấu hổ và khó chấp nhận thực tế con bị tự kỷ, tự an ủi bản thân bằng cách nhìn vào những ưu điểm của con
1.71 0.75 28.0 72.0 5
*17. Tự hào vì con có những ưu điểm còn hơn cả
những đứa trẻ bình thường 2.62 0.58 4.3 95.7 2
Điểm trung bình thang
đo 1.48 0.64 47.04 52.96
Kết quả nghiên cứu thể hiện qua bảng 3.2 đã chỉ ra điểm trung bình của toàn thang đo là 1.48 cho thấy đây là một mức điểm ở mức tương đối thấp. Như vậy, tâm trạng về bản thân của cha mẹ có con bị tự kỷ là sự đan xen giữa tâm trạng tích cực và tâm trạng tiêu cực và có xu hướng nghiêng về những tâm trạng tích cực.
Những tâm trạng tích cực nhất gắn với những trải nghiệm dương tính như Cảm thấy yêu thương con nhiều hơn, và thấy cần phải có nghĩa vụ, trách nhiệm và cố gắng vì con thật nhiều ... và những tâm trạng tiêu cực
52
nhất gắn với những trải nghiệm âm tính như lo lắng, băn khoăn, nặng nề, mệt mỏi…
Những tâm trạng tích cực như: Cảm thấy yêu thương con nhiều hơn, và thấy cần phải có nghĩa vụ, trách nhiệm và cố gắng vì con thật nhiều. Hai trạng thái tâm trạng trên tồn tại cùng nhau và bổ sung cho nhau cũng là điều hợp lý, bởi càng yêu thương con thì các cha mẹ lại càng trở nên lo lắng cho con. Tuy nhiên, không phải tình yêu và trách nhiệm với con là điều dễ dàng và đối với trẻ tự kỷ thì cha mẹ lại càng thêm nhiều gánh nặng, điều đó khiến cho họ cảm thấy nặng nề và mệt mỏi. Chính vì thế nên nhiều cha mẹ cảm thấy thất vọng vì đã chăm sóc con rất cẩn thận mà vẫn không được như ý muốn (75.7 % khách thể có tâm trạng này). Ngược lại với sự thất vọng đó lại có những cha mẹ cảm thấy hối hận vì đã không quan tâm nhiều đến con (59.6%). Thoạt nhìn có thể thấy hai số liệu trên có vẻ ngược nhau, bất hợp lý, tuy nhiên thông qua tìm hiểu và phỏng vấn sâu, các cha mẹ chia sẻ, khi biết con mình mắc chứng tự kỷ, trong họ diễn ra nhiều tâm trạng đan xen lẫn nhau, có những khi sự kỳ vọng và rồi thất vọng xen lẫn cả sự hối hận là không thể tránh khỏi. Vì chưa biết được nguyên nhân chính xác căn bệnh của con nên những khi nghĩ lại, họ không thể chắc chắn được những việc mình đã làm và những việc gì mình chưa làm, điều gì là chưa tốt đối với con.
Những tâm trạng tiêu cực nhất cùng đứng ở vị trí số một với mức điểm trung bình 2.68 là ba tâm trạng: Lo lắng cho tương lai của con; Băn khoăn khi không biết bệnh viện, bác sỹ, nhà trường nào tiếp nhận và giúp đỡ con mình tốt nhất; và cảm thấy nặng nề, mệt mỏi vì phải thêm nhiều gánh nặng. Mức điểm đó thể hiện tâm trạng tiêu cực rõ nét. Thông qua phỏng vấn sâu, kết quả cũng cho thấy tương tự như kết quả định lượng trên đây.
53
Chúng tôi được biết những tâm trạng trên là khá thường trực ở các cha mẹ có con tự kỷ.
Đỉnh điểm của những tâm trạng tiêu cực của cha mẹ có con tự kỷ có lẽ là khi họ cảm thấy khó có thể cải thiện được tình trạng của con nên phó mặc cho số phận. Số cha mẹ có tâm trạng như vậy không nhiều, chỉ có 15.7 %. Đó là khi tâm trạng chán chường, mệt mỏi ở họ đã quá lớn và dường như không thể vượt qua được. Anh T.T.D tâm sự: ―Tôi thấy không có lối thoát, không nhìn thấy tương lai của đứa con này dù đã cố gắng tìm mọi cách rồi, bây giờ tôi thấy bất lực nên phó mặc cho số phận”. Tuy nhiên, cũng có nhiều cha mẹ tự tìm đọc sách báo, các công trình nghiên cứu khoa học, tham gia các hội thảo về trẻ tự kỷ để tìm hiểu nguyên nhân, nâng cao nhận thức về cách chăm sóc, trị liệu và nuôi dạy trẻ tự kỷ, nhiều cha mẹ tự tìm ra những hình thức và phương pháp trị liệu riêng cho con mình. Anh T.Đ.N cho biết: “Tôi đã đọc rất nhiều sách, tạp chí và đi dự các hội thảo về tự kỷ và tự rút ra những phương pháp trị liệu và dạy học cho con mình, con tôi từ chỗ không nói được bây giờ đã biết chào hỏi, biết hát, biết làm một số việc nhỏ như tự rửa mặt…”. Tương tự như vậy, trên internet hiện nay có rất nhiều các diễn đàn do chính các cha mẹ có con tự kỷ lập ra để giao lưu, chia sẻ và học hỏi nhau về kinh nghiệm chăm sóc, trị liệu cho con. Trong đó có nhiều cha mẹ chia sẻ đã thực sự đóng vai trò chính yếu trong việc trị liệu cho con mình. Thực tế này đã chứng tỏ, nhiều cha mẹ có con tự kỷ thực sự biết tự điều chỉnh tâm trạng của bản thân, tìm ra cho bản thân và con mình những hy vọng mới bằng những hành động cụ thể, những nỗ lực hết mình nhằm đem lại những kết quả khả quan nhất về tình trạng của con mình và cũng giúp cho bản thân có được những tâm trạng thoải mái, có niềm hy vọng vào tương lai. Theo như ý kiến của Giáo sư Tâm lý học Giáo dục và Tâm thần học Connie Kasari - Đại học Bang California (Los Angeles, Hoa Kỳ)
54
cho biết: Can thiệp cho trẻ tự kỷ có kết quả nếu được thực hiện bởi các chuyên gia và với tần suất và sự tập trung cao. Tuy vậy, cha mẹ và những người khác có thể học được cách can thiệp và đạt được những kết quả tốt hơn bởi họ có thể can thiệp với cường độ và tính thường xuyên cao hơn.