1. Tổng quan lịch sử nghiên cứu vấn đề
1.3.2.Tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ
1.3.2.1. Khái niệm tự kỷ
Cho đến nay, các nhà khoa học trên thế giới đã đưa ra khá nhiều quan niệm về tự kỷ. Những định nghĩa này rất phong phú và đa dạng, sau đây là một số quan niệm:
Năm 1943, Leo Kanner của Bệnh viện Johns Hopkins, lần đầu tiên đã sử dụng từ ―tự kỷ‖ theo nghĩa hiện đại trong tiếng Anh. Ông sử dụng từ tự kỷ khi giới thiệu về tự kỷ sớm ở trẻ nhỏ trong một báo cáo về 11 trẻ với những mẫu hành vi khá giống nhau (Kanner, 1968) [29]. Hầu hết những đặc điểm được Kanner mô tả như ―sự cô đơn tự kỷ‖ và ―khăng khăng bám lấy cái không thay đổi‖ vẫn được coi là những đặc trưng của các rối loạn phổ tự kỷ. Người ta không rõ là liệu Kanner có thừa hưởng thuật ngữ từ Asperger hay không (Lyons, 2007). [32].
Cuối những năm 50 và đặc biệt vào những năm 60 của thế kỷ XX, quan niệm về tự kỷ đã thay đổi rõ rệt. Bernard Rimland (1964) và một số nhà nghiên cứu khác cho rằng, nguyên nhân của tự kỷ là do thay đổi cấu trúc lưới trong bán cầu đại não trái hoặc do những thay đổi về sinh hoá và chuyển hoá ở những đối tượng này. Do đó, những trẻ tự kỷ không có khả năng liên kết các kích thích thành kinh nghiệm của bản thân, không giao tiếp được vì thiếu khả năng khái quát hoá những điều cụ thể. Từ đó, nhiều chuyên gia y tế đã chấp nhận và cho rằng tự kỷ là một bệnh lý thần kinh đi kèm với tổn thương chức năng của não.
23
Vì tính chưa rõ ràng về tự kỷ nên trong những thập niên nửa cuối của thế kỷ XX, nhiều cuộc tranh cãi đã diễn ra xung quanh việc định nghĩa tự kỷ vì ngày càng có nhiều mô tả g ần giống mô tả của Kanner và Asperger nhưng lại không điển hình với hai hội chứng này. Trước tình trạng này, Lorna Wing và Fudith Gould đã tiến hành một cuộc nghiên cứu nhằm khảo sát tất cả trẻ nhỏ dưới 15 tuổi tại một khu vực ở London có bất kỳ chứng tật nào về thề chất và học tập, cũng như có những hành vi khác thường từ nặng tới nhẹ. Sau nghiên cứu hai bà đưa ra kết luận như sau: Thứ nhất, các hội chứng Kanner và Asperger thuộc về nhóm nhỏ nằm trong một dãy các dạng rối loạn gây ảnh hưởng xấu tới quan hệ tương tác và giao tiếp xã hội; Thứ hai, các rối loạn này có thể có ở các trẻ với bất kỳ mức độ thông minh nào; Thứ ba, các rối nhiễu này gắn với những vấn đề thể chất nào đó hoặc với khuyết tật khác về phát triển. Qua khảo sát này của Lorna Wing cho thấy tự kỷ kiểu Kanner là một dạng trong nhóm nhiều rối loạn tương tự. Như vậy, ngoài hai rối loạn được xem là điển hình trên còn có những rối loạn khác. Đó là rối loạn với những đặc điểm, tính chất và mức độ trí tuệ khác nhau. Từ đây Lorna Wing đưa ra khái niệm Phổ Tự kỷ (Autism spectrum disorder) để khái quát hiện tượng phức tạp này.
Năm 1979, Wing và Gould đưa ra mô hình Ba khiếm khuyết (Triad of Impairments) để mô tả những biểu hiện điển hình giúp nhận biết phổ tự kỷ. Mô hình này sau đó cũng được sử dụng một cách rộng rãi trong việc nhận dạng và mô tả những biểu hiện của cá nhân mắc rối loạn loạn kỷ.
Cũng nghiên cứu về bệnh tự kỷ, theo cuốn Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối loa ̣n tâm th ần (DSM- IV) của Hiệp hội Các nhà Tâm thần Hoa Kỳ thì tự kỷ được xác định là Rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorders) gồm năm thể loại rối loạn phát triển khác nhau: Rối loạn tự kỷ (Autistic disorder); Rối loạn Rett (Rett‘s disorder); Rối loạn
24
tan rã thới ấu thơ (childhood disintegrative disorder); Rối loạn Asperger (Asperger‘s disorder); Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (pervasive developmental disorder not otherwise specified). [35, tr. 59].
Theo ICD – 10: Tính tự kỷ của trẻ em, một rối loạn lan tỏa sự phát triển được xác định bởi một sự phát triển không bình thường và hay giảm sút biểu hiện trước 3 tuổi, và bởi một hoạt động bất thường đặc trưng trong ba lĩnh vực: tác động xã hội qua lại, giao tiếp và tác phong thu hẹp đình hình.
Ở Việt Nam hiện đã có một số nghiên cứu về tự kỷ, theo đó các tác giả cũng đã đưa ra những khái niệm về tự kỷ. Tác giả Lê Khanh cho rằng: Chứng Tự tỏa (hay tự kỉ) gọi chung là hiện tượng tự tỏa (Autistic spectrum Disorder) theo nguyên nghĩa là Tự mình phong tỏa các khả năng quan hệ của mình với bên ngoài, ở Việt Nam còn gọi là Tự kỷ hay Tự bế. Đây là tình trạng khiếm khuyết phức tạp về các khả năng phát triển của não bộ, tiến triển trong ba năm đầu đời của đứa trẻ, thường xảy ra cho trẻ trai nhiều hơn ở trẻ gái, tình trạng này có thể xảy ra cho bất kì một đứa trẻ nào, không lệ thuộc vào dân tộc, xã hội hay trình độ phát triển của cha mẹ. Chứng tự kỷ làm cho đứa trẻ mất khả năng giao tiếp, nhất là về phương diện ngôn ngữ và có thể gây tổn thương cho chính đứa trẻ vì các hành động tự gây hại, không biết đến sự nguy hiểm của môi trường xung quanh và vì thái độ quậy phá của trẻ. [8].
Trong luận văn này, chúng tôi sử dụng định nghĩa tự kỷ theo DSM – IV để làm cơ sở đánh giá trẻ tự kỷ.
1.3.2.2.Khái niệm trẻ em, trẻ tự kỷ
Theo Công ước quốc tế về Quyền trẻ em: Trẻ em có nghĩa là những người dưới 18 tuổi, trừ trường hợp pháp luật áp dụng với trẻ em đó quy định tuổi thành niên lớn hơn. (Điều 1, Công ước quốc tế, 1990).
25
Ở Việt Nam, trẻ em là công dân Việt Nam dưới 18 tuổi. (Điều 1, Luật Bảo vệ và chăm sóc giáo dục trẻ em Việt Nam).
Trong tâm lý học, khái niệm trẻ em được dùng chỉ giai đoạn đầu của sự phát triển tâm lý – nhân cách con người. Độ tuổi thường là tiêu chí để xác định trẻ em, độ tuổi này khác nhau ở mỗi quốc gia, mỗi nền văn hóa – xã hội cụ thể.
Trong luận văn này, chúng tôi cho rằng trẻ tự kỷ là trẻ em dưới 18 tuổi, có những dấu hiệu của hội chứng tự kỷ là:Trẻ có sự phát triển bất thường hoặc khiếm khuyết rõ rệt trong ba lĩnh vực: Tương tác xã hội qua lại, giao tiếp, thu hẹp phạm vi hoạt động và các thích thú.
1.3.2.3. Khái niệm tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ
Qua việc phân tích các khái niệm công cụ ở trên, chúng tôi xin đưa ra khái niệm về tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ như sau:
Trạng thái xúc cảm, thể hiện những rung động cảm xúc yếu, tồn tại trong thời gian xác định, xuất hiện qua sự trải nghiệm các sự kiện, các hiện tượng có liên quan một cách có ý nghĩa đến toàn bộ đời sống tinh thần và hoạt động của họ khi phát hiện con mình mắc chứng tự kỷ.
1.3.2.4. Biểu hiện tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ
Dựa trên cơ sở biểu hiện của tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ ở mặt nhận thức, thái độ - cảm xúc, hành vi, chúng tôi coi tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ như một miền liên tục với hai chiều tích cực và tiêu cực như là hai cực đối diện của một chiều cạnh duy nhất này. Cụ thể:
- Tâm trạng tích cực là trạng thái cảm xúc và tình cảm, thể hiện thái độ tích cực, kích thích, thúc đẩy hành vi và hoạt động của cá nhân. Biểu hiện của tâm trạng tích cực là niềm hy vọng, vui vẻ, hào hứng, phấn khởi… làm
26
cho con người có sức sống, có khả năng hoạt động dẻo dai, bền bỉ hơn, có hiệu suất hoạt động cao hơn và đặc biệt ở cha mẹ có con bị tự kỷ tâm trạng tích cực sẽ giúp cho họ có động lực để cố gắng chăm sóc, dạy dỗ và trị liệu cho đưa con tự kỷ của mình.
- Tâm trạng tiêu cực là trạng thái cảm xúc và tình cảm, thể hiện thái độ tiêu cực làm giảm sút tính tích cực của cá nhân trên cả ba mặt: nhận thức, cảm xúc - thái độ và hành vi. Tâm trạng tiêu cực làm cho các phản ứng sinh lý, tâm lý bị rối loạn, trì trệ, tư duy rời rạc, tính nhạy cảm giảm sút, hoạt động mệt mỏi… Tâm trạng tiêu cực biểu hiện sự buồn chán, đau khổ, bi quan, hoài nghi, trễ nải hoạt động, tính tích cực bị giảm sút, đầu óc suy nghĩ luẩn quẩn, cơ thể chóng mệt mỏi làm cho con người sinh ra yếu đuối, năng suất lao động giảm đi đáng kể.
Theo quan điểm của nhà tâm lý học Kenneth W. Olsen, các chiều cạnh của tâm trạng bao gồm các phạm trù chính của cảm xúc tích cực và cảm xúc tiêu cực. Cảm xúc tích cực bao gồm sự hài lòng, hạnh phúc, niềm vui và mãn nguyện, trong khi cảm xúc tiêu cực bao gồm lo lắng, băn khoăn, giận dữ và sợ hãi. Một số tác giả cho rằng cảm xúc tích cực và tiêu cực độc lập với nhau, là hai yếu tố riêng biệt. Tuy nhiên, một số nhà nghiên cứu lại xem xét chúng là hai cực đối diện của một chiều cạnh duy nhất [34]. Chúng tôi dựa trên quan niệm này để nghiên cứu tâm trạng cha mẹ có con bị tự kỷ trên cơ sở xem xét hai chiều cạnh tích cực và tiêu cực của nó.
Việc phân chia tâm trạng chỉ có ý nghĩa tương đối giúp cho việc nhận thức nó một cách rõ ràng. Thực chất, đối với từng cá nhân, tùy theo từng thời điểm, dựa vào từng hoàn cảnh cụ thể mà chúng ta có thể xét đoán được tâm trạng của mỗi người trong cuộc sống xã hội.
Tâm trạng là trạng thái cảm xúc được biểu hiện dưới các hình thức rất đa dạng và phong phú, nhưng hiện nay, các nhà tâm lý học mới chỉ nghiên (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});
27
cứu tâm trạng của những người phụ nữ đơn thân (Lê Thi), người nông dân đi làm thuê (Vũ Dũn), những người lao động sản xuất (Đinh Trọng Vinh), và của những tội phạm vị thành niên (Phạm Đình Chi). [20], [5], [23], [1]. Do vậy, nghiên cứu về tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ là một vấn đề mới nên gặp phải những khó khăn nhất định.
Theo quan điểm của chúng tôi, tâm trạng được thể hiện bao trùm lên mọi mặt của đời sống con người: cá nhân, gia đình, cộng đồng xã hội. Có thể nói, khi trải nghiệm một trạng thái cảm xúc nhất định thì tâm trạng chi phối toàn bộ hoạt động cá nhân và xã hội của họ. Tâm trạng không khu trú chỉ ở một khía cạnh nào của cuộc sống nên việc nghiên cứu những biểu hiện mức độ của tâm trạng cũng cần được xem xét ở các khía cạnh khác nhau.
Có rất nhiều các khía cạnh có thể khai thác để tìm hiểu tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ, song trong nghiên cứu này chúng tôi chỉ tập trung nghiên cứu một số khía cạnh cơ bản sau:
Tâm trạng về bản thân của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng về bản thân là trạng thái cảm xúc của cha mẹ có con tự kỷ về chính bản thân mình khi trải nghiệm các sự kiện có liên quan đến vai trò của bản thân khi con họ mắc chứng tự kỷ. Tâm trạng này đóng vai trò quan trọng trong cuộc sống của họ và nhiều khí nó đóng vai trò quyết định đến trách nhiệm, nghĩa vụ của bản thân họ đối với đưa con bị tự kỷ. Trong đó, tâm trạng về bản thân của cha mẹ có con bị tự kỷ thường được biểu hiện qua các khía cạnh như: Tình cảm, vai trò, nghĩa vụ, trách nhiệm của họ với đứa con tự kỷ; Đời sống tinh thần và vật chất của bản thân; Mối quan hệ vợ chồng và các thành viên trong gia đình; Mối quan hệ với bạn bè, làng xóm và mọi người trong xã hội.
28
Như vậy, tâm trạng về bản thân của cha mẹ có con bị tự kỷ được thể hiện rõ nét qua tâm trạng về các vai trò, trách nhiệm, nghĩa vụ của họ trong bối cảnh của sự thay đổi hoàn cảnh và điều kiện sống mới của bản thân và gia đình họ.
Tâm trạng về gia đìnhcủa cha mẹ có con bị tự kỷ
Tâm trạng về gia đình là trạng thái tâm lý biểu hiện ở nhận thức, cảm xúc, hành vi của cha mẹ có con tự kỷ khi trải nghiệm cuộc sống trong gia đình từ khi phát hiện con họ bị tự kỷ.
Gia đình là mối liên hệ có ý nghĩa nhất của con người với cuộc sống xã hội. Đặc biệt đối với các gia đình có con bị tự kỷ thì gia đình chính là nơi họ có thể chia sẻ, giúp đỡ và cùng nhau gánh vác trách nhiệm làm cha, làm mẹ với những đứa con của mình trong đó có cả đứa con bị tự kỷ. Một gia đình bình thường với những đưa con bình thường, khỏe mạnh thì cha mẹ những người trụ cột trong gia đình cũng đã phải gánh vác, cùng nhau chia sẻ nhiều công việc để vun đắp, xây dựng gia đình hạnh phúc, nuôi dạy những đưa con khỏe mạnh, nên người. Tuy nhiên ở hoàn cảnh đặc biệt trong gia đình có một trẻ tự kỷ thì trách nhiệm, nghĩa vụ, sự chia sẻ trong gia đình của hai vợ chồng và các thành viên trong gia đình lớn hơn rất nhiều. Nếu vợ chồng thuận hòa, cùng nhau gánh vác trách nhiệm, chia ngọt sẻ bùi, cùng cố gắng chăm sóc, nuôi dạy đứa con tự kỷ thì tâm trạng của tất cả các thành viên trong gia đình sẽ nghiêng về những tâm trạng tích cực. Cảm giác có sự đồng cảm, chia sẻ, quan tâm, chăm sóc từ những người thân trong gia đình, mà trước hết là từ vợ/chồng, con cái.. là những cảm xúc hết sức có ý nghĩa đối với con người, song ngược lại nếu vợ hoặc chồng thiếu trách nhiệm với đứa con tự kỷ của mình, không chia sẻ, buông xuôi sẽ dẫn đến cho vợ hoặc chồng hoặc các thành viên trong gia đình có tâm trạng tiêu cực như chán nản, tuyệt vọng…
29
Tâm trạng về xã hội của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng về xã hội là trạng thái tâm lý biểu hiện nhận thức, thái độ, hành vi của cha mẹ có con tự kỷ xuất hiện qua trải nghiệm của các sự kiện, hiện tượng có liên quan đến chủ trương, chính sách của Đảng và Nhà nước dành cho trẻ tự kỷ (chế độ khám chữa bệnh; trị liệu; giáo dục hòa nhập), thái độ của mọi người trong xã hội đối với đưa con tự kỷ của họ và đối với chính bản thân họ và các thành viên khác trong gia đình.
Tất cả những cái đó ảnh hưởng đến suy nghĩ, tâm tư và tạo nên tâm trạng tích cực hay tiêu cực của cha mẹ có con bị tự kỷ.
1.3.2.5. Một số yếu tố ảnh hƣởng đến tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ
Nghiên cứu của các nhà khoa học tâm lý đã chỉ ra rằng tâm trạng của con người chịu sự tác động của nhiều yếu tố khác nhau: cả những yếu tố xã hội bên ngoài mang tính khách quan và cả những yếu tố cá nhân bên trong mang tính chủ quan.
Năm 2001, khi đưa ra vấn đề về các yếu tố ảnh hưởng tích cực hay tiêu cực đến tâm trạng thì các tác giả David Watson, Lee A. Clark, Auke Tellegen đã nghiên cứu cấu trúc tâm lý tâm trạng của người Nhật sử dụng tiếng Anh và rút ra kết luận rằng, bản sắc văn hóa giữa các dân tộc không ảnh hưởng đến tâm trạng tích cực hay tiêu cực của mỗi người mà chỉ có
văn hóa, giá trị con người, hành vi của họ mới có tác động đến tâm trạng. [38, tr. 677 – 800].
Mặt khác, năm 2006, các tác giả như Albert Reijntjes, Hedy Stegge, Mark Meerum Terwogt, Jan H. Kamphuis và Michael J. Telch đã nghiên cứu quy tắc tình cảm và ảnh hưởng của nó đến sự phát triển trạng thái của con người. Nội dung trọng tâm của nghiên cứu này là các hành vi, tính chất
30
bột phát và những ảnh hưởng của nó đến tâm trạng trong quá trình điều chỉnh giao tiếp giữa hai người. [36, tr. 543 – 552].
Tác giả Đỗ Long đã chỉ ra nguyên nhân làm nảy sinh tâm trạng ở con