9. Phƣơng pháp nghiên cứu
3.1.Vai trò của Nhân viên xã hội trong việc hỗ trợ nhu cầu của ngƣời chăm sóc
bệnh nhân ung thƣ tại Bệnh viện K.
Điều trị ung thư đòi hỏi bệnh nhân và gia đình có một nỗ lực, sự kiên trì và niềm tin rất lớn. Chăm sóc giảm nhẹ là một phần rất quan trọng và không thể thiếu của chiến lược phòng – chống ung thư. Hiện nay, trên thế giới hoạt động chăm sóc giảm nhẹ đã và đang được áp dụng một cách hiệu quả trong tiến trình điều trị ung thư. Ở Việt Nam, mô hình này đang được ứng dụng và có những tác động tích cực đến người bệnh. Theo Tổ chức y tế thế giới (WHO-2002): "Chăm sóc giảm nhẹ là
một tiến trình cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh và gia đình người bệnh, những người đang đối mặt với những vấn đề liên quan tới sự ốm đau đe doạ đến tính mạng, thông qua sự ngăn ngừa và làm giảm gánh nặng họ chịu đựng bằng cách nhận biết sớm, đánh giá toàn diện và điều trị đau và các vấn đề khác, thể lực, tâm lý xã hội và tâm linh." [1, tr1].
Như vậy, chăm sóc giảm nhẹ không chỉ hướng đến bệnh nhân mà còn dành sự quan tâm không nhỏ đối với việc hỗ trợ người chăm sóc. Hiện nay, đã có nhiều bệnh viện bước đầu ứng dụng mô hình này trong điều trị cho bệnh nhân ung thư. Tiêu biểu kể đến như Bệnh viện Ung bưới Thành phố Hồ Chí Minh, Bệnh viện K Trung ương, Bệnh viện Đại học Y Hà Nội, Bệnh viện Bạch Mai… Trong đó một số bệnh viện đã thành lập Khoa Chăm sóc giảm nhẹ, như: Bệnh viện Ung bướu Thành phố Hồ Chí Minh, Bệnh viện Đại học Y Hà Nội.
Hình: Chăm sóc giảm nhẹ trong tiến trình bệnh
(Nguồn: Bộ Y tế)
Nhìn vào mô hình trên có thể thấy chăm sóc giảm nhẹ tiến hành ngay khi phát hiện bệnh và duy trì trong suốt quá trình diễn biến của bệnh. Chăm sóc giảm nhẹ có vai trò hỗ trợ người bệnh sống tích cực đến cuối đời. Điều trị ung thư ngày nay đã đạt được những kết quả tích cực đáng kể. Nhiều ca bệnh đã được chữa khỏi hoàn toàn hoặc ít nhất đạt được trạng thái ổn định bệnh trong nhiều năm sau điều trị. Tuy nhiên, với những trường hợp phát hiện muộn thì khả năng điều trị khỏi rất khó. Khi đó, chăm sóc giảm nhẹ sẽ giúp người bệnh và người chăm sóc nhận thức được cuộc sống và cái chết là một tiến trình bình thường, họ không nên cố ý đẩy nhanh hoặc trì hoãn cái chết. Các hoạt động của chăm sóc giảm nhẹ tăng dần qua các giai đoạn từ lúc chẩn đoán cho tới khi bệnh nhân qua đời. Họat động chăm sóc giảm nhẹ hướng đến cả bệnh nhân và người chăm sóc. Cho đến giai đoạn từ sau khi bệnh nhân qua đời, chăm sóc giảm nhẹ vẫn tiếp tục, nhưng có xu hướng giảm dần cho đến khi gia đình bệnh nhân ổn định tâm lý và cuộc sống thiếu vắng người thân đã qua đời. Như vậy, ở giai đoạn này, chăm sóc giảm nhẹ chủ yếu tập trung vào những hỗ trợ cho gia đình bệnh nhân. Trong Chăm sóc giảm nhẹ, hỗ trợ tâm lý – xã hội là một yếu tố rất quan trọng không chỉ đối với bệnh nhân mà còn với người chăm sóc. Hỗ trợ người chăm sóc trong suốt thời gian người bệnh đau ốm và sau khi qua đời và một trong những mục tiêu của chăm sóc giảm nhẹ. Đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ được xây dựng theo hình thức nhóm chăm sóc đa thành viên, trong đó
người bệnh là trung tâm, có sự tham gia của nhân viên y tế, gia đình người bệnh, nhân viên Công tác xã hội, nhà tâm lý học các tình nguyện viên… Mỗi thành viên có những vai trò và nhiệm vụ cụ thể. Họ cùng thực hiện và hỗ trợ, bổ sung vai trò cho nhau trong quá trình chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân. Như vậy, người chăm sóc vừa là đối tượng hỗ trợ, vừa là thành viên của nhóm chăm sóc giảm nhẹ.
Hiện nay, trong các bệnh viện nói chung cũng như Bệnh viện K nói riêng chưa có đội ngũ Nhân viên công tác xã hội hoạt động chuyên nghiệp. Vai trò của họ đang được thực hiện bởi đội ngũ nhân viên y tế: bác sỹ, y tá, điều dưỡng và hộ lý – Tạm gọi họ là những người hỗ trợ. Tuy nhiên, do kiêm nhiệm nên các vai trò Công tác xã hội chưa được thực hiện đầy đủ.
“Cũng vì chưa có nhân viên xã hội nên việc hỗ trợ bệnh nhân hay người chăm sóc của họ cũng có phần hạn chế. Công việc hàng ngày mà điều dưỡng phải làm cũng khá nhiều rồi, lại kiêm nhiệm thêm công việc khác nữa thì khó chu toàn được hết lắm” (PVS nữ, 30 tuổi, Y tá)
Bệnh viện K đang bước đầu thực hiện những hoạt động hỗ trợ người chăm sóc trong mô hình chăm sóc giảm nhẹ, một số hoạt động đang được triển khai gồm có: kết nối nguồn lực hỗ trợ; tham vấn tâm lý; giáo dục kiến thức và kỹ năng; tăng cường khả năng ứng phó và hòa giải. Cụ thể như sau:
Kết nối nguồn lực
Vận động và kết nối nguồn lực là một trong những vai trò cơ bản của Nhân viên Công tác xã hội. Vai trò này tại Bệnh viện K được thực hiện tích cực bởi các một số bác sỹ, y tá, điều dưỡng và hộ lý, thường là những người giữ vai trò quản lý một bộ phận nào đó. Chẳng hạn: Trưởng Khoa, Phó Khoa, Y tá trưởng, Hộ lý phụ trách phòng đồ chơi trẻ em… Họ vận dụng những mối quan hệ của bệnh viện với các đối tác, các doanh nghiệp, tổ chức, nhà hảo tâm sẵn sàng hỗ trợ cho người bệnh. Với những khó khăn hiện tại, hỗ trợ mà người bệnh cũng như gia đình mong muốn nhận được nhất chính là hỗ trợ về vật chất. Với những khó khăn hiện tại ở bệnh viện, cải thiện cơ sở vật chất trên nền vốn có là điều trước mắt có thể thực hiện
được. Cán bộ bệnh viện đã xin tài trợ để làm mái che sân cho bệnh nhân và người nhà nghỉ ngơi, xây dựng không gian thân thiện cho bệnh nhi thông qua mô hình phòng đồ chơi và sân chơi trẻ em; xin tài trợ lắp chân giả cho những bệnh nhân ung thư xương đã bị cưa chân; tài trợ tiền xe đi lại; tài trợ các suất ăn và những hỗ trợ vật chất khác.
“Khoa chị cũng có thường xuyên xin tài trợ từ các cá nhân, tổ chức khác nhau để hỗ trợ cho họ. Ví dụ như làm mái che để bệnh nhân và người nhà có thể ngồi ngoài đó. Vừa rồi thì có một cô cũng tình nguyện thiết kế và tài trợ tiền cho phòng đồ chơi trẻ em. Nhưng vì Khoa chị có thể sắp tới sẽ chuyển xuống cơ sở 3 ở Tân Triều, nên Khoa không triển khai ở đây nữa. Ngòai ra còn những hỗ trợ lẻ tẻ mà chị xin được cho bệnh nhân. Cũng có bệnh nhân qua đời, cần chi phí để người nhà đưa về quê, bọn chị cũng giúp họ xin tài trợ… Khoa cũng chỉ biết làm thế thôi chứ chưa giúp được gì nhiều” (PVS nữ, 30 tuổi, Y tá)
Mô hình phòng đồ chơi này rất là hay. Bác Công rất là tâm huyết. Mặc dù phòng bệnh nhân nằm chật, nằm đông, nhưng bác ấy vẫn xin bệnh viện bớt ra một phòng để làm phòng đồ chơi cho các cháu. Sau giờ tiêm truyền các cháu sang đây được vui chơi thỏai mái, được xem các đĩa ca nhạc, họat hình, cũng có đầu sách, đầu truyện cho các cháu. Đấy cũng là mô hình lớp mầm non nho nhỏ, có tranh ảnh, màu tô để các con quyên đi bệnh tật. Thực ra cũng có quy định giờ mở cửa, nhưng căn cứ vào tình hình thực tế của Khoa, buồng bệnh thì đông, các cháu nhiều nên phòng này chị mở suốt từ 8h sáng đến 5h chiều, cho đến hết giờ làm việc. Buổi trưa các cháu cần nghỉ ngơi sau bữa ăn thì các cháu sang này cho rộng rãi, nên cứ phải nhờ bố mẹ các cháu dọn họ sạch sẽ, để sáng hôm sau đón các cháu vào cho nó thơm tho, không muỗi không kiến. Vào đây các cháu lại chịu ăn, chịu chơi, không quấy khóc, không đòi đi rong. Nếu như mà không có mô hình phòng này thì phụ huynh chăm con một thời gian thì cũng rất là mệt mỏi. Một đứa trẻ bình thường đã quấy khóc rồi nữa là đứa trẻ đang bị bệnh, xong lại truyền thuốc vào lại càng mệt, càng quấy. Vào phòng này thì mở đĩa ca nhạc, hoạt hình cho các con xem thì bố mẹ yên tâm, có thể tranh thủ ra chợ mua cho con tí cháo, hoa quả, hoặc
bố mẹ có thể tranh thủ tăm giặt, dọn dẹp. Như thế thì cũng giải quyết được rất nhiều vấn đề. Chị nghĩ thế. Đây là mô hình muốn nhân rộng hơn so với số lượng các cháu bệnh nhân. Cũng do điều kiện bệnh viện chỉ đến thế thôi nên được phòng như thế này cũng là tốt lắm rồi. Phía sau Khoa cũng có một sân chơi cho các bé, có cả đu quay, cầu trượt, bập bênh. Các họa sỹ cũng vẽ những hình ảnh ngộ nghĩnh lên tường giống như trong các nhà trẻ, mẫu giáo vẫn có. Các bé thích lắm. Lãnh đạo bệnh viện và khoa nhu cũng quan tâm rất nhiều rồi mới được thế này.
(PVS nữ, 44 tuổi, Hộ lý bệnh viện)
Để có thể thực hiện được vai trò này, những người hỗ trợ cần đánh giá nhu cầu của bệnh nhân và người chăm sóc. Từ đó tìm và kết nối đến những nguồn lực có thể đáp ứng được những nhu cầu này. Là những người thường xuyên tiếp xúc với người chăm sóc, các bác sỹ, y tá, điều dưỡng đều thấu hiểu những khó khăn của họ. Vì vậy, những hỗ trợ này tuy nhỏ nhưng cũng khiến cho người chăm sóc cảm thấy hài lòng và yên tâm điều trị hơn.
Tham vấn tâm lý tình cờ
Kết quả khảo sát cho thấy: nếu như nhu cầu vật chất được đặt ra hướng đến hỗ trợ điều trị cho bệnh nhân, thì nhu cầu tham vấn tâm lý lại hướng đến trợ giúp trực tiếp và thiết thực hơn cho người chăm sóc. Hiện tại bệnh viện chưa có những hoạt động tham vấn tâm lý chuyên nghiệp được thực hiện bởi các Nhà tâm lý và Nhân viên Công tác xã hội. Nhưng những hỗ trợ tâm lý cho người chăm sóc đã được thực hiện thông qua những hoạt động trò chuyện, tiếp xúc hàng ngày của nhân viên y tế với bệnh nhân và người chăm sóc. Hay nói cách là hoạt động tham vấn tình cờ (tham vấn không chuyên).
“Hỗ trợ tâm lý cho người nhà và bệnh nhân lồng ghép trong quá trình điều trị thì có sự chia sẻ từ nhân viên y tế, các bác sỹ điều dưỡng, y tá đều tham gia. Chứ tách riêng ra thì chưa có ai phụ trách. Và hoạt động này cũng chưa thường xuyên, mang tính thị phạm là chính thôi. Một số các sinh hoạt nhóm, sinh hoạt tâm linh,
chúc mừng sinh nhật người bệnh chẳng hạn…nói chung mang tính làm thử, làm mẫu thôi” (PVS nam, 54 tuổi, lãnh đạo bệnh viện)
Có nhiều nhân viên y tế rất tận tâm với công việc và người bệnh. Họ thường xuyên gần gũi và lắng nghe những chia sẻ và tâm sự của bệnh nhân cũng như người chăm sóc. Bản thân họ chưa được đào tạo về những kỹ năng tham vấn tâm lý, nhưng sự trợ giúp của họ đã thực sự tác động tích cực đến tinh thần của người bệnh và gia đình.
“Thực ra mình cũng không phải là một chuyên gia tâm lý, hơn nữa cũng không phải là chuyên gia dinh dưỡng, cũng chỉ là hộ lý bình thường thôi. Nhưng mình nghĩ là 17 năm công tác thì dù ít hay nhiều thì cũng có một chút kinh nghiệm. Nói thật với bạn bản thân mình cũng là bệnh nhân ung thư, mình mắc bệnh từ năm 2000, cho đến giờ thì bệnh ổn định đến năm thứ 13 rồi. Cho nên bản thân mình cũng có những giây phút bàng hòang, tinh thần suy sụp, nhưng mình biết vượt qua nó và chấp nhận nó thì mình thấy cuộc sống ý nghĩa hơn, tươi đẹp hơn, và mình phải tự răn dạy mình phải sống làm sao cho có ý nghĩa và làm được nhiều việc tốt cho những người không may mắc bệnh như mình, nhất là những cháu trẻ em ở đây đang trong lứa tuổi được vui chơi, được đến trường học mà các cháu lại phải vào đây điều trị thì quả thực là điều không thể có gì bù đắp nổi. Cho dù mình có động viên họ bao nhiêu đi chăng nữa thì cũng chỉ là một phần xoa dịu thôi chứ cũng không thể lấp đầy được những suy nghĩ và trăn trở của gia đình khi không may con họ mắc bệnh. Không gì may mắn hơn là được giúp đỡ
những người cũng có hoàn cảnh như mình” (PVS nữ, 44 tuổi, hộ lý)
Bên cạnh những căng thẳng và lo âu của người chăm sóc nảy sinh từ việc chăm bệnh, đôi khi họ cũng gặp những bất hòa trong mối quan hệ với người bệnh hoặc giữa những người chăm sóc với nhau. Người hỗ trợ khi đó đóng vai trò là người điều phối và hòa giải những xung đột đó.
“Có trường hợp mà mình phải rơi nước mắt. Có hôm chị đến Khoa thì thấy mẹ cháu đang ngồi ngoài kia khóc, cháu thì trong phòng này. Chị đến hỏi là có chuyện gì thì người mẹ vừa khóc vừa nói. Cô ấy rất tủi thân, rất buồn vì con
mình không may mắc bệnh rồi, vốn đã đang rất tuyệt vọng, và rồi con lại luôn cáu gắt và hỗn với mẹ. Sau khi nói chuyện với người mẹ xong, chị gọi cháu bé kia sang đây và hỏi chuyện. Lúc này cũng phải cứng rắn với nó. Chị hỏi nó cháu có biết mẹ cháu cảm thấy thế nào khi mà cháu cáu gắt với mẹ như thế không? Cháu có biết như thế người ta gọi là gì không? Là bất hiếu. Mà bất hiếu là tội vô cùng lớn. Chị nói chuyện với nó một lúc để nó hiểu. Sau khi cháu đó nghĩ thông rồi thì nó òa khóc. Chắc lúc đấy là thấy hối hận rồi. Thế rồi chị hỏi: thế bây giờ cháu có muốn xin lỗi mẹ cháu không thì bác gọi mẹ cháu sang. Cháu nó gật đầu và chị mời mẹ cháu sang, chỉ có 3 người trong phòng này và cháu bé đã xin lỗi mẹ. Hai mẹ con ôm nhau khóc và chị cũng không cầm được nước mắt.”
(PVS nữ, 44 tuổi, hộ lý)
Cách thức trợ giúp tâm lý cho người chăm sóc cũng bao gồm các bước đánh giá nhu cầu, tìm hiểu nguyên nhân, sau đó hướng đến can thiệp về nhận thức và hành vi. Một trong những kỹ thuật người trợ giúp đã sử dụng và có hiệu quả là đưa ra dẫn chứng về những trường hợp bệnh nhân đã điều trị khỏi hoặc có tiến triển tích cực và họ đã quay trở lại làm việc bình thường. Từ những minh chứng đó, người bệnh và người chăm sóc được tiếp thêm niềm tin để tiếp tục điều trị. Để người chăm sóc có thể tin tưởng và cở mở hơn trong việc chia sẻ vấn đề của bản thân, điều quan trọng là người hỗ trợ cần có sự quan tâm chân thành, thường xuyên gần gũi với họ.
“Các gia đình bố mẹ các cháu cũng thế, có người khi vào đây nghe bác sỹ nói bệnh tình của con mình như vậy thì òa lên khóc và cũng buồn; cứ ngồi đâu cũng khóc, nhìn con cũng khóc. Như vậy nhân viên y tế cũng phải tìm hiểu xem người ta cần gì và muốn gì để mình giúp. Không gần gũi, không chân thành thì không thể giúp gì họ về tâm lý được, vì họ sẽ không tin tưởng để mà chia sẻ với mình” (PVS nữ, 42 tuổi, bác sỹ điều trị)
Việc người trợ giúp trò chuyện với bệnh nhân, giải thích cho bệnh nhân hổi và tin tưởng vào điều trị cũng đang gián tiếp giúp cho người chăm sóc, bởi thông thường người bệnh tin tưởng vào nhân viên y tế hơn là người thân, mặc dù những điều người chăm sóc gia đình nói với bệnh nhân là hòan toàn đúng. Như vậy, kho
người hỗ trợ giúp bệnh nhân an tâm điều trị cũng đồng nghĩa với việc giúp người chăm sóc giải tỏa những lo lắng về tâm lý của người thân của họ. Là một phần trong chăm sóc giảm nhẹ, vì vậy những hỗ trợ tâm lý không chỉ dừng lại trong quá trình