9. Phƣơng pháp nghiên cứu
2.1. Thực trạng hoạt động chăm sóc bệnh nhân ung thƣ của ngƣời chăm sóc
UNG THƢ: THỰC TRẠNG VÀ NHU CẦU HỖ TRỢ
2.1. Thực trạng hoạt động chăm sóc bệnh nhân ung thƣ của ngƣời chăm sóc gia đình. gia đình.
2.1.1. Đặc điểm của ngƣời chăm sóc bệnh nhân
Giống như những người chăm sóc bệnh nhân thuộc những dạng bệnh khác, người chăm sóc gia đình của bệnh nhân ung thư cũng có những đặc điểm đa dạng về độ tuổi, nghề nghiệp, những hiểu biết về bệnh ung thư hoặc các kỹ năng chăm sóc người bệnh. Những đặc điểm này phần nào chi phối công việc chăm sóc bệnh nhân của họ.
Độ tuổi của người chăm sóc
Theo kết quả khảo sát cho thấy, có tới 72,2% (65/90) người được hỏi nằm trong độ tuổi từ 25-55 tuổi; chỉ 12,2% (11/90) người dưới 25 tuổi và 15,6% (14/90) người trên 55 tuổi. Từ 25-55 là độ tuổi mà lực lượng lao động đang làm việc và cống hiến nhiều nhất cho sự nghiệp. Những người trong độ tuổi này cũng là lực lượng lao động chính tạo nguồn thu nhập trong gia đình.
Nhìn vào số liệu khảo sát trên có thể thấy một thực tế: những người đang trong độ tuổi lao động lại chủ yếu là những người đảm nhận công việc chăm sóc người thân bị bệnh. Thời gian dành cho việc chăm sóc chiếm lượng không nhỏ trong quỹ thời gian chung, điều này ít nhiều ảnh hưởng đến công việc chính của họ. Đa số người chăm sóc đến từ các tỉnh khác đều phải dành toàn phần thời gian cho việc chăm sóc người bệnh tại bệnh viện. Cùng một lúc đảm nhận nhiều vai trò, họ không tránh khỏi những xung đột vai trò. Để đảm bảo thực hiện tốt các vai trò này, họ phải rất cố gắng để có thể cân bằng được những áp lực đặt ra với mình.
“Những ngày vào viện chăm bệnh thì chị phải nghỉ việc ở nhà thôi chứ cũng không biết làm thế nào. Lúc mình ở nhà thì chẳng có việc gì làm, chỉ quanh quẩn cây rau, con gà. Lúc có người thuê làm thì mình lại lên đây” (PVS, nữ, 31 tuổi, người chăm sóc).
Có thể lý giải những con số trên như sau: 02 Khoa nghiên cứu này lựa chọn khảo sát chính là Khoa ung bướu trẻ em và Khoa Chống đau. Những bệnh nhân đang điều trị trong hai khoa này chủ yếu là trẻ em (Khoa ung bướu trẻ em) và bệnh nhân dưới 55 tuổi (Khoa chống đau). Trong khi đó, những người chăm sóc đa phần là vợ/chồng, cha mẹ hoặc con cái của bệnh nhân. Với những bệnh nhi người chăm sóc chủ yếu là cha mẹ; với những bệnh nhân trưởng thành người chăm sóc chủ yếu là vợ hoặc chồng (độ tuổi tương đương người bệnh), và bệnh nhân lớn tuổi hơn có thể là vợ chồng hoặc con cái. Bên cạnh đó, người được gia đình cử đi chăm sóc thường phải là người nhanh nhẹn, khỏe mạnh để có thể chăm sóc người bệnh trong thời gian liên tục và đồng thời phải giải quyết các thủ tục hành chính cũng như trao đổi với bác sỹ. Vì thế, những người trong độ tuổi này có thế mạnh hơn đáp ứng được kỳ vọng của gia đình.
“Vợ mình không phải mình chăm sóc thì còn để cho ai nữa. Với lại mình trẻ khỏe, nhanh nhẹn hơn ông bà, mệt mình còn chịu được chứ các cụ thì làm sao chịu được mà đi chăm. Không khéo lại cần người chăm sóc cả hai” (PVS, nam, 35 tuổi,
người chăm sóc)
Nhìn chung, độ tuổi của người chăm sóc chiếm tỷ lệ cao nhất là khoảng từ 22-55 tuổi – độ tuổi lao động. Những người trong độ tuổi này có sức khỏe, nhanh nhẹn, có thể đáp ứng được tốt hơn những yêu cầu đặt ra đối với người chăm sóc. Vì vậy, họ là lực lượng chăm sóc người bệnh chính trong gia đình.
Mối quan hệ với người bệnh
Mối quan hệ giữa người chăm sóc gia đình và người bệnh được thể hiện qua bảng số liệu sau:
Bảng 2.1: Mối quan hệ giữa người chăm sóc và người bệnh TT Mối quan hệ Số lƣợng (ngƣời) % 1 Bố mẹ 38 42,2 2 Con ruột 21 23,3 3 Vợ/chồng 19 21,1 4 Anh chị em 3 3,3 5 Cháu nội/ngoại 3 3,3 6 Con dâu/rể 2 2,2 7 Ông/bà 4 4,4 Tổng 90 100%
Nhìn vào bảng số liệu trên cho thấy đa phần người chăm sóc là bố mẹ của bệnh nhân, chiếm tới 42,2%. Những người thuộc mối quan hê này chủ yếu chăm sóc bệnh nhân nhi. Tiếp đến là con ruột của bệnh nhân chiếm 23,3%. Ngoài ra có 21,1% người chăm sóc được hỏi là vợ hoặc chồng với người bệnh.
Những con số trên cho thấy những người chăm sóc thường là người có mối quan hệ rất gần gũi với bệnh nhân. Họ chăm sóc người bệnh tận tâm và ngược lại, tâm lý của người bệnh cũng sẽ thỏai mái hơn khi được những người thân thiết nhất của mình chăm sóc.
“Người ta vẫn bảo là “con chăm cha không bằng bà chăm ông”. Ông thấy thì cũng đúng, bà ở đây với ông ông thấy thoải mái hơn là nhờ vả con cháu. Mà chúng nó cũng còn bận với gia đình riêng nữa.” (Nam, 53 tuổi, bệnh nhân)
Sự chăm sóc từ những những người gần gũi nhất trong gia đình sẽ giúp cho bệnh nhân cảm thấy thoải mái và người chăm sóc cũng yên tâm hơn khi tận tay chăm sóc người thân của mình.
Nghề nghiệp chính của người chăm sóc
Đối với người chăm sóc được thuê, chăm sóc bệnh nhân là một việc làm được trả công. Gia đình bệnh nhân thuê họ chăm sóc và họ được nhận thù lao từ công việc này. Nhưng khác với người chăm sóc được thuê, đối với người chăm sóc
gia đình thì chăm sóc bệnh nhân là trách nhiệm. Vì thế, bên cạnh việc chăm sóc bệnh nhân, họ còn có công việc chính của mình.
Bảng 2.2: Nghề nghiệp chính của người chăm sóc
TT Nghề nghiệp Số lƣợng (ngƣời) (%) 1 Nông dân 58 64,4 2 Công nhân 12 13,3 3 Nghỉ hưu 5 5,6 4 Viên chức nhà nước 4 4,4 5 Buôn bán, dịch vụ 4 4,4 6 Học sinh, sinh viên 3 3,3 7 Tiểu thủ công nghiệp 1 1,1
8 Nội trợ 1 1,1
9 Khác 2 2,2
Tổng 90 100
Nghề nghiệp của những người chăm sóc bệnh nhân tại Bệnh viện K khá đa dạng. Trong đó chiếm tỷ lệ cao nhất là những người nông dân 64,4% (58/90 người), tiếp đến là công nhân 13,3% (12/90 người), Các ngành nghề còn lại chiếm tổng tỷ lệ khoảng 22,3% bao gồm: viên chức nhà nước, người làm nghề buôn bán, dịch vụ, tiểu thủ công nghiệp, học sinh sinh viên, người đã nghỉ hưu và nội trợ.
Đa phần những người chăm sóc ở Bệnh viện K làm nông nghiệp, bởi họ đến chủ yếu từ những vùng nông thôn, miền núi. Khi gia đình cử người đi chăm sóc, họ tính đến yếu tố công việc của người đó. Với công nhân, viên chức nhà nước khó có thể xin nghỉ việc để đi chăm sóc người bệnh trong một thời gian liên tục. Vì vậy, những người làm nông nghiệp là đối tượng sẽ đảm nhận vai trò này.
Trong số đó, đáng quan tâm là đối tượng những người đã nghỉ hưu. Họ có phần thuận lợi hơn về mặt thời gian chăm sóc, bởi không vướng bận công việc.
Toàn bộ thời gian họ ở cùng bệnh nhân mà không cần có người chăm sóc khác thay thế. Song những người đã về hưu thường tuổi cao, nên một cản trở khác đối với họ là tình trạng sức khỏe của chính bản thân.
Đối với những người nông dân, người làm nghề tự do, buôn bán, dịch vụ, việc sắp xếp thời gian dành cho chăm sóc bệnh nhân có phần đơn giản hơn viên chức nhà nước và công nhân. Tuy nhiên, thu nhập của họ lại bị ảnh hưởng. Người nông dân lao động, sinh sống chủ yếu từ ruộng vườn. Khi đi chăm sóc người bệnh, họ phải bỏ lại công việc của mình ở nhà, điều đó đồng nghĩ với thu nhập của họ cũng bị gián đoạn. Ngược lại, những người công nhân hay viên chức nhà nước họ có thu nhập ổn định, nhưng lại gặp khó khăn trong việc sắp xếp thời gian chăm sóc. Vì vậy tỷ lệ người chăm sóc là viên chức và công nhân chiếm rất ít trong cơ cấu nghề nghiệp chính của người chăm sóc trong khảo sát này.
Hiểu biết về bệnh và chăm sóc bệnh nhân ung thư
Hiệu quả của việc chăm sóc bệnh nhân phụ thuộc không nhỏ vào mức độ hiểu biết của người chăm sóc về bệnh và cách thức chăm sóc bệnh nhân ung thư như thế nào. Thực tế khảo sát cho thấy, mức độ hiểu biết và quan niệm về bệnh của người chăm sóc rất khác nhau. Có thể thấy qua mô tả từ biểu đồ sau:
Có 74,4% (67/90) người chăm sóc được hỏi có hiểu biết về bệnh ung thư mà người thân của mình đang mắc phải, trong đó 7/90 người là biết rất rõ. Còn lại 25,6% (23/90) người chăm sóc chưa biết gì về bệnh.
“Theo chị nhận định thì chỉ có khoảng 10% những người có hiểu biết rất rõ về bệnh và cách chăm sóc. Con số này không nhiều. Khoảng 70% là biết sơ sơ, 20% biết ít. Họ chủ yếu ở vùng miền núi, nông thôn. Nhưng 10% những người biết rõ ấy, thậm chí có nhiều cái họ còn biết rõ hơn là điều dưỡng với y tá. Những người này thì ngay từ đầu bác sỹ đã không phải giải thích nhiều rồi. Họ cũng hỗ trợ rất đắc lực cho việc điều trị” (PVS, nữ, 30 tuổi, Y tá)
Những kiến thức hiểu biết của người chăm sóc về bệnh ung thư chủ yếu được cung cấp thông qua các nguồn chính là: bác sĩ, y tá; những người chăm sóc khác hoặc bạn bà truyền đạt lại; qua sách báo, internet, vô tuyến. Không có ai được đào tạo tại trường lớp về bệnh ung thư và cách chăm sóc bệnh nhân ung thư.
Bảng 2.3: Nguồn cung cấp kiến thức về bệnh ung thư cho người chăm sóc
TT Nguồn cung cấp kiến thức Số lƣợng
(ngƣời)
%
1 Bác sỹ, y tá, điều dưỡng 57 65,5 2 Bạn bè hoặc người chăm sóc khác truyền đạt lại 26 29,9 3 Sách báo, internet, vô tuyến 18 20,7
4 Người bán thuốc 1 1,1
5 Được học qua trường lớp 0 0 Nguồn thông tin cung cấp kiến thức chủ yếu đối với họ là bác sĩ, y tá, điều dưỡng trực tiếp điều trị cho bệnh nhân mà họ chăm sóc. Họ được đội ngũ nhân viên y tế hướng dẫn cho cách theo dõi và chăm sóc bệnh cũng như những hiểu biết ban đầu về bệnh. Đó là những kiến thức căn bản mà người chăm sóc cần biết.
“Khi phát hiện ra bệnh vào viện điều trị, nghe bác sĩ nói vợ chồng chị mới
biết. Thi thoảng thì bệnh viên họ phát tờ rơi hoặc tổ chức hội thảo thì mình đến nghe để biết thêm thôi, chứ nhà quê chẳng đi đến đâu chẳng bao giờ nghĩ mình lại bị bệnh như thế này cả.” (PVS, nữ, 25 tuổi, người chăm sóc)
Kênh thông tin quan trọng thứ hai đối với họ chính là những người chăm sóc khác truyền đạt lại. Nếu như đội ngũ nhân viên y tế cung cấp cho họ những kiến thức y khoa cơ bản về bệnh, thì những người chăm sóc khác lại chia sẻ cho nhau những kỹ năng thực tế trong chăm sóc người bệnh mà chính họ đã trải nghiệm và rút ra kinh nghiệm; bên cạnh đó họ cũng chia sẻ với nhau về cách thức giải quyết các thủ tục hành chính trong quá trình bệnh nhân điều trị. Có tới 96,7% (87/90) người được hỏi thường xuyên trò chuyện với những người chăm sóc khác. Câu chuyện họ trao đổi với nhau thường về việc chăm sóc bệnh nhân và tình trạng tiến triển của bệnh nhân họ chăm sóc. Từ đó, những kiến thức về bệnh cũng được họ chia sẻ cùng nhau. Chỉ có dưới 3,3% (3/90) người chăm sóc được hỏi ít trò chuyện với những người chăm sóc khác. Lý do vì họ là những người mới đến và chưa có cơ hội để tiếp xúc với những người chăm sóc khác xung quanh.
“Bác hay hỏi những người khác xung quanh, vì nhiều khi không tìm thấy y tá đâu để hỏi. Vả lại không phải cái gì hỏi họ cũng trả lời, mà nhiều cái thì mình còn không biết lắm. Bác thấy mấy cô xung quanh cũng có kinh nghiệm, mặc dù mỗi bệnh thì khác nhau, nhưng cơ bản thì chăm sóc cũng giống nhau cả” (PVS, nam, 55 tuổi, người chăm sóc).
Khi quan sát cho thấy những người chăm sóc tương tác với nhau khá thường xuyên và tích cực. Do không gian bệnh viện chật hẹp, người bệnh trong phòng đã quá đông nên người chăm sóc thường ngồi ở dãy ghế ngòai hành lang, hoặc bồn cây trước các Khoa. Họ thường chia sẻ với nhau về tình trạng người thân của mình ngày hôm nay có tiến triển gì, những lo lắng của họ về các khoản chi phí, về nhà cửa ở quê; đồng thời họ cũng chỉ cho nhau những giải pháp ứng phó với các tình huống gặp phải trong quá trình chăm sóc. Họ cũng truyền nhau những tài liệu mà họ tìm thấy trên internet. Tuy nhiên, điều đáng quan tâm là họ không có ý thức kiểm chứng về độ tin cậy của những nguồn thông tin tìm kiếm được.
Tóm lại, có thể thấy một số đặc điểm cơ bản và nội bật về người chăm sóc gia đình như sau: độ tuổi của họ phần lớn trong khoảng từ 25-55 tuổi, tức độ
tuổi lao động tích cực tăng thu nhập chính cho gia đình. Hơn 64% trong số họ làm nông nghiệp. Vì thế công việc chăm sóc cũng ảnh hưởng đến lao động và thu nhập của họ. Người chăm sóc chủ yếu là bố/mẹ, vợ/chồng hoặc con ruột của người bệnh, vì thế gần gũi và dễ chia sẻ hơn với bệnh nhân. Mức độ hiểu biết về bệnh của họ rất khác nhau, song đa phần câu trả lời là biết một ít. Như vậy họ cũng có sự chủ động trong việc tìm kiếm thông tin về bệnh để có cách chăm sóc cho phù hợp và tốt hơn.
2.1.2. Vai trò của ngƣời chăm sóc
Người chăm sóc gia đình đóng vai trò rất quan trọng đối với quá trình điều trị cho bệnh nhân. Việc điều trị của bệnh nhân có hiệu quả như mong muốn hay không, không chỉ phụ thuộc vào sự nỗ lực của riêng đội ngũ chuyên môn, mà còn phụ thuộc rất nhiều vào sự nỗ lực và cố gắng chống chọi bệnh tật của chính bệnh nhân và gia đình của họ. Và nếu chỉ riêng bệnh nhân cũng khó có thể chiến đấu với căn bệnh này. Người bệnh cần sự hỗ trợ rất lớn từ phía những người chăm sóc của mình để họ có thể yên tâm điều trị.
“Với Việt Nam người chăm sóc gia đình quá quan trọng, vì nhân viên y tế thì
chỉ phụ trách được về chuyên môn thôi, còn những công việc khác thì phải dựa hoàn toàn vào người nhà. Từ việc ăn mặc ở vệ sinh rồi đưa đi đón về, tâm lý xã hội đều do người nhà đảm nhận hết” (PVS, nam, 52 tuổi, lãnh đạo bệnh viện)
Người chăm sóc có vai trò rất lớn đối với điều trị của bệnh nhân. Những công việc mà họ đảm nhận được thể hiện trong bảng số liệu sau:
Bảng 2.4: Công việc của người chăm sóc
TT Hoạt động Số lƣợng
(ngƣời)
%
1 Giúp người bệnh trong các sinh hoạt cá nhân 84 93,3 2 Trò chuyện, nâng đỡ tinh thần cho người bệnh 67 74,4 3 Giải quyết các thủ tục hành chính liên quan đến việc
điều trị của bệnh nhân
67 74,4
4 Hỗ trợ bác sỹ theo dõi tình trạng của bệnh nhân 64 71,1 5 Tìm kiếm các nguồn lực hỗ trợ cho bệnh nhân 25 27,8
Những sinh hoạt hàng ngày của người bệnh rất cần có sự trợ giúp từ những cá nhân khác. Bản thân người bệnh rất yếu, họ không thể tự xoay sở với những sinh hoạt mà trước đây họ có thể tự được; đối với những bệnh nhi, do tuổi còn rất nhỏ nên vốn dĩ các cháu cũng cần sự chăm sóc của người lớn, từ việc cho ăn, uống, vệ sinh cá nhân cho đến việc đi lại, vui chơi trong bệnh viện.
Vai trò hỗ trợ bệnh nhân trong các sinh hoạt hàng ngày
Có tới 93,3% (84/90) người được hỏi đều lựa chọn đây là hoạt động chính mà người chăm sóc thực hiện thường xuyên nhất. Những công việc cụ thể trong hoạt động này bao gồm: nhận hoặc mua đồ ăn, nước uống, thuốc cho người bệnh; giúp bệnh nhân làm vệ sinh cá nhân, giặt giũ quần áo…