9. Phƣơng pháp nghiên cứu
1.1. Một số khái niệm công cụ
TT Nhu cầu Mức độ cần thiết
Cần thiết Không cần thiết
Không biết
1 Nâng cao kiến thức về bệnh ung thư, cách phòng ngừa và chữa trị 85 94,4% 4 4,4% 1 2 Nâng cao kỹ năng chăm sóc bệnh
nhân ung thư
85
94,4% 5
5,6% 0 3 Hỗ trợ chi phí sinh hoạt 83
92,2% 6 6,7% 1 4 Hỗ trợ chỗ ăn ở 82 91,1% 8 8,9% 0 5 Hỗ trợ về tâm lý, giảm bớt căng thẳng
và lo lắng 82 91,1% 7 7,8% 1 6 Hỗ trợ chi phí điều trị 81 90,0% 9 10,0% 0 7 Tăng cường giao tiếp tích cực giữa
người chăm sóc và cán bộ bệnh viện
78
86,7% 12
13,3% 0 8 Cung cấp thêm thông tin về các mạng
lưới hỗ trợ bệnh nhân ung thư
78
86,7% 10
11,1% 2 2 9 Cải thiện cơ sở vật chất của bệnh viện 77
85,6% 12 13,3% 1 10 Hỗ trợ giải quyết các thủ tục hành chính 72 80,0% 17 18,9% 1 11 Tăng cường giao tiếp tích cực giữa
người chăm sóc và bệnh nhân
72
80,0% 18
20,0% 0 12 Cân bằng giữa công việc chính và
việc chăm sóc BN 69 76,7% 20 22,2% 1 13 Sắp xếp người chăm sóc hỗ trợ hoặc
thay thế 68 75,6% 21 23,3% 1
Bảng số liệu trên cho thấy những nhu cầu được người chăm sóc gia đình lựa chọn nhiều nhất bao gồm: nâng cao kiến thức về bệnh ung thư và kỹ năng chăm sóc bệnh nhân ung thư: 94,4% (85/90) người trả lời lựa chọn. Tiếp đến là nhu cầu về hỗ trợ chi phí sinh hoạt: 92,2% (83/90) người lựa chọn. Nhu cầu hỗ trợ tâm lý xã hội cho người chăm sóc và nhu cầu hỗ trợ về chỗ ăn ở có số người lựa chọn bằng nhau: 91,1% (82/90) người lựa chọn. Nhu cầu hỗ trợ chi phí điều trị có 90,0% (81/90)
người lựa chọn. Như vậy, sáu nhu cầu trên có số lượng người lựa chọn nhiều nhất. So sánh với bảng những khó khăn mà người chăm sóc gặp phải thấy rằng: một số nhu cầu được nhiều người cho là khó khăn với họ cũng trùng với những nhu cầu được nhiều người lựa chọn cần hỗ trợ. Những nhu cầu đó liên quan tới: kiến thức về bệnh; chi phí điều trị và sinh hoạt; tâm lý của người chăm sóc.
Nhóm nhu cầu có số người lựa chọn ít nhất trong số những nhu cầu được đưa ra bao gồm: cân bằng giữa công việc chính và việc chăm sóc bệnh nhân 76,7% (69/90) người lựa chọn, sắp xếp người chăm sóc thay thế 75,6% (68/90) người.
Có thể nhóm những nhu cầu trên thành các nhóm nhu cầu sau để phân tích một cách cụ thể hơn. Với từng nhu cầu sẽ được phân tích theo các ý chính: Vì sao người chăm sóc có nhu cầu đó? Họ mong muốn được hỗ trợ như thế nào? Hiện tại nhu cầu đó được đáp ứng ra sao? Và phản hồi của họ về sự hỗ trợ đó.
2.2.1. Nhu cầu nâng cao kiến thức về bệnh ung thƣ và chăm sóc ngƣời bệnh
Ung thư là một nhóm các bệnh liên quan đến việc phân chia tế bào một cách vô tổ chức và những tế bào đó có khả năng xâm lấn những mô khác. Hiện nay có khoảng 200 loại ung thư khác nhau ở cả người lớn và trẻ em, phụ nữ và nam giới. Ban đầu, hầu hết bệnh nhân ung thư không có triệu chứng lâm sàng rõ ràng. Khi xuất hiện triệu chứng rõ rệt thường là khi bệnh đã tiến triển trầm trọng. Do ung thư là tập hợp của nhiều dạng khác nhau nên triệu chứng của nó rất đa tùy thể bệnh. Nếu không đi khám sức khỏe định kỳ thì người ta khó có thể phát hiện được sớm bệnh để điều trị. Căn bệnh ung thư đã và đang là mối lo sợ của nhiều người, đặc biệt trong môi trường sống có nhiều nguy cơ như hiện nay. Vì vậy, nhu cầu cần được trang bị kiến thức về phòng tránh bệnh ung thư là nhu cầu chung của tất cả mọi người, không chỉ đối với người chăm sóc bệnh nhân.
“Cũng chẳng nắm rõ lắm đâu, chỉ biết sơ sơ thôi. Nói thật là nếu gia đình mình không có người bị bệnh thì cũng có ai tự dưng đi tìm hiểu đâu em. Đến lúc phát hiện ra rồi thì mới lo đi tìm hiểu” (PVS nam, 29 tuổi, người chăm sóc)
Đối với người chăm sóc, khi hàng ngày tiếp xúc với người bệnh, chứng kiến những cơn đau và những tổn thương mà người bệnh đang phải chịu đựng, họ càng thấy việc hiểu biết về bệnh và cách thức phòng tránh là cần thiết hơn bao giờ hết. Trước đây, khi người thân của họ chưa bị bệnh, nhiều người nghĩ rằng bệnh ung thư sẽ không xảy đến với gia đình hay bản thân mình. Nhưng khi chăm sóc bệnh nhân và được bác sỹ cung cấp những kiến thức cơ bản, họ hiểu rằng tất cả mọi người đều có nguy cơ mắc bệnh. Điều quan trọng là cần có những hiểu biết cơ bản về bệnh và cách phòng tránh. Đó chính là sự thay đổi nhận thức đầu tiên cả những người chăm sóc về căn bệnh này.
Tuy nhiên, mức độ hiểu biết của những người chăm sóc có sự phân loại khác nhau. Chỉ có 7,8% (7/90) người nhận thức rất rõ về ung thư, con số này chiếm tỷ lệ rất nhỏ; 66.7% (60/90) người có hiểu biết một chút về ung thư; và 25.6% (23/90) hoàn toàn chưa biết gì về căn bệnh này. Điều này cho thấy sự thiếu hụt về kiến thức bệnh của người chăm sóc. Người chăm sóc thường ngày túc trực bên bệnh nhân, ít nhiều họ cũng được nghe những người có chuyên môn trao đổi về bệnh, nhưng hiểu biết của họ vẫn còn ở mức hạn chế. Vậy một câu hỏi đặt ra: với những người khác không chăm sóc bệnh nhân, mức độ hiểu biết về bệnh ung thư của họ như thế nào?
Những người chăm sóc bệnh nhân tại Bệnh viện K đa phần là những người làm nông nghiệp quanh năm đồng ruộng nên việc tiếp cận thông tin của họ có phần hạn chế; những người về hưu độ tuổi của họ đã lớn, mức độ tiếp nhận kiến thức và chủ động tìm hiểu thông tin cũng phần nào bị ảnh hưởng. Do vậy, kiến thức của những người chăm sóc tự đánh giá chủ yếu ở mức độ biết một chút ít và nhiều người chưa có hiểu biết gì.
“Mình không có chuyên môn, cũng không được học cao, già cả rồi cũng không tìm được kiến thức mới như bọn trẻ, nên bác sỹ nói sao thì cũng chỉ biết vậy thôi. Nói chung cũng biết sơ sơ một ít, đủ để trông bà ấy thôi.” (PVS nam, 58 tuổi,
Từ thực tế trên, người chăm sóc mong muốn được hỗ trợ trang bị kiến thức cơ bản về bệnh, cách phòng tránh bệnh và cách thức chăm sóc người thân khi bị bệnh. Đó là những kiến thức rất thiết thực đối với họ. Người chăm sóc mong muốn được hỗ trợ theo nhiều hình thức khác nhau, tiêu biểu như: tư vấn trực tiếp, hội thảo chia sẻ, các lớp tập huấn, tài liệu phát tay, tờ rơi… Với mỗi hình thức này, người chăm sóc đều đưa ra những yêu cầu và nguyện vọng cụ thể đối với việc triển khai như thế nào cho hiệu quả đối với họ. Đặc biệt, người chăm sóc có đề cập đến mong muốn có một phòng tư vấn cho bệnh nhân và người chăm sóc cả về kiến thức, kỹ năng và tâm lý xã hội.
“Không phải riêng anh đâu, mà chắc chắn nhiều người còn chưa hiểu rõ về bệnh ung thư. Thế nên rất là cần được cung cấp kiến thức về bệnh. Ví dụ như có thể phát các tờ rơi ghi tóm tắt về bệnh và những lưu ý về cách phòng tránh chẳng hạn. Các tờ rơi này nên phát ở các nơi công cộng như trạm xá, nhà trẻ, nói chung là những nơi đông người để mọi người cùng biết. Đặc biệt, anh rất muốn bệnh viện có một phòng tư vấn miễn phí cho bệnh nhân và người nhà của họ. Phòng này sẽ làm nhiệm vụ là: tư vấn về bệnh, cách điều trị, chăm sóc, dinh dưỡng . Nếu có lớp tập huấn về vấn đề này thì càng tốt. Lớp này thì nên phân loại bệnh ra và thời gian tổ chức thích hợp để bọn anh có thể tham gia và chia sẻ với nhau.”
(PVS nam, 29 tuổi, người chăm sóc)
“Chị nghĩ là phải tổ chức các buổi hội thảo tại địa phương, chứ như nhà chị
nếu không bị bệnh, không ra đến Hà Nội quanh năm ở quê làm ruộng thì cũng không biết ung thư là gì mà phòng tránh cả, mà dân mình vốn chủ quan cứ ốm mới đi viện, làm gì có ai tự dưng đi viện khám đâu em, cứ vào viện là lại ra một đống bệnh”
(PVS nữ, 25 tuổi, người chăm sóc)
Từ những ý kiến này có thể thấy: người chăm sóc không chỉ đơn thuần đưa ra nhu cầu của họ là gì, mà họ còn có những ý tưởng rất cụ thể về giải pháp thực hiện mà họ mong muốn được đáp ứng. Điều này càng cho thấy mong muốn tha thiết của họ trong việc đáp ứng nhu cầu này. Tuy nhiên, cũng cần căn cứ trên tình hình
thực tế để xem xét những nhu cầu nào bệnh viện có thể đáp ứng được. Chẳng hạn với hai ý kiến trên đưa ra đều có đề cập đến giải pháp truyền thông tại cộng đồng. Với ý tưởng tuyên truyền bằng những tờ rơi tóm tắt về bệnh và cách phòng tránh phát ở những nơi công cộng hay như các phòng tư vấn tại bệnh viện là những giải pháp khả thi. Nhưng với ý tưởng tổ chức hội thảo tại các địa phương, trong điều kiện như hiện nay cả về nguồn nhân lực và tài chính, thì đó vẫn còn là một khó khăn.
Hiện tại, bệnh viện đã có những hỗ trợ trong việc đáp ứng nhu cầu nâng cao kiến thức về bệnh cho bệnh nhân và người chăm sóc thông qua những hoạt động thường nhật và các sự kiện. Những hoạt động này rất hữu ích và cần thiết cho bệnh nhân cũng như người chăm sóc. Tuy nhiên không được tổ chức một cách đều đặn và thường xuyên.
Phản hồi từ phía người chăm sóc: Có 77,8% (70/90) người trả lời họ có nhận được sự hỗ trợ về nâng cao kiến thức về bệnh ung thư từ phía bệnh viện. Trong đó có 10% (9/90) người đánh giá mức độ nhận được trợ giúp là thường xuyên; 67,8% (61/90) người ở mức độ thỉnh thoảng nhận được. Đánh giá cụ thể của người chăm sóc về cách thức đáp ứng nhu cầu của bác sỹ và các nhân viên y tế cũng rất khác nhau. Nhiều người cho rằng bác sỹ, điều dưỡng và y tá rất tận tình chỉ bảo và hướng dẫn cho họ; nhưng ngược lại cũng không ít người tỏ ra rất bức xúc về thái độ của đội ngũ nhân viên y tế khi họ tiếp cận.
“Gặp bác sỹ cũng khó khăn. Bác sỹ đối xử với bệnh nhân thì không được nhiệt tình và niềm nở cho lắm. Chưa kể họ cũng hay cáu gắt với người bệnh và người nhà. Anh cũng biết là họ bận, phải trả lời nhiều người nên cũng mệt. Nhưng mình không biết thì mình mới hỏi, chứ nếu mình biết thì mình hỏi làm gì” (PVS
nam, 29 tuổi, người chăm sóc)
Có thể thấy, người chăm sóc rất kỳ vọng vào sự nhiệt tình của cán bộ nhân viên y tế khi họ tìm đến họ nhờ sự trợ giúp về mặt kiến thức chuyên môn, bởi điều
đó xuất phát từ chính nhu cầu của người chăm sóc nảy sinh trong quá trình chăm bệnh.
2.2.2. Nhu cầu nâng cao kỹ năng chăm sóc
Gắn liền với nhu cầu trang bị kiến thức về bệnh ung thư, người chăm sóc cũng có nhu cầu nâng cao kỹ năng chăm sóc người bệnh một cách chuyên nghiệp. Với người chăm sóc gia đình, họ chưa từng được đào tạo bài bản về cách thức chăm sóc bệnh nhân như các y tá, điều dưỡng, hộ lý hay những người chăm sóc chuyên nghiệp khác. Hầu như họ chỉ chăm sóc người bệnh theo những kinh nghiệm được truyền lại hoặc tự tích lũy qua thời gian chăm sóc.
Những kỹ năng trong khuôn khổ đề tài này đề cập đến bao gồm: kỹ năng chăm sóc bệnh nhân trong các sinh hoạt hàng ngày; kỹ năng động viên tinh thần người bệnh; kỹ năng ứng phó với các tình huống khó khăn trong quá trình chăm sóc; kỹ năng tiếp cận và sử dụng các nguồn lực trong và ngòai bệnh viện.
Nhiều người họ đã rất thuần thục trong việc chăm sóc, động viên người bệnh, biết cách xử lý những tình huống bất ngờ xảy ra có liên quan đến bệnh. Đồng thời họ cũng biết cách tiếp cận và sử dụng các nguồn lực trong bệnh viện một cách hợp lý và hiệu quả. Chẳng hạn, họ biết rằng người bệnh ung thư trong giai đoạn truyền hóa chất rất yếu, nên cần bổ sung lượng lớn chất dinh dưỡng để đảm bảo duy trì sức khỏe cơ thể. Do đó dinh dưỡng bữa ăn được họ hết sức lưu ý.
“Kinh nghiệm thì cũng có, ví dụ khi sốt thì phải trườm khăn, cho uống thuốc hạ sốt. Chế độ ăn uống cần đảm bảo chất dinh dưỡng, ăn thức ăn có nhiều đạm như: thịt bò, thịt chó, lươn để tăng lượng bạch cầu trong máu, phải chú ý đến cả vấn đề vệ sinh cá nhân vì nhiều người bệnh nặng họ không tự làm vệ sinh được”
(PVS nữ, 25 tuổi, người chăm sóc).
Tuy nhiên, không phải tất cả người chăm sóc đều có nhận thức đúng đắn và kỹ năng thành thạo. Có người chăm sóc vẫn cho rằng ung thư có thể lây lan, nên
bên cạnh việc vệ sinh sạch sẽ đồ dùng cá nhân của người bệnh, họ còn cách ly chúng với với xung quanh.
“Kĩ năng thì chú cũng có, đồ dùng vệ sinh cá nhân phải sạch sẽ để tránh lây lan bệnh với người khác” (PVS nam, 45 tuổi, người chăm sóc)
Nguyên nhân vì họ mới tiếp nhận công việc và trước đó họ chưa từng được hướng dẫn. Bên cạnh đó, yếu tố tâm lý ngại tiếp xúc với cán bộ y tế cũng là yếu tố gây cản trở đối với họ. Từ nhận thức về bệnh chưa đúng đắn nên cách thức họ chăm sóc người bệnh cũng bị ảnh hưởng.
“Người nào nhanh nhẹn thì tìm hỏi, cũng có những người vì những lý do khác nhau mà họ không tìm, ví dụ họ thấy ngại ngùng hoặc có một khoảng cách nhất định mà họ không tìm bác sỹ, nên người ta cứ tự diễn thì không biết được. Đôi lúc thì người ta diễn sai gây đến những trục trặc khiến cho nhân viên y tế phải đi giải quyết” (PVS nam, 54 tuổi, lãnh đạo bệnh viện).
Về phía người chăm sóc tự đánh giá, có 74,4% (67/90) người cho rằng thiếu hụt kỹ năng chăm sóc cho bệnh nhân là khó khăn đối với họ; nhưng lại có tới 94,4% (85/90) người có nhu cầu được trang bị những kỹ năng tốt hơn phục vụ cho công việc chăm sóc bệnh nhân của mình. Điều này hoàn toàn không mâu thuẫn, bởi dù người chăm sóc không gặp khó khăn trong kỹ năng chăm bệnh, nhưng họ vẫn có nhu cầu được nâng cao hơn nữa về những kỹ năng chăm sóc mang tính chuyên nghiệp, để công việc chăm bệnh của họ được hiệu quả hơn. Giao tiếp tích cực với người bệnh cũng được coi là một kỹ năng quan trọng trong chăm sóc bệnh nhân. Có 80,0% (72/90) người chăm sóc cho biết họ có nhu cầu tăng cường tương tác tích cực giữa người chăm sóc với người bệnh. Hay nói cách khác, người chăm sóc có nhu cầu được hướng dẫn thêm về cách thức giao tiếp tích cực với bệnh nhân. Ngòai ra, 86,7% (78/90) người chăm sóc mong muốn cải thiện giao tiếp với cán bộ trong bệnh viện.
Người chăm sóc cũng đưa ra những hình thức hỗ trợ mà họ mong muốn nhận được. Tiêu biểu như: hội thảo tập huấn với sự hướng dẫn cụ thể của các chuyên gia
y tế; phòng tư vấn miễn phí để họ có thể tìm sự trợ giúp bất cứ lúc nào. Người chăm sóc cũng mong muốn sự hướng dẫn tận tình và thường xuyên của các bác sỹ, y tá, điều dưỡng và hộ lý trong công việc chăm sóc hàng ngày. Nhu cầu nâng cao kỹ năng chăm sóc luôn gắn với nhu cầu nâng cao kiến thức. Do vậy, các giải pháp đề xuất của người chăm sóc đối với nhu cầu này cũng tương tự như với nhu cầu về kiến thức như đã phân tích ở trên. Tương tự, các giải pháp hỗ trợ của viện nhằm đáp ứng nhu cầu này của người chăm sóc cũng được tích hợp trong các hoạt động hội thảo, tư vấn khi cung cấp kiến thức cho bệnh nhân và người chăm sóc.
Ngoài ra, người chăm sóc cũng đưa ra những góp ý cụ thể hơn về việc liên