TRUYỀN MÁU TRUNG ƯƠNG
2.1.1Tình hình chăm sóc hemophilia tại Việt Nam:
Hiện nay tại nước ta có 6 cơ sở chính điều trị bệnh nhân hemophilia bao gồm viện Huyết học – Truyền máu TW, bệnh viện Nhi TW, bệnh viện Đa khoa TW Huế, bệnh viện Truyền máu – Huyết học TP Hồ Chí Minh, bệnh viện Chợ Rẫy, bệnh viện Nhi Đồng I quản lí 2250 bệnh nhân (số liệu điều tra toàn quốc năm 2012) trong đó, trung tâm Hemophilia viện Huyết học – Truyền máu TW là cơ sở lớn nhất hiện quản lí 1140 bệnh nhân, có cán bộ chuyên trách. Ngoài việc điều trị nội trú các bệnh nhân bị
chảy máu nặng, trung tâm còn triển khai điều trị ngoại trú các trường hợp chảy máu nhẹ nhằm giảm thiểu thời gian nằm viện, giảm tải cho bệnh viện, giúp người bệnh ít bị phụ thuộc. Bên cạnh đó trung tâm còn triển khai các hoạt động khác bao gồm:
- Quản lí bệnh nhân và mở rộng đối tượng quản lí:
+ Cấp thẻ cho mỗi bệnh nhân bao gồm các thông tin liên quan đến chẩn đoán, điều trị, địa chỉ và số điện thoại của trung tâm hemophilia.
+ Chủ động phát hiện bệnh nhân mới bằng phương pháp “Lần theo dấu vết”: Lập phả hệ, dựa trên cơ chế di truyền của bệnh và phả hệ các bệnh nhân đã được chẩn đoán, từ đó xác định các đối tượng trong gia đình có khả năng bị bệnh hoặc mang gen, mời đến trung tâm hoặc đến tận nơi bệnh nhân cư trú làm xét nghiệm chẩn đoán, sau đó quản lí, tư vấn và điều trị. Đây là một phương pháp phát hiện bệnh nhân mới rất hiệu quả, thể hiện tính nhân văn của nền y học Việt Nam, rất cần được mở rộng và phát huy trên cả nước.
+ Quản lí các thông tin của bệnh nhân về hành chính, chẩn đoán, điều trị...bằng chương trình đăng kí và hệ thống hồ sơ.
- Phối hợp với các chuyên ngành khác như Ngoại, Sản, Răng Hàm Mặt, Phục hồi chức năng...trong chăm sóc bệnh nhân. Từ năm 2003 đến nay đã có gần 100 bệnh nhân được phẫu thuật thành công trong đó có các trường hợp phức tạp như mổ u não, dẫn lưu não thất, tim mạch can thiệp, ghép xương chày...
- Đào tạo, tập huấn, tuyên truyền về hemophilia cho nhiều đối tượng như nhân viên y tế, bệnh nhân, người nhà bệnh nhân, cộng đồng bằng nhiều hình thức.
- Ứng dụng các thành tựu khoa học góp phần nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị.
- Hợp tác quốc tế: Thiết lập và củng cố mối quan hệ với Liên đoàn Hemophilia Thế giới, tranh thủ sự hỗ trợ về chuyên môn, đào tạo, viện trợ nhân đạo…Chỉ tính từ năm 2010, trung tâm đã kêu gọi và tiếp nhận viện trợ lượng lớn yếu tố cô đặc từ Liên đoàn với giá trị lên tới 52 tỉ đồng. Đặc biệt, Liên đoàn đã cho phép trung tâm tham gia chương trình Kết nghĩa với trung tâm Hemophilia bệnh viện Alfred – Melbourne và giữa Hội Rối loạn đông máu Việt Nam với Hội Hemophilia Irelan
trong thời hạn 2011-2014 với mục tiêu cải thiện công tác chăm sóc hemophilia tại Việt Nam. Với sự cố gắng vượt bậc, năm 2012, cả hai chương trình kết nghĩa của trung tâm và hội đều giành được giải thưởng trong năm của Liên đoàn.
- Phối hợp với hội Rối loạn đông máu Việt Nam tổ chức các hoạt động tuyên truyền, giáo dục, vận động chính sách, gây quỹ, hỗ trợ nhân đạo…cho bệnh nhân. Không chỉ bao phủ ở Hà Nội, các hoạt động của hội đã được triển khai tại nhiều vùng miền và thành phố lớn trên cả nước, đã mở được nhiều chi hội, câu lạc bộ, hoạt động hiệu quả, góp phần nâng cao chất lượng chăm sóc bệnh nhân.
Bảng 2.1: Số bệnh nhân được quản lí và điều trị tăng hàng năm 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 (Tính đến tháng 8) Số bệnh nhân được quản lí 167 232 354 441 543 603 734 830 994 1073 1140 Số lượt điều trị nội trú 575 983 1207 887 Số lượt điều trị ngoại trú 2074 3640 3456 2363
Bảng 2.2: Phân bố bệnh nhân hemophilia theo mức độ
Mức độ nặng Mức độ trung bình Mức độ nhẹ
n % n % n %
Hemophilia A (n=787) 439 55.78 164 20.84 184 23.38
Hemophilia B (n=165) 53 32.12 66 44% 46 27.88
Trong số này có 30 bệnh nhân hemophilia A chiếm tỉ lệ 3,15% có chất ức chế là một biến chứng của quá trình điều trị dẫn tới nhiều khó khăn trong việc cầm chảy máu.