Chương 2 THỰC TRẠNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI NGƯỜI CÓ HIV/AIDS TRONG TIẾP CẬN ĐIỀU TRỊ ARV TỪ THỰC TIỄN THÀNH PHỐ HÀ NỘI
2.2 Hoạt động công tác xã hội cá nhân đối với người có HIV/AIDS từ thực tiễn thành phố Hà Nội
Thành phố Hà Nội với lợi thế là một trung tâm kinh tế chính trị lớn của cả nước, do vậy những chương trình hỗ trợ người có HIV/AIDS sẽ được tiếp cận sớm hơn so với các tỉnh thành khác trong nước. Tuy nhiên, những hoạt động mang tính đặc thù của công tác xã hội cá nhân với người có HIV/AIDS từ thực tiễn thành phố Hà Nội cho thấy còn một số hạn chế. Điều đó thể hiện qua việc lồng ghép vào những hoạt động trợ giúp từ những chương trình, dự án tại các trung tâm y tế và các viện nghiên cứu trong các hoạt động hỗ trợ người có HIV/AIDS. Trong khi đó nguồn nhân lực hoạt động trong lĩnh vực này chủ yếu là những nhân viên y tế tại các cơ sở y tế hoặc là những nhân viên công tác xã hội không chuyên: xuất phát từ những y tế thôn bản, cán bộ dân số, cán bộ của hội phụ nữ…hoặc tại một số địa phương thì lại chính là các thành viên trong gia đình NCH thực hiện vai trò hỗ trợ NCH thay thế một NVCTXH chuyên nghiệp. Và để có thể mô tả những hoạt động công tác xã hội cá nhân đối với người có HIV/AIDS từ thực tiễn thành phố Hà Nội một cách chân thực và trọng tâm, sau đây tôi xin mô tả các hoạt động trợ giúp người có HIV/AIDS theo các khía cạnh cơ bản dựa trên nhu cầu của người có HIV/AIDS như sau: Chăm sóc sức khỏe và các hoạt động liên quan đến truyền thông…
- Hoạt động chăm sóc sức khỏe: Những hoạt động chăm sóc sức khỏe đối với người có HIV/AIDS tại thành phố Hà Nội hiện nay mới nhận được sự hỗ trợ từ phía gia đình và một phần từ chính quyền địa phương.
Hỗ trợ từ phía gia đình:
- Nguồn hỗ trợ đầu tiên mà NCH có thể tìm kiếm và nhận được nhiều nhất là từ phía gia đình. Hỗ trợ thường thấy nhất mà nhiều gia đình cho biết họ có thể làm cho thành viên của mình là động viên tinh thần để NCH tiếp tục sống lạc quan khi biết có HIV. Rất nhiều lời động viên đã được tìm thấy trong các thảo luận nhóm với người thân của NCH như sau:
32
“Lúc đầu nó (con trai) biết nó cũng buồn lắm, thì tôi cũng động viên cho nó vui vẻ, rồi động viên nó phải sống vui vẻ vì con, vì gia đình. Sống có 1, 2 ngày thì cũng phải sống cho nó tươi tắn lên, xã hội không phải có một mình con thì con cứ vô tư lên, vui vẻ lên mà sống thì mình sẽ chống lại được bệnh tật, kéo dài được cuộc sống của mình. Thành ra cháu nó cũng nguôi ngoai, giờ nó sống vui vẻ hoạt bát lắm, nó sống như không có bệnh vậy”
“Ờ, nó kêu nó không còn bao nhiêu ngày để sống, nó chơi cho hết. Nhưng kiểu giờ nhờ cái động viên của gia đình, bố mẹ không có mấy người con, thôi cứ lạc quan sống, chứ nói như mày nhiều người người ta bệnh mấy chục năm, có nhiều người người ta không có bệnh mạnh giỏi mà cũng chết, thì thôi mày cứ lạc quan mà sống, kệ sống ngày nào hay ngày đó cha mẹ mình còn. (TLN gia đình NCH, Nam Từ Liêm)
Bên cạnh hoạt động hỗ trợ về tinh thần thì chính các thành viên trong gia đình còn hỗ trợ bằng các hoạt động chăm sóc sức khỏe của NCH rất tận tình.Tuy nhiên, kết quả nghiên cứu một lần nữa cho thấy vai trò chăm sóc NCH chủ yếu do người phụ nữ trong gia đình, vợ hoặc mẹ NCH, đảm nhiệm.
“Tôi là người chăm sóc nhiều nhất cho con, tại vì nó là gái mà, ba nó đâu có hiểu bằng mẹ tại vì lúc nào mẹ cũng lo cho con nhiều hơn á.
Nhà tôi thì mẹ nó săn sóc giúp đỡ nhiều hơn tại vì tôi thì thì giờ ra còn phải đi kiếm tiền. (TLN gia đình NCH, Nam Từ Liêm)”
“Chồng em bị bệnh thì hai bệnh viện người ta chê, mình mẩy nhìn ghê lắm, sụt hơn chục ký, hàng ngày mình đi vô bệnh viện nhiệt đới mình kêu taxi, ra đầu chợ thì em phải cõng từ trong nhà cõng ra, tới viện thì cõng vô trong phòng khám, cõng 1 tháng trời như vậy và chăm sóc vết lở, vết thương. Em cũng bình thường em chăm sóc, tại vì em nghĩ nếu như mình sợ, mình ghớm thì thành ra tinh thần của người ta suy sụp. Cho nên em cứ nghĩ em là một người vợ để em chăm sóc cho anh, em không có nghĩ gì”. (TLN gia đình NCH, Hoàn Kiếm)
- Nhiều gia đình cho biết họ dành một số lượng tiền khá lớn để trang trải các chi phí y tế và chăm sóc sức khỏe cho thành viên nhiễm HIV của mình. Thậm chí,
33
có một số gia đình phải đi vay mượn tiền để đảm bảo NCH được tiếp cận với các dịch vụ khám chữa bệnh một cách đầy đủ.
“Nhà tôi không tiếc thứ gì, có bao nhiêu tiền là đổ vào cho thằng đấy (con trai có HIV). Có những lần nó đi viện, tiền lên tới hơn chục triệu. Tôi vẫn đi vay mượn để chữa trị cho nó. Như thế nó đỡ tủi thân. Cả nhà chỉ trông chờ vào quán nước của tôi thì lấy tiền đâu ra mà…” (TLN gia đình NCH, Nam Từ Liêm)
Hỗ trợ từ chính quyền địa phương
Có thể nói, hỗ trợ y tế cũng như chăm sóc sức khỏe là loại hình hỗ trợ mà NCH nhận được nhiều nhất từ các chương trình, dự án, các cơ quan ban ngành đoàn thể có liên quan. Trong các địa bàn thực nghiệm, các cán bộ lãnh đạo hoặc đại diện PAC cho biết các địa phương từ trước đế giờ đã thực hiện rất tốt những hoạt động hỗ trợ cho NCH trong chăm sóc sức khỏe, trong đó có thể kể đến các hỗ trợ về tư vấn và xét nghiệm, hỗ trợ điều trị ARV, hỗ trợ thuốc men khác, hỗ trợ điều trị các bệnh nhiễm trùng cơ hội, hỗ trợ chăm sóc NCH tại cộng đồng.
“Ở đây địa phương tạo hết điều kiện khi mỗi lần lên có nhu cầu về xin thuốc ARV thì địa phương cũng làm tư vấn giới thiệu, xin xác nhận đơn để họ lên đó khám chứ không nói họ bị bệnh, thì cũng liên hệ xin hỗ trợ này kia. Nhưng có một số cũng lên lấy thuốc đều đặn lấy theo định kỳ, nhưng có một số người thấy cũng buông xuôi sử dụng lại cũng chết luôn.”
“Trong số họ nhiễm thì họ thấy mình cũng yếu rồi, cũng vận động họ tự nguyện đi chữa bệnh tại cơ sở nhưng đa số nghèo, khó khăn họ không nuôi nổi họ, thì khi họ làm đơn xin đi bệnh viện nhân ái thì tôi cũng xác nhận đơn và hướng dẫn giùm họ”. (TLN cán bộ lãnh đạo, Ba Vì)
“Nói chung là về chương trình chăm sóc điều trị thì có lẽ là nếu nhìn một cách hơi chủ quan một chút thì chúng tôi thấy là hiện tại những chương trình về điều trị ARV hay là điều trị nhiễm trùng cơ hội là bệnh nhân tại thành phố Hà Nội đã được hưởng tới cái mức mà coi như là gần như là cái thang trên cùng rồi. Gần như là những người nào bị nhiễm HIV mà có nhu cầu điều trị và mà muốn vào chương trình là sẵn sàng được tiếp nhận trong giai đoạn này”.
34
“Trước mắt hỗ trợ về mặt chăm sóc sức khoẻ trước, tại vì Trung tâm phòng, chống HIV/AIDS của thành phố được giao cơ quan điều phối toàn bộ những hoạt động chăm sóc và hỗ trợ cho người nhiễm HIV ở trên địa bàn, không trực tiếp về chăm sóc điều trị hỗ trợ nhưng mà là nơi tập trung điều phối, cho nên trung tâm đã làm tốt việc điều phối tất cả các nguồn từ dự án cho đến của Chính phủ, cũng như của địa phương, hay các cá nhân và hầu như là việc điều phối của trung tâm thì cũng được các dự án rồi Cục phòng, chống HIV/AIDS, hay những ban, ngành đoàn thể họ đến họ đi kiểm tra, giám sát, hay những đoàn mà của uỷ ban quốc gia phòng, chống HIV/AIDS của quốc gia đến khảo sát, kiểm tra, đánh giá ở Cần Thơ thì đánh giá rất cao việc mà hoạt động điều phối về các chương trình, dự án dịch vụ, điều trị chăm sóc cho những người nhiễm HIV. Thứ hai, tại Trung tâm có những việc là tư vấn trực tiếp, có bố trí phòng tiếp dân nhưng thực tế ở đây chủ yếu là tư vấn trực tiếp cho những người nhiễm HIV/AIDS họ đến. Chúng tôi quan sát và chúng tôi thấy việc mà Trung tâm HIV/AIDS là nơi tư vấn cho họ thì sau cuộc tư vấn đấy thì họ rất yên tâm, họ phấn khởi. Hầu như họ cho rằng là họ đến chỗ trung tâm thì được đầy đủ và tin tưởng cũng như là họ yên tâm hơn và họ đã có thái độ nó khác. (đại diện PAC thành phố Hà Nội)
Từ những thành công đạt được trong hoạt động hỗ trợ chăm sóc NCH, họ cũng nêu ra những hạn chế chưa đáp ứng hết nhu cầu của NCH cũng như thách thức đối với hoạt động này trong thời gian tới.
“Nhiễm trùng cơ hội thì sẽ cần phải điều trị, mà điều trị thì muốn điều trị miễn phí, nhưng kinh phí họat động cho chương trình thì quá thấp. Cho nên cũng có, chỉ có điều trị dự phòng thì đủ chứ còn điều trị nhiễm trùng cơ hội thì còn thiếu nhiều. Còn những dụng cụ và những cái cần thiết để cho đối tượng thì vẫn còn thiếu, cho nên cũng mong sẽ tạo điều kiện thêm để cho các đối tượng hưởng lợi nhiều hơn.” (TLN cán bộ lãnh đạo, Nam Từ Liêm)
- Hoạt động liên quan đến truyền thông
Bên cạnh điều trị ARV, thì NCH có nhu cầu rất lớn về các biện pháp dự phòng thông qua truyền thông như: truyền thông thay đổi hành vi, sử dụng bơm kim tiêm sạch, bao cao su và methadone.
35
Các hoạt động công tác xã hội liên quan đến truyền thông tại thành phố Hà Nội thường được kết hợp với một số chương trình hành động quốc gia phòng chống HIV/AIDS hướng tới mục tiêu giảm kỳ thị và phân biệt đối xử với người nhiễm HIV và ảnh hưởng bởi HIV/AIDS, tăng cường sự hỗ trợ của gia đình, xã hội với người nhiễm HIV/AIDS và trách nhiệm của người nhiễm HIV/AIDS với gia đình, xã hội, đặc biệt là trong dự phòng lây nhiễm HIV và tham gia các hoạt động phòng, chống HIV/AIDS.
Theo trung tâm phòng chống HIV/AIDS Hà Nội, hiện trên địa bàn thành phố đã thành lập hơn 20 phòng khám ngoại trú, 42 nhóm tự lực với trên 1.000 thành viên thường xuyên hỗ trợ người có HIV/AIDS. Tuy nhiên, từ các phòng khám về cơ bản lực lượng NVCTXH chuyên nghiệp vẫn chưa thể đáp ứng được nhu cầu hỗ trợ của NCH. Hay các nhóm tự lực thì chủ yếu mới chỉ có nhiệt huyết và kinh nghiệm, chưa được đào tạo, bồi dưỡng về kiến thức, kỹ năng nên thường thiếu tính chuyên nghiệp và chưa đáp ứng được nhu cầu từ NCH.
Đó là thực trạng về nguồn nhân lực CTXH, tuy nhiên hoạt động truyền thông trong việc hỗ trợ người có HIV/AIDS chăm sóc điều trị đã được thể hiện qua nhiều hình thức truyền thông giáo dục khác nhau tại cộng đồng, ưu tiên đến các quần thể đích. Kết hợp các hình thức truyền thông trực tiếp như tư vấn cá nhân do NVCTXH, đồng đẳng viên hoặc cán bộ y tế thực hiện với tư vấn cộng đồng qua tờ rơi, loa đài hoặc các buổi nói chuyện chuyên đề để phổ biến các thông điệp về nguy cơ lây nhiễm HIV, các biện pháp dự phòng và lợi ích của việc thay đổi hành vi và lợi ích của việc xét nghiệm HIV. Hoạt động bồi dưỡng kiến thức, xây dựng kỹ năng và niềm tin cho nhóm có nguy cơ cao để giúp NCH có hành vi an toàn hơn và duy trì các hành vi bảo vệ (như không dùng chung bơm kim tiêm, sử dụng bao cao su khi quan hệ tình dục, giảm tần suất quan hệ tình dục không an toàn) và có nhu cầu đi xét nghiệm HIV định kỳ.
Nói chung, hoạt động truyền thông đã được thực hiện tương đối bài bản, tuy nhiên những hoạt động này vẫn mang tính tự phát, chưa định kỳ và rộng dãi đến với từng cá nhân nằm trong nhóm có nguy cơ cao và đồng thời yếu tố công tác xã hội trong hoạt động trợ giúp người có HIV/AIDS chưa được thể hiện rõ. Do đó các hoạt động này chưa có sự tác động nhiều đối với người có HIV/AIDS trong tiếp cận điều trị ARV từ thực tiễn thành phố Hà Nội.
36