STT Điều trị, hỗ trợ Sai (%) Đúng (%) Không chắc đúng hay sai (%)
1 Điều trị bằng dược lý (thuốc) 18,1 46,8 35,1
2 Liệu pháp hành vi 9,1 63,5 27,5
3 Đưa trẻ tới chuyên gia vật lý trị liệu 9,3 68,0 22,7 4 Đưa trẻ vào các trung tâm giáo dục
đặc biệt
9,6 71,6 18,9
5 Cho trẻ học nghề 18,9 36,8 44,3
Theo tác giả Bridget Kiely (2016), việc can thiệp cho trẻ có khuyết tật trí tuệ là vấn đề phức và đòi hỏi sự hợp tác đa ngành giữa các nhà nghiên cứu, bác sĩ lâm sàng, người ủng hộ, cha mẹ, nhà giáo dục, những người chăm sóc đầu tiên và những người khác. Chương trình can thiệp sớm dựa vào việc tối đa hóa vai trị của gia đình, kết hợp với chương trình giáo dục hịa nhập là hướng giải quyết cho trẻ khuyết tật trí tuệ [88]. Khi được hỏi về vấn đề này các phương án có tỷ lệ lựa chọn lần lượt là: Đưa trẻ vào các trung tâm giáo dục đặc biệt là phương án được cộng đồng lựa chọn nhiều nhất với 71,6%, tiếp đến là phương án đưa trẻ tới chuyên gia vật lý trị liệu với 68,0% và liệu pháp hành vi có 63,5%. Bên cạnh đó phương pháp dạy nghề cho trẻ có 36,8% khách thể lựa chọn và điều trị bằng thuốc có 46,8% lựa chọn.
3.2.1.4. Nhận thức của cộng đồng về tương lai của trẻ khuyết tật trí tuệ/Rối loạn phát triển trí tuệ
Bảng 3.10. Nhận thức của cộng đồng về tƣơng lai của trẻ khuyết tật trí tuệ
STT Tƣơng lai của trẻ KTTT Số lƣợng
(ngƣời)
Tỷ lệ (%)
1 Phụ thuộc vào người chăm sóc suốt đời 67 17,8
3 Làm những nghề liên quan đến lao động chân tay 62 16,4
4 Khơng biết 134 35,5
Có 30,0% khách thể cho rằng trẻ khuyết tật trí tuệ sẽ sống hịa nhập với xã hội, 17,8% cho rằng tương lai của trẻ KTTT sẽ phụ thuộc vào người chăm sóc suốt đời và 16,4% cho rằng người KTTT sẽ làm những nghề liên quan đến lao động tay chân, bên cạnh đó có tới 35,5% khách thể lựa chọn đáp án khơng biết. Nhìn chung khơng có sự chênh lệch q lớn trong các lựa chọn của khách thể về tương lai của trẻ KTTT, “không biết” là câu trả lời được lựa chọn nhiều nhất với 35,5%, điều này cho thấy rằng nhận thức về tương lai của trẻ KTTT trong cộng đồng là còn hạn chế.
3.2.2. Nhận thức của cộng đồng về rối loạn giao tiếp
Qua số liệu tự đánh giá của khách thể về mức độ hiểu biết về rối loạn giao tiếp, chúng ta dễ dàng nhận thấy rằng chỉ có 4,2% khách thể biết rõ về rối loạn giao tiếp, có tới 65,3% chỉ biết sơ qua về rối loạn này và 30,5% không biết về rối loạn giao tiếp.
3.2.2.1. Nhận thức của cộng đồng về biểu hiện/triệu chứng của rối loạn giao tiếp
Bảng 3.11. Nhận thức của cộng đồng về biểu hiện của rối loạn giao tiếp
STT Triệu chứng/biểu hiện Khơng có
(%) Khơng chắc chắn (%) Có (%)
1 Chậm nói so với tuổi 12,4 23,5 64,1
2 Cấu trúc câu giới hạn (khả năng để đưa lời và kết thúc từ với nhau để tạo thành câu dựa trên các quy tắc ngữ pháp và hình thái học).
7,3 36,3 56,5
3 Khiếm khuyết trong khả năng ngôn ngữ diễn đạt (khả năng sử dụng từ vựng và kết nối câu để giải thích hay mơ tả một chủ đề hay một loạt các sự kiện hoặc có một cuộc trị chuyện).
7,7 33,0 59,3
4 Vốn từ vựng và diễn đạt chậm so với lứa tuổi
8,2 26,5 65,2
5 Khởi đầu của triệu chứng là trong giai đoạn phát triển sớm.
11,4 48,8 39,8
không phải do nghe kém hoặc suy giảm cảm giác khác.
Nhìn chung, khách thể có hiểu biết khá tốt về các biểu hiện của RLGT, tuy nhiên ở một số dấu hiệu như: “khởi đầu của triệu chứng là trong giai đoạn phát
triển sớm” có 48,8% lựa chọn đáp án khơng chắc chắn và cũng ở phương án này có
11,4 % chọn đáp án (khơng có) có nghĩa là một bộ phận cộng đồng chưa có kiến thức đúng về biểu hiện này của RLGT. Một trong những lưu ý quan trọng của các rối loạn phát triển là các triệu chứng diễn ra trong quá trình phát triển sớm [52].
3.2.2.2. Nhận thức của cộng đồng về nguyên nhân của Rối loạn giao tiếp
Bảng 3.12. Nhận thức của cộng đồng về nguyên nhân của rối loạn giao tiếp
ST T
Nguyên nhân trẻ mắc rối loạn giao tiếp Sai (%) Đúng (%) Không chắc đúng hay sai (%) 1 Do mẹ bị trầm cảm 21,3 36,5 42,2
2 Sự bất thường trong cấu trúc não bộ 11,3 60,7 28
3 *Yếu tố tâm linh 65,9 14 20,2
4 Ít nhận được kích thích về ngơn ngữ từ mơi trường 9,0 66,2 24,7
5 Môi trường chứa độc tố, ô nhiễm 25,1 35,1 39,8
6 Tổn thương ở não (do tai nạn) 19,9 49,1 31,0
7 Nguyên nhân sinh học 12,4 47,3 40,3
8 Di truyền 19,3 36,3 44,3
9 Nguyên nhân tâm lý (ví dụ căng thẳng, stress) 9,8 51,1 31,1 10 Hiện chưa xác định được nguyên nhân rõ ràng 20,7 32,1 47,2
11 Bẩm sinh 20,6 32,2 47,2
12 Cách chăm sóc, giáo dục của gia đình 12,1 51,9 36 (Những câu đánh dấu (*) hồn tồn khơng phải là ngun nhân của RLGT) Các yếu tố được nhiều người lựa chọn nhất lần lượt là: “Ít nhận được kích thích về ngơn ngữ từ mơi trường” 66,2%, “do sự bất thường trong cấu trúc não bộ” 60,7%, “Cách chăm sóc, giáo dục của gia đình” 51,9%, “ngun nhân tâm lý (ví dụ căng thẳng, stress)” là 51,1%, “tổn thương ở não (do tai nạn)” là 49,1%, “ nguyên nhân sinh học” là 47,3%, các yếu tố khác có tỷ lệ lựa chọn khá ngang bằng nhau; 36,5% lựa chọn “Do mẹ bị trầm cảm”, 36,3% lựa chọn “di truyền”, 35,1% lựa chọn “môi trường chứa độc tố, ô nhiễm” , 32,1% cho rằng nguyên nhân của RLGT là do bẩm sinh. Bên cạnh đó đáng chú ý “hiện chưa xác định được nguyên nhân rõ ràng” chỉ có hơn 30,0% lựa chọn đúng, còn
lại gần tới 70,0% lựa chọn sai học khơng chắc chắn, đặc biệt vẫn cịn 14,0% khách thể tin rằng “yếu tố tâm linh” là nguyên nhân của RLGT. Vậy qua đó chúng ta thấy vẫn còn một bộ phận cộng đồng hiểu chưa chính xác hoặc là hiểu sai về nguyên nhân của RLGT.
3.2.2.3. Nhận thức của cộng đồng về cách thức can thiệp cho trẻ rối loạn giao tiếp
Bảng 3.13. Nhận thức của cộng đồng về các thức can thiệp cho trẻ rối loạn giao tiếp
STT Can thiệp Sai
(%) Đúng (%) Không chắc đúng hay sai (%)
1 Điều trị bằng dược lý (thuốc) 27,6 40,1 32,3
2 Liệu pháp hành vi 13,1 64,9 21,9
3 Âm ngữ trị liệu 10,3 69,8 19,8
4 Đào tạo kỹ năng xã hội 9,8 67,4 22,9
Nhìn chung, cộng đồng có nhận thức khá tốt về việc can thiệp cho trẻ RLGT khi có tới gần 70,0% khách thể lựa chọn liệu pháp âm ngữ trị liệu để can thiệp cho trẻ có RLGT, đây là phương pháp can thiệp đã được chứng minh là có hiệu quả với trẻ có khó khăn về ngơn ngữ và giao tiếp. Bên cạnh đó 67,4% khách thể chọn việc
đào tạo kỹ năng xã hội, 64,9% chọn liệu pháp hành vi và 40,1% lựa chọn việc sử
dụng dược lý (thuốc) để điều trị cho trẻ có RLGT.
3.2.3. Nhận thức của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ
3.2.3.1. Hiểu biết chung của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ
Bảng 3.14. Hiểu biết của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ Hoàn toàn Hoàn toàn đúng (%) Đúng một phần (%) Khơng đúng (%)
Tự kỷ có thể được chẩn đoán trước 3 tuổi 41,6 50 8,5
Tự kỷ thường gặp ở nam nhiều hơn nữ 38,3 40,6 21,1
*Tự kỷ thường gặp nhiều hơn ở những gia
đình giàu có 18,0 47,3 34,7
*Tự kỷ chỉ có ở các thành phố lớn 14,4 38,6 47
*Cha mẹ trẻ tự kỷ thường có bệnh tâm thần 8,8 26,5 64,7 *Trẻ em mắc chứng tự kỷ ln ln có năng
lực đặc biệt 15,9 47,8 36,2
Gần đây tỷ lệ trẻ tự kỷ được phát hiện ngày
(Ghi chú: những câu đánh dấu (*) là những nhận định khơng chính xác, khơng có bằng chứng khoa học)
Kết quả trong bảng trên cho thấy tỷ lệ cao khách thể có quan niệm đúng về rối loạn phổ tự kỷ như đặc điểm dịch tễ, tuổi có thể chẩn đốn. Tuy nhiên, có một tỷ lệ khơng nhỏ khách thể có những quan niệm khơng chính xác, thiếu bằng chứng khoa học về rối loạn tự kỷ. Chẳng hạn, “trẻ tự kỷ ln ln có năng lực đặc biệt” có 15.9% chọn đáp án hoàn toàn đúng, 47,8% chọn phương án đúng một phần; “tự kỷ
thường gặp ở những gia đình giàu có” có 18% chọn đáp án hoàn toàn đúng và
47,3% chọn đáp án đúng một phần; “trẻ tự kỷ chỉ có ở các thành phố lớn” có 14,4% khách thể chọn hoàn toàn đúng và 38,6% chọn đáp án đúng một phần. Đây là những quan niệm sai về rối loạn phổ tự kỷ hiện nay của một bộ phận cộng đồng. Theo Trung tâm phịng ngừa và kiểm sốt dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC) năm 2013, rối loạn phổ tự kỷ là một trong các rối loạn phát triển thần kinh xảy ra ở tất cả các nhóm chủng tộc, sắc tộc và kinh tế - xã hội [90].
3.2.3.2. Nhận thức của cộng đồng về các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ
Kết quả khảo sát cho thấy 30,8% khách thể không biết về tự kỷ, 61,5% biết sơ qua và 7,7% biết rõ về tự kỷ. Như vậy đa phần khách thể chỉ có hiểu biết sơ sài, khơng cụ thể (61,5%) Ví dụ, với câu hỏi “triệu chứng ở mọi trẻ tự kỷ là giống
nhau?”, có 33,2% trả lời là đúng. Tuy nhiên, nhận định này khơng chính xác vì mặc
dù trẻ tự kỷ đều có khiếm khuyết ở các lĩnh vực giao tiếp, quan hệ xã hội và các hành vi định hình lặp lại. Nhưng ở mỗi trẻ, các đặc điểm, biểu hiện về triệu chứng không giống nhau và mức độ nặng nhẹ khác nhau, khơng có 2 trẻ tự kỷ giống nhau. Bảng 3.15 báo cáo chi tiết mức độ hiểu biết của cộng đồng về biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ.
Bảng 3.15. Mức độ hiểu biết của cộng đồng về biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ
Biểu hiện Đúng (%) Sai (%) Không chắc (%) *Ăn trộm, đập phá đồ đạc 24,7 35,2 40,1
Không thiết lập được các quan hệ với bạn cùng
*Gây hấn, đánh nhau 36,8 31,6 31,6 Thiếu những tương tác về cảm xúc và xã hội
trong quan hệ 78,7 9,8 11,6
Chậm hoặc khơng có ngơn ngữ 70,4 10,5 19,0
Thiếu khả năng gợi mở và duy trì các cuộc trị
chuyện 69,4 10,0 20,6
Sử dụng ngôn ngữ bất thường và lặp lại 63,0 11,3 25,7
*Hay cười, nói một mình 67,1 12,6 20,3
Luôn tập trung đến bộ phận của đồ vật thay vì
chú ý đến đồ vật một cách tổng thể 54,8 14,4 30,8 *Nhìn vào mắt người khác khi giao tiếp 24,7 49,6 25,7 Quá nhạy cảm với một số cảm giác 56,6 18,0 25,4 Thói quen ăn uống khơng bình thường 32,1 34,7 33,2 Khơng chia sẻ hứng thú, sở thích và hành động
với người khác một cách tự giác 64,3 15,7 20,1
Hành động rập khuôn và lặp lại 61,4 15,9 22,6
Khơng biết chơi các trị giả vờ hoặc nhập vai 51,8 19,3 28,9 Quá hiếu động, không tập trung chú ý 47,6 28,0 24,4
*Có hành vi hung bạo 42,4 23,1 34,4
Chơi đồ chơi đơn điệu không đúng cách 44,2 23,0 32,8 Hành vi tự kích thích giác quan 64,9 12,9 22,2 Người khác gọi tên nhưng không quay lại 51,2 17,8 31,0 Kém hoặc khơng có khả năng biểu đạt phi
ngôn ngữ 61,6 12,9 25,5
(Ghi chú: những câu có dấu* khơng phải là biểu hiện của tự kỷ, nếu khách thể chọn phương án trả lời Sai có nghĩa là họ đã hiểu đúng về biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ)
Qua đây, có thể thấy đa số khách thể hiểu đúng về các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ với các khiếm khuyết về mặt giao tiếp, xã hội, cũng như các hành vi định hình lặp lại. Tuy nhiên, số liệu thống kê cũng cho thấy có một số khách thể cịn hiểu khơng đúng về các biểu hiện: nhầm lẫn các biểu hiện khác như có hành vi hung bạo, ăn trộm, gây hấn, đánh nhau, hay cười nói một mình v.v. là biểu hiện của tự kỷ. Điều này có thể gây ảnh hưởng đến cách nhìn về trẻ tự kỷ trong cộng đồng, người ta có thể gán cho trẻ tự kỷ những biểu hiện của các vấn đề sức khỏe tâm thần khác (ví dụ như tâm thần phân liệt, tăng động giảm chú ý, rối loạn hành vi, v.v).
3.2.3.3. Nhận thức của cộng đồng về nguyên nhân của rối loạn phổ tự kỷ
Tự kỷ là một trong những rối loạn phát triển thần kinh mà cho tới thời điểm hiện nay, các nhà khoa học vẫn chưa tìm ra được ngun nhân chính xác gây ra. Hiện các nghiên cứu về nguyên nhân của rối loạn này vẫn đang được thực hiện, với các giả thuyết đặt ra liên quan đến các khía cạnh khác nhau như gen, các yếu tố từ phía mơi trường (ví dụ như thủy ngân, bức xạ, dầu thải), liên quan đến bộ phận thần kinh như tính liên kết giữa các bộ phận thần kinh, sự liên kết của các vùng não chức năng. Do đó, việc khẳng định một nguyên nhân nào đó dẫn đến rối loạn phát triển là chưa có bằng chứng khoa học thực sự thuyết phục. Trong nghiên cứu này, nhóm các nguyên nhân liên quan đến bố mẹ chiếm tỷ lệ cao; có 67,0% khách thể cho rằng thiếu hụt sự quan tâm và chăm sóc của bố mẹ, 65,0% cho rằng các yếu tố tâm lý như căng thẳng, stress, 43,2% cho rằng mẹ bị nhiễm bệnh khi mang thai và yếu tố di truyền 39,7%. Qua đây cho thấy số đông cộng đồng đang hiểu rằng những yếu tố về chăm sóc ni dưỡng là ngun nhân dẫn đến tự kỷ. Điều này có thể làm cho các phụ huynh có con tự kỷ càng cảm thấy mặc cảm hơn khi bị cho rằng chính sự thiếu chăm sóc của họ là ngun nhân dẫn đến tự kỷ ở con của mình. Bên cạnh đó, các nguyên nhân khác lần lượt chiếm tỷ lệ như sau: do bất thường về gen (chiếm 55,1%), tổn thương não (do tai nạn) (chiếm 53,6%), nguyên nhân sinh học (chiếm 45,6%), môi trường chứa độc tố (chiếm 36,2%), xem tivi nhiều (chiếm 35%), ít vận động (chiếm 27,5%). Đặc biệt có 22,3 % cho rằng nguyên nhân từ yếu tố tâm linh (vong nhập 12,3%, quỷ ám 10,0%). Qua số liệu cho tỷ lệ lớn khách thể chưa có
nhận thức đúng về nguyên nhân của rối loạn phổ tự kỷ và điều này có thể ảnh hưởng quá trình phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ.
3.2.3.4. Hiểu biết của cộng đồng về can thiệp rối loạn phổ tự kỷ
Bảng 3.16. Điều kiện để can thiệp có hiệu quả cho trẻ tự kỷ
Tỷ lệ lựa chọn có
(%)
*Mọi trẻ tự kỷ chỉ cần một nhà chun mơn 39,2
Ln có sự tham gia của gia đình 76,3
*Mọi trẻ tự kỷ cần đi học trường bình thường cả ngày 35,5
*Mọi trẻ tự kỷ cần được thở ôxy cao áp 12,0
Trẻ cần chẩn đoán đầu vào 34,5
Mọi trẻ em cần xây dựng kế hoạch và chương trình can thiệp 56,2 Mỗi trẻ cần có chương trình và kế hoạch can thiệp riêng 62,4 Chỉ nhà chuyên môn được đào tạo phù hợp có thể can thiệp hiệu quả 30,7 Quá trình CT mọi trẻ cần được giám sát thường xuyên bởi nhà
chuyên môn
64,9
Mọi trẻ được can thiệp cần đánh giá lại sau một thời gian can thiệp 70,9
(Ghi chú: Những câu có đánh dấu * khơng phải là điều kiện để can thiệp có hiệu quả cho trẻ tự kỷ)
Bảng số liệu cho thấy cộng đồng nhận thức khá tốt về các điều kiện điều trị hiệu quả cho trẻ tự kỷ. Các điều kiện được lựa chọn nhiều lần lượt là: “ln có sự tham gia của gia đình” (76,3%), “đánh giá lại sau một thời gian can thiệp”
(70,9%), “mỗi trẻ cần có chương trình và kế hoạch can thiệp riêng” (62,4%) và “mọi trẻ cần được xây dựng kế hoạch và chương trình can thiệp” (56,2%). Việc tham gia của gia đình là vơ cùng quan trọng, can thiệp sớm giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỷ sẽ khó thành cơng nếu như thiếu đi sự tham gia tích cực của với gia đình trẻ