V. CÁC PHÁT HIỆN CỦA CUỘC NGHIÊN CỨU
5.1. Cơ sở dữ liệu về trẻ khuyết tật
Phân bố trẻ khuyết tật theo chức năng xã hội
Trẻ khuyết tật tại hai tỉnh được phân bố theo bốn nhóm chính: nhóm đang được nuôi dưỡng tại các cơ sở bảo trợ xã hội; nhóm đang học tại các trường chuyên biệt; nhóm giáo dục hòa nhập; và nhóm đang sống tại cộng đồng. Dưới đây là những đặc tính cơ bản của mỗi nhóm:
Nhóm đang được nuôi dưỡng tại các cơ sở bảo trợ xã hội có độ tuổi từ 0-18 tuổi, không có nơi nương tựa (mồ côi) hoặc bị bỏ rơi. Nhóm này thường là trẻ chậm phát triển trí tuệ, rối loạn hành vi (tâm thần, động kinh, tự kỷ), đa khuyết tật (nhiều loại khuyết tật trên cùng một bé) và những bệnh bẩm sinh không thể tự chăm sóc (não úng thủy, bại não v.v). Tại Đồng Nai, nhóm này hiện đang được phân bổ tại 22 cơ sở bảo trợ xã hội cho trẻ mồ côi và khuyết tật (trong đó có 3 cơ sở nhà nước còn lại là tư nhân). Hầu hết các cơ sở này ở Biên Hòa và một số huyện lân cận. Số lượng trẻ khuyết tật đang được nuôi dưỡng trong các cơ sở này gần 3.500 trẻ (theo báo cáo đến hết 2009 của Chi cục bảo trợ xã hội Đồng Nai). Đồng Nai còn có một số cơ sở tự phát nhận nuôi dưỡng trẻ khuyết tật và mồ côi khác do các cá nhân hảo tâm quản lý, nhưng ngoài tầm kiểm soát của Sở Lao động Thương binh Xã hội. Không có con số thống kê chi tiết số trẻ trong các cơ sở tự phát này. Trong khi ấy, An Giang mới chỉ có một trung tâm bảo trợ xã hội, đang nuôi dưỡng 17 trẻ khuyết tật và mồ côi. Không có bằng chứng về sự tồn tại và hoạt động của các cơ sở tự phát như tại Đồng Nai. Hầu hết các cơ sở bảo trợ xã hội này chỉ đảm nhận việc trông giữ và chăm sóc cho trẻ, chứ chưa đủ điều kiện về cơ sở vật chất và kỹ thuật để dạy học cho các cháu. Trung tâm nuôi dưỡng trẻ mồ côi và khuyết tật Biên Hòa (công lập) là một ngoại lệ - ở đó các trẻ còn được dạy học (tiếng Việt, toán), kỹ năng sống (giao tiếp, tìm hiểu giá trị bản thân), và một số nghề thủ công (đan lát, âm nhạc, cắt tóc). Một số em học được nghề và xin được việc làm ở các doanh nghiệp trên cùng địa bàn.
Nhóm đang học tại các trường chuyên biệt gồm những trẻ từ 6-14 tuổi (có khi nhiều tuổi hơn do trẻ nhập học muộn), có khả năng học tập và tiến bộ (theo đánh giá đầu vào của giáo viên). Nhóm này chủ yếu là khiếm thính và khiếm thị. Đồng Nai có thêm trẻ chậm phát triển trí tuệ còn An Giang thì
chưa có lớp cho trẻ thuộc loại này. Mỗi tỉnh mới chỉ có một trường chuyên biệt với khả năng thu dung tối đa là 200 trẻ (ở Đồng Nai) và 700 trẻ (ở An Giang). Mỗi năm trường tuyển được 20-35 học sinh (ở cả hai tỉnh). Các trường này dạy chương trình tiểu học cho các em (theo giáo trình 9 năm hoặc 7 năm thay vì 5 năm như của Bộ Giáo Dục). Nội dung học được điều chỉnh theo đặc thù của học sinh. Ngoài ra, trẻ được hướng nghiệp và dạy một số nghề đơn giản, phù hợp với các em như đan lát, nữ công gia chánh, cắt tóc, massage và các môn năng khiếu như âm nhạc. Có em khiếm thị đã học được đàn và biểu diễn trong một ban nhạc (Trường chuyên biệt An Giang).
Nhóm giáo dục hòa nhập là những trẻ khuyết tật học cùng với những trẻ không bị khuyết tật trong các trường địa phương. Các trẻ trong nhóm này chủ yếu là bị khiếm khuyết về vận động, hoặc có các khiếm khuyết nhẹ về các bộ phận hoặc chức năng cơ thể như khiếm thị, khiếm thính, sứt môi, hở hàm ếch. Một số nhỏ bị chậm phát triển trí tuệ nhưng vẫn có khả năng tuân thủ những chỉ dẫn của giáo viên. Về lý thuyết (theo trao đổi với các cán bộ phụ trách giáo dục hòa nhập và bảo trợ xã hội của hai tỉnh), trẻ trong các cơ sở bảo trợ, hoặc trường chuyên biệt một thời gian cũng có thể vào học hòa nhập nếu khả năng cho phép. Nhưng trên thực tế, chưa có trường hợp nào như vậy trong địa bàn nghiên cứu. Trẻ trong nhóm này được học cùng chương trình với trẻ không khuyết tật, song có những giáo án riêng tùy theo khả năng tiếp thu của từng em. Nhóm nghiên cứu chưa có số liệu chính xác về nhóm này.
Nhóm cộng đồng bao gồm nhóm chưa từng đi học và nhóm bỏ học. Nhóm chưa từng đi học gồm những trẻ bị khuyết tật chưa đến tuổi đi học; những trẻ bị khuyết tật nặng không tự phục vụ bản thân và hầu như mất khả năng giao tiếp (chủ yếu là bại não, chậm phát triển trí tuệ, rối loạn hành vi). Nhóm bỏ học bao gồm những trẻ bị khuyết tật vận động nặng (không tự đi lại được) mà gia đình lại không có thời gian cho con đến trường; những trẻ dù khuyết tật nhẹ song gia đình nghèo phải lo kiếm sống từng ngày, không thể cho con tiếp tục học. Mặc dù chưa có con số cụ thể về số trẻ khuyết tật tại cộng đồng, nhưng theo các cán bộ phụ trách trẻ khuyết tật của hai tỉnh thì nhóm này chiếm đại đa số. Nhóm trẻ trong cộng đồng được chăm sóc trực tiếp bởi cha mẹ, hoặc người thân và hầu như không được học thêm gì nữa. Hạn hữu có em được bố mẹ hoặc người thân dạy học vì họ có trình độ và con họ có khả năng tiếp thu song bị từ chối nhập học (xem chi tiết trong Trường hợp điển hình III).
Hệ thống báo cáo và giám sát trẻ khuyết tật
Hệ thống phát hiện, báo cáo và giám sát trẻ khuyết tật không đồng nhất giữa ba ngành: bảo trợ xã hội, giáo dục, và y tế, dẫn đến những báo cáo khác nhau về số lượng trẻ khuyết tật trong mỗi ngành. Ví dụ ở An Giang, có sự chênh lệch rất lớn về tổng số trẻ khuyết tật của tỉnh giữa Sở giáo dục và Sở LĐTBXH. Vào thời điểm nghiên cứu, trung tâm hỗ trợ xã hội nhận nuôi 17 trẻ mồ côi và khuyết tật bị bố mẹ bỏ rơi. Còn trường chuyên trẻ khuyết tật đang nuôi dạy cho 694 trẻ từ bậc mầm non đến tiểu học. Nếu theo ước tính của phòng bảo trợ trẻ của tỉnh, thì tỷ lệ trẻ khuyết tật được bảo trợ trong hai trung tâm trên là khá cao so với tổng số trẻ khuyết tật trên toàn tỉnh (1900 trẻ tính đến cuối năm 2009). Tuy nhiên, theo báo cáo của Sở Giáo Dục (tính đến 12/2009), tổng cộng có 3017 trẻ khuyết tật đang học các lớp hòa nhập tiểu học trên tổng số 5,149 trẻ khuyết tật dưới 18 tuổi.
Nguyên nhân cơ bản giải thích cho sự khác biệt về tổng số trẻ khuyết tật là do sự chưa thống nhất về tiêu chí và khái niệm khuyết tật giữa hai sở, và sự thiếu đồng bộ trong khâu khảo sát phát hiện, báo cáo và giám sát trong ba hệ thống nói trên. Sở Giáo Dục thì có khuynh hướng tính trẻ khuyết tật đến 18 tuổi (theo tuổi học đường) và cứ có tật là tính, mà không phân biệt nặng nhẹ. Trong khi ấy, Sở LĐTBXH chỉ tính đến 16 tuổi và chỉ xét tới các trường hợp khuyết tật nặng do họ quan tâm đến việc đảm bảo chính sách và quyền lợi cho trẻ khuyết tật nặng. Sở y tế thì bị động về danh sách trẻ khuyết tật vì phải thông qua một trong hai sở trên. Ngoài ra, mỗi ngành lại có một hệ thống hướng dẫn khảo sát, báo cáo và giám sát riêng, nhưng thông thường lại chung những cộng tác viên tại cấp cơ sở - đội ngũ trực tiếp làm khảo sát. Mỗi khi một ngành nào đó cần số liệu, họ gửi công văn đến huyện, rồi từ huyện hướng dẫn về xã. Xã lại phân công các cộng tác viên đi khảo sát và báo cáo về xã. Thỉnh thoảng các chuyên trách về trẻ em của xã (có khi cùng với huyện) đi khảo sát lại. Tuy nhiên, toàn bộ quá trình ấy hoàn toàn diễn ra theo ngành dọc mà không có sự thống nhất nào về
cách thức và chất lượng thông tin. Điều này đôi khi tạo ra bất công và tốn kém nguồn lực không cần thiết. Ví dụ theo một chuyên trách giáo dục hòa nhập tiểu học tỉnh An Giang “có khi xã gửi lên danh sách 30 trẻ khuyết tật nặng. Nhưng khi chúng tôi xuống để kiểm tra lại thì không em nào thuộc diện nặng cả.” Lẽ ra trong các cuộc khảo sát ấy, ngoài cộng tác viên để trực tiếp thu thập số liệu, nên có một người có chuyên môn về y tế để đảm bảo chất lượng thông tin. Còn đáng tiếc hơn, các cán bộ khảo sát chỉ được hướng dẫn bằng văn bản mà hầu như không được tập huấn chi tiết về cách thức và chất lượng khảo sát.
Rất may, hiện nay An Giang đang thí điểm khảo sát đồng bộ về trẻ khuyết tật, sử dụng phiếu khảo sát tổng hợp do Bộ Y Tế ban hành (trong chương trình phối hợp với UNICEF - Tình Bạn hữu Trẻ em). Phiếu này sẽ được dùng chung cho cả ba ngành: giáo dục, y tế, và bảo trợ xã hội. Theo đó, các con số thống kê về trẻ khuyết tật trong tỉnh sẽ được quy về một mối mà cơ quan điều phối chung là Phòng bảo trợ trẻ em tỉnh. Các cán bộ trực tiếp thu thập số liệu được tập huấn đồng loạt để chuẩn hóa phương pháp và chất lượng. Vẫn có đội ngũ giám sát khảo sát liên ngành và đa cấp từ tỉnh xuống xã để đảm bảo chất lượng khảo sát. Tính đến thời điểm nghiên cứu, An Giang đã thí điểm khảo khát theo cách này tại 7 huyện nhưng chưa có báo cáo về quá trình khảo sát này.