ỦY BAN NHÂN DÂN THÀNH PHỐ HÀ NỘI SỞ KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ BÁO CÁO KHOA HỌC TỔNG KẾT ĐỀ TÀI NGHIÊN CỨU TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRÊN ĐỊA BÀN THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY Mã số: 01C-08/13-2014-2 Chủ nhiệm đề tài : TS Đậu Tuấn Nam Đơn vị thực : Học viện Chính trị khu vực I Đơn vị giao kế hoạch : Sở Khoa học Công nghệ HÀ NỘI - 2016 ỦY BAN NHÂN DÂN THÀNH PHỐ HÀ NỘI SỞ KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ BÁO CÁO KHOA HỌC TỔNG KẾT ĐỀ TÀI NGHIÊN CỨU TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRÊN ĐỊA BÀN THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY Mã số: 01C-08/13-2014-2 Đơn vị thực đề tài (Ký, đóng dấu) Chủ nhiệm đề tài (Ký, họ tên) TS Đậu Tuấn Nam HÀ NỘI - 2016 CÁC THÀNH VIÊN THAM GIA THỰC HIỆN ĐỀ TÀI Chủ nhiệm đề tài: TS Đậu Tuấn Nam Thư ký đề tài: ThS.NCS Vũ Hải Vân Các thành viên: PGS.TS Trần Thị Minh Ngọc Học viện Chính trị khu vực I TS Vũ Trường Giang Học viện Chính trị khu vực I TS Trần Thị Xuân Lan Học viện Chính trị hu vực I TS Nguyễn Quỳnh Trâm Học viện Chính trị khu vực I ThS Nguyễn Thị Thêu Học viện Chính trị khu vực I ThS Nguyễn Văn Tặng Học viện Chính trị khu vực I ThS.BS Thành Ngọc Minh Bệnh viện Nhi Trung ương CN Nguyễn Thị Mai Sở Khoa học Công nghệ Hà Nội ThS Trần Thị Hoa Mai Câu lạc Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội 10 ThS Nguyễn Tuyết Hạnh Câu lạc Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội 11 PGS.TS Lâm Bá Nam Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn 12 PGS.TS Phạm Hương Trà Học viện Báo chí Tuyên truyền Và nhiều cộng tác viên tham gia tham gia viết chuyên đề, tham luận hội thảo khoa học thực điều tra khảo sát MỤC LỤC MỞ ĐẦU Chương Những vấn đề chung hội chứng tự kỷ tình hình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội 15 1.1 Khái quát vấn đề hội chứng tự kỷ 15 1.1.1 Thuật ngữ khái niệm tự kỷ 15 1.1.2 Tiêu chí chẩn đoán tự kỷ 17 1.1.3 Bản chất triệu chứng lâm sàng tự kỷ 20 1.1.4 Nguyên nhân khả điều trị 23 1.2 Tổng quan xu hướng tiếp cận/nghiên cứu tự kỷ giới Việt Nam 26 1.2.1 Các xu hướng tiếp cận/nghiên cứu tự kỷ giới 26 1.2.2 Các nghiên cứu tự kỷ Việt Nam 33 1.3 Khái quát trẻ tự kỷ dịch vụ dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội 38 1.3.1 Tình hình trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội 38 1.3.2 Các mơ hình dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ Hà Nội 40 Chương Thực trạng nhận thức thực hành phương pháp điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội 56 2.1 Khái quát địa bàn nghiên cứu, khách thể điều tra khảo sát thông tin trẻ tự kỷ địa bàn Hà Nội 56 2.1.1 Khái quát địa bàn nghiên cứu 56 2.1.2 Khái quát khách thể điều tra khảo sát thông tin trẻ tự kỷ địa bàn Hà Nội 59 2.2 Thực trạng quan niệm, nhận thức tự kỷ Hà Nội 66 2.2.1 Quan niệm nhận thức cộng đồng 66 2.2.2 Quan niệm, nhận thức hội chứng tự kỷ nhà chuyên môn 69 2.2.3 Quan niệm nhận thức cha mẹ trẻ tự kỷ 73 2.3 Lựa chọn thực hành các phương pháp điều trị, can thiệp, giáo dục chăm sóc trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội 80 2.3.1 Lựa chọn thực hành 80 2.3.2 Sự chuyển dịch, phối hợp tìm kiếm mơ hình điều trị, can thiệp 83 2.3.3 Thực hành phương pháp điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ 88 Chương Tác động hội chứng tự kỷ trẻ, gia đình xã hội 100 3.1 Tác động nhu cầu quyền trẻ tự kỷ 100 3.1.1 Tác động đến quyền giáo dục trẻ tự kỷ 100 3.1.2 Tác động đến quyền chăm sóc sức khỏe trẻ tự kỷ 104 3.1.3 Tác động đến quyền vui chơi, giải trí trẻ tự kỷ 108 3.2 Tác động gia đình có trẻ tự kỷ 110 3.2.1 Những khó khăn gia đình có trẻ tự kỷ 110 3.2.2 Ứng phó gia đình có trẻ tự kỷ 118 3.3 Tác động đến nguồn lực phát triển kinh tế - xã hội xã hội 127 3.3.1 Tác động đến nguồn lực người 127 3.3.2 Tác động đến nguồn lực tài chính/ngân sách Nhà nước 129 3.4.3 Tác động đến nguồn lực phát triển y tế, giáo dục xã hội Chương Quan điểm, giải pháp nhằm hạn chế tác động hội chứng tự kỷ gia đình, xã hội trẻ tự kỷ 4.1 Quan điểm, sách Nhà nước vấn đề người khuyết tật khả tiếp cận sách trẻ tự kỷ Hà Nội 4.1.1 Quan điểm, sách Nhà nước vấn đề người khuyết tật 4.1.2 Tự kỷ luật pháp Việt Nam khả tiếp cận sách trẻ tự kỷ Hà Nội 4.2 Quan điểm nguyện vọng cha mẹ trẻ tự kỷ, cán y tế, giáo dục, cộng đồng 131 4.2.1 Quan điểm nguyện vọng cha mẹ trẻ tự kỷ 147 4.2.2 Quan điểm nguyện vọng cán y tế, giáo dục 149 4.2.3 Quan điểm mong muốn cộng đồng/xã hội 150 4.3 Giải pháp nhằm hạn chế tác động hội chứng tự kỷ 151 4.3.1 Nhóm giải pháp vận động thực thi sách trẻ tự kỷ 4.3.2 Nhóm giải pháp nâng cao nhận thức cho gia đình có trẻ tự kỷ, cộng đồng, cấp quyền đa dạng hóa hình thức truyền thơng tự kỷ 4.3.3 Nhóm giải pháp mở rộng nâng cao chất lượng hoạt động mơ hình can thiệp trẻ tự kỷ Hà Nội 4.3.4 Nhóm giải pháp xây dựng, phát triển nguồn lực cho sở bảo trợ xã hội hướng đến đối tượng trẻ tự kỷ 4.3.5 Nhóm giải pháp đẩy mạnh hoạt động nghiên cứu khoa học 151 4.3.6 Nhóm giải pháp hỗ trợ, nâng cao lực ứng phó cho gia đình trẻ tự kỷ 4.3.7 Nhóm giải pháp hướng tới xây dựng mơ hình chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỷ Hà Nội KẾT LUẬN 167 TÀI LIỆU THAM KHẢO 180 143 143 143 144 147 154 159 164 165 170 175 MỤC LỤC BẢNG Bảng 1.1 Danh sách trường trung tâm chuyên biệt Hà Nội 44 Bảng 2.1 Thống kê đặc điểm khái quát khách thể điều tra khảo sát 59 Bảng 2.2 Thống kê khái quát trẻ tự kỷ có cha mẹ tham gia khảo sát 63 Bảng 2.3 Mối liên hệ tuổi cha mẹ có mắc chứng tự kỷ với tuổi trẻ 64 Bảng 2.4 Thống kê nhận biết cộng đồng tự kỷ, nguyên nhân gây tự kỷ 66 Bảng 2.5 Nguồn thông tin tự kỷ 69 Bảng 2.6 Thống kê nhận biết cán khái niệm, nguyên nhân gây chứng tự kỷ trẻ 69 Bảng 2.7 Lựa chọn ưu tiên dấu hiệu bệnh theo cán 71 Bảng 2.8 Quan niệm hội chứng tự kỷ cha mẹ trẻ tự kỷ 74 Bảng 2.9 Lựa chọn ưu tiên dấu hiệu mắc chứng tự kỷ cha mẹ 74 Bảng 2.10 Các dấu hiệu ban đầu khiến cha mẹ lo lắng hội chứng tự kỷ 75 Bảng 2.11 Thống kê quan điểm bố mẹ nguyên nhân mắc chứng tự kỷ trẻ em 76 Bảng 2.12 Thống kê thực hành cha mẹ trẻ tự kỷ giai đoạn phát hiện, chẩn đoán 81 Bảng 2.13 Thống kê phương pháp điều trị, can thiệp gia đình áp dụng cho trẻ mắc chứng tự kỷ 89 Bảng 2.14 Sự tham gia cha mẹ trẻ tự kỷ điều trị, can thiệp 96 Bảng 2.15 Mối quan tâm cha mẹ trẻ tự kỷ lựa chọn sở điều trị, can thiệp 97 Bảng 3.1 Quan điểm cha mẹ trẻ tự kỷ khó khăn, thiệt thịi trẻ 101 Bảng 3.2 Thống kê khó khăn gia đình có trẻ mắc chứng tự kỷ 111 Bảng 3.3 Cách ứng phó cha mẹ trẻ tự kỷ với căng thẳng, khó khăn ni dạy trẻ 118 Bảng 3.4 Kế hoạch gia đình cho tương lai mắc chứng tự kỷ 121 Bảng 3.5 Số trẻ đến khám tự kỷ khoa Tâm lý lâm sàng, Bệnh viện Tâm thần Trung ương I (1.2014 - 1.2015) 134 Bảng 3.6 Chuyên ngành đào tạo đội ngũ giáo viên kèm 138 Bảng 4.1 Mong muốn cha mẹ trẻ tự kỷ 147 MỤC LỤC BIỂU Biểu đồ 2.1 Nơi công tác cán làm việc với trẻ tự kỷ 61 Biểu đồ 2.2 Công việc chuyên môn đảm nhiệm cán làm việc với trẻ tự kỷ 62 Biểu đồ 2.3 Các khoản chi nhiều tháng gia đình theo thứ tự ưu tiên 65 Biểu đồ 2.4 Cộng đồng nhận biết dấu hiệu trẻ tự kỷ 67 Biểu đồ 2.5 Ý kiến cộng đồng khả chữa khỏi tự kỷ trẻ 67 Biểu đồ 2.6 Cộng đồng nhận định trẻ tự kỷ 68 Biểu đồ 2.7 Mức độ lựa chọn cán số nhận thức trẻ tự kỷ 71 Biểu đồ 2.8 Khả chữa khỏi chứng tự kỷ trẻ em 72 Biểu đồ 2.9 Hướng điều trị chứng tự kỷ trẻ em 72 Biểu đồ 2.10 Sự tham gia lực lượng chẩn đoán, đánh giá tự kỷ sở 73 Biểu đồ 2.11 Ý kiến cha mẹ khả “chữa” khỏi tự kỷ 78 Biểu đồ 2.12 Phản ứng cha mẹ có trẻ mắc chứng tự kỷ nhận kết chẩn đoán 79 Biểu đồ 2.13 Thời điểm chẩn đoán tự kỷ lần cho trẻ 80 Biểu đồ 2.14 Cách điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ gia đình Biểu đồ 2.15 Đánh giá cha mẹ mức độ quan trọng nhóm phương pháp điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ Biểu đồ 2.16 Mối quan tâm phụ huynh cho mắc chứng tự kỷ học hòa nhập 83 Biểu đồ Nơi trẻ tự kỷ học hòa nhập 92 Biểu đồ 2.18 Đánh giá nơi trẻ tự kỷ học hòa nhập 93 Biểu đồ 3.1 Mức độ lo lắng cha mẹ trẻ mắc hội chứng tự kỷ tương lai trẻ 110 Biểu đồ 3.2 Khó khăn kinh tế gia đình có mắc chứng tự kỷ 112 Biểu đồ 3.3 Mức chi phí trung bình tháng gia đình cho trẻ tự kỷ 113 Biểu đồ 3.4 Đánh giá mức chi phí điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ 114 Biểu đồ 3.5 Khó khăn đời sống tinh thần, mối quan hệ gia đình có trẻ tự kỷ 114 Biểu đồ 3.6 Khó khăn hội phát triển thân cha mẹ có trẻ tự kỷ 116 Biểu đồ 3.7 Việc nhận giúp đỡ nguồn giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ 118 Biểu đồ 3.7 Người chăm sóc cho trẻ tự kỷ gia đình 120 Biểu đồ 3.8 Tỷ lệ trẻ tự kỷ tiếp tục gia đình cho điều trị, can thiệp 121 Biểu đồ 3.9 Sự tham gia cha mẹ trẻ tự kỷ vào mạng lưới tự kỷ Biểu đồ 3.10 Số lượt trẻ đến can thiệp khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương từ năm 2009 - 2014 Biểu đồ 4.1 Mong muốn cán sách liên quan tới trẻ tự kỷ 123 Biểu đồ 4.2 Những vấn đề cộng đồng cần làm để giúp đỡ trẻ tự kỷ gia đình trẻ 150 90 91 132 149 MỞ ĐẦU Tính cấp thiết đề tài Tự kỷ loại khuyết tật phát triển, tồn suốt đời, có tác động, ảnh hưởng to lớn thân trẻ tự kỷ, gia đình trẻ, cộng đồng/xã hội Trên giới, số trẻ mắc chứng tự kỷ gia tăng nhanh chóng số lượng phức tạp, tốn chăm sóc, điều trị, can thiệp Cho đến nay, giới chuyên môn chưa làm rõ nguyên nhân gây nên chứng tự kỷ, chưa đưa phương pháp chữa trị hiệu giúp trẻ thoát khỏi chứng tự kỷ Do đó, nói tác động tâm lý, gánh nặng kinh tế kéo dài gia đình có trẻ tự kỷ xã hội lớn Mặc dù, chưa có nghiên cứu đánh giá gánh nặng kinh tế chứng tự kỷ toàn cầu, song nước phát triển (như Mỹ, Anh ), chi phí xã hội hàng năm cho riêng vấn đề vượt qua vài tỷ USD [72] Liên Hợp Quốc thách thức hội chứng tự kỷ là: gây khó khăn kinh tế nghiêm trọng cho gia đình, đặc biệt nước phát triển thiếu nguồn lực chăm sóc y tế [150] Trước phát triển phức tạp tác động nghiêm trọng hội chứng tự kỷ, giới có nhiều nghiên cứu góc độ y học, tâm lý, giáo dục, nhân học… góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng, cải thiện tình trạng trẻ làm rõ khó khăn mà gia đình trẻ phải đối mặt… Ở nhiều nước, tự kỷ công nhận khuyết tật riêng biệt trẻ mắc hội chứng tự kỷ với gia đình nhận hỗ trợ từ Chính phủ, cộng đồng Trong đó, Việt Nam, tự kỷ vấn đề mẻ, chưa có thống nhận thức, quan chuyên môn Hiện nay, tự kỷ chưa công nhận khuyết tật riêng biệt khơng có quy định pháp luật nói chung hệ thống quy định ngành y tế nói riêng tự kỷ Lĩnh vực nghiên cứu quan tâm năm gần đây, tập trung mảng trị liệu tâm lý hay phát hiện, can thiệp trẻ mắc chứng tự kỷ Trong giáo trình thức ngành Y, vấn đề tiếp cận mức khiêm tốn Trường Đại học Y Hà Nội đưa vấn đề tự kỷ vào chương trình đào tạo Nhi khoa từ năm 2004 [38, tr.8] Trái ngược với nghiên cứu lý thuyết, thực tiễn điều trị can thiệp cho trẻ tự kỷ Việt Nam, đặc biệt thành phố lớn Hà Nội Thành phố Hồ Chí Minh lại diễn đa dạng, nhiều hình thức khác Những quan niệm không thống tự kỷ, nguyên nhân gây nên tự kỷ, niềm tin cha mẹ khả điều trị, can thiệp tự kỷ… hướng cha mẹ trẻ tự kỷ đến việc lựa chọn, áp dụng đa dạng phương pháp, từ thống khoa học thừa nhận, đến phương pháp dân gian chưa kiểm chứng… Tuy nhiên, phát triển mang tính tự phát, chí khơng có kiểm soát quan chức khiến cho nhiều cha mẹ có phát tự kỷ hoang mang, lo lắng; đồng thời, nhiều trường hợp sử dụng phương pháp phản khoa học gây tốn kém, ảnh hưởng xấu đến tâm lý, sức khỏe trẻ tự kỷ gia đình trẻ Mặt khác, việc thiếu sở pháp lý tự kỷ chưa công nhận khuyết tật riêng biệt hạn chế quan niệm, nhận thức cộng đồng xã hội khiến cho việc chăm sóc trẻ mắc chứng tự kỷ gia đình trở nên vơ khó khăn Những bất cập gây ảnh hưởng lớn đến việc thực quyền bình đẳng, quyền trợ giúp (đặc biệt lĩnh vực y tế giáo dục) trẻ mắc chứng tự kỷ (quyền trẻ em theo công ước quốc tế quyền trẻ khuyết tật theo Luật người khuyết tật Việt Nam) Điều địi hỏi phải có đánh giá thực trạng hoạt động thực hành chăm sóc, điều trị, giáo dục trẻ mắc chứng tự kỷ, rõ hạn chế, đề xuất giải pháp khắc phục Nghiên cứu khó khăn nhu cầu trẻ tự kỷ, gia đình trẻ góp phần làm sở khoa học nhằm hồn thiện sách, nâng cao hiệu dịch vụ hệ thống hỗ trợ địa bàn thành phố Hà Nội Trước yêu cầu thực tiễn cấp bách nêu cho thấy, cần thiết phải có cơng trình nghiên cứu tồn diện, chuyên sâu tác động, ảnh hưởng hội chứng tự kỷ trẻ em địa bàn thành phố Hà Nội Trên sở đề xuất quan điểm, giải pháp nhằm hạn chế tác động hội chứng tự kỷ thân trẻ, gia đình trẻ xã hội Mục tiêu nghiên cứu - Đánh giá thực trạng nhận thức thực hành phương pháp điều trị, giáo dục chăm sóc trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội - Đánh giá tác động, ảnh hưởng hội chứng tự kỷ trẻ em gia đình, xã hội thân trẻ tự kỷ - Đề xuất giải pháp nhằm hạn chế tác động hội chứng tự kỷ trẻ em gia đình, xã hội thân trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội Đối tượng phạm vi nghiên cứu 3.1 Đối tượng nghiên cứu - Các trẻ em (dưới 16 tuổi - Theo Luật trẻ em Việt Nam ban hành năm 2016) chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ (trẻ tự kỷ) - Gia đình có trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội - Nhân viên y tế đơn vị có tham gia điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ, cán quản lý ngành y tế; giáo viên sở giáo dục mầm non, tiểu học (cả công lập dân lập), cán quản lý giáo dục; cán bộ, nhân viên giáo viên sở giáo dục chuyên biệt (cả công lập dân lập) bị thu hút vào nghiên cứu Tiêu chuẩn lựa chọn đối tượng nghiên cứu - Trẻ em chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ địa bàn nghiên cứu - Gia đình trẻ tự kỷ + Các cha, mẹ, người ni dưỡng, chăm sóc cho trẻ tự kỷ + Đồng ý tham gia nghiên cứu tinh thần tự nguyện sau nhóm nghiên cứu thơng báo cụ thể mục đích nội dung nghiên cứu