Bài viết trình bày khảo sát tâm lý và nhu cầu hỗ trợ của cha mẹ bệnh nhân (BN) nhi bị ung thư (UT) đang hóa trị tại bệnh viện Ung Bướu (BVUB) TP. HCM với phương pháp: Nghiên cứu mô tả cắt ngang trên 208 cha mẹ BN nhi có con bị UT đang hóa trị tại khoa Nội 3 BVUB năm 2018.
ĐIỀU DƯỠNG - CHĂM SÓC GIẢM NHẸ KHẢO SÁT TÂM LÝ VÀ NHU CẦU HỖ TRỢ CỦA CHA MẸ BỆNH NHÂN NHI BỊ UNG THƯ ĐANG HÓA TRỊ TẠI BỆNH VIỆN UNG BƯỚU TP HỒ CHÍ MINH ĐẶNG THỊ THU TRÂM1, HÀ THỊ NHƯ HOA1, NGÔ THỊ THANH THỦY2, TRẦN KIM CHI3, NGUYỄN THỊ THU VÂN1, NGUYỄN THỊ THU THỦY1, NGUYỄN THỊ HỒNG NGA1, HOÀNG THỊ MỘNG HUYỀN4, PHẠM NGUYỄN DIỄM PHÚC5, ĐẶNG TRẦN NGỌC THANH6 TÓM TẮT Mục tiêu: Khảo sát tâm lý nhu cầu hỗ trợ cha mẹ bệnh nhân (BN) nhi bị ung thư (UT) hóa trị bệnh viện Ung Bướu (BVUB) TP H CM Phương pháp: Nghiên cứu mô tả cắt ngang 208 cha mẹ BN nhi có bị UT hóa trị khoa Nội BVUB năm 2018 Phương pháp chọn mẫu thuận tiện Sử dụng BCH để thu thập số liệu Thống kê mô tả phân tích sử dụng để phân tích số liệu Kết quả: Căng thẳng tâm lý cha mẹ BN nhi đạt mức độ cao với = 3.93; SD = 0.47, cao khó khăn tương tác với trẻ 76.9%, căng thẳng cha mẹ BN nhi 71.6% thấp rối loạn chức tương tác với trẻ 57.7% Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi đạt mức độ cao với = 4.07 SD = 0.43; cao nhu cầu hỗ trợ kinh tế 89.4%; nhu cầu hỗ trợ thông tin 86.5%; cảm xúc 84.6%; thể chất 71.6%; tâm lý xã hội 70.7% thấp tâm linh 68.3% Kết luận: Căng thẳng tâm lý cha mẹ Bn nhi đạt mức độ cao ( sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi đạt mức độ cao ( = 4.07, = 3.93; SD = 0.47) Nhu cầu chăm SD = 0.43) Từ khóa: Tâm lý, nhu cầu, BN nhi UT ABSTRACT Survey of inpatient pediatric parents’ stress and supportive care needs at Oncology Hospital, Ho Chi Minh City Objective: To investigate stress and supportive care needs of parents whose child treated with chemotherapy at Oncology Hospital, Ho Chi Minh City Method: A cross – sectional study conducted on 208 pediatric patients’ parents, at the Medical Oncology Department of Oncology Hospital, Ho Chi Minh City using convenient sampling method A questionaire was used for data collection The descriptive statistic was used for data analysis Results: Parents’ mental stress was at high level ( = 3.93; SD = 0.47), the highest stress rate was found in the domain of interactive difficulty with patients (76.9%), the second highest is stress from parents at 71.6 percents, the lowest rate was found in the dysfunction of interaction with patients (57.7%) Parents’ need for mental support was at a high level ( SD= 0.43); the highest rate was the need for financial support (89.4%), followed by information (86.5%), emotional (84.6%), physical (71.6%), and sociopsychological support CNĐD Khoa Nội - Bệnh viện Ung Bướu TP HCM BSCKII Trưởng Khoa Nội - Bệnh viện Ung Bướu TP HCM ĐDTC Khoa Nội - Bệnh viện Ung Bướu TP HCM ĐDCKI Điều dưỡng Trưởng Khoa Chăm sóc giảm nhẹ - Bệnh viện Ung Bướu TP HCM ĐD Khoa Chăm sóc Giảm nhẹ Phòng Điều dưỡng - Bệnh viện Ung Bướu TP HCM Khoa Điều dưỡng - Kỹ Thuật Y học, Trường ĐHYK Phạm Ngọc Thạch 448 TẠP CHÍ UNG THƯ HỌC VIỆT NAM ĐIỀU DƯỠNG - CHĂM SÓC GIẢM NHẸ (70.7%); the lowest was spiritual support (68.3%) Conclusion/implication: Parents’ mental stress was at high level ( mental support was at high level ( = 3.93; SD = 0.47) Parents’ need for SD = 0.43) Keyword: Psychological, needs, pediatric cancer patients ĐẶT VẤN ĐỀ ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Ung thư (UT) bệnh lý ác tính tế bào, gặp lứa tuổi UT trẻ em (TE) tăng đến mức báo động, khoảng 250.000 TE bị mắc bệnh UT Theo Quỹ Nhi đồng Liên Hiệp Quốc (UNICEF), năm có thêm 160.000 TE bị UT khoảng 90.000 TE chết UT, gây tử vong đứng thứ TE nước phát triển Tại Việt Nam, có tới 4.200 trường hợp UT nhi mắc mới/ năm, tăng nhanh Hà Nội Thành phố Hồ Chí Minh, tỉ lệ UT trẻ nhỏ tuổi gấp lần trẻ từ 6-15 tuổi Trước năm 1975 tỷ lệ sống < 20% so với (tỉ lệ sống cải thiện đáng kể 30 năm)[1] Thiết kế nghiên cứu UT trẻ thường gặp nhiều bệnh máu, u não, lại u nguyên bào thần kinh, Lymphôm không Hodgkin, Lymphôm, u thận, u xương, Tỷ lệ gây tử vong cao bệnh bạch cầu cấp dịng lymphơ dòng tủy (chiếm tới 30%)[2] Điều trị bệnh UT cho trẻ thường hóa trị, phẫu thuật hay xạ trị đa mơ thức gặp tác dụng phụ khó chịu Đối với cha mẹ BN nhi, điều gây sốc khiến họ sợ hãi, buồn phiền, cảm thấy có lỗi, tức giận, phủ nhận BN nhi phải chịu đựng nặng nề tâm lý, tình cảm 64% cha mẹ BN nhi thường dành 10 ngày để chăm sóc cho trẻ bị UT gia đình[3] Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cho cha mẹ BN nhi có bị UT trước điều trị hóa - xạ - phẫu cần thiết Những nghiên cứu (NC) trước nhu cầu thông tin, nhu cầu xã hội, nhu cầu cảm xúc bậc cha mẹ BN nhi quan tâm nhất[4,5] Các khảo sát tâm lý nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi chưa thực BVUB Tp HCM Vì vậy, tiến hành thực đề tài Khảo sát tâm lý nhu cầu hỗ trợ cha mẹ BN nhi bị UT hóa trị BVUB TP HCM MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU Khảo sát tâm lý cha mẹ BN nhi khoa Nội 3, BVUB Khảo sát nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi khoa Nội 3, BVUB TẠP CHÍ UNG THƯ HỌC VIỆT NAM Nghiên cứu mô tả cắt ngang Đối tượng nghiên cứu Cha mẹ BN nhi bị mắc bệnh UT điều trị khoa Nội 3, BVUB, TP.HCM từ 01/11/2017 đến 20/8/2018 Tiêu chuẩn chọn mẫu Cha mẹ BN nhi chẩn đoán xác định mắc UT điều trị nội trú ngoại trú khoa Nội 3, hóa trị ≥ lần Biết đọc, biết viết, có đủ sức khỏe tham gia vấn; đồng ý tham gia trả lời vấn; không bị khuyết tật rối loạn tâm thần kinh; hồn tất BCH Cơng cụ thu thập số liệu: BCH gồm phần Phần 1: Thông tin đối tượng tham gia: Khảo sát đặc điểm nhân học cha mẹ BN nhi gồm 12 câu hỏi tuổi, giới tính, hộ thường trú, lương thu nhập/ tháng, chi phí điều trị tháng Phần 2: BCH khảo sát tâm lý cha mẹ BN nhi BN nhi: Sử dụng BCH Parenting Stress Index-Short Form (PSI) gồm 36 câu Yeh CH1, Chen ML, Li W, Chuang HL NC phát triển năm 2001, với Cronbach’s alpha dao động từ 0.79 0.88[6] Khảo sát 03 lĩnh vực gồm căng thẳng tâm lý cha mẹ BN nhi (12 câu); rối loạn chức tương tác với trẻ (12 câu) khó khăn tương tác với trẻ (12 câu) Cơng cụ sử dụng thang điểm Likert với mức độ: 1) Hồn tồn khơng đồng ý, 2) Khơng đồng ý, 3) Bình thường, 4) Đồng ý, 5) Hồn tồn đồng ý Điểm cao, mức độ căng thẳng cha mẹ BN nhi nhiều Mức độ căng thẳng chia làm 03 mức độ: Thấp (1,00 - 2,33), Trung bình (2,34 - 3,67), cao (3,68 – 5) Phần 3: BCH khảo sát nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cho cha mẹ BN nhi có bị UT: sử dụng BCH Supportive care needs Framework (SCNF) gồm 45 câu Laura M J Kerr cộng NC phát triển năm 2004,với Cronbach’s alpha dao động từ 0.78 - 0.93[4] BCH khảo sát 06 lĩnh vực: Nhu cầu thông tin (9 câu), nhu cầu hỗ trợ tâm lý xã hội (13 câu), nhu cầu cảm xúc (16 câu), nhu cầu hỗ trợ 449 ĐIỀU DƯỠNG - CHĂM SÓC GIẢM NHẸ thể chất (2 câu), nhu cầu tâm linh (1 câu), nhu cầu kinh tế (4 câu) Công cụ sử dụng thang điểm Likert với mức độ: 1) Hồn tồn khơng đồng ý, 2) Khơng đồng ý, 3) Bình thường, 4) Đồng ý, 5) Hoàn toàn đồng ý Điểm cao, nhu cầu cha mẹ BN nhi nhiều Mức dộ nhu cầu cha mẹ BN nhi chia làm 03 mức độ: Thấp (1,00 2,33), Trung bình (2,34 - 3,67), cao (3,68 - 5) Quy trình dịch kiểm tra độ tin cậy Bộ câu hỏi Trình độ học vấn Tiểu học 60 28.8 Cấp 80 38.5 Cấp 78 18.3 cấp 18 8.7 Cao đẳng, đại học 12 5.8 35 16.8 Nội trợ 78 37.5 Hưu trí 0.5 Lao động phổ thông 78 37.5 Trung nghề Nghề nghiệp Sau đồng ý 02 tác giả cho phép sử dụng BCH, nhóm NC tuân thủ quy trình dịch ngược xi 02 BCH (Anh-Việt-Anh) Sau đó, kiểm tra thử 30 trường hợp cha mẹ BN nhi có đặc điểm tương đồng với đối tượng tham gia NC với độ tin cậy BCH, Cronbach’s alpha >80 Nhóm NC tiến hành khảo sát thức đối tượng NC Khơng việc Bn bán 15 7.2 Đạo đức nghiên cứu Nhân viên văn phòng 0.5 NC tiến hành sau Hội đồng Khoa học kỹ thuật công nghệ, Hội đồng đạo đức bệnh viện đồng ý Trong phiếu NC không thu thập họ tên người tham gia NC, đảm bảo tính bảo mật người tham gia Phân tích số liệu Thống kê mơ tả Sử dụng tần số, tỷ lệ%, giá trị trung bình cộng độ lệch chuẩn (SD), sử dụng để mô tả ( biến số nhân học, lương thu nhập tháng, chi phí điều trị, căng thẳng tâm lý cha mẹ BN nhi nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu Bảng Thông tin chung cha mẹ BN nhi Tần số (n = 208) Tỉ lệ (%) Nam 73 35.1% Nữ 135 64.9% Trung bình Độ lệch chuẩn Giới tính Tuổi 36.4 Thu nhập TB 1.2 0.5 ≤ triệu 167 80.3 ≤ triệu 32 15.4 ≤ triệu 3.4 > triệu 3.2 1.0 ≤ triệu 21 10.1 ≤ triệu 29 13.9 ≤ triệu 30 14.4 > triệu 208 61.5 Chi phí điều trị bệnh Sử dụng phần mềm SPSS 20.0 Đặc điểm làm 7.2 Nhận xét: Độ tuổi trung bình cha mẹ BN nhi 36 ( SD = 7.2) đa số tỉnh Tp.HCM chiếm 91.8%; Trình độ học vấn chủ yếu cấp chiếm 38.5%; cao đẳng đại học chiếm tỉ lệ thấp 5.8%; Nghề nghiệp chiếm tỉ lệ cao lao động phổ thông nam nữ nội trợ 78% Tỉ lệ thấp hưu trí nhân viên văn phòng (1 người) chiếm 0.5%; Thu nhập cha mẹ BN nhi 1.25; SD = 0.5; cao 80.3% (167/208 người) thu nhập ≤ triệu, thấp 1% (2/208 người) thu nhập > triệu; Chi phí điều trị bệnh BN nhi 3.2; SD = 1.0; cao 61.5% (128/208 người) điều trị > triệu/ tháng Nơi cư trú TP HCM 16 7.7 Tỉnh khác 191 91.8 450 TẠP CHÍ UNG THƯ HỌC VIỆT NAM ĐIỀU DƯỠNG - CHĂM SÓC GIẢM NHẸ Tâm lý cha mẹ BN nhi trung bình cha mẹ BN nhi khơng cịn hứng thứ để làm chuyện Điểm trung bình rối loạn chức Bảng Tâm lý cha mẹ BN nhi tương tác với trẻ SD = 0.63; có câu trả lời mức độ cao, câu mức độ trung bình, cao Trẻ UT cười với cha mẹ Trung bình Độ lệchchuẩn Mức độ Tổng điểm căng thẳng cha mẹ BN nhi 4.00 0.56 Cao SD = 0.88 thấp cha mẹ BN Tổng điểm rối loạn chức tương tác với trẻ 3.77 0.63 Cao nhi cảm thấy họ khơng thích họ SD = 0.9 Điểm trung bình khó khăn tương tác với Tổng điểm khó khăn tương tác với trẻ 4.01 0.45 Cao Đặc điểm Nhận xét: Điểm trung bình căng thẳng cha mẹ BN nhi SD = 0.56; Cao cha mẹ BN nhi phải từ bỏ nhiều thứ để đáp ứng nhu cầu trẻ SD = 0.45; có 11 câu trả lời mức độ cao; có câu mức độ trung bình Cao trẻ UT ăn, ngủ khó SD = 0.67 thấp trẻ UT làm vài điều khiến cha mẹ buồn 3.64; SD = 0.94 = SD = 0.71 thấp Biểu đồ tâm lý cha mẹ bệnh nhân nhi 80.0% 76.9% 71.6% 70.0% 68.8% 57.7% 60.0% 41.8% 50.0% 40.0% 30.0% 31.2% 28.4% 23.1% 20.0% 0.5% 10.0% 0.0% Khó khăn tương tác với trẻ Căng thẳng cha mẹ BN nhi Mức độ cao Rối loạn chức tương tác với trẻ Mức độ trung bình Tổng điểm tâm lý cha mẹ BN nhi Mức độ thấp Biểu đồ Tâm lý cha mẹ BN nhi Nhận xét: Tổng điểm tâm lý cha mẹ BN nhi = 3.93; SD = 0.47, đa số tâm lý cha mẹ BN nhi mức độ cao 68.8%, số mức độ trung bình 31.3%, cao mức độ khăn tương tác với trẻ 76.9%, căng thẳng cha mẹ BN nhi mức độ 71.6%, thấp rối loạn chức tương tác với trẻ 57.7% Các nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cho cha mẹ BN nhi Bảng Nhu cầu thông tin cho cha mẹ BN nhi Đặc điểm Trung Bình Độ lệch chuẩn Mức độ Tổng điểm nhu cầu thông tin 4.23 0.52 Cao Được NVYT giải thích xét nghiệm điều trị 4.37 0.68 Cao Được NVYT thông báo đầy đủ lợi ích tác dụng phụ điều trị phẫu thuật 4.45 0.65 Cao Được NVYT thông báo đầy đủ điều làm để giúp khỏe mạnh 4.42 0.65 Cao TẠP CHÍ UNG THƯ HỌC VIỆT NAM 451 ĐIỀU DƯỠNG - CHĂM SÓC GIẢM NHẸ Được NVYT thông báo thành công điều trị 4.28 0.63 Cao Được NVYT thông báo UT thứ phát xảy 4.29 0.62 Cao Được NVYT viết giấy điểm quan trọng 4.24 0.76 Cao Có tờ rơi hướng dẫn theo dõi bệnh chăm sóc nhà 4.05 0.88 Cao Được NVYT nói phản ứng gia đình bệnh 4.05 0.69 Cao Được NVYT thông báo tổ chức hỗ trợ nơi 3.95 0.92 Cao Nhận xét: Điểm trung bình chăm sóc hỗ trợ thơng tin SD = 0.52; nhu cầu mức độ cao Trong cao NVYT thông báo tác dụng phụ điều trị phẫu thuật = 0.65 thấp NVYT thông báo đầy đủ tổ chức hỗ trợ nơi gia đình SD 3.95; SD = 0.92 Bảng Nhu cầu cảm xúc Đặc điểm Trung bình Độ lệch chuẩn Mức độ Tổng điểm nhu cầu cảm xúc 4.29 0.51 Cao 10 Sợ bệnh UT không chữa khỏi, tái phát 4.28 0.83 Cao 11 Đối mặt với nỗi đau chịu đựng đau khổ trẻ 4.38 0.66 Cao 12 Sợ khiếm khuyết thể trẻ bệnh tệ 4.34 0.63 Cao 13 Đối mặt với việc không khỏe trẻ 4.36 0.61 Cao 14 Lo lắng trẻ điều trị hóa phẫu thuật 4.46 0.58 Cao 15 Sợ UT trẻ vượt ngồi tầm kiểm sốt 4.51 0.61 Cao 16 Lo lắng, căng thẳng 4.38 0.56 Cao 17 Buồn sầu khổ 4.30 0.67 Cao 18 Tức giận hỗn loạn điều xảy 4.07 0.77 Cao 19 Cảm giác trầm cảm 3.95 0.9 Cao 20 Học cách để cảm xúc kiểm soát tình hình 4.19 0.64 Cao 21 Có BS nói cảm xúc nhu cầu tình cảm 4.01 0.83 Cao 22 Cảm thấy thất vọng 4.05 0.91 Cao 23 Có BS động viên hy vọng điều trị cho 4.11 0.69 Cao 24 Đối mặt với nỗi sợ phải phụ thuộc 3.98 0.80 Cao 25 Có ĐD nói cảm xúc nhu cầu tình cảm 4.04 0.78 Cao Nhận xét: Tổng điểm trung bình chăm sóc hỗ trợ cảm xúc SD = 0.51; nhu cầu mức độ cao Cao sợ UT trẻ vượt tầm kiểm soát mẹ BN nhi cảm giác bị trầm cảm SD = 0.61 thấp cha 3.95; SD = 0.9 Bảng Nhu cầu kinh tế Đặc điểm 452 Trung bình Độ lệch chuẩn Mức độ Tổng điểm nhu cầu kinh tế 4.22 0.6 Cao 26 Được CTXH hỗ trợ tài 4.27 0.73 Cao 27 Cơng việc trì trệ thay đổi sống 4.17 0.72 Cao 28 Công việc nhà, việc làm ăn gặp khó khăn 4.32 0.71 Cao 29 Bận tâm với việc bệnh viện 4.14 0.78 Cao TẠP CHÍ UNG THƯ HỌC VIỆT NAM ĐIỀU DƯỠNG - CHĂM SÓC GIẢM NHẸ Nhận xét: Điểm trung bình nhu cầu kinh tế SD = 0.6; nhu cầu mức độ cao Trong cao “cơng việc nhà, việc làm ăn gặp khó khăn” bận tâm với việc bệnh viện” SD = 0.71 thấp “cha mẹ BN nhi 4.14; SD = 0.78 Bảng Nhu cầu tâm linh, tâm lý xã hội Đặc điểm Trung bình Độ lệch chuẩn Mức độ Tổng điểm nhu cầu tâm linh 3.92 0.78 Cao Tổng điểm nhu cầu tâm lý xã hội 3.9 Tổng điểm nhu cầu thể chất 3.95 0.45 0.82 Nhận xét: Tổng điểm nhu cầu hỗ trợ tâm linh: hội Cao SD = 0.78 mức độ cao, nhu cầu tâm lý xã SD = 0.45; đa số nhu cầu mức độ cao, trường hợp mức độ trung bình Trong cao “mong nói chuyện với người hiểu trải qua trải nghiệm tương tự” thấp “đối mặt với việc chờ đợi lâu khám bệnh” chất SD = 0.78 2.91; SD = 0.45 Điểm trung bình nhu cầu thể SD = 0.82; nhu cầu hỗ trợ nhu cầu thể chất mức độ cao Biểu đồ Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi 89.4% 90.0% 80.0% 70.0% 60.0% 50.0% 40.0% 30.0% 20.0% 10.0% 0.0% Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi 86.5% 87% 84.6% 71.6% 25% 8.2% 2.4% Nhu cầu kinh tế 13.5% 70.7% 29.3% 13% Nhu cầu Nhu cầu Nhu cầu cảm xúc thể chât tâm lý XH Cao Trung bình Thấp Nhận xét: Tổng điểm nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi: SD= 0.43; đa số mức độ cao 87%, số mức độ trung bình 13% Cao nhu cầu hỗ trợ kinh tế 89.4%; nhu cầu hỗ trợ thông tin 86.5%; nhu cầu hỗ trợ cảm xúc 84.6%; nhu cầu hỗ trợ thể chất 71.6%; nhu cầu hỗ trợ tâm lý xã hội 70.7% thấp nhu cầu hỗ trợ tâm linh 68.3% TẠP CHÍ UNG THƯ HỌC VIỆT NAM 30.8% 15.4% 3.4% Nhu cầu thông tin 68.2% 1% Nhu cầu tâm linh Tổng nhu cầu chăm sóc hỗ trợ BÀN LUẬN Trong NC chúng tơi đối tượng tham gia có đến 64.9 % nữ, (37.63 ± 9.405) Điều phù hợp với văn hóa người Việt Nam phụ nữ thường người chăm sóc nam Kết thấp NC Yeh (2001) 78%[6] Tuổi cha mẹ BN nhi trung bình 36.4 ± 7.2 tuổi (tuổi thấp 20 tuổi cao 60 tuổi) Kết tương đồng NC Nguyễn Thị Thanh Mai (35.7 ± 7.6) (2011)[7], Dương Thị Thùy 453 ĐIỀU DƯỠNG - CHĂM SÓC GIẢM NHẸ Trang (33.7 ± 6.6) (2017)[8] 91.8% cha mẹ BN nhi cư trú tỉnh khác, điều hoàn toàn hợp lý BVUB TP HCM nhận điều trị tất bệnh UT tỉnh phía Nam, Việt Nam, kết NC Dương Thị Thùy Trang có tỉ lệ thấp 85,9%[8] Kết NC cho thấy, cha mẹ BN nhi có trình độ trung học sở cao 38.5% NC thấp NC Dương Thị Thùy Trang (2017) 46.5%[8] cao Yeh (2001) 36.73%[6] Trình độ trung học sở tỉ lệ cao thứ với 28.8%, NC chúng tôi, Dương Thị Thùy Trang (2017) Yeh (2001) ghi nhận tương đồng Trong cơng tác chăm sóc giáo dục sức khoẻ cần trọng đến trình độ học vấn, hiểu biết cha mẹ BN nhi, để việc cung cấp thông tin, kiến thức qua giao tiếp đạt hiệu cao Nghề nghiệp chiếm tỉ lệ cao lao động phổ thông nam 78% nữ nội trợ 78% Tỉ lệ thấp hưu trí nhân viên văn phịng 0,5% NC cho thấy mức độ ảnh hưởng đến việc điều trị cho trẻ công việc cha mẹ BN nhi thu nhập không ổn định, đa số thu nhập gia đình kiếm nhờ người cha 78%, số cha mẹ BN nhi có cơng việc ổn định bị bệnh nên phải chuyển công việc bị nghỉ việc, NC cao NC Yeh (2001) lao động nam 66%[6] Thu nhập trung bình cha mẹ BN nhi 1.25 ± 0.5; cao 80.3% thu nhập ≤ triệu; thấp 1% thu nhập > triệu Có 61.5% chi phí điều trị bệnh > triệu/ tháng Ngồi ra, cịn chi phí ăn ở, sinh hoạt, di chuyển gia đình có lao động (78%) NC cao nhiều so với NC Kerre (2007) 30%[9]; Rosenberg (2013) 30%[10]; Dương Thị Thùy Trang (2017) 84.3%[8] = 3.93; Tổng điểm tâm lý cha mẹ BN nhi SD = 0.47; đa số tâm lý cha mẹ BN nhi mức độ căng thẳng cao 68.8%, lại mức độ trung bình 31.3% Trong tâm lý cha mẹ BN nhi cao mức độ khó khăn tương tác với trẻ, điểm = 4.01; SD = 0.45 (76.9%), căng thẳng cha mẹ BN nhi giá thứ 2, với SD = 0.66 tương đồng với NC Vrijmoet Wiersma (2008)[11] 69%; Tammy Kang (2013)[10] 69% Dockerty, Williams, McGee, Skegg (2013) cao 80%[10] Tổng điểm nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi: SD= 0.43; đa số mức độ cao 87%, số mức độ trung bình 13% Trong cao nhu cầu hỗ trợ kinh tế điểm SD = 0.6 (89.4%), tất câu đạt điểm mức độ cao, “được CTXH hỗ trợ tài chính”, ”cơng việc nhà, việc làm ăn gặp khó khăn” điều với NC chi phí điều trị bệnh BN nhi > triệu/ tháng (61.5%), đa số hộ tỉnh, cơng việc cha mẹ BN nhi phần lớn lao động phổ thông nội trợ, thu nhập thấp, người mẹ phải nghỉ việc để chăm sóc trẻ, đặt thêm gánh nặng cho người cha lao động chính, gia đình, phải trang trải thêm chi phí điều trị trẻ nên cần hỗ trợ công tác xã hội, nhà từ thiện Trong NC Pelentsov (2015)[5], câu “vấn đề tài việc làm” 70% cha mẹ BN nhi có nhu cầu hỗ trợ kinh tế NC tương đồng, cho thấy nhu cầu hỗ trợ cha mẹ BN nhi kinh tế quan trọng để giúp trẻ điều trị, không bị gián đoạn, kéo dài sống, nguồn lực hỗ trợ trẻ cha mẹ đối phó với bệnh UT NC chúng tơi khác NC Kerre (2004) Canada[4] đánh giá nhu cầu hỗ trợ thông tin đứng thứ 88% Kết NC thứ 2: nhu cầu hỗ trợ SD = 0.52 (86.5%), thông tin, điểm tương đồng với Pelentsov (2015)[5], Kerre (2007)[9] đánh giá đứng thứ 2, NC Pelentsov 65%[5], Kerre (2007) 65%[9], thấp NC 86.5% Tuy NC Kerre (2004)[4] đánh giá đứng thứ NC mức độ cao cho kỹ giao tiếp NVYT quan trọng, rõ ràng thông tin, cách thức truyền đạt ảnh hưởng đến niềm tin cha mẹ BN nhi NVYT, điều cần thiết giúp cha mẹ BN nhi hiểu rõ bệnh, nắm phương pháp điều trị, không hoang mang, an tâm điều trị cho trẻ SD = 0.56 (71.6%), thấp Thứ nhu cầu hỗ trợ cha mẹ BN nhi cảm rối loạn chức tương tác với trẻ SD = 0.63 (57.7%) NC chúng tơi đánh giá có khác NC Yeh (2001)[6] cha mẹ BN Trung Quốc rối loạn chức tương tác với trẻ cao xúc điểm SD = 0.51 (84.6%); NC đánh giá thứ tương đồng cao NC Kerre (2007) 62%[9], Pelentsov (2015) 62%[5] Kerre (2004) 84%[4] đánh giá thứ NC cho thấy, có bị UT bậc cha mẹ cần hỗ trợ từ người bạn đời, cha mẹ, gia đình bạn bè nguồn lực giúp cha mẹ BN nhi vượt qua khủng hoảng trẻ bị chẩn đoán UT suốt giai đoạn điều trị SD = 0.90, thấp khó khăn tương tác với trẻ SD = 0.67, tương đồng điểm căng thẳng cha mẹ BN nhi đánh 454 TẠP CHÍ UNG THƯ HỌC VIỆT NAM ĐIỀU DƯỠNG - CHĂM SÓC GIẢM NHẸ Thứ thể chất SD = 0.82 (71.6%); thứ tâm lý xã hội SD = 0.45 (70.7%) thấp thứ tâm linh điểm SD = 0.78 (68.3%) KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ Kết luận Qua khảo sát tâm lý nhu cầu 208 cha mẹ có điều trị hóa trị BVUB, TP HCM từ 01/11/2017 - 20/8/2018, rút kết luận sau: Tổng điểm tâm lý cha mẹ BN nhi mức độ căng thẳng = 3.93; SD = 0.47 Tổng điểm nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi SD= 0.4 đạt mức độ cao Kiến nghị BV cần tăng cường chương trình đào tạo thường xuyên cho ĐD nhu cầu tâm lý xã hội bệnh nhi cha mẹ BN nhi, để nâng cao ý thức hỗ trợ cho cha mẹ BN nhi, trang bị kỹ mềm giao tiếp Kết hợp với chuyên gia tâm lý công tác hỗ trợ cha mẹ BN nhi bệnh nhi; tổ chức câu lạc BN cho cha me BN nhi có chia sẻ chuyên gia tâm lý; lớp học tâm lý dành cho BN cha mẹ BN nhi, xây dựng phòng âm nhạc để thư giãn Những ca BN nhi nặng, cha mẹ có tâm lý khơng ổn định cần thiết hội chẩn chuyên gia tâm lý để giải tỏa, hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ BN nhi Mặc dù TE < tuổi BHYT chi trả 100% gánh nặng điều trị tốn BV có quĩ từ thiện, nhà hảo tâm thường xuyên giúp đỡ… Vì cần trì đẩy mạnh hoạt động phịng công tác xã hội giúp giảm thiểu phần lo lắng kinh tế gia đình có TE bị UT Tiếp tục trì lớp học chữ, lớp học tiếng Anh cho bé bệnh nhi, hoạt động tinh thần tổ chức ngày hội dành cho thiếu nhi, sinh nhật cho bé hàng tháng… giúp BN nhi vui vẻ lạc quan Điều giúp cha me BN nhi vơi bớt lo lắng, phiền muộn TẠP CHÍ UNG THƯ HỌC VIỆT NAM TÀI LIỆU THAM KHẢO Phạm Thị Việt Hương, (2014), "Những dấu hiệu mắc ung thư bố mẹ cần lưu ý", nhà xuất y học Trần Văn Công (2014), "Ung thư tuổi", nhà xuất y học không đợi Santos, M.J., M Conde., et al, (2016), "The Portuguese recommendations for the use of biological therapies in children and adolescents with Juvenile Idiopathic Arthritis" Acta Reumatol Port, 41(3): p 194-212 Laura M.J Kerr., et al, (2004), "Supportive Care Needs of Parents of Children With Cancer: Transition From Diagnosis to Treatmennt", Oncology Nursing Forum, 31, (6) Lemuel.J Pelentsov (2015), "The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease", Disability and Health Jounal, 8: p 475 - 491 Yeh CH1, Chen ML, Li W, Chuang HL; (2001), "The Chinese version of the Parenting Stress Index", Chinese version of PSI, (90), pp 1470 1477 Nguyễn Thị Thanh Mai, (2013), "Các phương thức ứng phó cha mẹ bệnh nhân nhi trẻ bị ung thư năm đầu sau chẩn đoán", Tạp chí Nhi Khoa, (2), pp 67-73 Dương Thị Thùy Trang, (2017), "Luận văn thạc sĩ ĐD", pp.61 Laura M J Kerr, Tranmer, et al, (2007), "Understanding the Supportive Care Needs of Parents of Children With Cancer: An Approach to Local Needs Assessment", Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24 (5), pp 279-293 10 Abby R Rosenberg, MD, MS; Tammy Kang, MD; et al, (2013), "Psychological Distress in Parents of Children With Advanced Cancer", Jama Pediatr, 167 (6), pp 537-543 11 Vrijmoet Wiersma, C.M.J., et al, (2008), "Assessment of Parental Psychological Stress in Pediatric Cancer: A Review", Journal of Pediatric Psychology 33 (7), pp 694–706 455 ... đề tài Khảo sát tâm lý nhu cầu hỗ trợ cha mẹ BN nhi bị UT hóa trị BVUB TP HCM MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU Khảo sát tâm lý cha mẹ BN nhi khoa Nội 3, BVUB Khảo sát nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi khoa... trung bình 13% Cao nhu cầu hỗ trợ kinh tế 89.4%; nhu cầu hỗ trợ thông tin 86.5%; nhu cầu hỗ trợ cảm xúc 84.6%; nhu cầu hỗ trợ thể chất 71.6%; nhu cầu hỗ trợ tâm lý xã hội 70.7% thấp nhu cầu hỗ. .. Những nghiên cứu (NC) trước nhu cầu thông tin, nhu cầu xã hội, nhu cầu cảm xúc bậc cha mẹ BN nhi quan tâm nhất[4,5] Các khảo sát tâm lý nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cha mẹ BN nhi chưa thực BVUB Tp HCM