Bài viết trình bày đánh giá chất lượng cuộc sống (CLCS) liên quan đến sức khỏe của trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát (HCTHTP) theo các thể lâm sàng tại Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng; mô tả một số yếu tố liên quan đến CLCS của trẻ mắc HCTHTP.
PHẦN NGHIÊN CỨU CHẤT LƯỢNG SỐNG CỦA TRẺ EM MẮC HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT THEO CÁC THỂ LÂM SÀNG Trần Quốc Việt, Nguyễn Ngọc Sáng TÓM TẮT Mục tiêu: Đánh giá chất lượng cuộc sống (CLCS) liên quan đến sức khỏe của trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát (HCTHTP) theo thể lâm sàng tại Bệnh viện Trẻ em Hải Phịng; mơ tả số yếu tố liên quan đến CLCS trẻ mắc HCTHTP Đối tượng: 71 bệnh nhân chẩn đoán HCTHTP theo dõi điều trị Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng từ 10/2015 đến 05/2016 Phương pháp: Nghiên cứu tiến cứu, mô tả cắt ngang CLCS bệnh nhân đánh giá thang điểm PedsQL 4.0, điểm cao đồng nghĩa với CLCS thấp Kết quả: Điểm CLCSchung trẻ mắc HCTHTP (21,24 ± 13,91) cao so với trẻ bình thường (16,98 ± 10,20) Điểm CLCS trẻ mắc HCTHTP kháng steroid (31,62 ± 14,32) cao trẻ mắc HCTHTP phụ thuộc (20,57 ± 9,08) cảm thụ steroid (14,58 ± 6,83) Điểm CLCS trẻ có triệu chứng mặt Cushing, rậm lơng, trứng cá cao trẻ khơng có triệu chứng tương ứng Trẻ hồn thành điều trị có điểm (15,47 ± 7,42) thấp trẻ điều trị (21,33 ± 10,23) Điểm trung bình CLCS có mối tương quan tuyến tính thuận với thời gian mắc HCTH Kết luận: CLCS chung trẻ mắc HCTHTP suy giảm đáng kể so với trẻ khỏe mạnh CLCS trẻ mắc HCTHTP thể phụ thuộc thể kháng steroid thấp thể cảm thụ steroid CLCS trẻ mắc triệu chứng mặt Cushing, rậm lông, trứng cá thấp rõ rệt so với trẻ khơng có triệu chứng tương ứng CLCS nhóm trẻ hồn thành điều trị cao nhóm trẻ phải tiếp tục điều trị Thời gian mắc bệnh dài CLCS giảm sút Từ khóa: Chất lượng sống, hội chứng thận hư tiên phát, trẻ em ABSTRACT QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH IDIOPATHIC NEPHROTIC SYNDROME ACCORDING TO CLINICAL TYPES Tran Quoc Viet, Nguyen Ngoc Sang Objectives: Assess the health related quality of life (QOL) of children withidiopathic nephrotic syndrome(INS) according to clinical types in HaiphongChildren’s Hospital Describe some factors related to the quality of life of children with INS Subjects: 71 patients diagnosed with INS being monitored and treated at Haiphong Children’s Hospital from 10/2015 to 05/2016 Methods: Prospective studies, descriptive cross-sectional QOL of the patients is assessed by the PedsQL 4.0 scale, the higher score shows that the lower QOL Results: General QOL score of children withINS (21.24 ± 13.91) was higher than normal children (16.98±10.20) Children with steroid resistant INShave higher score (31.62 ± 14.32) than children with steroid dependent (20.57 ± 9.08) and responsive INS (14.58 ± 6.83) QOL scoreof children with one of the symptoms Cushing’s face, hirsutism, acne are significantly higher than children without corresponding symptoms Children finished treatment have lower score(15.47 ± 7.42) than children being treated (21.33 ± 10.23) AverageQOL score has a linear correlation with duration of INS Conclusions: General QOL of children with INS substantial decline compared with healthy children QOL of children with steroid - dependent and resistant INS is lower than that of the children with steroid - responsive type QOL of children with one of the symptoms Cushing’s face, hirsutism, acne is significantly lower than that of children without corresponding symptoms QOL of children who completed treatment is higher than the treating group The longer duration of treatment, the more declined children’s quality of life Keywords: Quality of life, idiopathic nephrotic syndrome, children 69 TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, ĐẶT VẤN ĐỀ Hội chứng thận hư tiên phát biểu chủ yếu bệnh viêm cầu thận mạn tính tiên phát trẻ em Bệnh thường kéo dài, hay tái phát, điều trị dài ngày có nhiều biến chứng bệnh trình điều trị[5] [9] Bệnh ảnh hưởng xấu tới sức khỏe, cảm xúc điều kiện kinh tế gia đình trẻ, từ ảnh hưởng tới CLCS trẻ Cho đến nay, có nghiên cứu CLCS trẻ mắc bệnh mạn tính Việt Namvà chưa có nghiên cứu CLCS trẻ em mắc HCTHTP Hải Phòng [1] Vậy CLCS trẻ mắc HCTHTP nào? Yếu tố liên quan đến CLCS trẻ mắc HCTHTP? Đó câu hỏi cần lời giải đáp Do đó, chúng tơi tiến hành nghiên cứu nhằm mục tiêu: Đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe của trẻ mắc HCTHTPtheo thể lâm sàng tại Bệnh viện Trẻ em Hải Phịng Mơ tả số yếu tố liên quan đến CLCS trẻ mắc HCTHTP kể Hy vọng kết thu góp phần vào điều trị nâng cao CLCS trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát, bệnh thường gặp trẻ em nước ta ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tượng nghiên cứu Gồm 71 bệnh nhân chẩn đoán HCTHTP theo dõi điều trị Bệnh viện Trẻ em Hải Phịng từ 10/2015 đến 05/2016 Tiêu chuẩn chẩn đốn HCTHTP theo ISKDC (international study of kidney diseases in children): phù, protein niệu ≥ 50 mg/kg/24 giờ, protein máu giảm ≤ 56g/l, albumin máu ≤ 25 g/l, cholesterol máu ≥ 5,5 mmol/l (≥ 220 mg%) Phân loại theo đáp ứng với điều trị steroid: - Thể đáp ứng steroid: vịng tuần cơng với prednisolon 2mg/kg/ngày, bệnh nhân hết phù, protein niệu âm tính vết - Thể phụ thuộc steroid: bệnh thuyên giảm hoàn toàn dùng prednisolon 2mg/kg/ngày 2-4 tuần, lại tái phát sau giảm liều, tái phát vòng 14 ngày sau ngừng thuốc 70 - Thể kháng steroid trường hợp sau tuần điều trị prednisolon liều công 2mg/kg/ngày mà bệnh không thuyên giảm (protein niệu cịn cao >50mg/kg/24 giờ) Chúng tơi loại khỏi nghiên cứu bệnh nhân HCTH thứ phát sau lupus ban đỏ hệ thống, Schonlein Henoch Chúng sử dụng nhóm chứng từ nghiên cứu Nguyễn Thị Thanh Mai [2], gồm 74 trẻ khỏe mạnh thời điểm nghiên cứu, có tuổi, giới trình độ học vấn tương đương nhóm bệnh 2.2 Phương pháp nghiên cứu Nghiên cứu tiến cứu, mơ tả cắt ngang Mỗi bệnh nhân có bệnh án theo mẫu thiết kế, bao gồm thơng tin tuổi, giới, hồn cảnh gia đình, địa dư nơi sinh sống, kết học tập, thông tin liên quan đến bệnh HCTHTP thời gian mắc bệnh, phân loại bệnh, tình trạng điều trị, triệu chứng ngoại hình Bên cạnh đó, bệnh nhân đánh giá CLCS bảng câu hỏi PedsQL 4.0 (Pediatric Quality of Life) Bệnh viện Nhi trung tâm sức khỏe San Diego, California Thang điểm xây dựng W Varni cộng công bố năm 2002[8] PedsQL gồm 23 câu hỏi lĩnh vực: sức khỏe thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè xã hội, việc học tập trường Thang cho điểm nhằm đánh giá mức độ ảnh hưởng vấn đề lĩnh vực tới trẻ tháng trước đó: điểm khơng có ảnh hưởng gì, điểm gây ảnh hưởng, điểm gây ảnh hưởng,3 điểmnếu thường xuyên gây ảnh hưởng, điểm gần luôn gây ảnh hưởng Điểm đánh giá mức độ ảnh hưởng lĩnh vực tổng điểm mục lĩnh vực Tổng điểm cao cho thấy mực độ ảnh hưởng cao, đồng nghĩa với CLCS thấp CLCS chung đánh giá tổng điểm lĩnh vực Số liệu thu thập xử lý phần mềm thống kê y học SPSS 20.0 Nghiên cứu được cho phép Hội đồng Đạo đức nghiên cứu y sinh học Trường Đại học Y Dược Hải Phòng Đối tượng tham gia nghiên cứu tình nguyện Thơng tin bệnh nhân được giữ kín phục vụ nghiên cứu khoa học PHẦN NGHIÊN CỨU 3.KẾT QUẢ phát 23,9%; 76,1% thể tái phát Tỉ lệ trẻ mắc 3.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu Nhóm trẻ bệnh gồm 71 trẻ, tuổi từ - 18, tuổi trung bình 11,20 ± 3,38, 62% bệnh nhi học sinh tiểu học Số lượng nam 57, nữ 14, tỉ lệ nam/ nữ 4/1 33,8% bệnh nhi đến từ thành thị, cịn lại đến từ nơng thôn Tỉ lệ trẻ mắc HCTHTP khởi HCTHTP đáp ứng steroid 74,6%, thể phụ thuộc kháng steroid 12,7% Trẻ điều trị chiếm 78,9%, hoàn thành điều trị chiếm 21,1% 3.2 Đặc điểm chất lượng sống trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát Bảng Điểm trung bình CLCS trẻ mắc HCTHTP so với trẻ khỏe mạnh Điểm trung bình PedsQL trẻ HCTHTP (n=71) ( SD) Điểm trung bình PedsQL trẻ khỏe mạnh[2](n=74) Thể chất 7,55 ± 5,96 5,03 ± 3,91 < 0,05 Cảm xúc 5,72 ± 3,45 4,85 ± 3,12 < 0,05 Quan hệ bạn bè xã hội 4,73 ± 2,81 2,55 ± 2,40 < 0,05 Học tập 6,24 ± 3,52 4,51 ± 3,01 < 0,05 21,24 ± 13,91 16,98 ± 10,20 < 0,05 Lĩnh vực Chất lượng sống chung ( p SD) Nhận xét: - Lĩnh vực thể chất có điểm trung bình CLCS cao - So với trẻ khỏe mạnh, điểm CLCS cao có ý nghĩa thống kê, đồng nghĩa với CLCS thấp Bảng Điểm trung bình CLCS theo thể lâm sàng tình trạng điều trị trẻ mắc HCTHTP Phân loạitheo diễn biến Phân loại theo đáp ứng steroid Số lượng BN Điểm TB PedsQL ( SD) Khởi phát 17 14,85 ± 7,17 Tái phát 54 18,31 ± 8,93 Đáp ứng 53 14,58 ± 6,83 Phụ thuộc 20,57 ± 9,08 31,62 ± 14,32 Đang điều trị Kháng 56 21,33 ± 10,23 Hoàn thành điều trị 15 15,47 ± 7,42 p > 0,05 < 0,05 0,05 Nhận xét: Điểm CLCS nhóm trẻ có triệu chứng Cushing, rậm lông, trứng cá cao rõ rệt, đồng nghĩa với CLCS thấp hẳn trẻ khơng có triệu chứng tương ứng Bảng Liên quanCLCSvới kết học tập thể lâm sàng HCTHTP Điểm trung bình PedsQL Kết học tập HCTH cảm thụ (n=53) ( SD) HCTH phụ thuộc (n=9) HCTH kháng steroid (n=9) p Giỏi (n=30) 11,90 ± 6,14 25,30 ± 7,07 Khơng có < 0,05 Khá (n=33) 16,25 ± 8,90 22,33 ± 8,08 31,20 ± 10,05 < 0,05 Trung bình (n=8) 17,20 ± 8,27 24,45 ± 9,90 43,40 ± 15,30 < 0,05 Nhận xét: - Khơng có trẻ mắc HCTHTP kháng steroid đạt học lực giỏi Điểm trung bình CLCS trẻ học giỏi mắc HCTHTP thể phụ thuộc steroid cao hơn, tức CLCS thấp trẻ học giỏi mắc HCTHTP cảm thụ steroid, khác biệt có ý nghĩa thống kê - Ở nhóm trẻ học trung bình, điểm CLCS trẻ mắc HCTHTP kháng steroid cao nhất, tức CLCS thấp nhất, sau đến HCTHTP phụ thuộc đến HCTHTP cảm thụ steroid (p < 0,05) Hình Tương quan điểm CLCS với thời gian mắc bệnh Nhận xét: Điểm CLCS có mối tương quan tuyến tính thuận với thời gian mắc HCTHTP theo phương trình y = 1,9 + 4,7x y điểm CLCS, x số năm mắc HCTHTP, với hệ số tương quan r = 0,56; p< 0,05 72 PHẦN NGHIÊN CỨU BÀN LUẬN 4.1 Chất lượng sống trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát - Điểm trung bình CLCS lĩnh vực trẻ mắc HCTHTP tăng cao So sánh với trẻ mắc hội chứng thận hư nghiên cứu D.T.T.Bình [1] vấn bảng điểm PedsQL nhóm trẻ chúng tơi có số điểm khơng khác biệt đáng kể So với nhóm chứng 72 trẻ khỏe mạnh nghiên cứu N.T.T.Mai [2] vấn theo bảng PedsQL điểm CLCS nhìn chung cao Qua thấy nhóm trẻ mắc hội chứng thận hư nghiên cứu bị suy giảm đáng kể chất lượng sống - Về thể bệnh: Chúng nghiên cứu theo cách phân chia thể bệnh + Thứ theo diễn biến bệnh, trẻ mắc hội chứng thận hư có đợt tái phát có điểm CLCS cao nhóm trẻ khởi phát bệnh Tái phát đặc điểm hay gặp bệnh nhân HCTHTP, tỉ lệ tái phát cao, khiến cho thời gian điều trị kéo dài trẻ bị ảnh hưởng nhiều tới chất lượng sống Nguyên nhân tái phát bệnh sau bệnh nhiễm khuẩn (đường hơ hấp, tiêu hóa…), dị ứng trẻ gia đình khơng tn thủ điều trị, tự ý thay đổi liều bỏ thuốc + Thứ hai theo đáp ứng steroid Điểm trung bình CLCS nhóm trẻ mắc HCTHTP kháng steroid cao (31,62 ± 14,32), sau đến nhóm phụ thuộc steroid (20,57 ± 9,08) Hai nhóm bệnh có khả tái phát cao điều trị ổn định steroid, việc điều trị khó khăn kéo dài nhiều, đồng nghĩa với việc CLCS trẻ bị giảm sút đáng kể lý nhắc đến Hơn nữa, CLCS trẻ mắc HCTHTP đáp ứng steroid bị suy giảm, tương tự nghiên cứu Ruth EM [5] - Về tình trạng điều trị, đa số bệnh nhân nhóm nghiên cứu đợt điều trị bệnh (78,9%) Tỉ lệ dừng điều trị thấp đáp ứng điều trị với thuốc chưa tối ưu, bệnh hay tái phát Mỗi lần tái khám định kỳ, dù ngừng thuốc hay điều trị tiếp, trẻ gia đình ln có tâm lý lo sợ bệnh tái phát nặng thêm Điểm trung bình CLCS nhóm trẻ ngừng điều trị thấp rõ rệt so với nhóm tiếp tục điều trị Điều tương tự nghiên cứu D.T.T.Bình [1] 4.2 Một số yếu tố liên quan đến CLCS trẻ mắc HCTHTP - Liên quan CLCS ngoại hình: Các triệu chứng ngoại hình có ảnh hưởng tới CLCS trẻ Kết nghiên cứu cho thấy điểm trung bình CLCS nhóm trẻ có triệu chứng Cushing, rậm lơng, trứng cá cao rõ rệt trẻ khơng có triệu chứng tương ứng (p < 0,05) Nghiên cứu cụ thể lĩnh vực cảm xúc quan hệ bạn bè - xã hội, trẻ có triệu chứng trứng cá gặp nhiều khó khăn với điểm cảm xúc cao điểm quan hệ xã hội cao Các triệu chứng ngoại hình thường khiến trẻ tự tin giao tiếp với bạn bè, thầy cô người xung quanh, khiến cho trẻ không muốn học đặn, ngại chơi với bạn chí khơng muốn khỏi nhà Theo nghiên cứu Soliday CS [7] Metah M.[3] thay đổi hành vi trẻ mắc HCTHTP cho thấy tỉ lệ trẻ bị bệnh có thay đổi hành vi 68% cao nhóm trẻ khỏe mạnh với 21,6% - Liên quan thể bệnh HCTHTP với kết học tập trẻ mắc bệnh: Selewski DT [6] qua nghiên cứu thấy điểm CLCS tăng lĩnh vực học tập, hay CLCS liên quan đến lĩnh vực học tập bị suy giảm Trong nghiên cứu chúng tơi, khơng có trẻ mắc HCTHTP thể kháng steroid đạt học lực giỏi Điểm trung bình CLCS trẻ kháng steroid cao, nhóm trẻ kháng steroid đạt học lực trung bình cao nhất, cao hẳn nhóm cịn lại, với p