Bài viết này tổng quan các công trình nghiên cứu ở trong và ngoài nước, từ đó bàn về sự căng thẳng, mệt mỏi về thể chất lẫn tinh thần của cha mẹ; gánh nặng về tài chính cho gia đình; áp lực về thời gian trong cuộc sống; và các yếu tố ảnh hưởng đến sự trải nghiệm của cha mẹ.
TẠP CHÍ KHOA HỌC QUẢN LÝ GIÁO DỤC SỐ 01(21), THÁNG – 2019 NHỮNG KHÓ KHĂN VÀ CÁCH THỨC ỨNG PHĨ CỦA CHA MẸ KHI NI DƯỠNG VÀ GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ INTEGRATING CONTENT OF PREVENTING DISASTERS INTO PROGRAM OF SUBJECT OF CIVIL EDUCATION SECONDARY SCHOOLS HOÀNG MINH PHÚ Trường Cán quản lý giáo dục Thành phố Hồ Chí Minh, hmphu@iemh.edu.vn THƠNG TIN Ngày nhận: 31/12/2018 Ngày nhận lại: 25/02/2019 Duyệt đăng: 11/3/2019 Mã số: TCKH-S01T03-B13-2019 ISSN: 2354 – 0788 Từ khóa: cha mẹ trẻ tự kỷ, khó khăn, ni dưỡng, giáo dục, cách ứng phó Key words: parents of autistic children, difficulties, nurturing, education, coping strategies TĨM TẮT Bài viết tổng quan cơng trình nghiên cứu ngồi nước, từ bàn căng thẳng, mệt mỏi thể chất lẫn tinh thần cha mẹ; gánh nặng tài cho gia đình; áp lực thời gian sống; yếu tố ảnh hưởng đến trải nghiệm cha mẹ Cùng với đó, tác giả bàn xu hướng, mơ hình ứng phó phụ huynh sử dụng; việc tìm kiếm nguồn lực hỗ trợ sống bậc cha mẹ có tự kỷ ABSTRACTS The article reviews research works at home and abroad, from which the author writes about parents’ stress, physical and mental fatigue; financial burden for families; pressure on time in parents’ life; and factors that influence the experience of parents Along with that, the author writes trends and coping models used by parents; and the search for support resources of parents who have autistic children Theo báo cáo thống kê Trung tâm Thông kê Sức khỏe Quốc gia Hoa Kỳ vào năm 2015, Hoa Kỳ, năm 1997 có khoảng 0.1% số trẻ độ tuổi từ đến 17 tuổi có hội chứng tự kỷ Đến năm 2014 số tăng lên đáng kể, 2,24% số trẻ độ tuổi từ đến 17 tuổi có hội chứng tự kỷ (Benjamin cộng sự, 2015) Điều có nghĩa năm 2014, Hoa Kỳ, khoảng 45 trẻ em độ tuổi từ đến 17 tuổi có trẻ em bị tự kỷ Tại Việt Nam, hội chứng tự kỷ biết đến vào cuối thập niên 80 kỷ XX Từ năm 2000, rối loạn liên quan đến hội ĐẶT VẤN ĐỀ Tự kỷ tượng rối loạn phát triển tâm lý hay gặp trẻ em Trẻ mắc chứng tự kỷ thường chậm phát triển ngôn ngữ, thiếu kỹ giao tiếp, kỹ thiết lập mối quan hệ xã hội, rối loạn hành vi Do vậy, trẻ thường gặp nhiều vấn đề sống, bị bỏ rơi bị chối bỏ Ở trường học trẻ thường bị bạn bè trêu chọc bị đánh đập Trẻ thường cách ly với xã hội, có sống phụ thuộc thường gặp nhiều vấn đề sức khỏe (Howlin, 2005) 106 HOÀNG MINH PHÚ chứng tự kỷ bắt đầu quan tâm số lượng trẻ em mắc chứng tự kỷ ngày gia tăng cộng đồng Theo thống kê Bộ Lao động Thương binh Xã hội, Việt Nam, vào năm 2016 có khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỷ số tiếp tục tăng nhanh thời gian tới (Giang Thùy, 2016) Có thể nói, trẻ em mắc chứng tự kỷ nhóm trẻ dễ bị tổn thương xã hội Nếu trẻ tự kỷ không chăm sóc, giáo dục, chữa trị hỗ trợ phù hợp khơng thân em gặp khó khăn, mà gia đình em gặp khơng khó khăn, cha mẹ em căng thẳng, mệt mỏi, ảnh hưởng không nhỏ đến tình hình kinh tế gia đình tồn xã hội (Matthew J & Silvia Von, 2009) NHỮNG KHÓ KHĂN CỦA CHA MẸ KHI NUÔI DƯỠNG VÀ GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ Bàn khó khăn cha mẹ có mắc chứng tự kỷ, Jian-Jun cộng (2015) cho rằng, việc ni dưỡng, chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ gánh nặng, gây ảnh hưởng đến nhiều phương diện đời sống gia đình Và phương diện cụ thể, gồm: hoạt động giải trí, cơng việc nội trợ, tài chính, sức khỏe tinh thần cảm xúc người chăm nuôi trẻ, mối quan hệ nhân gia đình, sức khỏe thể chất thành viên gia đình, mối quan hệ anh chị em ruột, mối quan hệ với bà con, bạn bè lối xóm (Higgins cộng sự, 2005, tr.127) Ở đây, tác giả trình bày khó khăn cha mẹ nuôi dưỡng giáo dục có chứng tự kỷ theo vấn đề sau: 1) Sự căng thẳng, mệt mỏi thể chất lẫn tinh thần cha mẹ; 2) Gánh nặng tài cho gia đình; 3) Áp lực thời gian sống; 4) Các yếu tố ảnh hưởng đến trải nghiệm cha mẹ 2.1 Sự căng thẳng, mệt mỏi thể chất lẫn tinh thần cha mẹ Nhiều nhà nghiên cứu kết luận, căng thẳng, mệt mỏi thể chất lẫn tinh thần thách thức lớn gia đình có tự kỷ, đặc biệt người mẹ (Paulyane T.M cộng sự, 2014) Nguyên nhân gây căng thẳng, mệt mỏi trì hỗn việc chẩn đốn, khó khăn phải ứng phó với việc chẩn đốn triệu chứng liên quan, có hội tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe hỗ trợ xã hội (Paulyane T.M cộng sự, 2014, tr.113) Một nguyên nhân khác bậc cha mẹ phải dành nhiều thời gian cho việc chăm sóc giáo dục nên có thời gian dành cho mối quan hệ bạn bè, người thân, cho hoạt động cộng đồng, cho đứa khác gia đình, cho vợ/chồng dẫn đến căng thẳng (Matthew J & Silvia Von, 2009, tr.146) Bên cạnh đó, tính lâu dài điều kiện sống (vì triệu chứng bất thường trẻ thường kéo dài), lo lắng cha mẹ tương lai đến tuổi trưởng thành, hành vi bất thường trẻ tự kỷ nguyên nhân dẫn đến căng thẳng, mệt mỏi cho cha mẹ (Meadan cộng sự, 2010, tr.22) Và có mắc chứng tự kỷ cha mẹ phải quan tâm đến nhiều hơn, phải đáp ứng nhiều nhu cầu hơn, cảm thấy nhiều áp lực việc giải thích cho người khác (người thân gia đình, bạn bè, ) hiểu đặc điểm (Cheuk & Lashewicz, 2015, tr.6) Meadan cộng (2010, tr.22), tổng quan cơng trình nghiên cứu khó khăn mà gia đình có tự kỷ gặp phải nước phương Tây, nhận định rằng, cha mẹ chia sẻ vai trò làm cha mẹ việc ni dạy con, người mẹ thường cho giữ vai trò quan trọng có trách nhiệm lớn việc ni dạy mắc chứng tự kỷ, người mẹ thường bị căng thẳng nhiều bị ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần nhiều người cha Và bà mẹ có mắc chứng tự kỷ có tỷ lệ gặp phải vấn đề căng thẳng gia đình, nơi làm việc, 107 TẠP CHÍ KHOA HỌC QUẢN LÝ GIÁO DỤC SỐ 01(21), THÁNG – 2019 mối quan hệ xã hội nhiều gấp ba lần bà mẹ có bình thường Chính thế, bà mẹ có mắc chứng tự kỷ thường cảm thấy mệt mỏi so với bà mẹ có bình thường (Leann cộng sự, 2010, tr.7) 2.2 Gánh nặng tài cho gia đình Gánh nặng tài khó khăn lớn, nguyên nhân yếu dẫn đến căng thẳng bậc cha mẹ có tự kỷ Hầu hết tác giả nghiên cứu vấn đề khẳng định, thiếu hụt tài vấn đề mà dường gia đình có tự kỷ gặp phải (Matthew J & Silvia Von, 2009) Tác giả Jian-Jun cộng (2015, tr.7) nghiên cứu gia đình có tự kỷ Trung Quốc nhận định rằng, gia đình có mắc chứng tự kỷ thường có thu nhập hộ gia đình thấp, chi phí cho vấn đề giáo dục, chăm sóc sức khỏe lại cao so với gia đình khác Có cơng trình nghiên cứu cho thấy, đa số gia đình có mắc chứng tự kỷ, người mẹ phải nghỉ việc để chăm sóc con, đó, chi phí cho việc đánh giá điều trị chứng bệnh gia đình trả đặn hàng năm Thậm chí có gia đình phải vay để có kinh phí chữa trị cho (Matthew J & Silvia Von, 2009, tr.146) Jarbrink cộng (2003, tr.401), nghiên cứu vấn đề Anh kết luận rằng, tổng chi phí việc chăm sóc, nuôi dưỡng đứa mắc chứng tự kỷ cao gấp ba lần tổng chi phí đứa bình thường Những liệu nói lên rằng, việc nuôi dạy đứa trẻ mắc chứng tự kỷ gánh nặng kinh tế lớn cho bậc cha mẹ Hơn nữa, phải dành nhiều thời gian cho việc chăm sóc mắc chứng tự kỷ nên công việc nhiều bà mẹ bị ảnh hưởng lớn, khó làm cơng việc tồn thời gian, chí có mẹ bị thất nghiệp (Dillenburger cộng sự, 2010) Tất cha mẹ có tự kỷ khẳng định việc chăm sóc, ni dạy mắc chứng tự kỷ ảnh hưởng lớn đến công việc nguồn thu nhập cá nhân gia đình, làm giảm đáng kể nguồn thu nhập gia đình (Jarbrink cộng sự, 2003, tr.399) Cho nên, bậc cha mẹ có tự kỷ mong phủ hỗ trợ tài để giảm bớt gánh nặng tài cho họ (Sitimin cộng sự, 2017) 2.3 Áp lực thời gian sống Thời gian vấn đề khó khăn lớn cha mẹ họ mắc chứng tự kỷ Tác giả Tara A cộng (2014, tr.e526) cho thấy, có mối tương quan thuận mức độ tự kỷ trẻ với tiêu tốn thời gian chăm sóc trẻ, có nghĩa trẻ có mức độ tự kỷ nặng thời gian dành cho việc chăm sóc nhiều So sánh thời gian việc chăm sóc nhóm trẻ tự kỷ nhóm trẻ bình thường hiển nhiên thời gian chăm sóc dành cho nhóm trẻ tự kỷ nhiều nhiều so với nhóm trẻ bình thường Với ơng bố, bà mẹ làm họ gặp phải nhiều khó khăn cơng việc Lịch làm việc khơng rõ ràng, cụ thể nơi làm việc gây trở ngại cho cha mẹ có mắc chứng tự kỷ, khó khăn việc xếp kỳ nghỉ lễ, nghỉ phép với gia đình cơng việc, chương trình họp hành, kiện đột xuất nơi làm việc Khi lúc đảm nhận nhiều vai trò, phải làm nhiều việc, tổ chức kiện lớn sở làm, buộc họ phải làm thêm khiến họ khơng thời gian để chăm sóc cái, gia đình Các ơng bố, bà mẹ làm có mắc chứng tự kỷ nhận được, chí không nhận hỗ trợ từ nơi làm việc Họ đề xuất tăng lương, không cho hội thăng tiến công việc Điều thường dẫn đến tâm lý tức giận ghét cơng ty Chính họ cần thấu hiểu cảm thông người sử dụng lao động, người giám 108 HOÀNG MINH PHÚ sát chỗ làm từ đồng nghiệp (Sitimin cộng sự, 2017, tr.347, 349) Những ông bố, bà mẹ làm gặp khó khăn việc chuẩn bị cho học, đưa đón trường học Đặc biệt khó khăn việc tìm trường học cho Tìm trường mà họ chấp nhận dạy trẻ tự kỷ điều khơng đơn giản Và khó khăn việc cân đối thời gian làm thời gian đưa thăm khám, điều trị theo hẹn với chuyên gia tâm lý, bác sĩ theo lịch kiểm tra định kỳ Do vậy, họ cần trường học chấp nhận chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ Họ mong có trung tâm trị liệu quận/huyện Họ mong có người giúp việc tình nguyện viên giúp họ chăm sóc vài lần tháng (Sitimin cộng sự, 2017, tr.348) Khơng thế, cha mẹ phải dành nhiều thời gian, công sức, tiền bạc để chăm sóc, ni dạy điều trị cho con, nhu cầu vật chất tinh thần thân cho mẹ đáp ứng (Nguyễn Thị Mai Lan, 2012, tr.57) Có mắc chứng tự kỷ ảnh hưởng lớn đến hoạt động cha mẹ, ảnh hưởng lớn vấn đề giáo dục (học tập) cha mẹ, người mẹ Hầu hết cha mẹ chuyên gia cho việc chăm sóc, ni dạy trẻ tự kỷ gây trở ngại cho gia đình việc lên kế hoạch theo đuổi sở thích lúc rảnh rỗi, hoạt động giải trí, hoạt động cộng đồng, xã hội, hay việc tổ chức kỳ nghỉ, chơi gia đình (Dillenburger cộng sự, 2010, tr.16) 2.4 Các yếu tố ảnh hưởng đến trải nghiệm cha mẹ Bên cạnh nghiên cứu trải nghiệm cha mẹ q trình ni dạy tự kỷ có số cơng trình nghiên cứu bàn đến yếu tố ảnh hưởng đến trải nghiệm cha mẹ sống Cấu trúc gia đình yếu tố quan trọng Có tác giả nhận thấy rằng, gia đình mà có bố mẹ sống với con, khơng có ơng bà, người mẹ có xu hướng bị căng thẳng đau buồn nhiều gia đình có ơng bà sống chung Đối với nhóm bà mẹ đơn thân có mắc chứng thiểu năng, trường hợp bà mẹ đơn thân sống chung với ơng bà có tỷ lệ bị đau buồn so với bà mẹ đơn thân sống ni So sánh người mẹ đơn thân người mẹ có chồng bên cạnh tác giả nhận thấy người mẹ đơn thân ni có chứng thiểu gặp phải khó khăn đau buồn nhiều so với bà mẹ có chồng bên cạnh (Yamaoka cộng sự, 2016, tr.547) Văn hóa nhân tố quan trọng ảnh hưởng đến sống cha mẹ Tác giả Ai (2013, tr 54, 55, 57) nhận định rằng, mẹ có mắc chứng tự kỷ Hoa Kỳ Nhật Bản bị căng thẳng tinh thần, cảm thấy mệt mỏi thể chất lẫn tinh thần Song, bà mẹ người Nhật chịu áp lực vấn đề định kiến chối bỏ xã hội nhiều so với bà mẹ người Mỹ Và bà mẹ người Nhật có xu hướng sống cách ly khỏi xã hội gặp khó khăn mối quan hệ xã hội nhiều so với bà mẹ người Mỹ Ngoài ra, giai đoạn phát triển trẻ vấn đề ảnh hưởng đến trải nghiệm cha mẹ nhà nghiên cứu quan tâm Meadan cộng (2010, tr.22) cho rằng, cha mẹ gặp phải tác nhân gây căng thẳng khác độ tuổi khác Dù cha mẹ có mắc chứng tự kỷ gặp nhiều khó khăn sống, ảnh hưởng lớn đến sức khỏe thể chất lẫn tinh thần, tài lẫn đời sống xã hội thế, đa số cha mẹ nhận hỗ trợ, chí khơng nhận hỗ trợ từ tổ chức chuyên nghiệp khoảng thời gian chẩn đốn Họ thiếu thơng tin, định hướng, dẫn hữu ích từ chuyên gia, dịch vụ hỗ trợ Họ khơng biết 109 TẠP CHÍ KHOA HỌC QUẢN LÝ GIÁO DỤC SỐ 01(21), THÁNG – 2019 địa điểm tổ chức dịch vụ hỗ trợ cho bệnh tình họ nằm đâu làm để tiếp cận (Tara & Kevin, 2005, tr.22) Không thế, đa số bậc cha mẹ có tự kỷ cảm thấy đơn bị cô lập Họ cha mẹ khác có cảnh ngộ với họ, họ phải đối diện với thành viên gia đình bạn bè hiểu biết tự kỷ, họ gặp phải chuyên gia không xem trọng điều họ quan tâm, họ có mạng lưới xã hội yếu (Huang cộng sự, 2015, tr 44) Thiếu giúp đỡ lâu dài từ người đáng tin cậy khó khăn dai dẳng bà mẹ có bị thiểu (Oh & Lee, 2009, tr.156) Riêng Việt Nam, công tác đánh giá chẩn đốn tự kỷ có nhiều hạn chế Những hạn chế hỗ trợ tài sách làm trầm trọng khó khăn gia đình có tự kỷ (Vu Song Ha cộng sự, 2014, tr.284) Nói chung, việc nuôi mắc chứng tự kỷ gánh nặng lớn, gây nhiều khó khăn cho bậc cha mẹ Khó khăn phổ biến điển hình căng thẳng, mệt mỏi thể chất lẫn tinh thần cha mẹ Rồi khó khăn mặt tài chính, thời gian dành cho việc chăm sóc chữa trị cho nhiều thời gian dành cho cơng việc lại, hội thăng tiến giảm đáng kể, chí có người phải chọn làm việc bán thời gian, nhận việc làm nhà, chí bị thất nghiệp, mức thu nhập gia đình giảm sút đáng kể Trong đó, chi phí cho việc ni dưỡng, giáo dục chữa trị cho lại tăng cao, gây tình trạng thiếu hụt tài nghiêm trọng gia đình Có gia đình phải vay để lo cho Rồi khó khăn việc tìm nơi chẩn đoán, chữa trị cho Gian nan việc tìm trường học cho Vì chăm nên cha mẹ hội học tập phát triển chuyên môn, nghề nghiệp CÁCH THỨC ỨNG PHÓ CỦA CHA MẸ KHI CON MẮC CHỨNG TỰ KỶ Trước nhiều khó khăn, trở ngại mà cha mẹ có tự kỷ phải đối mặt buộc họ phải tìm cách ứng phó, khắc phục để sống trở nên tốt việc chăm sóc, nuôi dạy hiệu Đối với vấn đề này, tác giả trình bày theo hai chủ đề chính, là: 1) Các xu hướng, mơ hình ứng phó phụ huynh sử dụng; 2) Tìm kiếm nguồn hỗ trợ sống 3.1 Các xu hướng, mơ hình ứng phó phụ huynh sử dụng Theo tác giả Meadan cộng (2010, tr.24-25), có mơ hình ứng phó gia đình có mắc chứng tự kỷ sử dụng: 1) Mơ hình tiếp cận né tránh, 2) Mơ hình tiếp cận tập trung Ở mơ hình thứ hai có hai dạng tập trung, mơ hình tập trung vào vấn đề, mơ hình tập trung vào cảm xúc Trong mơ hình tiếp cận né tránh, người ta thường làm ngơ, từ chối làm giảm đến mức tối đa, lảng tránh tác nhân gây căng thẳng; mơ hình tiếp cận tập trung người ta ý đến tác nhân gây căng thẳng, tìm kiếm thơng tin tác nhân đó, theo dõi cố gắng giải Sử dụng mơ hình tiếp cận tập trung vào vấn đề thường dẫn đến điều chỉnh tốt hơn, kết tích cực so với việc sử dụng mơ hình tiếp cận né tránh Còn tác giả Hastings cộng (2005, tr.377, 385) xu hướng ứng phó cha mẹ sử dụng để ứng phó với khó khăn, căng thẳng việc chăm sóc, ni dạy tự kỷ: 1) Ứng phó cách chủ động né tránh, 2) Ứng phó cách tập trung vào vấn đề, 3) Ứng phó tích cực, 4) Ứng phó chối từ/có tính tơn giáo Có mối tương quan cách thức ứng phó với tình trạng sức khỏe thể chất tinh thần cha mẹ Cụ thể xu hướng ứng phó cách chủ động né tránh cha lẫn mẹ thường khiến cho họ trở nên căng thẳng có nhiều triệu chứng mệt mỏi, 110 HỒNG MINH PHÚ chán nãn Xu hướng ứng phó chối từ/có tính tơn giáo dẫn đến chán nản mẹ chán nản, mệt mỏi cha Còn xu hướng ứng phó tích cực có mối tương quan nghịch với chán nản cha mẹ, tức cha mẹ sử dụng cách thức ứng phó tích cực nhiều mức độ chán nản thấp 3.2 Tìm kiếm nguồn lực hỗ trợ sống Về việc tìm kiếm nguồn lực hỗ trợ, tác giả Meadan cộng (2010) ba nguồn hỗ trợ mà cha mẹ có tự kỷ thường tìm đến, là: Nguồn hỗ trợ xã hội, chăm sóc tạm thời, nguồn hỗ trợ thức 1) Nguồn hỗ trợ xã hội nói đến nguồn an ủi tìm thấy mối quan hệ nhóm mối quan hệ cá nhân, bao gồm hỗ trợ từ thành viên gia đình, người thân, bạn bè cá nhân, nhóm thiện nguyện xã hội; 2) Sự chăm sóc tạm thời nói đến loại hình dịch vụ mà có người tình nguyện chăm sóc đứa trẻ mắc chứng tự kỷ khoảng thời gian ngắn để cha mẹ, gia đình trẻ nghỉ ngơi, thư giãn hồi phục tinh thần 3) Sự hỗ trợ thức nói đến nguồn hỗ trợ đến từ nhóm, tổ chức hỗ trợ, dịch vụ sức khỏe dịch vụ tư vấn, chuyên gia Trong đó, dịch vụ hỗ trợ từ chuyên gia hỗ trợ quan trọng so với loại hình hỗ trợ khác Tiếp cận nhóm hỗ trợ, tạo kết nối gia đình có trẻ tự kỷ với tạo hội cho họ học hỏi, trao đổi kinh nghiệm việc nuôi dạy Trong đó, chương trình huấn luyện can thiệp dành cho cha mẹ trẻ tự kỷ có ý nghĩa quan trọng, góp phần đem lại hiệu tích cực cho cha mẹ cho trẻ Tuy nhiên, phân bố loại hình dịch vụ nguồn hỗ trợ thức thiếu đồng khu vực, vùng miền, nhóm dân cư khác (tr.27-28) Những gia đình có mắc chứng tự kỷ nhận hỗ trợ khơng thức từ mạng lưới xã hội, hỗ trợ thức từ đơn vị, tổ chức hỗ trợ sức khỏe thường có khả điều chỉnh tích cực với hồn cảnh (tr.24) Và bậc cha mẹ có thu nhập thấp thường sử dụng nguồn thơng tin nguồn hỗ trợ cha mẹ có thu nhập trung bình cao (tr.26) Tác giả Oh Lee (2009, tr.158-159), nghiên cứu hỗ trợ bà mẹ có mắc chứng thiểu Seoul, Hàn Quốc, nhận thấy có nguồn hỗ trợ xã hội mà bà mẹ có bị thiểu thường nhận được: 1) Chồng, 2) Trẻ em (anh/chị/em trẻ bị thiểu năng), 3) Các chương trình giáo dục đặc biệt, 4) Các chuyên gia (các giáo viên, chuyên gia tâm lý) Bên cạnh đó, bà mẹ nhận mức hỗ trợ trung bình từ ông bà ngoại trẻ, từ phụ huynh có cảnh ngộ, hỗ trợ từ phía nhà trường Tiếp theo hỗ trợ với mức độ thấp đến từ (bố, ông bà, mẹ chồng, từ bà họ hàng nội ngoại, bạn bè, nhóm hoạt động xã hội, nhà thờ, đội ngũ bác sĩ, trung tâm dịch vụ xã hội đồng nghiệp Trong nguồn hỗ trợ, tôn giáo nguồn hỗ trợ quan trọng số cha mẹ có bị thiểu Cầu nguyện, dự lễ số niềm tin tôn giáo xem nguồn hỗ trợ cho cha mẹ Các phương pháp thực hành niềm tin tôn giáo giúp cha mẹ có thêm niềm tin sức mạnh để ứng phó với khó khăn sống Tơn giáo góp phần quan trọng việc tạo nên tự tin cảm thấy tiếp thêm sức mạnh để họ tạo tương lai hạnh phúc cho Sự hỗ trợ thuộc tôn giáo nguồn hỗ trợ ổn định quan trọng sử dụng suốt đời gia đình có bị thiểu để ứng phó với khó khăn sống (Bennett cộng sự, 1995, tr.309310) 111 TẠP CHÍ KHOA HỌC QUẢN LÝ GIÁO DỤC SỐ 01(21), THÁNG – 2019 Bên cạnh đó, có số tác giả nhận định, giải pháp bật mà cha mẹ thực để vượt qua khó khăn trao đổi thơng tin gia đình có trẻ tự kỷ với phối hợp chặt chẽ mạng lưới chăm sóc sức khỏe với hỗ trợ từ phía gia đình (Paulyane T.M cộng sự, 2014, tr.119) Những người thân gia đình nguồn lực hỗ trợ cho người mẹ việc chăm sóc ni dạy (Azlina Wati cộng sự, 2008, tr.2359) Và đa số bậc cha mẹ cho rằng, gặp gỡ cha mẹ có mắc chứng tự kỷ điều hữu ích, cha mẹ đồng cảnh ngộ khác nguồn thơng tin kinh nghiệm hữu ích cho cha mẹ có cảnh ngộ giúp họ cảm thấy bớt đơn hành trình ni tự kỷ (Tara & Kevin, 2005, tr.5) Những liệu nêu cho thấy rằng, yếu tố văn hóa, tơn giáo hồn cảnh gia đình ảnh hưởng đến cách thức ứng phó, khắc phục khó khăn cha mẹ ni tự kỷ Các cha mẹ có tự kỷ thường sử dụng nhiều nguồn hỗ trợ khác để ứng phó, khắc phục khó khăn KẾT LUẬN Qua nội dung trình bày trên, cho thấy gia đình có mắc hội chứng tự kỷ phải đối mặt với nhiều khó khăn sống Đa số bậc cha mẹ có tự kỷ ln sống tình trạng căng thẳng, mệt mỏi thể chất lẫn tinh thần, phải tiêu tốn nhiều tiền vào việc chăm sóc, chữa trị giáo dục còn, phải dành nhiều thời gian cho việc chăm sóc con, giáo dục đưa đón hàng ngày Điều gây ảnh hưởng lớn đến công việc mức thu nhập cha mẹ, làm cho sống khốn khó lại khó khăn Trong nguồn lực hỗ trợ xã hội hạn chế Nhiều người cộng đồng có ánh mắt kỳ thị trẻ tự kỷ, hiểu sai hội chứng tự kỷ, làm cho nỗi khổ cha mẹ trẻ tự kỷ tăng thêm Nguồn lực hỗ trợ gia đình có tự kỷ thường người thân ruột thịt gia đình bạn bè thân thiết, gia đình cảnh ngộ, hay số gia đình tìm đến với cộng đồng tơn giáo Với thực trạng số lượng trẻ mắc hội chứng tự kỷ ngày gia tăng cộng đồng, khơng vấn đề riêng gia đình mà trở thành vấn đề xã hội, cần có tham gia hỗ trợ nhiều người, cần có sách hỗ trợ trẻ tự kỷ từ sách nhà nước, tổ chức xã hội TÀI LIỆU THAM KHẢO Giang Thùy (2016), Cần đưa rối loạn tự kỷ vào danh mục xác định khuyết tật Retrieved from https://www.vietnamplus.vn/can-dua-roi-loan-tu-ky-vao-danh-muc-xac-dinh-khuyettat/379230.vnp Nguyễn Thị Mai Lan (2012), Tâm trạng cha mẹ có bị tự kỷ Tạp chí Tâm lý học, 5(158), 51-61 Ai K (2013), Perceptions and Experiences of Mothers who have Children with Autism Spectrum Disorders: Cross-Cultural Studies from the US and Japan University of North Carolina Azlina Wati N., Mahadir A., et al (2008), Stress and psychological wellbeing among parents of children with autism spectrum disorder ASEAN Journal of Psychiatry, 9(2) Bennett T., Deluca D A., & Allen R W (1995), Religion and children with disabilities Journal of Religion and Health, 34(4), 301-312 doi:10.1007/bf02248739 112 HOÀNG MINH PHÚ Cheuk S., & Lashewicz B (2015), How are they doing? Listening as fathers of children with autism spectrum disorder compare themselves to fathers of children who are typically developing Autism, 20(3), 343-352 doi:10.1177/1362361315584464 Dillenburger K., Keenan M., et al (2010), FOCUS ON PRACTICE: Living with children diagnosed with autistic spectrum disorder: parental and professional views British Journal of Special Education, 37(1), 13-23 doi:doi:10.1111/j.1467-8578.2010.00455.x Hastings R P., Kovshoff H., et al (2005), Coping strategies in mothers and fathers of preschool and school-age children with autism Autism, 9(4) Jian-Jun O., Li-Juan S., et al (2015), Employment and financial burden of families with preschool children diagnosed with autism spectrum disorders in urban China: results from a descriptive study BMC Psychiatry, DOI 10.1186/s12888-015-0382-4 10 Matthew J A., & Silvia Von K (2009), Searching for acceptance: Challenges encountered while raising a child with autism Journal of Intellectual & Developmental Disability, 34(2), 142-152 doi:http://dx.doi.org/10.1080/13668250902845202 11 Paulyane T.M G., Leonardo H.L L., et al (2014), Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies Sociedade Brasileira de Pediatria 12 Tara A L., Milton C W., et al (2014), Economic Burden of Childhood Autism Spectrum Disorders Pediatrics, 133(3) 13 Tara M., & Kevin T (2005) Parents of Children with Autistic Spectrum Disorders (ASD): A Survey of Information needs 14 Vu Song Ha, Andrea W., et al (2014), Living with autism spectrum disorder in Hanoi, Vietnam Social Science & Medicine, 120 15 Yamaoka Y., Tamiya N., et al (2016), The relationship between raising a child with a disability and the mental health of mothers compared to raising a child without disability in Japan SSM Population Health, 2(Supplement C), 542-548 doi:https://doi.org/10.1016/j.ssmph.2016.08.001 113 ... Von, 2009) NHỮNG KHĨ KHĂN CỦA CHA MẸ KHI NI DƯỠNG VÀ GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ Bàn khó khăn cha mẹ có mắc chứng tự kỷ, Jian-Jun cộng (2015) cho rằng, việc ni dưỡng, chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ gánh nặng,... nên cha mẹ hội học tập phát triển chuyên môn, nghề nghiệp CÁCH THỨC ỨNG PHÓ CỦA CHA MẸ KHI CON MẮC CHỨNG TỰ KỶ Trước nhiều khó khăn, trở ngại mà cha mẹ có tự kỷ phải đối mặt buộc họ phải tìm cách. .. nói, trẻ em mắc chứng tự kỷ nhóm trẻ dễ bị tổn thương xã hội Nếu trẻ tự kỷ khơng chăm sóc, giáo dục, chữa trị hỗ trợ phù hợp khơng thân em gặp khó khăn, mà gia đình em gặp khơng khó khăn, cha mẹ