ĐÁNH GIÁ KIẾN THỨC của BỆNH NHÂN về BỆNH LUPUS BAN đỏ hệ THỐNG và các yếu tố ẢNH HƯỞNG đến BỆNH

1 ĐẶT VẤN ĐỀ Lupus ban đỏ hệ thống (Systemic Lupus Erythromatosus-SLE) bệnh lý hay gặp nhóm bệnh tự miễn Bệnh có biểu lâm sàng đa dạng, nhiều quan khác da, khớp, thận, tim, phổi… Bệnh tiến triển mạn tính, xen kẽ giai đoạn ổn định đợt bùng phát bệnh nặng Chiến lược điều trị bệnh làm giảm nhẹ triệu chứng đợt bùng phát bệnh, theo dõi chức quan nội tạng, dùng thuốc hợp lý Điều trị bệnh cụ thể bao gồm điều trị dợt tiến triển, trì, dự phòng đợt bùng phát bệnh Việc điều trị cần phải có chiến lược quản lý, theo dõi lâu dài Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi dứt điểm bệnh SLE Một số phương pháp điều trị mới, đại nghiên cứu Tuy nhiên, việc có chiến lược điều trị, quản lý, theo dõi hợp lý điều quan trọng góp phần làm tăng hiệu điều trị, kéo dài thời gian sống thêm cho bệnh nhân Để làm điều này, cần có phối hợp chặt chẽ thầy thuốc bệnh nhân, hiểu biết bệnh nhân bệnh SLE rõ yếu tố nguy làm cho bệnh nặng có vai trò quan trọng Có nhiều yếu tố nguy làm bệnh nặng lên như: thai nghén, ánh nắng, stress tâm lý, nhiễm khuẩn, dùng thuốc không hợp lý…Ánh nắng mặt trời nguyên nhân biết đến từ lâu làm cho bệnh nặng khởi phát bệnh Thai nghén yếu tố nguy quan trọng làm ảnh hưởng tới tiến triển bệnh làm tăng tỷ lệ tử vong Trên 90% tổng số bênh nhân bị SLE nữ, phần lớn độ tuổi trẻ, nhu cầu sinh cao Những hiểu biết bệnh nhân biện pháp tránh thai an tồn chọn thời điểm sinh có ý nghĩa quan trọng Biết khống chế yếu tố nguy giúp cho bệnh nhân thầy thuốc điều trị bệnh có hiệu Vì chúng tơi tiến hành đề tài nghiên cứu: “Đánh giá kiến thức bệnh nhân bệnh lupus ban đỏ hệ thống yếu tố ảnh hưởng đến bệnh” nhằm mục tiêu sau: Khảo sát kiến thức bệnh nhân bệnh lupus ban đỏ hệ thống Đánh giá hiểu biết bệnh nhân số yếu tố ảnh hưởng đến bệnh lupus ban đỏ hệ thống Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Lịch sử bệnh Lupus [1][2] “Lupus” y học biết đến từ đầu kỷ XIX, coi bệnh da không nguy hiểm Năm 1828, Biehe miêu tả “ban đỏ rải rác” đối xứng phân biệt lupus “tổn thương sâu” với “tổn thương bề mặt” Năm 1845, Hebra mô tả tổn thương ngồi da hình cánh bướm mặt Danh từ “lupus ban đỏ” Cazenave đưa năm 1851 với hai thể: thể nhẹ tổn thương da thể nặng kèm theo tổn thương nội tạng Đến năm 1872, Kaposi chia SLE thành hai thể lâm sàng: lupus dạng đĩa lupus dạng lan toả Ở dạng lan toả mà Kaposi miêu tả biểu ngồi da có tổn thương khác máu, thần kinh, nội tạng… kèm theo sốt mà ông gọi sốc nhiễm độc Năm 1895 - 1904, Osler người mô tả biểu toàn thân bệnh lupus ban đỏ: viêm khớp, viêm phổi biểu thận, hệ thần kinh… đồng thời ông thông báo tổn thương nội tâm mạc ngoại tâm mạc nhóm bệnh đặc biệt có ban đỏ xuất Nửa đầu kỷ XX ghi nhận biểu mô học bệnh: tổn thương cầu thận thấy 23 ca bệnh tới năm 1942 Klemperer Bachs đưa hướng nghiên cứu theo bệnh tạo keo Năm 1948, Hargraves cộng phát tế bào LE Năm 1950, Hassik tìm yếu tố miễn dịch có vai trò quan trọng hình thành tế bào LE, quan điểm bệnh tự miễn hình thành Cuối phát kháng thể kháng nhân Coons Frion năm 1957 dẫn đến tìm loạt tự kháng thể khác, đánh dấu mốc quan trọng khẳng định lupus ban đỏ bệnh tự miễn Sự xuất tác dụng tốt corticoid kéo dài đời sống bệnh nhân giúp cho tiên lượng bệnh nhân thay đổi nhiều (Henoch 1948 1949), Dubois đưa định nghĩa: bệnh lupus hội chứng nguyên nhân không rõ, đặc trưng tổn thương nhiều quan nội tạng, có đợt tiến triển nặng xen kẽ đợt lui bệnh Chẩn đoán bệnh dựa có mặt kháng thể kháng nhân tế bào Hargraves huyết bệnh nhân Năm 1968 Hội khớp học Hoa Kỳ (ARA) đưa 14 tiêu chuẩn chẩn đốn ngày 11 tiêu chuẩn Chỉ cần có 4/11 tiêu chuẩn chẩn đốn dương tính Tỉ lệ mắc bệnh lupus hàng năm khó xác định Theo số tài liệu nghiên cứu, tỉ lệ giao động từ đến 10 ca 100.000 dân (19551975) Mỹ nước Bắc Âu 1.2 Nguyên nhân [3][4] Chưa rõ nguyên nhân Tuy vai trò yếu tố di truyền, nội tiết, miễn dịch môi trường xác định Gen Bất thường đáp ứng miễn dịch Môi trường Thiếu hụt hệ thống ức chế Ban đỏ, viêm thận, viêm khớp Ánh sáng Giới tính Tổn thương Viêm Phức hợp miễn dịch Suy thận, xơ hóa phổi, xơ hóa động mạch, đột quỵ Nhiễm trùng Hình 1.1 Cơ chế bệnh sinh SLE 1.2.1 Yếu tố di truyền Nghiên cứu anh em sinh đôi trứng cho thấy có tỷ lệ mắc cao, gần 50%, đồng thời, họ hàng quan hệ bậc dễ mắc bệnh Các gen tìm thấy có mối tương quan với lupus HLA - DR2, HLA -DR3, HLA - B8, DQA1, DQB1 Sự thiếu đồng hợp tử gen C1q, C2, C4, CR1 yếu tố nguy phát sinh bệnh lupus Các biến đổi di truyền, yếu tố gia đình gặp - 10% số trường hợp Các tác giả quan sát thấy có thay đổi HLA b8, DR2, DR3, DRW52, DQW1, DQW2, thiếu hụt C19, C2 1.2.2 Yếu tố môi trường - Virus, thuốc độc chất tìm thấy có vai trò chế bệnh sinh lupus Các chất coi siêu kháng thể, gắn kết kích hoạt tế bào lympho T, B khiến chúng hình thành đáp ứng miễn dịch tự miễn - Vai trò virus nguyên sinh bệnh lupút ban đỏ hệ thống nghi ngờ từ lâu, quan sát kính hiển vi điện tử người ta thấy hạt màu đậm giống hạt virus thận, da, nhiên chưa có chứng chắn Một số trường hợp gia tăng kháng thể chống virus Epstein - Barr, Herper zoster virus, cytomegalovirus - Nguyên nhân thuốc: số trường hợp bệnh xuất sau dùng hydralazine, thuốc chống co giật, isoniazide, procainamide, gọi hội chứng lupus đỏ thuốc - Tia cực tím khơng làm tăng tổn thương da Có thể tia cực tím kích thích tế bào keratin khiến tế bào tiết nhiều IL - 1, kích thích lympho B tăng sản xuất kháng thể, thay đổi chuyển hóa phospholipid màng tế bào, thúc đẩy bệnh tiến triển 1.2.3 Yếu tố miễn dịch Việc xuất tự kháng thể phức hợp miễn dịch chế sinh bệnh lupus Lympho T khơng kiểm sốt lympho B dẫn đến rối loạn sinh tự kháng thể (autoantibodies) lắng đọng mô mô liên kết có collagen gây tượng bệnh lý Yếu tố nội tiết: nữ trẻ tuổi thường mắc bệnh, cho thấy có mối tương quan hormon estrogen lupus, estrogen có vai trò hoạt hố tế bào lympho B 1.3 Cơ chế bệnh sinh [5][6][7][8] Lupus ban đỏ hệ thống bệnh tự miễn có sinh bệnh học miễn dịch phức tạp Tiến gần miễn dịch học tập trung vào chế kích hoạt hệ miễn dịch bẩm sinh trình tự miễn dịch Tương tác gene nhảy cảm yếu tố môi trường dẫn đến bất thường đáp ứng miễn dịch, bao gồm: Kích hoạt miễn dịch bẩm sinh (tế bào gai) phức hợp miễn dịch Hạ thấp ngưỡng kích hoạt tế bào đáp ứng miễn dịch (kháng nguyên đặc hiệu tế bào lympho T B) Ức chế điều phối không hiệu CD4 CD8 tế bào T Giảm lọc tế bào chết phức hợp miễn dịch Tự kháng nguyên (protein nucleosomal DNA, protein RNA Sm, Ro LA, phospholipids) lưu hành hệ miễn dịch phát bề mặt tế bào chết, kháng nguyên, tự kháng thể phức hợp miễn dịch tồn thời gian dài, khiến tượng viêm bệnh tiến triển Kích hoạt miễn dịch tế bào lưu hành hệ tuần hoàn gắn kết với mô liền vời tăng tiết TNF IFN cytokin tế bào B, chất kích thích tế bào BLyS IL - 10 Kết bất thường trì tự kháng thể sinh bệnh phức hợp miễn dịch, chất gắn với tế bào đích kích hoạt bổ thể tế bào thực bào làm phóng khích chemotaxins, cytokins, chemokins, peptids vận mạch enzymes Trong q trình hình thành tình trạng viêm mãn tính, tích trữ yếu tố tăng trưởng phân tử oxy hố mãn dẫn đến tình trạng suy thận, tổn thương động mạch chủ, phổi số mô khác 1.4 Triệu chứng lâm sàng [1][2][7] 1.4.1 Triệu chứng toàn thân Yếu mệt (gặp tới 75%), sốt (50%) thường sốt thành đợt Sụt cân (50%), nhiễm khuẩn thường gặp 1.4.2 Biểu tổn thương xương khớp Đau khớp, viêm khớp gặp 90% bệnh nhân lupus Các khớp hay viêm ngón tay, bàn tay, cổ tay, gối Các khớp bị khuỷu tay, vai, háng Có triệu chứng cứng khớp buổi sáng phút khơng đến hàng viêm khớp dạng thấp Biến dạng khớp gặp, tổn thương tổ chức cạnh khớp (Jaccoud’s arthropathy), đặc biệt bệnh tiến triển kéo dài Viêm bao hoạt dịch gân khoảng 10-13% Tràn dịch khớp gặp có thường Yếu cơ, viêm cơ, đau thường gặp người bệnh 1.4.3 Biểu tổn thương thận Biểu lâm sàng viêm thận lupus gặp khoảng 30% số người bệnh yếu tố tiên lượng quan trọng hàng đầu Sự diện loại tế bào trụ tế bào nước tiểu cho thấy bệnh tiến triển Trong đợt bộc phát thường thấy triệu chứng hội chứng cầu thận cấp, hội chứng thận hư suy thận tiến triển Xét nghiệm sinh thiết thận cần thiết để định chẩn đoán tiên lượng bệnh 1.4.4 Rối loạn huyết học Các rối loạn huyết học xảy ~75% trường hợp lupus 10 Thiếu máu nguyên nhân tán huyết, xét nghiệm Coombs dương tính Giảm bạch cầu máu thường số lượng 4.500 bạch cầu /mm³, thường giảm lympho tự miễn, giảm neutrophil gặp Tự kháng thể kháng tiểu cầu gây giảm tiểu cầu mãn tính gặp bệnh lupus tiến triển Bệnh nhân hay bị xuất huyết huyết khối tĩnh mạch, động mạch 1.4.5 Biểu da, niêm mạc Tổn thương da thường gặp ban cánh bướm mặt, khu trú hai gò má sống mũi Ngồi gặp tổn thương da dạng đĩa, gặp phát ban dạng sẩn tình trạng nhạy cảm với ánh sáng mặt trời Thường có tình trạng rụng tóc, tóc mỏng, dễ gãy Các ổ loét da niêm mạc thường gặp Ổ loét chi thường thấy gần mắt cá cổ chân gây đau Ổ loét niêm mạc thường miệng, lưỡi, dễ nhiễm trùng 1.4.6 Biểu hệ tim mạch Tràn dịch màng tim phát siêu âm gặp khoảng 50% trường hợp, viêm màng ngồi tim có biểu lâm sàng gặp khoảng 20% trường hợp Tràn dịch gây chèn ép tim gặp Viêm tim (biểu rối loạn dẫn truyền, loạn nhịp, suy tim) thường gặp đáp ứng tốt với điều trị corticosteroid Mặc dù viêm động mạch vành gặp trường hợp nặng, biểu đau ngực, nhồi máu tim suy tim Nhưng nguyên nhân thường nhồi náu tim xơ vữa động mạch điều trị corticosteroid Tăng huyết áp hay gặp, đặc biệt có viêm thận, bệnh thận mạn kèm Tăng huyết áp góp phần thúc đẩy bệnh mạch vành nặng 31 Bảng 3.10 Một số vấn đề khác Vấn đề n Biết số yếu tố khác làm bệnh bùng phát (n = 98) Biết yếu tố 42 Biết yếu tố 29 Biết yếu tố 10 Biết yếu tố Không biết 13 Nguồn cung cấp kiến thức bệnh lupus (n = 98) Từ cán y tế 72 Từ sách báo 49 Các phương tiện truyền 54 thơng khác Hài lòng biện pháp điều trị Có 58 Chưa 40 % 42,9 29,6 10,2 4,0 13,3 73,5 50,0 55,1 59,2 40,8 Nhận xét: Tỷ lệ bệnh nhân biết 1, 2, 3, yếu tố khác (ngoài ánh nắng thai nghén) làm bệnh nặng lên 42,9%; 29,6%; 10,2% 4,0% Tỷ lệ bệnh nhân 13,3% Nguồn cung cấp kiến thức bệnh lupus nhiều từ cán y tế (73,5%), từ sách báo 50,0% từ phương tiện truyền thông khác 55,1% Tỷ lệ bệnh nhân hài lòng với biện pháp điều trị 59,2% Có 40,8% bệnh nhân chưa hài lòng muốn có biện pháp điều trị khác 32 Chương BÀN LUẬN 4.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu Trong nghiên cứu chúng tơi, có 98 bệnh nhân SLE tham gia Tuổi trung bình bệnh nhân 32,1±12,2 (thấp nhất: tuổi, cao nhất: 70 tuổi) Nhóm tuổi chiếm tỷ lệ cao 21-30 (28,6%), 31-40 (22,4%), 11-20 (20,4) 41-50 (20,4) Các nhóm tuổi lại chiếm tỷ lệ thấp (1%; 6,1%) (bảng 3.1) Về phân bố theo giới tính, nữ chiếm 94,9%, nam chiếm 5,1% (biểu đồ 3.1) Các kết cho thấy bệnh SLE chủ yếu gặp phụ nữ trẻ tuổi độ tuổi sinh đẻ Kết nghiên cứu phù hợp với nghiên cứu khác Bệnh gặp giới hay gặp nữ giới trẻ tuổi, đặc biệt phụ nữ có thai nuôi bú với tỷ lệ nữ/nam: 9/1 , , Hormon sinh dục (như estrogen) có vai trò quan trọng hình thành bệnh, thực tế cho thấy thời kỳ sinh sản người, tần số bệnh phụ nữ cao gấp 10 lần đàn ơng Đó độ tuổi kết sinh đẻ phụ nữ Vì đặt nhiều vấn đề mối liên quan bệnh với yếu tố làm nặng bệnh, có thai nghén Hơn nữa, độ tuổi lao động nên không tránh khỏi yếu tố khác tiếp xúc với ánh nắng mặt trới, căng thẳng tâm lý Về phân bố theo nghề nghiệp nhóm nơng dân chiếm 27,6%, nhóm học sinh-sinh viên chiếm 22,4%, nhóm cơng nhân chiếm 4,1%, nhóm văn phòng chiếm 11,2% Các nghề nghiệp khác chiếm 34,7% (bảng 3.2) Điều đáng ý người làm nông nghiệp chiếm tỷ lệ cao phân bố bệnh Đây nghề nghiệp phải tiếp xúc nhiều với ánh nắng mặt trời 33 nên khó khuyên bệnh nhân thực biện pháp tránh yếu tố vượng bệnh, tránh nắng Thời gian bị bệnh bệnh nhân thể qua biểu đồ 3.2 Tỷ lệ bệnh nhân bị bệnh từ năm tới năm 54,1%, năm chiếm 23,5%, 10 năm chiếm 20,4% Thời gian bị bệnh từ năm đến 10 năm chiếm tỷ lệ thấp (2%) Như đa số bệnh nhân có bệnh tiến triển từ 1-5 năm Về thời điểm chẩn đoán bệnh đa số bệnh nhân tham gia nghiên cứu chẩn đoán bệnh lần đầu thời điểm vấn, chiếm 45,9% Tỷ lệ bệnh nhân chẩn đốn vòng năm trước năm 14,3% 39,8% (bảng 3.3) Về triệu chứng bệnh, có 62,2% bệnh nhân xuất triệu chứng bệnh da, quan khác chiếm 3,1%, vừa da vừa quan khác chiếm 34,7% Đa số bệnh nhân SLE chẩn đoán bệnh viện tuyến trung ương (83,8%), tuyến tỉnh chiếm 11,2%, sở y tế tư nhân chiếm 2% (bảng 3.3) 4.2 Kiến thức bệnh nhân bệnh SLE Qua bảng 3.4 thấy rằng, tỷ lệ bệnh nhân có tìm hiểu thơng tin bệnh 68,4% Tỷ lệ bệnh nhân cho bệnh SLE cần điều trị thường xuyên lâu dài 99% Điều cho thấy hầu hết bệnh nhân nhận thức diễn biến mạn tính bệnh nên có ý thức tn thủ điều trị, khơng bỏ điều trị Nói cách khác, họ xác định sống chung với bệnh Nơi điều trị bệnh nhân: tỷ lệ bệnh nhân điều trị nội trú 4,1%, tỷ lệ bệnh nhân điều trị ngoại trú 78,6% Có 17,3% bệnh nhân điều trị nội trú ngoại trú 34 Số lần điều trị nội trú bệnh nhân: lần chiếm 40,8%; từ 5-10 lần chiếm 5,1%, 10 lần chiếm 3,1% Có 50% bệnh nhân chưa điều trị nội trú lần Liên quan tới hiểu biết bệnh nhân thuốc điều trị, qua bảng 3.5 thấy 100% bệnh nhân dùng thuốc trì theo đơn Tỷ lệ bệnh nhân điều trị corticoid 93,9% Corticoid xem thuốc điều trị hàng đầu bệnh SLE Chính nhờ tác dụng chống viêm ức chế miễn dịch mạnh mà từ năm 1950, corticoid sử dụng để điều trị bệnh nhanh chóng trở thành thuốc điều trị chủ yếu giúp cải thiện hầu hết triệu chứng bệnh Corticoid dùng đợt bùng phát giai đoạn điều trị trì Trong đợt bùng phát dùng liều tuỳ mức độ bệnh, sau giảm liều dần trì liều tối thiểu có tác dụng Bên cạnh tác dụng điều trị, nhược điểm thuốc có nhiều tác dụng phụ từ nhẹ tới nặng Các tác dụng liên quan đến liều lượng thời gian sử dụng thuốc, biểu khác tuỳ thuộc vào tính nhạy cảm thể Các tác dụng khơng mong muốn chống váng, nhìn mờ, thay đổi tâm trạng thống qua…Các tác dụng không mong muốn lâu dài xuất gây rối loạn chuyển hoá (tăng đường máu, rối loạn mỡ máu, loãng xương), hội chứng Cushing, teo cơ, ức chế tuyến thượng thận, teo da, giãn mạch da, rối loạn tâm thần, viêm loét xuất huyết đường tiêu hố…Ở Việt Nam phổ biến tình trạng bệnh nhân tự mua thuốc uống, tự tiêm thuốc, có thuốc corticoid mà khơng hỏi ý kiến bác sỹ, khơng có đơn bác sỹ Nhiều bệnh nhân lupus tự thay đổi liều corticoid mà hậu nguy hiểm việc làm Vì bệnh nhân lupus gắn bó với việc dùng thuốc corticoid nên cần giáo dục cho bệnh nhân tác dụng phụ thuốc Theo khảo sát chúng tôi, tỷ 35 lệ bệnh nhân TDP corticoid 24,5% Tỷ lệ bệnh nhân biết 1, 2, 3, TDP corticoid 29,6%; 19,4%; 13,3% 2,0% Như vậy, kiến thức bệnh nhân thuốc điều trị thấp 4.3 Hiểu biết bệnh nhân yếu tố ảnh hưởng tới bệnh 4.3.1 Về yếu tố ánh nắng Tỷ lệ bệnh nhân có dấu hiệu nhạy cảm ánh sáng 89,8% Tỷ lệ bệnh nhân biết ánh nắng mặt trời có ảnh hưởng tới bệnh 95% Có 92,9% bệnh nhân biết tác động ánh sáng mặt trời lên bệnh theo chiều hướng xấu Có 79,6% bệnh nhân cho ánh nắng liên quan tới xuất thương tổn da (bảng 3.6) Như vậy, đa số bệnh nhân biết vài trò ánh nắng mặt trời bệnh Trong ánh nắng mặt trời, người ta quan tâm tới tia cực tím Bức xạ tia cực tím yếu tố mơi trường cho quan trọng chế cảm ứng bệnh SLE Các nghiên cứu chứng minh tổn thương da bệnh nhân lupus thường khởi phát vùng da hở thường xuyên tiếp xúc với ánh nắng mặt trời như: mặt, tam giác cổ áo, mu lòng bàn tay bàn chân,… Bức xạ tia cực tím làm tổn thương tế bào sừng, làm khả bảo vệ đồng thời kích thích phản ứng viêm tế bào Các chất trung gian hóa học giải phóng khởi động q trình miễn dịch bệnh nhân bị SLE Ngồi ra, tia cực tím kích hoạt việc hình thành vùng phát ban lupus số chứng cho thấy làm thay đổi cấu trúc ADN, dẫn đến việc hình thành kháng thể tự miễn Số bệnh nhân có dùng biện pháp chống nắng 93 người, tỷ lệ dùng 1, 2, biện pháp 13,9%; 30,1% 56,0% Tỷ lệ bệnh nhân cho cần phối hợp biện pháp chống nắng 92,5% Các biện pháp chống nắng mà đề cập mặc quần áo dài tay, đội mũ rộng 36 vành, đeo trang; dùng kem chống nắng; hạn chế nắng Ngày nay, kem chống nắng xem biện pháp chống nắng, bảo vệ da hữu hiệu, sử dụng ngày rộng rãi Trong nghiên cứu chúng tôi, tỷ lệ bệnh nhân có dùng kem chống nắng 70,4% (69/98 người) Đây tỷ lệ cao so với quần thể dân số nói chung Tuy nhiên, để kem chống nắng phát huy tác dụng bệnh nhân phải biết bơi cách Các tài liệu y dược khuyến cáo kem chống nắng cần dùng thường xuyên, bôi trước nắng 20-30 phút bôi nhắc lại sau 2-3 Trong số bệnh nhân SLE mà vấn, tỷ lệ bệnh nhân biết cần bôi kem chống nắng trước nắng 30 phút, cần bôi lại sau 2-3 55,1% 32,7% (bảng 3.7) Như vậy, số bệnh nhân biết bôi kem chống nắng cách không nhiều 4.3.2 Về vấn đề thai nghén bệnh Có 83 phụ nữ kết hôn tham gia trả lời câu hỏi Tỷ lệ chưa có 32,5% Tỷ lệ bệnh nhân có con, 21,7%; 30,1% 15,7% Tỷ lệ bệnh nhân có sinh thêm sau phát bệnh 4,8% Tỷ lệ bệnh nhân muốn sinh thêm 19,3% (bảng 3.8) Như bàn luận trên, bệnh nhân SLE thường nữ giới, độ tuổi sinh sản Do đó, có mối quan hệ qua lại mâu thuẫn bệnh thai nghén, mong muốn cải thiện bệnh với ước muốn sinh bình thường Các nghiên cứu ảnh hưởng hormon giới tính tới bệnh SLE SLE chủ yếu gặp nữ giới (90%), bệnh đa số khởi phát độ tuổi sinh đẻ, đặc biệt từ 20-30 tuổi, khởi phát trước tuổi dậy sau mãn kinh Bệnh diễn biến nặng lên mang thai Tất điều liên quan bệnh nội tiết tố nữ Thêm vào bệnh 37 nhân mắc Klinefelter có tình trạng cường nội tiết tố nữ có nguy bị SLE với tỷ lệ cao thường nặng [9], [10], Eostrogen tác dụng kích thích miễn dịch, kích thích tăng sinh tế bào lympho B, tăng sản xuất kháng thể Dựa phân tích nguy mắc SLE đối tượng dùng hormon ngoại sinh cho kết thú vị: nguy mắc SLE nhóm dùng thuốc tránh thai đường uống nhóm dùng liệu pháp hormon cao nhóm đối tượng bình thường với tỷ lệ 1,54-1,9 2,1-2,8 lần tương ứng , Prolactin hormon thuỳ trước tuyến yên tiết có vai trò chủ yếu kích thích tiết sữa Ngồi ra, có vai trò trì đáp ứng miễn dịch thể Một số nghiên cứu nhận thấy khoảng 15-33% bệnh nhân SLE có tình trạng tăng prolactin máu, nhiên nguồn gốc vai trò prolactin bệnh sinh SLE chưa biết rõ Androgen coi đối trọng eostrogen vai trò miễn dịch Trong bệnh nhân SLE nam, nồng độ testosteron giảm thấp eostrogen tăng cao bình thường, bệnh nhân SLE nữ nồng độ androgen thấp Nhiều nghiên cứu vai trò bảo vệ androgen testosteron bệnh lupus, nghiên cứu Chang cho bệnh nhân SLE dùng dehydroepiandrosterone 200mg/ngày thấy có hiệu điều trị bệnh, giảm liều prednisolon, tránh đợt bùng phát bệnh Qua bảng 3.9 thấy, số 46 bệnh nhân vấn, có 52,2% bệnh nhân ảnh hưởng qua lại bệnh thai nghén, có 23,9% biết rõ 23,9% lại biết rõ thực muốn sinh Trong số 83% bệnh nhân kết hơn, có 36,1% biết bệnh ổn định lâm sàng xét nghiệm, đồng thời phải hỏi ý kiến bác sỹ phép sinh 38 4.3.3 Một số vấn đề khác Tỷ lệ bệnh nhân biết 1, 2, 3, yếu tố khác (ngoài ánh nắng thai nghén) làm bệnh nặng lên 42,9%; 29,6%; 10,2% 4,0% Tỷ lệ bệnh nhân 13,3% Các yếu tố mà vấn bệnh nhân bao gồm yếu tố tâm lý, căng thẳng (stress), bệnh lý nhiễm khuẩn, chấn thương Trong chế bệnh sinh bệnh SLE, yếu tố gen đóng vai trò tạo thể tạng bị bệnh, định hình thành bệnh Trong đó, yếu tố mơi trường định khả khởi động, kích hoạt hệ thống miễn dịch hình thành bệnh Thuốc, virus, ánh sáng mặt trời, thuốc chứng minh qua công trình nghiên cứu yếu tố khởi phát bệnh [10], [18] Đã có nhiều suy đốn vai trò virus, mà đặc biệt virus cảm ứng bệnh SLE Nhiễm trùng virus α, Sindbis, rubella, virus Epstein Barr … xuất trước có biểu SLE Khi so sánh người trẻ tuổi bị lupus với người lành tần suất huyết nhiễm virus Epstein Barr tăng lên rõ rệt, nhiên cố gắng phân lập virus bệnh nhân lupus thất bại Đã có giả thuyết cho virus yếu tố khởi động gen nhậy cảm thể gây rối loạn miễn dịch Về vai trò thuốc, lupus thuốc gây tình trạng phản ứng thuốc người điều trị bệnh lâu dài Lupus thuốc gây giống SLE Tuy nhiên, triệu chứng lupus thuốc gây thường biến dừng sử dụng loại thuốc gây lupus Có khoảng 400 loại thuốc gây tình trạng này, loại phổ biến procainamide, hydralazine, quinidine, phenytoin Trong nghiên cứu chúng tôi, tỷ lệ bệnh nhân tác động nhiễm khuẩn, chấn thương, tâm lý lên bệnh SLE 13,3%, tỷ lệ bệnh nhân có biết chiếm tỷ lệ cao (86,7%) Kết cho thấy bệnh nhân 39 giáo dục tốt bệnh họ có tìm hiểu nhiều bệnh bệnh mạn tính, ảnh hưởng nhiều tới sống bệnh nhân Qua vấn thấy rằng, nguồn cung cấp kiến thức bệnh lupus nhiều từ cán y tế (73,5%), từ sách báo 50,0% từ phương tiện truyền thông khác 55,1% Như vậy, cán y tế đóng vai trò quan trọng cơng tác truyền thơng, tư vấn cho bệnh nhân Người bệnh tới gặp bác sỹ, điều dưỡng, thuốc men chế độ chăm sóc, họ cần chu đáo, tận tình tư vấn cán y tế Điều giúp họ hiểu biết nhiều bệnh, tuân thủ điều trị, tránh yếu tố làm vượng bệnh Mặt khác, với phát triển xã hội, bệnh nhân có điều kiện tiếp cận với nhiều nguồn thông tin từ phương tiện truyền thơng Điều có mặt tích cực giúp bệnh nhân chủ động tìm hiểu bệnh Tuy nhiên, có mặt hạn chế nằm tính đa chiều, đa dạng thơng tin, đòi hỏi bệnh nhân phải có đủ lực, hiểu biết để phân tích, chọn lọc thơng tin Để cho bệnh nhân không bị nhiễu chúng, cán y tế cần hướng dẫn bệnh nhân nguồn thông tin khoa học, đáng tin cậy, cung cấp tài liệu phát tay cho bệnh nhân Tỷ lệ bệnh nhân hài lòng với biện pháp điều trị 59,2% Có 40,8% bệnh nhân chưa hài lòng muốn có biện pháp điều trị khác (bảng 3.10) Qua nghiên cứu này, thấy hiểu biết bệnh nhân bệnh SLE, yếu tố ảnh hưởng tới bệnh chưa đầy đủ Điều góp phần làm cho kết điều trị bệnh chưa mong muốn Trong thời gan tới, bệnh viện cần có phương thức quản lý, khám chữa bệnh, tư vấn bệnh SLE hợp lý để nâng cao nhận thức, nâng cao chất lượng sống cho bệnh nhân SLE 40 KẾT LUẬN Hiểu biết bệnh nhân bệnh SLE - Tỷ lệ bệnh nhân bị bệnh từ năm tới năm 54,1%, năm chiếm 23,5%, 10 năm chiếm 20,4% Thời gian bị bệnh từ năm đến 10 năm chiếm tỷ lệ thấp (2%) - Có 100% bệnh nhân dùng thuốc trì theo đơn - Tỷ lệ bệnh nhân điều trị corticoid 93,9% - Tỷ lệ bệnh nhân tác dụng phụ corticoid 24,5% Tỷ lệ bệnh nhân biết 1, 2, 3, tác dụng phụ corticoid 29,6%; 19,4%; 13,3% 2,0% Hiểu biết bệnh nhân số yếu tố ảnh hưởng đến bệnh lupus ban đỏ hệ thống - Tỷ lệ bệnh nhân biết ánh nắng mặt trời có ảnh hưởng tới bệnh 95% Có 92,9% bệnh nhân biết tác động ánh sáng mặt trời lên bệnh theo chiều hướng xấu - Trong số 46 bệnh nhân vấn, có 52,2% bệnh nhân khơng biết ảnh hưởng qua lại bệnh thai nghén, có 23,9% biết rõ 23,9% lại biết rõ thực muốn sinh - Tỷ lệ bệnh nhân biết 1, 2, 3, yếu tố khác (ngoài ánh nắng thai nghén) làm bệnh nặng lên 42,9%; 29,6%; 10,2% 4,0% Tỷ lệ bệnh nhân 13,3% 41 KHUYẾN NGHỊ - Tăng cường biện pháp quản lý, giáo dục, tư vấn cho bệnh nhân SLE kiến thức bệnh, yếu tố làm nặng bệnh, biện pháp phòng tránh, tác dụng phụ thuốc - Phối hợp với phương tiện truyền thông để cung cấp cho bệnh nhân SLE kiến thức khoa học, hợp lý, cần thiết MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Lịch sử bệnh Lupus [1][2] 1.2 Nguyên nhân [3][4] 1.2.1 Yếu tố di truyền 1.2.2 Yếu tố môi trường 1.2.3 Yếu tố miễn dịch 1.3 Cơ chế bệnh sinh [5][6][7][8] 1.4 Triệu chứng lâm sàng [1][2][7] 1.4.1 Triệu chứng toàn thân 1.4.2 Biểu tổn thương xương khớp 1.4.3 Biểu tổn thương thận 1.4.4 Rối loạn huyết học 1.4.5 Biểu da, niêm mạc 10 1.4.6 Biểu hệ tim mạch 10 1.4.7 Biểu phổi 11 1.4.8 Biểu thần kinh 11 1.4.9 Biểu đường tiêu hoá 11 1.5 Chẩn đoán 12 1.6 Điều trị [1][2] .14 1.6.1 Nguyên tắc điều trị 14 1.7 Tiên lượng 17 Chương ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .18 2.1 Đối tượng nghiên cứu 18 2.3.1 Thiết kế nghiên cứu 21 2.3.3 Các bước tiến hành 21 2.5 Thời gian nghiên cứu 21 2.6 Xử lý số liệu 21 2.7 Cách khống chế sai số nghiên cứu 22 2.8 Đạo đức nghiên cứu 22 Chương 23 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 23 3.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 23 3.2 Kiến thức bệnh nhân bệnh SLE 25 3.3 Hiểu biết bệnh nhân yếu tố ảnh hưởng tới bệnh 27 3.3.1 Về yếu tố ánh nắng 27 3.3.2 Về vấn đề thai nghén bệnh 29 Chương 32 BÀN LUẬN 32 4.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 32 4.2 Kiến thức bệnh nhân bệnh SLE 33 4.3 Hiểu biết bệnh nhân yếu tố ảnh hưởng tới bệnh 35 4.3.1 Về yếu tố ánh nắng 35 4.3.2 Về vấn đề thai nghén bệnh 36 4.3.3 Một số vấn đề khác 38 KẾT LUẬN 40 KHUYẾN NGHỊ 41 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 3.1 Phân bố theo nhóm tuổi (n = 98) .23 Bảng 3.2 Phân bố theo nghề nghiệp (n = 98) 24 Bảng 3.3 Một số đặc điểm liên quan tới việc phát 25 điều trị bệnh (n = 98) 25 Bảng 3.4 Hiểu biết chung điều trị bệnh .25 Bảng 3.5 Hiểu biết bệnh nhân thuốc điều trị bệnh 27 Bảng 3.6 Hiểu biết vai trò ánh nắng bệnh .27 Bảng 3.7 Hiểu biết biện pháp chống nắng 28 Bảng 3.8 Tình trạng thai sản bệnh nhân nữ 29 Bảng 3.9 Hiểu biết ảnh hưởng thai nghén bệnh 30 Bảng 3.10 Một số vấn đề khác 31 DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1 Phân bố theo giới tính (n = 98) 23 Biểu đồ 3.2 Thời gian bị bệnh (n = 98) .24 ... sát kiến thức bệnh nhân bệnh lupus ban đỏ hệ thống Đánh giá hiểu biết bệnh nhân số yếu tố ảnh hưởng đến bệnh lupus ban đỏ hệ thống 3 Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Lịch sử bệnh Lupus [1][2] Lupus ... chế yếu tố nguy giúp cho bệnh nhân thầy thuốc điều trị bệnh có hiệu Vì chúng tơi tiến hành đề tài nghiên cứu: Đánh giá kiến thức bệnh nhân bệnh lupus ban đỏ hệ thống yếu tố ảnh hưởng đến bệnh ... buổi sáng…)… - Khám lâm sàng: đánh giá tổn thương da, niêm mạc - Đánh giá hiểu biết bệnh nhân bệnh SLE yếu tố ảnh hưởng đến bệnh (phụ lục) 2.4 Địa điểm nghiên cứu: Bệnh viện Da liễu Trung ương