Luận văn với mục tiêu đánh giá sự tuân thủ điều trị và tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến việc tuân thủ điều trị của những bệnh nhi mắc bệnh Lupus ban đỏ tại bệnh viện Nhi trung ương
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG PHÍ THỊ NHƯ TRANG ĐÁNH GIÁ SỰ TUÂN THỦ ĐIỀU TRỊ Ở TRẺ EM MẮC BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG VÀ CÁC YẾU TỐ LIÊN QUAN Chuyên ngành: Điều dưỡng Mã số: 8.72.03.01 LUẬN VĂN THẠC SĨ ĐIỀU DƯỠNG Người hướng dẫn khoa học PGS.TS: HOÀNG THỊ THANH HÀ NỘI - 2019 LỜI CAM ĐOAN Tôi tên Phí Thị Như Trang, học viên thạc sĩ khóa Trường Đại học Thăng Long, chuyên ngành Điều dưỡng xin cam đoan: Đây luận văn thân trực tiếp thực hướng dẫn Cơ: PGS TS Hồng Thị Thanh Cơng trình không trùng lặp với nghiên cứu khác công bố Việt Nam Các số liệu thơng tin nghiên cứu hồn tồn xác, trung thực khách quan, xác nhận chấp thuận sở nơi nghiên cứu Tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm trước pháp luật cam kết Hà nội, ngày 18 tháng năm 2019 NGƯỜI CAM ĐOAN Phí Thị Như Trang LỜI CẢM ƠN Trong trình học tập, nghiên cứu hồn thành luận văn tơi nhận nhiều giúp đỡ quý báu thầy cô, quan, gia đình, bạn bè đồng nghiệp Lời tơi xin bày tỏ lịng kính trọng biết ơn sâu sắc tới PGS.TS Hoàng Thị Thanh, người tận tình bảo, khơi dậy tơi lịng say mê nghiên cứu khoa học, hướng dẫn bước đường nghiên cứu trực tiếp hướng dẫn tơi hồn thành luận văn Các thầy cô giáo Bộ môn Điều dưỡng - Trường Đại học Thăng Long, tận tình bảo, giúp đỡ góp nhiều ý kiến quý báu cho tơi q trình làm luận văn Tơi xin chân thành cảm ơn: Đảng ủy, Ban giám hiệu phòng Đào tạo Sau đại học - Trường Đại học Thăng Long Đảng ủy, ban Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương nơi công tác tạo điều kiện động viên học tập nghiên cứu Ban lãnh đạo, tập thể bác sĩ, điều dưỡng khoa Trung tâm Y học lâm sàng bệnh nhiệt đới trẻ em, Khoa điều trị tự nguyện S, phòng khám chuyên khoa Thận- Bệnh viện Nhi Trung ương nơi học tập công tác tạo điều kiện tốt cho tơi suốt q trình học tập hồn thiện luận văn Tơi xin chân thành cảm ơn: Những bệnh nhân thân nhân họ Các tác giả ngồi nước có cơng trình nghiên cứu khoa học tham khảo cho luận văn Cuối tơi xin chân thành cảm ơn: Gia đình, bạn bè động viên dành cho tốt đẹp để tơi học tập, nghiên cứu hồn thành luận văn Tơi xin ghi nhận tất tình cảm cơng ơn Hà Nội, ngày 20 tháng năm 2019 Phí Thị Như Trang MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ CHƯƠNG TỔNG QUAN 1.1 Bệnh Lupus ban đỏ trẻ em 1.1.1 Lịch sử 1.1.2 Triệu chứng lâm sàng 1.1.3 Chẩn đoán phân biệt 1.1.4 Điều trị [15] 1.1.5 Chăm sóc điều dưỡng 10 1.2 Tuân thủ điều trị 13 1.2.1 Khái niệm 13 1.2.2 Tuân thủ điều trị bệnh Lupus ban đỏ hệ thống 14 1.2.3 Các yếu tố ảnh hưởng đến không tuân thủ điều trị bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống 14 1.3 Tình hình nghiên cứu 17 1.3.1 Trên giới 17 1.3.2 Tại Việt Nam 17 CHƯƠNG ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 20 2.1 Địa điểm, thời gian đối tượng nghiên cứu 20 2.1.1 Địa điểm nghiên cứu 20 2.1.2 Thời gian nghiên cứu 20 2.1.3 Đối tượng nghiên cứu 20 2.2 Phương pháp nghiên cứu 21 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 21 2.2.2 Chọn mẫu 21 2.3 Nội dung nghiên cứu 21 2.3.1 Thông tin chung bệnh nhi người chăm sóc trực tiếp 21 2.3.2 Đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng bệnh SLE 21 2.3.3 Tuân thủ điều trị bệnh nhân SLE 21 2.3.4 Mối liên quan tuân thủ điều trị với số yếu tố 22 2.5 Phương pháp thu thập số liệu 26 2.6 Phương pháp xử lí số liệu 27 2.7 Đạo đức nghiên cứu 27 CHƯƠNG KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 28 3.1 Đặc điểm chung bệnh nhi SLE 28 3.1.1 Tuổi, giới thông tin chung bệnh nhi 28 3.1.2 Đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng bệnh SLE 33 3.2 Đặc điểm chung người chăm sóc gia đình bệnh nhi (n=107) 36 3.3 Sự tuân thủ điều trị bệnh nhi SLE 40 3.4 Một số yếu tố liên quan đến tuân thủ điều trị bệnh SLE 44 3.4.1 Những yếu tố thân trẻ bệnh 44 3.4.2 Yếu tố từ NCSC gia đình trẻ bệnh 46 CHƯƠNG BÀN LUẬN 49 4.1 Đặc điểm lâm sàng cận lâm sàng bệnh nhi Lupus ban đỏ nghiên cứu 49 4.1.1 Tuổi giới bệnh nhi SLE 49 4.1.2 Đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng bệnh nhi SLE 50 4.2 Thực trạng tuân thủ điều trị bệnh nhi mắc SLE 53 4.2.1 Tuân thủ chế độ dùng thuốc 53 4.2.2 Tuân thủ chế độ tái khám 56 4.3 Đặc điểm người chăm sóc tham gia nghiên cứu 57 4.4 Các yếu tố liên quan đến tuân thủ điều trị bệnh nhi SLE 59 4.4.1 Các yếu tố trẻ bệnh 59 4.4.2 Yếu tố từ NCSC gia đình 59 4.4.3 Yếu tố từ dịch vụ y tế 60 4.4.3.1 Thời gian chờ khám 61 4.4.3.2 Quản lý bệnh nhân 62 4.4.3.3 Yếu tố từ NCSC tiếp cận dịch vụ khám chữa bệnh 62 KẾT LUẬN 63 Đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng bệnh nhi Lupus ban đỏ nghiên cứu 63 Sự tuân thủ điều trị yếu tố liên quan đến tuân thủ điều trị 64 2.1 Tuân thủ điều trị 64 2.2 Một số yếu tố liên quan đến chưa tuân thủ điều trị 64 KHUYẾN NGHỊ 65 TÀI LIỆU THAM KHẢO 66 DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT ACR: American College of Rheumatology (Hội khớp học Hoa Kỳ) ANA: Anti Nuclear Antibody (Kháng thể kháng nhân) ANCA: Antineutrophilic Antibody (Kháng thể kháng bạch cầu đa nhân) Anti-Sm: Anti Smith (Kháng thể kháng Smith) CBYT: Cán Y tế CĐ: Cao đẳng CLCS: Chất lượng sống CRP: C - reactive protein (Protein phản ứng C) ĐH: Đại học Ds-DNA: Double strains –Deoxyribo nucleic acid (Chuỗi kép DNA) ĐTNC: Đối tượng nghiên cứu KT: Kháng thể KTKN: Kháng thể kháng nhân NCSC: Người chăm sóc PTTH: Phổ thơng trung học SLE: Systemic Lupus Erythromatosus (Lupus ban đỏ hệ thống) SLEDAI: Systemic lupus erythematosus disease action index (Chỉ số hoạt động bệnh Lupus ban đỏ hệ thống) SLICC: Systemic International Collaborating Clinics (Hiệp hội nhà lâm sàng quốc tế bệnh hệ thống) TC: Trung cấp THCS: Trung học sở TTĐT: Tuân thủ điều trị WHO: World Health Organization (Tổ chức Y tế Thế giới) DANH MỤC BẢNG Bảng 1.1 Tiêu chuẩn chẩn đoán SLE theo ACR Bảng 1.2 Tiêu chuẩn chẩn đoán SLE theo SLICC 2012 Bảng 1.3 Độ nhạy độ đặc hiệu tiêu chuẩn ACR 1997 SLICC 2012 Bảng 2.1 Chỉ số SLDAI đánh giá hoạt động SLE 23 Bảng 2.2 Các xác định tuân thủ điều trị tháng vừa qua 25 Bảng 2.3 Kiến thức tuân thủ điều trị người chăm sóc 26 Bảng 3.1 Tuổi giới bệnh nhi SLE 28 Bảng 3.2 Học lực bệnh nhi SLE 31 Bảng 3.3 Tỉ lệ bệnh nhi khám theo BHYT 31 Bảng 3.4 Triệu chứng cận lâm sàng bệnh SLE 34 Bảng 3.5 Mức độ hoạt động bệnh theo số SLEDAI 35 Bảng 3.6 Thơng tin chung người chăm sóc 36 Bảng 3.7 Kiến thức tuân thủ điều trị NCSC 38 Bảng 3.8 Lý không tuân thủ dùng thuốc 40 Bảng 3.9 Lý không tuân thủ tái khám 42 Bảng 3.10 Thời gian mắc bệnh tuân thủ điều trị (n=107) 45 Bảng 3.11 Tiến triển bệnh với tuân thủ điều trị 46 Bảng 3.12 Quan hệ NCSC trẻ bệnh với tuân thủ điều trị 46 Bảng 3.13 Kiến thức NCSC tuân thủ điều trị (n=107) 47 Bảng 3.14 Kinh tế gia đình tuân thủ điều trị (n=107) 47 DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1 Thời gian mắc bệnh bệnh nhi SLE 28 Biểu đồ 3.2 Số lần vào viện điều trị nội trú 29 Biểu đồ 3.3 Tình trạng dinh dưỡng bệnh nhi SLE 30 Biểu đồ 3.4 Khoảng cách địa lý bệnh nhi 32 Biểu đồ 3.5 Triệu chứng lâm sàng BN SLE vào viện lần đầu 33 Biểu đồ 3.6 Kiến thức tuân thủ điều trị chung NCSC 39 Biểu đồ 3.7 Tỷ lệ tuân thủ dùng thuốc bệnh nhi 40 Biểu đồ 3.8 Tỉ lệ tuân thủ tái khám 41 Biểu đồ 3.9 Sự tuân thủ điều trị bệnh nhi SLE 43 Biểu đồ 3.10 Giới tính bệnh nhi tuân thủ điều trị 44 Biểu đồ 3.11 Tuổi bệnh nhi tuân thủ điều trị 45 Biểu đồ 3.12 Quãng đường đến bệnh viện tuân thủ điều trị 48 DANH MỤC HÌNH ẢNH Hình 1.1: Hình ảnh tổn thương da bệnh SLE Hình 1.2: Loét miệng bệnh SLE ĐẶT VẤN ĐỀ Lupus ban đỏ hệ thống (Systemic Lupus Erythromatosus - SLE) bệnh mạn tính hay gặp nhóm bệnh tự miễn, tổn thương đa quan tử vong biến chứng Bệnh có chế tự miễn, chưa rõ nguyên nhân đặc trưng tượng thể người tự sản xuất tự kháng thể chống lại số thành phần Trên lâm sàng, bệnh biểu tổn thương nhiều quan, có đợt tiến triển nặng xen kẽ đợt lui bệnh [9] Bệnh xảy lứa tuổi thường xảy sau năm tuổi, phổ biến sau thập kỉ đầu đời [33] khoảng 15 - 20% trường hợp SLE khởi phát tuổi 12-13 [23] Đây giai đoạn quan trọng q trình phát triển trẻ, thường có nhiều thay đổi thể chất, tâm lý mối quan hệ xã hội Tần suất bệnh gặp trẻ em từ 10 - 20 trường hợp 100.000 trẻ [6] Ở Hoa Kì, theo ước tính gần bệnh SLE ảnh hưởng đến 5000 - 10000 trẻ em [48] Cho đến nay, SLE coi bệnh khó điều trị với xuất triệu chứng đa dạng Mắc bệnh SLE khiến trẻ thu khỏi sống sinh hoạt hàng ngày, trẻ thường phải vào viện điều trị đợt cấp sau phải tái khám định kì Thêm vào đó, việc sử dụng thuốc trình điều trị có nhiều tác dụng phụ ảnh hưởng đến ngoại hình trẻ rụng tóc, thân hình khơng cân đối dẫn đến trẻ bỏ thuốc bệnh nặng lên trẻ lại phải vào viện điều trị Vịng xốy bệnh tật khiến trẻ mệt mỏi, căng thẳng, buồn phiền hơn, xuất nhiều suy nghĩ tiêu cực Mục tiêu điều trị bệnh làm giảm không xuất đợt tiến triển bệnh, ngăn ngừa biến chứng bệnh thuốc gây ra, làm giảm tỷ lệ tử vong, giảm chi phí điều trị, giúp bệnh nhân hòa nhập với cộng đồng Điều trị bệnh bao gồm: điều trị đợt cấp phương pháp dự phòng xuất đợt cấp Việc xuất đợt cấp bệnh nhân SLE làm tăng tỷ lệ tử vong chi phí điều trị bệnh Việc dự phịng đợt cấp bệnh có vai trị quan trọng q trình chăm sóc sức khỏe cho bệnh nhân SLE [10] SLE chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu, nhiên việc tuân thủ điều trị (TTĐT) bệnh nhân kết hợp với biện pháp dự phòng yếu tố nguy có vai trị quan trọng việc ngăn ngừa đợt cấp mức độ nặng bệnh Để làm điều cần có phối hợp chặt chẽ thầy thuốc bệnh nhân cơng tác dự phịng điều trị bệnh Ở Việt Nam, có nhiều cơng trình nghiên cứu bệnh SLE nhiều chuyên ngành khác Nội khoa, Da liễu, Miễn dịch- Dị ứng Trong đề tài chủ yếu đề cập đến đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng bệnh mà chưa có nghiên cứu đánh giá việc tuân thủ điều trị bệnh nhân SLE yếu tố liên quan đến tuân thủ điều trị bệnh SLE trẻ em Vì vậy, em tiến hành nghiên cứu: “Đánh giá tuân thủ điều trị trẻ em mắc bệnh Lupus ban đỏ hệ thống yếu tố liên quan ” bệnh viện Nhi Trung ương năm 2019 với mục tiêu: Mô tả đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng bệnh Lupus ban đỏ hệ thống trẻ em Đánh giá tuân thủ điều trị tìm hiểu số yếu tố liên quan đến việc tuân thủ điều trị bệnh nhi mắc bệnh Lupus ban đỏ bệnh viện Nhi trung ương ... trị bệnh nhân SLE yếu tố liên quan đến tuân thủ điều trị bệnh SLE trẻ em Vì vậy, em tiến hành nghiên cứu: ? ?Đánh giá tuân thủ điều trị trẻ em mắc bệnh Lupus ban đỏ hệ thống yếu tố liên quan ” bệnh. .. lâm sàng, cận lâm sàng bệnh Lupus ban đỏ hệ thống trẻ em Đánh giá tuân thủ điều trị tìm hiểu số yếu tố liên quan đến việc tuân thủ điều trị bệnh nhi mắc bệnh Lupus ban đỏ bệnh viện Nhi trung ương... 3.3 Sự tuân thủ điều trị bệnh nhi SLE 40 3.4 Một số yếu tố liên quan đến tuân thủ điều trị bệnh SLE 44 3.4.1 Những yếu tố thân trẻ bệnh 44 3.4.2 Yếu tố từ NCSC gia đình trẻ bệnh