Thực trạng và công tác chăm sóc phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong các gia đình nạn nhân da cam dioxin tại huyện tiền hải, tỉnh thái bình

1 ĐẶT VẤN ĐỀ Khuyết tật tình trạng người khiếm khuyết vấn đề sức khỏe mà bị giảm chức dẫn tới hạn chế tham gia lĩnh vực sinh hoạt, lao động, học tập đời sống xã hội [48] Năm 2010 ước tính nước có khoảng 5,1 triệu người khuyết tật, chiếm 6% dân số Trong có 1,1 triệu khuyết tật nặng (chiếm 21,5% tổng số người khuyết tật); bao gồm 42% khuyết tật vận động, khó khăn học chiếm 23%, khó khăn nghe nói chiếm 22%, khó khăn nhìn chiếm 7%, hành vi xa lạ chiếm 4%, động kinh chiếm 1%, cảm giác chiếm 1% Tỷ lệ người có nhu cầu PHCN 47% [2],[3] Các nguyên nhân gây khuyết tật thường gặp bệnh, dị tật bẩm sinh, tai nạn nhiễm độc yếu tố độc hại hóa chất, chất phóng xạ, khí thải cơng nghiệp Một yếu tố xã hội quan tâm nhiều chất độc hóa học chiến tranh Trên giới, nghiên cứu tiến hành Thụy Điển, Nhật Bản, Triều Tiên cho thấy chất diệt cỏ, rụng có tác dụng gây dị tật bẩm sinh gây biến cố sinh sản sảy thai, đẻ non Đặc biệt chiến tranh xâm lược Mỹ Việt Nam hàng triệu lít chất diệt cỏ rụng (trong có khoảng 170 kg dioxin) rải xuống nhiều địa phương miền nam Việt Nam [37] Mặc dù chiến tranh qua 40 năm nỗi đau chất độc da cam/Dioxin gây nhiều tác hại đến môi trường sinh thái, ảnh hưởng đến sức khỏe cho hàng triệu người dân Việt Nam để lại di chứng lâu dài cho hệ con, cháu quân nhân người dân bị phơi nhiễm với chất độc da cam/Dioxin Hiện ước tính có khoảng 4,8 triệu người Việt Nam bị nhiễm chất độc da cam/dioxin Hàng triệu người có con, cháu họ phải sống cảnh bệnh tật nghèo khó di chứng chất độc da cam/Dioxin Thái Bình tỉnh ven biển nằm đồng Sông Hồng thuộc miền bắc Việt Nam, vùng bị rải chất diệt cỏ rụng lá, kháng chiến chống Mỹ có hàng vạn người Thái Bình lên đường chiến đấu bảo vệ Tổ Quốc Trong số khơng người nhiều năm chiến đấu chiến trường miền Nam vùng bị rải chất độc da cam/Dioxin Theo điều tra sơ hội Cựu chiến binh tỉnh Thái Bình có 35.000 người nạn nhân da cam/Dioxin [49] Cải thiện chất lượng sống cho nạn nhân da cam/Dioxin bị khuyết tật, giúp họ hòa nhập cộng đồng thơng qua biện pháp can thiệp phục hồi chức cơng việc cần thiết có ý nghĩa khoa học nhân văn sâu sắc Chính vậy, chúng tơi tiến hành nghiên cứu đề tài: “Thực trạng công tác chăm sóc phục hồi chức cho người khuyết tật gia đình nạn nhân da cam/Dioxin huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình” với mục tiêu sau: Mô tả thực trạng người khuyết tật gia đình nạn nhân da cam/Dioxin huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình Đánh giá cơng tác chăm sóc phục hồi chức cho người khuyết tật gia đình nạn nhân da cam/Dioxin huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình Chƣơng TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Khuyết tật 1.1.1 Khái niệm khuyết tật Theo Luật người khuyết tật Quốc hội Việt Nam 17/6/2010: Khuyết tật (KT) tình trạng người khiếm khuyết vấn đề sức khỏe mà bị giảm chức dẫn tới hạn chế tham gia lĩnh vực sinh hoạt, lao động, học tập đời sống xã hội Như khuyết tật tượng phức tạp phản ánh tương tác tính thể tính xã hội mà người khuyết tật sống [48] 1.1.2 Các mức độ khuyết tật + Theo WHO (ICD – 10, 1992): Năm 1992 Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa Phân loại Quốc tế bệnh tật (International Classification of Disease, Tenth revision viết tắt ICD – 10) [65] Theo phân loại này, trình khuyết tật gồm: - Khiếm khuyết: Là mát, thiếu hụt bất thường cấu trúc chức thể - Giảm chức năng: Là hạn chế thiếu hụt nhiều chức thể khiếm khuyết tạo nên - Khuyết tật: Là tình trạng người khiếm khuyết, giảm chức cản trở người thực vai trò để sống người bình thường xã hội + Theo Luật người khuyết tật Quốc hội Việt Nam [48] - Người khuyết tật đặc biệt nặng: Là người khuyết tật dẫn đến hồn tồn chức năng, khơng tự kiểm sốt không tự thực hoạt động lại, mặc quần áo, vệ sinh cá nhân việc khác phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày mà cần có người theo dõi, trợ giúp, chăm sóc hồn tồn - Người khuyết tật nặng: Là người khuyết tật dẫn đến phần suy giảm chức năng, khơng tự kiểm sốt không tự thực số hoạt động lại, mặc quần áo, vệ sinh cá nhân việc khác phục vụ nhu cầu sinh hoạt hàng ngày mà cần có người theo dõi, trợ giúp, chăm sóc - Người khuyết tật nhẹ: Là người khuyết tật không thuộc trường hợp quy định điều 1.1.3 Phân loại khuyết tật 1.1.3.1 Theo WHO (2001) phân loại chức khuyết tật [67] - Hoạt động chức năng: Một người với tình trạng sức khỏe đó, hoạt động chức bao gồm việc mà người thực mơi trường hàng ngày thực lâm sàng thăm khám Các thành phần hoạt động chức là: - Cấu trúc chức thể - Các hoạt động:Thực hành động hay hoạt động - Sự tham gia: Tham gia vai trò sống - Giảm khả năng: Hoạt động chức thể chia làm mức độ: - Mức tùy phần thể - Mức toàn thể - Mức độ xã hội 1.1.3.2 Phân loại thống kê điều tra [14]: Trong thống kê điều tra bản, khuyết tật phân làm loại dựa vào tổn thương thực thể, bao gồm: (1) Khuyết tật tâm thần kể trẻ chậm phát triển trí tuệ (2) Khuyết tật thể chất bao gồm: - Khuyết tật bệnh tổn thương quan vận động: + Các bệnh tổn thương thần kinh trung ương + Các bệnh tổn thương thần kinh ngoại biên + Các bệnh tổn thương + Các bệnh tổn thương hệ thống xương, khớp - Khuyết tật bệnh tổn thương quan giác quan: + Các bệnh tổn thương quan thị giác + Các bệnh tổn thương quan thính giác + Các bệnh tổn thương ảnh hưởng đến ngôn ngữ giao tiếp - Khuyết tật bệnh tổn thương quan nội tạng + Các bệnh tổn thương hệ tim mạch + Các bệnh tổn thương máy hô hấp + Các bệnh tổn thương máy tiêu hoá + Các bệnh tổn thương hệ thống nội tiết + Các bệnh tổn thương máy sinh dục, tiết niệu (3) Đa khuyết tật: Người có từ hai loại khuyết tật trở lên 1.1.3.3 Phân loại phục hồi chức dựa vào cộng đồng Để dễ nhận biết, phát tránh thái độ phân biệt, coi thường người KT đồng thời tạo điều kiện cho họ dễ chấp nhận tình trạng mình, Tổ chức Y tế Thế Giới phân loại KT thành nhóm [14],[58], gồm: Nhóm 1: Khó khăn vận động: Là tình trạng giảm chức cử động đầu, cổ, chân, tay, thân dẫn đến hạn chế vận động, di chuyển Nhóm 2: Khó khăn nhìn Là tình trạng giảm khả nhìn cảm nhận ánh sáng, màu sắc, hình ảnh, vật điều kiện ánh sáng mơi trường bình thường Nhóm 3: Khó khăn nghe nói Là tình trạng giảm chức nghe, nói nghe nói, phát âm thành tiếng câu rõ ràng dẫn đến hạn chế giao tiếp, trao đổi thông tin lời nói Nhóm 4: Khó khăn học Là tình trạng giảm khả nhận thức, tư biểu việc chậm suy nghĩ, phân tích vật, tượng, giải việc Nhóm 5: Hành vi xa lạ Là tình trạng rối loạn tri giác, trí nhớ, cảm xúc, kiểm sốt hành vi, suy nghĩ có biểu với lời nói, hành động bất thường Nhóm 6: Mất cảm giác Nhóm 7: Động kinh 1.1.4 Nguyên nhân khuyết tật 1.1.4.1 Nguyên nhân bên trong: * Bất thường nhiễm sắc thể (NST): Bất thường NST số lượng cấu trúc thay đổi ảnh hưởng NST thường, ảnh hưởng NST giới tính Trong số trường hợp hai loại NST bị ảnh hưởng Bất thường số lượng NST thường không phân tách sai lỗi phân chia tế bào mà có thất bại việc ghép cặp Những lỗi xảy giai đoạn phân chia gián phân suốt thời kỳ phân chia giảm phân lần lần Sự phân chia xảy suất trình sinh giao tử bố mẹ Sự thay đổi NST biểu hai hình thức lệch bội thể đa bội thể Nguyên nhân lệch bội thể không phân tách qua trình phân chia tế bào dẫn đến tế bào có NST tế bào khơng có cặp * Đột biến gen: Đột biến gen thường liên quan đến thay đổi chức gen Tỷ lệ đột biến gen tăng yếu tố môi trường liều lượng lớn phóng xạ yếu tố phóng xạ đặc biệt chất gây ung thư Người ta cho đột biến gen làm rối loạn tổng hợp protein mã hóa gen đột biến dẫn đến đột biến cấu trúc phân tử protein Những protein có cấu trúc phân tử bị đột biến protein chức (tham gia vào nhiều trình quan trọng phát triển cá thể truyền tín hiệu cảm ứng liên bào hay nội bào, tăng sinh, di cư) protein cấu trúc (tham gia vào cấu tạo tạo hình phơi bào, mơ quan 1.1.4.2 Nguyên nhân bên Các nguyên nhân bên ảnh hưởng đến KT bao gồm: * Phóng xạ: Thống kê số trẻ em sinh thời gian nổ bom nguyên tử Hiroshima Nagazaki cho thấy: Trong số phụ nữ sống sót có 28% bị sảy thai; 25% họ có dị tật bẩm sinh tật đầu nhỏ, chậm phát triển tinh thần * Các yếu tố hóa học: Một số loại thuốc trimethadione, thalidomide… chứng minh nguyên nhân gây dị tật bẩm sinh cho thai nhi - Phenytoin (Dilantin) chất gây dị tật Hội chứng thai bị phenytoin gồm tật sau: chậm phát triển trước sinh, đầu nhỏ, thiểu tinh thần, rãnh xương trán ụ lên, có nếp quạt trong, sụp mi mắt, sống mũi tẹt, thiểu sản móng tay đốt xa, vị bẹn - Busulfan 6-mercaptopurine gây đa dị tật nặng - Thủy ngân: Nhiễm thủy ngân gây rối loạn thần kinh hành vi trẻ bại não Một vài trường hợp trẻ bị tổn thương não nặng, chậm phát triển tâm thần ngồi gây dị tật chất hóa học có đời sống sinh hoạt hàng ngày chất ô nhiễm công nghệ, chất phụ gia thực phẩm [46] 1.1.5 Hậu khuyết tật Khuyết tật khơng có can thiệp y tế, phục hồi chức năng, hỗ trợ kinh tế xã hội…sẽ tác động tới tình trạng sức khoẻ thể, làm giảm chức sinh hoạt cần thiết đời sống sinh hoạt hàng ngày Khuyết tật không hạn chế khả tham gia hoạt động xã hội cá nhân người KT mà kéo theo tác động tiêu cực tới gia đình cộng đồng 1.1.5.1 Hậu thân người khuyết tật - 90% trẻ em KT chết trước 20 tuổi - Tỷ lệ mắc bệnh tử vong cao - Người KT thường thất học, khơng có việc làm - Người KT khả độc lập, bị phụ thuộc vào người khác - Người KT thường khơng có vị trí gia đình cộng đồng - Người KT bị coi thường, xa lánh, đối xử khơng bình đẳng 1.1.5.2 Hậu gia đình người khuyết tật - Người KT khơng tham gia hoạt động gia đình - Người KT gánh nặng gia đình vật chất tinh thần - Người KT bị coi thường, khơng tơn trọng, khơng có vị trí gia đình, khơng đối xử bình đẳng 1.1.5.3 Hậu xã hội - Người KT thường gánh nặng cộng đồng - Người KT bị phân biệt đối xử, không tôn trọng - Người KT khơng có vai trò vị trí cộng đồng - Người KT thường bị xã hội dèm pha, xa lánh, coi thường, thất 1.2 Khuyết tật chất độc da cam/dioxin 1.2.1 Chất độc da cam/dioxin Trong chiến tranh Việt Nam, bom đạn, chiến tranh hóa học quân đội Mỹ sử dụng chủ yếu chất làm diệt cỏ, rụng lá, có loại chính: Chất da cam, chất cam II, chất tím, chất hồng, chất trắng, chất xanh lam chất xanh Các nhà khoa học ý đến dioxin, tạp chất sinh trình sản xuất 2,4-D 2,4,5-T Người ta cho chất hóa học độc nhất, bền vững mà lồi người tìm [7] Dioxin tên chung để nhóm hydrocarbon thơm halogen hóa gọi dibenzo-p-dioxin với nguyên tử clo gắn với số vị trí đánh số Như hình thành nhiều đồng phân khác với độc tính khác Riêng dioxin với nguyên tử clo (dibenzo-dioxin-tetraclorin) gồm 22 đồng phân khác Tuy nhiên chất độc nguy hiểm 2,3,7,8-TCDD (2,3,7,8-tetra clorodibenzo para dioxin) thường gọi TCDD gọi tắt dioxin 10 Dioxin tinh thể không màu, với điểm nóng chảy 295 – 3060c, khơng tan nước tan dung mội hữu aceton, benzen, dầu Đối với nước công nghiệp nguồn dioxin xuất phát từ q trình xử lý đốt cháy cơng nghiệp Ngồi hình thành cách trực tiếp q trình quang hóa từ chất diệt cỏ Dioxin xâm nhập vào môi trường Miền nam Việt Nam tạp chất có chất cam Nó dùng dạng khơng pha lỗng có độ đậm độ cao gấp – 25 lần so với dùng công nghiệp Dioxin có thời gian bán hủy đất kéo dài khoảng 10 – 12 năm Do định hóa học tính cao lipit, dioxin tồn lâu môi trường phát tán qua chuỗi thức ăn Nguồn dioxin đến phơi nhiễm người thơng qua đường hơ hấp đường tiêu hóa Về chế tác dụng dioxin có nhiều nghiên cứu xác định vai trò receptor Ah, protein nội bào Khi TCDD vào tế bào, gắn với protein receptor Ah có mặt đó, phức hợp receptor – TCDD lại kết hợp với protein vận chuyển khác để định dạng liên kết sau đưa vào nhân Tại có nhiều gen có yếu tố kết hợp với phức hợp receptor – TCDD để qua đáp ứng với TCDD Sự kết hợp làm thay đổi cấu hình ADN cấu trúc NST, làm rối loạn NST Các biến đổi di truyền xảy tế bào soma thể trưởng thành dẫn tới nguy phát sinh bệnh lý ung thư Nếu biến đổi xảy tế bào sinh dục bất thường di truyền truyền qua hệ dẫn đến nguy phát sinh bất thường bẩm sinh con, cháu [37] 1.2.2 Khuyết tật ảnh hưởng chất độc da cam/dioxin Năm 1999, Nguyễn Viết Nhân nghiên cứu (NC) trạng dị tật bẩm sinh số vùng bị rải chất diệt cỏ rụng chiến tranh chống Mỹ 12 Có làm việc đơn giản, dù hướng dẫn khơng? 13 Có chậm chạp “ngờ nghệch” so với người khác tuổi không? Có người gia đình có dấu hiệu trên? IV Câu hỏi phát ngƣời có khó khăn nhìn 14 Trong nhà ta có khơng nhìn thấy rõ vật (bằng bàn tay) cách xa 3m không? 15 Có nhìn vật/ đọc sách phải để sát mắt phải để xa thấy rõ không? 16 Có khơng thể nhìn thấy rõ trời chập choạng tối khơng? 17 Có phải dùng kính nhìn thấy rõ khơng? 18 Có mắt nhìn trơng khác thường so với người khác khơng? Có người gia đình có dấu hiệu trên? V Câu hỏi phát ngƣời bị động kinh 19 Trong nhà ta có ngã xuống, co giật, sùi bọt mép khơng? 20 Có bất ngờ dừng hoạt động, mắt mở trừng trừng không chớp, co giật chân tay, mơi, mặt khơng? 21 Có hay la hét ban đêm mà gọi khơng? 22 Có y tế cấp thuốc dùng thuốc điều trị động kinh? Có người gia đình có dấu hiệu trên? VI Câu hỏi phát ngƣời có hành vi bất thƣờng 23 Trong nhà ta có thay đổi nhiều đến mức giống người hồn tồn khác khơng? 24 Có thường chơi mình, khơng nói chuyện với khơng? 25 Có trở nên bị kích động cáu giận vơ lý sợ hãi người xung quanh không? 26 Có nghe tiếng nói mà người khác khơng nghe thấy nhìn thấy đồ vật mà người khác khơng nhìn thấy khơng? 27 Có nói cử động xung quanh theo cách khác thường không? 28 Có y tế cấp thuốc dùng thuốc điều trị rối loạn tâm thần khơng? Có người gia đình có dấu hiệu trên? VII Câu hỏi phát ngƣời bị cảm giác 29 Trong nhà ta có bị cảm giác tay, chân hai không? 30 Có bị xây xát bị bỏng tay chân mà khơng biết khơng? Có người gia đình có dấu hiệu trên? Tổng số ngƣời khuyết tật gia đình Phụ lục PHIẾU KHÁM PHÂN LOẠI KHUYẾT TẬT Mã số phiếu ………… PHẦN I: THÔNG TIN CHUNG Q1 Họ tên……………………………… Q2 Tuổi: 1= 60 tuổi Q3 Giới: = Nam = Nữ Q4 Dân tộc: Q5 Trình độ học vấn: 1= Tiểu học 2= Trung học CS 4= Cao đẳng ĐH 5= Mù chữ 3= Trung học PT Q6 Tuổi bị khuyết tật : Q7 Nguyên nhân KT: 1= Bẩm sinh 2= Mắc phải Q8 Quan hệ với nạn nhân 1= Nạn nhân 3= Không rõ 2= Con đẻ 3= Con dâu (rể) 4= Cháu nội 5= Cháu ngoại PHẦN II: KHÁM - PHÂN LOẠI KHUYẾT TẬT Q9 Đánh giá vận động 1= Liệt (nửa người, tứ chi…) 2= Bệnh xương khớp 3= Bàn chân khoèo 4= Thừa thiếu ngón tay, chân 5= Gù, vẹo cột sống 6= Bại não 7= Các loại khác (ghi rõ)…………………………………………… Q10 Đánh giá nghe nói (1)Thính lực = Hở hàm ếch = Sứt môi = Sứt môi + hở hàm ếch = Dị dạng vành, ống tai = Giảm thính lực, điếc = Các loại khác (Ghi rõ) ……………………………… (2) Nói = Nói ngọng 2= Nói khó = Nói lắp = Câm điếc bẩm sinh 5= Thất ngôn sau TBMMN = Các loại khác (Ghi rõ)……………… Q11 Đánh giá nhìn = Đục TTT = Lác mắt = Sụp mí = Giảm thị lực = Mù = Các loại khác (Ghi rõ) ……………………………… Q12.Đánh giá tâm thần = Hội chứng Down = Thiểu giáp trạng = Động kinh = Tự kỷ = Tâm thần Q13 Các dạng bệnh, tật khác kèm theo Q14 Phân loại khuyết tật 1= Khó khăn vận động 2= Khó khăn học 3= Khó khăn nhìn 4= Khó khăn nghe/nói 5= Động kinh 6= Hành vi xa lạ 7= Mất cảm giác Khác (ghi rõ)………………… Q15 Phân loại theo đơn/đa tàn tật 1= Đơn tàn tật 2= Đa tàn tật PHẦN 3: ĐÁNH GIÁ NHU CẦU PHỤC HỒI CHỨC NĂNG Q16 Nhu cầu tự chăm sóc Các nhu cầu Tự ăn, uống Tự làm vệ sinh cá nhân (đánh răng, rửa mặt, chải đầu) Đi đại, tiểu tiện Tự mặc quần áo Tự làm (2 điểm) Cần trợ giúp (1 điểm) Phụ thuộc (0 điểm) Q17 Nhu cầu vận động Các nhu cầu Tự làm (2 điểm) Cần trợ giúp Phụ thuộc (1 điểm (0 điểm) Ngồi Đứng Đi Di chuyển nhà Di chuyển làng Đi 10 bước Đi nơi Q18 Nhu cầu giao tiếp Các nhu cầu Tự làm (2 điểm) Cần trợ giúp (1 điểm Phụ thuộc (0 điểm) Hiểu câu nói Thể ý muốn Hiểu điệu người khác Ra hiệu để người khác biết ý muốn Đọc mơi Nói Q19 Nhu cầu hòa nhập xã hội Các nhu cầu Vui chơi với người khác Tham gia hoạt động gia đình Tham gia hoạt động cộng đồng Làm công việc nội trợ Tham gia lao động sản xuất Tham gia hoạt động (2đ) Tham gia vài hoạt động (1đ) Hồn tồn khơng tham gia (0đ) Phụ lục PHIẾU PHỎNG VẤN CHĂM SÓC, PHCN CHO NGƢỜI KT Người trả lời vấn: 1= Người khuyết tật 2= Thành viên gia đình 3= Khác: Q20 Người khuyết tật có nhu cầu chăm sóc y tế khơng? 1= Có 2= Khơng Q21 Người khuyết tật có nhu cầu chăm sóc y tế lĩnh vực: 1= Nội khoa 2= Phẫu thuật 3= Dụng cụ trợ giúp 4= Phục hồi chức Q22 Người khuyết tật khám bệnh, tật đâu? 1= Tuyến xã 2= Tuyến huyện 3= Tuyến tỉnh 4= Tuyến Trung ương 5= Phòng mạch tư nhân 6= Khác………………………………… Q23 Người khuyết tật Phục hồi chức đâu? 1= Cộng đồng 2= Tuyến huyện 3= Tuyến tỉnh 4= Tuyến Trung ương 5= Phòng mạch tư nhân 6= Khác………………………………… Q24 Người khuyết tật phẫu thuật? 1= Có 2= Khơng (Nếu câu trả lời “khơng” chuyển sang câu 28) Q25 Nếu có, phẫu thuật đâu? 1= Tuyến xã 2= Tuyến huyện 3= Tuyến tỉnh 4= Tuyến Trung ương 5= Phòng mạch tư nhân 6= Khác………………………………… Q26 Người khuyết tật phẫu thuật 1= Miễn phí hồn tồn 2= Miễn phí phần 3= Tự chi trả Q27 Khó khăn người khuyết tật phẫu thuật là: 1= Kinh phí phẫu thuật 2= Chi phí lại 3=Nhân lực phục vụ 4= Thông tin phẫu thuật 5= Khác…………………… … Q28 Người khuyết tật có sử dụng dụng cụ phục hồi chức năng? 1= Có 2= Khơng (Nếu câu trả lời “không” chuyển sang câu 34) Q29 Người khuyết tật nhận dụng cụ từ đâu? 1= Được cấp phát = Tự mua = Tự làm Q30 Người khuyết tật có hướng dẫn sử dụng dụng cụ khơng? 1= Có 2= Khơng Q31 Người khuyết tật có hướng dẫn cách sửa chữa dụng cụ khơng? 1= Có 2= Khơng Q32 Người khuyết tật nhận hướng dẫn từ đâu? 1= Công tác viên 2= CB y tế xã 3= CB y tế tuyến 4= Người nhà (người quen) 5= Tài liệu PHCN 6= Khác…………… Q33 Người khuyết tật có sử dụng dụng cụ nào? 1= Hàng ngày 2= Thỉnh thoảng 3= Hiếm 4= Không Q34 Người khuyết tật có hướng dẫn tập luyện PHCN nhà khơng? 1= Có 2= Khơng ((Nếu câu trả lời “không” dừng vấn) Q35 Người khuyết tật hỗ trợ: 1= Hàng ngày 2= 3-4 lần/tuần 3= 1-2 lần/tuần 4= Vài lần/tháng Q36 Người khuyết tật hỗ trợ thời gian cho lần tập luyện 1= Dưới 30 phút 2= 30-60 phút 3= Trên 60 phút Q37 Người hỗ trợ 1= Cán Y tế 2= Cộng tác viên PHCN 3= Người nhà (người quen) 4= Khác Q38 Các nội dung hỗ trợ 1= Hỗ trợ NKT vận động 2= Hỗ trợ NKT cách giao tiếp 3= Hỗ trợ NKT cách tự chăm sóc 4= Hỗ trợ NKT sử dụng dụng cụ trợ giúp 5= Khác (dạy trẻ chơi, công việc cho người lớn…) Q39 Người khuyết tật có thường xuyên khám đánh giá lại khơng? 1= Có 2= Khơng Q40 Đánh giá kết tập luyện phục hồi chức năng: 1= Rất tốt 2= Tốt 3= Ít tác dụng 4= Khơng tác dụng Thái Bình, ngày tháng Người vấn năm 201 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y DƢỢC THÁI BÌNH PHAN THỊ HNG THựC TRạNG Và CÔNG TáC CHĂM SóCPHụC HồI CHứC NĂNG CHO NGƯờI KHUYếT TậT TRONG CáC GIA ĐìNH NạN NHÂN DACAM/DIOXIN HUYệN TIềN HảI, TỉNH THáI BìNH LUN VN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG Mã số: 60 72 0301 Người hướng dẫn khoa học: TS Lê Đức Cƣờng TS Phạm Thị Tỉnh THÁI BÌNH - 2017 LỜI CẢM ƠN Trong suốt trình học tập, nghiên cứu hồn thành luận văn này, tơi ln nhận quan tâm, hỗ trợ giúp đỡ tận tình Thầy, Cô giáo, cá nhân tập thể đơn vị vật chất tinh thần Trước hết, tơi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới Ban Giám hiệu, Phòng Quản lý Đào tạo sau đại học, Khoa Y tế công cộng, Bộ môn Phục hồi chức - Trường Đại học Y Dược Thái Bình cho phép tạo điều kiện giúp đỡ tơi suốt q trình học tập, nghiên cứu hồn thành luận văn Tơi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới TS Lê Đức Cường - Trưởng phòng Quản lý Đào tạo sau đại học Trường Đại học Y Dược Thái Bình, TS Phạm Thị Tỉnh - Trưởng môn Phục hồi chức - Trường Đại học Y Dược Thái Bình Những người Thầy tận tình hướng dẫn, định hướng, truyền đạt kinh nghiệm tạo điều kiện giúp đỡ cho từ thảo đề cương luận văn Tơi xin bày tỏ lòng biết ơn tới Lãnh đạo tập thể cán Trung tâm Y tế Tiền Hải, Chủ tịch Hội nạn nhân da cam/Dioxin huyện, Cộng tác viên Phục hồi chức trạm y tế 35 xã, thị trấn gia đình nạn nhân da cam/Dioxin huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình tạo điều kiện thuận lợi cho tơi thu thập số liệu hồn thành luận văn nghiên cứu Tơi xin bày tỏ lòng biết ơn tới gia đình, người thân, bạn bè tập thể anh chị em lớp cao học YTCC 13 dành cho động viên giúp đỡ, chia sẻ thuận lợi khó khăn suốt q trình học tập nghiên cứu Thái Bình, tháng năm 2017 Phan Thị Hường LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu tiến hành nghiêm túc Các số liệu kết nêu luận văn trung thực chưa công bố cơng trình khác Tác giả luận văn Phan Thị Hường NHỮNG CHỮ VIẾT TẮT TRONG LUẬN VĂN CĐHH Chất độc hóa học PHCN Phục hồi chức PHCNDVCĐ Phục hồi chức dựa vào cộng đồng ICD - 10 International Classification of disease, Tenth revision ICF International Classification of Funtioning, Disability KT Khuyết tật NC Nghiên cứu NST Nhiễm sắc thể NN Nạn nhân 2,4-D 2,4 axit dichlorophenoxy acetic 2,4,5 - T 2,4,5 axit trichlorophenoxy acetic 2,3,7,8 - TCDD 2,3,7,8 -Tetra clorodibenzo para dioxin TKT Trẻ khuyết tật WHO Tổ chức Y tế giới MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ Chƣơng 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Khuyết tật 1.1.1 Khái niệm khuyết tật 1.1.2 Các mức độ khuyết tật 1.1.3 Phân loại khuyết tật 1.1.4 Nguyên nhân khuyết tật 1.1.5 Hậu khuyết tật 1.2 Khuyết tật chất độc da cam/dioxin 1.2.1 Chất độc da cam/dioxin 1.2.2 Khuyết tật ảnh hưởng chất độc da cam/dioxin 10 1.3 Phục hồi chức 11 1.3.1 Định nghĩa phục hồi chức 11 1.3.2 Vị trí phục hồi chức hệ thống Y tế 11 1.3.3 Mục đích phục hồi chức 12 1.3.4 Các hình thức phục hồi chức 12 1.4 Chăm sóc phục hồi chức cho người khuyết tật cộng đồng 16 1.5 Tình hình nghiên cứu khuyết tật giới Việt Nam 19 1.5.1 Trên giới 19 1.5.2 Ở Việt Nam 20 Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 25 2.1 Địa điểm, đối tượng thời gian nghiên cứu 25 2.1.1 Địa điểm nghiên cứu 25 2.1.2 Đối tượng nghiên cứu 26 2.1.3 Thời gian nghiên cứu 27 2.2 Phương pháp nghiên cứu 27 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 27 2.2.2 Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu 28 2.2.3 Biến số sử dụng nghiên cứu 30 2.2.4 Phương pháp xác định biến số nghiên cứu 31 2.2.5 Công cụ thu thập số liệu 34 2.2.6 Tổ chức thu thập số liệu 35 2.2.7 Phương pháp xử lý số liệu 37 2.3 Hạn chế đề tài 37 2.4 Đạo đức nghiên cứu 38 Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 39 3.1 Thực trạng khuyết tật gia đình nạn nhân da cam/Dioxin 39 3.1.1 Tỷ lệ khuyết tật nạn nhân da cam/Dioxin 39 3.1.2 Mơ hình khuyết tật 42 3.2 Thực trạng chăm sóc phục hồi chức cho người khuyết tật 49 Chƣơng 4: BÀN LUẬN 57 4.1 Thực trạng khuyết tật gia đình nạn nhân da cam/dioxin 57 4.2 Tình hình chăm sóc PHCN cho người khuyết tật 65 4.2.1 Đánh giá nhu cầu người khuyết tật 65 4.2.2 Thực trạng chăm sóc cho người khuyết tật 72 KẾT LUẬN 77 KHUYẾN NGHỊ 78 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC DANH MỤC BẢNG Bảng 3.1 Tỷ lệ khuyết tật chung nạn nhân da cam/Dioxin 39 Bảng 3.2 Tỷ lệ khuyết tật theo nhóm tuổi 40 Bảng 3.3 Một số đặc điểm người khuyết tật 41 Bảng 3.4 Phân loại khuyết tật theo nhóm 42 Bảng 3.5 Tỷ lệ khuyết tật nhóm khó khăn vận động 42 Bảng 3.6 Tỷ lệ khuyết tật nhóm khó khăn nghe – nói 43 Bảng 3.7 Tỷ lệ khuyết tật nhóm khó khăn nhìn 43 Bảng 3.8 Tỷ lệ khuyết tật nhóm khó khăn học 44 Bảng 3.9 Nhu cầu người khuyết tật sinh hoạt hàng ngày 45 Bảng 3.10 Nhu cầu người khuyết tật vận động 45 Bảng 3.11 Nhu cầu người khuyết tật giao tiếp 46 Bảng 3.12 Nhu cầu người khuyết tật hòa nhập xã hội 46 Bảng 3.13 Nhu cầu người khuyết tật theo nhóm 47 Bảng 3.14 Nhu cầu sinh hoạt hàng ngày người khuyết tật theo nhóm tuổi 47 Bảng 3.15 Nhu cầu vận động người khuyết tật theo nhóm tuổi 48 Bảng 3.16 Nhu cầu giao tiếp người khuyết tật theo nhóm tuổi 48 Bảng 3.17 So sánh nhu cầu hòa nhập xã hội theo nhóm tuổi 49 Bảng 3.18 Tỷ lệ người khuyết tật chăm sóc y tế tuyến 49 Bảng 3.19 Tỷ lệ người khuyết tật phục hồi chức tuyến 50 Bảng 3.20 Hình thức chi trả người KT thực phẫu thuật 51 Bảng 3.21 Khó khăn người khuyết tật thực phẫu thuật 51 Bảng 3.22 Thời gian người khuyết tật sử dụng dụng cụ trợ giúp 53 Bảng 3.23 Thời gian người khuyết tật hỗ trợ PHCN 54 Bảng 3.24 Nhân lực phục hồi chức cho người khuyết tật 54 Bảng 3.25 Nội dung phục hồi chức cho người khuyết tật 55 DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1 Tỷ lệ khuyết tật theo giới 39 Biểu đồ 3.2 Tỷ lệ khuyết tật theo nhóm tuổi 40 Biểu đồ 3.3 Phân loại theo đơn/đa khuyết tật 44 Biểu đồ 3.4 Tỷ lệ người khuyết tật phẫu thuật 50 Biểu đồ 3.5 Tỷ lệ người khuyết tật có sử dụng dụng cụ trợ giúp 52 Biểu đồ 3.6 Nguồn cung cấp dụng cụ trợ giúp cho người khuyết tật 52 Biểu đồ 3.7 Tỷ lệ người khuyết tật phục hồi chức nhà 53 Biểu đồ 3.8 Tỷ lệ người khuyết tật khám đánh giá lại 55 Biểu đồ 3.9 Kết phục hồi chức người khuyết tật 56 ... Thực trạng cơng tác chăm sóc phục hồi chức cho người khuyết tật gia đình nạn nhân da cam/ Dioxin huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình với mục tiêu sau: Mơ tả thực trạng người khuyết tật gia đình nạn. .. gia đình nạn nhân da cam/ Dioxin huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình Đánh giá cơng tác chăm sóc phục hồi chức cho người khuyết tật gia đình nạn nhân da cam/ Dioxin huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình 3 Chƣơng... hiểu thực trạng khuyết tật gia đình nạn nhân da cam/ Dioxin cơng tác chăm sóc phục hồi chức cho người khuyết tật địa bàn nghiên cứu 28 2.2.2 Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu + Cỡ mẫu: Áp dụng công