Thực trạng và công tác chăm sóc phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong các gia đình nạn nhân da cam dioxin tại huyện tiền hải, tỉnh thái bình

ĐẶT VẤN ĐỀ Khuyết tật là tình trạng một người do khiếm khuyết hoặc do các vấn đề về sức khỏe mà bị giảm chức năng dẫn tới hạn chế sự tham gia trong các lĩnh vực sinh hoạt, lao động, học

ĐẶT VẤN ĐỀ

Khuyết tật là tình trạng một người do khiếm khuyết hoặc do các vấn đề

về sức khỏe mà bị giảm chức năng dẫn tới hạn chế sự tham gia trong các lĩnh vực sinh hoạt, lao động, học tập và đời sống xã hội [48]

Năm 2010 ước tính cả nước có khoảng 5,1 triệu người khuyết tật, chiếm 6% dân số Trong đó có 1,1 triệu khuyết tật nặng (chiếm 21,5% tổng số người khuyết tật); bao gồm 42% khuyết tật vận động, khó khăn về học chiếm 23%, khó khăn nghe nói chiếm 22%, khó khăn về nhìn chiếm 7%, hành vi xa lạ chiếm 4%, động kinh chiếm 1%, mất cảm giác chiếm 1% Tỷ lệ người có nhu cầu PHCN là 47% [2],[3]

Các nguyên nhân gây khuyết tật thường gặp là do bệnh, do dị tật bẩm sinh, tai nạn và do nhiễm độc bởi các yếu tố độc hại như hóa chất, chất phóng

xạ, khí thải công nghiệp Một yếu tố đã và đang được xã hội quan tâm nhiều

đó là các chất độc hóa học trong chiến tranh Trên thế giới, các nghiên cứu tiến hành ở Thụy Điển, Nhật Bản, Triều Tiên cho thấy rằng các chất diệt cỏ, rụng lá có tác dụng gây dị tật bẩm sinh và gây những biến cố sinh sản như sảy thai, đẻ non Đặc biệt trong cuộc chiến tranh xâm lược của Mỹ tại Việt Nam hàng triệu lít chất diệt cỏ rụng lá (trong đó có khoảng 170 kg dioxin) đã được rải xuống nhiều địa phương ở miền nam Việt Nam [37]

Mặc dù chiến tranh đã qua hơn 40 năm nhưng nỗi đau do chất độc da cam/Dioxin đã và đang gây nhiều tác hại đến môi trường sinh thái, ảnh hưởng đến sức khỏe cho hàng triệu người dân Việt Nam và để lại di chứng lâu dài cho các thế hệ con, cháu của những quân nhân và những người dân bị phơi nhiễm với chất độc da cam/Dioxin

Hiện nay ước tính có khoảng 4,8 triệu người Việt Nam bị nhiễm chất độc

da cam/dioxin Hàng triệu người trong đó có cả con, cháu của họ đang phải sống trong cảnh bệnh tật nghèo khó do di chứng chất độc da cam/Dioxin

Thái Bình là một tỉnh ven biển nằm ở đồng bằng Sông Hồng thuộc miền bắc Việt Nam, tuy không phải là vùng bị rải chất diệt cỏ rụng lá, nhưng trong cuộc kháng chiến chống Mỹ đã có hàng vạn người con Thái Bình lên đường

đi chiến đấu bảo vệ Tổ Quốc Trong số đó không ít người đã nhiều năm chiến đấu tại chiến trường miền Nam và những vùng bị rải chất độc da cam/Dioxin Theo điều tra sơ bộ của hội Cựu chiến binh tỉnh Thái Bình có trên 35.000 người là nạn nhân da cam/Dioxin [49]

Cải thiện chất lượng cuộc sống cho nạn nhân da cam/Dioxin bị khuyết tật, giúp họ hòa nhập cộng đồng thông qua các biện pháp can thiệp bằng phục hồi chức năng là những công việc cần thiết có ý nghĩa khoa học và nhân văn

sâu sắc Chính vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài: “Thực trạng và công tác chăm sóc phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong các gia đình nạn nhân da cam/Dioxin tại huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình” với các

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Khuyết tật

1.1.1 Khái niệm khuyết tật

Theo Luật người khuyết tật của Quốc hội Việt Nam 17/6/2010:

Khuyết tật (KT) là tình trạng một người do khiếm khuyết hoặc do các vấn đề về sức khỏe mà bị giảm chức năng dẫn tới hạn chế sự tham gia trong các lĩnh vực sinh hoạt, lao động, học tập và đời sống xã hội

Như vậy khuyết tật là một hiện tượng phức tạp phản ánh sự tương tác giữa các tính năng cơ thể và các tính năng trong xã hội mà người khuyết tật sống [48]

1.1.2 Các mức độ khuyết tật

+ Theo WHO (ICD – 10, 1992):

Năm 1992 Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa ra Phân loại Quốc tế về bệnh tật (International Classification of Disease, Tenth revision viết tắt là ICD – 10) [65] Theo phân loại này, quá trình khuyết tật gồm:

- Khiếm khuyết: Là sự mất mát, thiếu hụt hoặc bất thường về cấu trúc hoặc chức năng của cơ thể

- Giảm chức năng: Là sự hạn chế hoặc thiếu hụt một hoặc nhiều chức năng của cơ thể do khiếm khuyết tạo nên

- Khuyết tật: Là tình trạng một người do khiếm khuyết, do giảm chức năng cản trở người đó thực hiện vai trò của mình để sống như một người bình thường trong xã hội

+ Theo Luật người khuyết tật của Quốc hội Việt Nam [48]

- Người khuyết tật đặc biệt nặng:

Là những người do khuyết tật dẫn đến mất hoàn toàn chức năng, không

tự kiểm soát hoặc không tự thực hiện được các hoạt động đi lại, mặc quần áo,

vệ sinh cá nhân và những việc khác phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày mà cần có người theo dõi, trợ giúp, chăm sóc hoàn toàn

Là người khuyết tật không thuộc trường hợp quy định tại 2 điều trên

1.1.3 Phân loại khuyết tật

1.1.3.1 Theo WHO (2001) phân loại về chức năng khuyết tật [67]

- Hoạt động chức năng: Một người với một tình trạng sức khỏe nào đó, hoạt động chức năng bao gồm những việc mà người đó thực hiện trong môi trường hàng ngày hoặc có thể thực hiện trên lâm sàng khi thăm khám

Các thành phần của hoạt động chức năng là:

- Cấu trúc và chức năng cơ thể

- Các hoạt động:Thực hiện một hành động hay hoạt động nào đó

- Sự tham gia: Tham gia một vai trò trong cuộc sống

- Giảm khả năng: Hoạt động chức năng cơ thể được chia làm 3 mức độ:

- Mức tùy từng phần cơ thể

- Mức toàn bộ cơ thể

- Mức độ xã hội

1.1.3.2 Phân loại trong thống kê và điều tra cơ bản [14]:

Trong thống kê và điều tra cơ bản, khuyết tật được phân làm 3 loại chính dựa vào các tổn thương thực thể, bao gồm:

(1) Khuyết tật về tâm thần kể cả trẻ chậm phát triển trí tuệ

(2) Khuyết tật về thể chất bao gồm:

- Khuyết tật do bệnh và tổn thương các cơ quan vận động:

+ Các bệnh và tổn thương thần kinh trung ương

+ Các bệnh và tổn thương thần kinh ngoại biên

+ Các bệnh và các tổn thương về cơ

+ Các bệnh và tổn thương hệ thống xương, khớp

- Khuyết tật do bệnh và tổn thương các cơ quan giác quan:

+ Các bệnh và tổn thương cơ quan thị giác

+ Các bệnh và tổn thương cơ quan thính giác

+ Các bệnh và tổn thương ảnh hưởng đến ngôn ngữ giao tiếp

- Khuyết tật do bệnh và tổn thương các cơ quan nội tạng

+ Các bệnh và tổn thương hệ tim mạch

+ Các bệnh và tổn thương bộ máy hô hấp

+ Các bệnh và tổn thương bộ máy tiêu hoá

+ Các bệnh và tổn thương hệ thống nội tiết

+ Các bệnh và tổn thương bộ máy sinh dục, tiết niệu

(3) Đa khuyết tật: Người có từ hai loại khuyết tật trở lên

1.1.3.3 Phân loại trong phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng

Để dễ nhận biết, phát hiện và tránh thái độ phân biệt, coi thường người

KT đồng thời tạo điều kiện cho họ dễ chấp nhận tình trạng của mình, Tổ chức

Y tế Thế Giới đã phân loại KT thành 7 nhóm [14],[58], gồm:

Là tình trạng giảm hoặc mất chức năng nghe, nói hoặc cả nghe và nói, phát âm thành tiếng và câu rõ ràng dẫn đến hạn chế trong giao tiếp, trao đổi thông tin bằng lời nói

Nhóm 4: Khó khăn về học

Là tình trạng giảm hoặc mất khả năng nhận thức, tư duy biểu hiện bằng việc chậm hoặc không thể suy nghĩ, phân tích về sự vật, hiện tượng, giải quyết sự việc

1.1.4 Nguyên nhân khuyết tật

1.1.4.1 Nguyên nhân bên trong:

* Bất thường nhiễm sắc thể (NST):

Bất thường NST có thể về số lượng hoặc về cấu trúc và những thay đổi này có thể ảnh hưởng trên NST thường, cũng có thể ảnh hưởng trên NST giới tính Trong một số hiếm trường hợp cả hai loại NST đều bị ảnh hưởng

Bất thường về số lượng NST thường do không phân tách hoặc sai lỗi trong phân chia tế bào mà trong đó có sự thất bại của việc ghép cặp Những lỗi này có thể xảy ra trong giai đoạn phân chia gián phân hoặc suốt trong thời

kỳ phân chia giảm phân lần 1 hoặc lần 2 Sự phân chia có thể xảy ra trong suất quá trình sinh giao tử ở bố hoặc mẹ Sự thay đổi NST có thể biểu hiện dưới hai hình thức lệch bội thể hoặc đa bội thể Nguyên nhân chính của lệch bội thể là sự không phân tách trong qua trình phân chia tế bào dẫn đến một tế bào có 2 NST và một tế bào kia không có cặp

* Đột biến gen:

Đột biến gen thường liên quan đến mất hoặc thay đổi chức năng của gen

Tỷ lệ đột biến gen có thể tăng do các yếu tố môi trường như một liều lượng lớn của phóng xạ hoặc các yếu tố phóng xạ đặc biệt là các chất gây ung thư Người ta cho rằng đột biến gen làm rối loạn sự tổng hợp các protein được mã hóa bởi các gen đột biến dẫn đến những đột biến cấu trúc phân tử của các protein ấy Những protein có cấu trúc phân tử bị đột biến có thể là những protein chức năng (tham gia vào nhiều quá trình quan trọng đối với sự phát triển cá thể như truyền các tín hiệu cảm ứng liên bào hay nội bào, tăng sinh, di cư) hoặc là các protein cấu trúc (tham gia vào sự cấu tạo tạo hình các phôi bào, các mô và cơ quan

1.1.4.2 Nguyên nhân bên ngoài

Các nguyên nhân bên ngoài ảnh hưởng đến KT bao gồm:

* Phóng xạ: Thống kê số trẻ em được sinh ra trong thời gian nổ bom nguyên tử tại Hiroshima và Nagazaki cho thấy: Trong số những phụ nữ sống sót có 28% bị sảy thai; 25% con của họ có dị tật bẩm sinh như tật đầu nhỏ, chậm phát triển tinh thần

* Các yếu tố hóa học: Một số loại thuốc như trimethadione, thalidomide… đã được chứng minh là một trong những nguyên nhân gây dị

tật bẩm sinh cho thai nhi

- Phenytoin (Dilantin) là chất gây dị tật Hội chứng thai bị phenytoin

gồm các tật sau: chậm phát triển trước sinh, đầu nhỏ, thiểu năng tinh thần, rãnh xương trán ụ lên, có nếp quạt trong, sụp mi mắt, sống mũi tẹt, thiểu sản móng tay và đốt xa, thoát vị bẹn

- Busulfan và 6-mercaptopurine gây đa dị tật nặng

- Thủy ngân: Nhiễm thủy ngân gây rối loạn thần kinh và hành vi như trẻ bại não Một vài trường hợp trẻ bị tổn thương não nặng, chậm phát triển tâm thần ngoài ra gây dị tật của các chất hóa học còn có trong đời sống sinh hoạt hàng ngày như các chất ô nhiễm công nghệ, chất phụ gia thực phẩm [46]

1.1.5 Hậu quả của khuyết tật

Khuyết tật nếu không có các can thiệp về y tế, phục hồi chức năng, cũng như sự hỗ trợ về kinh tế và xã hội…sẽ tác động tới tình trạng sức khoẻ của cơ thể, làm giảm các chức năng sinh hoạt cần thiết trong đời sống và sinh hoạt hàng ngày Khuyết tật không chỉ hạn chế khả năng tham gia các hoạt động xã hội của cá nhân người KT mà còn kéo theo các tác động tiêu cực tới gia đình

và cộng đồng

1.1.5.1 Hậu quả đối với bản thân người khuyết tật

- 90% trẻ em KT chết trước 20 tuổi

- Tỷ lệ mắc bệnh và tử vong cao

- Người KT thường thất học, không có việc làm

- Người KT mất khả năng độc lập, bị phụ thuộc vào người khác

- Người KT thường không có vị trí trong gia đình và cộng đồng

- Người KT bị coi thường, xa lánh, đối xử không bình đẳng

1.1.5.2 Hậu quả đối với gia đình người khuyết tật

- Người KT không được tham gia các hoạt động trong gia đình

- Người KT là gánh nặng đối với gia đình cả về vật chất và tinh thần

- Người KT bị coi thường, không được tôn trọng, không có vị trí trong gia đình, không được đối xử bình đẳng

1.1.5.3 Hậu quả đối với xã hội

- Người KT thường là gánh nặng của cộng đồng

- Người KT bị phân biệt đối xử, không được tôn trọng

- Người KT không có vai trò và vị trí ở cộng đồng

- Người KT thường bị xã hội dèm pha, xa lánh, coi thường, thất thế

Dioxin là những tinh thể không màu, với điểm nóng chảy 295 – 3060

c, không tan trong nước nhưng tan được trong các dung mội hữu cơ như aceton, benzen, dầu Đối với các nước công nghiệp nguồn dioxin chính xuất phát từ các quá trình xử lý và đốt cháy trong công nghiệp Ngoài ra nó có thể hình thành một cách trực tiếp do quá trình quang hóa từ các chất diệt cỏ Dioxin xâm nhập vào môi trường Miền nam Việt Nam là tạp chất có trong chất cam

Nó được dùng ở dạng không pha loãng có độ đậm độ cao gấp 6 – 25 lần so với dùng trong công nghiệp Dioxin có thời gian bán hủy trong đất kéo dài khoảng 10 – 12 năm Do sự hằng định về hóa học và ái tính cao đối với lipit, dioxin sẽ tồn tại rất lâu trong môi trường và phát tán qua chuỗi thức ăn Nguồn dioxin đến sự phơi nhiễm của người có thể thông qua đường hô hấp hoặc đường tiêu hóa

Về cơ chế tác dụng của dioxin đã có nhiều nghiên cứu xác định vai trò của receptor Ah, một protein nội bào Khi TCDD đi vào trong tế bào, nó sẽ gắn với protein receptor Ah có mặt ở đó, phức hợp receptor – TCDD lại kết hợp với một protein vận chuyển khác để hằng định dạng liên kết rồi sau đó đưa vào trong nhân Tại đây có nhiều gen có các yếu tố kết hợp với phức hợp receptor – TCDD để qua đó đáp ứng với TCDD Sự kết hợp này làm thay đổi cấu hình của ADN và cấu trúc của NST, làm rối loạn NST Các biến đổi di truyền này khi xảy ra ở tế bào soma của cơ thể trưởng thành có thể dẫn tới nguy cơ phát sinh các bệnh lý ung thư Nếu các biến đổi này xảy ra ở tế bào sinh dục thì các bất thường di truyền có thể truyền qua các thế hệ dẫn đến nguy cơ phát sinh các bất thường bẩm sinh ở con, cháu [37]

1.2.2 Khuyết tật do ảnh hưởng của chất độc da cam/dioxin

Năm 1999, Nguyễn Viết Nhân nghiên cứu (NC) hiện trạng dị tật bẩm sinh tại một số vùng bị rải chất diệt cỏ rụng lá trong chiến tranh chống Mỹ

thuộc tỉnh Thừa Thiên – Huế và tỉnh Quảng Trị bằng một NC thuần tập hồi cứu trên địa bàn rộng với thời gian dài Kết quả NC cho thấy: Tỷ lệ mắc một

số loại DTBS (lác mắt, khe hở môi hàm, bàn chân khoèo ) tại vùng bị rải chất độc hóa học cao hơn một cách có ý nghĩa thống kê so với các vùng không bị rải Nhiều gia đình trong địa bàn NC có 2 đến 3 con bị DTBS Kết quả của NC cũng đáng giá hiện trạng chăm sóc và PHCN cho đối tượng người khuyết tật mới chỉ đáp ứng được 30% [37]

1.3 Phục hồi chức năng

1.3.1 Định nghĩa phục hồi chức năng

Phục hồi chức năng (PHCN) bao gồm các biện pháp y học, kinh tế xã hội, giáo dục hướng nghiệp và kỹ thuật phục hồi để làm giảm tác động của giảm khả năng và khuyết tật, đảm bảo cho người khuyết tật có cơ hội bình đẳng để hòa nhập hoặc tái hòa nhập xã hội

Phục hồi chức năng không chỉ huấn luyện người khuyết tật thích nghi với môi trường sống mà còn tác động vào môi trường và xã hội tạo nên khối thống nhất cho quá trình hòa nhập của người khuyết tật

Phục hồi chức năng là trả lại các khả năng đã bị giảm hoặc mất cho người khuyết tật hoặc là giúp họ xử trí tốt hơn với tình trạng khuyết tật của mình trong khi ở nhà và ở cộng đồng [12],[52]

1.3.2 Vị trí của phục hồi chức năng trong hệ thống Y tế

Phục hồi chức năng là một trong bốn lĩnh vực hoạt động không thể thiếu trong chăm sóc sức khỏe toàn diện của ngành Y tế, đó là: Phòng bệnh - Chữa bệnh - Phục hồi chức năng - Nâng cao sức khỏe Phục hồi chức năng là hoạt động của “nhóm phục hồi” gồm các chuyên khoa khác nhau, độc lập, hỗ trợ, hợp tác và không thể tách rời

1.3.3 Mục đích của phục hồi chức năng

- Tăng cường khả năng còn lại của cá nhân để giảm hậu quả của giảm khả năng và khuyết tật

- Tác động để làm thay đổi thái độ của xã hội, tạo nên sự chấp nhận của

xã hội đối với người khuyết tật như một thành viên bình đẳng

- Cải thiện các điều kiện nhà ở, trường học, giao thông, công sở để người khuyết tật có thể dễ dàng hòa nhập hoặc tái hòa nhập cộng đồng

- Tạo việc học hành vui chơi và công ăn việc làm cho người khuyết tật, lôi kéo bản thân người khuyết tật, gia đình và cộng đồng tham gia

- Phục hồi chức năng là làm cho người khuyết tật thích ứng tối đa với hoàn cảnh của họ, xã hội ý thức được trách nhiệm của mình để người khuyết tật có cuộc sống độc lập ở gia đình và cộng đồng

1.3.4 Các hình thức phục hồi chức năng

1.3.4.1 Phục hồi chức năng dựa vào các trung tâm, các viện PHCN

Đây là hình thức mà người KT phải rời xa gia đình và cộng đồng để đến PHCN tại các trung tâm, các viện

1.3.4.2 Phục hồi chức năng ngoại viện

Cán bộ chuyên khoa của các viện, các trung tâm xuống cộng đồng để phục hồi chức năng cho người KT ngay tại gia đình họ

- Các kỹ thuật PHCN không được thực hiện thường xuyên vì thiếu cán

bộ chuyên khoa ở các tuyến cơ sở

- Chi phí vẫn tốn kém về phương tiện đi lại, trang thiết bị chuyên khoa, vẫn còn nhiều phiền hà trong triển khai và duy trì chương trình

- Chỉ tập trung vào cá nhân người KT mà không quan tâm đến cả cộng đồng và thiếu sự tham gia của cộng đồng

1.3.4.3 Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng:

Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) là biện pháp chuyển giao kiến thức về khuyết tật và phòng ngừa KT, kỹ năng phục hồi

và thái độ tích cực đến với người KT, gia đình họ và cộng đồng Biến công tác phục hồi chức năng thành công việc của cộng đồng, thông qua các tổ chức ở cộng đồng để xã hội hoá và dân chủ hoá công tác phòng ngừa khuyết tật và phục hồi chức năng

Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng là một biện pháp chiến lược nằm trong sự phát triển của cộng đồng về phục hồi chức năng, bình đẳng về mọi cơ hội và hòa nhập xã hội của tất cả những người KT Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng được triển khai với sự phối hợp chung của chính bản thân người khuyết tật, gia đình họ và cộng đồng bằng những dịch vụ y tế, giáo dục hướng nghiệp và xã hội thích hợp [12],[58]

Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng làm thay đổi nhận thức xã hội để

xã hội chấp nhận người khuyết tật như một thành viên bình đẳng Trách nhiệm của cộng đồng là biến công tác phục hồi chức năng thành một nhiệm

vụ, một bộ phận của quá trình phát triển xã hội Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng lôi kéo sự tham gia của chính bản thân người khuyết tật và gia đình

họ vào quá trình phục hồi chức năng; lôi kéo sự hợp tác đa ngành, sự giúp đỡ của tuyến trên Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng sử dụng các kỹ thuật thích hợp để biến kiến thức và kỹ năng phục hồi thành sản phẩm phù hợp có thể áp dụng ngay tại cộng đồng [66]

Các nguyên lý cơ bản của PHCN dựa vào cộng đồng bao gồm:

- Các mức độ trong quan hệ giữa con người: Đây là nguyên tắc cơ bản

để thực hiện PHCN dựa vào cộng đồng Nguyên tăc này nhấn mạnh “Thái độ

xã hội” với người KT là một trong những nguyên nhân gây KT Chỉ có PHCN

dựa vào cộng đồng mới đạt được sự bình đẳng xã hội giữa người KT và người bình thường

- Mức độ về nhu cầu cơ bản của con người: Người bình thường cũng như người KT đều cần 5 nhóm nhu cầu cơ bản của con người (nhu cầu sinh lý sống còn; Nhu cầu về an toàn; Nhu cầu về xã hội; Nhu cầu được tôn trọng, quan tâm của xã hội: Nhu cầu nhận biết được khả năng của mình,), PHCN dựa vào cộng đồng đáp ứng được cả 5 mức độ về nhu cầu cho người KT

- Lôi kéo được sự tham gia tích cực của người khuyết tật, gia đình họ và

cả cộng đồng vào chương trình phục hồi chức năng

- Chi phí cho chương trình phục hồi chức năng ở mức có thể chấp nhận được, phù hợp với mức kinh phí cho phép của cộng đồng

- Chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng được lồng ghép

và gắn kết chặt chẽ vào hệ thống chăm sóc sức khoẻ ban đầu tại các tuyến

- Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng có thể giải quyết được tình trạng thiếu cán bộ chuyên khoa phục hồi chức năng ở tuyến dưới

Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng tại Việt Nam

Chương trình PHCN dựa vào cộng đồng đã được triển khai ở Việt Nam

từ năm 1987 Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng là một chiến lược nằm trong sự phát triển cộng đồng về PHCN, bình đẳng về mọi cơ hội và hòa nhập

xã hội của tất cả những người khuyết tật Theo nghiên cứu “Đánh giá thực

trạng công tác khám chữa bệnh – phục hồi chức năng tại các bệnh viện điều dưỡng – phục hồi chức năng” cho thấy nhân lực cho công tác PHCN dựa vào cộng đồng còn mỏng, kinh phí cho chương trình không đồng đều giữa các bệnh viện và được đánh giá là thấp gây rất nhiều khó khăn cho các hoạt động tại cộng đồng [38],[43]

Các tổ chức cho người khuyết tật có vai trò quan trọng trong sự phát triển chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng Các tổ chức cho người khuyết tật hoạt động như một cầu nối giữa người khuyết tật và xã hội, cung cấp những nơi mà người khuyết tật cảm thấy bình đẳng, có thể chia sẻ

và học hỏi những người khác, giúp các tổ chức trong cộng đồng có thể cung cấp hỗ trợ nhiều hơn cho người khuyết tật

1.4 Chăm sóc phục hồi chức năng cho người khuyết tật tại cộng đồng

Các dịch vụ PHCN cho NKT thường bao gồm các loại sau đây:

- Phát hiện, chẩn đoán và can thiệp sớm

- Chăm sóc và chữa trị y tế

- Cung cấp các loại tư vấn và giúp đỡ khác nhau về tâm lý và xã hội

- Đào tạo về các hoạt động tự chăm sóc, bao gồm sự vận động, giao tiếp

và kỹ năng sinh hoạt hàng ngày, có chú ý đến những nhu cầu đặc biệt của người khiếm thính, khiếm thị hoặc bị thiểu năng trí tuệ

- Cung cấp các thiết bị trợ giúp vận động và các thiết bị trợ giúp khác

- Các dịch vụ giáo dục chuyên môn hoá cao

- Các dịch vụ PHCN hướng nghiệp, đào tạo nghề, sắp xếp việc làm trong nhà hoặc ngoài trời [22]

Thực tế cho thấy ngay cả những người KT nặng vẫn có thể sống độc lập nếu như có những dịch vụ trợ giúp cần thiết Tại các nước phát triển như Hoa

Kỳ, Nhật Bản… các dịch vụ chăm sóc và PHCN cho người KT phần lớn được

nhà nước chi trả Tuy nhiên sự chi trả này cũng phụ thuộc vào thu nhập của gia đình và có những quy định nhất định Hầu hết cha mẹ các trẻ KT đều nói rằng chi phí chăm sóc cho con cái họ vượt quá khả năng tài chính của gia đình Những chi phí này bao gồm cả chi phí đi lại, thuốc men… Các yếu tố ảnh hưởng tới nhu cầu dịch vụ PHCN cộng đồng của NKT bao gồm: thu nhập, tính chất của khuyết tật, mức độ ý thức về các dịch vụ hiện có và tính chất của các dịch vụ được cung cấp [59]

Tại Việt Nam, các NC về tình hình cung cấp dịch vụ cho người KT rất

nghèo nàn và cũng chủ yếu nằm trong mục tiêu NC về tác động của chương trình PHCN dựa vào cộng đồng Theo điều tra trẻ KT Việt Nam năm 1998, hiểu biết về các dịch vụ PHCN tại địa phương ở các trẻ KT sống tại cộng đồng là rất thấp Số liệu thu được từ điều tra cộng đồng cho thấy có khoảng 1/3 số trẻ KT sống cùng gia đình chưa bao giờ được gia đình tìm kiếm sự điều trị cho những tàn tật của chúng Sự tìm kiếm dịch vụ PHCN cho trẻ KT khác nhau theo vùng kinh tế và địa bàn cư trú Khoảng 90% trẻ KT sống ở khu vực

đô thị của Đồng bằng Sông Hồng có tìm kiếm dịch vụ PHCN, nhưng chỉ có 29% trẻ KT sống ở vùng nông thôn có động thái này [21]

Theo kết quả nghiên cứu của Trần Trọng Hải và CS về “Thực trạng hoạt động PHCN dựa vào cộng đồng tại Việt Nam” năm 2004 [21] cho thấy tình hình cung cấp dịch vụ PHCN tại những nơi triển khai chương trình PHCN dựa vào cộng đồng như sau:

- Về dịch vụ hỗ trợ tại nhà: 64% - 71% người lớn và trẻ KT được hưởng dịch vụ hỗ trợ tại nhà trong đó 45,1% - 52,8% được hướng dẫn tập luyện tại nhà; 56,5% - 73,6% được gửi đi khám chuyên khoa; 37,7% được hướng dẫn làm và sử dụng dụng cụ trợ giúp; 25,5% được hướng dẫn sử dụng thuốc

- Về cung cấp dụng cụ trợ giúp: 36% người KT được cung cấp dụng cụ trợ giúp trong đó 9% - 34% trẻ em và người lớn KT được cung cấp nạng và 29,8%- 36,8% được cung cấp xe lăn

- Về dịch vụ giáo dục cho trẻ khuyết tật: 50% trẻ KT được đi học trong

đó 49,6% được cán bộ cộng đồng động viên đi học

- Về việc làm cho người KT: 27% người lớn KT có việc làm trong đó có 54% nhận được sự hỗ trợ như được dạy nghề, 17% được giới thiệu việc làm

và 24% được vay vốn

Nghiên cứu cũng cho thấy tỷ lệ nam KT được hưởng dịch vụ PHCN cao hơn nữ, dân tộc kinh cao hơn các dân tộc thiểu số khác Tuy nhiên, đây là NC điều tra ngang được tiến hành chỉ ở những nơi có triển khai chương trình PHCN dựa vào cộng đồng mà không có nhóm chứng nên chưa phân tích được liệu các kết quả đạt được thực sự có phải là do tác động của chương trình hay không Thêm vào đó, do mục tiêu NC chỉ là đánh giá kết quả đạt được của chương trình nên không có phần phân tích nhu cầu, dịch vụ PHCN và không

đi sâu phân tích ảnh hưởng của các yếu tố gia đình, địa lý, văn hoá - xã hội đối với tiếp cận và sử dụng dịch vụ PHCN

Tóm lại, các NC về nhu cầu và thực trạng cung cấp dịch vụ PHCN cho người KT ở Việt Nam còn nghèo nàn và chủ yếu là tỷ lệ cần PHCN chung chung tại một số địa phương mà chưa đưa ra được một bức tranh hoàn chỉnh với sự phân tích chi tiết về các yếu tố ảnh hưởng đến cung cấp dịch vụ PHCN cho các dạng tật khác nhau Hiện chưa có NC nào về lĩnh vực này ở một trong các vùng sinh thái đặc trưng của Việt Nam

1.5 Tình hình nghiên cứu khuyết tật trên thế giới và ở Việt Nam

1.5.1 Trên thế giới

Hiện tại chưa có một con số chính xác về tỷ lệ KT trên phạm vi toàn cầu hay của một khu vực, vì việc điều tra trên phạm vi rộng như vậy đòi hỏi một nguồn ngân sách rất lớn và sự tham gia của nhiều nước, mặt khác cũng chưa

có sự thống nhất toàn cầu về khái niệm và các thuật ngữ liên quan, công cụ đo lường trong điều tra KT

Tổ chức Y tế Thế giới ước tính số người khuyết tật chiếm khoảng 7% đến 10% dân số Các nước khu vực Tây Thái Bình Dương có khoảng 100 triệu người khuyết tật, trong đó 75% số người khuyết tật chưa được chăm sóc

về phục hồi chức năng Nguyên nhân của khuyết tật: 85% do bệnh tật và tuổi cao, 10% do tai nạn, 5% do các dị tật bẩm sinh [4]

Theo nghiên cứu của Scott Rain năm 2010 [61]:

- Khoảng 15%- 20% dân số thế giới bị ảnh hưởng từ KT

- Ít nhất có 650 triệu người KT trên toàn thế giới

- Tỷ lệ KT tại Ý là 6,6%

- Số người KT tại Cameroon là 1,6 triệu

Pallab năm 2011 Nghiên cứu dịch tễ học KT về trí tuệ nhận thấy: Tại Ustralia tỷ lệ KT ở độ tuổi 20 – 50 chiếm 0,33% Tỷ lệ này ở độ tuổi 14 – 20 tại Canada là 0,7% [60]

Theo số liệu thống kê từ Canada năm 2012 nghiên cứu trên đối tượng từ

15 tuổi trở lên cho tỷ lệ KT về nghe nói là 3,2%; KT về nhìn là 2,7% [50] Nghiên cứu của Malin Tistad năm 2012 tại Thụy Điển trên 175 bệnh nhân bị tai biến mạch máu não cho thấy: Có 40% các bệnh nhân sau tai biến

có nhu cầu sử dụng dụng cụ trợ giúp [56]

Nghiên cứu của Mariolain năm 2013 trên 537 người cao tuổi về nhu cầu PHCN trong sinh hoạt hàng ngày cho thấy: Có 57% đối tượng cần hỗ trợ PHCN hàng ngày tại nhà [57]

Nghiên cứu của Fernada năm 2015 trên 13.040 người KT về tinh thần cho thấy trong số đó có 12% có rối loạn về nhận thức cần PHCN và hòa nhập

Theo ước tính của WHO (2007), Việt Nam có trên 6 triệu người khuyết tật trong đó khoảng 2 triệu là trẻ em, 42% có nhu cầu PHCN Tỷ lệ các dạng khuyết tật: Khó khăn vận động chiếm 42%, khó khăn về học chiếm 23%, khó khăn nghe nói chiếm 22%, khó khăn về nhìn chiếm 7%, hành vi xa lạ chiếm 4%, động kinh chiếm 1%, mất cảm giác chiếm 1% [2]

Năm 2009, Lê Văn Hải nghiên cứu cho thấy: Số người KT là 25.361 chiếm 1% trong đó khuyết tật về vận động là 26,1%, khuyết tật về thần kinh 22,8%, đa khuyết tật 22,7%, khuyết tật ở nam giới là 56,1%, ở nữ giới là 43,9%, khó khăn về học 12,6%, khuyết tật trên 60 tuổi chiếm 8,4%, dưới 15 tuổi chiếm 13,4%, khuyết tật 16 – 59 chiếm 78,1% [24]

Năm 2005, Nguyễn Lương Bầu NC “Tình hình người khuyết tật và hoạt

động của chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng tại huyện Tân Yên tỉnh Bắc Giang năm 2005” cho thấy tỷ lệ người khuyết tật là 3,6%, tỷ lệ khuyết tật ở nam giới là 51, 9%, ở nữ giới 48,1%, nhóm từ 15 – 59 tuổi có tỷ

lệ khuyết tật cao nhất 60,2%, trẻ em dưới 15 tuổi có 11,8%, khuyết tật vận động chiếm cao nhất là 35,1% cao hơn một số tỉnh Miền bắc 9,1%, tỷ lệ người khuyết tật có nhu cầu PHCN là 37,4%, 100% người khuyết tật có nhu cầu hòa nhập xã hội và có 23,7% người khuyết tật có nhu cầu việc làm và thu nhập Người khuyết tật luyện tập có tiến bộ là 87,1%, số gia đình tự làm dụng

cụ luyện tập là 68,6% và đáp ứng được trên 60% nhu cầu dụng cụ hỗ trợ cho người khuyết tật [4]

Năm 2009 theo UNFPA nghiên cứu “Người khuyết tật ở Việt Nam và một số kết quả từ Tổng điều tra dân số và nhà ở Việt Nam năm 2009” cho thấy: Trong số 78,5 triệu người Việt Nam từ 5 tuổi trở lên năm 2009 có 6,1 triệu người, tương ứng với 7,8% dân số từ 5 tuổi trở lên, có khó khăn trong việc thực hiện ít nhất một trong bốn chức năng nhìn, nghe, vận động, và tập trung hoặc ghi nhớ Trong số 6,1 triệu người này, có 385 nghìn người khuyết tật nặng Số lượng này tuy thấp hơn nhưng cũng rất gần với con số thống kê

về số người khuyết tật nặng được nhận trợ cấp thường xuyên từ Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội Tuy nhiên, trong nhóm có khuyết tật mức độ vừa và nặng thì khuyết tật về vận động lại phổ biến hơn Đa khuyết tật hay tình trạng một người có đồng thời nhiều dạng khuyết tật khác nhau khá phổ biến [42] Năm 2009, Bộ y tế nghiên cứu ”Nhu cầu và thực tra ̣ng cung cấp di ̣ch vụ phục hồi chứ c năng cho người khuyết tâ ̣t tại một số điểm dân cư vùng Đồ ng bằng châu thổ Sông Hồng” [22] cho thấy: có 61,4% người khuyết tật mắc một tật và 28,9% mắc hai tật nâng tỷ lệ người khuyết tật mắc một cho đến hai tật lên tới 90,6% Tỷ lệ người khuyết tật mắc từ ba tật trở lên chỉ chiếm 9,4% Dạng tật mắc: dạng khuyết tật thường gặp nhất là khó khăn về nhìn chiếm 65,4%, tiếp đến là khó khăn vận động 41,8%, khó khăn về nghe 22,1%, ít gặp nhất là người động kinh

Theo NC của Vũ Ngọc Dũng (2010) “Nhu cầu và thực trạng phục hồi chức năng người khuyết tật tại nhà trên địa bàn xã Trung Nghĩa, huyện Yên Phong, tỉnh Bắc Ninh năm 2010”, cho thấy nhu cầu phục hồi chức năng trong vận động di chuyển là 38,1%, trong ngôn ngữ giao tiếp là 34,7%, trong sinh hoạt hàng ngày là 33,9%, trong hòa nhập xã hội là 98,3% [20]

Năm 2011 Trần Văn Hải nghiên cứu “Hoạt động phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho người khuyết tật về vận động tại thị xã Tam Điệp tỉnh Ninh Bình năm 2011” cho thấy: tỷ lệ người khuyết tật chung là 1,4% trong đó

tỷ lệ khuyết tật vận động là 35,1% (nam giới 59,1%, nữ giới 40,9%) Nhu cầu PHCN của người khuyết tật về vận động chiếm 60,5%, trong đó 77,9% NKT vận động có nhu cầu tự ăn uống, tự vệ sinh cá nhân là 75,0%, tự mặc quần áo

là 72,8% 98,6% người KT có nhu cầu hòa nhập cộng đồng [27]

Năm 2011, Phạm Thị Nhuyên nghiên cứu về người khuyết tật tại Hải Dương cho thấy khuyết tật vận động là thường gặp nhất, chiếm tỷ lệ 34,3%, cao gấp nhiều lần các nhóm khác (hành vi xa lạ: 16,1%; khó khăn về nhìn: 13,1%; đa khuyết tật: 14,4% ) [39],[40]

Năm 2012, Nguyễn Thị Minh đã nghiên cứu “Mô hình quản lý, chăm sóc sức khỏe và phục hồi chức năng cho người khuyết tật tại quận Hoàng Mai, thành phố Hà Nội cho thấy: Tỷ lệ người KT ở phường Định Công cao nhất (11,7%), thấp nhất là phường Trần Phú (4,6%), tỷ lệ người KT ở các phường còn lại dao động từ 5,0% đến 8,2% Tại Quận Hoàng Mai có sự khác nhau về các mặt giữa các phường, đây có thể là nguyên nhân dẫn đến sự khác nhau về tỷ lệ khuyết tật của các phường Tỷ lệ người KT trên 60 tuổi chiếm

đa số (59%); tỷ lệ người KT trong độ tuổi lao động chỉ chiếm 41% [30]

Nghiên cứu của Nguyễn Thị Bích Ngọc năm 2014: “Thực trạng tiếp cận

dịch vụ khám chữa bệnh của người khuyết tật và xác định một số yếu tố liên quan tại phường Bách Khoa – Hai Bà trưng – Hà Nội”, cho thấy: 27,3%

người KT dùng dụng cụ trợ giúp, 72,7% không dùng dụng cụ trợ giúp Các loại dụng cụ trợ giúp được người KT sử dụng rất phong phú Nhiều nhất là nạng, xe lăn, khung tập đi Một số dụng cụ khác như máy trợ thính, kính mắt, thanh song song , 82% dụng cụ trợ giúp được mua, số dụng cụ tự chế tạo chỉ chiếm 17,9% chủ yếu là các dụng cụ đơn giản như thanh song song, khung

tập đi, nạng [34]

Năm 2014, Nguyễn Thị Huyền Ngân nghiên cứu “Thực trạng và một số

yếu tố liên quan đến sự hỗ trợ của Người chăm sóc chính trong việc phục hồi chức năng tại nhà cho người khuyết tật tại phường Tân Hà, thành phố Tuyên

Quang năm 2014” cho thấy: Thực trạng PHCN chung tại nhà cho người KT

của người chăm sóc chính là 27,8%; Trong sinh hoạt hàng ngày là 31,5%; Trong vận động và di chuyển là 32,9%; Trong ngôn ngữ và giao tiếp là 28,6%; Trong hòa nhập xã hội là 34,4%; Hỗ trợ về y tế là 16,5% Nhận thức

và thái độ của gia đình về việc hỗ trợ PHCN cho người KT là 35,9% [32] Năm 2014, Hồ Thị Kim Ngân nghiên cứu “Tỷ lệ khuyết tật, nhu cầu phục hồi chức năng và các yếu tố liên quan ở người cao tuổi tại ba xã miền núi huyện Tây Sơn, tỉnh Bình Định năm 2014” cho thấy: Tỷ lệ khuyết tật của người cao tuổi trong nghiên cứu là 26,7% Tỷ lệ khuyết tật nữ chiếm 63%, khuyết tật nam chiếm 37%; Nhóm tuổi từ 80 trở lên bị khuyết tật chiếm 53,5% [31]

Năm 2014, Phan Thị Thúy Liên nghiên cứu: “Thực trạng thực hành phục hồi chức năng tại nhà của người chăm sóc chính cho trẻ khuyết tật vận động đơn thuần từ 6-16 tuổi có nhu cầu tại một số quận huyện của thành phố Đà Nẵng năm 2014” cho thấy: Nhu cầu của trẻ khuyết tật vận động rất đa dạng,

số trẻ có nhu cầu ở các lĩnh vực là khác nhau Mức độ cần hỗ trợ cũng có sự khác nhau tùy từng loại nhu cầu cụ thể, trong đó 83,3% trẻ có nhu cầu trong vận động, di chuyển, 70,1% trẻ có nhu cầu trong sinh hoạt hàng ngày, 71,6%

trẻ có nhu cầu trong tham gia các hoạt động gia đình, xã hội và 20,1% trẻ có nhu cầu trong giáo dục [29]

Năm 2014, Hoàng Thị Nhâm nghiên cứu “Nâng cao khả năng hòa nhập cộng đồng cho người khuyết tật tại huyện Hương Khê, tỉnh Hà Tĩnh” cho thấy số lươ ̣ng người khuyết tâ ̣t của huyê ̣n đa da ̣ng về các loa ̣i tâ ̣t, trong đó khuyết tâ ̣t

vâ ̣n đô ̣ng có số lượng đông nhất với 2.370 người chiếm tỉ lê ̣ 34,4% người khuyết

tâ ̣t trong toàn huyện [36]

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Địa điểm, đối tượng và thời gian nghiên cứu

2.1.1 Địa điểm nghiên cứu

Nghiên cứu được thực hiện tại 35 xã thuộc huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình Về địa lý Tiền Hải là một huyện đồng bằng ven biển, nằm ở phía Đông Nam của tỉnh Thái Bình, phía tây giáp huyện Kiến Xương, phía nam giáp huyện Giao Thủy (Nam Định), phía bắc giáp huyện Thái Thụy, phía đông giáp Biển Đông (Vịnh Bắc Bộ) Huyện có tổng diện tích đất tự nhiên 2.259

km2, dân số toàn huyện (tính đến 30/12/2016) là 236.626 người

- Về hành chính: Huyện có 35 xã và 01 thị trấn có tuyến quốc lộ 39B đi qua, thuận tiện cho việc giao lưu, buôn bán, vận chuyển hàng hóa giữa các huyện lân cận

- Về Y tế tuyến huyện có 4 đơn vị chuyên môn gồm: Phòng Y tế, Trung tâm Y tế, Bệnh viện Đa khoa Tiền Hải và Bệnh viện Đa khoa Nam Tiền Hải Tuyến xã có 35 trạm y tế xã, thị trấn Đặc biệt mỗi trạm y tế xã đều có 03 cộng tác viên phụ trách công tác PHCN trên địa bàn xã Tổ chức mạng lưới y

tế huyện Tiền Hải không ngừng được củng cố xây dựng và hoàn thiện từng bước nâng cao chất lượng, hiệu quả hoạt động phù hợp với yêu cầu chăm sóc sức khỏe cho nhân dân trên địa bàn huyện hiện nay

Là một huyện giàu truyền thống cách mạng, trong cuộc kháng chiến chống Mỹ cứu nước, nhân dân huyện Tiền Hải đã tiễn đưa 57.247 thanh niên vào quân đội Hàng nghìn người tham gia thanh niên xung phong và dân công hoả tuyến phục vụ chiến đấu ở khắp các chiến trường Miền nam Kết thúc chiến tranh huyện Tiền Hải có 8 tập thể, 4 cá nhân vinh dự được nhà nước

phong tặng danh hiệu cao quý Anh hùng lực lượng vũ trang nhân dân; 262 bà

mẹ được phong và truy tặng Mẹ Việt Nam Anh hùng; có 6.468 người con đã anh dũng hy sinh vì Độc lập Tự do của Tổ quốc; có 3.939 thương, bệnh binh

và trên 2.000 người nghi nhiễm chất độc da cam/Dioxin do Mỹ sử dụng trong chiến tranh ở Việt Nam Là huyện có số người nghi nhiễm chất độc da cam/Dioxin đông thứ hai (sau huyện Quỳnh Phụ) trong tỉnh Thái Bình

2.1.2 Đối tượng nghiên cứu

+ Đối tƣợng trong nghiên cứu giai đoạn I:

- Nạn nhân da cam/Dioxin thuộc 35 xã, thị trấn huyện Tiền Hải tỉnh Thái Bình

* Theo Nghị định số 31/2013/NĐ-CP quy định [17]:

Người hoạt động kháng chiến bị phơi nhiễm với chất độc hóa học (sau đây viết tắt là CĐHH) quy định tại Điều 38 Nghị định số 31/2013/NĐ-CP ngày 09 tháng 4 năm 2013 của Chính phủ quy định chi tiết, hướng dẫn thi hành một số Điều của Pháp lệnh ưu đãi người có công với cách mạng

- Cán bộ, chiến sĩ, quân nhân chuyên nghiệp, công nhân viên quốc phòng thuộc quân đội nhân dân Việt Nam

- Cán bộ, chiến sĩ, công nhân viên thuộc lực lượng Công an nhân dân

- Cán bộ, công nhân viên trong các cơ quan nhà nước, tổ chức chính trị, tổ chức chính trị - xã hội

- Thanh niên xung phong tập trung

- Công an xã; dân quân; du kích; tự vệ; dân công; cán bộ thôn, ấp,

- Người hoạt động kháng chiến bị phơi nhiễm với CĐHH và con đẻ của

họ đã được xác nhận bị bệnh, tật, dị dạng, dị tật có liên quan đến phơi nhiễm với CĐHH theo quy định tại Thông tư liên tịch số 41/2013/TTLT-BYT-BLĐTBXH ngày 18 tháng 11 năm 2013 của Bộ trưởng Bộ Y tế, Bộ trưởng

Bộ Lao động- Thương binh và Xã hội hướng dẫn khám giám định bệnh, tật,

dị dạng, dị tật có liên quan đến phơi nhiễm với chất độc hóa học đối với người hoạt động kháng chiến và con đẻ của họ [13]

+ Đối tượng trong nghiên cứu giai đoạn II:

- Những nạn nhân da cam/Dioxin đã được khám sàng lọc xác định bị khuyết tật

- Thành viên trong gia đình người khuyết tật

+ Tiêu chuẩn loại trừ:

Người khuyết tật thuộc gia đình nạn nhân da cam/Dioxin nhưng không đồng ý tham gia nghiên cứu

2.1.3 Thời gian nghiên cứu

Nghiên cứu được tiến hành từ tháng 5/2016 đến tháng 3/2017

2.2 Phương pháp nghiên cứu

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu

Áp dụng phương pháp nghiên cứu dịch tễ học mô tả cắt ngang, sử dụng nghiên cứu định lượng nhằm tìm hiểu thực trạng khuyết tật trong các gia đình nạn nhân da cam/Dioxin và công tác chăm sóc phục hồi chức năng cho người

khuyết tật tại địa bàn nghiên cứu

2.2.2 Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu + Cỡ mẫu: Áp dụng công thức tính cỡ mẫu xác định một tỷ lệ trong

quần thể:

2

2

) 2 / 1 (

) (

) 1

(

p

p p

Z n

 Thay các giá trị vào công thức, tính được cỡ mẫu n = 1.786 NNDC Trên thực tế số nạn nhân da cam/Dioxin của huyện Tiền Hải là 2.016 người nên chúng tôi chọn toàn bộ số nạn nhân da cam/Dioxin vào trong nghiên cứu

+ Phương pháp chọn mẫu:

Mẫu nghiên cứu được chọn là tất cả nạn nhân da cam/Dioxin huyện Tiền

Hải, tỉnh Thái Bình được quy định tại Điều 2 Thông tư liên tịch số:

20/2016/TTLT-BYT-BLĐTBXH ngày 30 tháng 06 năm 2016 và Điều 38, 39 Nghị định số 31/2013/NĐ-CP ngày 09 tháng 4 năm 2013 của Chính phủ [12] Toàn bộ các đối tượng được khám lâm sàng xác định khuyết tật và phân loại khuyết tật theo 7 nhóm KT trong khoảng thời gian nghiên cứu

SƠ ĐỒ NGHIÊN CỨU

Huyện Tiền Hải - Tỉnh Thái Bình

(Lập danh sách các đối tượng - Điều 38, 39 Thông

tư liên tịch 31/2013/TTLT-BYT-BLĐTBXH)

Sàng lọc khuyết tật

Phỏng vấn Khám phân loại

Công tác chăm sóc, PHCN cho nạn nhân da cam/Dioxin

bị khuyết tật

Nạn nhân da cam/Dioxin có mặt ở địa bàn tại thời điểm nghiên cứu

Tỷ lệ mắc từng loại

khuyết tật ở nạn nhân

dacam/Dioxin

2.2.3 Biến số sử dụng trong nghiên cứu

- Thông tin chung về người khuyết tật: bao gồm các thông tin về tuổi,

giới, văn hoá, dân tộc, kinh tế, tình trạng hôn nhân

- Thông tin về khuyết tật:

+ Dạng khuyết tật: Được chia làm 7 nhóm (khó khăn vận động, khó khăn nghe nói, khó khăn về học, khó khăn về nhìn, động kinh, hành vi xa lạ, mất

cảm giác)

+ Nguyên nhân: Được chia làm nguyên nhân bẩm sinh (mắc từ khi sinh)

và nguyên nhân mắc phải (mắc sau khi sinh)

+ Nhu cầu trợ giúp trong sinh hoạt: Các hoạt động được đánh giá bao gồm ăn uống, rửa mặt, chải đầu, tắm, mặc quần áo Các hoạt động này được chia làm ba mức: tự thực hiện không cần trợ giúp, cần trợ giúp và phụ thuộc hoàn toàn Nếu có bất kỳ hoạt động nào trong các hoạt động này mà người khuyết tật cần trợ giúp để thực hiện hoặc không thực hiện được mặc dù đã được trợ giúp sẽ được coi là người có nhu cầu trong sinh hoạt hàng ngày + Nhu cầu trợ giúp trong trong hòa nhập xã hội: Các hoạt động được đánh giá bao gồm vui chơi với bạn bè, được tham gia các hoạt động của gia đình, tham gia các hoạt động của cộng đồng, tham gia các hoạt động sản xuất

có thu nhập, tham gia các hội Các hoạt động này được chia làm ba mức: tự thực hiện không cần trợ giúp, cần trợ giúp và không thể thực hiện được Nếu

có bất kỳ hoạt động nào trong các hoạt động này mà người khuyết tật cần trợ giúp để thực hiện hoặc không thực hiện được mặc dù đã được trợ giúp sẽ được coi là người có nhu cầu trong hòa nhập xã hội

- Thông tin về nhu cầu can thiệp y tế: Là các loại dịch vụ y tế cần thiết

để tăng cường chức năng cho người khuyết tật do các bác sỹ khám chỉ định như điều trị nội khoa, phẫu thuật, dụng cụ trợ giúp, tập luyện

- Tình hình tiếp cận thông tin và tiếp cận dịch vụ PHCN:

+ Có tiếp cận thông tin về dịch vụ: là tình trạng gia đình có biết về các dịch vụ cần thiết cho người khuyết tật Người KT được coi là “có tiếp cận thông tin” khi có gia đình biết được một trong các dịch vụ cần thiết cho họ + Có tiếp cận dịch vụ: là tình trạng người khuyết tật được tiếp cận với các dịch vụ cần thiết Người khuyết tật được coi là “có tiếp cận dịch vụ” khi

có gia đình biết được một trong các dịch vụ cần thiết cho họ

+ Nguồn thông tin:

+ Tiếp cận các dịch vụ cần thiết: Là tình trạng người khuyết tật đã được đến khám hoặc điều trị

Thông tin về gia đình: Số người, số thế hệ, kinh tế hộ gia đình

2.2.4 Phương pháp xác định các biến số trong nghiên cứu

+ Phân loại khuyết tật

Theo WHO khuyết tật được phân thành 7 nhóm như sau:

Là tình trạng giảm hoặc mất chức năng nghe, nói hoặc cả nghe và nói, phát âm thành tiếng và câu rõ ràng dẫn đến hạn chế trong giao tiếp, trao đổi thông tin bằng lời nói

- Nhóm 4: Khó khăn về học

Là tình trạng giảm hoặc mất khả năng nhận thức, tư duy biểu hiện bằng việc chậm hoặc không thể suy nghĩ, phân tích về sự vật, hiện tượng, giải quyết sự việc

+ Nguyên nhân khuyết tật

Được chia làm 2 nguyên nhân: Nguyên nhân bẩm sinh (mắc từ khi sinh)

và nguyên nhân mắc phải (mắc sau khi sinh)

+ Nhu cầu phục hồi chức năng

Quy trình đánh giá nhu cầu PHCN của các trường hợp người KT được thực hiện bởi các bác sỹ chuyên khoa PHCN Dùng phiếu đánh giá 23 nhu cầu của Tổ chức Y tế Thế giới để xác định nhu cầu PHCN cho những NKT

Vì một số nhu cầu trong 23 nhu cầu của người KT đều thuộc nhóm chức năng nên để tiện cho việc đánh giá từng nhóm KT chúng tôi xếp 23 nhu cầu thành 4 nhóm lớn:

Nhóm I: Gồm các nhu cầu về sinh hoạt (từ nhu cầu 1-4)

1 Tự ăn uống

2 Tự làm vệ sinh cá nhân

3 Đi đại tiểu tiện

4 Mặc quần áo

Các hoạt động được đánh giá bao gồm ăn uống, rửa mặt, chải đầu, tắm, mặc quần áo

Nhóm II: Gồm các nhu cầu về giao tiếp (từ nhu cầu 5-10)

5 Hiểu câu nói

13 Di chuyển được trong nhà

14 Di chuyển được trong làng

20 Tham gia hoạt động trong gia đình

21 Tham gia hoạt động cộng đồng

22 Làm công việc nội trợ

23 Việc làm và thu nhập

Các hoạt động được đánh giá bao gồm vui chơi với bạn bè, được tham gia các hoạt động của gia đình, tham gia các hoạt động của cộng đồng, tham gia các hoạt động sản xuất có thu nhập, tham gia các hội

Trong các nhóm nhu cầu trên, nếu có bất kỳ hoạt động nào mà người KT cần trợ giúp để thực hiện hoặc không thực hiện được mặc dù đã được trợ giúp

* Cách đánh giá: Dùng thang điểm 0-1-2 để đánh giá: sẽ được coi là

người có nhu cầu

- Thang điểm 0: NKT không thực hiện được các chức năng, phụ thuộc

2.2.5 Công cụ thu thập số liệu

+ Câu hỏi phát hiện người khuyết tật (Phụ lục 1): Nghiên cứu sử dụng

bộ câu hỏi phát hiện người khuyết tật của Tổ chức Y tế thế giới bao gồm các câu hỏi phát hiện người khuyết tật có khó khăn vận động, khó khăn nghe nói, khó khăn về học, khó khăn về nhìn, động kinh, mất cảm giác và hành vi xa lạ Các cộng tác viên PHCN trạm y tế xã, thị trấn sẽ là người sử dụng bảng câu hỏi này

+ Phiếu thông tin chung về người khuyết tật (Phụ lục 2): Phiếu này được

cấu trúc như sau :

- Thông tin chung: Bao gồm các thông tin về tuổi, giới, học vấn, số anh

em trong gia đình, số thế hệ… và các thông tin về cha và mẹ

- Thông tin quá trình khuyết tật: Bao gồm nguyên nhân khuyết tật (bẩm sinh hay mắc phải)

- Đánh giá khả năng độc lập: Là đánh giá các nhu cầu trợ giúp về sinh hoạt và hòa nhập xã hội theo phiếu đánh giá của Tổ chức Y tế thế giới

- Phỏng vấn thành viên gia đình về công tác chăm sóc PHCN cho người

KT trong gia đình

+ Các phiếu khám chuyên khoa dành cho người khó khăn về nghe nói, khó khăn về nhìn, khó khăn về vận động, khó khăn về học, hành vi xa lạ, động kinh, mất cảm giác

- Phiếu phỏng vấn về tiếp cận dịch vụ cho người khuyết tật (Phụ lục 3):

Phiếu này bao gồm các thông tin sau:

o Thông tin về tiếp cận dịch vụ y tế nói chung

o Thông tin về tiếp cận dịch vụ về điều trị nội khoa

o Thông tin về tiếp cận dịch vụ phẫu thuật

o Thông tin về tiếp cận dịch vụ dụng cụ trợ giúp

o Thông tin về tiếp cận dịch vụ tập luyện

2.2.6 Tổ chức thu thập số liệu

* Giai đoạn I:

Bước 1 Tập huấn cho đối tượng là cộng tác viên phụ trách chương

trình PHCN 35 trạm y tế xã, thị trấn trên địa bàn nghiên cứu các biểu mẫu, phiếu điều tra phát hiện khuyết tật của Tổ chức Y tế thế giới Tập huấn được tiến hành trong hai ngày cách sử dụng biểu mẫu, cách điều tra và có hướng dẫn thực hành tại chỗ

Bước 2 Cộng tác viên về địa bàn xã do mình phụ trách phối hợp với

cán bộ Thương binh xã hội xã lập danh sách các gia đình nạn nhân da cam/Dioxin theo quy định tại Điều 38, 39 Nghị định số 31/2013/NĐ-CP ngày

09 tháng 4 năm 2013 của Chính phủ để điều tra từng hộ gia đình

Bước 3 Thử nghiệm bộ công cụ: Phỏng vấn thử 50 gia đình nạn nhân

da cam/Dioxin để thu thập thông tin và rút kinh nghiệm về nội dung phiếu điều tra và cách phỏng vấn

Bước 4 Triển khai điều tra phát hiện khuyết tật đồng bộ Nếu gia đình

nạn nhân da cam/Dioxin nào phát hiện nghi ngờ có người khuyết tật sẽ được đưa vào danh sách

* Giai đoạn II:

Tổ chức khám cho những người phát hiện nghi ngờ bị KT có trong danh sách điều tra phát hiện KT ở giai đoạn I

Bước 1 Nghiên cứu viên lên kế hoạch liên hệ mời các chuyên khoa:

PHCN, mắt, tai mũi họng, tâm thần, thần kinh để tiến hành khám chẩn đoán xác định KT và phân loại khuyết tật theo các nhóm

- Địa điểm: Khám tại trạm y tế các xã, thị trấn

- Thông báo lịch khám cho từng trạm y tế xã, thị trấn

+ Tại trạm y tế xã, thị trấn:

- Tuyên truyền về mục đích ý nghĩa của nghiên cứu

- Viết giấy mời gửi tới các gia đình nạn nhân da cam/Dioxin có tên trong danh sách khám phát hiện TK ở giai đoạn I về địa điểm và thời gian khám sàng lọc

Bước 3

- Phỏng vấn người KT hoặc các thành viên trong gia đình người KT

2.2.7 Phương pháp xử lý số liệu

- Phương pháp làm sạch số liệu: Tất cả phiếu điều tra được điều tra viên

rà soát lại cuối buổi phỏng vấn và được nghiên cứu viên kiểm tra lại vào cuối ngày để đảm bảo các thông tin được điền đầy đủ và chính xác

- Các câu hỏi được mã hóa theo số và được nhập vào máy vi tính

- Nhập và xử lý số liệu bằng phần mềm EPI INFO, sau đó được chuyển

và xử lý bằng chương trình SPSS tại Phòng Quản lý khoa học, trường Đại học

Y Dược Thái Bình

2.3 Hạn chế của đề tài

- Nghiên cứu trên đối tượng đặc biệt (đối tượng là nạn nhân da cam)

- Địa bàn nghiên cứu rộng

- Thời gian nghiên cứu ngắn

- Sàng lọc NKT theo bộ câu hỏi của WHO: Có những chỗ chưa phù hợp mặc dù bộ câu hỏi đã được thiết kế và được Bộ Y tế chỉnh sửa chi tiết tuy nhiên vì là khám sàng lọc nên dễ bỏ sót một số dạng khuyết tật nhẹ không ảnh hưởng đến chức năng cũng như đời sống của người khuyết tật

- Một số con, cháu của cựu chiến binh từ chối không xác nhận là nạn nhân da cam mặc dù có chế độ chính sách đãi ngộ của nhà nước vì họ sợ sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống sau này, họ mặc cảm như khó kết hôn, khó hòa nhập xã hội

2.4 Đạo đức nghiên cứu

- Tuân theo đầy đủ quy trình thẩm định về mặt đạo đức trong nghiên

cứu khoa học của Hội đồng thẩm định đạo đức nghiên cứu khoa học Trường Đại học Y Dược Thái Bình

- Trong quá trình thực hiện nghiên cứu tuân thủ đạo đức nghiên cứu khoa học, đó là không sao chép kết quả của các tác giả khác, không phỏng đoán hoặc dự đoán kết quả nghiên cứu

- Đối tượng tham gia nghiên cứu là hoàn toàn tự nguyện, đảm bảo sự tôn trọng nhân phẩm, tự do và quyền riêng tư của đối tượng

- Các cán bộ điều tra được tập huấn về nội dung các mẫu phiếu điều tra,

kỹ năng trao đổi và đạt được sự chấp thuận tham gia nghiên cứu

76,2%

NamNữ

Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1 Thực trạng khuyết tật trong các gia đình nạn nhân da cam/Dioxin

3.1.1 Tỷ lệ khuyết tật của nạn nhân da cam/Dioxin

Bảng 3.1 Tỷ lệ khuyết tật chung của nạn nhân da cam/Dioxin

Biểu đồ 3.1 Tỷ lệ khuyết tật theo giới

Trong tổng số 298 người KT bao gồm: Nam chiếm 76,2% (227 người);

Nữ chiếm 23,8% (71 người) Tỷ lệ theo giới (Nam/Nữ) là: 3/1

Bảng 3.2 Tỷ lệ khuyết tật theo nhóm tuổi (n=298)