Tiếp cận chăm sóc sức khỏe của phụ nữ nhiễm HIV tại Hà Nội Nghiên cứu trường hợp nhóm bệnh nhân điều trị thuốc kháng virus HIV (ARV) tại phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm - Hà Nội

Header Page of 126 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN - MA THU THỦY TIẾP CẬN CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA PHỤ NỮ NHIỄM HIV TẠI HÀ NỘI: NGHIÊN CỨU TRƯỜNG HỢP NHÓM BỆNH NHÂN ĐIỀU TRỊ THUỐC KHÁNG VIRUS HIV (ARV) TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ NAM TỪ LIÊM- HÀ NỘI LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành: XÃ HỘI HỌC Hà Nội-2016 Footer Page of 126 Header Page of 126 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN - MA THU THỦY TIẾP CẬN CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA PHỤ NỮ NHIỄM HIV TẠI HÀ NỘI: NGHIÊN CỨU TRƯỜNG HỢP NHÓM BỆNH NHÂN ĐIỀU TRỊ THUỐC KHÁNG VIRUS HIV (ARV) TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ NAM TỪ LIÊM- HÀ NỘI Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành: XÃ HỘI HỌC Mã số:60 31 03 01 Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Hoàng Thu Hương Hà Nội-2016 Footer Page of 126 Header Page of 126 LỜI CẢM ƠN Sau thời gian làm việc tích cực nghiêm túc, luận văn “Tiếp cận chăm sóc sức khỏe phụ nữ nhiễm HIV Hà Nội: Nghiên cứu trường hợp nhóm bệnh nhân điều trị thuốc kháng VIRUS HIV (ARV) phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm- Hà Nội” hoàn thành Trước tiên xin gửi lời cảm ơn chân thành sâu sắc tới PGS.TS Hoàng Thu Hương, người tận tình bảo hướng dẫn suốt trình thực đề tài Tôi xin cảm ơn thầy cô giáo khoa Xã hội học dạy dỗ truyền đạt tri thức quý báu suốt năm qua, để hoàn thành tốt khóa học Mặc dù cố gắng thời gian có hạn, trình độ lực thân hạn chế nên luận văn không tránh khỏi thiếu sót Rất mong nhận góp ý thầy cô giáo khoa Xã hội học để rút kinh nghiệm nghiên cứu sau đạt kết tốt Tôi xin chân thành cảm ơn! Học viên Ma Thu Thủy Footer Page of 126 Header Page of 126 DANH MỤC CÁC BẢNG Trang Bảng 1.1 Số bệnh nhân nữ nhiễm HIV điều trị ARV đến lĩnh thuốc/tái khám hàng tháng PKNT Nam Từ Liêm… 17 Bảng 1.2 Bảng mã quan sát cán Y tế………………………………… 20 Bảng 1.3 Bảng mã quan sát bệnh nhân………………………………… 21 Bảng 2.1 Đặc điểm bệnh nhân điều trị ARV PKNT Nam Từ Liêm………………………………… 34 Bảng 2.2 Đặc điểm tuổi nhóm bệnh nhân điều trị ARV…………… 35 Bảng 2.3 Cơ cấu trình độ học vấn……………………………………… 37 Bảng 2.4 Cơ cấu thu nhập theo tháng nhóm bệnh nhân điều trị ARV…………………………………………………………… Bảng 2.5 Tương quan trình độ học vấn thu nhập nhóm bệnh nhân điều trị ARV……………………………………………… Bảng 2.6 40 41 Cơ cấu số người gia đình bệnh nhân điều trị ARV đồng nhiễm HIV……………………………………………………… 44 Bảng 2.7 Tỉ lệ đường lây nhiễm HIV nhóm bệnh nhân điều trị ARV……………………………………………………………… 45 Bảng 2.8 Thời gian bắt đầu điều trị ARV nhóm bệnh nhân nữ……… 49 Bảng 2.9 Kết quan sát bệnh nhân điều trị ARV đến tái khám lĩnh thuốc định kỳ…………………………………………………… 51 Bảng 2.10 Đánh giá bệnh nhân nữ điều trị ARV địa điểm sở y tế…………………………………… 56 Bảng 2.11 Số lượng bệnh nhân nữ điều trị ARV tư vấn, trợ giúp tâm lý, tình cảm ……………………………… 59 Bảng 2.12 Thay đổi tình trạng vận động bệnh nhân nữ điều trị ARV………………………………… Footer Page of 126 64 Header Page of 126 Bảng 2.13 Số bệnh nhân nữ điều trị ARV bị tăng nặng gián đoạn trình điều trị…………………………………………… 66 Bảng 2.14 Số bệnh nhân nữ điều trị ARV bị nhiễm trùng hội 12 tháng qua……………………………………………………… Bảng 3.1 67 Kết quan sát cán y tế buổi tái khám lĩnh thuốc định kỳ phòng khám ngoại trú…………………… 79 Bảng 3.2 Mức độ bệnh nhân nữ điều trị ARV có người hỗ trợ bị ốm 81 Bảng 3.3 Mức độ bệnh nhân nữ điều trị ARV có người cho tiền cần điều trị y tế…………………………………………………… Bảng 3.4 Mức độ bệnh nhân nữ điều trị ARV có người để yêu cảm thấy cần đến……………………………………… Bảng 3.5 92 Bệnh nhân nữ điều trị ARV có bảo hiểm y tế thời điểm tại………………………………………………………… Bảng 3.9 90 Ảnh hưởng yếu tố kinh tế đến định điều trị bệnh nhân nữ điều trị ARV………………………………………… Bảng 3.8 86 Tương quan thu nhập khoản tiền để dành cho việc chăm sóc sức khỏe bệnh nhân nữ điều trị ARV………… Bảng 3.7 85 Tương quan điểm tựa tinh thần người hỗ trợ điều trị cho nhóm bệnh nhân nữ điều trị ARV……………………… Bảng 3.6 82 93 Quan điểm bệnh nhân nữ điều trị ARV việc nhập viện thời điểm (3 tháng gần đây)…………………… 95 Bảng 3.10 Nhận định bệnh nhân nữ điều trị ARV kỳ thị xã hội với việc điều trị ARV…………………………………… 98 Bảng 3.11 Quan điểm bệnh nhân nữ điều trị ARV cho điều trị HIV/AIDS yếu đuối cỏi Footer Page of 126 100 Header Page of 126 DANH MỤC CÁC BIỂU Trang Biểu 2.1 Sự thay đổi việc làm nhóm bệnh nhân điều trị ARV……… 38 Biểu 2.2 Tình trạng hôn nhân nhóm bệnh nhân điều trị ARV…………… 43 Biểu 2.3 Tỉ lệ bệnh nhân nữ điều trị ARV lỡ hẹn tái khám định kỳ 12 tháng gần đây……… ………………………………………… 53 Biểu 2.4 Đánh giá khả bệnh nhân nữ điều trị ARV gặp bác sỹ chuyên khoa cần………………………………………………… 55 Biểu 2.5 Thay đổi giai đoạn lâm sàng bệnh nhân điều trị ARV………………………………………………………………… 62 Biểu 3.1 Tỷ lệ bệnh nhân nữ điều trị ARV có người hỗ trợ điều trị………… 84 Biểu 3.2 Tỷ lệ bệnh nhân nữ điều trị ARV tham gia nhóm đồng đẳng…… 103 Footer Page of 126 Header Page of 126 MỤC LỤC MỞ ĐẦU 1 Đặt vấn đề Ý nghĩa khoa học, ý nghĩa thực tiễn sở pháp lý 2.1 Ý nghĩa khoa học 2.2 Ý nghĩa thực tiễn 2.3 Cơ sở pháp lý Tổng quan nghiên cứu: 3.1 Những nghiên cứu tình hình dịch HIV/AIDS Việt Nam 3.2 Nghiên cứu nhóm phụ nữ nhiễm HIV 3.3 Nghiên cứu tiếp cận chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV 3.4 Những nghiên cứu chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ nhiễm HIV 11 Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu 12 4.1 Mục đích nghiên cứu 12 4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu 13 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu 13 5.1 Đối tượng nghiên cứu 13 5.2 Khách thể nghiên cứu 13 5.3 Phạm vi nghiên cứu 13 Câu hỏi nghiên cứu giải thuyết nghiên cứu 14 6.1 Câu hỏi nghiên cứu: 14 6.2 Giả thuyết nghiên cứu 14 Phương pháp nghiên cứu 15 7.1 Phương pháp phân tích tài liệu 15 7.2 Phương pháp điều tra bảng hỏi 16 7.3 Phương pháp quan sát 19 7.4 Phương pháp vấn sâu 22 CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA ĐỀ TÀI 23 1.1 Các khái niệm công cụ 23 1.1.1 Phụ nữ nhiễm HIV/AIDS, phụ nữ nhiễm HIV/AID điều trị thuốc kháng virus HIV 23 1.1.2 Chăm sóc sức khỏe tiếp cận chăm sóc sức khỏe 25 Footer Page of 126 Header Page of 126 1.2 Các lý thuyết sử dụng nghiên cứu 27 1.2.1 Lý thuyết gán nhán: 27 1.2.2 Thuyết nhu cầu 29 1.3 Vài nét phụ nữ nhiễm HIV/AIDS Việt Nam 30 1.4 Địa bàn nghiên cứu 31 CHƯƠNG 2: ĐẶC ĐIỂM XÃ HỘI VÀ THỰC TRẠNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA NHÓM PHỤ NỮ NHIỄM HIV ĐANG ĐIỀU TRỊ ARV TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ 33 NAM TỪ LIÊM 33 2.1 Đặc điểm xã hội nhóm phụ nữ nhiễm HIV điều trị ARV 33 2.1.1 Đặc điểm nhân học 33 2.1.2 Lý nhiễm bệnh 45 2.2 Thực trạng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe nhóm bệnh nhân nữ nhiễm HIV điều trị ARV 48 2.2.1 Thời điểm bắt đầu điều trị ARV nhóm bệnh nhân 48 2.2.2 Tiếp cận chăm sóc sức khỏe buổi tái khám định kỳ 50 2.2.3 Đánh giá mức độ tuân thủ điều trị nhóm phụ nữ nhiễm HIV 53 2.2.4 Đánh giá nhóm phụ nữ nhiễm HIV khả tiếp cận chăm sóc y tế 55 2.3 Tác động việc điều trị ARV đến sức khỏe nhóm phụ nữ nhiễm HIV 60 2.3.1 Đánh giá thay đổi lâm sàng trình điều trị 61 2.3.2 Đánh giá thay đổi chức vận động 64 2.3.3 Đánh giá tăng nặng giai đoạn lâm sàng gián đoạn trình điều trị 66 CHƯƠNG 3: CÁC NHÂN TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN TIẾP CẬN CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA PHỤ NỮ NHIỄM HIV ĐANG ĐIỀU TRỊ ARV TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ NAM TỪ LIÊM 71 3.1 Khái quát sách chương trình chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ điều trị ARV địa bàn nghiên cứu 71 3.2 Khả đáp ứng nhu cầu chăm sóc điều trị cho bệnh nhân HIV điều trị ARV phòng khám ngoại trú 75 3.3 Sự hỗ trợ gia đình trình điều trị bệnh phụ nữ nhiễm HIV 80 3.3.1 Hỗ trợ chăm sóc sức khỏe thể chất 80 3.3.2 Hỗ trợ tuân thủ điều trị 83 3.3.3 Hỗ trợ chăm sóc sức khỏe tinh thần 85 3.4 Thách thức trình tiếp cận chăm sóc sức khỏe phụ nữ nhiễm HIV 87 3.4.1 Ảnh hưởng vấn đề tài đến việc tiếp cận chăm sóc sức khỏe 88 3.4.2 Đánh giá khả tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe cộng đồng 94 Footer Page of 126 Header Page of 126 3.4.3 Ảnh hưởng kỳ thị phân biệt đối xử 95 3.4.4 Ảnh hưởng suy giảm mô hình tự giúp cộng đồng đến tiếp cận chăm sóc sức khỏe nhóm bệnh nhân 102 KẾT LUẬN, KHUYẾN NGHỊ 106 Footer Page of 126 Header Page 10 of 126 DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT AIDS Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ART Liệu pháp kháng vi rút ARV Kháng vi rút BV Bệnh viện BYT Bộ Y tế HIV Virút gây suy giảm miễn dịch người LTMC Dịch vụ dự phòng lây truyền mẹ NGO Tổ chức phi phủ PKNT Phòng khám ngoại trú cho người nhiễm HIV/AIDS TVXNTN Tư vấn Xét nghiệm Tự nguyện TYTT Trung tâm Y tế UNAIDS Chương trình phối hợp Liên hợp quốc HIV/AIDS UNICEF Footer Page 10 of 126 Quỹ Nhi đồng Liên hiệp quốc Header Page 32 of 126 7.4 Phương pháp vấn sâu Để tìm hiểu rõ nhu cầu, khả khó khăn mà bệnh nhân gặp phải trình tiếp cận chăm sóc sức khỏe, thực vấn 10 phụ nữ điều trị ARV thuộc nhóm khác (lây từ chồng, bạn tình chung sống; gái mại dâm; sống bạn tình điều trị HIV); cán y tế phòng khám (1 bác sỹ, điều dưỡng, dược) Các nội dung xoay quanh vấn đề: - Người bệnh điều trị ARV nhìn nhận bệnh HIV nào? Vai trò việc điều trị ARV, quan điểm bệnh nhân việc thăm khám định kỳ, chữa bệnh nhiễm trùng hội và/ bệnh lý/ vấn đề phát sinh trình điều trị (tác dụng phụ, dinh dưỡng, tuân thủ điều trị ) - Sự chủ động bệnh nhân gặp vấn đề sức khỏe điều trị kịp thời (đặc biệt bệnh nhiễm trùng hội) - Đánh giá bệnh nhân đáp ứng dịch vụ chăm sóc sức khỏe Phòng khám ngoại trú (bao gồm sở vật chất/ đội ngũ nhân viên) - Những định kiến, vấn đề xã hội gây cản trở cho việc tiếp cận chăm sóc sức khỏe bệnh nhân điều trị ARV - Phân biệt giới ưu tiên chăm sóc điều trị (đặc biệt gia đình có cặp vợ/chồng bạn tình đồng điều trị) - Vai trò người hỗ trợ điều trị (nhắc nhở tuân thủ điều trị, chăm sóc dinh dưỡng, đưa đến phòng khám, động viên tinh thần, tạo điều kiện chăm sóc sức khỏe…) Footer Page 32 of 126 22 Header Page 33 of 126 PHẦN NỘI DUNG NGHIÊN CỨU CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA ĐỀ TÀI 1.1 Các khái niệm công cụ 1.1.1 Phụ nữ nhiễm HIV/AIDS, phụ nữ nhiễm HIV/AID điều trị thuốc kháng virus HIV HIV/AIDS: Theo qui định Điều Pháp lệnh phòng chống nhiễm virus gây hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải người (HIV/AIDS), thuật ngữ HIV AIDS hiểu sau: HIV loại virus gây hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải người HIV lây truyền qua quan hệ tình dục, qua đường máu truyền từ mẹ sang thời kỳ mang thai, sinh đẻ cho bú AIDS giai đoạn cuối trình nhiễm HIV gây tổn thương hệ thống miễn dịch thể, làm cho thể không khả chống lại tác nhân gây bệnh dẫn đến chết người [13] Hiện nay, tiến khoa học kỹ thuật, HIV/AIDS hiểu sâu sắc sau: HIV virus gây hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải người HIV gây tổn thương hệ thống miễn dịch thể làm cho thể không khả chống lại tác nhân gây bệnh dẫn đến chết người AIDS giai đoạn cuối trình nhiễm HIV thể bệnh nhiễm trùng hội, ung thư bệnh liên quan đến rối loạn miễn dịch dẫn đến tử vong Thời gian từ nhiễm HIV đến biến chuyển thành bệnh AIDS tùy thuộc vào hành vi đáp ứng miễn dịch người tựu chung lại khoảng thời gian trung bình năm [21] Phụ nữ nhiễm HIV (người có H/ người sống chung với HIV): Là phụ nữ bị nhiễm HIV xét nghiệm có kết xét nghiệm khẳng định dương tính với virus HIV Xét nghiệm HIV việc thực Footer Page 33 of 126 23 Header Page 34 of 126 kỹ thuật chuyên môn nhằm xác định tình trạng nhiễm HIV mẫu máu, mẫu dịch sinh học thể người HIV dương tính kết xét nghiệm mẫu máu, mẫu dịch sinh học thể người xác định nhiễm HIV Điều trị thuốc kháng virus HIV (ARV) ARV viết tắt Antiretrovaral loại thuốc chế nhằm làm giảm sinh sôi nảy nở HIV thể Nếu điều trị ARV hiệu làm chậm tiến triển hoàn toàn AIDS nhiều năm, làm giảm nguy lây truyền làm tăng chất lượng sống người nhiễm HIV/AIDS Thuốc ARV khuyến khích sử dụng kết hợp để ngăn chặn hình thành kháng thuốc Tác dụng ARV: Ức chế nhân lên virus HIV kìm hãm lượng virus máu mức thấp Thuốc ARV không chữa khỏi hoàn toàn bệnh HIV Phục hồi chức miễn dịch, giảm nguy mắc tử vong doc bệnh nhiễm trùng hội bệnh nhân nhiễm HIV Bên cạnh đó, điều trị thuốc ARV để cải thiện chất lượng sống tăng thời gian sống cho người bệnh, đồng thời ngăn cản tiến triển HIV sang AIDS bênh nhân nhiễm HIV Điều trị ARV phần tổng thể dịch vụ chăm sóc hỗ trợ y tế, tâm lý xã hội cho người nhiễm HIV/AIDS Điều trị ARV chủ yếu điều trị ngoại trú định người bệnh có đủ tiêu chuẩn lâm sàng xét nghiệm người bệnh sẵn sàng điều trị Điều trị ARV điều trị suốt đời, người bệnh phải tuân thủ điều trị tuyệt đối để đảm bảo hiệu tránh kháng thuốc Phụ nữ nhiễm HIV/AIDS điều trị thuốc kháng virus HIV: nhóm phụ nữ điều trị thuốc kháng virus HIV phòng khám ngoại trú Ngoài nguyên tắc chung điều trị ARV, nhóm phụ nữ nhiễm HIV quan tâm chăm sóc để dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang Hiện nay, theo hướng dẫn Y tế, tất phụ nữ nhiễm HIV có Footer Page 34 of 126 24 Header Page 35 of 126 thai điều trị ARV sớm, thay điều trị dự phòng lây truyền mẹ trước Trong nghiên cứu này, tìm hiểu nhóm phụ nữ nhiễm HIV điều trị ARV tháng (nghĩa qua giai đoạn khởi liều điều trị ổn định) điều trị ngoại trú (không nằm viện để chăm sóc nội trú) 1.1.2 Chăm sóc sức khỏe tiếp cận chăm sóc sức khỏe Theo tổ chức Y tế giới: “Sức khoẻ trạng thái hoàn toàn thoải mái thể chất, tinh thần xã hội, không bao gồm tình trạng bệnh hay thương tật” [21] Chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV/AIDS trình theo dõi dịch, bệnh từ phát họ nhiễm HIV nhằm trì, điều chỉnh khả bình thường thể, tạo trạng thái thoải mái vật chất, tinh thần cho họ, hạn chế phát triển HIV để kéo dài thời gian sống cho bệnh nhân Điều trị người nhiễm HIV/AIDS sử dụng tổng hợp phương tiện (thuốc, phương tiện vật lý, biện pháp vệ sinh, tập luyện thể dục, thể thao, lao động, dưỡng sinh tâm lý học, kinh nghiệm y học cổ truyền ) nhằm góp phần làm ổn định sức khỏe, hạn chế tàn phá dịch bệnh, kéo dài sống bệnh nhân HIV/AIDS điều kiện chưa có thuốc đặc trị cho bệnh nhân HIV/AIDS Khi chăm sóc, điều trị người nhiễm HIV/AIDS, cần bình đẳng, không kỳ thị với người bệnh Chăm sóc, điều trị chu đáo, không né tránh, sợ hãi gây cảm giác xa lánh cho bệnh nhân.Bảo đảm vệ sinh, an toàn ăn uống, sinh hoạt Vì điều trị cho bệnh nhân HIV ngoại trú, nên cần phối hợp chặt chẽ gia đình với cán bộ, nhân viên y tế việc chăm sóc, điều trị bệnh nhân, bảo đảm chăm sóc điều trị trực tiếp, liên tục báo cáo kịp thời người nhiễm HIV chuyển sang giai đoạn AIDS Footer Page 35 of 126 25 Header Page 36 of 126 Đối với phụ nữ nhiễm HIV điều trị ARV, vấn đề chăm sóc sức khỏe chung nói trên, cần lưu ý đến nhu cầu đặc thù khác, là: - Chăm sóc dinh dưỡng, đặc biệt nhóm bệnh nhân mang thai, nuôi nhỏ 36 tháng tuổi - Chăm sóc sức khỏe sinh sản - Khả tiếp cận với dịch vụ chăm sóc trình điều trị, đặc biệt giảm thiểu tác dụng phụ thuốc lên thể - Chăm sóc sức khỏe tâm lý, nhu cầu tìm nhóm bạn đồng đẳng, chuyên gia tư vấn để hỗ trợ nâng cao sức khỏe tinh thần giải vấn đề sống Từ định nghĩa này, tiến hành nghiên cứu, tập trung tìm hiểu khả tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe (thể chất tinh thần) mà họ nhận suốt trình điều trị Đồng thời đánh giá hỗ trợ trình chăm sóc sức khỏe họ Tiếp cận chăm sóc sức khỏe Bertrand cộng định nghĩa tiếp cận “là mức độ gói dịch vụ hợp lý đến sử dụng cá nhân địa điểm định đó” [24] Tiếp cận có nhiều phương diện khác bao gồm phương diện vật chất, hành chính, kinh tế, nhận thức tâm lý Trong cung cấp dịch vụ, bên có phát sinh nhu cầu bên có khả cung cấp có tương tác bên - bên có nhu cầu tiếp cận dịch vụ nhu cầu đáp ứng Tuy nhiên, có giả định có trường hợp có cung có cầu chưa dẫn tới việc sử dụng dịch vụ Điều cung chưa thực phù hợp với cầu có rào cản hạn chế việc sử dụng dịch vụ này, họ có nhu cầu Đó chi phí (giá dịch vụ, chi phí lại, chi phí khác liên quan, chi phí hội cho thời gian Footer Page 36 of 126 26 Header Page 37 of 126 bỏ ra), khả cung cấp dịch vụ (cơ sở vật chất, đội ngũ cán bộ, thái độ môi trường sở cung cấp), chuẩn mực xã hội định kiến giới Tiếp cận chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ nhiễm HIV chủ yếu phòng khám ngoại trú, sở khám chữa bệnh chuyên khoa cho người nhiễm HIV Đánh giá khả tiếp cận với chăm sóc sức khỏe với nhóm đối tượng đặc thù thông qua khả điều trị ARV sớm, dịch vụ chăm sóc thăm khám định kỳ (cả sức khỏe thể chất tinh thần), khả đáp ứng nhu cầu sở y tế, yếu tố thuận lợi rào cản ảnh hưởng đến khả tiếp cận họ 1.2 Các lý thuyết sử dụng nghiên cứu 1.2.1 Lý thuyết gán nhán: Lý thuyết gán nhãn hiệu (Labeling Theory) lý thuyết nghiên cứu hành vi ứng xử người theo phương pháp phân tích tương tác biểu tượng qua khẳng định hành vi tuân thủ hay lệch lạc người kết trình người khác xác định hay gán nhãn hiệu Lý thuyết nhấn mạnh đến tính tương đối việc đánh giá hành vi lệch lạc, hành vi định nghĩa khác tình khác + Bản chất mơ hồ dán nhãn sai lệch: Các nhà lý thuyết dán nhãn gợi ý rằng: tội ác hay hành vi lệch lạc tốt phải coi “mơ hồ mặt chủ quan” Bởi hành vi bối cảnh khác lại đánh giá khác Chúng ta phân loại hành vi coi “tội phạm” hay “lệch lạc” tách rời bối cảnh, cách định nghĩa hành vi dựa đánh giá chung xã hội Các luật lệ quy chế xã hội phải coi chủ yếu sản phẩm trị Trong xã hội có nhóm đặt quy định, luật lệ người vi phạm luật lệ đặt bị coi lệch lạc hay tội phạm + Quá trình dán nhãn Footer Page 37 of 126 27 Header Page 38 of 126 Việc gán cho người lệch lạc hay phạm tội có nghĩa chủ thể người xung quanh phải tự thích nghi với “bản sắc bị tước đoạt” Nó để lại hậu quan trọng tham gia xã hội thêm vào hình ảnh tự thân người Một trình bêu xấu xảy ra, họ bị dán nhãn loại người Hành vi khứ chủ thể xem xét nhìn hoàn toàn mới, tương lai dự báo sở lệch lạc Kết trình khóa cá nhân vào vai trò sai lệch hướng họ theo tiến trình lệch lạc Sản sinh lệch lạc nhiều ngăn chặn “khuyếch đại lệch lạc” + Hành vi bị dán nhãn Lệch lạc sơ cấp: Là hành vi cá nhân bị lệch lạc lệch lạc tạm thời không lặp lặp lại có tính chất định kì Cá nhân có hành vi lệch lạc sơ cấp cá nhân mà xã hội cho chấp nhận Sự dán nhãn xu hướng lệch lạc sơ cấp quan trọng làm cho tượng bề giống tách thành mà xã hội chấp nhận không chấp nhận Lệch lạc thứ cấp: Lệch lạc thứ cấp hành vi lệch lạc cá nhân có tính đặc trưng cá nhân tổ chức đời sống xung quanh hành vi lệch lạc đó, tiến đến mức cao so với lệch lạc sơ cấp Xã hội nói chung không chấp nhận hành vi lệch lạc Những áp lực xã hội mạnh mẽ có xu hướng thúc đẩy hành vi cá nhân cho phù hợp với nhãn [25] Trong xã hội thường vô tình hay cố ý dán nhãn cho người khác mà lường hết hậu việc Sự kì thị với người có HIV xuất người cán y tế, vốn người có nhiều kiến thức bệnh Nhiều cán y tế vấn biết HIV khó lây, trước áp lực dư luận xã hội, mặt tâm lí họ cảm thấy lo sợ tiếp xúc với người có HIV Vì Footer Page 38 of 126 28 Header Page 39 of 126 dán nhãn yếu tố tiềm thức, tâm lí không đơn hậu mặt ý thức xã hội 1.2.2 Thuyết nhu cầu Một người tiên phong phát triển lý thuyết nhu cầu có tính chất tổng hợp hòa hợp Abraham Maslow (1908 - 1970) Lý thuyết Thang bậc nhu cầu (Hierarchy of Needs) người ông phát triển vào năm 1943 tầm ảnh hưởng thừa nhận rộng rãi sử dụng nhiều lĩnh vực khác Trong lý thuyết này, ông giải thích nhu cầu định người cần đáp ứng để cá nhân hướng đến sống lành mạnh có ích thể chất lẫn tinh thần Đặc biệt, thời điểm lý thuyết, A.Maslow cho hành vi người bắt nguồn từ nhu cầu ông đem loại nhu cầu khác người, theo tính đòi hỏi thứ tự phát sinh trước sau chúng để quy năm cấp bậc nhu cầu người từ thấp đến cao Đó nhu cầu (basic needs); nhu cầu an toàn (safety needs); nhu cầu xã hội (social needs); nhu cầu quý trọng (esteem needs) nhu cầu thể (self - actualizing needs) Abraham Maslow cho rằng, ước muốn người có cách bẩm sinh chúng phân bố theo thứ tự tăng dần Những nhu cầu sinh lý (ăn, ngủ, bảo vệ khỏi khắc nghiệt môi trường) cần phải đáp ứng Tiếp theo đó, nhu cầu an toàn an ninh trở thành nhu cầu cao nhất: cần đến trật tự, chắn tính cấu trúc sống Khi nhu cầu đáp ứng loại nhu cầu thứ ba, thuộc nhóm thương yêu, đóng vai trò quan trọng Xếp thứ tư nấc thang nhu cầu tôn trọng - tự coi trọng người khác coi trọng Khi tất nhu cầu đáp ứng nhu cầu thứ năm Footer Page 39 of 126 29 Header Page 40 of 126 cao xuất hiện: nhu cầu tự thể thân, ước muốn trở thành mà mong muốn Trong nghiên cứu này, tiếp cận với chăm sóc sức khỏe nhu cầu thiết yếu người điều trị ARV Việc mang bệnh mãn tính, điều trị hàng ngày, với nhiều vấn đề y tế xã hội tác động, việc tiếp cận với chăm sóc sức khỏe dễ dàng hỗ trợ cho người bệnh kéo dài sống trì chất lượng sống mong đợi Các nhu cầu ảnh hưởng có mối liên hệ mật thiết với trình sinh hoạt, điều trị, chăm sóc sức khỏe bệnh nhân điều trị ARV nói chung bệnh nhân nữ nói riêng 1.3 Vài nét phụ nữ nhiễm HIV/AIDS Việt Nam Tại Việt Nam, phụ nữ nhiễm HIV lây nhiễm chủ yếu qua chồng, bạn tình Trong có nhóm phụ nữ hành nghề mại dâm nhóm vợ, người yêu lây thụ động từ chồng/ bạn tình Một số phụ nữ nghiện ma túy, bị lây qua đường sử dụng chung bơm kim tiêm Chính thụ động việc bị lây nhiễm, nên thường họ phát bị nhiễm HIV muộn, chủ yếu trình mang thai, sinh con, tình trạng sức khỏe trở nên suy yếu rõ rệt Do đó, trình điều trị trở nên khó khăn hơn, gặp nhiều rào cản Sự kỳ thị khiến cho người chồng/ bạn tình họ không chia sẻ kết xét nghiệm HIV cho vợ bạn tình (sợ bị bỏ rơi, lên án ), nên khả điều trị sớm gặp nhiều hạn chế Tại Việt Nam, theo số liệu giám sát trọng điểm, tỷ lệ nhiễm HIV phụ nữ mang thai 0,4%, với số trẻ sinh hàng năm 1,5 triệu đến triệu năm có khoảng 6000 trẻ sinh có phơi nhiễm với HIV Tỷ lệ lây truyền HIV từ mẹ sang can thiệp để dự phòng khoảng 36% (25% - 40%) [18] Footer Page 40 of 126 30 Header Page 41 of 126 UNICEF tổ chức quốc tế khác giới thiệu hỗ trợ thành tố chiến lược can thiệp nhằm mục đích bảo vệ hỗ trợ trẻ em bị ảnh hưởng HIV/AIDS, đồng thời chủ yếu chương trình tác động đến nhóm phụ nữ Các chiến lược cụ thể (1) Dự phòng sớm để tránh lây nhiễm HIV cho phụ nữ (2) Phòng tránh mang thai ý muốn cho phụ nữ nhiễm HIV (3) Các can thiệp cho phụ nữ nhiễm HIV mang thai, (4) Cung cấp dịch vụ chăm sóc, hỗ trợ điều trị thích hợp cho bà mẹ nhiễm HIV họ sau sinh Hiện nay, Việt Nam có kế hoạch mở rộng dịch vụ tới tỉnh huyện với sở, trang thiết bị phù hợp để tăng cường thông tin, giáo dục truyền thông, cung cấp dịch vụ tư vấn xét nghiệm, cung cấp thuốc ARV, chăm sóc điều trị HIV/AIDS 1.4 Địa bàn nghiên cứu Theo báo cáo Công tác phòng, chống HIV/AIDS tháng đầu năm 2015 nhiệm vụ trọng tâm tháng cuối năm 2015 Bộ Y tế, nay, toàn quốc có 312 phòng khám ngoại trú 526 điểm cấp phát thuốc ARV xã/phường; điều trị ARV 23 trại giam 33 Trung tâm 06 Hiện có 95.752 bệnh nhân điều trị ARV, 91.156 người lớn, 4.596 trẻ em So với cuối năm 2014, tháng đầu năm tăng 2.909 bệnh nhân; so với kế hoạch năm 2015 đạt 91% Riêng Hà Nội, tính đến hết tháng 9/2015, toàn Thành phố có 21 phòng khám ngoại trú (PKNT) người lớn điều trị HIV/AIDS đó: 03 bệnh viện thuộc Trung ương (BV Nhi TW, BV Nhiệt đới TW, Bệnh viện Bach Mai) 18 phòng khám ngoại trú Sở Y tế trực tiếp quản lý bao gồm 05 PKNT Bệnh viện thuộc Hà Nội (BV Hà Đông, BV Đống Đa, BV Lao bệnh phổi Hà Nội, BV Sơn Tây, BV 09) 13 PKNT Trung tâm Y tế tuyến quận/huyện Có Trung tâm chữa bệnh - giáo dục lao động xã hội 01 Trại giam Thanh Xuân tham gia hỗ trợ điều trị ARV cho người nhiễm Footer Page 41 of 126 31 Header Page 42 of 126 HIV/AIDS 100% sở trì đủ thuốc kháng virut HIV thuốc điều trị NTCH hội cho bệnh nhân AIDS theo quy định Theo báo cáo từ phòng khám ngoại trú, có 10.329 bệnh nhân điều trị, có 9.761 bệnh nhân người lớn Phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm phòng khám đánh giá có chất lượng chăm sóc điều trị cho bệnh nhân hàng đầu Thành phố Hà Nội Bắt đầu vào hoạt động theo dõi tiếp nhận điều trị cho bệnh nhân từ 2006, nay, phòng khám theo dõi cho 1000 hồ sơ bệnh nhân nhiễm HIV, điều trị (tính đến hết tháng 9/2015) 641 bệnh nhân Trong số này, có 153 bệnh nhân nữ 18 tuổi Phần lớn bệnh nhân điều trị theo phác đồ bậc (150/153, chiếm 97,4%) Ngoài số lượng lớn bệnh nhân cư trú địa bàn quận, bệnh nhân điều trị đa dạng, có ngoại tỉnh, số quận/huyện ngoại thành (Ba Vì, Đông Anh…) Do số lượng bệnh nhân theo dõi đông, nhân lực làm công tác kiêm nhiệm, nên bệnh nhân cấp phát thuốc theo lịch vào ngày cố định tháng Mặc dù vậy, trường hợp xa, không đến lĩnh thuốc ngày hẹn tạo điều kiện để nhận thuốc lịch thường kỳ Footer Page 42 of 126 32 Header Page 43 of 126 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO Tiếng Việt Bộ Y tế (2015), Báo cáo công tác phòng chống HIV/AIDS tháng đầu năm 2015 nhiệm vụ trọng tâm tháng cuối năm 2015 Nguyễn Thị Bắc (2015), Chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS điều trị phòng khám ngoại trú số yếu tố liên quan tỉnh Vĩnh Phúc năm 2015, Luận văn thạc sỹ Y tế công cộng Phạm Tất Dong - Lê Ngọc Hùng (1997), Xã hội học, Nhà xuất Đại học Quốc gia Hà Nội Nguyễn Văn Định (2012), Hiệu can thiệp tư vấn, chăm sóc hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS cộng đồng huyện Nghệ An, Luận án tiến sỹ Y tế công cộng Nguyễn Mạnh Hoan (2014) Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ tâm lý xã hội người phụ nữ nhiễm HIV trầm cảm sau sinh, Bệnh viên Đa Khoa Đồng Nai Lê Ngọc Hùng (2008), Lịch sử lý thuyết xã hội học, Nxb Khoa học Xã hội Trần Thị Kiệm (2012), Nghiên cứu mức độ tuân thủ điều trị mối liên quan kiến thức, thái độ, thực hành bệnh điều trị kháng virus bệnh nhân HIV/AIDS Ngô Quyền, thành phố Hải Phòng, Tạp chí Y học thực hành (866) số 4/2013, 72 - 75 Lê Thị Bích Liên, Lê Thị Bình (2012), Kiến thức, thực hành điều trị ARV bệnh nhân HIV/AIDS số hoạt động hỗ trợ cộng đồng trung tâm y tế huyện Từ Liêm, Hà Nội, Tạp chí Y học thực hành (907), số 3/2014, 69 - 73 LIFE-GAP Project (2010), Ước tính nguy lây nhiễm HIV quan hệ bạn tình lâu dài Việt Nam 10 Nguyễn Thanh Long, Dương Thúy Anh (2013), Đặc điểm dịch tễ học, tình trạng lâm sàng sử dụng dịch vụ bệnh nhân HIV/AIDS người lớn Footer Page 43 of 126 Header Page 44 of 126 sở điều trị HIV/AIDS 10 tỉnh, thành phố Việt Nam, Tạp chí Y học thực hành (860), số 3/2013, - 11 Khuất Thị Hải Oanh, Kim Ashburn, Julie Pulerwitz, Jessica Ogden, Laura Nyblade (2008) Cải thiện chất lượng chăm sóc bệnh viện thông qua giảm kỳ thị phân biệt đối xử liên quan đến HIV, Viện Nghiên cứu Phát triển Xã hội, Trung tâm Nghiên cứu Quốc tế Phụ nữ 12 Quốc hội (2006), Luật phòng chống vi rút gây hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải người (HIV/AIDS) 13 Quốc hội (1995) Pháp lệnh phòng chống nhiễm virus gây hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải người (HIV/AIDS) 14 Nguyễn Thị Thanh Sương, Nguyễn Văn Quý (2006), Tình hình nhiễm trùng hội bệnh nhân HIV/AIDS phòng khám ngoại trú Trung tâm phòng chống bệnh xã hội Thừa Thiên Huế, Tham luận hội nghị quốc gia HIV/AIDS 2006 15 Tổ chức Lao động Quốc tế Việt Nam (ILO) (2004), Giảm thiểu kỳ thị phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS nơi làm việc Việt Nam, Báo cáo sau dự án 16.Trung tâm nghiên cứu Phát triển Y tế cộng đồng (CCRD) (2004) Cơ hội lựa chọn phụ nữ nhiễm HIV chăm sóc sức khỏe sinh sản 17.Trung tâm nghiên cứu Dân số Sức khỏe nông thôn, UNICEF, Cục Phòng chống HIV/AIDS (2010) Tiếp cận Dịch vụ Chăm sóc, Điều trị, Hỗ trợ cho phụ nữ trẻ em nhiễm HIV cộng đồng người dân tộc thiểu số Điện Biên, Kon Tum An Giang 18 UNICEF, UNAIDS, WHO UNFPA (2009), Trẻ em AIDS: Báo cáo kiểm kê lần thứ 19 UNAIDS (2014) Nghiên cứu số đánh giá mức độ kỳ thị với người sống với HIV Việt Nam năm 2014 Footer Page 44 of 126 Header Page 45 of 126 20 Ủy ban quốc gia phòng, chống AIDS phòng, chống tệ nạn ma túy, mại dâm (2013), Báo cáo tiến độ phòng, chống AIDS Việt Nam 21 WHO (2006), Dịch tễ học 22 Phan Thanh Xuân (2015), Hiệu can thiệp dự phòng lây truyền HIV phụ nữ mang thai hai quận, huyện thành phố Hồ Chí Minh năm 2010 2012, Trường đại học Y Hà Nội 23 Vũ Văn Xuân-Nguyễn Quý Thái- Trần Văn Tiến (2013), Nghiên cứu thông tin phản hồi người nhiễm HIV/AIDS hỗ trợ gia đình cộng đồng, Tạp chí Y học thực hành 3/2013, 29 - 32 Tiếng Anh 24 Bertrand, J., K Hardee, R Magnani, and M Angle (1995) Access, quality of care and medical barriers in family planning programs The International Family Planning Perspective 25 Erving Goffman (1963) Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity Prentice-Hall 26 James Coleman (1994), Foundations of Social Theory, Havard University Press 27 Neil J Smelser (1998), The rational and the ambivalent in the social sciences, American Socialogy Review 63, - 16 28 Nyblade, Laura đồng nghiệp (2003), Disentangling HIV and AIDS stigma in Ethiopia, Tanzania and Zambia, International center for Research on Women 29 Parker R and Aggleton P (2003) HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action Social Science and Medicine,57, 13 - 24 30 The International Labour Organization (ILO)- The STD and AIDS Prevention and Control Center of the Chinese Center for Disease Control and Footer Page 45 of 126 Header Page 46 of 126 Prevention (2012), Discrimination against People Living with HIV within Healthcare Setting in China 31 Stigma Project (2007), The Influence of Stigma on Access to Health Services by Persons with HIV Illness,Final report Nguồn thông tin từ Internet 32 http://www.vaac.gov.vn/ChuyenTrang/Detail/?userkey=Dam-bao-thuoc- dieu-tri-cho-nguoi-nhiem-HIV-AIDS -Mot-van-de-khan-cap-A Footer Page 46 of 126 ... trạng sức khỏe nhóm phụ nữ nhiễm HIV/ AIDS điều trị thuốc ARV phòng khám Nam Từ Liêm, Hà Nội - Phân tích khả tiếp cận chăm sóc sức khỏe thể chất sức khỏe tinh thần nhóm phụ nữ nhiễm HIV điều trị. .. đồng nhiễm đồng điều trị ARV Llý quan trọng mà thực đề tài nghiên cứu Tiếp cận chăm sóc sức khỏe phụ nữ nhiễm HIV Hà Nội: Nghiên cứu trường hợp nhóm bệnh nhân điều trị thuốc kháng VIRUS HIV (ARV). .. liệu bệnh nhân nữ nhiễm HIV điều trị ARV phòng khám ngoại trú địa bàn thành phố Hà Nội phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm năm gần đây: Số lượng bệnh nhân nhiễm HIV bệnh nhân điều trị ARV (phân bố nhóm