Đại Cương Giáo Dục Đặc Biệt Cho Trẻ Chậm Phát Triển Trí Tuệ

Trong bối cảnh đó tôi đã nhận được bản thảo cuốn "Đại cương giáo dục đặc biệt cho trẻ chậm phát triển trí tuệ" của thạc sĩ TrầnThị Lệ Thu, Giảng viên bộ môn Tâm lí học, Trường Đại học Vă

ĐẠI CƯƠNG GIÁO DỤC ĐẶC BIỆT CHO TRẺ CHẬM PHÁT TRIỂN TRÍ TUỆ

ĐẠI CƯƠNG GIÁO DỤC ĐẶC BIỆT CHO TRẺ CHẬM PHÁT TRIỂN TRÍ TUỆ

Tác giả: TRẦN THỊ LỆ THU

LỜI GIỚI THIỆU

Hơn 30 năm qua, dù trong điều kiện còn nhiều khó khăn, Đảng và Nhànước ta đã rất quan tâm đến việc chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật Nhờ đó,giáo dục đặc biệt ở nước ta đã từ trình độ kinh nghiệm tiến lên trình độ khoahọc Sau năm 1975, các môn học thuộc lĩnh vực giáo dục đặc biệt đã từngbước được đưa vào giảng dạy ở các trường sư phạm Nhiều cơ sở giáo dụctrẻ khuyết tật được thành lập ở trung ương và các địa phương, nội dunggiảng dạy đã được đưa vào thực nghiệm sư phạm để đảm bảo độ chính xácnhất định Một số tổ chức quốc tế với tinh thần nhân đạo, đã giúp đỡ nước tatrong lĩnh vực này Việc đào tạo cán bộ và các giáo viên dạy trẻ khuyết tậtcũng đã được tiến hành Các hoạt động nghiên cứu khoa học, xuất bản sách

và tài liệu được triển khai Trong bối cảnh đó tôi đã nhận được bản thảo cuốn

"Đại cương giáo dục đặc biệt cho trẻ chậm phát triển trí tuệ" của thạc sĩ TrầnThị Lệ Thu, Giảng viên bộ môn Tâm lí học, Trường Đại học Văn hoá Hà Nội.Cuốn sách đã được biên soạn với sự hỗ trợ về chuyên môn của thạc sĩ Hanvan Esch, nguyên cố vấn Chương trình giáo dục trẻ chậm phát triển trí tuệ tạiViệt Nam, và sự tài trợ của Tổ chức Hợp tác Phát triển Liên Nhà thờ (ICCO).Sách gồm hai phần: phần một có 3 chương, trình bày những vấn đề chung vềchậm phát triển trí tuệ; phần hai có 8 chương, tập trung trình bày các vấn đề

về giáo dục đặc biệt cho trẻ chậm phát triển trí tuệ Với những nội dung đãtrình bày, sách có thể được sử dụng cho sinh viên thuộc ngành giáo dục đặcbiệt của các trường Đại học, Cao đẳng và Trung học Sư phạm, các giáo viên

và chuyên gia đang làm việc trực tiếp với trẻ khuyết tật Đây cũng có thể là tài

liệu tham khảo tốt cho những bạn đọc quan tâm đến lĩnh vực này - một lĩnhvực giáo dục đề cao tính nhân đạo, nhân văn song lại đòi hỏi nghiêm túc vềtính khoa học.

Việc chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật là khó khăn và phức tạp, vìvậy sự quan tâm, đóng góp của cộng đồng theo tinh thần xã hội hoá là vôcùng quan trọng và rất có ý nghĩa đối với việc đẩy mạnh sự nghiệp này Do

đó tôi thấy cần phải giới thiệu cuốn "Đại cương giáo dục đặc biệt cho trẻchậm phát triển trí tuệ" của thạc sĩ Trần Thị Lệ Thu với đông đảo bạn đọc.Thông qua cuốn sách, bạn đọc sẽ ít nhiều có được những tri thức cơ bản vềđặc điểm sinh lí, bệnh học và tâm lí của trẻ chậm phát triển trí tuệ, về nhữngnguyên tắc giáo dục và phương thức ứng xử với những trẻ em này Tôi tintưởng cuốn sách sẽ góp phần hữu ích vào việc chăm sóc, giáo dục trẻ chậmphát triển trí tuệ nói riêng và trẻ khuyết tật nói chung ở nước ta

Hà Nội, ngày 15 tháng 12 năm 2002

GS.TS Phạm Tất Dong Phó Trưởng Ban Khoa giáo Trung ương

LỜI TỰA

Từ tháng 10 năm 1998 đến tháng 4 năm 2001, Trung tâm Đào tạo vàPhát triển Giáo dục Đặc biệt thuộc trường Đại học Sư phạm Hà Nội đã thựchiện "Chương trình Giáo dục Đặc biệt cho trẻ chậm phát triển trí tuệ của ViệtNam" tại Hà Nội Một trong những nhiệm vụ của chương trình này là tổ chứcthực hiện "Khóa Đào tạo Cử nhân Sư phạm Đặc biệt chuyên ngành chậmphát triển trí tuệ" cho các giáo viên và các nhà chuyên môn

Chương trình này đã được hai tổ chức phi chính phủ của Hà Lan giúp

đỡ, Ủy ban Hai Hà Lan hỗ trợ về tài chính Tổ chức Hợp tác Phát triển LiênNhà thờ (ICCO) đã đóng góp về mặt chuyên môn thông qua những hỗ trợmang tính cá nhân

Với mục đích phổ biến rộng rãi hơn các thông tin của khóa đào tạo, nộidung khoá học đã được biên soạn lại, cập nhật và thích nghi hoá để phù hợpvới hoàn cảnh cụ thể của Việt Nam Kết quả là một cuốn sách hữu ích vềGiáo dục Đặc biệt cho trẻ chậm phát triển trí tuệ đã ra đời.

Thạc sĩ Tâm lí học Trần Thị Lệ Thu, giảng viên trường Đại học Văn Hóa

Hà Nội đã thành công trong việc thích nghi hoá cách tiếp cận và tư duy củaquốc tế cho phù hợp với bối cảnh văn hóa của Việt Nam

Cuốn sách đã giúp giải quyết vấn đề cập nhật thông tin- một trongnhững nhu cầu chung của các giáo viên; các nhà quản lí; cán bộ thuộc các

Sở, các Phòng Giáo dục- Đào tạo và nhiều chuyên gia khác trong lĩnh vựcGiáo dục Đặc biệt ở Việt Nam

Cuốn sách này ra đời với mục đích được sử dụng như sách giáo khoa

cơ bản cho sinh viên thuộc ngành Giáo dục Đặc biệt của các trường Đại học,Cao đẳng và Trung học Sư phạm; các giáo viên và chuyên gia đang làm việctại các Trường chuyên biệt và Giáo dục hòa nhập ở Việt Nam Cuốn sáchcũng sẽ giúp các nhà hoạch định chính sách có được những thông tin cơ bản

về lĩnh vực này

Tổ chức Hợp tác Phát triển Liên Nhà thờ rất hân hạnh được đóng gópvào tiến trình phát triển Giáo dục Đặc biệt cho trẻ chậm phát triển trí tuệ củaViệt Nam qua việc tài trợ cho cuốn sách này

Đại diện tổ chức ICCO - Điều phối viên khu vực

Khoa giáo Trung ương; TS Trịnh Đức Duy, Giám đốc Trung tâm Nghiên cứuGiáo dục Trẻ khuyết tật, Viện Khoa học Giáo dục; ThS Han van Esch, chuyêngia giáo dục đặc biệt Viện Williem van de Bergh, nguyên cố vấn chuyên mônChương trình giáo dục trẻ chậm phát triển trí tuệ tại Việt Nam; Ông Kees deRuiter, điều phối viên khu vực của tổ chức ICCO; TS Trần Bảo, Họa sĩNguyễn Tuấn Cường, TS Vũ Dũng, ThS Marja Hodes, TS Phan Trọng Ngọ,ThS Phạm Thị Liên, TS.BS Hoàng Quỳnh, GS Allen G Sandler TS NguyễnLạc Thế; Các chuyên gia giáo dục đặc biệt: Huỳnh Thị Thanh Bình, Trần VănBích, Nguyễn Văn Đình, Trương Văn Đích, Nguyễn Ngọc Mai Hương,Maryam Mildenberg, Nguyễn Anh Tài; các cô giáo dạy trẻ chậm phát triển trítuệ: Đinh Thị An, Nguyễn Hồng Lan; tất cả những người thân và bạn bè đãđộng viên, giúp đỡ tôi hoàn thành cuốn sách.

Đây là cuốn sách đầu tiên của tôi về giáo dục trẻ khuyết tật Rất mongđược đồng nghiệp và bạn đọc quan tâm góp ý để lần in sau cuốn sách đượchoàn thiện hơn

Xin chân thành cảm ơn!

Hà Nội ngày 28 tháng 11 năm 2002

ThS Trần Thị Lệ Thu

Thông tin liên hệ:

Địa chỉ: B3-phòng 402 Tập thể Đại học Sư phạm Hà Nội 136 ĐườngXuân Thuỷ, Cầu Giấy Hà Nội

Điện thoại: (84-4) 7 684 166 - Email: Lethu@mailcity.com

NHỮNG TỪ VÀ THUẬT NGỮ VIẾT TẮT TRONG CUỐN SÁCH AAMR: Hiệp hội chậm phát triển trí tuệ Mỹ.

ABS-S:2: Thang đo hành vi thích ứng sử dụng trong trường học.

AD/HD: Rối loạn quá hiếu động/giảm tập trung.

BN: Bại não.

CBCL/TRF: Bảng kiểm tra hành vi của trẻ/Mẫu báo cáo của giáo viên CPTTT: Chậm phát triển trí tuệ.

CTS: Can thiệp sớm.

DSM-IV: Sổ tay chẩn đoán, thống kê những rối nhiễu tâm thần IV.

ĐHSPHN: Đại học Sư phạm Hà Nội.

ĐT&PTGDĐB: Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt.

GD&ĐT: Giáo dục và dào tạo.

IASSID: Tổ chức nghiệp cứu khoa học quốc tế về chậm phát triển trí

NT: Trung tâm Nghiên cứu tâm lí trẻ em.

TGLT: Trung gian liên tưởng.

TPHCM: Thành phố Hồ Chi Minh.

TTN: Thanh thiếu niên.

TTNCGDTKT: Trung tâm nghiên cứu giáo dục trẻ khuyết tật.

UNESCO: Tổ chức Văn hoá, Khoa học và Giáo dục Liên hiệp quốc VKHGD: vện Khoa học Giáo dục.

WHO: Tổ chức y tế thế giới.

Phần I KHÁI QUÁT CHUNG VỀ CHẬM PHÁT TRIỂN TRÍ TUỆ

Chương 1 MỘT SỐ VẤN ĐỀ CƠ BẢN VỀ CHẬM PHÁT TRIỂN TRÍ TUỆ

1.1 KHÁI NIỆM CHẬM PHÁT TRIỂN TRÍ TUỆ

1.1.1 Thuật ngữ "chậm phát triển trí tuệ"

Trước đây ở nước ta, đặc biệt là phía Bắc, những trẻ chậm phát triển trítuệ (CPTTT) thường được gọi là "trẻ chậm khôn", thuật ngữ này được sửdụng đầu tiên tại Trung tâm nghiên cứu tâm lí trẻ em (NT) của cố Bác sĩNguyễn Khắc Viện

Thuật ngữ "chậm phát triển tâm thần" cũng đã được sử dụng trongnhiều tài liệu tiếng Anh và tiếng Việt Trong tiếng Anh thuật ngữ đó là: "MentalRetardation" Hiệp hội chậm phát triển trí tuệ Mỹ (AAMR) và các tác giả củacuốn Sổ tay thống kê - chẩn đoán những rối nhiễu tâm thần IV (DSM - IV) sửdụng thuật ngữ này

Từ năm 1999 đến nay thuật ngữ "chậm phát triển trí tuệ" thường xuyênđược sử dụng tại Trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt (GD ĐB)thuộc Trường Đại học Sư phạm Hà Nội

Trong quyết định số 2592QĐ/BGD&ĐT-ĐH ngày 22 tháng 7 năm 1999của Bộ Giáo dục và Đào tạo (GD&ĐT) về việc cho phép Trường Đại học Sưphạm đào tạo nhóm ngành sư phạm đặc biệt, trình độ cử nhân (mã số 32.00)

Bộ GD&ĐT đã dùng thuật ngữ "chậm phát triển trí tuệ"

Hiện nay, trên thế giới có xu hướng sử dụng những thuật ngữ ít mangtính kì thị hơn đối với trẻ khuyết tật như: trẻ ngoại lệ, trẻ có khó khăn về họctập, trẻ khuyết tật về phát triển, trẻ có nhu cầu đặc biệt, v.v Những cách sửdụng này nhằm tránh ảnh hưởng tiêu cực của việc sử dụng thuật ngữ "chậmphát triển trí tuệ" hoặc "chậm phát triển tinh thần"; vì những thuật ngữ này cóthể làm cha mẹ trẻ cảm thấy buồn, trẻ dễ bị các bạn trêu chọc và giáo viên íttin tưởng hơn vào việc dạy trẻ, v.v

Những lí giải trên của một số nhà khoa học xét về nhiều khía cạnh cũngthoả đáng, nhưng có những thuật ngữ khác, chẳng hạn như "trẻ giảm khảnăng", lại quá chung chung, khó có thể sử dụng cho một số mục đích nhấtđịnh, bởi lẽ những trẻ giảm khả năng không chỉ là trẻ chậm phát triển trí tuệ

mà còn có cả trẻ bị những khuyết tật khác

Một hoạt động thông thường của các ngành khoa học về con người làphân chia các cá nhân thành nhóm, gán tên gọi cho họ, và xem xét nhữngngười đó có gì khác so với những người còn lại Việc gán tên gọi dù là tíchcực, hay tiêu cực, cũng đều khiến một nhóm người nào đó sẽ phải tách khỏiphần đông những người còn lại Như vậy dù việc gán tên gọi có thể rất có íchtrong các hoạt động hành chính và khoa học nhưng nó lại rất dễ dẫn đếnnhững hiểu lầm trong cuộc sống

Hầu hết những người chưa bao giờ gặp người CPTTT thường cho rằngngười CPTTT là những người khác biệt Trong thực tế, nhận định này là hoàntoàn không đúng Người CPTTT sống trong cùng một xã hội với người bìnhthường, khi đường ranh giới CPTTT được vạch ra thì nó đã tách nhữngngười này ra khỏi những người không bị coi là CPTTT; đây là một việc làmhoàn toàn mang tính chuyên môn

Xem xét trên những mặt chung nhất, người CPTTT không khác ngườikhông CPTTT Những người bị gán tên gọi là CPTTT và những người không

bị gán tên gọi này đều có tình cảm, suy nghĩ, kì vọng v.v Nhưng kết luận rằngnhững người bị CPTTT không có gì khác biệt so với mọi người thì lại là cựcđoan Mặc dù người bị gán nhãn CPTTT có nhiều điểm giống người khôngCPTTT, nhưng nói chung thì họ lại vẫn khác với phần đông mọi người Đóchính là những vấn đề cần nghiên cứu và lí giải

Ngay đối với nhóm người được xem là CPTTT, cũng phải rất thậntrọng, tránh kết luận đơn giản là tất cả những người CPTTT đều giống nhau.Những người CPTTT cũng khác nhau như là tôi khác với bạn vậy

Trên thế giới hiện nay có hai thuật ngữ tiếng Anh được sử dụng phổbiến đó là thuật ngữ "Mental Retardation" do Hiệp hội CPTTT Mỹ lựa chọn và

thuật ngữ "lntellectual Disability" do tổ chức nghiên cứu khoa học quốc tế vềCPTTT (IASSID) lựa chọn Trong cuốn sách này, chúng tôi sử dụng thuật ngữtiếng Việt là "chậm phát triển trí tuệ", đây là thuật ngữ đang được sử dụng tạiViệt Nam.

1.1.2 Những khái niệm khác nhau về chậm phát triển trí tuệ

1.1.2.1 Khái niệm chậm phát triển trí tuệ dựa trên kết quả trắc nghiệm trí tuệ

Hai tác giả người Pháp Alfred Binet và Theodore Simon là những ngườiđầu tiên phát minh ra "trắc nghiệm trí tuệ", trắc nghiệm này được công bốnăm 1905 Mục đích của trắc nghiệm là để phân biệt các trẻ em bình thườnghọc kém và các trẻ em học kém do trí tuệ chậm phát triển Sau khi ra đời trắcnghiệm này đã được các nhà tâm lí học Mỹ chú ý và nó được lấy làm cơ sở

để phát triển nhiều trắc nghiệm trí tuệ khác

Từ khi trắc nghiệm trí tuệ ra đời, qua nhiều năm nghiên cứu, đại đa sốcác chuyên gia đã thống nhất sử dụng các trắc nghiệm trí tuệ để xác địnhCPTTT Theo họ những người có chỉ số trí tuệ dưới 70 là chậm phát triển trítuệ

Sử dụng trắc nghiệm trí tuệ để chẩn đoán CPTTT có ưu điểm là kháchquan và đáng tin cậy Tuy nhiên phương pháp này cũng có những hạn chếnhất định như:

- Chỉ số trí tuệ không phải là đơn vị đo lường duy nhất về tiềm năng trítuệ của con người;

- Không phải lúc nào kết quả chẩn đoán trên trắc nghiệm trí tuệ cũng tỉ

lệ thuận với khả năng thích ứng của trẻ Có nhiều trường hợp trẻ đạt chỉ số trítuệ thấp nhưng lại thích nghi dễ dàng với môi trường;

- Nhược điểm lớn nhất khi xác định trẻ CPTTT bằng trắc nghiệm trí tuệ

là trắc nghiệm này tỏ ra ít hiệu quả đối với trẻ em nghèo và trẻ có nguồn gốcvăn hoá khác (các trắc nghiệm soạn cho người sinh trưởng trong những điều

kiện văn hoá - xã hội này khó thích hợp cho người sinh trưởng trong nhữngđiều kiện văn hoá - xã hội khác).

1.1.2.2 Khái niệm chậm phát triển trí tuệ trên cơ sở khiếm khuyết

về khả năng điều chỉnh xã hội

Nhiều chuyên gia không sử dụng trắc nghiệm trí tuệ để chẩn đoánCPTTT mà dựa vào mức độ thích ứng với môi trường và văn hoá của một cánhân

Năm 1954, nhà Tâm lí học người Mỹ Benda đã đưa ra khái niệm: "Mộtngười CPTTT là người không có khả năng điều khiển bản thân và xử lí cácvấn đề của riêng mình,hoặc phải được dạy mới biết làm như vậy, họ có nhucầu về sự giám sát, kiểm soát, chăm sóc sức khoẻ bản thân và sự chăm sóccủa cộng đồng" [49]

Khái niệm này cho rằng người CPTTT là người không đạt đến cuộcsống độc lập trong quá trình phát triển và trưởng thành của họ Nhược điểmcủa cách tiếp cận này là:

- Một cá nhân có thể bị coi là khuyết tật trong môi trường này nhưng lạikhông gặp khó khăn gì ở môi trường khác Ví dụ: một người cảm thấy họccác môn như tiếng Việt hoặc toán thì khó, nhưng lại có thể dễ thích nghi nếusống ở nông thôn hoặc làm các công việc đồng áng Họ có thể bị coi là ngườikhuyết tật nếu sống trong điều kiện văn hoá thành thị hiện đại, ở đó đòi hỏi họphải biết làm ngay cả những công việc đơn giản nhất như điền vào một bảncâu hỏi, đọc được các biển báo hoặc chỉ dẫn nơi công cộng

- Nhược điểm thứ hai của cách tiếp cận này là khó xác định cụ thể trẻnào là trẻ không thích nghi được Các chuyên gia chưa thống nhất thế nào làtrẻ thích nghi được Hiện nay nhiều chuyên gia đang cố gắng thiết kế mới một

số loại thang đo hành vi thích ứng như những trắc nghiệm trí tuệ

- Nhược điểm thứ ba của khái niệm CPTTT dựa theo khả năng thíchứng xã hội kém là có thể có những nguyên nhân khác ngoài CPTTT gây nên

sự thiếu hụt của hành vi thích ứng Ví dụ như có nhiều người do một số trụctrặc về tình cảm đã ảnh hưởng đến khả năng sống độc lập của họ.

1.1.2.3 Khái niệm chậm phát triển trí tuệ theo nguyên nhân chậm phát triển trí tuệ

Cách xách định CPTTT này dựa trên những nguyên nhân hoặc tínhchất cơ bản của khuyết tật Năm 1966 nhà tâm lí học người Nga Luria đưa rakhái niệm CPTTT như sau: "Trẻ CPTTT là những trẻ mắc bệnh về não rấtnặng từ khi còn trong bào thai hoặc trong những năm tháng đầu đời; bệnhnày cản trở sự phát triển của não, do vậy nó gây ra sự phát triển không bìnhthường về tinh thần Trẻ CPTTT dễ dàng được nhận ra do khả năng lĩnh hội ýtưởng và khả năng tiếp nhận thực tế bị hạn chế" [49]

Theo Luria, tổn thương não là nguyên nhân quan trọng dẫn đến chậmphát triển Hạn chế của phương pháp chẩn đoán này là có nhiều trẻ em vàngười lớn là CPTTT nhưng lại không phát hiện được những khiếm khuyếttrong hệ thần kinh của họ

1.1.2.4 Khái niệm chậm phát triển trí tuệ theo Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tâm thần IV (DSM-IV) [47 tr.46].

Theo DSM-IV, tiêu chí chẩn đoán CPTTT bao gồm:

A Chức năng trí tuệ dưới mức trung bình, tức là chỉ số trí tuệ đạt gần

70 hoặc thấp hơn 70 trên một lần thực hiện trắc nghiệm cá nhân (đối với trẻnhỏ người ta dựa vào các đánh giá lâm sàng để xác định)

B Bị thiếu hụt hoặc khiếm khuyết ít nhất là hai trong số những lĩnh vựchành vi thích ứng sau: giao tiếp, tự chăm sóc, sống tại gia đình, các kĩ năng

xã hội/liên cá nhân, sử dụng các phương tiện trong cộng đồng, tự địnhhướng, kĩ năng học đường chức năng, làm việc, giải trí, sức khoẻ và an toàn

C Hiện tượng CPTTT xuất hiện trước 18 tuổi

Theo DMS-IV, đặc điểm cơ bản của khuyết tật là hoạt động trí tuệ dướimức trung bình (Tiêu chí A), bị hạn chế đáng kể về ít nhất là hai trong số

những lĩnh vực hành vi thích ứng đã đề cập (Tiêu chí B), khuyết tật xuất hiệntrước 18 tuổi (tiêu chí C).

Chức năng trí tuệ tổng quát là chỉ số trí tuệ (có thể gọi là IQ hoặc cácthuật ngữ tương đương với IQ đo được qua đánh giá bằng một hoặc hơn mộttrắc nghiệm trên cá nhân về trí tuệ Độ chênh lệch cao nhất trong quá trìnhxác định chỉ số trí tuệ là 5 điểm, kể cả khi các loại công cụ đo có những điểmkhác biệt nhất định Do vậy, vẫn có thể chẩn đoán những người có nhiềukhiếm khuyết về hành vi xã hội và có chỉ số trí tuệ dao động từ 70 đến 75 làngười CPTTT Ngược lại, một người có chỉ số trí tuệ thấp hơn 70 nhưng lại ít

bị khiếm khuyết hoặc thiếu hụt lớn về khả năng thích ứng thì lại không bị coi

là CPTTT

Ngoài chỉ số IQ thấp, khả năng thích ứng kém thường là những triệuchứng của các cá nhân CPTTT Khả năng thích ứng có nghĩa là mức độ đápứng những đòi hỏi chung của cuộc sống và mức độ đáp ứng những tiêuchuẩn độc lập cá nhân, tiêu chuẩn mà những người cùng tuổi đạt được trongcùng hoàn cảnh văn hoá, xã hội và môi trường cộng đồng

Khả năng thích ứng có thể bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố khác nhaunhư giáo dục, động cơ đặc điểm nhân cách, cơ hội về xã hội và nghề nghiệp,rối loạn tinh thần và những vấn đề sức khoẻ; các yếu tố này có thể xuất hiệncùng với khuyết tật CPTTT

1.1.2.5 Khái niệm chậm phát triển trí tuệ theo Hiệp hội chậm phát triển trí tuệ Mỹ (AAMR) năm 1992 [59]

Theo AAMR năm 1992, CPTTT là những hạn chế lớn về khả năng thựchiện chức năng Đặc điểm của CPTTT là:

- Hoạt động trí tuệ dưới mức trung bình

- Hạn chế về hai hoặc nhiều hơn những lĩnh vực kĩ năng thích ứng:giao tiếp, tự chăm sóc, sống tại gia đình, các kĩ năng xã hội, sử dụng cácphương tiện trong cộng đồng, tự định nướng, sức khoẻ và an toàn, kĩ nănghọc đường chức năng, giải trí, làm việc

- Hiện tượng CPTTT xuất hiện trước 18 tuổi.

Theo AAMR, đặc điểm cơ bản của CPTTT được biểu thị ở hoạt động trítuệ dưới mức trung bình; điều này được xác định khi chỉ số trí tuệ cá nhân chỉđạt từ 70 đến 75 hoặc thấp hơn, chỉ số này đo được thông qua một hoặc hơnmột trắc nghiệm trí tuệ; đồng thời nó phải được thông qua bởi một nhómchuyên gia và phải phù hợp với kết quả của các trắc nghiệm bổ sung cũngnhư phù hợp với thông tin đánh giá

Hạn chế về trí tuệ xảy ra đồng thời với sự hạn chế về kĩ năng thíchứng Tìm ra những dẫn chứng về thích ứng kém là cần thiết bởi vì nếu chỉ cónhững dẫn chứng về hoạt động trí tuệ không thôi thì chưa đủ để chẩn đoán làCPTTT Phải tìm đủ dẫn chứng về tác động do những sự hạn chế này gây ra

ít nhất là đối với 2 lĩnh vực kĩ năng thích ứng, trên cơ sở đó ta biết được hạnchế chung và giảm bớt khả năng sai số trong quá trình chẩn đoán

Mười lĩnh vực kĩ năng thích ứng (giao tiếp, tự chăm sóc, sống tại giađình, xã hội, sử dụng các phương tiện trong cộng đồng, tự định hướng, sứckhoẻ và an toàn, học đường chức năng, giải trí, và làm việc) quyết định khảnăng sống và liên quan mật thiết với nhu cầu cần hỗ trợ của người CPTTT

Có sự khác nhau ở từng lứa tuổi trong từng lĩnh vực thích ứng nên việc đánhgiá phải xem xét cả yếu tố độ tuổi của người được làm trắc nghiệm

Sinh nhật lần thứ 18 là điểm mốc đánh dấu sự trưởng thành về mọi mặtcủa một cá nhân trong xã hội, điều này có sự khác biệt ở những xã hội khácnhau Theo AARM, CPTTT không phải là cái mà bạn có như mắt, mũi, hoặcmột trái tim yếu đuối, nó cũng không phải là hình thức như gầy hoặc thấp;CPTTT cũng không phải là sự rối loạn về y học hoặc rối loạn về tinh thần;CPTTT là một tình trạng đặc biệt về chức năng bắt đầu xuất hiện từ khi trẻcòn nhỏ và được biểu hiện bởi sự hạn chế về trí tuệ và khả năng thích ứng

CPTTT phản ảnh sự hoà hợp giữa khả năng của các cá nhân với cơcấu và kì vọng của môi trường mà cá nhân đang sống trong đó Khái niệmCPTTT theo AAMR cũng kết luận rằng khi con người và môi trường khônghoà hợp với nhau thì xuất hiện nhu cầu cần được phục vụ

AARM nhấn mạnh 4 vấn đề phải cân nhắc trước khi áp dụng khái niệmnày:

- Một sự đánh giá hiệu quả phải tính đến sự đa dạng về văn hoá vàngôn ngữ, cũng như sự khác nhau về các yếu tố giao tiếp và hành vi;

- Sự hạn chế về kĩ năng thích ứng xảy ra trong hoàn cảnh môi trườngcộng đồng, đặc trưng cho tuổi đồng trang lứa với cá nhân và thể hiện rõ nhucầu cần hỗ trợ của người đó;

- Những hạn chế cụ thể về kĩ năng thích ứng luôn đi kèm với những kĩnăng cá nhân và hành vi thích ứng tốt/mạnh mẽ (những hạn chế thường đicùng với các điểm mạnh);

- Với sự hỗ trợ thích hợp trong khoảng thời gian thích hợp, khả năngthực hiện chức năng cuộc sống của một người CPTTT nói chung sẽ được cảithiện

Vấn đề cuối cùng được nhấn mạnh trong khái niệm này là: xã hội cótrách nhiệm hỗ trợ để người khuyết tật có khả năng hoà nhập hơn Hệ thống

hỗ trợ có nghĩa là phải có nhiều loại hình dịch vụ và điều phối phù hợp vớinhu cầu của người khuyết tật Nếu người càng khuyết tật nặng thì mức độ hỗtrợ lại càng phải cao để giúp người đó hoà nhập vào xã hội ở mức độ tối đa

1.1.2.6 Khái niệm chậm phát triển trí tuệ theo Hiệp hội chậm phát triển trí tuệ Mỹ (AAMR năm 2002 [61]

Trong tuyển tập thứ 10 "Chậm phát triển trí tuệ: khái niệm, phân loại và

hệ thống các hỗ trợ", xuất bản năm 2002, AAMR đưa ra khái niệm CPTTTnhư sau:

"CPTTT là loại khuyết tật được xác định bởi những hạn chế đáng kể vềhoạt động trí tuệ và hành vi thích ứng thể hiện ở các kĩ năng nhận thức, xãhội và kĩ năng thích ứng thực tế; khuyết tật xuất hiện trước 18 tuổi"

Khái niệm này cũng giống như các khái niệm CPTTT gần đây củaAAMR là đều bao gồm sự hạn chế đáng kể ở 3 yếu tố: hạn chế trong hoạt

động trí tuệ, xẩy ra đồng thời và liên quan và những hạn chế đáng kể về hành

vi thích ứng, bộc lộ trong một giai đoạn phát triển nhất định của cá thể

Khác với các khái niệm trước đây, trong khái niệm CPTTT năm 2002AAMR đề cập đến 3 loại hành vi thích ứng đó là: những kĩ năng nhận thức,những kĩ năng xã hội, và những kĩ năng thực hành Khái niệm CPTTT năm

1992 của AAMR đưa ra 10 lĩnh vực hành vi thích ứng [xem 1.1.2.5],

AAMR nêu 4 vấn đề quan trọng cần lưu ý khi sử dụng khái niệmCPTTT năm 1992 [xem 1.1.2.5], còn đối với khái niệm CPTTT năm 2002 họđưa ra 5 vấn đề sau:

- Những hạn chế về chức năng hay hoạt động hiện tại phải được xemxét trong hoàn cảnh môi trường cộng đồng tiêu biểu cho các bạn cùng tranglứa và cùng văn hoá với cá nhân

- Một đánh giá hiệu quả phải được xem xét đến tính đa dạng của vănhoá và ngôn ngữ cũng như sự khác biệt về giao tiếp, cảm giác, vận động vàcác yếu tố mang tính hành vi

- Trong mỗi cá nhân, những hạn chế thường đi cùng với các điểmmạnh

- Mục đích quan trọng khi miêu tả các hạn chế là phải xây dựng các hồ

Điểm khác nhau là: DSM-IV sử dụng tiêu chuẩn trí tuệ để xác địnhmức độ CPTTT, còn bảng phân loại AAMR sử dụng tiêu chuẩn là khả năng

thích ứng xã hội Tuy nhiên cả hai bảng phân loại này đều chia làm 4 mức độCPTTT [xem 1.2].

1.2 PHÂN LOẠI MỨC ĐỘ CHẬM PHÁT TRIỂN TRÍ TUỆ

DSM-IV sử dụng chỉ số trí tuệ làm tiêu chí để phân loại mức độ CPTTT

Có bốn mức độ CPTTT [47, tr 40] là

- CPTTT nhẹ: chỉ số trí tuệ từ 50-55 tới xấp xỉ 70;

- CPTTT trung bình: chỉ số trí tuệ từ 35-40 tới 50-55;

- CPTTT nặng: chỉ số trí tuệ từ 20-25 tới 35-40;

- CPTTT rất nặng: chỉ số trí tuệ dưới 20 hoặc 25

AAMR sử dụng tiêu chí thích ứng để phân loại mức CPTTT, tương ứngvới bốn mức hỗ trợ

- Hỗ trợ không thường xuyên: là loại hỗ trợ dựa theo nhu cầu, nó đượcxác định trên cơ sở bản chất của từng giai đoạn và cá nhân không phải lúcnào cũng cần được hỗ trợ, hoặc chỉ cần hỗ trợ ngắn hạn trong những giaiđoạn chuyển đổi của cuộc sống Loại hỗ trợ này có thể ở mức cao hoặc thấp

- Hỗ trợ có giới hạn: mức độ hỗ trợ tuỳ theo thời điểm và hạn chế vềthời gian chứ không phải là hình thức hỗ trợ gián đoạn; hình thức hỗ trợ này

có thể đòi hỏi ít nhân viên hơn và kinh phí cũng thấp hơn các mức độ hỗ trợtập trung/chuyên sâu

- Hỗ trợ mở rộng: là loại hỗ trợ diễn ra đều đặn, ví dụ như hỗ trợ hàngngày ở những môi trường nhất định như tại nơi làm việc hoặc tại nhà Hìnhthức hỗ trợ này không hạn chế về thời gian

- Hỗ trợ toàn diện: là loại hỗ trợ thường xuyên và ở mức độ cao; hỗ trợtrong nhiều môi trường và trong suốt cuộc đời Loại này cần sự tham gia củanhiều người, nó là hình thức hỗ trợ mang tính xâm nhập nhiều hơn là hỗ trợ

mở rộng hay hỗ trợ hạn chế về thời gian

Theo cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện, dùng phương pháp đo trí tuệ đểphân loại mức độ CPTTT ta có bốn loại [40, tr.51]:

là biết mức độ, hình thức chăm sóc cần thiết cho đứa trẻ.

Ở nước ta hiện nay các chuyên gia, các thầy cô giáo và các cán bộnghiên cứu trong lĩnh vực GD ĐB đang sử dụng cách phân loại mức độCPTTT theo DSM-IV

1.3 TIÊU CHÍ VÀ QUÁ TRÌNH CHẨN ĐOÁN CHẬM PHÁT TRIỂN TRÍ TUỆ

1.3.1 Tiêu chí chẩn đoán chậm phát triển trí tuệ

1.3.1.1 Trí tuệ

DSM-IV và AAMR đều lấy chỉ số trí tuệ như là một trong những tiêu chígiúp chẩn đoán CPTTT:

* DSM-IV: hoạt động trí tuệ chung được xác định bởi chỉ số trí tuệ - chỉ

số này đo được bởi một hoặc hơn một trắc nghiệm trí tuệ đã chuẩn hoá đốivới cá nhân Hoạt động trí tuệ dưới mức độ trung bình là khi chỉ số trí tuệ đạt

70 hoặc dưới 70

* AAMR: Hoạt động trí tuệ dưới mức độ trung bình có nghĩa là khi chỉ

số trí tuệ đạt từ 70 đến 75 hoặc thấp hơn, dựa trên đánh giá qua một hoặchơn một trắc nghiệm trí tuệ được thực hiện trên cá nhân

1.3.1.2 Hành vi thích ứng

Đối với những người CPTTT, khả năng tác động vào xã hội và đạtđược sự chấp nhận trong xã hội đã bị giảm đáng kể bởi những hạn chế vềhành vi thích ứng

Công trình nghiên cứu của chuyên gia nghiên cứu CPTTT người MỹVoisin (1843) nhấn mạnh tầm quan trọng của hành vi thích ứng và việc xácđịnh mức độ của hành vi thích ứng

Việc thu thập các thông tin về khả năng thích ứng từ các nguồn khácnhau là rất có ích, ví dụ như qua đánh giá của giáo viên, qua quá trình đượcgiáo dục, qua trình phát triển cũng như qua tiền sử sức khoẻ của đối tượng

Người ta đã xây dựng một số thang đo lường hành vi thích ứng, ví dụnhư thang đo hành vi thích ứng của Vineland và thang đo hành vi thích ứngcủa AAMR Những thang này có thể cung cấp cho ta thông tin rất cơ bản vềmột số kĩ năng thích ứng nhất định

DSM-IV và AAMR đều lấy tiêu chí hành vi thích ứng là một trong nhữngtiêu chí giúp chẩn đoán CPTTT

1.3.1.3 Thời điểm xuất hiện

Một cách khái quát, DSM-IV và AAMR đều dựa trên sự yếu kém về khảnăng thích ứng, kết hợp với hoạt động trí tuệ dưới mức trung bình, và thờiđiểm xuất hiện hiện tượng CPTTT(trước 18 tuổi) để chẩn đoán CPTTT

1.3.2 Quá trình chẩn đoán chậm phát triển trí tuệ

Để có thể chán đoán CPTTT một cách cụ thể và tương đối chính xác,các nhà chuyên môn phải làm việc trong một nhóm cộng tác đa chức năng vàphải có những kiến thức tổng hợp về tâm lí, y học, giáo dục, xã hội và tâmbệnh lí Có nhiều quan điểm khác nhau về CPTTT và như vậy cùng với nócũng có rất nhiều quan điểm khác nhau về cách chẩn đoán CPTTT Dưới đây

xin nêu một quá trình chẩn đoán CPTTT hiện được sử dụng rộng rãi trên thếgiới, đặc biệt ở các nước phương tây.

Bảng 1: Quá trình chẩn đoán chậm phát triển trí tuệ

Quan sát

Cán bộ y tế quan sát

Giáo viên và cha mẹ quan sát

Trẻ không đạt được những mức độ pháttriển thích hợp hoặc có biểu hiện CPTTT.Giáo viên và cha mẹ quan sát Nếu chưa được phát hiện là CPTTT trước

tuổi đến trường đứa trẻ sẽ gặp nhưng khókhăn khi ở trong lớp như sau:

1 Tiếp thu không nhanh bằng các bạn cùngtrang lứa;

2 Khó duy trì và khái quát hoá những kĩnăng đã học;

3 Hạn chế hơn về các hành vi thích ứng sovới bạn cùng tuổi

Kết quả học tập ở lớp Một đứa trẻ không được phát hiện ra là bị

CPTTT trước tuổi đến trường sẽ gặp nhiềukhó khăn trong học tập; hạn chế về khả năngđọc hiểu; kĩ năng lí giải và vận dụng toánhọc kém

Trắc nghiệm trí tuệ theo nhóm Trắc nghiệm chỉ số trí tuệ theo nhóm là rất

khó làm vì loại trắc nghiệm này nặng vềnhững kĩ năng đọc Chỉ số trí tuệ thấp hơnmức trung bình

Giáo viên bổ sung thêm cho

những ý kiến đánh giá của

nhóm chuyên gia thuộc

(trắc nghiệm chuẩn) cá nhân

Hoạt động trí tuệ dưới mức trung bình, trẻ cóđiểm số IQ khoảng 70 đến 75 hoặc thấphơn Nhóm đánh giá phải đảm bảo rằng trắcnghiệm này công bằng về khía cạnh văn hóađối với trẻ

Thang đo hành vi thích ứng Trẻ đạt điểm thấp hơn mức trung bình ở 2

hoặc trên 2 nhóm lĩnh vực hành vi thích ứng,chẳng hạn như: giao tiếp,cuộc sống gia đình,

tự định hướng và giải trí

Các kết quả cụ thể Trẻ có khó khăn về khả năng lĩnh hội mà

nguyên nhân không phải là từ sự khác biệt

về văn hóa hay ngôn ngữ

Đánh giá dựa trên chương

trình học

Đứa trẻ gặp phải nhiều khó khăn trong mộthoặc hơn một môn học thuộc chương trình ởtrường

Quan sát trực tiếp Trẻ gặp khó khăn hoặc không đạt kết quả gì

khi học trong lớp

Nhóm đánh giá xác định rằng em là trẻ CPTTT và cần được giáo dục đặc biệt [69, tr 335]

1.4 NHỮNG NGUYÊN NHÂN GÂY CHẬM PHÁT TRIỂN TRÍ TUỆ

Nguyên nhân nào dẫn đến đứa trẻ CPTTT? Đây là câu hỏi thường trựccủa các bậc phụ huynh có con CPTTT Các chuyên gia, bác sĩ và các thầy côgiáo trong nhiều trường hợp khó có thể có câu trả lời làm cha mẹ trẻ hài lòng.Đây là một vấn đề khoa học chưa giải đáp rõ ràng Dù vậy, việc phát hiệnđược đến mức độ nào đó nguyên nhân CPTTT cũng đã mang lại những lợiích nhất định, cụ thể như; biết nguyên nhân CPTTT của con mình, cha mẹ trẻ

sẽ cảm thấy nhiều câu hỏi của họ đã được giải đáp; và nếu cha mẹ muốn cóthêm con, họ sẽ có cơ hội để suy xét và chọn lựa khi nguy cơ có một đứa conkhuyết tật nữa đã được giải thích (ví dụ nguyên nhân do di truyền); đồng thờikhi biết nguyên nhân CPTTT của trẻ, người ta có thể đưa ra những dự đoán

về sự phát triển của trẻ và liệu trẻ có thể có những khuyết tật khác nữa haykhông

Nhiều chuyên gia trong lĩnh vực CPTTT trên thế giới đã nghiên cứu vàcông nhận số liệu cũng như tỉ lệ về nguyên nhân CPTTT như sau:

- Nhóm trẻ CPTTT mức nặng và rất nặng có tỉ lệ nguyên nhân do ditruyền là 40%, trước khi sinh là 10%, sau khi sinh là 1%, trong khi sinh là 5%-10%, không rõ nguyên nhân là 40%

- Nhóm trẻ CPTTT loại nhẹ và trung bình có tỉ lệ nguyên nhân do ditruyền là 20%, trước khi sinh là 20%, sau khi sinh là 3%, trong khi sinh là 7%,không rõ nguyên nhân là 50%

1.4.1 Nguyên nhân trước khi sinh

* Di truyền

Lỗi nhiễm sắc thể (NST): gây hội chứng Đao (cập nhiễm sắc 21 cóthêm một NST), cri- du-chat (thiếu một phần thuộc một NST của cặp số 5),Turner (thiếu cả một NST) Đây là nguyên nhân phổ biến gây CPTTT Với

những đứa trẻ mắc phải các hội chứng này, người ta còn có thể quan sátđược những rối loạn bên ngoài.

Lỗi gen: Gây bệnh PKU, San Filippo (hiện tượng di truyền lặn ở NSTthường); u xơ dạng củ (hiện tượng di truyền trội ở NST thường); gẫy NST X(hiện tượng di truyền lặn liên quan đến NST giới tính, thường xẩy ra ở các bétrai); hội chứng Rett (hiện tượng di truyền trội, liên quan đến NST giới tính,thường xẩy ra ở các bé gái; nếu bé trai mắc phải hội chứng này em sẽ chếttrước khi sinh); hội chứng Williams Beuren (cặp NST số 7 mất một phần); hộichứng Angelman và Prader Willy (hai hội chứng này có liên quan đến ditruyền, hiện nay chưa rõ nguyên nhân, các nhà khoa học vẫn đang tiếp tụcnghiên cứu)

Rối loạn do nhiều yếu tố: nứt đốt sống, thiếu một phần não, tràn dịchmàng não, đầu nhỏ, rối loạn chức năng tuyến giáp

* Do các yếu tố ngoại sinh

Do lây nhiễm: rubella hay còn gọi là sởi Đức, nhiễm toxoplasmosis,cytomegalie, giang mai hay HIV

Do nhiễm độc: một số loại dược phẩm do người mẹ dùng, như thuốcchống động kinh, chất rượu cồn; do chụp tia X, chất độc màu da cam (thế hệthứ hai), kháng thể Rhesus

Do suy dinh dưỡng ở người mẹ hoặc thiếu i ốt trong thức ăn hay nướcuống

1.4.2 Nguyên nhân trong khi sinh

Thiếu ô-xy: Những vấn đề do nhau thai, thời gian sinh quá lâu, trẻkhông thở hoặc không khóc ngay sau khi sinh

Tổn thương trong khi sinh: Tổn thương não hoặc chảy máu não do mẹ

đẻ khó (do đùng forceps để kéo đầu trẻ)

Lây nhiễm: Vi rút Herpes hoặc giang mai

Đẻ non hoặc thời gian mang thai của mẹ đủ nhưng đứa trẻ quá nhỏ

1.4.3 Nguyên nhân sau khi sinh

Viêm nhiễm: Viêm màng não gây ra do bệnh sởi, ho gà, quai bị, thuỷđậu, và lao phổi (hiện tượng này có thể gây ra bệnh tràn dịch màng não saunày) Có thể dùng vắc xin phòng chống một số bệnh trên

Tổn thương: Tổn thương não do chấn thương đầu nghiêm trọng hoặc

do ngạt

U não: Tổn thương do khối u; hoặc do các liệu pháp y học như phẫuthuật, sử dụng tia X, hoặc dùng hoá chất hay trích máu

Nhiễm độc: Chẳng hạn như nhiễm độc chì

Nguyên nhân từ môi trường xã hội:Môi trường xã hội cũng là một trongnhững nguyên nhân của CPTTT Dưới đây là một số yếu tố có ảnh hưởngtiêu cực đến sự phát triển của đứa trẻ:

- Không được chăm sóc đầy đủ về y tế và thể chất (như thiếu dinhdưỡng, không được tiêm phòng đầy đủ)

- Thiếu thốn về tâm lí-xã hội (thiếu sự chăm sóc nhạy cảm, không đượckích thích để trải nghiệm và khám phá, bị bỏ rơi hoặc lạm dụng)

- Có nhiều hạn chế trong sử dụng ngôn ngữ tại gia đình (chỉ sử dụngcâu ngắn với vốn từ và câu có hạn)

- Trẻ được nuôi dưỡng theo cách để người khác định đoạt cuộc sốngcủa nó (những trẻ như vậy không tự kiểm soát được mình, ít khi tin là hànhđộng của mình quan trọng đối với chính sự thành công hay thất bại của bảnthân; đây cũng là nguyên nhân dẫn đến trẻ học kém ở trường)

- Ít có cơ hội đến trường

1.4.4 Các hội chứng thường xuất hiện và có liên quan đến chậm phát triển trí tuệ

1.4.4.1 Hội chúng Đao (Bệnh 3 nhiễm sắc thể)

Người đầu tiên mô tả hội chứng này vào năm 1866 là bác sĩ nhi khoangười Anh John Langdon Down, lúc đó ông đặt tên là "chứng đần Mông Cổ"

Vào năm 1960, người ta phát hiện nguyên nhân gây ra hội chứng này là dorối loạn nhiễm sắc thể, gọi là bệnh ba nhiễm sắc thể ở cặp số 21 Có khoảng95% người bị Đao có ba nhiễm sắc thể ở cặp số 21 Với những người mẹsinh con ở tuổi 25 thì tỉ lệ sinh con bị Đao là 1/3000; ở tuổi 40 là 1/100, và củanhững người mẹ trên 47 tuổi là 1/10 Nếu một cặp vợ chồng đã sinh ra mộtđứa con bị Đao, tỷ lệ rủi ro sinh ra một đứa trẻ Đao khác luôn luôn cao hơn sovới những cặp vợ chồng khác cùng tuổi, tỉ lệ rủi ro là 1/100 đối với những cặpdưới 30 tuổi 4% trường hợp trẻ Đao có nguyên nhân là do chứng hoán vịnhiễm sắc thể: 50% các trường hợp này bị “de novo" (cha mẹ mang nhiễmsắc thể bình thường, nhưng sự hoán vị lại không cân bằng) Khoảng 50% chahoặc mẹ mang chứng hoán vị cân bằng, nên tỉ lệ rủi ro có thể tới 25% (anh

em trai hoặc chị em gái của trẻ bị hội chứng Đao cũng cần được xét nghiệmnhiễm sắc thể) Có khoảng 1% là do khảm, tức là có thêm một NST 21 ở một

số tế bào chứ không phải ở tất cả các tế bào, nhìn bề ngoài, những đặc điểmcủa bệnh Đao thể hiện mờ nhạt hơn so với nhóm trẻ bị ba nhiễm sắc thể ởcặp số 21

- Gáy mỏng và dẹt

- Chi ngắn; bàn tay bè; ngón ngắn; ngón út quặp vào trong vì đốt giữacủa ngón út có hình tam giác, đường vân tay kéo dài qua bốn ngón tay, bànchân bè, ngón chân cái choẽ ra (khoảng cách giữa ngón trỏ và ngón thứ haixa)

- Trương lực của cơ giảm và các khớp lỏng.

Mắt và tật thị giác: lác mắt 35%; đục thuỷ tinh thể 75%, cận thị 70%, giác mạc hình chóp (giác mạc lồi ra phía trước) -10% Ba tật cuối cùng

-sẽ tiến triển chậm hơn trong suốt cuộc đời của trẻ kiểm tra mắt và thị lựctheo định kì: lúc sơ sinh, 3 tuổi, 6 tuổi, 12 tuổi, 18 tuổi và sau 40 tuổi thì cứ 5năm một tần

- Tai và tật thính giác: ráy tai cản trở khả năng tiếp thu âm thanh; viêmtai giữa kinh niên; bị điếc dẫn truyền và điếc bẩm sinh - 60% kiểm tra thínhlực vài năm một lần và lấy ráy tai hai năm một lần

- Chứng Alzheimer (mất trí)/động kinh ở người Đao lớn tuổi: 30-40 tuổi

- 30%, 40-50 tuổi - 50%, trên 50 tuổi - trên 80%

- Những bệnh về đường ruột và dạ dày: đường ruột bẩm sinh nhỏ - 6%

- Bệnh bạch cầu, sai khớp đốt sống cổ

- Khó uống đối với trẻ sơ sinh và vấn đề này sẽ phát sinh thườngxuyên

1.4.4.2 Hội chứng gãy nhiễm sắc thể X

Năm 1991 các nhà khoa học đã phát hiện ra gien gây gãy nhiễm sắcthể X, gen này được gọi là FMR 1 Đối với những cá nhân bị hội chứng gãynhiễm sắc thể X, một đột biến ở FMRI làm cho gien gây gập Giống như mộtnhà máy bị đổ, FMR 1 không thể sản xuất ra protein mà nó thường sản xuất

Một số người khác có đột biến nhỏ ở FMR1 nhưng lại không bộc lộ nhữngbiểu hiện của hội chứng gãy nhiễm sắc thể X.

Gãy nhiễm sắc thể X có đặc tính di truyền Những người đàn ông mangbệnh sẽ chuyển đột biến này sang tất cả những đứa con gái của mình nhưngkhông chuyển sang con trai Mỗi người phụ nữ mang bệnh sẽ có 50% con trai

bị hội chứng và 50% con gái mang gien đột biến Đột biến gãy nhiễm sắc thể

X có thể di truyền qua nhiều thế hệ một cách lặng lẽ cho đến khi một đứa trẻtrong gia đình bộc lộ những biểu hiện của hội chứng

Hội chứng gãy nhiễm sắc thể X là nguyên nhân di truyền riêng biệtthường thấy nhất của các vấn đề về trí tuệ Các nghiên cứu gần đây đã chỉ rarằng hội chứng gãy nhiễm sắc thể X tác động lên 1 trong 2000 nam giới và 1trong 4000 nữ giới thuộc mọi dân tộc Những nghiên cứu cũng chỉ ra rằngkhoảng 1 trong 259 phụ nữ có mang nhiễm sắc thể X bị gãy và có thể truyền

nó sang cho con cái mình Số lượng nam giới mang nhiễm sắc thể X gãy là 1trong 800

Mặc dù cần có thêm nhiều nghiên cứu trên diện rộng hơn về mức độphổ biến của hội chứng gãy NST X, nhưng những con số thống kê trên đãcho thấy phần nào rằng đây là một trong những bệnh di truyền phổ biến nhấtcủa loài người 80-90% người bị hội chứng gãy NST X là chưa được chẩnđoán

Những biểu hiện:

- Khi mới đẻ, trẻ có vẻ ngoài bình thường; có thể có những dấu hiệu

"phát triển quá tốc độ" (chẳng hạn như đầu lớn hơn và cơ thể dài hơn bìnhthường)

- Đôi khi trẻ bị khó uống do hở hàm ếch

- Lên hai tuổi, hầu hết những trẻ này đều chưa biết đi hoặc chưa biếtnói Chúng cần được kiểm tra máu để xét nghiệm nhiễm sắc thể xem liệu nó

có mắc hội chứng gãy nhiễm sắc thể X không

- Tật cận thị, lác mắt sẽ phát triển

- Khi trưởng thành, 80% nam giới có tinh hoàn lớn hơn bình thường.

- Thường bị động kinh

- Ngôn ngữ phát triển chậm và thường bị nhại lời (nhắc lại các từ cuốicùng hoặc cụm từ cuối cùng mà người khác nói)

- Khó điều khiển hoạt động của đôi tay

- Điều phối hoạt động tay-mắt khó khăn

- Quá hiếu động, hấp tấp

- Đập hoặc vẫy tay tên tục

- Ngại giao tiếp bằng mắt, bé trai thường ngoái đầu hoặc quay mìnhsang hướng khác trong lúc bắt tay người khác

Những triệu chứng cuối cùng có thể dễ bị nhầm lẫn với triệu chứng củatrẻ tự kỉ Trẻ quá hiếu động/giảm tập trung thường mắc hội chứng gãy nhiễmsắc thể X Những nét đặc trưng trên khuôn mặt trẻ bị hội chứng này dần pháttriển như mặt dài, đầu to, trán rộng, cằm rộng, tai to, bàn chân phẳng

1.4.4.3 U xơ dạng củ

Đây là một bệnh trội của nhiễm sắc thể thường Gần đây, người ta pháthiện thấy sự đột biến gien ở nhiễm sắc thể cặp 9 hoặc 16 chính là nguyênnhân gây bệnh Khoảng 60% các trường hợp mắc bệnh xuất hiện dạng độtbiến mới ở những cha mẹ khoẻ mạnh bình thường (trong thời kì hình thành tếbào tinh trùng hoặc tế bào trứng) Trong những trường hợp này, nguy cơ sinhthêm con mang bệnh tăng lên 40% cha hoặc mẹ khác có những hội chứngnhẹ của bệnh, nếu được kiểm tra sẽ phát hiện cha hoặc mẹ là người mắcchứng đột biến Có khoảng 50% cặp cặp vợ chồng này sẽ sinh con bị bệnh.Hiện nay, vẫn chưa có đủ khả năng để tiến hành chẩn đoán hội chứng nàytrước khi sinh Tỉ lệ chung là có một trẻ mắc bệnh trong 10.000 trẻ

Những biểu hiện:

- Các loại u rải rác xuất hiện trong não chẳng hạn như u xơ thần kinhhoặc u dạng củ là những nguyên nhân gây ra tật CPTTT và bệnh động kinh:

một số bị vôi hoá (có thể quan sát thấy qua phim chụp X-quang của não) Cóthể nhìn thấy qua sử dụng máy vi tính cắt lớp và máy chụp cộng hưởng.Những loại u này có thể phát triển và đôi khi gây ra nhiều vấn đề khác (tăngcao áp lực trong sọ não và gây đau đầu, nôn, mất đều hoà, thị lực giảm vàđộng kinh thường xuyên hơn; tắc nghẽn do dung dịch não gây ra bệnh tràndịch màng não).

- Hơn 80% bị động kinh, có thể xuất hiện ngay từ khi trẻ còn nhỏ (70%trẻ xuất hiện bệnh vào năm đầu đời) Các loại động kinh phổ biến: động kinhSalaam, đầu gập lại và chân tay giang ra Loại động kinh này còn được đặttên là hội chứng WEST Sau 3 năm đầu tiên, bệnh động kinh chuyển thànhnhững cơn tăng và giảm trương lực (về sau, đứa trẻ trở nên lấc cấc, thô bạo):

nó được gọi là hội chứng Lennox-Gastaut Bệnh động kinh càng xuất hiệnmuộn thì trẻ càng ít bị CPTTT: nếu bị động kinh từ sau 5 tuổi: tỉ lệ CPTTT sẽ

là 0-30% Nên sử dụng thuốc phòng ngừa bệnh động kinh Salaam

- Có những vấn đề về hành vi, như tự kỉ, quá hiếu động động/giảm tậptrung, hung tính

- Giấc ngủ thường xuyên bị ảnh hưởng vào ban đêm do lên cơn độngkinh

- 40-80% có khối u ở thận, hầu hết có khối u ở cả hai quả thận Sửdụng biện pháp cắt lớp vi tính để kiểm tra Sau này, có thể bị chảy máu hoặcđau Nếu khối u lớn cần cắt bỏ

- Khoảng 40% trẻ có khối u ở tim và thường không bị đau

- Đôi khi có vấn đề ở gan hoặc phổi

- Vấn đề về da: từ lúc 5 tuổi trở lên, trên da mặt xuất hiện những đốm

đỏ (u xơ mạch nhỏ) Lúc đầu chỉ quan sát thấy ở vùng da mũi và sau đó lan

ra cả ở má (có hình con bướm) Bệnh này được gọi là u tuyến bã nhờn 80%trẻ từ 6 tuổi trở lên có loại u này Có những bệnh về da khác chẳng hạn nhưnốt không có sắc tố (màu trắng), da có màu da cam (hầu hết là trẻ từ 10 tuổi,chỉ xuất hiện ở lưng), những nốt nhỏ xuất hiện ở kẽ móng chân hoặc tay

- Có thể quan sát thấy nhiều lỗ trên bề mặt răng.

1.4.4.4 Hội chứng Rett

Hội chứng này được phát hiện năm 1996 do Adreas Rett (người Áo).Đến nay nhiều giả thuyết cho rằng rất có thể hội chứng này là bệnh di truyềntrội liên quan đến NST giới tính Thường là bé gái mang bệnh này, tần số xuấthiện là cứ 10.000 bé gái có 1 mắc hội chứng Rett Bé trai mang bệnh sẽ chếttrước khi sinh Các cặp vợ chồng không phải lo ngại sẽ sinh thêm con gái bịhội chứng này vì luôn có "những đột biến mới"

Những biểu hiện:

- Trẻ phát triển bình thường cho đến lúc 6 tháng tuổi, sau đó dừng lại,

cử động của đôi tay giảm dần, trẻ giao tiếp và liên hệ bằng mắt cũng ít hơn.Sau hai năm, sự suy giảm thể hiện rõ ràng và diễn ra nhanh hơn, chẳng hạnnhư về ngôn ngữ và vận động của tay; cọ sát tay theo một kiểu nhất định, “cửđộng vò quần áo” và "mút tay" Về sau, trẻ có thể lên cơn động kinh và tự làmmình bị tổn thương theo nhiều cách, chẳng hạn như cắn vào ngón tay, cấuhoặc đánh vào mặt mình Các em gái thường khóc suốt đêm

- Sau 3 đến 10 tuổi, vận động của trẻ sẽ giảm dần: bị liệt cứng, mấtđiều hoà, hầu hết các bé gái đều phải sử dụng xe lăn sau 10 tuổi Có thể thấy

rõ trẻ bị vẹo xương sống và phát triển kém Trẻ thường mắc chứng thở quánhanh hoặc ngừng thở Đôi khi, vào cuối giai đoạn này, bệnh động kinh giảm

đi và khả năng giao tiếp của trẻ có tiến triển hơn so với trước

1.4.4.5 Hội chứng Prader-Willi

Được phát hiện năm 1956 bởi hai bác sĩ Prader và Willi, người Thụy

Sỹ Hội chứng Prader Willi (viết tắt là PWS) là một rối loạn gien phức tạpthường gây ra trương lực cơ thấp, tầm vóc nhỏ, phát triển tình dục không đầy

đủ, chậm phát triển nhận thức, có vấn đề về hành vi, có cảm giác đói kinhniên dẫn đến ăn quá nhiều và sự béo phì có thể nguy hiểm đến tính mạng

Trong hầu hết trường hợp, PWS được coi là do lỗi về gien xảy ra mộtcách tự phát tại hoặc gần thời điểm thụ thai vì những lí do chưa được phát

hiện Người ta thấy trong nhiều trường hợp mắc hội chứng này đều bị mấtđoạn nhiễm sắc thể ở cặp số 15 do di truyền từ bố Tỉ lệ phổ biến trẻ mắc hộichứng này là 1/15000 Mặc dù được coi là một rối loạn rất hiếm gặp nhưngPWS là một trong những tình trạng thường thấy nhất ở các bệnh viện chuyênkhoa về gien và là nguyên nhân về gen thường thấy nhất của bệnh béo phì.PWS có ở các cá nhân thuộc mọi giới tính và chủng tộc.

Những biểu hiện:

- Hiện tượng nhược trương xuất hiện (trương lực cơ yếu), người mẹ ítkhi cảm nhận được những cử động của thai nhi

- Khó khăn trong lúc cho trẻ ăn: thấy trẻ nuốt chậm

- Những thay đổi về vận động quan trọng bị chậm lại, 12 tháng trẻ mớibiết ngồi, 24 tháng mới biết đi

- Trẻ bị giảm sản tuyến sinh dục và sau đó mắc bệnh vô sinh Trongnhững năm đầu, trẻ lúc nào cũng thèm ăn (ăn rất nhiều): lúc nào cũng muốn

ăn, ăn cả thức ăn cho động vật cảnh hoặc thức ăn đông lạnh và trở nên béophì

- Xuất hiện dấu hiệu "cấu da" (trẻ tự cấu vào da mình)

- Mức phát triển của trẻ luôn thấp Các giấc ngủ về ban ngày diễn raliên tục Sau đó, từ chỗ béo phì trẻ mắc cả bệnh tiểu đường, tăng huyết áphoặc các bệnh tim mạch

- Có khoảng 5-10% trẻ bị rối loạn tâm thần và có những hành vi hunghãn

- Trẻ sẽ mắc các tật như lác mắt và cận thị, vẹo cột sống, ngưỡng đauthấp và trong thực tế những đứa trẻ kém nhanh nhẹn này thường hay bị sốtcao khi ốm đau

1.4.4.6 Hội chứng Angelman

Phát hiện năm 1965 bởi Harry Angelman, một bác sĩ nhi khoa ngườiAnh Hầu hết trẻ mắc phải hội chứng này đều bị mất đoạn nhiễm sắc thể ở

cặp số 15, và di truyền từ mẹ Vì vậy không chỉ người mẹ cần xét nghiệmnhiễm sắc thể, mà cả các chị em gái của người đó cũng cần được xétnghiệm Nguy cơ sinh thêm con có hội chứng này là 1 -50% Tỉ lệ phổ biến trẻ

bị hội chứng này là 1/25000

Những biểu hiện:

- Trẻ gặp khó khăn khi bú sữa mẹ và phát triển không bình thường

- Lúc mới sinh, diện mạo bên ngoài vẫn bình thường, nhưng sau nàymắt sâu, miệng luôn cười tươi và kém phát triển Đầu thường nhỏ quá cỡ(chu vi của đầu quá bé)

- Cơ bắp của các chi rất phát triển (khi được ẵm trong vòng tay của mẹ,trẻ tỏ ra không được thoải mái, người cứng lại) Khi trẻ bắt đầu biết đứng vàbiết đi, sự phát triển bất thường của cơ bắp là lí do gây nên những bước đirộng và chân luôn cứng Thường khi lên bốn tuổi, cử động đập đi đập lại tay

rõ hơn khi trẻ bước đi

- Trẻ hay kêu la hiếu động và lười liên hệ bằng mắt (hiện tượng nàygiảm dần khi trẻ lớn lên), hay chải nước dãi và nước mũi, hay thè lưỡi rangoài Chúng thích nước, bóng và các đồ chơi bằng nhựa có màu sắc

- Trẻ hiểu được nhiều nhưng không thể nói được (một số trẻ có thể nóiđược vài từ, nhưng chủ yếu chúng giao tiếp bằng cử chỉ điệu bộ)

- Trẻ thường bị rối loạn về giấc ngủ, chúng thức dậy về đêm do hoạtđộng nhiều hơn trẻ bình thường

- Sau năm thứ nhất, khoảng 80% trẻ bị động kinh

- Tật vẹo đốt sống và giảm sắc tố da xuất hiện rõ rệt

1.4.4.7 Hội chứng thai nhi nhiễm độc từ rượu

Phát hiện năm 1973 bởi hai tác giả Jones và Smith Tỉ lệ trẻ mắc hộichứng này là 1/1500

Những biểu hiện:

- Khi sinh ra, thai nhi có chiều dài và chu vi đầu không đủ tiêu chuẩn

Bảng dưới đây tóm lược một số quan niệm, tình cảm và thái độ củangười bình thường đối với người chậm phát triển trí tuệ.

Bảng 2: Quan niệm, tình cảm và thái độ của người bình thường đối với người chậmphát triển trí tuệ

Quan niệm Tình cảm và thái độ

Là người do ma quỷ sai khiến Sợ hãi và coi họ là những đối tượng

mang lại nỗi khiếp sợ

Là người thiêng liêng Được ngưỡng mộ và thờ cúng

Là người phải chịu sự trừng phạt của Bị khinh rẻ

thần linh vì những tội lỗi của cha mẹ.

Là người điên, người không có lí trí Không cần đối xử nghiêm túc và có

Là người cấp thấp, dạng suy thoái

của con người, là mối đe dọa cho

tương lai loài người

Đưa vào các cơ sở tập trung hoặctriệt sản

Là người nguy hiểm, không quản lí

Là người có khả năng phát triển nhờ

vào giáo dục và đào tạo

Những người cần giáo dục và đàotạo, họ đáng được giúp đỡ

cũng là một công dân bình thường

với những nhu cầu đặc biệt

Những người cần sự hỗ trợ mangtính riêng biệt

Trong 10 năm trở lại đây, ở nước ta, nhiều trung tâm, trường và lớpgiáo dục trẻ CPTTT đã được thành lập, nhiều tổ chức trong và ngoài nước đãđầu tư và tổ chức nhiều khoá đào tạo chuyên môn về CPTTT Năm 2001Khoa GD ĐB thuộc trường Đại học Sư phạm Hà Nội đã được thành lập.Những dấu hiệu này cho thấy nhận thức của xã hội và mỗi người về CPTTTđang ngày càng được cải thiện theo hướng tích cực, tạo điều kiện thuận lợicho việc chăm sóc và giáo dục đối tượng này

1.6 TỈ LỆ PHỔ BIẾN CỦA CHẬM PHÁT TRIỂN TRÍ TUỆ TRÊN THẾ GIỚI VÀ Ở VIỆT NAM

1.6.1 Tần số xuất hiện chậm phát triển trí tuệ nói chung trên thế giới

Rất khó dự đoán chính xác tần số xuất hiện CPTTT Đến nay qua nhiềucông trình nghiên cứu CPTTT đa số các chuyên gia cho rằng tỷ lệ người

CPTTT chiếm khoảng 1% đến 3% dân số Mỗi nghiên cứu riêng biệt đưa ra tỷ

lệ khác nhau tuỳ theo khái niệm, phương pháp đánh giá và nghiên cứu được

sử dụng

Theo DSM-IV, tỷ lệ người CPTTT khoảng 1% tổng dân số, trong đónhóm CPTTT nhẹ là đông nhất, chiếm khoảng 85% tổng số người CPTTT,nhóm CPTTT trung bình khoảng 10%, nhóm CPTTT nặng chiếm khoảng 3%đến 4%, nhóm CPTTT rất nặng chiếm khoảng 1%-2%

Thường người ta chỉ phát hiện ra một trẻ nào đó CPTTT khi em có kếtquả học tập kém ở trường Thậm chí nhiều học sinh có kết quả bọc tập kémtương tự như vậy cũng không được xác định là CPTTT trong nhiều năm học

ở trường Phần lớn trẻ CPTTT loại nhẹ chỉ được hỗ trợ đặc biệt ở trường, khi

ở trong cộng đồng chúng không được hỗ trợ Chính những điều này đã ảnhhưởng đến việc thống kê số liệu người CPTTT

Thực tế số người CPTTT ở mức độ trung bình, nặng và rất nặng là ổnđịnh Chỉ một số cá nhân (ở những mức độ CPTTT này) có thể đạt được kĩnăng tự phục vụ và lao động, còn phần lớn phải phụ thuộc vào sự chăm sóccủa gia đình và các tổ chức dịch vụ xã hội khác

Ngoài ra cũng theo DSM-IV, nam giới thường bị CPTTT nhiều hơn sovới nữ, là 1,5/1

1.6.2 Tỉ lệ trẻ chậm phát triển trí tuệ ở Việt Nam

Ước tính dân số Việt Nam khoảng 80 triệu người, trong đó trẻ em dưới

16 tuổi khoảng 30 triệu

Tỷ tệ phần trăm dân số có nhu cầu đặc biệt của một quốc gia theo ướctính của Tổ chức Văn hóa, khoa học và Giáo dục Liên hiệp quốc (UNESCO)

và Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) là khoảng 10% Tỉ lệ này cao hay thấp còntuỳ thuộc vào khái niệm nhu cầu đặc biệt Nhìn chung qua các cuộc điều tra ởnhiều nước khác nhau trên thế giới cho thấy tỉ lệ phần trăm trẻ có nhu cầuđặc biệt khoảng trên dưới 10% (Bergsma, 2000)

Nếu ước tính trẻ dưới 16 tuổi của Việt Nam là 30 triệu em và nếu cácnhóm trẻ thuộc độ tuổi từ 0 đến 16 ít nhiều được phân chia bằng nhau thì sốliệu trong bảng 3 dưới đây là tỉ lệ phổ biến trẻ có nhu cầu đặc biệt của ViệtNam.

Bảng 3: Trẻ có nhu cầu đặc biệt ở Việt Nam tính theo nhóm tuổi khác nhau

Tuổi Tổng dân số Nhu cầu đặc

biệt 10%

Dạng nặng rất nặng 1 %

Dạng nhẹ trung bình

-9 %

0- 1.5 2.812.500 281.250 28.125 253.1251.5 - 3 2.812.500 281.250 28.125 253.125

3 - 6 5.625.000 562.500 56.250 506.250

6 -11 9.375.000 937.500 93.750 843.75011-16 9.375.000 937.500 93.750 843.750

30.000.000 3.000.000 300.000 2.700.000Dựa vào những ước tính của UNESCO và WHO Việt Nam có khoảnggần 3.000.000 trẻ độ tuổi từ 0 - 16 là có nhu cầu đặc biệt Khoảng 10% trẻthuộc nhóm này hầu như được coi là trẻ khuyết tật nặng và rất nặng (10%của 10 tương đương với 1%), điều này có nghĩa là 300.000 trẻ khuyết tậtdạng nặng và rất nặng Khoảng 90% (của 10 là tương đương 9%) trẻ, nóicách khác là 2.700.000 trẻ khuyết tật dạng trung bình và nhẹ

Từ phương diện mang tính lịch sử, có thể ước tính tỉ lệ trẻ CPTTTchiếm khoảng 3% tổng dân số [46, tr.10], tỉ lệ này được tính chủ yếu dựa vàochỉ số trí tuệ của trẻ, với độ lệch chuẩn dưới trung bình là hai Trong trườnghợp ước tính tỉ lệ phổ biến trẻ CPTTT có xét đến yếu tố hành vi thích ứng thì

tỉ lệ trẻ CPTTT giảm xuống khoảng 1% [54, tr.218] Bảng 4 là số lượng trẻCPTTT ở Việt Nam tính theo tỉ lệ phổ biến là 1%

Bảng 4: Số lượng trẻ chậm phát triển trí tuệ ở Việt Nam tính theo tỉ lệ

Tuổi Tổng dân số Tổng số trẻ

CPTTT 1%

Trẻ CPTTT nặng và rất

Trẻ CPTTT nhẹ

và trung binh

nặng 0.1% 0.9%

0-1.5 2.812.500 28.125 2.812 25.3081.5-3 2.812.500 28.125 2.813 25.3173-6 5.625.000 56.250 5.625 50.6256-11 9.375.000 93.750 9.375 84.37511-16 9.375.000 93.750 9.375 84.375

30.000.000 300.000 30.000 270.000Viện Khoa học Giáo dục (VKHGD) đã tiến hành nghiên cứu ở 45 huyện

và 39 tỉnh trong cả nước nhằm tìm hiểu số lượng trẻ khuyết tật, kết quả chothấy: Có 3% trẻ khuyết tật tuổi từ 1 đến 17, trong đó có 31% là trẻ khuyết tậtrất nặng, nói cách khác là khoảng 1% dân số Trong số trẻ khuyết tật, trẻCPTTT chiếm khoảng 27%, đây là tỉ lệ cao nhất trong các loại khuyết tật, tỉ lệnày cho thấy có sự tương đương với số liệu trong bảng 4 (trẻ CPTTT chiếmkhoảng 1%)[46,tr.11]

Nghiên cứu của Sở Giáo dục TPHCM năm 2001 cho thấy có khoảng35.000 trẻ khiếm thính, khiếm thị, CPTTT, trẻ khó khăn về ngôn ngữ ởTP.HCM và các tỉnh gần TP.HCM Ước tính trong số trẻ khuyết tật này cókhoảng 22.000 trẻ CPTTT, trong đó: 54 trẻ được tham gia chương trình CTStại TTNCGDTKT TPHCM, 113 trẻ được hội nhập vào các trường mẫu giáo vàtiểu học, 900 học sinh đang học tại 15 trường chuyên biệt Còn lại khoảnggần 21.000 trẻ chưa được tham gia vào bất cứ loại hình giáo dục đặc biệtnào

Năm 2001 trường Đại học Sư Phạm TPHCM đã tiến hành điều tra ởmột số tỉnh gần TPHCM như: Bình Định, An Giang, Ninh Thuận, Đồng Tháp,Bình Thuận, Sóc Trăng, Tiền Giang Qua điều tra cho thấy trong tổng số28.219 trẻ khuyết tật có tới 6209 trẻ CPTTT (số lượng cao nhất)

Trung tâm Giáo dục Trẻ em Thiệt thòi tỉnh Thái Nguyên gần đây đãkhảo sát số lượng trẻ khuyết tật trong toàn Tỉnh, kết quả cho thấy có 4220 trẻkhuyết tật độ tuổi từ 0 đến 14, trong đó có 1600 trẻ CPTTT (số lượng caonhất)

Như vậy các con số ước tính phổ biến của trẻ khuyết tật nói chung vàCPTTT nói riêng là rất khác nhau Nhìn chung trẻ CPTTT chiếm khoảng 1%đến 3% Thực tế tuỳ từng địa phương và khái niệm sử dụng mà tỉ lệ này cóthể cao hơn hoặc thấp hơn.

Chương 2 MỘT SỐ VẤN ĐỀ THỂ CHẤT VÀ TÂM THẦN LIÊN QUAN ĐẾN CHẬM PHÁT TRIỂN TRÍ TUỆ

Có một số vấn đề về thể chất và tâm thần thường xuất hiện ở trẻCPTTT Những vấn đề này ảnh hưởng đến khả năng học tập của trẻ và do đólàm cho giáo viên dễ nản lòng Nếu những vấn đề thể chất và tâm thần khôngđược phát hiện, các cán bộ chuyên môn và giáo viên có thể hiểu sai hành vicủa trẻ, ảnh hưởng lớn đến những kì vọng đối với trẻ, những nỗ lực nghiêncứu cũng như công tác giảng dạy của cán bộ và giáo viên

Dưới đây là một số vấn đề thường thấy về thể chất và tâm thần liênquan đến CPTTT; những tiêu chí chẩn đoán nhằm xác định các vấn đề đó,nguyên nhân có thể và những khía cạnh cần lưu ý khi làm việc với trẻ mắcphải những vấn đề này

2.1 NHỮNG DẠNG KHUYẾT TẬT THƯỜNG XẢY RA ĐỒNG THỜI VỚI CHẬM PHÁT TRIỂN TRÍ TUỆ

2.1.1 Khiếm thính

Trẻ khiếm thính là những trẻ khó nghe hoặc điếc Khiếm thính có thể donhiều nguyên nhân: nguyên nhân trước khi sinh (di truyền; các bệnh truyềnnhiễm: Rubella/Sởi Đức, Giang Mai; dùng thuốc có hại cho sự phát triển taicủa bào thai; v.v), trong khi sinh (thiếu ôxy; dùng dụng cụ y tế forceps để kéođầu trẻ ra; v.v) hoặc sau khi sinh (bệnh tật; tai nạn; v.v)

2.1.1.1 Các mức độ khiếm thính

Có năm mức độ khiếm thính khác nhau:

- Khiếm thính nhẹ: trẻ có khó khăn trong việc hiểu ngôn ngữ nói ở một

số trường hợp nhất định

- Khiếm thính trung bình: trẻ có khó khăn hơn trong việc hiểu ngôn ngữnói, đặc biệt là khi có tiếng ồn xung quanh.

- Khiếm thính nặng: nếu không có máy trợ thính, trẻ không có khả nănghiểu ngôn ngữ nói

- Khiếm thính rất nặng: khi có máy trợ thính trẻ cũng chỉ có thể hiểuđược phần nào lời nói

- Điếc: khiếm thính lên đến mức độ cao, ngay cả máy trợ thính cũngkhông trợ giúp được trẻ

2.1.1.2 Các dạng khiếm thính

Có ba dạng khiếm thính:

- Khiếm thính dẫn truyền: Là loại khiếm thính khi có tổn thương ở taingoài hoặc tai giữa Người bị khiếm thính dẫn truyền thường không bị khiếmthính ở mức nặng, họ có thể được hỗ trợ tích cực bởi máy trợ thính Điều trị y

tế hoặc phẫu thuật có thể chữa được loại khiếm thính này

- Khiếm thính tiếp nhận: Là loại khiếm thính do tổn thương ở tai trong.Người khiếm thính tiếp nhận thường bị khiếm thính ở mức nhẹ đến nặng.Trong nhiều trường hợp máy trợ thính cũng có thể giúp được ít nhiều chongười khiếm thính loại này

- Khiếm thính hỗn hợp: là loại khiếm thính kết hợp cả hai loại trên Trẻ

có thể có vấn đề về cả tai ngoài, tai giữa và tai trong Người bị khiếm thínhhỗn hợp có thể ở mức rất nặng đến điếc Trong nhiều trường hợp máy trợthính cũng có thể không giúp gì được cho người khiếm thính loại này

2.1.1.3 Phát hiện khiếm thính

Khiếm thính ở trẻ không phải lúc nào cũng được phát hiện kịp thời, đặcbiệt là trong trường hợp trẻ CPTTT Nghiên cứu cho thấy rằng trong 60%trường hợp khiếm thính ở người CPTTT, y tá hoặc giáo viên không nhận rađiều này cho đến khi có sàng lọc, kiểm tra về y tế Nguyên nhân của tìnhtrạng này là do khoảng 75% người CPTTT không thể tự biểu hiện rằng mình

bị khiếm thính

Phát hiện và đều trị khiếm thính có một ý nghĩa quan trọng không chỉvới việc phát triển ngôn ngữ và các kĩ năng lời nói mà còn đối với sự pháttriển xã hội, nhận thức và tình cảm của trẻ Trẻ sẽ bị hạn chế rất nhiều tronggiáo dục nếu không nhận được thông tin bằng đường thính giác.

Trong cuộc sống hàng ngày, trẻ khiếm thính thường có một số biểuhiện như sau:

- Trẻ chỉ "lắng nghe" một người;

- Trẻ có vẻ chỉ nghe những gì mình thích nghe;

- Trẻ tách mình khỏi các tình huống xã hội;

- Trẻ phản ứng chậm hớn trước;

- Trẻ dường như chỉ nghe sau khi được nhắc lại 2, 3 lần;

- Trẻ sợ bị tiếp cận từ phía sau;

- Trẻ tìm kiếm hướng của âm thanh;

- Trẻ muốn vặn đài hoặc vô tuyến to hơn hoặc nhỏ hơn;

- Trẻ nói ít và phát âm ít;

- Quá trình phát triển ngôn ngữ bị chậm hoặc không phát triển

Trong lớp học, giáo viên có thể tiến hành kiểm tra khả năng nghe củatrẻ bằng một số cách đơn giản như:

Kiểm tra phản ứng của trẻ với âm thanh của cái xúc xắc hoặc cái âmthoa: Một giáo viên đứng trước mặt trẻ để thu hút trẻ, trong khi một giáo viênkhác đứng phía sau và tạo âm thanh Giáo viên đứng trước sẽ quan sát phảnứng của trẻ Ví dụ: trẻ quay đầu về phía âm thanh, chỉ trỏ, lẩm bẩm, bắtchước âm thanh, cười hoặc có những phản xạ nhất định

Kiểm tra bằng cách nói thầm: Giáo viên đứng cách 3 mét, không để trẻnhìn thấy và nói thầm, tre phải nhắc lại từ hoặc chỉ vào những bức tranh hoặccác phần trên cơ thể mình theo lời nói của giáo viên

Khi giáo viên nhận thấy một học sinh trong lớp bị khiếm thính, giáo viênnên cho trẻ đến gặp bác sĩ và các chuyên gia thuộc lĩnh vực khiếm thính đểkhám kĩ hơn.

Việc điều trị khiếm thính tuỳ thuộc từng trường hợp Có thể phẫu thuậttai giữa nếu có những phần bị tổn thương do viêm; đặt ống thông nếu chấtlỏng trong tai giữa đã tích tụ lâu do viêm nhiễm; ngoài ra có thể dạy trẻ họcnói và đọc bằng hình miệng, sử dụng ngôn ngữ ký hiệu, v.v và cho trẻ đeomáy trợ thính

Khi dùng máy trợ thính, cần tập dần cho trẻ CPTTT cách dùng, tập chocác em đeo trong một thời gian ngắn và sau đó tăng dần thời gian cũng như

số lần đeo Điều quan trọng là trẻ phải biết khi có máy trợ thính thì em nghetốt hơn Hãy bất đầu cho trẻ đeo máy trợ thính trong những dịp vui

2.1.1.4 Những điều giáo viên nên làm khi có học sinh khiếm thính trong lớp

Khi có học sinh khiếm thính trong lớp, giáo viên có thể làm những việcsau đây để giúp cho trẻ học tập tốt hơn:

- Tạo một phòng yên tĩnh;

- Nói một cách từ tốn và phát âm chuẩn, không lên giọng;

- Giữ khoảng cách khoảng 1,5 mét khi nói với trẻ, nhìn vào mắt trẻ khiđang nói chuyện, lôi cuốn sự chú ý của trẻ;

Chú ý đến hình miệng, để trẻ có thể nhìn thấy miệng giáo viên rõ ràngkhi giáo viên phát âm;

Nói những câu ngắn, nếu trẻ không hiểu thì nhắc lại bằng những từkhác hoặc thêm các điệu bộ cùng lời nói;

Tạo cho trẻ góc nhìn bao quát căn phòng, không tiếp cận trẻ từ saulưng, không nói vọng sang với trẻ từ một phòng khác

Ngoài ra trẻ phải được cung cấp những công cụ giao tiếp thay thế hoặc

hỗ trợ như ngôn ngữ ký hiệu, cách dùng các đồ vật, tranh ảnh, hình minh hoạhoặc các loại phương tiện trợ giúp giao tiếp khác

Trên đây chỉ là những thông tin khái lược, thực tế tuỳ theo mức độ vàloại khiếm thính mà giáo viên hay các nhà chuyên môn có thể lựa chọnphương pháp dạy và hỗ trợ trẻ phù hợp

2.1.2 Khiếm thị

Trẻ khiếm thị là những trẻ nhìn kém hoặc bị mù Nói một cách khác,khiếm thị có nghĩa là mức độ sắc nét của thị lực, ngay cả khi có kính, là trongkhoảng từ 5% đến 30% Thị lực thông thường dao động trong khoảng 30%đến 100% Trong tình trạng mù, thị lực dưới 5%

Tiêu chí thứ hai để xem xét khả năng khiếm thị của trẻ là thị trường.Khiếm thị có nghĩa là thị trường chỉ trong khoảng 10% đến 30% Ở ngườibình thường, thị trường là 30% tới 100% Thị trường dưới 10% là đã ở trạngthái mù

Khiếm thị xẩy ra thường là do các vấn đề có liên quan đến mắt: bị khúcxạ: viễn thị (khoảng cách từ thuỷ tinh thể tới võng mạc quá nhỏ), cận thị(khoảng cách từ thuỷ tinh thể tới võng mạc quá lớn); đục thủy tinh thể (khi nó

bị mờ); lác (hai mắt nhìn hai hướng khác nhau); chứng giật cầu mắt (làm conngươi chuyển động nhanh); tổn thương võng mạc; teo dây thần kinh thị giác;tổn thương não; mắt nhỏ hơn mức bình thường

2.1.2.1 Phát hiện khiếm thị

Tần số khiếm thị đối với người chậm phát triển trí tuệ là 60-75% Tuynhiên, chỉ một 1 tỷ lệ nhỏ những người chậm phát triển trí tuệ được chẩnđoán về thị giác, bởi vì những người này thường không biết phàn nàn về khảnăng nhìn kém của mình Việc phát hiện vấn đề về nhìn ở trẻ chậm phát triểntrí tuệ thường rất khó Đôi khi vấn đề về nhìn được phát hiện quá muộn hoặckhông bao giờ được phát hiện Điều này tác động xấu tới sự phát triển vốn đã