Tiến sĩ PHẠM TOÀN Bác sĩ LÂM HIẾU MINH Tiến sĩ BARBARA FIRESTONE THẤU HIỂU VÀ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ FIRST NEWS NHÀ XUẤT BẢN Y HỌC CÁC TÁC GIẢ Tiến sĩ BARBARA FIRESTONE Sáng lập viên chủ tịch Hội trợ giúp tự kỷ Mỹ Thành viên Liên Minh Nghiên Cứu Tự Kỷ Đại học UCLA - Hoa Kỳ Tiến sĩ PHẠM TOÀN Bác sĩ tham vấn tâm lý tâm thần Nguyên Trưởng khoa Tâm lý trị liệu –Trung tâm Sức khỏe Tâm thần Hamilton-Madison, New York Tác giả Tâm bệnh học (Psychopathology), xuất năm 2011 Hoa Kỳ Bác sĩ LÂM HIẾU MINH Phó trưởng khoa Tâm lý tâm thần trẻ em, Bệnh viện Tâm thần TP HCM Giảng viên khoa Tâm lý, khoa Giáo dục trường Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn TP HCM Cựu Bác sĩ nội trú khoa tâm thần trẻ em, Bệnh viện Theophile Roussel Đại học Paris V - Pháp Tác phẩm: THẤU HIỂU VÀ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ Tác giả: TS Phạm Toàn, TS Barbara Firestone & BS Lâm Hiếu Minh Bản quyền Tiếng Việt © 2014 TS Phạm Toàn, TS Barbara Firestone & BS Lâm Hiếu Minh Công ty First News – Trí Việt giữ quyền xuất phát hành ấn tiếng Việt toàn giới theo hợp đồng chuyển giao với đồng tác giả Barbara Firestone, TS Phạm Toàn & BS Lâm Hiếu Minh Bất chép không đồng ý First News bất hợp pháp vi phạm Luật xuất Việt Nam, Luật Bản quyền Quốc tế Công ước Bảo hộ Bản quyền Sở hữu Trí tuệ Berne CÔNG TY VĂN HOÁ SÁNG TẠO TRÍ VIỆT – FIRST NEWS 11H Nguyễn Thị Minh Khai, Quận 1, TP HCM Tel: (84.8) 38227979 – 38227980 – 38233859 – 38233860 Fax: (84.8) 38224560; Email: triviet@firstnews.com.vn Web: www.firstnews.com.vn Nhóm thực hiện: Dương Ngọc Hân Nguyễn Thị Việt Hà Phạm Kim Kiều Nguyễn Lê Hoài Nguyên LỜI GIỚI THIỆU Với nhiều người Việt Nam giới, nhận chẩn đoán “Con anh/chị mắc bệnh tự kỷ!” đòn choáng váng số phận Choáng váng không tiên lượng sống bất thường đứa trẻ, mà lời “tuyên án” cho gánh nặng mãn phần mà gia đình phải gánh vác đời đứa trẻ May mắn thay, tất dạng tự kỷ vô phương cứu chữa! Và hầu hết đứa trẻ tự kỷ người vô dụng Nhưng biết điều đó! Cũng biết cách nhận biết sớm biểu bất thường để tìm kiếm trợ giúp kịp thời, hiệu Và thực tế nay, chưa nhiều người có đủ kiến thức kỹ cần thiết để chăm sóc, nuôi dạy đứa trẻ tự kỷ, giúp trẻ có may hòa nhập thật vào đời sống cộng đồng Vì mà First News tâm dành hai năm thực đời sách “THẤU HIỂU VÀ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ” Bên cạnh Tiến sĩ Barbara Firestone – Chủ tịch Hội trợ giúp trẻ tự kỷ Mỹ, may mắn nhận đóng góp tận tụy nhiệt tình Tiến sĩ Phạm Toàn – Nguyên trưởng khoa Tâm lý trị liệu, Trung tâm Sức khỏe Tâm thần Hamilton-Madison, Hoa Kỳ, Bác sĩ Lâm Hiếu Minh – Phó trưởng khoa Tâm lý tâm thần trẻ em, Bệnh viện Tâm thần TP Hồ Chí Minh Bằng kinh nghiệm từ nhiều năm làm việc với trẻ tự kỷ hiểu biết toàn cảnh bệnh giới đặc thù Việt Nam tác giả, mong muốn đem đến cho bạn đọc Việt Nam sách đầy đủ, toàn diện, gần gũi có giá trị tính đến vấn đề trẻ tự kỷ Những kiến thức không hữu ích với bậc cha mẹ, giáo viên người chăm sóc trẻ tự kỷ, mà với bác sĩ, chuyên viên tâm lý ngày đồng hành mang đến tiến cho em Trong bối cảnh bệnh tự kỷ ngày có chiều hướng tăng lên mà khoa học chưa hoàn toàn tìm nguyên xác thực để loại bỏ nó, tin hiểu biết tình yêu thương người dành cho trẻ tự kỷ phương thuốc quý giá để giúp đỡ em Chúc cho tình yêu thương niềm hy vọng đồng hành chúng ta, tiếp thêm sức mạnh để giúp đỡ nhiều nữa, tốt cho bệnh nhân tự kỷ! First News LỜI TỰA Tôi nhớ rõ ngày mà cậu bé giúp biết bệnh tự kỷ nhờ khơi nguồn cảm hứng để chọn lựa nghề nghiệp đời Năm đại học, tham dự hoạt động bắt buộc môn học kỹ giao tế, chuyến thực tế đến thăm trung tâm chữa trị người khuyết tật trầm trọng Ban đầu, chẳng có ý niệm mối liên hệ chuyến với môn học Mỗi sinh viên giao nhiệm vụ tiếp xúc với đứa trẻ khuyết tật vòng giờ, sau vài phút với Timmy gần đầu hàng: cậu bé tuổi mà chưa biết nói, giao tiếp mắt thân hình lắc tới lắc lui Cậu bé bị nhốt giới riêng tư Tôi hết lần đến lần khác, cố gắng vận lực tuổi trẻ lòng nhiệt thành để gợi cho cậu bé giao tiếp với thất bại Tôi hát, làm mặt chọc cười, gây tiếng ồn, nhảy lên nhảy xuống, nghĩa sử dụng hết mánh khóe gây ý mà có kiệt sức mà không thành Thật bối rối thất vọng! Tôi nhân viên trung tâm cho biết Timmy bị bệnh tự kỷ, lần nghe đến bệnh này, đừng nói đến gặp người bệnh tự kỷ Ngoài biểu mà quan sát được, biết thêm Timmy khả tự chăm sóc thân vấn đề hành vi trầm trọng, tự gây thương tích cho Tôi choáng váng trước cảnh ngộ đáng thương Timmy đời em Tôi hỏi thăm gia đình cậu bé cho biết người trung tâm biết đại khái cha mẹ Timmy không lựa chọn khác việc gửi Timmy vào trung tâm để em an toàn đáp ứng nhu cầu sống ngày Khi lại trường, Giáo sư Mary Ann Peins có lời giải thích cho buổi thực tế Bà giảng giải chất sức mạnh khả giao tiếp vai trò mối quan hệ người với người Bà nói đến tác động sâu sắc mà đứa trẻ gặp phải gánh chịu chúng thiếu khả giao tiếp Tôi hỏi giáo sư xem nghề nghiệp chuyên môn giúp đỡ em câu trả lời chuyên viên ngôn ngữ trị liệu – giáo sư Peins chuyên viên ngôn ngữ trị liệu Tôi hỏi tiếp xem liệu có nơi đào tạo công việc không bà trả lời có Tôi vương vấn chuyện Timmy cha mẹ em, khao khát muốn hiểu biết nhiều bệnh tự kỷ Bước đời xem rõ Khi lại khu nội trú, gọi điện cho cha mẹ báo cho ông bà biết đây, biết muốn học muốn làm cho tương lai Trải nghiệm với Timmy thúc đẩy việc học lẫn củng cố tâm suốt đời mình: giúp đỡ trẻ em có khuyết tật đặc biệt gia đình chúng Bốn thập kỷ trôi qua kể từ chuyến thực tế đến trung tâm chăm sóc nọ, thời kỳ xem đêm trường bệnh tự kỷ Khi đó, bệnh tự kỷ bị chế giễu, bị khinh miệt, bị hiểu sai thiếu hội chạy chữa Từ đến nay, bậc cha mẹ chuyên viên có nỗ lực thần kỳ công tác giúp đỡ trẻ tự kỷ Nhờ nỗ lực này, song song với đà gia tăng số lượng trẻ bị phát mắc bệnh tự kỷ, chạy đua đầy hứa hẹn việc nghiên cứu, tìm kiếm nguyên nhân phương cách chữa trị cho bệnh gia tăng theo Đây động thái đảm bảo cho trẻ tự kỷ có thêm nhiều hội phát triển tiềm Dù thế, chạy đua không bắt kịp để thỏa lòng bậc cha mẹ công tìm kiếm thông tin hỗ trợ để tạo thay đổi đáng kể cho đời đứa họ Tiến sĩ Barbara Firestone TÂM SỰ CỦA CHA MẸ MỘT EM BÉ TỰ KỶ Ngày tháng chừng đằng đẵng kể từ ngày gái chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ Khi Tiến sĩ Barbara Firestone, anh hùng gia đình tôi, hỏi xem liệu có muốn chia sẻ câu chuyện hành trình hay không đồng ý ngay, muốn cho nhiều gia đình khác biết luôn có hy vọng với tất Tất gia đình có đóng góp vào hoàn thiện sách này, có gia đình chúng tôi, phải nghe câu nói: “Cháu bé mắc bệnh tự kỷ!” Và cho lời chẩn đoán có ám ảnh nào, cho niềm hy vọng có cạn đến mức khoảnh khắc ấy, không rứt bỏ Hành trình người làm cha làm mẹ chứa đựng thăng trầm mặt cảm xúc, trải nghiệm mà bậc làm cha mẹ khác - người có đứa phát triển cách bình thường - hình dung Rất khó giải thích để người chưa trải qua hoàn cảnh hiểu thấu sống với giọt nước mắt lẫn nụ cười, thấu suốt mà thu từ đứa Dẫu cho có lúc trải nghiệm nỗi thất vọng sâu sắc, có may nhìn thấy đỉnh núi hy vọng Chúng có may mắn gặp người tử tế tuyệt vời Trái đất này, từ lương y, thầy cô giáo, bậc cha mẹ bình thường - người có hiểu biết tình trạng đứa trẻ tự kỷ ủng hộ cháu gặt hái thành công sống Cũng đời chứa đầy điều bất ngờ, giới luôn có người đứa trẻ tuyệt vời Và The Help Group(1) nhắc nhở chúng tôi: “Tất trẻ em xứng đáng có tương lai tuyệt vời” Là cha mẹ trẻ tự kỷ, muốn bạn hiểu đây, sẵn sàng giúp đỡ đứa bạn bạn Đâu tập sách này, bạn thấy có gia đình có hoàn cảnh giống gia đình bạn, hay giống gia đình mà bạn quen biết Hy vọng bạn cha mẹ đứa trẻ tự kỷ hay nghi ngờ mắc bệnh tự kỷ, bạn rút học lòng dũng cảm kiên cường mà gia đình sách chia sẻ, để vượt qua thách thức - dù chúng có khó khăn đến đâu Cuốn sách tập hợp câu chuyện gia đình gia đình tôi, đứa tuyệt vời mà nhờ chúng, học hỏi nhiều điều Những đứa trẻ dạy cho học tuyệt mỹ lòng nhân đạo, cách ta đánh giá, tình yêu thương vô điều kiện hết phải có niềm hy vọng cho tương lai Teddi Gary Cole Tổ chức phi lợi nhuận Mỹ, chuyên hỗ trợ trẻ em cần có trợ giúp đặc biệt mắc phải bệnh tự kỷ, chứng khó đọc, ADHD – chứng tăng động thiếu tập trung, trẻ chậm phát triển,… PHẦN I TỔNG QUAN VỀ BỆNH TỰ KỶ LỊCH SỬ NGHIÊN CỨU BỆNH TỰ KỶ(*) Trước đây, bệnh tự kỷ đưa bàn luận phương tiện truyền thông ti-vi hay báo chí, với số lượng trẻ em chẩn đoán mắc phải hội chứng tự kỷ (Autism Spectrum Disorders – ASDs) ngày gia tăng ví bệnh dịch, người ta bắt đầu ý đến Bức tranh toàn cảnh bệnh thay đổi đáng kể công tìm tòi nghiên cứu ngày triển khai sâu rộng Vào thập niên 60 70 kỷ 20, tự kỷ xem bệnh hoi với tỷ lệ mắc bệnh dự đoán mức khoảng 10.000 trẻ có 4-5 trẻ bị tự kỷ Con số cách biệt với số mà Trung tâm kiểm soát phòng tránh bệnh tật (Centers for Disease Control and Prevention – CDC) Hoa Kỳ công bố gần đây: 1/150 – nghĩa tỷ lệ mắc bệnh tăng mười lần so với báo cáo trước Như vậy, bệnh phổ biến bệnh ung thư, tiểu đường bệnh AIDS trẻ em cộng lại Con số ước tính Hoa Kỳ tương đương với thống kê nước khác Việc khám phá bệnh tự kỷ khởi đầu từ năm 1943, bác sĩ tâm thần nhi khoa người Áo, Leo Kanner Đại học Johns Hopkins, sử dụng thuật ngữ autism (tự kỷ) để mô tả 11 đứa trẻ có hành vi cư xử phù hợp với triệu chứng nhắc đến bệnh tự kỷ tiêu chuẩn Từ autism rút từ nguyên ngữ autos tiếng Hy lạp, có nghĩa “cái tôi” Năm 1911, bác sĩ Eugen Bleuler dùng từ để mô tả người lớn tuổi mắc bệnh tâm thần phân liệt (schizophrenia) họ có triệu chứng xa lánh việc giao tiếp với xã hội Năm 1944, bác sĩ Hans Asperger, bác sĩ nhi khoa Vienna (Áo), mô tả hành vi bất bình thường đứa trẻ có đặc tính bệnh rối loạn Asperger, hay hội chứng Asperger, dù ông không quen biết bác sĩ Kanner Tuy nhiên, bệnh chưa thức công nhận tận năm 1994, hội chứng Asperger ghi vào Cẩm nang Phân loại Chẩn đoán bệnh Tâm thần (DSM–4) Hiệp hội Chuyên gia Tâm thần Hoa kỳ (American Psychiatric Association – APA) Cẩm nang đưa mô tả bệnh hướng dẫn cách chẩn đoán sử dụng rộng rãi giới chuyên gia ngành Năm 1970, bác sĩ tâm thần học Lorna Wing, người đồng thời mẹ đứa mắc bệnh tự kỷ, đồng sự, bác sĩ Judith Gould, phát triển khái niệm rối loạn phổ tự kỷ (autism spectrum disorders) Họ liệt kê đặc tính bệnh tự kỷ thành dãy bao gồm triệu chứng rối loạn khó khăn hạn chế khả tương tác xã hội, khả ngôn ngữ giao tiếp, óc tưởng tượng Họ bao gồm tất đứa trẻ có triệu chứng trầm trọng khác kiểu cách mức độ Năm 1981, bác sĩ Wing sử dụng từ Hội chứng Asperger để nói đến trẻ có triệu chứng tương tự bác sĩ Asperger mô tả trước Trong hai thập niên qua, số lượng trẻ chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ gia tăng vấn đề đề tài quan trọng đưa bàn cãi Một số cho số gia tăng (*) Phần đóng góp Tiến sĩ Barbara Firestone kinh nghiệm chẩn đoán gia tăng giảm thiểu phân loại bệnh không đúng, đồng thời kết việc nới rộng tiêu chuẩn chẩn đoán, hồ sơ bệnh lưu giữ điều kiện tốt hơn; số cho chẩn đoán bị lạm dụng, hay tất yếu tố tổng hợp lại Cũng có ý kiến cho tình trạng gia tăng với thực tế Trên đà tìm nguyên nhân bệnh tự kỷ, nghiên cứu nhắm vào vai trò gien yếu tố di truyền có liên quan khác, vấn đề tổn thương ảnh hưởng, vai trò tiềm ẩn yếu tố rối loạn chức miễn dịch, rối loạn chức chuyển hóa, nhiễm trùng vấn đề thuộc môi trường sống Những nghiên cứu bắt đầu tâm vào vấn đề tính hiệu việc chẩn đoán, giáo dục phương cách chữa trị Điểm quan trọng thời gian qua bệnh tự kỷ trở thành vấn đề đáng quan tâm với giới khoa học, đưa vào sách nghiên cứu, nhận nhiều hỗ trợ có bước thực nghiệm thành công lĩnh vực giáo dục trị liệu, chí truyền thông rộng rãi Tiến lĩnh vực rõ ràng giúp giảm bớt khó khăn hành trình trẻ tự kỷ cha mẹ em 10 với trẻ tự kỷ chưa phát triển khả ngôn ngữ áp dụng kỹ thuật tập luyện theo lối thông thường được, mà phải có phương pháp tập luyện thích ứng với khả nhận thức hạn hẹp trẻ Lý thuyết cho hầu hết trẻ em thành công việc tập luyện vấn đề đại tiểu tiện nhờ ba yếu tố: yếu tố thể (đứa trẻ có khả đứng, ngồi, tự mặc áo quần ), yếu tố tinh thần (đứa trẻ biết bắt chước người khác, biết sai, xấu hổ, tự trọng, ý thức tự lâp ), hỗ trợ cha mẹ (có chương trình tập luyện bước cho con) Thế trẻ tự kỷ thường đủ ba yếu tố chúng đến tuổi cần phải tập luyện để bỏ tã lót tự ngồi vào chỗ để tiểu tiện, đại tiện Khó khăn lớn trẻ động tâm lý để biết bắt chước người khác làm việc có tính cách thích hợp thể tính tự trọng độc lập Chúng thường cảm giác sung sướng vinh dự làm việc cho cha mẹ hay thầy cô giáo vừa lòng Nhiều trẻ tự kỷ không hiểu chúng phải tiểu đại tiện nơi chỗ thay thải quần; chúng lúc thể đòi hỏi làm việc không ý thức dơ bẩn Ngoài ra, khuynh hướng không muốn có thay đổi làm cho việc tập luyện trẻ tự kỷ trở nên khó khăn Tập luyện cho trẻ tự kỷ biết tự làm việc đại tiểu tiện nhiều cách thức đòi hỏi nhiều sáng kiến bậc cha mẹ Rất nhiều ý kiến đồng ý trở ngại trẻ tự kỷ vấn đề ngôn ngữ tương tác, đó, sử dụng hình thức thuộc thị giác để tập luyện cho chúng hiệu đạt nhiều Chẳng hạn, tập luyện cho trẻ tự kỷ hình vẽ chụp cụ thể việc đại tiểu tiện, bước tập cho trẻ làm quen hoàn tất Ví dụ, loạt hình ảnh gồm có: hình chỗ ngồi vệ sinh, hình mẫu người ngồi bục cầu, hình động tác cần làm lúc ngồi cầu, hình đống phân sau hoàn tất, v.v Mỗi bước tập luyện cho trẻ xem hình liên hệ đồng thời làm điệu bộ, động tác mẫu cho trẻ thấy Cách luyện tập phù hợp với quan điểm cho thị giác có khả làm cho người ghi nhớ rõ lâu hết so với giác quan khác, kết hợp với luyện tập chuyên cần kiên trì, đứa trẻ có nhiều hy vọng học hỏi điều cần thiết Về vấn đề tập cho trẻ tự kỷ biết lúc thể đòi hỏi phải tiểu hay đại tiện bậc cha mẹ thường làm theo lối suy đoán Chẳng hạn, dựa theo thói quen đứa trẻ, tiếng cho trẻ tiểu lần qua ngày vào cho trẻ ngồi cầu lần Tất nhiên cách luyện tập thực vào lúc trẻ bị bệnh khiến nhu cầu đào thải thể đứa trẻ trở nên bất thường Cách tập luyện tốt có hiệu giúp cho trẻ có sinh hoạt theo thói quen mà giúp đứa trẻ phát triển ý thức nhu cầu đòi hỏi tự nhiên thể Cũng có ý kiến cho sử dụng vật nhắc nhở, cho đứa trẻ mang đồng hồ reo (ví dụ reo lần) để báo hiệu lúc đứa trẻ phải làm việc thành thói quen Bước đầu tập luyện lần thấy đứa trẻ tiểu hay đại tiện cho chuông đồng hồ reo hai yếu tố -muốn tiểu hay đại tiện (kích thích vô điều kiện) tiếng chuông reo (kích thích có điều kiện) - đứa trẻ nhận thức trùng lặp Sau khoảng cho chuông đồng hồ reo để trẻ nhớ cần tiểu hay đại tiện Giai đoạn cuối bỏ tiếng chuông reo biết rõ đứa trẻ biết lúc thể cần làm việc đào thải 74 biết đến nơi chốn thích hợp cho việc đào thải Để củng cố thêm cho thói quen đại tiểu tiện, lần cho đứa trẻ ngồi cầu cho cầm theo đồ chơi hay sách, vật mang ý nghĩa chuyển tiếp, khoảng thời gian riêng để làm việc đào thải Trên thực tế, nhiều cha mẹ thành công việc tập cho đứa tự kỷ biết tự làm việc vệ sinh cá nhân thường nhật, tắm rửa, đại tiểu tiện, thay áo quần, lấy nước uống lúc khát Đây việc làm vô ích lợi, hoàn thành vấn đề đơn giản thiết bước khởi đầu quan trọng cho tự lập sau đứa trẻ tự kỷ 75 Tiếng nói người Cheryl Green người phụ nữ ngoan đạo sâu sắc, cô tin gái cô đến với đời cô lý cao – để giúp Cheryl nhìn thấy vẻ đẹp người thứ xung quanh cô, giúp cô trở thành người mạnh mẽ người dám đứng bênh vực quyền lợi trẻ em Cheryl cảm nhận vẻ đẹp mãn nguyện Irene bé mang niềm vui đến tất người biết bé Irene luôn mang trở với điều quan trọng giới Gần đến ngày sinh nhật gái đưa bé đến bác sĩ để tìm hiểu lý cháu gần 12 tháng tuổi mà nói, chí bập bẹ hai tiếng: “Mama” Tôi người hay nói chuyện, mẹ thế, tin đứa trẻ sinh ra, nuôi nấng suốt 12 tháng Khi điều không niềm tin mình, lúc biết nên nói chuyện với bác sĩ nhi khoa bộc lộ lo ngại Tôi làm ghi suốt thời gian nuôi bác sĩ biết, ý đến việc Irene không chuyển sang ăn thức ăn dạng đặc không gọi: “Mẹ ơi!” Sau đề cập chuyện với bác sĩ nhi, cô trấn an đứa trẻ có phát triển khác nhau, trường hợp triệu chứng bất thường Trong thâm tâm không đồng ý với kết luận ấy, lúc nói Rồi có buổi hẹn ăn trưa người bạn, vốn nhà trị liệu tâm lý, thấy chuẩn bị bột yến mạch cho Irene dùng nhà hàng, cô hỏi tôi: “Cheryl, Irene 12 tháng tuổi mà ăn bột yến mạch sao?” Tôi giải thích không chịu ăn thức ăn dạng đặc hay phải dùng tay để ăn, thứ gần Cô kiên định nói với tôi nên đưa Irene kiểm tra bé đến tuổi tập nhai cần phải dùng thức ăn khác Tôi biết điều bạn nói xuất phát từ hiểu biết chuyên môn kinh nghiệm thân cô Không thế, cô cung cấp cho lượng lớn thông tin bệnh tự kỷ Cô nhận vấn đề gái tôi, lại thật khó khăn cô phải thông báo cho Rồi nhận thông tin cô chia sẻ hoàn toàn trùng khớp với biết Irene với người mẹ Tôi chưa có thông tin từ bác sĩ, họ chưa đề cập đến khả Khi nhận chẩn đoán, bị đè bẹp Điều buồn họ thông báo với 76 bạn thông tin bạn có bao thắc mắc cho vấn đề họ lại cách chữa khỏi, hay tệ họ câu trả lời Khi đưa cháu đến trường mẫu giáo dành cho trẻ tự kỷ, phát cháu tự ăn, cần có mẹ cháu lại điều Vì thế, lợi ích lớn mà nhận từ chương trình can thiệp giúp Irene tự thể hết tiềm Con bé tự làm điều mà chưa làm nhà Giáo viên Irene thẳng thắn chia sẻ với tôi: “Irene tự mang vớ”, “Irene tự ăn”,… Chính nuông chiều gái mình, tự giới hạn kỳ vọng vào gái không nhìn thấy tiềm cháu Khi nhìn thấy gái biết thể tôn trọng với giáo viên dần lớn lên sao, xếp đặt hẳn chương trình toanh cho bé nhà yêu cầu cháu thực nghiêm túc Chẳng hạn như: “Hãy tự đánh răng, Irene”,… lần thế, bé nhìn thể muốn hỏi “Làm mẹ phát vậy?” Với trải nghiệm mình, muốn khuyến khích tất bậc cha mẹ sớm đưa trẻ khám cẩn thận bạn nghi ngờ phát triển bạn bị trì hoãn Hãy sớm chẩn đoán để can thiệp sớm tốt Hãy cố gắng để tìm môi trường thích hợp giúp cháu hoàn thiện kỹ mình, để cháu có sống tốt sau bất chấp khó khăn mà bệnh tự kỷ gây Irene quả bóng nhỏ đầy lượng Con bé tuổi vào tháng tới cháu thể thật đáng kinh ngạc Chúa trời làm điều nguyện ước Con gái nói suốt thời gian dài, mà cháu thực chức ngôn ngữ Mỗi phải nói: “Irene, im lặng nào!”, thấy tìm lại Irene có giọng nói thật khác thường, thật dễ thương, bé thật giàu lượng nhiều niềm vui Cháu dường không nhận thức bệnh tự kỷ không thấy khác biệt Irene luôn mang đến cho điều quan trọng giới này, rõ ràng bé điều tất trông vào học hỏi: cô bé sống với Cheryl Green 77 Suzanne Reyes Bob Scheinerman có hai đứa con, Calida (đứa trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ) bé gái nhỏ tên Olivia (đứa nuôi người Hàn Quốc) Đó gia đình tuyệt vời tràn đầy tình yêu thương chấp nhận khác biệt Suzanne Bob có nhiều học quan trọng đời để chia sẻ Calida – đứa đặc biệt Calida đứa Tôi không tiếp xúc với nhiều đứa trẻ trẻ, kinh nghiệm với trẻ Lần nhìn thấy nét khác biệt xã hội cháu, thật khó khăn cho cho bác sĩ thời điểm Họ nói: “Chưa cần lo lắng điều này, vấn đề lớn đâu” Nhưng chồng nhìn thấy cháu gái cháu trai anh phát triển, anh biết có điều không ổn Calida không đến với người khác hay muốn phần chơi bé, bé không chia sẻ đồ chơi cách chơi không giống trẻ đồng trang lứa Lúc bé 16 tháng tuổi, nhờ chị dâu, giáo dục viên cho trẻ đặc biệt, chăm bé chơi với bé lúc Và trở lại, chị dâu không nói tự kỷ mà nói rằng: “Em cần đưa cháu đến gặp chuyên gia” Chúng đưa cháu đến bác sĩ chuyên khoa thần kinh Lúc cháu 20 tháng tuổi, cháu chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ Khi đưa cháu đến tái khám sau mốc nửa năm nữa, bác sĩ nói: “Chúng ta phải tăng cường việc trị liệu, chưa đủ” cô không nhìn thấy nhiều thay đổi mong đợi Điều khó khăn chấp nhận từ bỏ kỳ vọng mà dành cho đời gái Làm cha mẹ, vẽ ước mơ cho tương lai tâm trí Vào thời điểm ấy, chấp nhận kết chẩn đoán, biết toàn ước mơ tương lai Bạn phải biết chấp nhận thực tế Và sau chấp nhận điều ấy, nghĩ phải làm điều tốt cho Tôi bắt đầu tìm kiếm thông tin tự kỷ, tất phương pháp điều trị khác nhau, tìm hiểu làm nên giúp bé Tôi dùng đời để giúp Calida Chúng định làm thứ cho Chúng hoàn toàn tin tưởng ổn Con bé có chút kỳ lạ lớn lên người lớn thông minh thành công theo tiêu chuẩn riêng bé Những phải làm tiếp cận tất phương pháp, kể trị liệu y khoa Và điều diễn thời điểm Tôi phải trải qua đau khổ, trầm cảm định phải hành động Đó trị liệu cho cá nhân Tôi làm điều có 78 thể Điều thật thay đổi đời cảm giác nhờ mà hoàn thiện thân Hành trình dạy nhiều đời, việc xác định xem điều quan trọng Tôi đánh giá cao mình, đứa trẻ đặc biệt Mọi thứ cháu làm, lời cháu nói ôm nhận phép màu với riêng Bạn khó để chứng kiến tiến triển Nếu dịp nói chuyện với người cha người mẹ đồng cảnh ngộ với mình, muốn nói họ tìm nơi dành cho họ họ tìm thấy bình yên theo cách Điều quan trọng tập trung vào bạn gia đình bạn, để yêu thương giữ vững bền Suzanne Reyes 79 PHỤ LỤC 80 BẢNG KIỂM TRA NHỮNG DẤU HIỆU TỰ KỶ Ở TRẺ EM (CHAT - Baron-Cohen, 1992) Phần A: hỏi cha mẹ Con bạn có thích đu đưa, nhảy lên đầu gối bạn không? Con bạn có thích thú chơi với trẻ khác không? Con bạn có thích leo trèo lên thứ cầu thang không? Con bạn có thích chơi chạy nhảy, nhìn qua lại ú tìm không? Con bạn giả chưa, ví dụ, bé thực động tác uống nước cách sử dụng đồ chơi làm ly ấm pha trà, giả với đồ vật khác? Con bạn sử dụng ngón trỏ để chưa, bé muốn số đồ vật? Con bạn sử dụng ngón trỏ để chưa, hiệu thích thú điều đó? Con bạn chơi chức số đồ chơi đơn giản không? (ví dụ: xe khối gỗ) Không ngậm, chơi tự phát, lơ đãng đồ chơi Con bạn đưa cho bạn đồ vật, để bạn biết điều chưa? Phần B: Bác sĩ đa khoa người quan sát hành vi trẻ: I Trong thời gian tiếp xúc, trẻ có biểu giao tiếp mắt với bạn không? II Trẻ hướng ý, bạn đồ vật hấp dẫn phòng nói: "Trông kìa! Có (tên đồ chơi)!" Quan sát khuôn mặt trẻ Trẻ có nhìn theo bạn không?(a) III Trẻ hướng ý, bạn trao cho trẻ ly ấm pha trà đồ chơi nhỏ nói: "Cháu rót ly trà đi?", Trẻ có giả rót trà uống không, v.v?(b) 81 IV Nói với trẻ "Đèn sáng đâu?", "Chỉ cho cô đèn sáng" Đứa trẻ có CHỈ ngón trỏ hướng phía ánh đèn sáng không?(c) V Trẻ xây tháp hình khối không? (Nếu được, trẻ dùng khối? ) Lưu ý: Đánh dấu vào phương án đồng ý mục này, đảm bảo trẻ không a nhìn vào tay bạn, mà chắn nhìn phía đồ vật bạn Nếu bạn đưa ví dụ giả vài trò chơi khác, đánh dấu xác nhận vào mục b c Lặp lại điều với câu "Con gấu đâu?" số đồ vật khác mà trẻ biết trẻ không hiểu "đèn sáng" Đánh dấu xác nhận vào mục trẻ nhìn vào mặt bạn thời gian bạn Cho điểm: • Nguy tự kỷ cao: Không đáp ứng A5, A7, Bii, Biii, and Biv • Nguy tự kỷ trung bình: Không đáp ứng A7, Biv (nhưng không nằm nhóm nguy cao) • Nguy tự kỷ thấp (không nằm hai nhóm nguy trên) 82 HY VỌNG, CƠ HỘI VÀ TÌNH YÊU THƢƠNG Hy vọng Đó ngày tốt nghiệp lớp mẫu giáo Các em bé ngồi quây thành vòng tròn rộng, vừa vỗ tay vừa hát “If You’re Happy and you Know It” Thật buổi lễ cởi mở, giáo viên nói bước tiến tuyệt vời mà học sinh họ đạt họ cảm thấy vinh dự có hội làm việc với chúng Cha mẹ bé ngồi hàng ghế khán giả với hai hàng nước mắt lăn dài má khuôn mặt rạng rỡ nụ cười Họ run lên xúc động nhìn thấy tham gia buổi lễ họ vô biết ơn họ thụ hưởng lợi ích từ chương trình mẫu giáo thiết kế đặc biệt cho trẻ tự kỷ Họ tự hỏi liệu có phải khởi đầu đầy triển vọng đưa đến câu chuyện hạnh phúc sau cho đứa trẻ này, tương lai nhiều hứa hẹn họ dám mơ ước Bệnh tự kỷ niềm hy vọng không loại trừ lẫn Những người cha người mẹ muốn vị phụ huynh khác biết khó khăn thách thức việc đối diện với bệnh tự kỷ niềm hy vọng Họ chia sẻ suy nghĩ cảm xúc từ tận đáy lòng để người khác rút học từ kinh nghiệm họ, để có nhìn tích cực tương lai Tuy thẳng thắn nói thử thách, họ không quên nói việc họ cố gắng tiến lên phía trước giành lại hy vọng Việc đứa trẻ bị chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ tác động vô sâu sắc đến gia đình Trạng thái cân bị đổ vỡ, mái nhà ngập tràn cảm xúc đau khổ, mong muốn phủ nhận thực, giận dữ, mặc cảm tội lỗi, nguyền rủa xấu hổ Khi người cha người mẹ nhận đối diện với cảm xúc này, họ nên xác định lại hy vọng họ dành cho tương lai Phủ nhận chế phòng vệ mạnh mẽ Nó hàm chứa nỗi lo âu cha mẹ hoài nghi phát triển cách bình thường Sự phủ nhận họ củng cố họ tìm kiếm lời khuyên từ chuyên gia, người thường cố an ủi họ lần chẩn bệnh đầu tiên: “Đừng lo lắng Con bạn phát triển tốt thôi” Sự ảnh hưởng lẫn chế phủ nhận lời nói “Đừng lo lắng” tạo hy vọng giả tạo trì hoãn đáng kể việc nhận diện nỗ lực can thiệp sớm Và đến cha mẹ vượt qua chế phủ nhận dám đương đầu với chẩn đoán họ lại có cảm giác mát khủng khiếp Dẫu khó khăn nhiều bậc cha mẹ khẳng định điều tốt so với việc phủ nhận Họ bắt đầu đương đầu với cảm xúc mình, động viên thân nỗ lực để giúp họ Bob Kip nói rằng: “Chúng cảm thấy sốc bị kích thích phải hành động Bạn 83 tiếp nhận nhiều thông tin kinh khủng lúc bạn phải phân loại, xếp xem điều hợp lý thực Bạn nguyền rủa vũ trụ, bạn nói rằng: „Cuộc sống thật không công bằng‟, sau thời gian bạn chế ngự điều đó” Cha mẹ cố gắng tập hợp nhiều thông tin tốt để tìm nguồn lực cộng đồng sinh sống Đối với họ, việc phải có đòi hỏi khắt khe dễ gây kiệt quệ điều họ tưởng tượng Nhưng nơi hy vọng bắt đầu Làm cha mẹ trẻ tự kỷ tất người làm cha mẹ khác, họ mong hạnh phúc, an toàn, hữu ích, hưởng cảm giác hạnh phúc chấp nhận cộng đồng Pepper Russel chia sẻ suy nghĩ cô: “Chúng muốn Kahlil hạnh phúc cháu bé trai hạnh phúc Chúng muốn cháu có nguồn lực cháu cần để khai phá tiềm Và cha mẹ không cạnh cháu được, nguyện cầu người xung quanh yêu thương hỗ trợ cháu điều cháu cần để thành công, hạnh phúc bình yên – điều muốn cho tất trẻ nhỏ mà chăm sóc” Trẻ em bị rối loạn phổ tự kỷ có tính vô đa dạng, mức độ khó khăn thử thách mà ta gặp phải làm việc với em phức tạp hai đứa trẻ giống hệt Các phụ huynh, trình tìm kiếm, bắt đầu tìm thấy thành công mối tương quan với mức tự đáp ứng nhu cầu em họ thay so sánh với trẻ phát triển bình thường đồng trang lứa Biểu đồ phát triển ứng dụng theo cách đơn giản Đó xem Tommy làm so với trẻ khác, mà Tommy có khả để thực việc liên quan đến thân Khi cha mẹ nhìn thấy họ tiến bộ, mức độ có nhanh chậm khởi nguồn cho khích lệ Jason Elkin kết luận: “Tôi biết người cha người mẹ đánh giá cao họ, thực yêu quý nụ cười, từ ngữ, nét cảm xúc hay tầng bậc nhân cách biểu lộ Nó giúp bạn tìm kiếm điểm tựa, đồng thời hối thúc bạn tìm sức mạnh nơi chắn bạn chưa nghĩ có thể” Dường giới hạn hay điểm tận với việc cha mẹ làm tiến Ranh giới thật tưởng tượng mờ cha mẹ dễ dàng bị lay chuyển phương pháp điều trị chưa chứng minh Nó đưa họ vào rượt đuổi vô vô tận điều tốt cho Đối với hầu hết, dành toàn thời gian tìm kiếm không ngừng, thành công gây thất vọng làm nản lòng Nhiều người tìm kiếm niềm an ủi câu trả lời nhóm hỗ trợ Đó nơi ẩn náu an toàn cha mẹ có vừa chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ, thuyền mà họ người bắt đầu hành trình trước họ Ở đó, họ tự khơi thông cảm xúc Cha mẹ hy vọng gặp thách thức, họ có đủ khả làm thứ Họ hy vọng quyền tổ chức tình nguyện tài trợ giúp thúc đẩy hoạt động giúp cải thiện tình trạng trẻ tự kỷ Nhiều người tích cực tham gia xúc tiến công việc Khi tốc độ thực nghiên cứu khoa học đẩy mạnh, chiến lược can thiệp 84 phát triển có giá trị khoa học hơn, cha mẹ người mong đợi hết thời khắc mà họ mở rộng kỳ vọng tương lai mình, bậc cha mẹ buổi lễ tốt nghiệp mẫu giáo Cơ hội Chúng ta bắt đầu thời đại – thời đại mở nhiều hội cho trẻ tự kỷ Mặc dù nhiều điều chưa mở rối loạn phổ tự kỷ, có nghiên cứu mở rộng giúp nhận diện giáo dục em Được trang bị thông tin này, nhận thức cộng đồng nhu cầu hỗ trợ ngày tăng dần ngày có thêm nhiều chương trình phát triển nhằm giúp trẻ tự kỷ phát phát triển tiềm Chúng nhận chương trình can thiệp dựa chứng khoa học tốt phù hợp để ứng dụng chẩn đoán, giáo dục điều trị Chúng thừa nhận chiến lược nên đo đạc điều chỉnh để đáp ứng nhu cầu riêng biệt trẻ Không có phương cách độc nào, kích thước phù hợp cho tất cả, biết phương pháp can thiệp chung gia giảm để đặt vào nhiều bối cảnh khác nhau: môi trường sống bình thường, lớp học ban ngày bệnh viện, chương trình nhà trường, nơi trị liệu hay nhà Sự chuyển dịch thời đại thay đổi nhận thức cách đáng kể so với ngày đầu bệnh tự kỷ lần Bác sĩ leo Kanner đề cập vào năm 1940 Ngày đó, bệnh bị xem dạng rối loạn đáng ý gặp, lượng thông tin khoa học ỏi người bệnh phải chịu đựng tò mò xen lẫn kỳ thị cộng đồng Không gia đình trải nghiệm việc bị cô lập, cộng với vấn đề y khoa chẩn đoán sai, không đưa chẩn đoán, thiếu chương trình dành riêng cho trẻ tự kỷ trường học bối cảnh khác cộng đồng Nhiều phụ huynh phải đấu tranh để làm điều tốt cho em họ Rồi sở nuôi dạy nhà nước trở thành nhà chung cho trẻ khuyết tật – trẻ chăm nom thân môi trường sống tưởng bình thường thực chất không tạo hội cho trẻ phát triển Trên thực tế, nhà chung làm nhiệm vụ chứa trẻ, nơi mà nhu cầu trẻ đáp ứng mức an toàn bảo đảm Và nghiên khoa học thực chứng dẫn đến việc xây dựng phát triển phương thức can thiệp thay cho mô hình nhà chứa trẻ tình thời kỳ đầu hẳn tiếp diễn suốt nhiều thập kỷ Gần 30 năm sau đó, vào năm 1970, giai đoạn chuẩn bị cho thay đổi đáng kể phát triển hội đầy ý nghĩa cho trẻ tự kỷ bắt đầu Không thời kỳ phải trông chờ vào lý thuyết phương cách khởi nguồn từ tâm lý Sự đời đáng mong đợi phương pháp trị liệu hành vi chứng khoa học mở nguyên nhân gây bệnh tự kỷ, xây dựng hệ thống đánh giá phương pháp can thiệp hiệu Sự tách biệt, trừng phạt, hạn chế hoạt động “lý thuyết bà mẹ tủ lạnh” gạt sang bên, nhà khoa học, chuyên gia người cha người mẹ cần tập trung vào việc nỗ lực tạo hội, giúp biến đổi đời đứa trẻ tự kỷ Đó chặng đường dài cam go mà vượt qua để đạt đến thành tựu đầy hứa hẹn 85 Ngày nay, nỗ lực theo hướng “lấp khoảng trống”, thúc đẩy hội thảo khoa học, thực hành phương pháp giáo dục điều trị lâm sàng cho có hiệu Các gia đình gặp gần phải trải qua giai đoạn khó khăn hòng tìm kiếm giúp đỡ, họ muốn đem hội ước ao đến với sống Lịch sử bệnh tự kỷ lấp đầy câu chuyện bậc cha mẹ nỗ lực tìm kiếm câu trả lời cho – họ tìm kiếm hội Trong suốt nhiều năm, người cha người mẹ phải đối diện với thực tế nhiều hội, họ định bắt tay vào việc tạo thay đổi tích cực Họ ủng hộ nhóm tình nguyện xã hội, thành lập tổ chức nhà nhằm giúp tiếng nói chung có trọng lượng hơn, họ đưa yêu cầu đẩy mạnh việc thay đổi sách, thay đổi nhận thức cộng đồng, gia tăng nguồn đầu tư giúp mở rộng việc nghiên cứu đẩy nhanh tiến độ, chí số phụ huynh thành lập hệ thống hỗ trợ cung cấp thông tin cho gia đình khác Nỗ lực họ thật khiến ta xúc động gợi lại ngôn từ sâu sắc Margaret Mead: “Đừng nghi ngờ khả thay đổi giới nhóm người nhỏ lại công dân tận tụy” Cùng bước tiến cha mẹ phát triển mạnh mẽ khoa học việc nghiên cứu bệnh tự kỷ, phương pháp giáo dục điều trị tốt dựa sở khoa học Các chương trình hỗ trợ trẻ tự kỷ phối hợp với phía trường học, phòng khám, cộng đồng mở rộng nỗ lực đẩy mạnh nhận thức cộng đồng Tuy vậy, học thuyết phương pháp điều trị chưa kiểm chứng tăng nhanh nên bậc cha mẹ cần thận trọng tìm kiếm dịch vụ phù hợp cho Bệnh tự kỷ dạng chẩn đoán lối thoát quan niệm cũ Ngày nay, biết tất dạng cấp độ bệnh tự kỷ có mức tiến triển khác việc chữa trị tùy vào chữ “nếu” mạnh mẽ – “nếu” cho hội Đó khác biệt lớn mà phụ huynh phải đối mặt khứ so với Chúng ta không sống thời đại “lỗ hổng” thông tin, làm để đáp ứng nhu cầu trẻ Dẫu vậy, có số vấn đề nhiều dịch vụ hỗ trợ chưa đáp ứng kịp nhu cầu Nhiều trường hợp cha mẹ trì hoãn chẩn đoán lâu năm sau họ chia sẻ thân thất vọng vừa tìm chương trình giúp phát chương trình cộng đồng họ sinh sống, lý kinh tế nên họ dễ dàng tiếp cận chúng Trở lại, với câu chuyện nhà Palmer, họ kể khởi đầu không vững chắc, sau họ vượt qua với tiến triển đáng kể việc điều trị tiếp cận chương trình can thiệp sớm chuyên sâu “Cháu hạnh phúc nhiều… Cháu biết tình yêu gì, cháu biết việc trở nên hạnh phúc hay vui vẻ chơi đùa hai anh trai Tất điều mẻ với cháu”, “Can thiệp sớm giúp mang trở lại” Nhu cầu tiếp cận hội trở thành lời kêu gọi bậc phụ huynh, nhà khoa học nhà lâm sàng, người làm việc để đảm bảo trẻ tự kỷ tiếp cận chương trình dịch vụ đem lại khác biệt Khác biệt tạo nên chương trình phát can thiệp sớm cho trẻ; khác biệt tạo nên từ 86 chương trình giáo dục giúp trẻ xây dựng kỹ thiết yếu; khác biệt tạo nên cách cung cấp nguồn lực cho người vị thành niên niên tự thực việc sinh sống cách độc lập mức tối ưu người lớn họ trưởng thành Nếu trở thời điểm 10 20 năm trước kể lại cách chi tiết trải nghiệm nhiều phụ huynh, câu chuyện hẳn nhuốm màu bi quan nhiều Còn với cha mẹ có tự kỷ ngày nay, họ kể lại chi tiết tất hội mà họ có nhằm giúp trẻ phát triển kỹ hướng đến sống có giá trị Tình yêu thƣơng Những người cha người mẹ chiến đấu với bệnh tự kỷ người đặc biệt, họ thật cảm người anh hùng nỗ lực cho lợi ích Đó nỗ lực xuất phát từ tình yêu trì nhờ vào tình yêu Họ trụ lại đường tình yêu họ vô điều kiện vĩnh cửu, gợi cảm hứng truyền đạt điều cốt lõi chất thực tình yêu thương Nhiều cha mẹ mô tả cảm xúc yêu thương điều đến với họ khoảnh khắc chào đón đứa trẻ đến với đời Tình cảm chí trở nên mãnh liệt đứa trẻ hồi đáp tình yêu họ ý tỏ lòng yêu mến Nhiều cha mẹ có tự kỷ lại không hưởng điều ấy, họ cảm thấy tình yêu họ không đáp lại phải đối diện với nhìn vô hồn đứa trẻ mà khả giao tiếp mắt bị hạn chế, ôm ấp bị cự tuyệt, trẻ biết tiếp nhận cách thụ động tác động môi trường xung quanh,… Ấy mà tình yêu thương người bố, người mẹ trì Chính tình yêu giữ cha mẹ lại, khiến họ có tâm tìm kiếm, có dũng khí đối mặt với chẩn đoán đương đầu với khúc quanh co, gồ ghề cảm xúc Họ gạt sang bên ước mơ ban đầu, lại phải phục hồi nuôi đầy hy vọng tưởng mất, phải xoay xở trước thử thách không ngớt ngày Nhiều cha mẹ chấp nhận từ bỏ công việc để dành trọn vẹn 24 ngày cho mình, tìm kiếm phương pháp điều trị giáo dục phù hợp cho họ Họ đối diện với định có nên có thêm đứa hay không Họ cố gắng thu xếp để dành cho bình thường quan tâm thời gian mà chúng xứng đáng nhận, đồng thời phải giúp chúng hiểu anh/chị/em bị tự kỷ chúng lại cần quan tâm khác với chúng Điều đáng buồn dù có nhiều gia đình tìm hỗ trợ khuyến khích từ “gia đình” lớn mình, có số không nhận hỗ trợ Việc có đứa trẻ tự kỷ khiến cho nhiều gia đình không tránh khỏi căng thẳng sống Nhiều cặp đôi thổ lộ với áp lực mối quan hệ lứa đôi tích tụ phá hủy hôn nhân Song với số khác, điều giúp mối quan hệ họ sâu sắc Joanne Tom chia sẻ với việc hai nhắc lại lời nguyện ước hôn nhân vào dịp kỷ niệm 10 năm ngày cưới hai người, cách họ ca ngợi việc sống dù phải trải qua thử thách, có đứa tự kỷ họ Nhưng vượt qua tất cả, cha mẹ em kể với tất điều họ phải làm chịu đựng lợi ích mà họ xứng đáng hưởng Họ nói họ tin giếng họ bị cạn, dù bị thất trận họ “đồ dùng” dự trữ 87 Tình yêu mà trẻ tự kỷ cảm nhận gia đình không nhìn thấy mắt thường Thay vào đó, cha mẹ em học tình yêu giao nhiều phương thức khác nhau, hay với mật mã khác Cảm xúc trẻ tự kỷ gia đình không dễ nhận với tìm kiếm việc giao tiếp ánh mắt, nụ cười hay ôm quan niệm cách biểu lộ tình yêu Gần đây, quan sát học sinh tự kỷ bị giới hạn khả ngôn ngữ tiến đến chào người cha vừa đến cháu Đôi mắt cháu mở to nhìn thấy cha Cháu chạy nhanh đến chỗ cha ôm chặt ông cách vụng về, cách để cháu nói: “Chào cha, hạnh phúc thấy cha đến Con yêu cha!” Cùng lúc ấy, đôi mắt người cha lấp lánh nước mắt Đối với nhiều bậc cha mẹ, tình yêu trao cho họ sức mạnh để chấp nhận khác biệt họ, điều hoàn toàn khác với viễn cảnh mà họ mường tưởng lần đầu gặp đứa trẻ đời Suzanne Reyes chia sẻ: “Nếu dịp nói chuyện với người cha mẹ đồng cảnh ngộ với mình, muốn nói họ tìm nơi dành cho họ họ tìm thấy bình yên theo cách Điều quan trọng tập trung vào bạn gia đình bạn, để yêu thương giữ vững bền” Cha mẹ học yêu thương đứa để nhận lại từ nhiều học quan trọng Tình yêu chấp nhận giúp họ nhìn nhận việc cách thấu suốt vươn xa khỏi nhận thức đơn khuyết tật Nhiều người nói họ chấp nhận đứa mình, họ khao khát ngày họ hồi phục chữa lành Một số khác nói dù họ ai, họ không thay đổi chúng điều điều giúp chúng sống hạnh phúc Tiến sĩ Barbara Firestone 88